Spør en fagperson

Finnes det en liste over anbefalte, private nevrologer med kompetanse på parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nei, dessverre. Ta kontakt med fylkes - eller lokallagsforeningen din. Der finnes det kanskje erfaringer med nevrologer.

Fylkes- og lokalforeninger

Hvor lang tid tar det før eventuelle bivirkninger av Simenet forsvinner? Vil de avta i løpet av noen timer etter medisininntak slik at man hverken har effekt eller bivirkninger av medisinen etter natten for eksempel? Eller må man gå på lavere dose over lengre periode for at bivirkninger skal avta?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ved omlegging til andre medikamenter anbefales det å kutte ut Sinement minimum 12 timer før et annet medikament innsettes (Felleskatalogen.no). Jegvil derfor anta at både virkning og bivirkninger bør være borte etter et halvt til ett døgn.

Min mann er 87 år,har perioder hvor han har veldig mye uro i kroppen,sover veldig dårlig og på sjukeheimen harvde ikke klar å finne ut beroligende eller sove med

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Hvordan kan jeg holde meg våken om dagen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Jeg har begrensede motoriske symptomer, men har hele tiden slitt med utmattelse/ manglende ork. Det er tungt i hverdagen, det som har hjulpet er å få lang søvn, eller rettere sagt lang tid i senga før jeg står opp for å tisse. Jeg undertrykker trangen til å stå opp hvis jeg våkner før 5, sover vanligvis igjen 1-2 timer. Dagen blir bedre, har andre samme erfaring? Har dere andre råd enn energi effektivisering?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Har hatt AAP og det var planlagt vurdering av restarbeidsevneve i 4 veker i januar frå NAV. På grunn av covid vart dette ikkje starta men no kan det bli igjenn. Mitt spørsmål ,er om alle uansett må inn på desse avklaringskursa for å få ugild uttalelse i tillegg til fastlege og epikrise frå nevrolog? Frå lege er det klart at eg ikkje kan tilbake til min jobb som Hjelpepleiar (100%)då eg fekk store problem av for mykje medisin for å klare vaktene.,omskolering er uaktuelt etter fylte 60år og mange plager av Parkinson og andre fysiske utfordringar etter beinbrudd og operasjonar i både hofte ,kne, ankelen og armledd.

Kva er vanleg ut frå Nav sin behandling? Kva er satsar for uføretrygd? Kan få AAP til Jan 2022. Kva er uføretrygd utregna av? Treng no tid dei fleste dagar til trening og daglege gjøremål i heimen.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei, ditt spørsmål ble besvart på et nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

På grunn av personvern ser dere kun et bilde av fagpersonene.

Hei! Jeg er pårørende til en som har parkinson. Han har ett veldig høgt alkoholforbruk, å sier selv at det er på grunn av sykdommen. Impulskontrollen?

Det begynner nå å gå veldig utover familien. Hva kan jeg som pårørende gjøre? Er det farlig for han å drikke så mye, også med tanke på all medisinen han går på?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei, ditt spørsmål ble besvart på et nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

På grunn av personvern ser dere kun et bilde av fagpersonene.

JEG lurer på hva SIFROLgjør for meg,og blir vi sykere ang parkinson nå jeg må ya tab for urinbet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Sifrol etterligner effekten av dopamin i hjernen og vil lindre dine symptomer fra bevegelsesapparater; skjelvinger, stivhet, langsomme bevegelserog startvansker.

Alle infeksjoner eller betennelser kan gi et forverret symptombilde. Enkelte medisiner kan gi en dårligere effekt av dine medisiner eller forverresymptomene dine. For å se om de nye medisinene virker negativt på Sifrol kan du anvende: https://www.interaksjoner.no/

Jeg har hatt diagnosen i snart tre år, det som har forverret seg er at alt går mye saktere. Jeg er usikker på å endre medisindosen, har hørt om mye bivirkninger. bruker nå Sinemet 150+150+100+100 mg per døgn.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det høres ut som at du ikke er optimalt medisinert. Ta kontakt med din nevrolog for å få justert dine medisiner. Sammen vil dere finne en medisinering som gir minst mulig bivirkninger samtidig som en god symptomlindring.

Min mann bruker Stalevo, 100 og 125 mg-fordelt m 2.5 t intervall. Igårkveld fikk han ikke virkning av 125 mg, ikke heller imorges kl 06. Var veldig stiv da han fikk nr to tablett - 100 mg kl 8.30. Skulle på trening så han fikk en oppløselig Madopar Solute i tillegg da for å komme igang. Da ble han overmidisinert, så ut som virkning av all medisin kom da. Går det an at dopamin samles opp i kroppen og plutselig begynner å virke?? Vi har sett det ofte, når ei medisinering ikke gir effekt så blir effekten for kraftig ved neste medisinering......

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I enden av magesekken er en lukkemuskel som må åpne seg for å tømme innholdet over til tarmen. Ved parkinson kan åpningen av denne lukkemuskelen bli forsinket. Da dette oppstår vil medisinene bli værende i magesekken, og ikke komme ned til tarmen der de suges opp. Effekten vil da utebli. Plutselig åpner denne lukkemuskelen seg og alle dosene tømmes til tarmen. Ofte oppstår det da en overmedisinering.

Opplever han dette ofte må dere kontakte nevrologen for å undersøke om han burde få en avansert behandling. Du kan lese mer om disse behandlingene her.

Eg slite med kløe i huden, kan de ha noe med parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Mange med Parkinsons sykdom har hudsykdommen seborreisk dermatitt, som kan gi kløende, fet, glinsende hud og skorpebelagte sår i ansiktet eller hodebunnen. Denne plagen kan behandles med krem eller sjampo som inneholder antisoppmidler.

Fikk påvist Parkinson for halvannet år siden, og satt på Sinemet i varierende styrke. Kan ikke si at det har hatt noen positiv effekt. Derimot får jeg stadig større problem med munntørrhet, og etter hvert snakker jeg mere utydelig enn mitt 2 årige barnebarn. Har dere noe råd?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Her kan du lese mer om munntørrhet og tips.

Det kan ta tid å finne de rette medisinene for deg. Dersom du opplever dårlig effekt vil jeg anbefale deg å kontakte din nevrolog. Sammen kan dereendre dine medisiner, og forhåpentligvis finne noe som kan lindre dine plager.

Mannen min har hatt parkinson i 13 år. Han er operert, og har hatt god effekt av det. Han mistet gåfunksjonen for 6 år siden. Nå har han fått diagnosen parkinsonrelatert demens. Han har godt språk fortsatt, men sliter med tid og rom. Han har noe hallusinasjoner, og er redd for å være alene. Sifrol ble seponert etter kraftige hallusinasjoner/delir. Bruker nå bare stalevo. Han skal begynne med exelon. Er det noen gode råd om hva vi kan gjøre ellers?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du står i en relativt krevende situasjon og vil trenge hjelp fra det offentlige. Kontakt demensteamet i kommunene eller bydelen der du bor. De er eksperter og kan alt om hjelpemidler, rettigheter og tips i hjemmet. Du må også tenke på deg selv. Det er lett å bli mer sliten enn du tror. Jeg vil anbefale deg å gå på en demensskole for pårørende. Kan du skaffe deg selv små pusterom?

Er overbevegelighet et tegn på sykdommen? Eller skyldes det medisinen Simenet?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når hjernen tilføres dopamin eller dopaminlignende stoffer vil den tidlig i sykdomsforløpet kunne lagre dopamin til kroppen trenger det. Etter hvert reduseres denne evnen. Hjernen vil derfor til tide ha en mangel på dopamin for så å ha altfor mye dopamin. Overbeveglighet oppstår i det hjernen har for mye dopamin.

Hva har nevrolog og sykehus ansvar for? Hva kan man forvente? Er det noe utover å stille diagnose, skrive ut resept og dosere medisin?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nevrologen har ansvaret for :
- utredning og stille diagnosen
- behandle parkinsonrelaterte symptomer
- følge opp virkning og bivirkning av medisiner
- iverksetting av individuell plan
- kontakt med fastlegen
- henvise til annet helsepersonell, behandling og rehabilitering

Jeg trener 2 ganger i uka. Her har vi en dyktig fysioterapeut. Mitt spørsmål: kan han bli kurset til å bli godkjent for parkinsonpasienter slik at jeg kan få hjelp av han og det kan da bli dekket av NAV.

Det finnes et senter ca 15 km unna med slik kompetanse, men vi parkinsonspasienter herfra ‘orker‘ ikke denne lange vei med taxier som kjører som opphentings-‘busser’ og bruker laaang tid. Når en slik godkjent fysioterapeut mangler på treningssenteret må all trening betales selv. Som minstepensjonist (utbet 13tusen i mnd) kan en ikke bruke personlig fys. Uten NAV.

Kan dere gi noen råd ang. dette?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Jeg skjønner utfordringen dere står i, og det er dessverre flere steder rundt i Norge det er langt mellom terapeuter med refusjonsavtale. Hvis denne fysioterapeuten jobber på et institutt så er de ofte helprivate – og må ta betalt for behandling og drift. Så har du noen fysioterapeuter som har avtale om driftstilskudd med kommunen - her betaler du
kun en egenandel. Her kan du lesse mere om regler og rammer for dette: https://www.helsenorge.no/beta...
Så jeg tror din fysio trenger et driftilskudd, og de vokser ikke på trær... Dette blir styrt og fulgt opp av kommunen.

1. Dersom jeg får innvilget feks 50% uføretrygd, skal jeg da jobbe 18 3/4 t per uke ? Ikke mer, selv om jeg jobber langsommere?

2. Og er da arbeidsgiver pliktig til å dekke 50 % lønn?

Svar fra jurist Atle Larsen:

1. Det er ingen begrensning på hvor mange timer kan være på jobb. Begrensningen ligger på hvor høy inntekt du kan ha uten at uføretrygden blir redusert.

2. Har du en ansettelsesavtale på 50 %, plikter arbeidsgiver på vanlig måte å betale lønn.

Jeg har et spørsmål vedrørende liftware steady spoon. Dersom man søker opp dette produktet på nettet, får man se video hvordan produktet virker. Og de som bruker det får en bedre hverdag. Jeg har tremor og har problemer når jeg spiser. Maten faller av skjeen. Dette produktet virket veldig interessant. Jeg lurer på om dere har kjennskap til dette produktet og om det er muligheter å få kjøpt dette i Norge eller om man kan få det gjennom hjelpemiddelsentralen.

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Jeg kjenner dessverre ikke til dette produktet.

I forhold til tremor så synes noen at det hjelper med hjelpemidler (for eks bestikk) med litt tyngde. Mens for andre utgir ikke dette noen forskjell. Det er jo uansett verdt å prøve ut!

NAV Hjelpemiddelsentral gir ikke vedtak på sånne småhjelpemidler. Men har man parkinson så kan man få et tilskudd fra NAV Hjelpemiddelsentral på ca 2000kr hvert fjerde år, som skal gå til å kjøpe inn småhjelpemidler. Dette kan man få hjelp av fysio/ergo tjenesten i kommunen din til å søke på.

I forhold til tremor så kan det være nyttig å tenke på dette:

• sittestilling. Det vil si sitte godt og være så stabil overkroppen som mulig. Kanskje støtte i ryggen. Begge bena i gulvet.
• redusere unødvendig stress og stimuli.
• redusere grep som er veldig små og krever mye finmotorikk.

Lykke til:)

Er pårørende til person med PSP i tidlig fase. Vi tenker nå å kjøpe inn en iPad. Hun er vant til å bruke stasjonær PC. Er det spesielle ting å tenke på ved valg av nettbrett? Finnes det programvare som vil gjøre det lettere å lære seg feks iPad, og å bruke den på lengre sikt?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Så fint at dere finner aktiviteter hun kan holde på med.
Jeg kjenner dessverre ikke til programvare som vil gjøre det lettere å lære seg å bruke ipad. Men det finnes programvare til enheter + andre kognitive hjelpemidler i fht planlegging, hukommelse og igangsetting av aktivitet. Legger ved link her fra Hjelpemiddeldatabasen. Dette kan du få videre hjelp av hos fysio/ ergotjenesten i kommunen dere bor i. Jeg vil anbefale å raskt kontakte denne tjenesten, for å finne løsninger for å mestre hverdagen best mulig. Man kan sammen med fysio/ ergo tjenesten søke om å prøve ut denne type hjelpemidler ved NAV Hjelpemiddelsentral. Akkurat det som er i linken her er programvare til å installere på en enhet man allerede har.

Det kan være nyttig å ha et tastatur til ipaden? Hvis dette er kjent for henne fra før?
Jeg ville også sett på størrelsen på skjerm og skrift, da personer med PSP kan ha vansker med øyemotorikk.