Sitter du inne med spørsmål du gjerne skulle stilt en fagperson? Her kan du få svar fra nevrolog Arnulf Hestnes, parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket, jurist Atle Larsen, fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen, ernæringsfysiolog Asta Bye og familieterapeut Bjørn Tore Bergem.
Når man har fått parkinson, og skal forklare om sykdommen for barnebarna: finnes det f.eks. bildebøker som passer for 4-5-åringer?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
I Norges Parkinsonforbund har vi en familiepakke. Den består av en brosjyre for barn og ungdom, i tillegg til et spill, som åpner for samtale.
Familiepakken kan lastes ned eller bestilles i vår nettbutikk: Parkinson i familien
Følger det smerter med Parkinson? Blir fort sliten, skal jeg ta hensyn til det? Er det arvelig? Skal jeg trene med fysioterapeut i gruppe selv om det er slitsomt?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Smerter ved parkinson er vanlig. Mange opplever smerter i muskler og skjelettet eller nervesmerter. Nervesmertene kan blant annet oppleves som hamrende, brennende, sviende, maurende, kløende, varme- eller kuldefølelse. Noen opplever smerter i form av spasmer eller kramper. Andre igjen kan ha en rar smertefølelse i det medisinene går ut av kroppen (opplevelsen av å gå i off). De fleste smertetilstandene kan lindres. Du bør oppsøke nevrologen din om du opplever dette.
I noen tilfeller er parkinson arvelig. En arvelig disponibelhet sees i familier der parkinson opptrer i ung alder og flere generasjonsledd er rammet. Selv om din familie har et arvelig gen er det liten sjanse for at dine barn blir rammet, men en liten økt risiko er tilstede.
Du bør undersøke hvorfor du er sliten. Kan det hende du mangler B12 eller D-vitaminer? Er du godt nok medisinert? Opplever du apati, depresjon eller fatigue (du kan lese mer om disse symptomene i brosjyren: depresjon, apati og fatigue)? Har du søvnvansker eller smerter som gjør deg sliten? Dersom det ikke er en årsak så synes jeg du skal gi treningen en sjanse og bli med på det du orker.
Brosjyre: Apati, depresjon og fatigue
Har dere dialog med Avinor og spesiell tilrettelegging/informasjon angående parkinssonspasienter og sikkerhetskontrollen? Dette spørsmål gjelder også pasienter som bruker Duodopapumpe. Finnes det er skjema å, også på engelsk, som man kan ta med og som inkluderer informasjon til vaktene om symptomer, pumpe og medisiner?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Vi har undervist Avinor på Gardemoen, men er ikke i noen videre dialog med dem. Vi har ikke utviklet et skriv om pumpen verken på norsk eller engelsk. Din behandlende lege kan hjelpe deg med dette. På Gardemoen går du i slusen merket rullestol (ved siden av familieslusen). Du sier bare i fra at du har en pumpe med flytende medisiner og at du har med kassetter om bord på flyet. Da er det helt greit, og du får god tid. Ha en fin reise.
Sikkerhetsansatte kurses i Parkinsons sykdom ved Oslo Lufthavn Gardermoen
Mannen min fikk påvist Parkinson for ca 5 år siden, men når vi ser tilbake har han nok hatt det i mange år. Det siste året syns jeg også han har forandret seg mentalt. Glemmer mye. Har problemer med å skaffe seg oversikt i nye situasjoner. Og ikke minst - er blitt mindre opptatt av personlig hygiene. Dette er ikke lett å snakke om. Men for min egen del lurer jeg på om dette er vanlig ved parkinson - eller om det like gjerne kan ha med alder å gjøre.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Jeg vil anbefale deg å få en utredning hos en hukommelsesklinikk. Der kan de avklare om det er underforliggende årsaker til glemselen og personlighetsendringer, eller om det er en begynnende demensutvikling. Hukommelsesklinikken er gode på pårørendeivaretakelse, så begge har noe å hente på denne utredningen.
Jeg skal vurderes for behandling av Parkinson med apomorfininjeksjoner. Hva går behandlingen ut på? Er det noen fordeler ulemper forbundet med behandlingen. Jeg går på blodfortynnede medisiner etter og hatt blodpropp i begge lungene. Tidligere brukte jeg Marevan, men er nå gått over til Eliquis Tab 2,5 mg 1 tablett x 2 ganger daglig.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Apomorfin er et preparat under medisingruppen agonister. Du setter medisinen med en penn rett i underhudsfettet. Medisinen virker fort, dvs. etter 6-8 min og effekten går ut etter 45-60 min. Du kan sette medisinen i forkant av anstrengelser eller stressende situasjoner, for å forebygge dårlige perioder. Du kan sette pennen i det du kjenner symptomer på dårlige perioder.
Kvalme er en vanlig bivirkning, men kan forebygges med forhånsbehandling med motilium (et kvalmestillende). Kvalmen er stort sett forbigående, og oftest slutter man med kvalmestillende innen en mnd etter oppstart. Du kan jo oppleve andre bivirkninger, som ved medisiner ellers. Ellers ingen ulemper.
Hva er vanlig dose tabletter jeg har hatt parkinson i 8 år og bruker 4 madapar brukte også 8 reqvip depot som jeg hst trappet ned til 2 mg. Og en eldepryl. Er dette en bra mediering?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dette finnes det ingen fasit på. Behandlingen er individuelt tilpasset. Hovedregelen er: Dersom du opplever å ha god effekt av medisineringen din, så er den optimal. Opplever du derimot en hverdagen med symptomer som er plagsomme bør du endre dine medisiner, i samråd med din nevrolog.
Har Parkinson, men trener mye og det gjør godt. Når jeg trener hardt, rock steady boxing, blir jeg ekstremt sliten etterpå. jeg er i veldig god fysisk form. hva skyldes det?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det kan hende du tømmerkroppen for dopamin. Snakk med nevrologen om du kan få ta en ekstra tablett i forkant av treningen.
Jeg har efter mange års behandling med levodopa fået at vide, at jeg har dystoni - formentlig forårsaget af for meget Sinemet og for dårlig og for ujævn optagelse. Er der anbefalinger af, hvor meget Sinemet skal reduceres for at vurdere, om det kan hjælpe på de meget smertefulde muskelspændinger? Hvad kan ellers anbefales? Det forstyrrer bl.a. min søvn, og det generer mig meget. Samtidig med at jeg har indtryk af meget lidt viden om problemet.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dystoni kan oppstå i det kroppen går tom for medisin, rett før neste dose eller like etter inntak. Det kan også oppstå når du er overdosert med medisiner. Noen få opplever å ha dette konstant. Behandlingen avhenger av når du opplever symptomene. Uansett bør nevrologen din se på mulighetene for å gjøre medisinendringer. Det kan også tenkes at dine symptomer er vanskelig å kontrollere med medisiner. Avansert behandling kan da være et godt behandlingsalternativ (Duodopa, apomorfin eller hjernestimulator). Alle de avanserte behandlingsmetodene gir en jevn stimulering, og mange opplever derfor å redusere symptomer som er utløst av medisinsk behandling.
Proteinrike måltider kan redusere effekten av parkinsonmedisin. Hva er et proteinrikt måltid? Nevrologen nevnte to egg. Høres ut som det skal lite til?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Levodopa er bygd opp av aminosyrer og det er også proteiner. Ved langtkommen parkinson, underernæring og i andre særskilte tilfeller, kan kroppen velge kun å transportere aminosyrer til proteinet. Medisinene vil da ikke bli transportert via blodbanen til hjernen hvor dopaminet skal virke.
For de dette gjelder kan to egg være nok for å blokkere effekten av dopamin. Dersom du opplever det sånn bør du kontakte en ernæringsfysiolog for å få en proteinomfordelt kost.
Det vanligste er å oppleve manglende dopamineffekt ved store proteinrike måltider, som inntak av laks og biff. Løsningen er ofte da å ta vannoppløselig Madopar i forkant av måltidet.
Les mer om proteinomfordelt kost på vår side for mat og ernæring.
Hvorfor har mange pasienter med parkinson svelgproblemer?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det er flere prosesser som påvirker svelgfunksjon. Det å svelge er en komplisert prosess som består av et samarbeid mellom hjernen, hjernenerver og muskler i munnhulen, tunge, spiserør, strupehodet og lukkemuskler. Svelgprosessen styres av det autonome nervesystemet, det vil si at det går automatisk (uten at vi tenker over det). Når Parkinsons sykdom rammer oppstår det en svikt i kommunikasjon mellom alle partene, og det oppstår svelgevansker.
Kona mi har parkinson og tar madopar mot det. Så hallusinerer hun om natta og går rundt å setter på forskjellige apparater, feks. kaffetrakter. Hva kan man gjøre med hallusinasjoner og nattevandring?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Hallusinasjoner skyldes oftest sykdommen i seg selv, men kan forsterkes av medisiner som Madopar. Noen ganger hjelper det å endre litt på medisinene. Andre ganger legges det til medisiner som kan redusere hallusinasjonene. Nevrologen kan hjelpe dere med dette. Om hun i tillegg har begynt å glemme litt, vil jeg anbefale dere å bli henvist til en hukommelsesklinikk.
Kan man ha rett til en Individuell plan og koordinator basert på en sannsynlighetsovervekt av et behov om langvarige og koordinerte tjenester i fremtiden? Dvs er ikke spesielt plaget i dag, men sannsynligvis på sikt - uten at man vet når og om et behov for flere tjenester/samhandling vil inntreffe?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Retten til individuell plan bygger på et allerede eksisterende behov for sammensatte tjenester, ikke et fremtidig. Unntaket er om det er en snarlig forventet endring i funksjonsnivå, på grunn av for eksempel en planlagt operasjon.
Jeg har hatt Parkinson i ca tre år, er ikke veldig plaget av skjelvinger, men er plaget av muskelstivhet. Særlig når det er kaldt.Jeg har vært på Aure til behandling og det hjalp meg , men Spørsmålet mitt er, kan jeg søke om å få komme til et behandlings sted i «syden» . Hvor mye må jeg selv betale for dette?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du har dessverre ingen rettigheter for å få dekt noen av dine kostnader. Dersom fysioterapeuten på behandlingsstedet har avtale med Helfo gjelder vanlige norske takster. Har du nådd tak på egenandelskort nummer to, har du gratis fysioterapi.
Jeg trenger litt informasjon om parkinson og psykotiske symptomer som hallusinasjoner og vrangforestillinger. Har dere noe pasientinformasjon om dette?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Psykotiske symptomer ved Parkinsons sykdom kan oppstå i alle stadier av sykdommen, men opptrer hyppigere seinere i sykdomsforløpet.
Hallusinasjoner manifesterer seg ofte i form av visuelle syn. Noen ser en katt, en ball eller noe annet som ikke er der. I starten vil de fleste kunne skille mellom det som er reelt og ikke. Hallusinasjoner på dette nivået behandles ikke. Dersom hallusinasjonene begynner å oppfattes som reelle eller er skremmende, er det på tide å søke hjelp hos nevrologen. Noen ganger hjelper det å endre den medisinske behandlingen. Andre ganger legges det til medikamenter for å minske hallusinasjonene.
Hallusinasjoner oppstår hyppigst når sykdommen har vært tilstede i mange år. Ofte sees det i sammenheng med kompleks medisinering eller utvikling av en demens. Hallusinasjoner kan også trigges av sykdom, stress eller traumer.
Noen har en falsk følelse av nærvær eller ser illusjoner (for eksempel en mann). Etter mange år med sykdommen kan en del få vrangforestillinger. Ofte tror den syke det verste om andre og kan tilegne de handlinger eller egenskaper de ikke ha. Eksempler på dette: Mannen er utro med naboen når han henter ved, selv om han er borte i to minutter. Barna som koser seg sammen i en krok og snakker om julen, snakker stygt om den syke. Vennene som har hentet han og prøver å hjelpe han, fryser ut den syke.
Er vekttap vanlig ved Parkinson?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Vekttap ved parkinson er vanlig. Studier peker på ulike årsaker:
- Sykdommen medfører ekstra bruk av energi både i aktivitet og hvile.
- Stivhet, skjelvinger eller overbeveglighet øker energibruken.
- Mange opplever kvalme eller en følelse av full mage.
- Svelgevansker utfordrer inntak av mat.
- En del har nedsatt matlyst, evne eller energi til å lage mat.
Min mor har hyppig besvimelse (daglig), og har krampetrekning i hele kroppen like før besvimelse. Kan dette være på grunn av under/overmedisinering. Blir ikke hørt av fastlege og ingen oppfølging fra nevrolog. Hva kan vi gjøre?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Personer med parkinson kan få blodtrykksfall. Det kan utarte seg som anfall der kroppen skrus av, blikket blir stirrende, kramper i kroppen og så med besvimelse.
Tips:
Medisinene virker ikke som før. Hvor mye er mye? Tar også 1g Paracet x3 /dag pga artrose i h kne. Opplever indre skjelving og ubehag, og stram/trang følelse i svelģ. når OFF. Nevrologen har nevnt OPR. Jeg har lest at det bare hjelper mot de motoriske utfordringene, og ikke feks Svelgproblemer. Jeg tar 2 x0.52 Oprymea,1éldepryl 10 mg , og 1 Madopar 25/100 og 1 depot 25/100 ca 08 hver morgen. Så tar jeg en Madopar kl 11, 14, 17 . 20 og så en depot ca 22. Fikk diagnosen i 2017. Prøver å leve som normalt, men er 100% ufør. Er aktiv i haven.,på sykkel, trener 1g m fysioterapeut. Sover lite. Treg mage. Må jeg vurdere Dyp stimulering? Alternativer? Hva er høyeste dose Madopar? Prøver å ta litt extra v behov. Solubile 12.5/50 Venter spent på svar.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Takk for spørsmålet. Når det angis dårlig effekt av medisin etter bare to år kan det være lurt å drøfte med nevrologen om diagnosen er sikker. Gitt at den er det, så synes du å ha et problem med å få jevn effekt. Hvis det er slik at effekten går ned før hver ny dose så kunne overgang til Stalevo sørge for at hver dose varer noe lengre. Døgndosen med levodopa, 700 mg, er verken svært lav eller svært høy, men om det ikke er bivirkninger kan en forsiktig doseøkning overveies, eksempelvis forsøke å øke enkeltdosen til 150 mg der det nå brukes 100 mg. Dosen med Oprymea er i det lavere område og kan forsøkes økt, men gå forsiktig fram og ikke gjør mer enn en endring av gangen. Oprymea er en dopaminagonist og ikke sjeldne bivirkninger er tretthet, impulskontrollforstyrrelser og hevelse i beina. Treg avføring betyr gjerne generelt treg mage-tarmfunksjon og sein tømming av medisin fra magesekk til tynntarm og det er i tynntarmen at levodopa tas opp. Det kan være noe å hente ved å få mere fart på tarmen. Dårlig nattesøvn er også et mulig angrepspunkt for bedre behandling. Hvorfor er nattesøvnen dårlig? Kan det gjøres noe med det? Operasjon etter bare sykdom i 2 år er uvanlig.
Hei. Jeg har hatt restless lags, i mange år. Jeg ble operert for svulst på hjernen, migniom, 1998. Dette har medført lettere skade på venstre side, for ca 4 år siden Fikk Jeg store kramper i venstre ben, dag og neste av natta, Fikk sitt om, hjalp ikke. Reiste til Oslo hos spesialllist av meg selv. Fikk requip virket fort. Det er nå 3 år siden, men nå har jeg et i 3 dager fått beinspark igjen. Lurer på om dere har noe forslag. Om andre medesiner.Tar 4 stk requip x 4 stk hver kveld.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Det jeg lurer på når du bruker ordet beinspark er om restless legs er hele forklaringen. Kanskje er sparkene men av tidligere meningiom, overaktiv muskulatur evt. en slags type lokalisert epilepsi på bakgrunn av meningiomet. Baklofen er et middel mot kramper som virker i noen situasjoner. Av og til kan Botox brukes for å hemme overaktiv muskulatur. Ved restless legs er det ellers slik at tilstanden forverres ved jernmangel.
Fikk diagnosen parkinson høsten 2018, etter klinisk test. Har en h arm uten medsving med redusert kraft, særlig i hånd/fingre, så hånden "vil ikke være med". ( tannpuss gjøres med v.hånd, samt mye annet )Også smerter i muskulatur på den siden. Har gått på Eldepryl noen måneder. Etter Dat- scanning nylig, ble jeg anbefalt å starte med Sinemet x 1 pr dag i 1 mnd, for så å øke. Ville gjerne vite nivåene av scanningen, men fikk til svar at " tallet" ikke var så viktig. Blir litt skeptisk, og er redd for bivirkninger av medisinene. Har hørt om hallusinasjoner og vrang forestillinger. Vil Sinemet øke kraften/ medsving/ finmotorikk ? Er ellers en aktiv dame på 60 år, som liker å trene (men blir mer sliten nå enn før diagnosen.) Kan trening i seg selv være medisin nok?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
En Sinemet om dagen er lite. Bør økes, og gjerne raskere. De fleste tåler vesentlig mer, og om det skulle det komme hallucinasjoner kan en redusere dosen. Trening er bra, men utilstrekkelig alene. Å være uten medikasjon over tid er i praksis ikke aktuelt.
Leste et sted at en hudsykdom også kunne være en konsekvens av parkinson. Hvilken hudsykdom var det? Finner ikke igjen hvor jeg leste det, men det var i en av Parkinsonforeningens publikasjoner.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Ved noen parkinsontilstander får en økt talgproduksjon i huden, seborrhe. Forstyrrelser i svetting kan gi både tørr hud og tidvis plagsom rikelig svetting.
Hva skjer hvis en Parkinson-pasient ikke tar tablettene?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Ved Parkinsons sykdom blir en stivere, langsommere og evt mer skjelven om en slutter med medisiner. Det var brukt en del tidligere som "drug holiday" ut fra et ønske om å "nullstille" sykdommen. Det er ikke helt ufarlig, og frarådes. Nedtrapping kan forsøkes, men en vil da fort oppdage at det ikke er lurt med mindre en i utgangspunktet var overbehandlet.
Jeg bruker Madopar tre ganger daglig men de virker ikke. Har jeg da ikke PS? Eller er det parkinsonisme?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Hvis det ikke er effekt så er det et argument for at det ikke er Parkinsons sykdom, men om du tåler det, så må en større dose forsøkes over noen uker for å være sikker på at det ikke er effekt.
Jeg ble DBS-operert for drøyt to år siden. Det første året var jeg i fantastisk god form - ja, jeg opplevde det som at jeg hadde fått en ny mulig. For ett år siden ble jeg "overlatt" til det lokale sykehuset for oppfølging og justering av strøm. Etter det har formen vært heller laber, er nesten tilbake til den "gamle meg", mao slik jeg var før operasjonen. Opplever at det lokale sykehuset ikke har god nok kompetanse på å stille strøm. Har kontaktet Riksen ved to anledninger, men de viser meg bare tilbake til sykehuset der jeg hører hjemme. Stiller meg stadig spørsmål ved alle operasjonene som utføres, når det lokalt ikke er et oppegående mottaksapparat. Jeg tar ikke mye medisiner, kun Sinemet 12,5/50 x 3 og Oprymera 1,05 i løpet av dagen. Blir overbevegelig ved større doser. Hva gjør jeg?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Jeg synes at du skulle skrive dette til Rikshospitalet, og be om en kontroll der, evt søke hjelp hos pasientombudet hvis det er vanskelig å komme igjennom.
Er diare og vekttap mer vanlig ved bruk av stalevo kontra madopar? Hva med sinemet i forhold til nevnte bivirkninger?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Stalevo kan gi diare. Ofte kommer den først etter 2-3 måneder, og da er det lett å tenke at en har spist noe ugreit i stedet for å tenke på at Stalevo kan være årsaken. Madopar og Sinemet pleier ikke å gi diare.
Et spørsmål ang bruk av parkinsonmedisin og mageregulerende medisin (Madopar /Eldepryl og Naupro pl) og Laktulose /el andre reg midl. Hva skal man ta først? Ang effekten av medisinen. Kjent for meg er at treg mage gir litt mindre effekt av medisinen, da medisinen har problem å nå frem til tynntarmen og oppsugning?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Eldepryl bør tas om morgenen - om det tas seint kan det gi søvnvansker. Madopar spres utover døgnet. Neupro virker jevnt døgnet i gjennom. Laktulose er det vanlig å ta om kvelden, men jeg antar at det kan tas også på andre tider. Det er riktig at det er lurt å holde mage-tarmfunksjonen mest mulig oppegående, men ut over det jeg har skrevet ovenfor er ikke rekkefølgen svært viktig.
Jeg tar 1 rasagelin og en sinemet kl 9, 1 sinemet kl 15 og 1 sinemet kl 21. Har fått beskjed: de skal tas en halv til 1 og en halv time før og etter mat. Hvor viktig er det? Pilletiden faller veldig ofte sammen med måltider. Er det beste å ‘skyve’ pilletiden? Eller å ta pillen samtidig med matinntaket?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Mage-tarm-systemet er tregt ved Parkinsons sykdom. Om en tar en tablett og bare en slurk vann sammen med tabletten, så kan det være at magen ikke reagerer og bringer innholdet videre. Det er først i tynntarmen at medisinen tas opp. Ta medisinen sammen med litt mat, da er det større sjansen for at den kommer dit den skal innen rimelig tid. Det kan være at store måltider med mye protein kan hemme medisin-opptaket i tynntarmen. Egen opplevelse er at dette er et "oversolgt" poeng.
Jeg sikler veldig mye men det varieret. Finnes det midler mot dette? Hva er bivirkningene?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Ja, det gjør det. Det finnes tabletter, dråper og plaster med såkalt anticholinerg effekt som hemmer spyttproduksjonen. Mange har også nytte av Botox-injeksjoner i spyttkjertler. Nå er det likevel slik at det ikke dannes for mye spytt ved Parkinsons sykdom, men det er den automatiske unnasvelgingen som er for treg. For sterk hemming av spyttproduksjonen kan gi ubehagelig munntørrhet og være uheldig for tenner og tannkjøtt. Diverse tungegymnastikk, stimulering i munnhulen, suging på drops kan hjelpe og være en mer fysiologisk behandling. Ellers er det slik at om en er mye foroverbøyd så er det lettere for at spyttet renner ut i munnviken. Sikling er således også en grunn til å være opptatt av god holdning.
Jeg har tidligere fått diagnosen parkinson, men nå mener legen at jeg har en form for parkinsonisme. Hva er egentlig forskjellen?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Parkinsonisme er det videre begrepet som omfatter Parkinsons sykdom og en del parkinsonlignende sykdommer. Ved Parkinsons sykdom vil levodopa virke mens det ved andre typer parkinsonisme vil virke dårlig eller ikke i det hele tatt.
Hva skjer hvis jeg tar dobbel dose ved en feiltakelse?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Å ta medisinen feil bør selvsagt unngås, men det er sjelden en får høre om alvorlige konsekvenser av å tatt en dose to ganger tett på hverandre. Om en har tendens til ufrivillige bevegelse vil de kunne bli verre forbigående. Alle typer bivirkninger kan selvsagt forverres midlertidig, men i praksis hører en lite om det.
Jeg er 70 år og fikk diagnosen Parkinson for to år siden--Merket symptomer med skjelving i en hånd når jeg var ute og gikk. Mistet nesten all luktesans i 2013 etter en forkjølelse. Ble satt på Rasagilline Mylan 1 mg og 5 mg Requip .Måtte slutte med Requip da jeg fikk utslett av den etter en tid. Gikk da bare på rasagilline noen måneder,men begynte å få litt innvendige skjelvinger og var til kontroll hos nevrolog for noen måneder siden..Han sa jeg hadde beskjedne symptomer på Parkinson og nevnte at jeg nesten ikke trengte medisin--Pga innvendige skjelvinger begynte jeg på Oprymea 0,52 mg.Syns det hjalp på disse innvendige skjelvingene.Jeg har brukt astmaspray endel måneder da det er snakk om at det kanskje kan bremse sykdomsforløpet--Måtte slutte da jeg fikk mye plager med slimdannelse og irritasjon i luftveiene.Har nå startet på nytt med astmaspray og merker at jeg begynner å reagere med sårhet og irritasjon i luftveiene igjen. Forrige nevrolog var ikke for astmaspray,men den siste jeg var hos var veldig for. Spørsmålet mitt er om jeg kan fortsette med astmaspray tiltross for disse bivirkningene ? Vi jo gjerne gjøre alt for at sykdomsutviklingen går sakte.. Må tilføye at jeg går lange turer hver dag og driver med styrketrening to ganger i uka.. På forhånd tusen takk !
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Takk for spørsmål. Det høres ut som du nå har god effekt på symptomene. Hvis ikke, kan Oprymea økes, men vær obs på mulige impulskontrollforstyrrelser, tretthet og hevelse i beina. Behandling med levodopa (Sinemet, Madopar, Stalevo) kan også være gode alternativer. Om det hjelper med astmaspray vet vel ingen sikkert. Så langt er det ikke noe jeg kan anbefale. Det er fint at du går turer og trener.
Min mann med parkinson er på sykehjem. Hans vanlige medisinering et sinemett hver annen time med mulighet/behov madopar (oppløselig) mellom de ordinære dosene. Jeg var tilstede på søndag og da kom pleier med både sinemett og madopar. Jeg ble litt forskrekket (med eller uten grunn) og lurte på om han skulle ha madopar sammen med sinemett, vedkommende svarte at han hadde bedt om det , men det måtte ha vært over en time siden for jeg hadde vært der den siste timen. Er det lurt å ta disse medisinene samtidig?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Sinemet og Madopar inneholder samme hovedvirkestoffet, levodopa. Levodopa går inn i hjernen og omdannes til dopamin. Sinemet og Madopar har begge et stoff i tillegg, en enzymhemmer, som hindrer omdannelsen av levodopa til dopamin utenfor hjernen. Disse enzymhemmerne er forskjellige, men de har det til felles at de ikke går inn i hjernen. Det ser ikke ut til at det er noe problem med å supplere Sinemet med Madopar solubile. Det er det mange som gjør. Uansett er det urimelig å vente lenge på Madopar solubile når en bør ha det. Kanskje din mann kunne ha en tablett Madopar solubile tilgjengelig på rommet hvis han er i stand til å ta dette selv. (Når en løser opp Madopar solubile i vann så blir det noe bunnfall. Dette er bare tilsetningsstoffer som en ikke behøver å streve for å få i seg).
Jeg er en 57 år gammel kvinne, som har fått påvist essensiell tremor i vår. Har blitt verre den senere tid, med mye sjelvinger, å rykkninger i armer, tremoren er veldig til stede, når jeg sitter å slapper av. Føler meg svimmel, å urolig i kroppen, å blir fort sliten! Er dette normalt? Er for tiden sykemeldt.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Hvis skjelvingene i hvile svært ille er det grunn til å be om ny nevrologvurdering. Essensiell er noe annet enn Parkinson-tremor, men pasienter med essensiell tremor har noe økt risiko for å utvikle Parkinsons sykdom.
Har blitt tipset om at nevrokiropaktor- behandling kan bremse utviklingen av Parkinson. Har nevrologen noen synspunkter her?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Jeg er ikke kjent med at dette har noe for seg.
Er ei kvinne på 34 år som har fått indre skjelvinger på venstre side både i arm og bein. Man kan ikke se skjelvingene, men føler det godt når jeg ligger og slapper av. Kan dette være tidlig tegn på Parkinson ?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Det er uvanlig å høre at start av Parkinsons sykdom arter seg på denne måten, men det er selvsagt mulig å ta det opp med fastlegen og eventuelt bli henvist til nevrolog.
Nevrologen anbefalte Eldepryl 10 mg, men da jeg har gått på Cipralex, startet jeg aldri. ( i følge vedlegg skal disse ikke kombineres) Har nå trappet ned og er nå uten, på fjerde dag. Var tilbake hos nevrolog for noen dager siden, og han sier jeg godt velge om jeg vil starte med Eldepryl. Det fordi jeg virket vegrende, pga bivirkninger, og at virkningen er usikker. I følge legen, er det bare her i Norden Eldepryl brukes. Blir litt usikker på hva jeg skal gjøre. Er ellers i god form, og trener og spiser sunt. Har dere noen tanker rundt dette?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
De fleste vil oppleve at Eldepryl alene gir for lite effekt og at en må behandle med levodopa (Sinemet eller Madopar) eller hos yngre dopaminagonist (obs impulskontroll forstyrrelser). Ettersom Eldepryl ikke er greit sammen med Cipralex ville jeg holdt meg unna Eldepryl hvis Cipralex virker bra.
Jeg fikk diagnosen i juni og begynte på medisiner i august. For ca 1 måned siden doblet jeg dosen fra 0,52. Merker ingen forskjell og begynner å bli for å si det forsiktig, litt utålmodig! Hvor lang tid må jeg regne med at det tar før jeg får noen effekt? Jeg har skjelvinger i høyre arm og bein. Kan det kanskje hende at medisinene (Sifrol) ikke gir noen effekt?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Dosen er fortsatt beskjeden og kan økes hvis det ikke er bivirkninger, tretthet, impulskontrollforstyrrelser inkludert spillegalskap, for å nevne noe. Hvis det er tvil om medisineffekt er det ofte greiere å avklare det med levodopa enn med dopaminagonister.
Jeg har fått en merkelig fornemmelse i venstre del av kroppen. Den føles på samme måte som beinet føles etter en lang dag i slalomstøvler. Idet man tar av seg slalomstøvlene og tar på seg joggesko, så kjennes det ut som om beinet flyr. Slik følelse har jeg i venstre bein. Dernest er den venstre hånden nummen. Den prikker og kjennes ut som den er på vei til å dovne. Samme følelse har jeg på venstre side av hodet og ned mot venstre tinning. En prikkende, dovnende følelse. Har dere en naturlig forklaring på hva dette kan skyldes? Jeg er svært aktiv. Løper mye, og har vært inne på tanken om at det kanskje er en nerve i klem i ryggen? På den andre siden lurer jeg selvsagt om det er nødvendig å oppsøke lege for slike ting, for kan det være tegn på noe som må utredes? Hvor lang tid bør det gå før jeg eventuelt oppsøker lege? Jeg har ingen smerter eller vondter.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Dette kan være litt av hvert. Noe som klemmer i ryggen kan neppe forklare alle symptomene. Hvis du opplever at symptomene tiltar synes jeg du bør bestille en time hos fastlegen.
Blir man 100 % sykemeldt forstår jeg det slik at det kan man være i 12 måneder. Hva med ferie i denne perioden. Jeg har 2 måneders ferie tilgode og kommer de i tillegg til de 12 måneder?
Svar fra jurist Atle Larsen:
Når du tar ut ferie stoppes utbetaling av sykepenger. Dermed blir stopptidspunkt for sykepenger tilsvarende forlenget. Tar du ut 2 mnd ferie vil siste sykepengedag være 14 mnd etter første sykepengedag.
Jeg ble DBS-operert for drøyt to år siden. Det første året var jeg i fantastisk god form - ja, jeg opplevde det som at jeg hadde fått en ny mulig. For ett år siden ble jeg "overlatt" til det lokale sykehuset for oppfølging og justering av strøm. Etter det har formen vært heller laber, er nesten tilbake til den "gamle meg", mao slik jeg var før operasjonen. Opplever at det lokale sykehuset ikke har god nok kompetanse på å stille strøm. Har kontaktet Riksen ved to anledninger, men de viser meg bare tilbake til sykehuset der jeg hører hjemme. Stiller meg stadig spørsmål ved alle operasjonene som utføres, når det lokalt ikke er et oppegående mottaksapparat. Jeg tar ikke mye medisiner, kun Sinemet 12,5/50 x 3 og Oprymera 1,05 i løpet av dagen. Blir overbevegelig ved større doser. Hva gjør jeg?
Svar fra jurist Atle Larsen:
Det er noen medisinske problemstillinger her jeg ikke kan besvare. Kanskje kan en løsning være å bruke fritt behandlingsvalg til å bytte over til et annet lokalsykehus. Hvis nevrologen din ikke tilhører lokalsykehuset, kan du kanskje få hjelp av denne til å søke deg inn på Rikshospitalet eller et annet sykehus på samme nivå.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Når det gjelder bevegelsessymptomene som stivhet, skjelvinger og langsomhet, skal stimulatoren fortsatt ha god effekt. Dersom det er disse symptomene som er forverret kan nevrologen din be om en vurdering på Rikshospitalet. Når det gjelder andre symptomer så vil Parkinsons sykdom fortsatte å utvikle seg selv om du har fått en stimulator. Nye symptomer kan komme til og symptomer du hadde kan forverres. Slike endringer skal tas opp med den nevrologiske avdelingen.
Spørsmål og svar publiseres fortløpende og blir liggende på hjemmesiden i inntil en måned.