Spørsmål og svar

Far har parkinson pluss MSA. Opplever at avlastning på sjukeheim blir til oppbevaring. Nesten ikkje utav senga på ei veke. Kva krav kan vi stille til hjelpemidler på rommet som feks ein god stol slik at han kan sitte oppe litt.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Lov om kommunale helse - og omsorgstjenester m.m presiseres at funksjonelle møbler og belysning er noe bolig skal ha ( § 4-3).  § 4-1.Forsvarlighet, sier tjenesten må være forsvarlige. I dette ligger blant annet krav om et verdig tjenestetilbud. Verdighetskravet bygger på forskrift om verdig eldreomsorg (Verdighetsgarantien). I følge garantien skal tjenestene bygge på følgende verdigrunnlag: De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov.

Videre presiseres dette ved å utdype innholdet i tjenesten. Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tjenestetilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas:
a)

En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand.

 
b)

Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider.

 
c)

Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene.

 
d)

Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.

 
e)

Lindrende behandling og en verdig død.

 
f)

Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering.

 
g)

Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen.

 
h)

Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom.

Håper dette kan hjelpe deg i argumentasjonen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Forskrift om en verdig eldreomsorg (verdighetsgarantien)

§ 2.Tjenestens verdigrunnlag

🔗

§ 3.Tjenestens innhold

Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tjenestetilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas:
a)

En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand.

 
b)

Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider.

 
c)

Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene.

 
d)

Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.

 
e)

Lindrende behandling og en verdig død.

 
f)

Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering.

 
g)

Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen.

 
h)

Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom.

Har fått problemer med såre øyne og kløe i ørene. Er dette relatert til Parkinson eller en bivirkning av div. medisiner?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hver gang vi blunker smøres øynene våres med tårevæske. Ved Parkinsons sykdom kan blunkerefleksen bli nedsatt, da blir øynene tørre. Det hjelper ofte å anvende kunstige øyedråper på dagtid og en øyesalve om natten, for å lindre plagene.

Hvordan behandle Parkinsons sykdom?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Den medikamentelle behandlingen ved Parkinsons sykdom er lindring av symptomer fra bevegelsesapparatet. Via  medikamenter tilføres hjernen dopamin eller dopaminlignende stoffer for å kompensere for dopaminmangelen. Hos en nevrolog foregår det en tilpassing av behandlingen ut fra symptomer, sykdomstilstand og alvorlighetsgrad. Hvilken tablett type eller dose hver enkelt skal ha er derfor individuelt tilpasset. Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyren-Riktig-dose-til-riktig-tid.pdf

Dersom den medikamentelle behandlingen svikter kan det være aktuelt med avansert behandling for sykdommen ved å anvende Sensidose, Apomorfin penn eller pumpe, Duodopa eller hjernestimulator.

 

Behandlingen består også av å motvirke det parkinson gjør med kroppen, minsker bevegelser og bevegelighet, med trening. Treningen bør være spesifikk egnet for Parkinsons sykdom og i tillegg inneha en utholdenhets del. En fysioterapeut med kunnskap om Parkinsons sykdom kan hjelpe deg med dette, finn en i nærheten av deg: https://parkinson.no/fagpersoner.

Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/fysioterapi. Det finnes flere rehabiliteringssentre som tilbyr spesialisert behandling for mennesker med Parkinsons sykdom. Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/rehabiliteringssentre

 

Det er også viktig å ta vare på stemmen. Parkinson kan true både volum, tempo og rytme i stemmen din. Stemmetrening bør begynne før problemet blir uttalt. Stemmen trenes hos en logoped med erfaring innenfor Parkinsons sykdom. Du kan lese mer om språkvansker her: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyren-Hjelp-til-%C3%A5-tale-din-egen-sak.pdf.

Du kan finne en logoped her: https://parkinson.no/fagpersoner#!profession=speechTherapist.

Jeg fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 2003 parkinsons sykdom. I fjor kom jeg til enn annen nevrolog, som sa jeg hadde essentiel tremor. Jeg forstår ikke det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ved Parkinsons sykdom er skjelvingene mest til stede i hvile. I tillegg gir Parkinsons sykdom langsomme bevegelser samt vansker med å starte, stoppe og opprettholde viljestyrte bevegelser (som gange). Sykdommen gir også en stivhet. Behandlingen ved Parkinsons sykdom er symptomlindrende. Via tabletter tilføres hjernen dopamin eller dopaminlignende stoffer for å kompensere for et økt dopamintap i hjernen.

 

Essensiell tremor gir skjelvinger i aktivitet og bedres i hvile, mens evne til bevegelighet ikke er forstyrret. Tilstanden skyldes ikke dopaminmangel. Behandlingen for essensiell tremor er ofte betablokkere.
 

En trent nevrolog vil tydelig kunne skille disse tilstandene fra hverandre utfra beskrivelsene ovenfor, og stille rett diagnose.

Hei, på svaret etter å ha tatt Dat scan står det: "Funn forenlig med parkinson". Betyr det at jeg har parkinson, eller finnes det en mulighet for at det kan være noe annet som plager meg?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dat Scan er et hjelpemiddel for å avbekrefte eller styrke mistanken om Parkinsons sykdom. Selve diagnosen stilles ved en undersøkelse hos en nevrolog som ser etter symptomer som problemer med å starte, stoppe  og opprettholde viljestyrte bevegelser (for eksempel gange), skjelvinger i hvile og stivhet. Ofte vil nevrologen også prøve ut medisiner som demper symptomene, for å se om de har en effekt. På bakgrunn av alt dette stilles diagnosen.

Hvor vanlig er det at tarmfunksjonen blir rammet? Blir den fullstendig rammet?  Har vanlige råd mot forstoppelse noen effekt i ekstreme tilfeller?  Hvordan fjernes da avføring dersom tarmen er fullstendig død?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Forstoppelse ved Parkinsons sykdom er et vanlig fenomen og oppstår i ulike grader. Forstoppelse oppstår på grunn av en forstyrrelse av tarmperelstatikken, en prosess der tarmen knar og elter maten opp i mindre porsjoner og frakter massen nedover i tarmen. Massen blir derfor værende for lenge i tarmen. Væsken suges og  massen blir hard, stopper til tarmen. Problemet kan forebygges noe med å være i aktivitet, drikke minimum 1.5 liter om dagen og spise fiberrik mat. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan det hjelpe å bløtlegge svisker og linfrø over natten og innta dette. Vedvarende vansker med avføring behandles ofte med flytene fiber i form av for eksempel Dulpolac eller Movicol. Det er viktig å øke væskeinntak med 1 liter om du inntar disse preparatene, ellers har de motsatt effekt. Hjelper ikke disse myke tiltakene kan tarmirrigasjonssystemet  Peristeen være nyttig. Du kan lese mer om dette her: https://www.coloplast.co.uk/peristeen-anal-irrigation-system-en-gb.aspx.

Hvordan påvirkes seksuallivet for menn? Hvordan går det med evnen til ereksjon?  Evnen til utløsning? Jeg regner med at det er store variasjoner her. Så er det noe statistikk på hvor sannsynlig ereksjonsevne/utløsning blir rammet?  Eventuelt hvor hardt?  Er det medisiner som kan kompensere for dette? Vil viagra ha noen effekt?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Mange med Parkinsons sykdom har et helt normalt sexliv på tross av sykdommen, men Parkinsons sykdom kan påvirke sexlivet.
 

Noen menn får problemer med ereksjonen. En ereksjon oppstår når penis fylles med blod. Prosessene bak dette er styrt av hormoner, nerver og blodomløp. Ved Parkinsons sykdom kan det oppstå en signalfeil i nervesystemet som medfører en manglende eller svekket ereksjonsevne. I disse tilfellene har medikamenter som Viagra god effekt. Noen har også nytte av å bruke penisring under samleie. I tillegg finnes det lokalvirkende medikamenter som kan injiseres i penisroten. Jeg kjenner dessverre ikke til noen statistikk som beskriver noen prosentgrad av personer med denne problematikken.

 

En utfordrende og uforutsigbar parkinson kan også vanskeliggjøre seksuallivet på ulike måter og utfordre evnen til å gjennomføre en seksuell akt. Tap av energi og lyst kan utfordre evnen til spontan seksuell aktivitet.

 
Den medisinske behandlingen for å lindre de parkinsonistiske plagene kan gi bivirkninger som hyperseksualitet, det vil si en uønsket endring i seksuell atferd som ikke er lystbetont. Dette kan gi utslag som økt interesse for porno, ufint språk, ufin adferd ovenfor andre og utroskap. Du kan lese mer om dette her:

Impulskontrollforstyrrelser

Mannen min tek Requipe 6 mg kvar kveld, helst så tidleg som kl 21,- det kan bli litt seinare.. Visst eg forstår rett så skal denne medisinen vera til hjelp mot uro i kroppen? Han har store problem med søvnen, men søv ofte godt og roleg på dagtid, når det har blitt for lite søvn elles. Kvifor uro  fyrste del av døgntida etter inntak av Requipe, og betre i siste del?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Requip kan ha urolig drømmesøvn(en søvn der de lever ut drømmene og kaver mye) som bivirkning. Kan det være dette dere opplever? Selv om Requip er en depot tablett med 24 timers virkning beskriver noen en bedre effekt de første timene, for så å ha en avtakende effekt før neste dose. Gjelder dette han? Bivirkningene vil også følge tiden med best effekt. Det kan i så tilfelle hjelpe å ta tabletten om morgen.

 
Når det er sagt, så kan søvnforstyrrelser oppstå uavhengig av medikamentbruk. Innsovningsvansker er en av de hyppigste plagene ved sykdommen. Du kan lese mer om det her:

Søvn

Min mann (89 år) har hatt diagnosen parkinsonisme PSP i 2 år men jeg er sikker på at jeg så de første tegnene i 2005. Han er nå ikke medisinert for dette etter avtale med nevrolog. Han er ganske sterkt preget av demens av typen forvirring (ikke så tydelig på korttidsminne). Han har fast plass på sykehjem. Jeg hører ofte fra personalet at han er sint, - han kan slå og være vanskelig å stelle. Humøret skifter veldig raskt (kan være i løpet av 10 - 15 min.) Jeg har lest om kognitiv overbelastning hos mennesker med utviklingshemning og mener å kjenne igjen mye av den utagerende adferden (verbalt og fysisk) som beskrives der. I tillegg til talevanskene som han har i stor grad nå, så hører han dårlig og oppfatter langsomt. Jeg har forlangt at han ikke skal tvinges til noe, - medisiner, vask o.l. og jeg tror forsåvidt de hører på meg. Men kan dere gi meg noen råd om hvordan personalet kan minske stresset på ham for å se om han kan bli litt roligere og gjøre tilværelsen bedre både for ham og pleierne? Da kunne jeg skrive ut svaret og ta det med for å snakke med personalet om kloke tiltak. Jeg tror de gjerne vil gjøre så godt de kan for ham.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Uro skyldes ofte de mange utfordringer man har med manglende evne til å kvitte seg med sanseinntrykk, kognitive utfordringer, tilbakelent kroppsholdning (endret romopplevelse), utrygghet og nedsatt synsfelt.
 
Personer med PSP har ofte vansker med å kvitte seg med sanseinntrykk.

De bør derfor:

• Skjermes for uro og mas.
• Kun en person som snakker, forteller hva som skal skje i forkant av situasjoner (litt og litt info underveis)
• Fast personale som har en fast rutine
• Ikke sett i gang aktiviteter når de er slitne fysisk eller mentalt
• De bør ha tider på dagen der de hviler hodet uten sansestimulering. Det er forskjellig fra person til person hvor ofte dette er nødvendig og lengden på hvilen. Det er behov for en hvil dersom de faller mye bort (bevissthet) i situasjoner, tanken går treigere og de blir irritable. Man må bli kjent med hver enkelt. Det er uansett lurt å legge inn en mental hvil før all form for aktivitet som spisesituasjon, besøk, trening, stell også videre.

 

PSP gir en tilbakelent kroppsholdning og utfordrer evnen til å se opp, ned og til sidene. I tillegg kan en del ha andre plager som stivhet. Dette fører ofte til usikkerhet ved forflytning og en redsel for fall.
Det er viktig å trygge de i forflytning:

• Vær alltid to når de skal forflyttes
• Fortell hva som skal skje i forkant (litt og litt info)
• Stopper de opp eller blir utrygge bør dere vente til de er klare
• Noen ganger kan hjelpemidler være betryggende andre ganger en forbannelse (må prøves ut)
• Spør om han er klar før dere gjør noe

 

På grunn av synet og utfordringer med å få med seg beskjeder, bør beskjeder gis:

• Ansikt til ansikt, slik at de ser deg
• Korte beskjeder (ikke rom for tolkning)
• Beskjeder gjentas
• En eventuell talende tavle som kan fortelle hva klokka er og når det er tid for ulike aktiviteter som mat (de klarer ikke lese beskjeder)

 

Smerter, hallusinasjoner, obstipasjon og full blære kan også øke uro. Han bør derfor utredes for sånne tilstander og tilstander bør behandles. Underernæring, feilernæring og lavt væskeinntak øker også forvirring. Mangeltilstander bør korrigeres og det bør føres væskeliste.

Kan man bruke parkinsonmedisiner hvis man har fått Parkinson pluss-typen MSA?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Noen med MSA kan han en symptomlindrende effekt av levodopamedisiner (Sinemet og Madopar i starten), men effekten vil ofte avta. Sykdommen gir mange symptomer og utfordringer i hverdagen som kan lindres med medisiner og hjelpetiltak. Ofte er det også lurt å ligge litt i forkant av symptomutvikling, det vil si å sette i gang tiltak før det er helt nødvendig. Dere bør lese hefte parkinson pluss, som kan lastes ned gratis på parkinson.no.  Ta gjerne kontakt med helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund for å avtale en samtale: ragnhild.stokket@parkinson.no

Les mer om annen parkinsonisme

Jeg er pårørende som har fått øynene opp for min fars psykiske helse. Han er tilsynelatende lite påvirket fysisk, selv om jeg vet han har mye vondt. Problemet er at han er så «on, off» psykisk. Han veksler så mye mellom «on, off» og jeg vet aldri hvor jeg har han. Super omgjengelig, positiv og handlingskraftig i gode øyeblikk, og 30 min senere snur det tvert om. Jeg ser han «faller vekk». Blir irritabel, paranoid, trøtt, har mange vrangforestillinger og beskylder folk for det ene og det andre. Hvis noen setter han på plass/ realitetsorienterer han, går han rett i offer rolle. 1 time etter dette kan han smile og le. Hvem kan jeg ta kontakt med for å hjelpe han? Han ville aldri kjent seg igjen i min beskrivelse. Legen hans kan heller umulig vite hvordan han er.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Paranoide tendenser, sinne og vrangforestillinger kan være et tegn på utvikling av demens. Han opplever sitt virkelighetsbilde som reelt. Det har derfor ingen hensikt å realitetsorientere han. Det vil kun føre til konflikter og stress for alle parter. Det finnes tiltak som kan hjelpe i denne situasjonen. Han bør derfor utredes av en nevrolog eller en geriater(ved lokalt sykehus).

Hei det er stor aldersforskjell mellom min norske mann og meg. Og i det siste året har min mann fått skjelvinger i hendene, han har hatt mye rykninger i ann muskulatur over noen år nå, men nå blitt stiv i muskler og har tungt for å reise seg. Det virker som han har problemer med vannlatningen. Humøret er ofte ustabilt og han er ofte vrang og ufinn med meg og barna. Jeg opplever også siste uken at han har begynt å subbe / går ofte tyngre. Han nekter å gå til lege og vil overhode ikke snakke om sin helse. Jeg er veldig bekymret og svært sliten. Hva gjør jeg for å få hjelp til min mann og meg og barna?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Jeg er ikke sikker på at dette er Parkinsons sykdom, men det høres uansett alvorlig ut. Jeg ville i utgangspunktet drøftet dette med egen fastlege, og deretter med din manns fastlege. Er det samme lege?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I følge de norske helselovene er det den syke selv som må søke helsehjelp. Helseapparatet har ingen rett til å gå inn med tiltak mot den sykes vilje, så lenge det ikke er vesentlig fare for liv og helse. Det gir utfordringer i tilfeller som dette.
 
Hva med å søke hjelp hos en familieterapeut? De er eksperter på å ivareta hele familien og bidra til kommunikasjon i familien. Kanskje de kan hjelpe deg med å belyse forholdene for deg og barna. Ofte kan det være en løsning for å endre holdninger hos den andre parten. Familieterapeuter jobber blant annet på familievernkontoret som finnes i hvert fylke eller bydel. Tilbudet er gratis og krever ingen henvisning. Du tar selv kontakt. 

Hei, Min mor er blitt ganske pleietrengende av parkinson. Hennes mann og hun får noe avlastning daglig i form av hjemmesykepleien, men vi er kommet ditt at vi ønsker å undersøke muligheten for perioder med gode pleie-/reabliteringssteder over feks en uke. Gjerne et rullerende format hvor hun feks er 1 uke på reablitering og 2 uker hjemme osv. Finnes det en slik ordning og i såfall er det steder som er mer egenet enn andre for parkinsonpasienter? Jeg ser at på enkelte av pleiestedene er det krav om å kunne gå på toalettet selv, noe hun dessverre ikke lenger kan.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Den nærmeste pårørende har krav på avlastning ved en særdeles tyngende omsorgsbelasting, ifølge Pasient  - og bruker rettighetsloven § 2-8  og Lov om Helse - og omsorgstjenester m.m § 3-6. Noen steder praktisere ordninger med korttidsopphold, der man må søke om opphold for hver periode. Ofte er et opphold på 1-3 uker. Andre steder kommer man inn i en rullerende ordning, der man har avlastning med jevne intervaller. Disse oppholdene er ofte 1-2 uker. Korttidsopphold er gratis. Hjemmesykepleien hjelper med en slik søknad.


Ved rehabiliteringsopphold  kreves det enn viss evne til å ivareta egenomsorg. Ofte er det ikke noe problem å måtte ha tilrettelegging eller hjelp til å komme seg til og fra toalettet med for eksempel rullator. Kommunen har rehabiliteringsopphold ved sykehjem eller helsehus. Hit kommer den syke i 2-4 uker for opptrening. Det  kan også søke rehabilitering i parkinsongrupper ved Ringen Rehabiliteringssenter, Unicare Fram, Kastvollen rehabiliteringssenter og  Nord-Norge kurbad. Ved et rehabiliteringsopphold betaler man en egenandel per døgn. Fastlegen eller nevrologen kan hjelpe deg med en slik søknad.
 

Jeg har spise- og svelgproblemer grunnet Parkinsons sykdom. En tante av meg døde når hun var 77 år . Hun hadde parkinson og klarte tilslutt ikke å spise pga. svelgproblemer Hun var 29 kg tung da hun døde. Har jeg grunn til å engste meg ? Jeg er 78 år og har hatt diagnosen i 4år Min fastlege ga meg for en ukes tid siden Madopar Solubile som løses opp i vann og tas en time før måltid.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Svelgingen er ofte brysom etter lang tid med Parkinsons sykdom, men slik du beskriver det hos din tante er uvanlig. Parkinsons sykdom er nok egentlig flere sykdommer som ligner hverandre og har det til felles at levodopa hjelper. Når det beskrives uvanlige symptombilder vil en ellers ofte tenke på om diagnosen kan være riktig? En sykdom hvor svelgproblemet ofte er svært stort er ALS hvor en kan ordne opp i tilførselen av næring med sonde direkte til magesekken, såkalt PEG. Det kan i prinsippet også gjøres ved Parkinsons sykdom, men er sjelden aktuelt.

Jeg synes du skal forsøke Madopar solubile. (Når du løser opp tabletten i vann så blir det litt bunnfall. Ikke strev med å få i deg dette. Det er bare tilsetningsstoffer).

Jeg har hatt diagnosen i snart 6 år. I tillegg til Parkinson, sliter jeg også med søvnapne. Jeg bruker cpap-maskin hver natt, men klarer ikke å ligge med den mer 3 -4 timer om natta. Har hatt maskinen siden febr, 2017. Jeg har følelsen av at det tetner til i halsen. Jeg er også veldig tungpustet, men det kan variere. Jeg kan sitte helt i ro, men plutselig bli tungpustet, samtidig som jeg får en pipelyd i halsen. Jeg har tidligere vært ganske aktiv og likt å gå turer i fjellet, men dette har begrenset seg veldig. Jeg har tatt dette opp med nevrologen, men har fått til svar at det skyldes parkinson. Skal det være sånn, eller kan det f.eks. skyldes Søvnapne. Er det intet å gjøre med det?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Symptomene kan ha med Parkinsons sykdom å gjøre, men jeg synes vurdering av ØNH-lege og lungelege kunne være på sin plass.

Når det gjelder søvnapne og CPAP så har jeg egne erfaringer: Jeg har prøvd CPAP, men greide ikke å bruke det. For egen del ble løsningen en såkalt snorkeskinne. Det består av av to plastskinner - en over tennene i overkjeven og en over tennene i underkjeven. De er slik laget at de skyver underkjeven litt forover. En oppnår åpnere luftveier og bedre søvn. Snorkeskinnene er meget enklere å ha med på tur sammenlignet med CPAP. ØNH-legen søker om å få godkjent denne behandlingen og deretter kan en kontakte tannlege som driver med snorkeskinner.

Hei. Jeg har ei niese som har fått diagnostisert MSA. Er det prøvd ut parkinsonmedisiner for denne sykdommen??? Hun lurer veldig på det!

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ja, det blir ofte forsøkt fordi det i starten av MSA kan være vanskelig å være sikker på at det ikke er Parkinsons sykdom. Noen med MSA har også litt nytte av levodopa. En liten dose kan ikke rent sjelden oppleves som bedre enn ikke noe.

Jeg har Parkinson. går på Eldepryl 1o mg (1 tablett om morgenen) og Sinemet 25mg/100mg (2 tabletter 4 ganger om dagen). Synes IKKE tabletter virker, er det riktig at jeg bare har en Eldepryl om dagen ?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Eldepryl 10 mg per dag skal være tilstrekkelig. Sinemet 25/100 2 tabl  x 4 er i alminnelighet også en bra dose. Det er vanlig å si at for å være sikker på at det ikke er effekt så bør en ha forsøkt 2 1/2 tabl x 4 i 3 uker. Hvis det ikke hjelper, så ville jeg ha trappet langsomt ned. Noen oppdager da at det er effekt likevel.

Jeg har nettopp blitt operert for netthinneløsning, og har lest at netthinnen produserer dopamin, og at dette påvirkes negativt når man har hatt diagnosen en stund. Stemmer dette at øynene påvirkes av PS?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Øynene kan påvirkes av Parkinsons sykdom. Det vanligste er at øyenbevegelsene kan bli tregere og dette kan gjøre det vanskelig å skifte fokus ved bilkjøring når trafikkbildet endrer seg raskt. Det er ved Parkinsons sykdom statistisk noe overhyppighet av grønn stær, glaukom, en tilstand med for høyt trykk i øynene. Det hender at levodopa kan forverre en viss type glaukom, men det er sjelden. Jeg har også lest at dopaminagonister kan skade netthinnen, men har ikke støtt på dette i praksis. Hvis en har Parkinsons sykdom og en opplever at synet forverrer seg synes jeg at en bør bli undersøkt av optiker eller øyelege.

Hei, er det alltid slik at Parkinsons sykdom gjør at en blir verre og verre? Eller har noen en «snill» form som ikke gir forverring av betydning? (over flere år).

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson er nok egentlig flere sykdommer som ligner hverandre, men som har forskjellig årsak og forskjellig forløp. Det finnes pasienter som kan være ganske kjekke etter mer enn 30 år. De fleste er hardt rammet etter 20 år. 

Leste et sted at det er ca 2-10 års levetid fra diagnose ved psp. menes det da fra legen setter diagnose? eller er det fra de pårørende oppdaget adferdsendringer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det vanligste er å regne fra symptomstart. Etter 3-4 år er de fleste så vidt hardt rammet at det er nødvendig med stokk eller rullator. Vanlig levealder etter symptomstart er 6 -10 år, men jeg har hatt flere pasienter som har levd mye lengre.

Annen parkinsonisme

Min ektefelle har det siste året vært noe plaget av halusineringer, uten av det har vært veldig plagsomt. Løsningen på det har vært reduksjon av Sinemet, bruker i dag 5ggr/døgn- tils 800 mg + 2 seroquel på kveld, og to Madopar på natten. Det som nå er blitt veldig plagsom er PS stivhet - kroppen krever mer levodopa. Er det noe som kan gjøres?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Når det er konflikt mellom psykiske bivirkninger og ønske om mer levodopa på grunn av parkinsonsymptomer så må en rette seg etter det som er det største problemet. Om parkinsonsymptomene er verst og hallusinasjonene lette kan en overveie forsiktig økning. Om hallucinasjonene er verst blir det omvendt. Om nedsatt hukommelse er et problem og det er indisert med behandling av dette, ifor eksempel med Exelon kan det gjøre at en tåler mer levodopa før det kommer hallucinasjoner. Vurder også om annen medisin kan tas bort. Ofte kan det bedre hallucinasjoner.

Kan man i dag behandle alvorlige hallusinasjoner med olanzapine, eller anbefaler man enda klozapin?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Har sett svære parkinsonbivirkninger av Olanzapin og vil fraråde det. I praksis brukes mest quetiapin. Leponex er nok mest effektivt, men vanskelig å bruke på grunn av at en må telle blodlegemer ofte. Eventuelle andre medisiner kan bidra, og det må også vurderese. Ved samtidig redusert hukommelse kan behandling med Exelon ofte virke gunstig.

Er det ingen råd mot muskelspasmer? Jeg har parkinson pluss og fikk diagnosen for ca 2,5 år siden. Spasmer i begge føttene over magen og ender i v arm. Råd fra min nevrolog bruke sovetablett Jeg er fortvilet, ikke kan jeg gå heller.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Jeg synes det kunne være verdt å forsøke et parkinsonmiddel som ikke lengre er registrert, som ikke hjelper allverden på de vanlige parkinsonsymptomer, men som ofte virker godt mot kramper. Middelet heter Symmetrel (amantadin) og det kan søkes om registeringsfritak.

Jeg er nærmeste pårørende til en som fikk diagnosen parkinson for 6 år siden. Nå etter 6 år med medisin som ikke har virket viser det seg at han har parkinsonisme. Da er mitt spørsmål: hva er forskjellen på parkinson og parkinsonisme ? Og er det muligheter for å få god medisinering eller er det en tillstand som ikke går å medisinere?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinsonisme er en samlebetegnelse for Parkinsons sykdom og en del andre sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det. I praksis er hovedforskjellen at parkinsonmedisin hjelper godt ved Parkinsons sykdom, mens det ved en rekke sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det, så er medisin-effekten liten eller ikke til stede. Ofte kalles disse sykdommene Parkinson pluss eller atypisk parkinsonisme. I regelen er det intet pluss å få en slik diagnose. Manglende medisineffekt og ofte noe raskere sykdomsprogresjon er vanlig. At det har tatt 6 år å finne ut at det ikke Parkinsons sykdom tyder på et relativt langsomt forløp til Parkinson pluss å være. Selv om medisineffekten er dårlig så er det en del en kan foreta seg som beskrevet under.

 
Pasienter med atypisk Parkinson bør om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være team koordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.

Har hatt Parkinson i nesten 2 år, men forundrer meg forsatt over medesineringen for denne sjukdom. Når ein mangler dopamin i hjernen kan ein forstå skjelving , svimmel, dårlig balanse osv.Men andre skavanker som stive ledd og kroppen ellers, vonde føtter osv er verre å forstå. Medesineringener vel for å prøve å begrense Dopaminmangelen i hjerna, ikkje for problema med kroppen ellers?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for et interessant, men samtidig krevende spørsmål, som egentlig kunne krevd en tykk bok, men jeg skal forsøke å svare ikke altfor langt: Det er slik at en ved Parkinsons sykdom mangler dopamin visse steder i hjernen. Når en skal erstatte dopaminet så er det slik at dopamin ikke går inn i hjernen. Vi sier at dopamin ikke kan krysse blod-hjerne barrieren. En må gi forstadiet levodopa som kan gå inn i hjernen, og der omdannes til dopamin. Ved vanlig Parkinsons sykdom så er effekten av levodopa ofte svært god, og kan være det i mange år, men det kan også være problemer i varierende grad. Selv om levodopa virker, så er det slik at når en gir det, så vil det virke på hele hjernen, ikke bare der det mangler, og en får heller ikke gitt det korrekt i forhold til tid. Dette kan lage vanskeligheter. I alminnelighet så er effekten god på langsomhet, stivhet og skjelving. Ofte vil et da også få mindre stive ledd og mindre smerter. Effekten er imidlertid dårligere på andre symptomer og det er vanlig at en blir trettere av medisin selv om den ellers virker godt. Blodtrykket kan også bli lavere. Ofte er det bra, men om sykdommen medfører lavt blodtrykk i seg selv, så er det en ulempe. Det finnes en god del symptomer hvor parkinsonmedisin har begrenset effekt. Mange av disse symptomene er såkalte ikke-motoriske symptomer. Det kan være symptomer som angst og depresjon, endret tarmfunksjon, blæresymptomer, endret søvn, endret svetting med mere. Parkinsonforbundet har laget en egen brosjyre om disse symptomene, og hva en kan gjøre med dem. Jeg regner med at du kan få den tilsendt.

Ellers er det slik mens Parkinsons sykdom i starten først og fremst er en dopaminmangeltilstand, så blir det etter hvert en mer omfattende hjernesykdom, som rammer del av hjernen hvor det er andre signalstoffer enn dopamin som er viktige. Når du nevner svimmelhet og dårlig balanse så er det slik at disse symptomene ofte er lite dopaminpåvirkelige. Hvis det er slik at du etter bare 2 år med sykdommen er skuffet over behandlingsresultatet så kan det være at du ikke har Parkinsons sykdom, men noe som ligner. Det bør du drøfte med din nevrolog.

 Ikke-motoriske symptomer

Trenger parkinsonpasienter ekstra B-vitaminer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved bruk av levodopa (Sinemet, Stalevo, Madopar) øker behovet for vitamin B12 og en bør sjekke at en har nok av dette.

Hvordan vil vaskulær parkinsonisme utvikle seg, og hvor raskt?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson er nok egentlig mange forskjellige sykdommer. Når mindre hjerneslag rammer områder som kan gi parkinsonsymptomer kan vi få et klinisk bilde som minner om Parkinsons sykdom, men som nok egentlig ikke er det.

I prinsippet kunne en tenke seg at om en fikk behandlet årsakene til hjerneslagene så kunne tilstanden stabiliseres, men i praksis ser det ikke slik ut. Jeg limer inn en beskrivelse fra NEL:

Parkinsonisme forårsaket av cerebrovaskulær sykdom, enten pga insulter som omfatter basalgangliene (sjelden en isolert lesjon) eller pga multiple småinfarkter subkortikalt. Det kliniske bilde kan variere, men preges oftere av progredierende parkinsonistisk gangmønster (lower body parkinsonism) enn asymmetrisk parkinsonisme med tremor. Tilstanden kan være vanskelig å skille fra idiopatisk Parkinsons sykdom dominert avd postural instabilitet og gangvansker.

Typiske kjennetegn ved vaskulær parkinsonisme

• Eldre debutalder enn andre parkinsonistiske sykdommer
• Bradykinesi, rigiditet, postural instabilitet
• Ikke visuelle hallusinasjoner
• Ca halvparten har pyramidebanetegn og urininkontinens
• 40-80% har vaskulær demens
• Nesten alle har hypertensjon
• Brå start og rask progresjon
• Parkinsonistisk gange
• Lakunære infarkter eller uttalt hvit substansforandringer på MR

Annen parkinsonisme

Min mann har fått diagnostisert CBD og jeg føler utviklingen går raskt nedover. Finnes det noen som er spesialist på denne sjeldne tilstand og som kan gi meg veiledning i hvilke ikke motoriske symptomer man kan forvente. Hva man kan anbefale av trening og hva man ikke bør forvente seg at man klarer å påvirke? Gjerne kontakt med annen pårørende.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er så langt jeg vet ingen behandling som kan påvirke den bakenforliggende sykdomsprosess. Pasienter med CBD bør imidlertid om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være teamkoordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.

Brosjyre: Parkinson pluss

Min mann har hatt parkinsonisme i 2-3 år. Det er i den senere tid blitt mye vanskeligere å prate sammen fordi han leter mer etter ordene han trenger og ofte så glemmer han det og så blir det stopp mitt i en setning. Jeg prøver ofte å hjelpe med å spørre om igjen, dette er ikke alltid like populært og så blir jeg fortvilet og noen ganger irritert fordi jeg ikke vet hva var det han ville si. Hva gjør jeg? 
Skal bare la vær å spørre om igjen? Eller?

Jeg har foreslått at han kan få seg en støttekontakt slik at han kan gå ut alene på kino, men det vil han ikke, det kan vi gjøre sammen sier han.

Jeg savner litt alenetid.

Jeg har vel alltid vært mer aktiv enn han, det merkes nå. Kan han bli apatisk av Sinemet?

Vi har to voksne barn med familie, hvor mye er det naturlig å forvente av avlastning fra dem, den ene bor ikke i samme by som oss.

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp viktige spørsmål som er aktuelle for mange par og familiar med kronisk sjukdom.

Du skriv at mannen din har hatt Parkinson i 2-3 år. Dere held sannsynligvis framleis på å lære å leve med Parkinson i familien.

Kanskje er sorg og fornekting av situasjonen med på å prege ein av dere, eller begge to? Om det er slik, kan det hende at dei spørsmåla du stiller blir vanskeligare å finne løysingar på. For å kunne ta tak utfordringar sjukdomen gir dere, kan eit første steg vere å prøve å kome nærmare ein aksept av at ’sjukdomen er her, og den vil prege livet vårt’.

Korleis skal du møte dei ulike utfordringane som følger med parkinsonisme, spør du? 
 
Når orda ikkje er tilgjenglige eller blir gløymt, hindrar det den gamle rytmen i samtalen mellom dere. Eg tenker meg at dere begge kan bli irriterte og oppgitt over dette, med kvart sitt utgangspunkt. Du, fordi du ikkje forstår kva han vil formidle og fordi du ikkje veit korleis du skal hjelpe han. Han fordi han mistar ferdigheter, ikkje strekk til, og trulig og fordi han ser du syns det er vanskelig. Rådet eg vil gi deg og dere, er å snakke saman om denne tematikken. Snakk om korleis det er for deg å ikkje vite korleis du skal te deg. Spør korleis det er for han å miste ord og ikkje klare å fullføre eit budskap. Slik kan dere i fellesskap leite etter måtar å handtere denne kjente Parkinson-problematikken på.
 
I alle parforhold er balansen mellom eigentid, partid og familietid (og mange andre –tider) ei utfordring. For å ha det godt i eit parforhold er det vesentlig å ha det bra med seg sjølv, og finne sine ’kilder til oksygen’. Aleinetid kan vere ei slik kilde. Når det er ekstra belastingar i familien, slik som Parkinsons, blir det ei ekstra byrde på ein partner/ektefelle. For å kunne vere ei god støtte, er tilgang til det som gir overskudd, glede, pause og ro, vesentlig. Igjen er rådet å snakke saman.  No om korleis tidsbruken i familien skal vere. Korleis ser du for deg fordeling mellom partid, eigentid, vennetid, evt jobb og andre aktivitetar? Og korleis ønsker han det skal vere? Snakk og om behovet (som mange har) for tid aleine og korleis det kan gi deg krefter til å bli ein meir opplagt partner.

Sjå gjerne Audun Myskja sin film: Pårørende: Hvor kan du hente krefter? som ligg på nettsidene til forbundet.
 
Du spør om Sinemet kan gi apati. Dette spørsmålet er vidareformidla til nevrologen.

Til slutt tar du opp eit tema som er aktuelt for svært mange familiar; kva kan ein vente av avlastning frå barn når foreldre treng hjelp på grunn av sjukdom (eller alderdom). Når barna i tillegg har eigne partnarar og barn, blir dette ekstra delikat. Her er det rom for forventingar, skuffelsar, håp og frustrasjonar.
 
Det er ikkje mulig å svare på kva som vil vere rett og rimelig for dere. Kunne det vere mulig å  starte med ein samtale mellom dere to og barna (evt svigerbarna) om situasjonen og kva belastningar dere eventuelt treng avlastning med? Kan det vere mulig å lage konkrete avtalar med barna om avlastning og hjelp? Avtalar som er tydelige og avgrensa nok til at dei er overkomelige for barna deres. Det er bedre med litt avlastning, enn ingen. Det er bedre med overkomelige avtalar, enn ambisiøse avtalar som det ikkje blir noke av, anna enn frustrasjon og dårlig samvit.

Som du ser, er det å snakke saman eit gjennomgåande råd. Om det blir vanskelig for dere aleine, kan dere få hjelp til samtalane på det lokale familievernkontoret.

Lykke til
Bjørn Tore

Filmserie av Audun Myskja: Hva kan du gjøre selv?

Apati

Jeg og barna merker stor forskjell på pappa’n, men han mener at det ikke er noe forandring! Hvordan skal vi forholde oss til det?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp denne tematikken!

Det er ikkje uvanlig at familien og den sjuke opplever situasjonen ulikt. Eg får tankar om at du og barna har ein dialog rundt dette og at barna får anerkjennelse frå deg på opplevelsen sin. Det er viktig. Det kan vere sårt for den sjuke å innsjå at det skjer endringar. Å få reaksjonar frå barna og partner på at endringar er merkbare, kan bidra til denne sårheten. Det kan og vere at den sjuke enno ikkje legg merke til det dere ser.

Eg tenker at det er minst to dialogar som er viktige her. 1.At barna kan oppretthalde samtalen med deg om utviklinga og korleis det er for dere. 2. At du og mannen din får til å utvikle ein dialog rundt sjukdomen og korleis den utviklar seg og pregar alle i familien på eit eller anna vis.  Det går og an å sjå for seg ein samtale der alle i familien får gitt uttrykk for opplevelsane sine. Det lokale familievernkontoret kan vere ein god plass å få hjelp til desse samtalane.

Lykke til!
Bjørn Tore

Hvordan får vi som par, og/eller familie samtalehjelp?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei!

Så bra at du spør om dette! Det får meg til å tenke at dere ønskar nokre endringar og at dere ser at det kan vere mulig.

Tematikk knytta til relasjonar, familie og korleis sjukdom påvirkar, kan snakkast om på familievernkontoret. Der er det terapeutar som har erfaring i legge til rette for gode samtalar om vanskelige tema. Her kan dere møte som par, som foreldre eller med heile familien.

Eg vil og meine at det er rimelig at partnar kan bli med til nevrolog for felles informasjon om sjukdomsstatus og aktuell tematikk der.  Likepersonar kan og vere gode samtalarpartnarar.

Lykke til!
Bjørn Tore

Noen å snakke med?

Hvor mye skal vi fortelle barna (i skolealder), om hvordan Parkinson utvikler seg, hvor rammet man blir? Når barna ser at forelderen strever, ting tar lang tid , skal foreldrene kommentere dette? Vi er opptatt av å høre med barna om hva de tenker rundt sykdommen. Kan barna oppleve det som et press? Hvordan er det for barn å oppleve at de må "ta seg av" forelderen?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for viktige spørsmål og refleksjonar!

Barna er heldige som har foreldre som stiller dei spørsmåla dere gjer. Det i seg sjølv gjer at eg tenker dere ivaretar barna på ein god måte.

Kva skal barn vite om sjukdomen og mulig utvikling? For det første tenker eg at det ikkje går an å svare på korleis ting faktisk vil bli. Sjukdomen utviklar seg ulikt frå person til person, sjølv om det er nokre ting som går igjen. Det går an å seie at "noken får det slik og andre slik, men korleis det blir for pappa/mamma, det kan vi ikkje vite no". Å seie at ein er usikker, eller ikkje veit, er eit godt svar det og. Det går an å be om at heile familien blir med til nevrologen for ei forklaring på det som er aktuelle symtom no.

Barn treng hjelp til å forstå, sette ord på og gi meining til det dei ser. Det gjeld og når ein i familien er sjuk. Når barna ser at foreldren strevar, vil barna sjå det, lure på det og gjere seg opp tankar om korleis ting heng saman. Om dei då ikkje får hjelp av dei voksne til å lage denne "fortellinga", vil dei kunne trekke konklusjonar som det ikkje er grunnlag for. Dei kan bli redde, ta på seg skuld, ville forandre på noke osv.. Så, når dere ser at barna lurer, eller om dere lurer på om barna lurer, er det fint å sette ord på dette. "Det ser ut som om du tenker noke no-. Tenker du på at pappa/mamma ikkje får til ....? Det kan eg forstå, eg/han/ho får ikkje ..... til så godt lenger."  Barna treng ikkje svare på dette. Det viktige er at dei får anerkjennelse på det dei måtte registrere og reagere på. Kanskje vil dei ta det opp igjen seinare på eit eller anna tidspunkt?

Du spør vidare om det kan oppleves som eit press for barna at dere er opptatt av, og spør kva barna tenker om sjukdomen. Når du spør slik, får eg tankar om at dere er sensitive overfor barna sine behov og tar opp ting på ein måte som er bra for barna. Men for å svare litt generelt; barna kan lukke seg dersom dei opplever foreldre som for pågåande og masete. Særlig dersom dei opplever at foreldre krev svar frå barna. Det er ikkje sikkert barna har svar. Derimot, når foreldre viser at dei er tilgjengelige og interesserte i barnas opplevelse, kan barn tørre å spørre om stort og smått. Dette kan dere vise ved å snakke om familiesituasjonen, om sjukdomen, om forandringane som skjer med den sjuke og familien. Slik kan barna etterkvart få ord dei seinare kan bruke når dei sjølv vil ta opp ting. Dei kan få tillit til at det er greit å ta opp tema dei lurer på.

Barn er empatiske og vil gjerne gjere det dei kan for at foreldre skal ha det bra. Derfor kan ein ofte oppleve at barn tar på seg ansvar og vil hjelpe den sjuke. Ein kan og oppleve at barna kan ha mange tankar om den friske foreldren også, som kan slå ut i handling. Det grunnleggande her er at barna ikkje opplever å måtte bære ansvaret. Det er forskjell på å hjelpe med praktiske ting, og det å bære ansvaret. Barna likar å kjenne seg nyttige og at dei bidrar i familielivet. Det er vesentlig at den/dei voksne må vise barna at dei voksne sjølv tar ansvar for situasjonen sin. Dette kan gjerast tydelig ved å seie det, vise til at mor og far skal tenke på, ordne, finne ut av osv, og at barna ikkje treng å gjere det. Fortel og om kven som er viktige hjelparar for dere voksne; nevrologen, fastlegen, Parkinsonforeninga, likepersonen, vener eller andre. Sei at det er fint at dei hjelper til med det eine eller det andre, og send dei ut i leiken, skulearbeidet og barnelivet.

Eg håpar at nokre av desse refleksjonane kan vere nyttig for dere!

Lykke til!

Bjørn Tore

Filmserie: Pappa får parkinson

Kan man få økonomisk støtte til å kjøpe briller når man har parkinson og synsforstyrrelse?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Det er ikke egne regler for støtte til synshjelpemidler for Parkinson. Men folketrygden (NAV) kan gi støtte til synshjelpmidler for visse synshemminger. Det er ikke mulig for meg å vite om du oppfyller kravene. Men her finner du informasjon om reglene: https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hva+har+du+vansker+med/syn

Hva er god ernæring for de med parkinson?

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Det er nettopp kommet nye og oppdaterte retningslinjer for ernæring i forbindelse med nevrologi. 

Om jeg skal oppsummere det som står i retningslinjene så er det ikke anbefalt noen spesiell kost ved parkinson. Om en har god appetitt og ikke har problemer som på noen forstyrrer matinntaket så er det anbefalt å følge anbefalingene for et normalt kosthold. Men sykdommen gir en der plager som etter hvert kan føre til at matinntaket blir dårligere og dette kan innebære at det er en risiko for å utvikle underernæring.
 
Det er derfor viktig å kartlegge symptomer og spesielt undersøke følgende,

1. Svelgeproblemer
2. Vekttap og redusert matinntak
3. Forstoppelse
4. Vitamin D status, folsyre og B12

 
Mange er interessert i proteinomfordelt kost, men dette er bare anbefalt for de som ikke har full effekt av medisinen.