Spør en fagperson

Spørsmål:

Noe nytt med behandling med pumpe?

Svar fra helsefaglig rådgiver Lemia Boussaada:

Hei,
Produodopa er en ny type behandling der man får virkestoffene foslevodopa og foskarbidopa via en pumpe under huden, omtrent som en insulinpumpe. Foslevodopa omdannes i kroppen til «dopamin».

Det fine med denne er at du slipper operasjon, og medisinen gis jevnt gjennom hele dagen. Det er også lettere å finne riktig dose siden man kan justere veldig nøyaktig. De aller fleste helseregionene i Norge tilbyr nå denne behandlingen. Dette er en behandling som nevrologen din må vurdere om er riktig for deg.

Spørsmål:

Hvordan virker Sinemet-medisin på kroppen?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Medisiner som brukes ved Parkinsons sykdom erstatter manglende dopamin i hjernen og demper symptomer, de kurerer ikke sykdommen. Per dags dato er det ikke mulig å gi stoffet dopamin rett inn i kroppen. Derfor kom Levodopa på markedet. Levodopa er et virkestoff som brytes ned til dopamin i hjernen. Deretter utløses signaler som aktiverer eller hemmer signaler som styrer bevegelsene våre. Sinemet er en Levodopa preparat.

Spørsmål:

Jeg har nylig fått konstatert at jeg har parkinson. Jeg har fått resept på Sinemet 25/100 mg, og erstatningsmedisinen Carbidopa/Levodopa. Er det like bra medisin?
Er det andre, bedre medisiner å få?
Er det tillatt å nyte øl/vin?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Hei, og takk for spørsmål.

Sinemet er navnet på tabletten. Levodopa og Karbidopa er virkestoffet i Sinemet. Det vil si; Sinemet-tabletten inneholder både stoffet Levodopa og Karbidopa.

Jeg kan ikke si at det finnes bedre medikamenter eller ei. Parkinsons sykdom utarter svært forskjellig på enhver. Noen har god effekt, mens andre har bedre effekt av andre tabletter. Sinemet går under kategorien Levodopa. Levodopapreparater regnes fortsatt for å være de mest effektive preparatene for å lindre bevegelsessymptomer, og de er derfor de mest brukte.

Det frarådes å innta mengder med alkohol. Her tenker jeg alt med måte.

Spørsmål:

Kan parkinsonpasienter ha større sjanse for å få epileptiske anfall?

Har en mor som har anfall som likner på epilepsi enkelte ganger.

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Hei,

Takk for spørsmål. Per dags dato finnes det ikke data som tilsier at det er større sjanse for å få epilepsi ved Parkinsons sykdom. Råder din mor å ta kontakt med nevrolog for å finne årsaken til anfall. Lykke til.

Spørsmål:

Hei. Hvordan merker man at man tar for mye Sinemet?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Hei,

Mange vil oppleve å bli «overbevegelig» ved å ta for høy dose med parkinsonmedisiner. Hyperkinesier er ukontrollerbare bevegelser – raske og repeterende (litt «breakdance-aktige»). Slike ufrivillige bevegelser er et tegn på at kroppen ikke tåler like mye medisiner som den egentlig trenger for å motvirke parkinsonsymptomene. De er tydeligst når du har mye medisiner i kroppen og er oppkavet, urolig, engasjert og/eller stresset.

Spørsmål:

Kan en gå ned i vekt ved bruk av parkinsonmedisiner madopar.12’ 5/50. Oprymea
og eldepryl?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Hei,

Per dags dato finnes det ikke data som tilsier at man kan gå ned i vekt på grunn av medikamentet.

Personer som har parkinson kan ha økt energibehov på grunn av muskelspenninger, skjelvinger og ufrivillige bevegelser. I tillegg kan de motoriske symptomene føre til utfordringer med mat- og drikkeinntaket ved at spising tar lang tid, svelgefunksjonen reduseres og at fordøyelsessystemet påvirkes. Medisinene som benyttes for å redusere symptomene kan gi bivirkninger som munntørrhet, nedsatt matlyst, kvalme, nedsatt smak,- og luktesans og forstoppelse.

Spørsmål:

Har parkinson og bruker Madopar 25 mg/100 mg + 1 stk Rasagalin Accord 1 mg, 4 x daglig. Dette har etter hvert gitt plagsomme on - off reaksjoner. Ser det
finnes Madopar Depot medisin. I hvilke tilfeller brukes Madopar Depot? Plagene er mest skjelving, også om natten. Kan det være verdt å prøve ut Depot -
medisin i mitt tilfelle ?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Hei, takk for spørsmål

Per dags dato er det tre typer Madopar: Madopar Solubile, Madopar kapsel og Madopar depot.

Madopar Solubile: Madopar Solubile er det eneste medikamentet som kan løses opp i vann, og i løpet av 10 minutter gir det en rask innsettende effekt. Det anbefales å bruke Madopar Solubile ved behov, det vil si i perioder hvor du har dårlig effekt av medisinene du vanligvis bruker, eller hvis du har vansker med å komme i gang. Noen bruker Madopar Solubile også i forkant av anstrengelser, som harde treningsøkter, eller 30 minutter i forkant av store proteinrike måltider. Hos enkelte kan det å tilsette en oppløselig tablett i kombinasjon med morgendose gi ekstra effekt, slik at det blir lettere å komme seg ut av sengen om morgenen. Madopar Solubile kan tas flere ganger om dagen.

Madopar Kapsel: Er den mest brukte formen. Denne kommer per dags dato i to styrker. 12/50 og 25/100. Ofte tas denne tabletten flere ganger om dagen.

Madopar Depot: Depotpreparater kan være utformet som tabletter. De brytes saktere ned sammenlignet med vanlige tabletter og har derfor en lengre virkningstid. Av den grunn brukes ofte Madopar Depot eller Sinemet depot mite før sengetid. Spesielt gunstig er slike preparater hvis du har plager som morgenstivhet og utfordringer med å komme i gang om morgenen. For enkelte vil disse plagene bedres mye. Andre igjen vil ikke oppleve å få en ønsket effekt, og noen vil få bivirkninger som forverrer situasjonen. Derfor bør slike preparater prøves ut i tett dialog med nevrologen. Anbefaler deg å ta kontakt med din nevrolog.

Spørsmål:

Jeg har hatt parkinson i 11 år og tar 8 sinemet 50/100 pr dag. Nevrologen sa jeg måtte ha så mye pga overvekt. Nå har jeg gått ned 25 kg og tar fortsatt like mye. Kan det være grunnen til at jeg skjelver veldig på hendene, noen ganger nesten hele dagen. Har problemer med å sove på grunn av skjelving også.

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Hei, utfra hva du skriver står du på en høy dose med Levodopa, men har fortsatt mye symptomer. Anbefaler deg å ta kontakt med nevrolog og diskutere avansert behandling.

Spørsmål:

Er parkinson veldig vondt?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:

Smerter ved Parkinsons sykdom er ikke lik for noen. Opplevelsen av smerte og reaksjonen som smerten fører til, påvirkes av kroppslige, psykologiske, sosiale og kulturelle forhold hos hver enkelt. Mange med parkinson opplever smerte i løpet av sykdomsforløpet. Smerte kan skyldes sykdommen primært eller oppstå sekundært av for eksempel feil gangstilling. Smertetilstanden kan også skyldes en normal aldring, og studier har avdekket at forekomsten av smerte øker med alderen. Norske studier har avdekket en dobling av forekomsten av smerte hos mennesker med parkinson sammenlignet med andre i samme aldersgruppe uten parkinson. Yngre som eldre, nydiagnostiserte som de som har hatt sykdommen lenge, rammes like ofte. Smertene deles gjerne inn i forskjellige kategorier, Sentrale nevropatiske smerter, Dystoni, Nerve- og nerverotsmerte og Muskel- og skjelettsmerte.

Muskel-og skjelettsmerter er den vanligste smertetilstanden. Halvparten av de som opplever denne smertetypen, oppgir parkinson som årsaken, mens halvparten forbinder smerten med revmatisme eller slitasje i skjelettet. Dernest opplever mange krampesmerter (dystoni), som de aller fleste relaterer til sykdommen.

For å kunne behandle en smertetilstand er det viktig å kartlegge om smerten er relatert til sykdommen eller ikke. Er smerten uavhengig av sykdommen, behandles den naturligvis som hos folk flest. Riktig smertediagnose er avgjørende for riktig behandling. Fastlegen kan stille smertediagnose i første instans. En grundig gjennomgang av sykehistorien forenkler kartleggingen av problemet mot en mulig smertediagnose og behandlingen av den.

Spørsmål:
Jeg har den siste tiden vært plaget med perioder i løpet av dagen hvor jeg føler meg helt utmattet. Har ikke krefter til noen ting. Dette skjer spesielt utover kvelden. Er det noe jeg selv kan gjøre for å motvirke dette?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:
Hei, Det er viktig å få kartlagt hvorfor du blir utmattet. Kan det komme av bivirkninger av medikament, parkinsons sykdom, dårlig søvn mm? For å kartlegge, er det viktig å være bevisst på hva du gjør før du blir sliten, når kommer det og hvor ofte.

Når tok du Parkinsontablettene sist? Har du startet opp på en ny tablett? Har du nylig økt eller justert dosen? Sover du en full natt? Våkner du tidlig? Har du vanskeligheter med å sovne? Har det vært en tung periode? stress i hverdagen? Jeg skriver kort om de ulike temaene her:

Fatigue/utmattelse:
En mye brukt definisjon av begrepet fatigue er at det dreier seg om en langvarig eller tilbakevendende tretthet, og redusert kapasitet for mental og/eller fysisk aktivitet som ikke forsvinner ved hvile eller søvn. Fatigue kan også defineres som en overveldende følelse av tretthet, energimangel og utmattelse. Fatigue er svært vanlig ved Parkinsons sykdom og ser ut til å øke i forekomst utover i sykdomsforløpet. Oversiktsstudier antyder at omtrent 50 % av personer med parkinson angir fatigue som et stort problem, og at tilstanden er en av de viktigste årsakene til redusert fungering i hverdagen. Samtidig er det sterke holdepunkter for at fatigue underrapporteres ved legebesøk fordi symptomene oppleves som uklare eller vanskelige å sette ord på. Fatigue ved Parkinsons sykdom er ofte blitt assosiert med depresjon og redusert livskvalitet, og i mindre grad med søvnforstyrrelser.

Personer som lever med fatigue kan noen ganger oppleve at selv små hverdagsoppgaver blir nesten uoverkommelige. Energien strekker ofte ikke til, og det blir derfor viktig å prioritere oppgaver som er mer lystbetonte og/eller ikke tar for lang tid. Det kan noen ganger sitte langt inne å måtte akseptere hjelp fra andre, f.eks. til husvask eller middagslaging, og dette kan for noen gå utover selvfølelsen. Det er ikke sikkert hva som forårsaker fatigue ved Parkinsons sykdom.

Det er imidlertid sterke holdepunkter for at tilstanden kan ha flere årsaksmekanismer. Fatigue forekommer også ved en rekke andre sykdomstilstander (f.eks. lavt stoffskifte, hjertesvikt og ulike krefttyper) og som bivirkning av medikamentell behandling (f.eks. betablokkere eller cellegift). Det finnes for tiden ingen spesifikk behandling av fatigue ved Parkinsons sykdom. Dersom fatigue skyldes andre årsaker, f.eks. kroniske søvnvansker eller alvorlig depresjon, kan det hjelpe å behandle underliggende årsak.

Søvn:
Søvnproblemer er dessverre blant de aller vanligste ikke-motoriske symptomene ved Parkinsons sykdom, enten i form av dårlig nattesøvn eller plagsom trøtthet på dagtid. Insomni betyr at man har utilstrekkelig søvn om natten som gir redusert funksjon på dagtid. Dette er det vanskeligste søvnproblemet, og gjelder både innsovningsvansker og at man våkner flere ganger på natten. Innsovningsvansker – kan skyldes såkalt habituering, eller uhensiktsmessige vaner.

Medisiner, både for Parkinsons sykdom og andre tilstander, kan påvirke søvnen. Dette er noen av de vanligste medisinske bivirkningene: Parkinsonmedisinen Eldepryl/Selegilin kan virke oppkvikkende, og skal derfor alltid tas om morgenen Dopaminagonister (Requip, Sifrol, Neupro plaster) kan utløse flere typer søvnforstyrrelse. Trøtthet på dagtid er en vanlig bivirkning, særlig i starten. Dette kan reduseres når man venner seg til medisinen og med økende dose. Andre vil oppleve hyppig oppvåkning eller svært tidlig oppvåkning, hvor man våkner flere ganger i løp av natten og ikke får sove igjen før i 4–5-tiden.

Parkinsonmedisiner: Medikamentgruppen Levodopa(sinemet) kan gi bivirkning knyttet til trøtthet.

Spørsmål:
Må man ta CT av hjernen for å få medisiner for parkinson? Noen sier det, men jeg har snakket med enkelte som får medisiner uten å ha tatt CT. Jeg har hatt symptomer på parkinson i ca. 3 år. Jeg tar ikke medisiner og har blitt mye verre den siste tiden. Heller ikke legen kan svare meg på om det er best å begynne sent eller tidlig i forløpet. Håper på svar på disse spørsmålene.

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:
Så fint du tok kontakt med oss.
Man må ikke ta CT for å få medisiner. Man kan dessverre ikke se om en har Parkinsons sykdom ved CT eller MR. Det blir gjerne tatt bildeundersøkelser for å utelukke andre tilstander. Det finnes ingen enkel test som kan avdekke om en har Parkinsons sykdom. Legen og eller nevrologen vil se på hvilke symptomer du har. I noen tilfeller vil det bli tatt en undersøkelse som heter DaTSCAN. Denne undersøkelsen gjøres for å kunne vise forandringer i hjernens dopaminaktivitet.

Medisinsk behandling står sentralt og er en viktig faktor for alle som lever med Parkinsons sykdom. Medisiner som brukes ved Parkinsons sykdom erstatter manglende dopamin i hjernen og demper symptomer, de kurerer ikke sykdommen. Det er anbefalt å starte opp med parkinsonmedisiner.

Spørsmål:
Min kamerat har fått Parkinson med demens. Vi skal være sammen flere stykker. Er det noe jeg må være spesielt oppmerksom på for at oppholdet skal bli best mulig for alle. Tenker på alkoholinntak, aktiviteter, mat, samtaler, etc. Kan min kamerat bli psykotisk, og hvordan skal vi andre takle en slik situasjon?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:
Svaret er delt inn i demens og psykose.

Demens:

Her kommer det noen råd til vennen din:

• Gjør mer av det du får til og mindre av det du ikke får til.

• Unngå ”kork” – ta imot én beskjed av gangen, skriv den gjerne ned.

• Bruk listen din og gjør én ting av gangen.

• Ikke bruk tid på det du ikke mestrer, få heller hjelp av andre.

• Finn alternative/enklere løsninger til oppgaver som er vanskelige å mestre.

• Gjør lystbetonte aktiviteter.

• Be om å få tegninger som forklaring.

• Få hjelp av andre til å sette i gang aktiviteter.

• Planlegg oppgaver sammen med noen som kjenner deg godt.

• Vedlikehold gamle kunnskaper, det er lettere enn å lære nytt.

• Ting tar tid!

På hjemmesiden vår kan du lese mer om kognitiv svikt og demens.

Psykose:

Med psykose menes realitetsbrist. Hallusinasjoner er det vanligste – det forekommer hos mer enn halvparten av alle som får parkinson. Å hallusinere er å se eller høre noe som ikke finnes. Det vanligste er å se personer som ikke er reelle. Mer uvanlige hallusinasjoner (for eksempel bisarre mønstre), slik som kan forekomme ved psykiatriske sykdommer som schizofreni, ses sjelden. Illusjoner forekommer hyppig. Dette er mistolkninger, for eksempel at du oppfatter en blafrende gardin som et menneske. Andre psykotiske symptomer kan være vrangforestillinger, dvs. at man er helt overbevist om noe som ikke stemmer med andres virkelighetsoppfatning.

Jeg kan ikke svare for sikkert om din venn kan få psykose under turen, men psykose er hyppig ved Parkinsons sykdom, og opptrer med økende frekvens utover i sykdomsforløpet. Trykk på lenken for å lese mer om psykose ved parkinson sykdom: Psykose ved Parkinsons sykdom | Tidsskrift for Den norske legeforening (tidsskriftet.no)

Her kommer det noen ikke-medikamentelle tiltak mot psykose ved Parkinsons sykdom:

• Bedret belysning
• Nattlys
• Radio eller TV
• Omsorgsgiver til stede
• Innleggelse i institusjon
• Fokusere blikket i annen retning
• Fokusere blikket på annet objekt
• Fokusere mer nøyaktig på objektet
• Forsøke å nærme seg eller berøre hallusinasjonene
• Pasienten overbeviser seg selv om at fenomenet er uvirkelig
• Pasienten venter at hallusinasjonene skal forsvinne
• Pasienten snakker med ektefelle eller pårørende for å få bekreftet at fenomenet er uvirkelig

Jeg må understreke at dette er kun tiltak som kan brukes, men det er ikke nødvendigvis at det hjelper hvis en situasjon skulle oppstå.

Spørsmål:
"TREG MAGE". Det blir et økende problem med å trykke ut bæsj. Det er ikke annen registrert sykdom i mage/tarm systemet. Problemet er til stede også hvis parkinson medisin ikke anvendes. Er dette et symptom av parkinson? Hvilke behandling tilbys fra helsevesenet i dag? Hvilke konsekvenser er hittil observert av ubehandlet symptom?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:
Som individer har vi ulike avføringsmønster. Noen har avføring daglig til nesten samme tid, mens for andre kan det gå dager mellom hver tømming. Symptomer kan være smertefull avføring/vansker med å få ut avføringen, hard eller klumpete avføring, ufullstendig tømming på do, oppblåsthet, magesmerter og tretthet.

Tarmene elter og knar maten i en bølgende bevegelse ned mot endetarmen. Underveis bryter enzymer maten ned til enkle næringsstoffer som suges opp og transporteres via blodbanen til kroppen, mens avfallsstoffene blir til avføring. Denne elteprossesen styres av nervetråder som kommuniserer med musklene i tarmsystemet. Ved parkinson svekkes denne prosessen på grunn av mangel på dopamin, noe som alene kan føre til forstoppelse.

Når tarmbevegelsene reduseres, vil det suges opp mer væske fra tarminnholdet enn vanlig, og konsistensen på tarminnholdet blir seigt, hardt og uformelig. Innholdet vil oppholde seg lenge i tarmen, og det kan dannes gasser som gir mageknip. Bivirkninger av medisiner mot parkinsonsymptomer, kostholdsfaktorer, redusert bevegelsesevne og lite væskeinntak forverrer problemet. Hvis parkinson i seg selv er årsaken til forstoppelse, er det ikke alltid at de vanligste avføringsmedikamentene virker som forventet. Det er derfor viktig å forebygge forstoppelse så godt det lar seg gjøre. Hvis tarmene og magen er full, oppstår kvalmefornemmelse og magesmerter. Da er det viktig å iverksette tiltak umiddelbart, slik at bevegelsene i tarmene ikke stopper opp.

DETTE KAN DU GJØRE SELV:
Rikelig med væske, minimum 2,5 liter daglig
Fiberrik kost eller fibertilskudd
Aktivitet
Midler som smører tarmene
Svisker og linfrø
Ved behov for avførende midler bør du først prøve midler som inntas via munnen

Hvis avføringen ikke er hard, men at du har vanskeligheter med å få den ut, kan du prøve å ha en krakk under beina når du sitter på toalettet.

Spørsmål:
Er det vanlig for parkinsonister at de sover veldig lite? Jeg har kommet inn i en dårlig periode hvor jeg sover kun 2,5 t hver natt. Jeg har mye smerter p.g.a ryggproblemer. Hva bør jeg gjøre?

Svar fra helserådgiver Lemia Boussaada:
Søvnproblemer er dessverre blant de aller vanligste ikke-motoriske symptomene ved Parkinsons sykdom, enten i form av dårlig nattesøvn eller plagsom trøtthet på dagtid. Ut ifra hva du skriver kan smertene i ryggen også være årsaken til dårlig søvn. Da jeg ikke vet årsaken til smertene i ryggen, er det vanskelig å svare deg. Jeg vil anbefale deg å kontakte fastlegen for eventuell behandling eller smertelindring.

Insomni betyr at man har utilstrekkelig søvn om natten som gir redusert funksjon på dagtid. Dette er det vanskeligste søvnproblemet, og gjelder både innsovningsvansker og at man våkner flere ganger på natten. Innsovningsvansker– kan skyldes såkalt habituering, eller uhensiktsmessige vaner. Andre forklaringer kan være bivirkninger av medisiner, depresjon, stivhet (motoriske symptomer) eller smerter. Stivhet og redusert bevegelse gjør at mange strever med å finne en god liggestilling når man skal sove. Senere på natten kan man ha problemer med å snu seg i sengen eller komme seg ut av sengen når man skal på toalettet. Stivhet og redusert bevegelse skyldes at man har for lite dopamin i hjernen. Dette medisineres man for. Symptomene er derfor verst mot slutten av natten/tidlig morgen oppvåkning, da det ikke lenger er mer medisin igjen i kroppen. Dette er vanligst hos dem som har hatt sykdom en stund, og som kanskje må ta medisin mange ganger om dagen.

Hjelpemidler for motoriske symptomer og søvn: Silkelaken gjør det lettere å snu seg i sengen. Loddrett stang ved siden av sengen til å holde seg i når man skal opp av sengen. Langtidsvirkende parkinsonmedisin

Medisiner, både for Parkinsons sykdom og andre tilstander, kan påvirke søvnen. Dette er noen av de vanligste medisinske bivirkningene:

• Parkinsonmedisinen Eldepryl/Selegilin kan virke oppkvikkende, og skal derfor alltid tas om morgenen
• Dopaminagonister (Requip, Sifrol, Neupro plaster) kan utløse flere typer søvnforstyrrelse. Trøtthet på dagtid er en vanlig bivirkning, særlig i starten. Dette kan reduseres når man venner seg til medisinen og med økende dose. Andre vil oppleve hyppig oppvåkning eller svært tidlig oppvåkning, hvor man våkner flere ganger i løp av natten og ikke får sove igjen før i 4–5-tiden.

Snakk med fastlegen eller nevrologen din om du lurer på om medisinene du bruker kan påvirke søvnen din.

Spørsmål:
Min håndskrift er nesten ødelagt på grunn av parkinson. Jeg bruker maskin, og det går bra, men f.eks. kan jeg ha bruk for å skrive på en konvolutt, og det blir vanskelig. Har du et godt råd?

Svar fra ergoterapeut Nina Dahl Bondkall:
Ja, her har jeg mange tips! I hovedsak erfaringsbasert, det finnes ikke altfor mye forskning på dette, utenom at jevnlig trening kreves for å opprettholde en god håndskrift.

Miljø:

• Nok lys
• Godt skriveredskap som ligger godt i hånden
• God sittestilling og sitt godt inntil bordet
• Understøtte på underarmen/dominant hånd som skriver
• Være optimalt medisinert
• Ikke sitt for lenge med skriving, ta heller ofte pause - skriving er en krevende finmotorisk aktivitet!

Trening:

• Mange kan ha nytte av å starte med PWR håndøvelser før oppstart av finmotorisk aktivitet. Du finner disse øvelsene b.la på youtube.com - da søker du på "PWR hands" i søkefeltet.
• Øv på å skrive stort ved å benytte linjert ark. Skriv gjerne så store bokstaver at du treffer både øverste og nederste linje med dobbel linjeavstand
• Forsøk å beholde din egen skrift i den grad dette er mulig
• Alt dette er en god trening for å bedre og/eller vedlikeholde håndskrift. Målet er ikke at du skal ha en uhensiktsmessig stor håndskrift på alt du skriver, men at treningen nevn over skal hjelpe deg å ha leselig håndskrift i det daglige. Dette må, som all annen trening, opprettholdes ved å trene jevnlig!

I din situasjon, så kan skriftstørrelse "vanskeliggjøres" ved at du skriver på et lite ark/konvolutt uten linjer.

Mitt forslag er å:

• forsøke å sette inn et par linjer på konvolutten, se om du da klarer å lage bokstavene så store at de treffer øverste og nederste del av linjen.
• Skriv med blokkbokstaver - kanskje det er lettere å holde en leselig skrift da?
• skriv på et linjert A4 ark, lim dette over på konvolutten
• bruk en større konvolutt som ikke "begrenser" med å være liten.

Håper dette var til hjelp.

Min mann har nyleg fått Ps. Har veldig problem med å få til riktig kosthald, då vi har fått med oss at det er lurt å eta mest proteinrik mat etter kl 17 for at medisinen skal verke best muleg. Samtidig er han blitt veldig tynn, så eg ville gjerne ha gode forslag til ernæringsrik mat til lunsj, f eks. Til frokost går det mest i brødskiver med honning og syltetøy. Gode forslag mottek me med takk !

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Hei og takk for spørsmålet.

Når jeg leser spørsmålet ditt, så lurer jeg på hvorfor dere velger å skyve på kostens proteininnhold til etter klokka 17. Det er ikke slik at dette er noe som en anbefaler til alle personer som har fått Parkinsons sykdom.
Såkalt proteinforskjøvet kost er noe personer som har hatt Parkinson ei stund kan forsøke om de har dårlig effekt av medisinene sine.

Så lenge medisinene fungerer bra så er det ingen grunn til å skyve på proteininntaket til kvelden.

I utgangspunktet anbefales Parkinsonister like mye protein i maten som andre. Proteiner finnes i bortimot all mat og om en forsøker å ta bort protein vil en fort ende opp med et ensidig kosthold som fort kan føre til at en går ned i vekt. Dersom det er slik at mannen din ikke har god effekt av medisinene bør dere først snakke med den legen som behandler han.

Ta gjerne kontakt igjen dersom dette svaret ikke var helt klart eller om jeg ikke forsto problemstillingen.

KAN STERKE SMERTER I BEGGE HOFTENE ENE OG ALENE SKYLDES PARKINSONDIAGNOSE?

Svar fra nevrolog Espen Dietrichs:

Smerter i rygg og hofter er neppe forårsaket av Parkinsons sykdom alene, men muskel- og skjelettsmerter kan ofte oppleves sterkere hos parkinsonpasienter på grunn av de forandringene sykdommen har skapt i hjernen. En del parkinsonpasienter opplever at intensiteten på smertene varierer med medisinene, slik at smertene er mindre når de er i god fase etter medisininntak. Har man det slik, er det lurt å diskutere med nevrologen om man kan justere på medisinene slik at de gir bedre effekt gjennom hele dagen. Det å fortsette å trene, er svært viktig. Men samtidig er det lurt å få veiledning om hvordan man skal trene, slik at man unngår belastningsskader som kan gi mer smerter.

Les mer om smerter

Spørsmål:
Har lest på internett om bruk av infrarødt lys i behandlingen av Parkinson. Har forstått at det er i Australia de har forsket på dette med positivt resultat. Det skal føre til en regenerering av hjernen. Er dette mulig?

Svar fra nevrolog og professor Espen Dietrichs:
Nær-infrarødt lys brukes en del i forskning, men mest for å måle stoffer i hjernen. På forsøksdyr er det gjort enkelte forsøk med "fotomoduleringsterapi" som kanskje kan ha en viss effekt ved parkinson og Alzheimer, men så vidt jeg vet, dreier dette
seg utelukkende om forsøk på mus og rotter.

Spørsmål:

Jeg ble diagnostisert med parkinson i 2018 etter en lang
periode med bla fatigue, kortpustethet og ustøhet. Ble satt på Madopar som synes å fungere godt inntil nylig. Tar nå to (a 25 mgmg) 4 ganger daglig. I noen måneder nå har jeg fungert svært dårlig, orker lite, er uvel og kvalm. Har vondt for å gå ( bena krummer seg 5%). Nakken og skuldrene stivner og hodet skyter frem. Jeg har mye blodtrykksfall og tendens til besvimelse: Det verste er at jeg får til dels langvarige frysetokter, gjerne hele natten. Nevrologen anbefaler å ta to ekstra Madopar.

Svar fra seniorrådgiver helsefag Ragnhild Støkket:

Hei, jeg vil anbefale deg å få en second opinion av en annen nevrolog, for å forsikre deg om rett diagnose. Symptompakken din er preget av mange ikke-motoriske symptomer, mens du virker lite plaget av motoriske utfordringer (bevegelsesvansker). Det er ikke vanlig tidlig i forløpet ved Parkinsons sykdom.

Spørsmål:

Dette defineres. Som atypisk OFF effekt. Jeg har at rieflimmer/angina Hypothereose, og interstitiell cystitt. Ofte urinveisinfeksjon. Nå frykter jeg at jeg ha r utviklet atypisk parkinsonisme (MSA).

Svar fra seniorrådgiver helsefag Ragnhild Støkket:

Hei!

Jeg kan ikke se hvilket spørsmål dette henger sammen med. Er du i tvil om din diagnose bør du be om en second opinion hos en annen nevrolog.

Spørsmål:

Hva må jeg passe spesielt på når jeg nå går over til Madopar (fra Opriymea, som jeg aldri burde ha tatt)?

Svar fra seniorrådgiver helsefag Ragnhild Støkket:

Hei!

Opriymea binder seg til litt andre reseptorer i hjernen. Ofte gir det en demping av depressive symptomer, kan avhjelpe nervesmerter og uro i bein. Du bør derfor være oppmerksom på om disse symptomene oppstår og søke hjelp for dem.

Spørsmål:
Parkinson og personalforsikring. Jeg har en personalforsikring på jobben. Den dekker blant annet full lønn ved ulike ulykker og sykdommer som kreft. Finner ikke noe der om dekning for parkinson, men er sykemelding på grunn av parkinson normalt dekket av slike forsikringer?

Svar fra seniorrådgiver helsefag i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild Støkket:
Generelt vil du ha samme rettighetene som ved kreft. Det finnes noen unntak. Forsikringsselskapet kan ha satt begrensninger i din forsikring på grunn av kjent Parkinsons sykdom hos deg eller nære slektninger. Alder kan også være en avgrensning. Du må kontakte ditt forsikringsselskap for å få dette avklart

Spørsmål:
Jeg har blitt diagnostisert med parkinson, men jeg har også en rekke andre diagnoser som vanskeliggjør medisinering: hypotereose, øyemigrene, forhøyet blodtrykk, atrieflimmer og hjertesvikt. Jeg er til tider mer bekymret for disse lidelsene enn de mange plagene parkinson gir meg (fatigue, stivhet, ustøhet, bevegelsesvansker). Samtidig lurer jeg på om noe av dette har sammenheng med utviklingen av parkinson og om det finnes noe relevant forskning på det. Jeg tenker da spesielt på øyemigrenen som jo også er en nevrologisk lidelse, og dessuten den lave forbrenningen som jeg har levd lenge med.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Jeg har aldri hørt om noen forskning som viser en sammenheng med dine andre diagnoser, bortsett fra hjerneinfarktet og hjerteproblemtikken. Vandrende propper kan sette seg i områder i hjernen som styrer bevegelse og bevegelighet. Du kan da få parkinsonismesymptomer av det.

Spørsmål:
Går på Madopar 25/100 × 3 pr dag. I tillegg Atarax 10mg x 1 pr dag. Virkning ifht skjelving er merkbar, men denne positive virkninga blir overskygga av dei negative bivirkningane. Dårleg søvn med svært hyppige oppvakningar. Sterk og svært plagsom auke i seksuelle behov. Ønsker å kutte heilt ut Parkinsonmedisin for ein periode. Spørsmålet mitt er om nedtrapping eller overgang til andre medisiner?

Svar fra helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket:
Det er svært sjeldent at så små doser Madopar utløser hyperseksualitet. Atarax er en antihistamin mot allergi og har ingen ting med parkinson eller dine symptomer å gjøre. Jeg kan ikke finne hyperseksualitet som en del av bivirkninger av dette medikamentet

Spørsmål:
Jeg ønsker bistand/veiledning fra en sykepleier. Hvordan går jeg frem for å få denne hjelpen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du kan enten kontakt din nevrologiske avdeling å be om å få snakke med parkinsonsykepleier eller ringe hit til Norges Parkinsonforbund på tlf: 22 00 83 00 og be om å snakke med en helserådgiver.

Spørsmål:
Kan man kjøre bil med Parkinsons sykdom?

Svar fra seniorrådgiver helsefag Ragnhild Støkket:
Diagnosen i seg selv setter ingen begrensinger i forhold til bilkjøring. Det er dine symptomer og hvordan de påvirker dine kjøregnskaper som kan sette begrensninger. Vi er alle selv ansvarlige for å ikke kjøre bil dersom vi ikke er egnet. Er du i tvil bør du be om en utredning på en førerkortenhet og hos din nevrolog

Spørsmål:
Gått ned fra 20mg til 18 mg requip depot.. Har abstinens i en uke.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Agonister som Requip depo har lang halveringstid. Reduksjon av effekt vil derfor oppstå gradvis over en 14 dagers periode. Du har også gått ned lite i dose i forhold til den totale mengden. Det høres derfor litt unaturlig ut at dette er abstinenser. Kan det være noe annet som plager deg? Be fastlegen om en samtale.

Spørsmål:
Det hele startet i mars 2022. Ble plutselig akutt sliten i høyre arm, av alt jeg gjorde. Som spise, pusse tenner, vaske hår osv. var ingenting som skulle til. Det varte slik helt til sommeren. Hadde også leamus i hele kroppen og begynte kjenne litt slitenhet i venstre arm også. MR av hodet i sommer var fin, så var jeg hos nevrolog som sjekket meg fullt, alt var normalt. Så tok jeg nevrografi på sykehuset ( i armene ) den var også normal. Så forsvant alle syntomene når jeg fikk svar og ble beroliget. Nå i oktober 2022 begynte jeg bli redd igjen. Kjenner meg stiv i høyre skulder og vond i skulderen, blir fort sliten i armen, ikke like ille som i mars men kjenner det. Litt i høyre også. Har også leamus i hele kroppen og har fryktelig angst for ALS. Er kjemperedd for det og tenker på det hele tiden. Føler også høyre arm er litt rar. Har en del kramper i føttene også. Kan legge til at jeg skal ha barn i desember 22 og fikk en gutt i april 2021. Er 30 år!
Er så redd jeg har ALS. Har vært hos fysio nå og lege og de er ikke bekymret overhode. Var hos kiropraktor nå som mente det var stivt mellom skulderbladene og han fikk løsnet litt sa han.

Hva tenker du? Ville det vises på nevrografi om jeg har hatt ALS? Tok ikke emg.
Føler liksom alle symptomene stemmer på ALS, det som gjør meg så redd!

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Så vondt å ha det sånn. Det beste du kan gjøre for deg selv er å be om en ny vurdering, gjerne på universitetssykehus med ekspertise på ALS. Da vil du kunne
få avbekreftet eller bekreftet din frykt. Både nevrografi og EMG er verktøy som brukes for å bekrefte eller avbekrefte en ALS-diagnose.
Lykke til og håper det beste for deg!

Spørsmål:
Hei, min kone har nettopp fått en medisin som visstnok skal være en nevroprotektor. Kan dere si litt om hva dette er og hvilken effekt dette kan ha?
Hun har kun hatt symptomer i ca. 6-12 måneder.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Hei, kanskje hun er med i dette forskningsstudiet: https://www.youtube.com/watch?...

Spørsmål:
Lederstilling - Jeg har en kollega (52 år) som har Parkinson. Det er svært få som vet at han har parkinson, men hans nærmeste leder vet det. Nylig har han blitt satt i en lederstilling. Det er en del støy rundt han, og en del avgjørelser er mindre gjennomtenkt. Jeg er bekymret for at vedkommende har blitt satt i en posisjon
som gjør at han blir utsatt. Bør jeg ta dette opp med noen, eller bare la det ligge? Jeg kan ikke ta det opp med han, fordi han er mistenksom på alle rundt
seg, og jeg er avhengig av å ha et godt arbeidsforhold med han.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Hei, ttkk for at du er en kollega som bryr seg. Det finnes ofte rutiner på arbeidsplassen for å håndtere dette på best mulig måte. Rutiner som ivaretar personen med sykdommen og som tar hensyn til evnen til å fylle rollen. Er det en bedriftshelsetjeneste, verneombud eller tillitsvalg du kan jobbe litt sammen med? De kan dra prosessen, så kan du bare være venn og kollega.

Spørsmål:
Jeg er 50 år gammel og utredes for parkinson pga. vedvarende skjelving på en hånd i hvile (tror jeg har den såkalte pille-trille-bevegelsen som er typisk for parkinson). Hadde først tosidig skjelving. MR var fin, mens testen jeg tok med kontrastvæske viste både et normalt funn og et abnormalt funn mtp. dopaminaktivitet. Fikk derfor ingen konklusjon om jeg har diagnosen eller ikke av fastlegen. Lang ventetid hos nevrolog. Er det bare et tidsspørsmål før jeg får en parkinsondiagnose eller finnes det muligheter for at dette kan være noe annet? Er prognosen 5-10 gode år etter medisinstart eller fra man får diagnosen (med mindre man kommer i gang med stamcellebehandling el. annet)? Hvor lenge etter diagnosetidspunkt er det vanlig å begynne på medisiner?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Parkinsons sykdom er først og fremst en klinisk diagnose. Det er hva nevrologen finner ved å undersøke deg som er avgjørende for diagnosen. Nevrologen vil se etter langsomme bevegelser, skjelvinger og muskelstivhet. Du vil sannsynligvis få medisiner med dopamin, for å se om de lindrer symptomene. Opplever du god lindring, så understøtter det diagnosen.

Det er nå mange gode behandlingsmetoder for parkinson, både medikamentelt og treningsmessig. I det du har en del symptomer allerede bør du starte opp med lindrende parkinsonmedisiner, fysioterapi og logopedi allerede i det du får diagnosen.

Hvor lenge du lever godt med diagnosen avhenger av hvilken symptomer du får, hvordan du responser på behandlingen og hvor rask sykdommen utvikler seg.

Spørsmål:
Har smerter og ubehag etter trappe ned på Reuqut depo fra 20 mg kommet nå til16 mg. Skal ned til 14mg.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Hei, dette kan skyldes nedtrapping. Ta kontakt med din fastlege. Han kan gi deg litt levodopa samtidig som du trapper ned. Kanskje du da vil bli smertefri.

Spørsmål:
Jeg ønsker bistand/veiledning fra en sykepleier. Hvordan går jeg frem for å få denne hjelpen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du kan enten kontakt din nevrologiske avdeling å be om å få snakke med parkinsonsykepleier eller ringe hit til Norges Parkinsonforbund på tlf: 22 00 83 00 og be om å snakke med en helserådgiver.

Spørsmål:
Jeg benytter en rekke medisiner i løpet av et døgn, med ulike doseringer. 28 tabletter i døgnet av Sinemet 25/100, 6 tabletter Madopar, Requip 8 mg depot x 1, og Rasagilin 1 mg x1. Deretter så reduseres Requip til 6 mgx1 og Sinemet 25/100 til ca 12 tabletter uten nedtrapping. Jeg opplevde hallusinasjoner og angst.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Samlet sett har du en veldig høy dosering med parkinsonmedisiner i bunn. Mengden med dopamin i døgnet overskrider anbefalt maksimaldose. Det er da en høy risiko for å utvikle bivirkninger, som hallusinasjoner. Du beskriver dine hallusinasjoner som sterke og svært plagsomme. I bakgrunn av dette har nok din nevrolog trappet ned behandlingen såpass fort. Dette høres fornuftig ut.
Trenger du så mye medisiner daglig for å lindre dine symptomer bør du vurderes for avansert behandling med pumpe.

Spørsmål:
Når jeg spesielt om morgenen eller natten ser på et rusk på gulvet, ser det ut for meg som det beveger seg. Kan dette ha noe med over- eller undermedinering å gjøre? Selv om jeg vet det er rusk så ser jeg det beveger seg.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dette er et sansebedrag eller illusjon som det kalles. Det er sykdommen selv som er årsaken til dette. Så lenge du er klar over at det ikke er reelt, så er det ikke farlig.

Spørsmål:
Hvor finner jeg oversikt over fysioterapeuter i Rogaland?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du finner oversikt over fysioterapeuter i Rogaland, her.

Spørsmål:
Når fastlege ikke henviser til nevrolog, men gir medisiner for parkinson, hvordan bør man forholde seg til det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Noen få fastleger har kunnskap om parkinson, og vil prøve ut medisiner før de sender henvisning . Kan det være at han er usikker på om diagnosen er rett? Ved å gi deg medisiner kan han se om du får symptomlindring. Har du symptomlindring bør han sende deg videre til oppfølging hos nevrolog.

Spørsmål:
Jeg har skjelving i høyre arm. Er redd for førerretten da jeg er yrkessjåfør. Tør ikke oppsøke fastlegen min. Hvordan er prognosene for førerkort og parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du mister ikke førerkortet selv om du har parkinson. Det er symptomene dine, og dine kjøreferdigheter som bestemmer om du er en trygg sjåfør.

Spørsmål:
Min man har parkinson og har fungert bra til nå med medisin. Han holder på med selvkateterisering etter en operasjon, hvor urinlating ikke virket. Nylig fikk han en kraftig urinveisinfeksjon, var veldig uklar og ble lagt inn på sykehus i tre dager. Han går nå med «pose», fast kateter. Etter dette har han blitt mye verre, og i perioder veldig desorientert, har dårlig balanse og faller. Har får hjelp av hjemmesykepleie og ergoterapeut. Han sover mye. Han går på følgende medisiner: Rasagillin, Sinemet og Neurontin. Brukte før Sifrol, men legen ville fase ut den og erstatte Han er veldig plaget m rastløse ben. Når jeg ser på bivirkningene til Neurontin stemmer det bra på hvordan han er. Lurer på om dere har noen erfaring med dette, er det bare ettervirkninger av urinveisinfeksjon?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Infeksjon kan sette en person med parkinson kraftig tilbake. Mange opplever det utfordrende å komme tilbake til samme funksjonsnivå som før infeksjonen. «Fast kateter» gir grobunn for bakterier og ofte ny infeksjon. Dette er derfor ikke å anbefale om det ikke er strengt tatt nødvendig. Han bør fortsette med engangskatetrisering med hjelp fra hjemmesykepleien. Infeksjon kan gjøre han trøtt og desorientert. Neurontin kan også, som du påpeker, gi disse bivirkningene.

Hva er lurest å gjøre dersom en glemmer en dose med Madopar? (tar 5 ganger daglig)

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette er det ikke bare ett svar på. Du kan se denne videoen og velg det som passer best i din situasjon:

Vet man hvor langt de har kommet med stamcellebehandlingen de forsker på ved Lund i Sverige? Har de startet med testing på mennesker enda?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Universitetet i Lund er med på en internasjonal studie TRANSEURO der syv forskjellige europeiske universiteter er involvert. Studien har blitt svært forsinket, men de har operert et lite antall pasienter siden starten i 2015. Om de har operert noen av dem i Sverige, vet jeg ikke sikkert. Etter planen skulle de gå gjennom og publisere resultatene i løpet av 2021, men sannsynligvis blir dette også forsinket. Studien utføres med fosterceller, slik også tidligere transplantasjoner har vært utført. Transplantasjon med stamceller dyrket og utviklet i laboratoriet har foreløpig ikke vært utført andre steder enn i Japan.

Etter 8 år med Parkinson er jeg på dosering 1 Rasiglin og 1 Oprymea Depot 3.15. Jeg har trent hver dag siden jeg fikk diagnosen. Alt har fingert fint for meg men siden oktober har jeg ikke hatt mulighet for å trene. Operert i november. ( ikke Parkinson relatert) Dette har satt meg litt tilbake. Ingen spesielt tegn på Parkinson for mannen i gata, men har nå fått litt utfordringer med svakhet i høyre arm og ben. Er det naturlige valg å ta Sinemet eller Madopar?I tillegg til Oprymea 3.15 og Rasiglin. Ingen andre alternativer? Jeg synes jeg blir mye stivere og får en generelt dårligere allmentilstand ved inntak av disse. )Har forsøkt begge deler).

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er vanlig å oppleve en nedtur etter et traume, som operasjon. Det vil ta tid å komme seg opp igjen. Trening og aktivitet må derfor starte i et rolig tempo, og trappes opp igjen. Jeg vil anbefale deg å få hjelp av en fysioterapeut til dette.

Det er også vanlig å måtte endre på medisiner. Det er da vanlig å måtte legge til enten Sinemet eller Madopar.

Er det noe man må være oppmerksom på for de med parkinson når det gjelder vaksine?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Her kan du lese informasjon fra Nasjonale kompetansetjenester for
bevegelsesforstyrrelser:

Koronaviruset og parkinson

Hei. Min far er nylig diagnostisert med Parkinsons sykdom, han er 70 år. Hovudsymptomet foreløpig er skjelving i høyre hånd. Fått beskjed av fastlegen om at det er for tidlig å starte behandling. Stemmer det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Medisinene som gis er for å lindre symptomene ved sykdommen. Det er riktig å starte behandling i det symptomene oppleves plagsomme eller hemmende i hverdagslivet.

Hvor mange i Norge har psp ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I overkant av 300 personer.

Progressiv supranukleær parese (PSP)

Finnes det noe sykehjem i Oslo som har mer kompetanse på parkinson og parkinsondemens, enn snittet. Eksempelvis spesialavdelinger for nevrologiske sykdommer? Hva med andre deler av landet?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nei, dessverre.

Finnes det en liste over anbefalte, private nevrologer med kompetanse på parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nei, dessverre. Ta kontakt med fylkes - eller lokallagsforeningen din. Der finnes det kanskje erfaringer med nevrologer.

Fylkes- og lokalforeninger

Hvor lang tid tar det før eventuelle bivirkninger av Simenet forsvinner? Vil de avta i løpet av noen timer etter medisininntak slik at man hverken har effekt eller bivirkninger av medisinen etter natten for eksempel? Eller må man gå på lavere dose over lengre periode for at bivirkninger skal avta?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ved omlegging til andre medikamenter anbefales det å kutte ut Sinement minimum 12 timer før et annet medikament innsettes (Felleskatalogen.no). Jegvil derfor anta at både virkning og bivirkninger bør være borte etter et halvt til ett døgn.

Min mann er 87 år,har perioder hvor han har veldig mye uro i kroppen,sover veldig dårlig og på sjukeheimen harvde ikke klar å finne ut beroligende eller sove med

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Hvordan kan jeg holde meg våken om dagen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Jeg har begrensede motoriske symptomer, men har hele tiden slitt med utmattelse/ manglende ork. Det er tungt i hverdagen, det som har hjulpet er å få lang søvn, eller rettere sagt lang tid i senga før jeg står opp for å tisse. Jeg undertrykker trangen til å stå opp hvis jeg våkner før 5, sover vanligvis igjen 1-2 timer. Dagen blir bedre, har andre samme erfaring? Har dere andre råd enn energi effektivisering?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Har hatt AAP og det var planlagt vurdering av restarbeidsevneve i 4 veker i januar frå NAV. På grunn av covid vart dette ikkje starta men no kan det bli igjenn. Mitt spørsmål ,er om alle uansett må inn på desse avklaringskursa for å få ugild uttalelse i tillegg til fastlege og epikrise frå nevrolog? Frå lege er det klart at eg ikkje kan tilbake til min jobb som Hjelpepleiar (100%)då eg fekk store problem av for mykje medisin for å klare vaktene.,omskolering er uaktuelt etter fylte 60år og mange plager av Parkinson og andre fysiske utfordringar etter beinbrudd og operasjonar i både hofte ,kne, ankelen og armledd.

Kva er vanleg ut frå Nav sin behandling? Kva er satsar for uføretrygd? Kan få AAP til Jan 2022. Kva er uføretrygd utregna av? Treng no tid dei fleste dagar til trening og daglege gjøremål i heimen.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei, ditt spørsmål ble besvart på et nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

På grunn av personvern ser dere kun et bilde av fagpersonene.

Hei! Jeg er pårørende til en som har parkinson. Han har ett veldig høgt alkoholforbruk, å sier selv at det er på grunn av sykdommen. Impulskontrollen?

Det begynner nå å gå veldig utover familien. Hva kan jeg som pårørende gjøre? Er det farlig for han å drikke så mye, også med tanke på all medisinen han går på?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei, ditt spørsmål ble besvart på et nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

På grunn av personvern ser dere kun et bilde av fagpersonene.

JEG lurer på hva SIFROLgjør for meg,og blir vi sykere ang parkinson nå jeg må ya tab for urinbet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Sifrol etterligner effekten av dopamin i hjernen og vil lindre dine symptomer fra bevegelsesapparater; skjelvinger, stivhet, langsomme bevegelserog startvansker.

Alle infeksjoner eller betennelser kan gi et forverret symptombilde. Enkelte medisiner kan gi en dårligere effekt av dine medisiner eller forverresymptomene dine. For å se om de nye medisinene virker negativt på Sifrol kan du anvende: https://www.interaksjoner.no/

Jeg har hatt diagnosen i snart tre år, det som har forverret seg er at alt går mye saktere. Jeg er usikker på å endre medisindosen, har hørt om mye bivirkninger. bruker nå Sinemet 150+150+100+100 mg per døgn.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det høres ut som at du ikke er optimalt medisinert. Ta kontakt med din nevrolog for å få justert dine medisiner. Sammen vil dere finne en medisinering som gir minst mulig bivirkninger samtidig som en god symptomlindring.

Min mann bruker Stalevo, 100 og 125 mg-fordelt m 2.5 t intervall. Igårkveld fikk han ikke virkning av 125 mg, ikke heller imorges kl 06. Var veldig stiv da han fikk nr to tablett - 100 mg kl 8.30. Skulle på trening så han fikk en oppløselig Madopar Solute i tillegg da for å komme igang. Da ble han overmidisinert, så ut som virkning av all medisin kom da. Går det an at dopamin samles opp i kroppen og plutselig begynner å virke?? Vi har sett det ofte, når ei medisinering ikke gir effekt så blir effekten for kraftig ved neste medisinering......

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I enden av magesekken er en lukkemuskel som må åpne seg for å tømme innholdet over til tarmen. Ved parkinson kan åpningen av denne lukkemuskelen bli forsinket. Da dette oppstår vil medisinene bli værende i magesekken, og ikke komme ned til tarmen der de suges opp. Effekten vil da utebli. Plutselig åpner denne lukkemuskelen seg og alle dosene tømmes til tarmen. Ofte oppstår det da en overmedisinering.

Opplever han dette ofte må dere kontakte nevrologen for å undersøke om han burde få en avansert behandling. Du kan lese mer om disse behandlingene her.

Eg slite med kløe i huden, kan de ha noe med parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Mange med Parkinsons sykdom har hudsykdommen seborreisk dermatitt, som kan gi kløende, fet, glinsende hud og skorpebelagte sår i ansiktet eller hodebunnen. Denne plagen kan behandles med krem eller sjampo som inneholder antisoppmidler.

Fikk påvist Parkinson for halvannet år siden, og satt på Sinemet i varierende styrke. Kan ikke si at det har hatt noen positiv effekt. Derimot får jeg stadig større problem med munntørrhet, og etter hvert snakker jeg mere utydelig enn mitt 2 årige barnebarn. Har dere noe råd?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Her kan du lese mer om munntørrhet og tips.

Det kan ta tid å finne de rette medisinene for deg. Dersom du opplever dårlig effekt vil jeg anbefale deg å kontakte din nevrolog. Sammen kan dereendre dine medisiner, og forhåpentligvis finne noe som kan lindre dine plager.

Mannen min har hatt parkinson i 13 år. Han er operert, og har hatt god effekt av det. Han mistet gåfunksjonen for 6 år siden. Nå har han fått diagnosen parkinsonrelatert demens. Han har godt språk fortsatt, men sliter med tid og rom. Han har noe hallusinasjoner, og er redd for å være alene. Sifrol ble seponert etter kraftige hallusinasjoner/delir. Bruker nå bare stalevo. Han skal begynne med exelon. Er det noen gode råd om hva vi kan gjøre ellers?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du står i en relativt krevende situasjon og vil trenge hjelp fra det offentlige. Kontakt demensteamet i kommunene eller bydelen der du bor. De er eksperter og kan alt om hjelpemidler, rettigheter og tips i hjemmet. Du må også tenke på deg selv. Det er lett å bli mer sliten enn du tror. Jeg vil anbefale deg å gå på en demensskole for pårørende. Kan du skaffe deg selv små pusterom?

Er overbevegelighet et tegn på sykdommen? Eller skyldes det medisinen Simenet?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når hjernen tilføres dopamin eller dopaminlignende stoffer vil den tidlig i sykdomsforløpet kunne lagre dopamin til kroppen trenger det. Etter hvert reduseres denne evnen. Hjernen vil derfor til tide ha en mangel på dopamin for så å ha altfor mye dopamin. Overbeveglighet oppstår i det hjernen har for mye dopamin.

Hva har nevrolog og sykehus ansvar for? Hva kan man forvente? Er det noe utover å stille diagnose, skrive ut resept og dosere medisin?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nevrologen har ansvaret for :
- utredning og stille diagnosen
- behandle parkinsonrelaterte symptomer
- følge opp virkning og bivirkning av medisiner
- iverksetting av individuell plan
- kontakt med fastlegen
- henvise til annet helsepersonell, behandling og rehabilitering

Først fikk jeg kols og så parkinson. En dum combi. Jeg bruker rullator inne, jeg kan ikke gå uten støtte, det er håpløst alt, balansen er borte. Tar madopar 5 ganger daglig, da skjelver jeg ikke . Stemmen er blitt borte og jeg sikler. Det er et nedverdigende liv som jeg av og til ønsker å avslutte. Erdet hjelp å få slik at jeg klare å gjøre noe?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Skjønner at du er fortvilet. Det var mye på en gang. Logopeden kan hjelpe deg å kartlegge tale/stemme, spytt og svelg, og vil anbefale tiltak basert på dette. Du trenger en henvisning fra legen din, og så kan du kontakte en privat logoped. Eller du kan kontakte voksenopplæringen i kommunen din. Parkinson.no har en oversikt over fagpersoner i Oslo/omegn og Rogaland. Hvis du kommer fra en annen kant enn disse regionene, kan du se på Norsk Logopedlags sider, og «finn en logoped». Evt. kan du sende en e-post til meg direkte (pn.katrine@parkinson.no), og så kan jeg forsøke å hjelpe deg å finne en logoped der du bor.

Trening nytter! Vi har god erfaring med stemmetrening for personer med Parkinson. Ofte fører denne treningen også til at svelgfunksjonen bedres. Spyttkontrollen må vurderes, og i mange tilfeller hjelper det godt bare å få veiledning.

Hvor finner jeg kurs i stemmebruk?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Det er logopeder som gir kurs i stemmebruk. Se på Norges Parkinsonforbund sine sider under ParkinsonNet, fagpersoner. Der finner du logopeder som jobber spesifikt med Parkinson i Oslo og Rogaland. Hvis du bor et annet sted, så kan du kontakte voksenopplæringen i din kommune, eller søke opp private logopeder på gule sider. I Norge jobber logopeder i hovedsak med LSVT (amerikansk stemmetreningsmetode). Noen logopeder har også kunnskap om PLVT (Nederlands metode).

Har ingen spesielle fysiske plager, men er sterkt plaget av stor utskillelse av salive. Det er til tider ganske ubehagelig. Om natten resulterer det i våt hodepute, bortsett fra når jeg ligger på ryggen. Min kone sier at det høres ut som et fossefall inne i munnen. En del sikling på dagtid samt at jeg har mye vann i øynene særlig når jeg ser på TV.

På dagtid høres det ofte ut som vann rinner frem og tilbake i munnen og det er ganske høyt.

Jeg prøver å svelge spytt så godt som mulig, men det kommer hele tiden mer.

All væsken har innflytelse på stemmen/snakk. Jeg går ukentlig til logoped. Ellers er jeg i bra fysisk form, trener 3-4 dager i uken så med det fysiske har jeg få problemer - kanskje noe ubalanse i det jeg står opp om morgenen, men ikke ellers på dagen.

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Hvis du allerede går til logoped en gang per uke, så har du kanskje fått noe informasjon om Parkinson og spyttkontroll. Uansett så høres det ut som du har et problem som er større enn bevisstgjøring og veiledning fra logoped. Jeg synes du skal ta kontakt med nevrologen din, og drøfte dette med vedkommende. Det er mulig det bør vurderes medisinsk behandling, hvis du opplever så stor spyttproduksjon.

De vanlige rådene vi gir er dette:

• Prøv å lag en logg over når du sikler mest, for å bli bevisst på de situasjoner det oppstår i.
• Del opp handlinger. Før du f.eks. reiser deg opp fra en stol, svelg ned spyttet i munnen, så reiser du deg opp.
• Prøv å husk å svelge ned spyttet regelmessig.
• Ved spesielt stor spyttproduksjon kan enkelte medisiner hjelpe. Hør da med din nevrolog. Men prøv først med rådene ovenfor.

Spørsmål:

Finnes det noe Judo4Balance tilbud i Norge slik som i Sverige?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei,

Det er mange kampsport inspirerte treningsformer som også passer godt for personer med parkinson. I Norge er Rock Steady Boxing veldig populært om dagen. Chi Gong som også har røtter i kampsport, er også forsket på som hensiktsmessig for PS. Jeg kjenner ikke til Judo inspirert trening som finnes i Norge, men jeg har hørt at flere kampsport steder også trener personer med PS. Hvor pasienter har oppsøkt kampsport trenere, og trener etter de metodene. Det er mye relevant treningseffekt gjennom kampsport som; raske bevegelser, fokus på balanse, og at en får opp pulsen og blir sliten.

Hei. Har hatt parkinson med hvile tremor, smerter i hofteledd og sitringer i kropp i ca 12år. Jeg har konstant skjelvinger i fingre,hender,armer,lår.Muskler som kun hviler ved korte økter av søvn. Mener å ha lest at muskelmasse dør/svinner dersom de ikke får hvile.

Jeg har noe dårlig balanse og treg gange og er derfor mest motivert for innetrening.

Hvilke type trening passer i ovennevnte situasjon for å oppnå mer styrke (klarer så vidt å stå opp/vende meg i sengen) samt løse opp stramme muskler i bryst, rygg og nakke seksjonen? Hvem kan legge opp ett treningsopplegg (inne) som passer min situasjon?

Har jeg muligheter for refusjon eller låne (tredemølle, treningssykkel) fra hjelpemiddelsentralen i kommunen/fylke?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei

Du har mange ting å ta tak i her, og det bør gjøres sammen med en fysioterapeut. Slik at øvelser/trening er hensiktsmessigog doseringen er riktig. En får ikke refusjon eller lån av treningsapparater som sykkel/tredemølle. Slike apparater kan være en god måte å øketreningsmengden hjemme, så mange velger å kjøpe dette. Jeg vil foreslå at du
først kommer deg til en fysioterapeut, så kan dere sammen finne ut hva slags apparat som passer deg, før du evt kjøper det. Det er mange treningsapparater på Finn.no, og det er like lett å selge de igjen hvis det ikke brukes. Hvis du
ikke klarer å komme deg ut til fysioterapeut på institutt, kan du få tidsbegrenset oppfølging i hjemmet av kommune/bydel. Her kan du søke etter ParkinsonNet fysioterapeuter ut ifra hvor du bor: https://parkinson.no/fagperson... ;profession=physicalTherapist

Hei, jeg har kols og parkinson . En dårlig kombinbasjon, jeg bruker rullator, vil så gjerne få litt kraft i kroppen ,slik at jeg kan gå og stå igjen. Syns ikke dette er noe liv.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det er en utfordrende kombinasjon du lever med. Det som er positivt er at mange av treningstiltakene relevant for KOLS, er også relevant for PS. Ved KOLS anbefales å treneutholdenhet, gjerne som hyppige korte økter. I tillegg til styrke og bevegelighet. Dette kan du bla gjøre ved å gå treningstur med rullator. Du holder litt høyere tempo enn vanlig, og kan legge inn korte spurter, hvor du går fort. For deretter å ta sittepause på rullatoren, til du kommer ned i hvilepuls igjen. Dette er viktig for begge diagnosene dine, og med riktig intensitet og hyppighet, vil du bli sterkere.

Jeg trener 2 ganger i uka. Her har vi en dyktig fysioterapeut. Mitt spørsmål: kan han bli kurset til å bli godkjent for parkinsonpasienter slik at jeg kan få hjelp av han og det kan da bli dekket av NAV.

Det finnes et senter ca 15 km unna med slik kompetanse, men vi parkinsonspasienter herfra ‘orker‘ ikke denne lange vei med taxier som kjører som opphentings-‘busser’ og bruker laaang tid. Når en slik godkjent fysioterapeut mangler på treningssenteret må all trening betales selv. Som minstepensjonist (utbet 13tusen i mnd) kan en ikke bruke personlig fys. Uten NAV.

Kan dere gi noen råd ang. dette?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Jeg skjønner utfordringen dere står i, og det er dessverre flere steder rundt i Norge det er langt mellom terapeuter med refusjonsavtale. Hvis denne fysioterapeuten jobber på et institutt så er de ofte helprivate – og må ta betalt for behandling og drift. Så har du noen fysioterapeuter som har avtale om driftstilskudd med kommunen - her betaler du
kun en egenandel. Her kan du lesse mere om regler og rammer for dette: https://www.helsenorge.no/beta...
Så jeg tror din fysio trenger et driftilskudd, og de vokser ikke på trær... Dette blir styrt og fulgt opp av kommunen.

Spørsmål:
Jeg er anbefalt av nevrologen min å sykemelde meg med gradert sykemelding. Ser for meg at jeg blir gradert sykemeldt i et år, og deretter kanskje gradert uføretrygda. Er det noen fallgruver som en må passe seg for med tanke på økonomi? Har det noen betydning om en blir 40, 50 eller 60 % sykemeldt, tenker da på konsekvenser for neste fase som sannsynligvis blir uføretrygd.
Kan det være like smart å gå av med AFP som 62-åring som å bli uføretrygdet f.eks. 50 %?

Svar fra jurist Atle Larsen:
De fleste som får innvilget uføretrygd er en periode på arbeidsavklaringspenger (AAP) etter at retten til sykepenger opphører. Fra du søker om AAP til sykepengene opphører må du være minst 50 % sykmeldt. I tillegg er hovedkravet i folketrygden for å få uføretrygd at inntektsevnen er varig nedsatt med minst 50 %. Utover dette har i utgangspunktet ikke gradering av sykepenger noen betydning. Ved beregning av uføretrygd fra folketrygden er det inntekten tre av siste fem år før
sykemeldingstidspunktet som legges til grunn. Det betyr at gradering av sykepenger ikke har noen betydning her.

Når det gjelder uførepensjon fra din tjenestepensjon kan den ytes fra 20 % og oppover. Du har full opptjeningstid. Innvilges du uføretrygd fra folketrygden vil du for inntekt opp til 6 G få 3 % av pensjonsgrunnlaget i tjenestepensjonen i tillegg til folketrygden. For inntekt over 6 G får du 69 %. I tillegge får du inntil 25 % av G som avkortes ved lavere uføregrad enn 100 %.

Når det gjelder uførepensjon kontra AFP er det ikke mulig å gi et sikkert svar på hva som lønner seg. Dette må du derfor få en individuell beregning av.

Jeg skal overta en bolig, og vil gjøre den mere Parkinsonvennlig. Kan jeg søke støtte i kommunen? Eller et annet sted?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Du kan søke kommunen om tilskudd til tilrettelegging av bolig. Her finner du mer informasjon: Tilskudd
fra kommunen - Husbanken​

Har min mann som har parkinson rett på stønad, små tilskudd fra Nav 2 hvert år? Fikk 2000 kr en gang ! Er det lege som skal søke evt?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Tilskudd til småhjelpemidler kan gis hvert fjerde år. Det fremgår av søknadskjema hvilke dokumentasjon som skal
vedlegges. Her er informasjon fra Nav med søknadskjema: Tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler (småhjelpemidler) - nav.no​

PGA at jeg kjører ikke bil lenger og må ta drosje. er alene og har ikke fam i byen blir det veldig dyrt!!

Svar fra jurist Atle Larsen:

Du kan søke om få TT-kort. Les mer om ordningen her: https://www.helsenorge.no/hjel...

1. Dersom jeg får innvilget feks 50% uføretrygd, skal jeg da jobbe 18 3/4 t per uke ? Ikke mer, selv om jeg jobber langsommere?

2. Og er da arbeidsgiver pliktig til å dekke 50 % lønn?

Svar fra jurist Atle Larsen:

1. Det er ingen begrensning på hvor mange timer kan være på jobb. Begrensningen ligger på hvor høy inntekt du kan ha uten at uføretrygden blir redusert.

2. Har du en ansettelsesavtale på 50 %, plikter arbeidsgiver på vanlig måte å betale lønn.

Med parkinson de siste 5 åt kommer stadig nye utfordringer og et nyt er på gang. Specielt i perioder (når jeg er sliten)kan jeg ha vanskelig med knapperne på mobil og computeren. Fingrene er ikke urolige/sjælven, men når de kører over skærmen dytter de alligevel ned og og berører tastaturet iblandt.

Nogen forslag til være forberedt på at takle dette?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Du sier at dette problemet oppstår ofte når du er sliten. Så et tips kan være å planlegge og porsjonere ut aktivitetene dine for å fungere best mulig. Andre tips:

• sitte godt, være stabil i overkroppen, ha støtte til underarmene, jobbe med hendene nær kroppen.
• stenge ute (så langt det er mulig) andre forstyrrende elementer
• Sørge for at du tar medsiner til faste tider og utføre denne type finmotoriske aktiviteter på et tidspunkt hvor du er godt medisinert.
• gjøre parkinsonspesifikke øvelser for hånd, se for eks PWR sine øvelser for hånd (ligger ute på youtube)
• På telefonen kan du prøve å gjøre skriften større (på innstillingene på telefonen)
• Du kan også få en vurdering av ergo eller fysioterapeut der du bor, om det finnes hjelpemilder som kan løse praktiske utfordringer for deg. Les mer om hjelpemiddelformidlingen gjennom NAV på https://www.nav.no/no/person/h...

Det kan jo også hende det finnes vanlige tasturer å få kjøpt med ulike innstillinger for hvor hardt du må trykke på tastene? Det kan være verdt å søke hjelp hos noen som kan dette. Kanskje det kan være en enkel løsning som fungerer best for deg.

Jeg har et spørsmål vedrørende liftware steady spoon. Dersom man søker opp dette produktet på nettet, får man se video hvordan produktet virker. Og de som bruker det får en bedre hverdag. Jeg har tremor og har problemer når jeg spiser. Maten faller av skjeen. Dette produktet virket veldig interessant. Jeg lurer på om dere har kjennskap til dette produktet og om det er muligheter å få kjøpt dette i Norge eller om man kan få det gjennom hjelpemiddelsentralen.

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Jeg kjenner dessverre ikke til dette produktet.

I forhold til tremor så synes noen at det hjelper med hjelpemidler (for eks bestikk) med litt tyngde. Mens for andre utgir ikke dette noen forskjell. Det er jo uansett verdt å prøve ut!

NAV Hjelpemiddelsentral gir ikke vedtak på sånne småhjelpemidler. Men har man parkinson så kan man få et tilskudd fra NAV Hjelpemiddelsentral på ca 2000kr hvert fjerde år, som skal gå til å kjøpe inn småhjelpemidler. Dette kan man få hjelp av fysio/ergo tjenesten i kommunen din til å søke på.

I forhold til tremor så kan det være nyttig å tenke på dette:

• sittestilling. Det vil si sitte godt og være så stabil overkroppen som mulig. Kanskje støtte i ryggen. Begge bena i gulvet.
• redusere unødvendig stress og stimuli.
• redusere grep som er veldig små og krever mye finmotorikk.

Lykke til:)

Er pårørende til person med PSP i tidlig fase. Vi tenker nå å kjøpe inn en iPad. Hun er vant til å bruke stasjonær PC. Er det spesielle ting å tenke på ved valg av nettbrett? Finnes det programvare som vil gjøre det lettere å lære seg feks iPad, og å bruke den på lengre sikt?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Så fint at dere finner aktiviteter hun kan holde på med.
Jeg kjenner dessverre ikke til programvare som vil gjøre det lettere å lære seg å bruke ipad. Men det finnes programvare til enheter + andre kognitive hjelpemidler i fht planlegging, hukommelse og igangsetting av aktivitet. Legger ved link her fra Hjelpemiddeldatabasen. Dette kan du få videre hjelp av hos fysio/ ergotjenesten i kommunen dere bor i. Jeg vil anbefale å raskt kontakte denne tjenesten, for å finne løsninger for å mestre hverdagen best mulig. Man kan sammen med fysio/ ergo tjenesten søke om å prøve ut denne type hjelpemidler ved NAV Hjelpemiddelsentral. Akkurat det som er i linken her er programvare til å installere på en enhet man allerede har.

Det kan være nyttig å ha et tastatur til ipaden? Hvis dette er kjent for henne fra før?
Jeg ville også sett på størrelsen på skjerm og skrift, da personer med PSP kan ha vansker med øyemotorikk.