Spørsmål og svar

Jeg har nettopp blitt operert for netthinneløsning, og har lest at netthinnen produserer dopamin, og at dette påvirkes negativt når man har hatt diagnosen en stund. Stemmer dette at øynene påvirkes av PS?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Øynene kan påvirkes av Parkinsons sykdom. Det vanligste er at øyenbevegelsene kan bli tregere og dette kan gjøre det vanskelig å skifte fokus ved bilkjøring når trafikkbildet endrer seg raskt. Det er ved Parkinsons sykdom statistisk noe overhyppighet av grønn stær, glaukom, en tilstand med for høyt trykk i øynene. Det hender at levodopa kan forverre en viss type glaukom, men det er sjelden. Jeg har også lest at dopaminagonister kan skade netthinnen, men har ikke støtt på dette i praksis. Hvis en har Parkinsons sykdom og en opplever at synet forverrer seg synes jeg at en bør bli undersøkt av optiker eller øyelege.

Har hatt diagnosen i 3 år. Er det vanlig med øye- og øreproblemer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Nei, ikke etter tre år. Hvis det er problemer med syn og hørsel bør andre årsaker overveies

Hei, er det alltid slik at Parkinsons sykdom gjør at en blir verre og verre? Eller har noen en «snill» form som ikke gir forverring av betydning? (over flere år).

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson er nok egentlig flere sykdommer som ligner hverandre, men som har forskjellig årsak og forskjellig forløp. Det finnes pasienter som kan være ganske kjekke etter mer enn 30 år. De fleste er hardt rammet etter 20 år. 

Leste et sted at det er ca 2-10 års levetid fra diagnose ved psp. menes det da fra legen setter diagnose? eller er det fra de pårørende oppdaget adferdsendringer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det vanligste er å regne fra symptomstart. Etter 3-4 år er de fleste så vidt hardt rammet at det er nødvendig med stokk eller rullator. Vanlig levealder etter symptomstart er 6 -10 år, men jeg har hatt flere pasienter som har levd mye lengre.

Annen parkinsonisme

Min ektefelle har det siste året vært noe plaget av halusineringer, uten av det har vært veldig plagsomt. Løsningen på det har vært reduksjon av Sinemet, bruker i dag 5ggr/døgn- tils 800 mg + 2 seroquel på kveld, og to Madopar på natten. Det som nå er blitt veldig plagsom er PS stivhet - kroppen krever mer levodopa. Er det noe som kan gjøres?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Når det er konflikt mellom psykiske bivirkninger og ønske om mer levodopa på grunn av parkinsonsymptomer så må en rette seg etter det som er det største problemet. Om parkinsonsymptomene er verst og hallusinasjonene lette kan en overveie forsiktig økning. Om hallucinasjonene er verst blir det omvendt. Om nedsatt hukommelse er et problem og det er indisert med behandling av dette, ifor eksempel med Exelon kan det gjøre at en tåler mer levodopa før det kommer hallucinasjoner. Vurder også om annen medisin kan tas bort. Ofte kan det bedre hallucinasjoner.

Kan man i dag behandle alvorlige hallusinasjoner med olanzapine, eller anbefaler man enda klozapin?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Har sett svære parkinsonbivirkninger av Olanzapin og vil fraråde det. I praksis brukes mest quetiapin. Leponex er nok mest effektivt, men vanskelig å bruke på grunn av at en må telle blodlegemer ofte. Eventuelle andre medisiner kan bidra, og det må også vurderese. Ved samtidig redusert hukommelse kan behandling med Exelon ofte virke gunstig.

Er det ingen råd mot muskelspasmer? Jeg har parkinson pluss og fikk diagnosen for ca 2,5 år siden. Spasmer i begge føttene over magen og ender i v arm. Råd fra min nevrolog bruke sovetablett Jeg er fortvilet, ikke kan jeg gå heller.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Jeg synes det kunne være verdt å forsøke et parkinsonmiddel som ikke lengre er registrert, som ikke hjelper allverden på de vanlige parkinsonsymptomer, men som ofte virker godt mot kramper. Middelet heter Symmetrel (amantadin) og det kan søkes om registeringsfritak.

Er det vanlig å ha smerter i ryggen ved parkinson sykdom?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ja, det er ikke uvanlig, men det er ikke sikkert at Parkinsons sykdom er årsak. Dette bør drøftes med fastlegen, det kan være slitasje, benskjørhet, andre årsaker.

Jeg er nærmeste pårørende til en som fikk diagnosen parkinson for 6 år siden. Nå etter 6 år med medisin som ikke har virket viser det seg at han har parkinsonisme. Da er mitt spørsmål: hva er forskjellen på parkinson og parkinsonisme ? Og er det muligheter for å få god medisinering eller er det en tillstand som ikke går å medisinere?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinsonisme er en samlebetegnelse for Parkinsons sykdom og en del andre sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det. I praksis er hovedforskjellen at parkinsonmedisin hjelper godt ved Parkinsons sykdom, mens det ved en rekke sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det, så er medisin-effekten liten eller ikke til stede. Ofte kalles disse sykdommene Parkinson pluss eller atypisk parkinsonisme. I regelen er det intet pluss å få en slik diagnose. Manglende medisineffekt og ofte noe raskere sykdomsprogresjon er vanlig. At det har tatt 6 år å finne ut at det ikke Parkinsons sykdom tyder på et relativt langsomt forløp til Parkinson pluss å være. Selv om medisineffekten er dårlig så er det en del en kan foreta seg som beskrevet under.

 
Pasienter med atypisk Parkinson bør om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være team koordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.

Har hatt Parkinson i nesten 2 år, men forundrer meg forsatt over medesineringen for denne sjukdom. Når ein mangler dopamin i hjernen kan ein forstå skjelving , svimmel, dårlig balanse osv.Men andre skavanker som stive ledd og kroppen ellers, vonde føtter osv er verre å forstå. Medesineringener vel for å prøve å begrense Dopaminmangelen i hjerna, ikkje for problema med kroppen ellers?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for et interessant, men samtidig krevende spørsmål, som egentlig kunne krevd en tykk bok, men jeg skal forsøke å svare ikke altfor langt: Det er slik at en ved Parkinsons sykdom mangler dopamin visse steder i hjernen. Når en skal erstatte dopaminet så er det slik at dopamin ikke går inn i hjernen. Vi sier at dopamin ikke kan krysse blod-hjerne barrieren. En må gi forstadiet levodopa som kan gå inn i hjernen, og der omdannes til dopamin. Ved vanlig Parkinsons sykdom så er effekten av levodopa ofte svært god, og kan være det i mange år, men det kan også være problemer i varierende grad. Selv om levodopa virker, så er det slik at når en gir det, så vil det virke på hele hjernen, ikke bare der det mangler, og en får heller ikke gitt det korrekt i forhold til tid. Dette kan lage vanskeligheter. I alminnelighet så er effekten god på langsomhet, stivhet og skjelving. Ofte vil et da også få mindre stive ledd og mindre smerter. Effekten er imidlertid dårligere på andre symptomer og det er vanlig at en blir trettere av medisin selv om den ellers virker godt. Blodtrykket kan også bli lavere. Ofte er det bra, men om sykdommen medfører lavt blodtrykk i seg selv, så er det en ulempe. Det finnes en god del symptomer hvor parkinsonmedisin har begrenset effekt. Mange av disse symptomene er såkalte ikke-motoriske symptomer. Det kan være symptomer som angst og depresjon, endret tarmfunksjon, blæresymptomer, endret søvn, endret svetting med mere. Parkinsonforbundet har laget en egen brosjyre om disse symptomene, og hva en kan gjøre med dem. Jeg regner med at du kan få den tilsendt.

Ellers er det slik mens Parkinsons sykdom i starten først og fremst er en dopaminmangeltilstand, så blir det etter hvert en mer omfattende hjernesykdom, som rammer del av hjernen hvor det er andre signalstoffer enn dopamin som er viktige. Når du nevner svimmelhet og dårlig balanse så er det slik at disse symptomene ofte er lite dopaminpåvirkelige. Hvis det er slik at du etter bare 2 år med sykdommen er skuffet over behandlingsresultatet så kan det være at du ikke har Parkinsons sykdom, men noe som ligner. Det bør du drøfte med din nevrolog.

 Ikke-motoriske symptomer

Trenger parkinsonpasienter ekstra B-vitaminer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved bruk av levodopa (Sinemet, Stalevo, Madopar) øker behovet for vitamin B12 og en bør sjekke at en har nok av dette.

Hvordan vil vaskulær parkinsonisme utvikle seg, og hvor raskt?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson er nok egentlig mange forskjellige sykdommer. Når mindre hjerneslag rammer områder som kan gi parkinsonsymptomer kan vi få et klinisk bilde som minner om Parkinsons sykdom, men som nok egentlig ikke er det.

I prinsippet kunne en tenke seg at om en fikk behandlet årsakene til hjerneslagene så kunne tilstanden stabiliseres, men i praksis ser det ikke slik ut. Jeg limer inn en beskrivelse fra NEL:

Parkinsonisme forårsaket av cerebrovaskulær sykdom, enten pga insulter som omfatter basalgangliene (sjelden en isolert lesjon) eller pga multiple småinfarkter subkortikalt. Det kliniske bilde kan variere, men preges oftere av progredierende parkinsonistisk gangmønster (lower body parkinsonism) enn asymmetrisk parkinsonisme med tremor. Tilstanden kan være vanskelig å skille fra idiopatisk Parkinsons sykdom dominert avd postural instabilitet og gangvansker.

Typiske kjennetegn ved vaskulær parkinsonisme

• Eldre debutalder enn andre parkinsonistiske sykdommer
• Bradykinesi, rigiditet, postural instabilitet
• Ikke visuelle hallusinasjoner
• Ca halvparten har pyramidebanetegn og urininkontinens
• 40-80% har vaskulær demens
• Nesten alle har hypertensjon
• Brå start og rask progresjon
• Parkinsonistisk gange
• Lakunære infarkter eller uttalt hvit substansforandringer på MR

Annen parkinsonisme

Min mann har fått diagnostisert CBD og jeg føler utviklingen går raskt nedover. Finnes det noen som er spesialist på denne sjeldne tilstand og som kan gi meg veiledning i hvilke ikke motoriske symptomer man kan forvente. Hva man kan anbefale av trening og hva man ikke bør forvente seg at man klarer å påvirke? Gjerne kontakt med annen pårørende.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er så langt jeg vet ingen behandling som kan påvirke den bakenforliggende sykdomsprosess. Pasienter med CBD bør imidlertid om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være teamkoordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.

Brosjyre: Parkinson pluss

Min mann har hatt parkinsonisme i 2-3 år. Det er i den senere tid blitt mye vanskeligere å prate sammen fordi han leter mer etter ordene han trenger og ofte så glemmer han det og så blir det stopp mitt i en setning. Jeg prøver ofte å hjelpe med å spørre om igjen, dette er ikke alltid like populært og så blir jeg fortvilet og noen ganger irritert fordi jeg ikke vet hva var det han ville si. Hva gjør jeg? 
Skal bare la vær å spørre om igjen? Eller?

Jeg har foreslått at han kan få seg en støttekontakt slik at han kan gå ut alene på kino, men det vil han ikke, det kan vi gjøre sammen sier han.

Jeg savner litt alenetid.

Jeg har vel alltid vært mer aktiv enn han, det merkes nå. Kan han bli apatisk av Sinemet?

Vi har to voksne barn med familie, hvor mye er det naturlig å forvente av avlastning fra dem, den ene bor ikke i samme by som oss.

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp viktige spørsmål som er aktuelle for mange par og familiar med kronisk sjukdom.

Du skriv at mannen din har hatt Parkinson i 2-3 år. Dere held sannsynligvis framleis på å lære å leve med Parkinson i familien.

Kanskje er sorg og fornekting av situasjonen med på å prege ein av dere, eller begge to? Om det er slik, kan det hende at dei spørsmåla du stiller blir vanskeligare å finne løysingar på. For å kunne ta tak utfordringar sjukdomen gir dere, kan eit første steg vere å prøve å kome nærmare ein aksept av at ’sjukdomen er her, og den vil prege livet vårt’.

Korleis skal du møte dei ulike utfordringane som følger med parkinsonisme, spør du? 
 
Når orda ikkje er tilgjenglige eller blir gløymt, hindrar det den gamle rytmen i samtalen mellom dere. Eg tenker meg at dere begge kan bli irriterte og oppgitt over dette, med kvart sitt utgangspunkt. Du, fordi du ikkje forstår kva han vil formidle og fordi du ikkje veit korleis du skal hjelpe han. Han fordi han mistar ferdigheter, ikkje strekk til, og trulig og fordi han ser du syns det er vanskelig. Rådet eg vil gi deg og dere, er å snakke saman om denne tematikken. Snakk om korleis det er for deg å ikkje vite korleis du skal te deg. Spør korleis det er for han å miste ord og ikkje klare å fullføre eit budskap. Slik kan dere i fellesskap leite etter måtar å handtere denne kjente Parkinson-problematikken på.
 
I alle parforhold er balansen mellom eigentid, partid og familietid (og mange andre –tider) ei utfordring. For å ha det godt i eit parforhold er det vesentlig å ha det bra med seg sjølv, og finne sine ’kilder til oksygen’. Aleinetid kan vere ei slik kilde. Når det er ekstra belastingar i familien, slik som Parkinsons, blir det ei ekstra byrde på ein partner/ektefelle. For å kunne vere ei god støtte, er tilgang til det som gir overskudd, glede, pause og ro, vesentlig. Igjen er rådet å snakke saman.  No om korleis tidsbruken i familien skal vere. Korleis ser du for deg fordeling mellom partid, eigentid, vennetid, evt jobb og andre aktivitetar? Og korleis ønsker han det skal vere? Snakk og om behovet (som mange har) for tid aleine og korleis det kan gi deg krefter til å bli ein meir opplagt partner.

Sjå gjerne Audun Myskja sin film: Pårørende: Hvor kan du hente krefter? som ligg på nettsidene til forbundet.
 
Du spør om Sinemet kan gi apati. Dette spørsmålet er vidareformidla til nevrologen.

Til slutt tar du opp eit tema som er aktuelt for svært mange familiar; kva kan ein vente av avlastning frå barn når foreldre treng hjelp på grunn av sjukdom (eller alderdom). Når barna i tillegg har eigne partnarar og barn, blir dette ekstra delikat. Her er det rom for forventingar, skuffelsar, håp og frustrasjonar.
 
Det er ikkje mulig å svare på kva som vil vere rett og rimelig for dere. Kunne det vere mulig å  starte med ein samtale mellom dere to og barna (evt svigerbarna) om situasjonen og kva belastningar dere eventuelt treng avlastning med? Kan det vere mulig å lage konkrete avtalar med barna om avlastning og hjelp? Avtalar som er tydelige og avgrensa nok til at dei er overkomelige for barna deres. Det er bedre med litt avlastning, enn ingen. Det er bedre med overkomelige avtalar, enn ambisiøse avtalar som det ikkje blir noke av, anna enn frustrasjon og dårlig samvit.

Som du ser, er det å snakke saman eit gjennomgåande råd. Om det blir vanskelig for dere aleine, kan dere få hjelp til samtalane på det lokale familievernkontoret.

Lykke til
Bjørn Tore

Filmserie av Audun Myskja: Hva kan du gjøre selv?

Apati

Jeg og barna merker stor forskjell på pappa’n, men han mener at det ikke er noe forandring! Hvordan skal vi forholde oss til det?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp denne tematikken!

Det er ikkje uvanlig at familien og den sjuke opplever situasjonen ulikt. Eg får tankar om at du og barna har ein dialog rundt dette og at barna får anerkjennelse frå deg på opplevelsen sin. Det er viktig. Det kan vere sårt for den sjuke å innsjå at det skjer endringar. Å få reaksjonar frå barna og partner på at endringar er merkbare, kan bidra til denne sårheten. Det kan og vere at den sjuke enno ikkje legg merke til det dere ser.

Eg tenker at det er minst to dialogar som er viktige her. 1.At barna kan oppretthalde samtalen med deg om utviklinga og korleis det er for dere. 2. At du og mannen din får til å utvikle ein dialog rundt sjukdomen og korleis den utviklar seg og pregar alle i familien på eit eller anna vis.  Det går og an å sjå for seg ein samtale der alle i familien får gitt uttrykk for opplevelsane sine. Det lokale familievernkontoret kan vere ein god plass å få hjelp til desse samtalane.

Lykke til!
Bjørn Tore

Hvordan får vi som par, og/eller familie samtalehjelp?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei!

Så bra at du spør om dette! Det får meg til å tenke at dere ønskar nokre endringar og at dere ser at det kan vere mulig.

Tematikk knytta til relasjonar, familie og korleis sjukdom påvirkar, kan snakkast om på familievernkontoret. Der er det terapeutar som har erfaring i legge til rette for gode samtalar om vanskelige tema. Her kan dere møte som par, som foreldre eller med heile familien.

Eg vil og meine at det er rimelig at partnar kan bli med til nevrolog for felles informasjon om sjukdomsstatus og aktuell tematikk der.  Likepersonar kan og vere gode samtalarpartnarar.

Lykke til!
Bjørn Tore

Noen å snakke med?

Hvor mye skal vi fortelle barna (i skolealder), om hvordan Parkinson utvikler seg, hvor rammet man blir? Når barna ser at forelderen strever, ting tar lang tid , skal foreldrene kommentere dette? Vi er opptatt av å høre med barna om hva de tenker rundt sykdommen. Kan barna oppleve det som et press? Hvordan er det for barn å oppleve at de må "ta seg av" forelderen?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for viktige spørsmål og refleksjonar!

Barna er heldige som har foreldre som stiller dei spørsmåla dere gjer. Det i seg sjølv gjer at eg tenker dere ivaretar barna på ein god måte.

Kva skal barn vite om sjukdomen og mulig utvikling? For det første tenker eg at det ikkje går an å svare på korleis ting faktisk vil bli. Sjukdomen utviklar seg ulikt frå person til person, sjølv om det er nokre ting som går igjen. Det går an å seie at "noken får det slik og andre slik, men korleis det blir for pappa/mamma, det kan vi ikkje vite no". Å seie at ein er usikker, eller ikkje veit, er eit godt svar det og. Det går an å be om at heile familien blir med til nevrologen for ei forklaring på det som er aktuelle symtom no.

Barn treng hjelp til å forstå, sette ord på og gi meining til det dei ser. Det gjeld og når ein i familien er sjuk. Når barna ser at foreldren strevar, vil barna sjå det, lure på det og gjere seg opp tankar om korleis ting heng saman. Om dei då ikkje får hjelp av dei voksne til å lage denne "fortellinga", vil dei kunne trekke konklusjonar som det ikkje er grunnlag for. Dei kan bli redde, ta på seg skuld, ville forandre på noke osv.. Så, når dere ser at barna lurer, eller om dere lurer på om barna lurer, er det fint å sette ord på dette. "Det ser ut som om du tenker noke no-. Tenker du på at pappa/mamma ikkje får til ....? Det kan eg forstå, eg/han/ho får ikkje ..... til så godt lenger."  Barna treng ikkje svare på dette. Det viktige er at dei får anerkjennelse på det dei måtte registrere og reagere på. Kanskje vil dei ta det opp igjen seinare på eit eller anna tidspunkt?

Du spør vidare om det kan oppleves som eit press for barna at dere er opptatt av, og spør kva barna tenker om sjukdomen. Når du spør slik, får eg tankar om at dere er sensitive overfor barna sine behov og tar opp ting på ein måte som er bra for barna. Men for å svare litt generelt; barna kan lukke seg dersom dei opplever foreldre som for pågåande og masete. Særlig dersom dei opplever at foreldre krev svar frå barna. Det er ikkje sikkert barna har svar. Derimot, når foreldre viser at dei er tilgjengelige og interesserte i barnas opplevelse, kan barn tørre å spørre om stort og smått. Dette kan dere vise ved å snakke om familiesituasjonen, om sjukdomen, om forandringane som skjer med den sjuke og familien. Slik kan barna etterkvart få ord dei seinare kan bruke når dei sjølv vil ta opp ting. Dei kan få tillit til at det er greit å ta opp tema dei lurer på.

Barn er empatiske og vil gjerne gjere det dei kan for at foreldre skal ha det bra. Derfor kan ein ofte oppleve at barn tar på seg ansvar og vil hjelpe den sjuke. Ein kan og oppleve at barna kan ha mange tankar om den friske foreldren også, som kan slå ut i handling. Det grunnleggande her er at barna ikkje opplever å måtte bære ansvaret. Det er forskjell på å hjelpe med praktiske ting, og det å bære ansvaret. Barna likar å kjenne seg nyttige og at dei bidrar i familielivet. Det er vesentlig at den/dei voksne må vise barna at dei voksne sjølv tar ansvar for situasjonen sin. Dette kan gjerast tydelig ved å seie det, vise til at mor og far skal tenke på, ordne, finne ut av osv, og at barna ikkje treng å gjere det. Fortel og om kven som er viktige hjelparar for dere voksne; nevrologen, fastlegen, Parkinsonforeninga, likepersonen, vener eller andre. Sei at det er fint at dei hjelper til med det eine eller det andre, og send dei ut i leiken, skulearbeidet og barnelivet.

Eg håpar at nokre av desse refleksjonane kan vere nyttig for dere!

Lykke til!

Bjørn Tore

Filmserie: Pappa får parkinson

Hva er god ernæring for de med parkinson?

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Det er nettopp kommet nye og oppdaterte retningslinjer for ernæring i forbindelse med nevrologi. 

Om jeg skal oppsummere det som står i retningslinjene så er det ikke anbefalt noen spesiell kost ved parkinson. Om en har god appetitt og ikke har problemer som på noen forstyrrer matinntaket så er det anbefalt å følge anbefalingene for et normalt kosthold. Men sykdommen gir en der plager som etter hvert kan føre til at matinntaket blir dårligere og dette kan innebære at det er en risiko for å utvikle underernæring.
 
Det er derfor viktig å kartlegge symptomer og spesielt undersøke følgende,

1. Svelgeproblemer
2. Vekttap og redusert matinntak
3. Forstoppelse
4. Vitamin D status, folsyre og B12

 
Mange er interessert i proteinomfordelt kost, men dette er bare anbefalt for de som ikke har full effekt av medisinen.