Sitter du inne med spørsmål du gjerne skulle stilt en fagperson? Her kan du få svar fra nevrolog Arnulf Hestnes, parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket, jurist Atle Larsen, fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen, ernæringsfysiolog Asta Bye og familieterapeut Bjørn Tore Bergem.
Er vekttap vanlig ved Parkinson?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Vekttap ved parkinson er vanlig. Studier peker på ulike årsaker:
- Sykdommen medfører ekstra bruk av energi både i aktivitet og hvile.
- Stivhet, skjelvinger eller overbeveglighet øker energibruken.
- Mange opplever kvalme eller en følelse av full mage.
- Svelgevansker utfordrer inntak av mat.
- En del har nedsatt matlyst, evne eller energi til å lage mat.
Min mor har hyppig besvimelse (daglig), og har krampetrekning i hele kroppen like før besvimelse. Kan dette være på grunn av under/overmedisinering. Blir ikke hørt av fastlege og ingen oppfølging fra nevrolog. Hva kan vi gjøre?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Personer med parkinson kan få blodtrykksfall. Det kan utarte seg som anfall der kroppen skrus av, blikket blir stirrende, kramper i kroppen og så med besvimelse.
Tips:
Har kalde nummne tær,rar følelse.kan det hjelpe med masasje?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Her er det tre ulike svar. Dersom du fysisk er kald på føttene og de blir litt hovne, kan det skyldes utfordringer i forhold til sirkulasjon. En slik tilstand bør alltid undersøkes av fastlegen, med tanke på videre utredning av bakenforliggende årsaker. Massasje vil da kunne hjelpe.
Det kan også være en «falsk» kuldefølelse. Føttene er varme å ta på, men du opplever de kalde. Dette kan være enten en smertetilstand ved parkinson eller en polynevropati (svikt i det sensoriske nervesystemet). Kontakt din nevrolog for å få hjelp til å utrede dette, og for tiltak.
Hvordan vet jeg om jeg er under- eller overmedisinert? Har plager som trøtthet og en del smerter, litt dårlig konsentrasjon og hukommelse. Tar 2 ganger daglig sinemet 25/100 og 2 ganger 12/50 . Er veldig redd for kvalme og dårlig søvn. Skal man da være fornøyd med slik man har det med sine plager?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dersom du er overmedisinert vil du oppleve å ha ukontrollerte vridende bevegelser (overbevegelig). Har du for lite medisin vil du ha en del parkinsonsymptomer. Jeg tenker du beskriver en situasjon med for lite medisiner. Smerter ved sykdommen kan lindres, og du må ta dette opp med din nevrolog. Noen opplever tretthet ved for lite medisiner, men det kan også være en del av sykdomsbilde. Konsentrasjonen og hukommelsen kan bli dårligere dersom du er undermedisinert.
Jeg er en mann på 31 år, min far fikk parkinsondiagnose tidlig i 30-årene, og jeg må innrømme at dette ligger å murrer i underbevisstheten hos meg nå. Det tar ikke mye plass i hverdagen, men når det dukker opp ting som stivhet i muskler, små skjelvinger og at jeg snakker litt utydelig, kommer tankene om dette er tidlige tegn på at jeg også har arvet sykdommen. Mener å ha lest at arveligheten er større for de som får symptomene tidlig, og lurer på hva jeg bør gjøre. Jeg er aktiv idrettsutøver, og kjenner egen kropp veldig godt. Det siste året har også skadehyppigheten økt betraktelig, og spesielt på høyre side av kroppen dukker det litt for ofte opp små skavanker og betennelser. Håper og tror jeg ser spøkelser for høylyst dag, men er det noe poeng å ta opp dette med fastlegen når det ikke er tydelige motoriske symptomer?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Selv om din far fikk parkinson i ung alder, så er det liten sjansen for arvelighet. Dog er sjansen høyere. Jeg synes ikke du skal gå rundt å undre. Be om en henvisning til nevrologisk avdeling, for å få avklare dette.
Mann min fekk diagnosen Parkinson for 2 år sidan, men har nok hatt det ei stund. Har gått på Eldepryl, men starta i tillegg på Oprymea i august 2018. Opptrapping over 4 veker til styrke 2,62 kg. Dette skulle hjelpe på bl.a. skjelvinga. Kor lang tid kan me påregne det skal gå før me kan forvente virkning? Til no, ingen effekt på skjelvinga.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dopaminagonister, som Orympea, er av de medisinene som ofte har god effekt på skjelvinger. Effekten oppstår i det dosen er høy nok. Noen ganger må det legges til medisiner fra den andre gruppen av parkinsonmedisiner, levodopa.
Jeg fryser noe infernalskt i føtter og hender. Føler at bena ikke vil bære meg. Det er gjerne kun et ben ad gangen. Dette følges av ustø gange.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Er hendene og føttene kalde å ta på? Hvis svaret er ja, må du kontakte legen for å sjekke om det er noe med blodsirkulasjonene din.
Er svaret nei, kan det skyldes parkinson. Noen beskriver en kuldefølelse i hender og føtter, selv om de er varme å ta på. Det skyldes da nervesmerter. Det finnes behandling som kan dempe smerten. Selv om smerten aldri vil bli helt borte, vil det bli mulig å leve med. Nevrologen kan hjelpe deg med adekvat behandling.
Det kan også være en nevropati, en forstyrrelse av det sensoriske nervesystemet. Dette kan være en bivirkning av langvarig bruk av medisiner mot parkinson, levodopreparater. Du kan da få rare og /eller nedsatt følelser i hender og føtter. Kuldefornemmelse er en slik følelse. Samtidig vil du kunne oppleve en nummenhet eller en putefølelse under beina, og det blir vanskelig å holde balansen.
Noen kan også oppleve en følelse av at beina svikter i det medisineffekten går ut. Kanskje du trenger medisinjustering?
Har gått på Eldepryl 1 tablett og Sinemet ¨(4 x 2 tabletter 25mg/100mg )i lengre tid. Sist jeg var på sykehus fikk jeg beskjed om at tablettene ikke virket og de ble fjernet. Legen mente jeg hadde en "atypisk parkinson" siden tabletttene ikke virket på meg. Legen sa at det desverrre ikke fantes noen medisin.for min sykdom. Er dette riktig?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dessverre er dette riktig. Jeg skal prøve å forklare det enkelt. Ved vanlig parkinson oppstår mangel av doapmin på grunn av nedsatt produksjon av stoffet. Selve nervenettverket som skal lede dopamin til ulike deler av hjernen er intakt. Det vil da hjelpe å tilføre dopamin til hjernen for å lindre symptomer. Ved atypisk parkinsonisme er det brudd/skader i nervenettverket. Dopaminen blir derfor forhindret fra å komme frem til dit det skal virke.
Det finnes allikevel en rekke tiltak som kan lindre dine symptomer og plager. Jeg anbefaler deg å lese brosjyren om parkinson pluss:
Jeg opplever stadig oftere å bli helt off - om morgenen tar det lang tid før jeg klarer meg på egen maskin. Lurer på om det kan være et alternativ med sprøyte? Har hørt at dette virker kjapt, og kunne i tilfelle være til god hjelp spesielt om morgenen.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Første steget er å prøve med vannoppløselige Madopar på sengekanten. Tablettene røres ut i vann, virker raskere enn vanlige tabletter og har kortere effekt. Inntak av slike tabletter kan være med å sette kroppen i gang. Dersom det ikke har tilstrekkelig effekt bør du vurdere Apomorfinpenn som du selv foreslår.
Etter at jeg fikk Parkinson føler jeg at temperaturregulatoren i kroppen er i ulage. Jeg svetter mye mer, og på « rare» steder, feks under underleppen. Videre tåler jeg sol og hete mye dårligere enn tidligere. Er dette vanlige reaksjoner ved Parkinson?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dette er en vanlig reaksjon hos mange med parkinson. Dersom svettingen i ansiktet er svært plagsom kan du prøve et svettestoppende middel, fåes reseptfritt på apoteket.
Kan jeg endre klokkeslett på oppstart av sinemet uten videre. Har nå oppstart kl 9 og «kommer i gang» et par timer senere. Skal på ferie og hadde trengt å få hjernen i gang litt før.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det går fint. Bare pass på at intervallene mellom medisinene er det samme og antall doser.
Finnes det ingen behandling for camptocormia ? Har forsøkt botox, ingen virkning. Camptocormia gjør meg 100% ufør. Finnes det behandling i utlandet ?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det er forsøkt med botox behandling i magemuskulaturen, men med tvilsom effekt.
Har hørt om personer med parkinson som har opplevd positiv effekt av operasjon. Hvor aktuelt er det å tenke i de baner? Hva er risikoen? Er det noen øvre aldersgrense med tanke på ev. anbefaling av dette? Er det mest aktuelt på et tidlig stadie av sykdommen?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
De fleste får stimulator etter mange år med sykdommen, når sykdommen begynner å bli komplisert. Dersom du har prøvd ut mange medisinkombinasjoner men fortsatt opplever en uforutsigbar hverdag, med mange dårlige perioder, kan hjernestimulator være et alternativ. Det samme gjelder om du opplever mange perioder med overbeveglighet. Øverste aldersgrense er 70 år, men grensen er litt fleksibel.
Som mange (om ikke alle) med Parkinson, har pappa god effekt av trening i hverdagen. Han er stort sett flink til å følge opp trening selv, og går også jevnlig til fysioterapeut. Han er for øyeblikket på rehabiliteringsopphold, og hele familien, han selv inkludert, syns at dette er et utrolig bra opplegg med fokus på livsmestring og trening. Til tross for at han over det jevne er flink til å trene, vet jeg det kan være vanskelig for han å motivere seg til trening og noen ganger kan det gå en uke mellom hver treningsøkt. Jeg tenker derfor det ville vært nyttig dersom han i tillegg til fysioterapeut hadde fått oppfølging av en personlig trener som kunne fulgt opp treningsprogrammet hans slik at det ble litt mer kontinuitet i treningen i hverdagen. Det er ikke noe treningstilbud for parkinsonpasienter der han bor.
Hva slags kvalifikasjoner bør man ha dersom man skal følge treningen for personer med Parkinson?
Finnes det en støtteordning for å søke om midler til å dekke utgifter knyttet til trening som del av behandling av Parkinson?
Hva skal til for å eventuelt starte et treningstilbud der han bor?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Jeg vil generelt anbefale alle å komme i gang med trening. Det er fint å kickstarte denne prosessen med et rehabiliteringsopphold, som faren din gjør nå på Unicare Farm. Det er flere steder i landet som nå har gode tilbud spesielt rettet mot denne brukergruppen. Videre kan fellestrening eller individuell oppfølging hos fysioterapeut være drivere videre. En person med parkinson bør følges opp av en fysioterapeut som har kunnskap om Parkinsons sykdom og jobber etter de europeiske retningslinjene for fysioterapi til personer med parkinson ( http://fysioterapeuten.no/Fag-og-vitenskap/Fagartikler/Europeiske-fysioterapiretningslinjer-for-Parkinson-sykdom ). Her kan du finne en fysioterapeut i deres fylke som har en spesiell interesse for parkinson: Fagpersoner.
Dersom faren din går til en fysioterapeut med dekning fra Helfo, vil han kun betale frem til egenandelstak to er dekket. På den samme egenandelsordningen føres egenandelen på rehabiliteringsoppholdet, 140 kr i døgnet (Det som overstiger egenandelstaket vil bli refundert). Din far vil derfor ikke betale noen egenandeler ut året på fysioterapi.
Treningsgruppene i landet har blitt etablert i et samarbeid mellom foreningene lokalt og ildsjeler (terapeuter). Lokal- og fylkesforeningene har klart å etablere mange gode tilbud.
Jeg har lest at man må være på vakt mot spillavhengighet, overdrevet kjøping osv. Er dette bivirkninger av medisinene mot Parkinson? Jeg bruker Sinemet. Kan de gi disse bivirkningene? Forøvrig tåler jeg varmt vær veldig dårlig. Måtte være inne nesten i hele sommer da heten hadde inntatt byen. Kan dette være pga Parkinson eller muligens alder?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Impulskontrollforstyrrelser kan utløses ved bruk av høye doser med levodopapreparater (som Sinemnet), eller ved bruk av dopaminagonister. Se mer om dette her: Impulskontrollforstyrrelser. Opplever du dette, så kan nevrologen hjelpe deg med å legge om dine medisiner.
Noen opplever varme som godt ved sykdommen. Andre igjen opplever en intoleranse for varme, og blir slått ut.
Tre år med Parkinson. Får ofte muskelsmerter i lende-området, noe som hemmer en del øvelser jeg prøver å gjøre. Er muskelsmerter en del av Parkinson? Er det noe å gjøre med det?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Først og fremst vil jeg oppfordre deg til å oppsøke lege for å utelukke sykdom som gir smerte i lendeområde.
Hos veldig mange voksne er bekken - og hoftepartiet for stivt. Du kan da oppleve smerter i disse områdene ved trening. Samtidig er ofte rygg – og magemusklene for svake, og vil ikke kunne stabilisere overkroppen når du gjør øvelser. Det oppstår da lett smerter i lendeområdet. Jeg anbefaler deg å få hjelp av en personlig trener til å sette opp et helkroppsprogram. Gjerne på et senter der de i tillegg er fysioterapeuter som kan veilede deg underveis.
Når du har tøyd opp muskulaturen og strammet opp mage - og rygg vil treningen forhåpentligvis ikke utløse smerte igjen.
Jeg får som regel «går tomt for batteri» etter kl 19 (siste dosen) og til neste dose kl 7. Er det noen andre som opplever det samme? Hva gjør de?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Kanskje du er av dem som er oppe seint og trenger en tablett litt seinere på kvelden? For noen er det viktig at dette er en langtidsvirkende (depo) medisin. Ta dette opp med din nevrolog, så finner dere en løsning.
Jeg har hatt diagnosen parkinsonisme i 3,5 år. Jeg tar Sinemet 12,5 mg + Mucuna Pruriens. Jeg er i full jobb. Har plager, men ikke store. Jeg er ikke blitt nevneverdig dårligere siden jeg fikk diagnosen. Jeg har hørt at sykdommen slår ut veldig individuelt. Er det mulig at jeg kan gå med moderate plager livet ut?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Parkinson kommer i mange drakter. Du vil nok merke en forverring, men graden er svært individuelt.
Jeg har i samråd med nevrolog forsøkt flere styrkegrader av Stalevo. Jeg har følelse av at tabletten ikke gir ønsket effekt av og til. Er det bare økning av styrkegrad som kan være til hjelp - har søvnproblemer som er plagsomt. Antar nevrologen er den beste kontakten jeg har - kan det være mulig å benytte Parkinson forbundet når jeg føler for det.
Tips og triks ville være interessant å få noen av.
De gode periodene etter inntak av Stalevo synes å bli kortere og kortere og de dårlige periodene blir sterkere og sterkere.
Jeg har mange andre ting som kan være aktuelle, men de må tas der og da...
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Medikamentene suges opp fra tarmene og inn i blodsystemet, hvor det videre transporteres til hjernen. Mange med Parkinsons sykdom opplever en forsinket tømming fra magesekk over til tarmen, dermed forsinkes effekten av medisinene. Kanskje det er dette du opplever?
Dersom du har prøvd ut mange medisiner og doser uten å finne en optimal behandling, kan det være på tide å tenke avansert behandling i form av pumpe. Det finnes to ulike behandlingsalternativer. Det ene er duodopapumpe. Ved denne behandlingen tilføres duodopa rett til tarmen via en kunstig port på magen, slange og pumpe. Duodopa omdannes til doapmin i hjernen. Det andre alternativet er apomorfin. Du setter en nål rett under huden. Nålen er koblet til en slange og en pumpe. Apomorfin er en dopaminagonist, som etterligner effekt av dopamin. Behandlingene gis kontinuerlig på dagtid og gir en mye mer stabil dagsform (sånn du er på det beste med dine medikamenter). Kanskje det er aktuelt for deg? Ta det opp med nevrologen din.
Jeg er 68 år, hatt diagnosen ca 1,5 år. Begynte på Sinemet 12 /50 i juni og var i fin form noen måneder. Fikk så plagsom hoste (som jeg har hatt av og på i noen år) og vondt i svelg, kjentes ut som det var en klump i halsen. Har også en del smerter. De fleste kommer og går. Var hos legen og ble enige om å doble dosen. Jeg foreslo å ta 12/50 og 25/100 annen hver gang de fire gangene til dagen isteden for å doble.
Er jo veldig redd disse bivirkningene. Det har jeg gjort siden 16 september.
Det kan virke som om jeg har mista den dype søvnen. Samtidig blir smertene litt verre, særlig i hendene og oppover høyre armen. Ennå er det til å leve med, men mangel på søvn går utover trening og turer. Fungerer ikke godt uten søvn. Det har jeg aldri gjort.
Så mitt spørsmål er: kan jeg ta den minste dosen en stund igjen og se om jeg får søvnen igjen og se hvordan jeg er plaget ellers og heller da ta den store dosen hvis jeg får større plager enn å miste søvnen.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Her er det vanskelig å si hva som er hva. Jeg tenker smerten i armen kan komme av feilbelastning av muskler, ledd og sener. Det vil si at parkinsonsymptomene dine har skapt smertetilstanden. Det er i så tilfelle uheldig å trappe ned medisinene. Mangel på dypesøvn kan også skyldes uro i kroppen og smerter i armen.
Det kan også hende du opplever manglende dypesøvn som en bivirkning av medisinene, men det kan også skyldes sykdommen i seg selv.
Som du ser er dette en kompleks problemstilling som nevrologen din må hjelpe deg med. For lite og for mye medisin kan gjøre situasjonen verre.
Som Parkinson pasient, har jeg krav på fysioterapi og hvor lenge?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Ingen har lengre krav på fysioterapi. Diagnoselisten er fjernet og alle stiller likt. Fysioterapeuten som tar deg inn vurder ditt behov, og avtaler behandling med deg. Har fysioterapeuten driftsavtale (avtale med refusjon fra Helfo), betaler du egenandel frem til egenandelstak to er oppnådd. Etter det er fysioterapi gratis.
Hver gang jeg spiser begynner nese å renne og munn å sikle, kan det stoppes?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Friske mennesker svelger spyttet sitt hele tiden, uten om å tenke på det. Dette skjer automatisk. Parkinsons sykdom kan forstyrre den automatiske prosessen. Du vil da svelge sjeldnere. Spyttet samler seg opp i munnen og renner ut som sikkel når du spiser. Be nevrologen se på medisinlisten din om noen medikamenter kan byttes ut, med lignende medisiner som har munntørrhet som bivirkning. Du kan også bli vurdert for å få Botox i spyttkjertlene. Dette må i så tilfelle gjøres hos en nevrolog hver tredje måned.
Jeg ble operert med hjernestimulator i 2011. Dette synes jeg selv var vellykket bortsett fra at gangfunksjonen er blitt dårligere faktisk fra dag en. Bare det å gå framover har stadig blitt vanskeligere. Spesielt gjelder dette hjemme i stua, på kjøkken og andre steder som flyplasser og kjøpesenter. I terrenget går det bedre, spesielt hvis jeg er påpasselig med å ta jevne doser med medisin. Dvs. en Madopar kapsel 12,5/50 hver tredje time og en halv Madopar Solubile 12,5/50 ved behov. Dagsdosen blir ca. 4-450 mg. pr. dag, som finfordeles gjennom hele dagen. I tillegg tar jeg 1 mg (1 stk) Rasagillin hver morgen. I stedet for Madopar kapsler har jeg også prøvd den samme dosering med SINEMET og STALEVO. Med samme resultat. Tar jeg for mye blir jeg lett overbevegelig og får ufrivillige bevegelser, tar jeg for lite drar jeg beina etter meg eller går på tryne. Spesielt på flatt underlag. Det siste året spesielt har jeg ofte rygg og isiasj smerter. Jeg tar ikke smertestillende da smertene oftest forsvinner ved trening og medisinering. Problemet er at Mr P « tar» hele dagen min. Venner og familie forsvinner og jeg sitter bokstavelig talt igjen med en haug med medisiner og ensomhetsproblemer. Hva gjør jeg?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
De fleste med parkinson opplever det vanskeligere å gå på flatt underlag enn i ulent terreng. Når det er flatt er det en kontinuerlig aktivitet, der hjernen stimuleres på en måte. Hjernen feiltolker signalene og gangen blir utfordrende. Når du går ute vil hjernen få nye impulser hele tiden og tro at du holder på med andre aktiviteter (selv om du bare går).
Det kommer snart på markedet en «ting» du kan sette på skoen, som gir en laserstripe på gulvet. Ved å stadig skritte over laserstreken vil hjernen tro at du holder på med en ny aktivitet, og gangen vil bli som at du går i fjellet. Send en mail til meg om du vil være testperson.
Noen få ganger har nevrologene valgt å gi to avanserte behandlingsmetoder. Både stimulator og en pumpebehandling. Jeg synes du skal ta det opp med din nevrolog.
Ensomhet er en vond kjensel og et problem for mange med parkinson. Det kan være lurt å knytte seg til et parkinsonmiljø med flere yngre som har diagnosen. Du kan finne mer informasjon om dette på parkinson.no. Du må gjerne ringe meg om du trenger en prat 22008308.
Lystbetonte aktiviteter fører jo til økt frigjøring av dopamin i hjernen. Som kjent er det jo mangel på dopaminprodusjon i hjernen til mennesker som er rammet av Parkinson sykdom. Vil da passitivitet og "isolering" hjemme på sofaen medvirke til at sykdommen på en måte får enda mer feste? Ville aktiviteter og hendelser som tilfredsstiller og gleder den syke personen gjøre slik at personen har mindre skjelvinger og symptomer av sykdommen der og da? Bare en fortvilt og undrende pårørende som lurer.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Lystbetonte aktiviteter øker nok ikke dopaminproduksjonen eller bremser sykdommen. Derimot vil det å være passiv fremheve en parkinsonistisk kropp, med stivhet, feil kroppsholdning og små bevegelser . Lungekapasiteten og kondisen vil bli dårligere. Til sammen er det med å forverrer livskvaliteten og kan forkorte levealderen.
For meg høres din partner deprimert ut. Jeg synes dere bør ta dette opp med nevrologen og forsøke en lykkepille.
Min mann har hatt Parkinson i 15 år, i de siste årene er han blitt veldig plaget med at øynene faller igjen og det går lenge før han kan åpne de, fins det noe som kan gjøre det bedre? Han bruker bare Madopar 25/100 6 tabletter for dag. Finnes det noe som er bedre behandling?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Opplever du at han sovner av litt, eller er han våken men med øyelokkene nede? Ved langtkommen parkinson er det vanlig å ta plutselige dupper i kortere og lengre perioder. Dette skyldes sykdommen i seg selv og kan ikke la seg behandle. Dersom han har tunge øyelokk, men er våken, kan kirurgi være et alternativ. Dessverre har jeg få suksesshistorier å komme med.
Har en mor på 76 år med PSP - hva har endring i bosituasjon å si for en med denne diagnosen? Det å flytte fra enebolig til omsorgsleilighet - vil dette føre til en forverring?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du har kanskje en opplevelse av en endret adferd hos din mor? Dette kan ligne på en vanlig demens, men er ikke helt det samme. Tilstanden blir som regel ikke forverret ved endring av bolig.
Hei, har spørsmål om Parkinson+ MSA, finner lite informasjon om dette på norsk både på nett og i parkinsonbladet, har ein mann som har denne diagnosen.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Jeg er helt enig med deg. Informasjon om denne sykdommen er svært sparsommelig. Jeg hjelper dere gjerne med å besvare dine spørsmål. Ring meg på tlf: 22008308.
Hei. Jeg tar Sinemet 37,5 mg 4 ganger i døgnet. I tillegg tar jeg Eldepryl om morgenen. Syntes medisineringen hjelper bra. Det som plager meg mest er ufrivillige rykninger/bevegelser i venstre fot. Virker som dette er verst etter jeg har tatt Sinemet. Er dette da en bivirkning av medisinen eller er det symptomer ved Parkinson.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dette kan være to scenarier. Det er litt vanskelig å si hva det er ut fra dine beskrivelser.
Har du et godt råd når beina "sitter" fast og du ikke kommer noen vei, heller detter du. Jeg sliter med det. Og har du noe å si om å bruke pumpe?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Mange som har hatt parkinson en stund sliter med såkalte off-perioder, der kroppen ikke vil lystre. Evnen til å bevege seg er der, men hjernen feiltolker signaler og kroppen stopper opp eller bevegelsen blir små. Den gode nyheten er alle de gode tipsene som er prøvd ut og som virker.
Morfaren min er på parkinson utredning, han har begynt å hallusinasjoner og tro at jeg og min søster sitter der med han og alt sånt. Og at kona hans står bak døra og noe med noen dyr. Hva kan det være?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Parkinson eller parkinsonlignende sykdommer kan gi demens. Det er da vanlig med episoder der man ser og hører ting som ikke er der, slik som du beskriver.
Blir fort sliten og trøtt, føler energien er borte. Har lett for å gråte!
Svar fra parkinsonsykepleieren:
For meg kan det høres ut som en depresjon. Ved parkinson kan hjernen tømmes for lyststoffer. Energien blir mindre, alt blir tungt, du kan bli litt skjør, ta lett til tårer, manglende energi og motivasjon, problemer med å ta tak i ting også videre. Kjenner du deg igjen? Snakk med legen din om dette, så kan du få hjelp med tabletter og noen å snakke med.
Jeg har hatt Parkinsons sjukdom siden 2011. Jeg bruker Stalevo 100/25/200 mg. 6 tabl pr. døgn. 5 tabl på dagtid og 1 tabl på natt. Inntil april i år brukte jeg Sinemet 25/100 mg.
I alle år har jeg dessuten tatt en tabl Azilect 1 mg hver morgen. Tabletten på natt er tilrådd av nevrolog på grunn av søvnvansker. Jeg merker behov for ny tablett ca 1/2 time før nytt inntak, og det tar ca 5 kvarter (75 min) før jeg merker virkning av ny tablett.
Jeg plages også av sterke magesmerter.
Kan jeg være feil medisinert?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Veldig mange som har hatt Parkinsons sykdom i en del år kan oppleve det som heter en forsinket tømming av magesekken. Mat, væske og medisiner blir liggende i magen lenge fordi lukkemuskel fra magesekken til tarmen nekter å åpne seg. Medisinene kommer ikke frem til tarmen sånn at de kan suges opp til blodsystemet og transporteres videre til hjernen. Du vil da oppleve en forsinket effekt av medisinene. Mat som blir liggende lenge i magen kan gi magekramper og uvelhets følelse.
Du bør spørre nevrologen om muligheter for pumpebehandling. Det vil si en annen måte å få medisiner på, som ikke involverer magesekken. En behandling er Apomorfin. Du har en liten pumpe som leverer medikamentet via en slange til en nål rett under huden. Den andre muligheten er å legge inn en kunstig åpning i magen hvor det tres en slange gjennom til tarmene. Medikamentet, Duodopa, gis med en pumpe via en slange. Begge behandlingene gir medisiner kontinuerlig på dagtid. Du har også muligheten til å sette en ekstra dose. Med behandlingene blir jevnt over så gå som det du er på det beste med dine medisiner.
Kan det være bivirkninger av medisiner at jeg har fått sånn kløe i begge ørene?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Jeg kjenner ikke til andre som har dette som bivirkning av parkinsonmedisiner. Det finnes en smertetilstand ved parkinson som gir rare smertefornemmelser som kløe, mauring og hamring. Det kan være dette du opplever. I så tilfelle kan du få hjelp med medisiner for å lindre disse plagene. Ta det opp med din nevrolog.
Har kommunen / lege / fysioterapaut noko ansvar for den som er ramma av sykdomen .. og evnt tar kontakt eller er alt opp til den (sjuke ).. Og er du automatisk registrert når ( i kommunen ) når du har fått diagnosen, så dei veit om deg?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Kommunen får ikke automatisk vite om din diagnose fra sykehuset eller behandlende lege. De har taushetsplikt og kan bare formidle informasjon videre dersom du ønsker det. Trenger du praktisk hjelp fra kommunen kan du ta kontakt med hjemmesykepleien der du bor. De vil så komme på hjemmebesøk for å avdekke hva du trenger hjelp til, og diskutere mulige tiltak med deg. Du tar selv kontakt med en fysioterapeuter for å avtale oppfølging.
Tidspunktet for å ta L-dopa - Før eller etter Måltid. Eventuelt hvor lenge før- eller etter?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
De generelle anbefalingene er å ta tablettene minimum 30 min før måltidet og ikke spise to timer etter inntak. Dersom man opplever svelgproblematikk er det viktig å ta tablettene slik at de virker godt før måltidet, da fungerer svelgeprosessen best. Noen opplever ingen utfordringer med mat og medisiner. Da bør man spise og drikke når man vil og ta medisiner til faste tider.
Jeg har problemer med avføringen. Må la det gå uten avføring 3-4 dager. Da tar jeg en større dose Laktulose, men for å få ut proppen må min kone ofte sette klyster(mikrolax). Kan dette fortsette?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Langvarig bruk av klyster vil gjøre tarmen avhengig av behandlingen for å få tømt seg. Jeg vil anbefale deg å prøve tarmirrigasjonssystemet, Peristeen stedet. Her bruker du kun lunket vann som stoff. Her kan du lese mer om denne behandlingen: Bruk av Peristeen med Coloplast
Utstyret fås på blåresept, og kan hentes ut på apotek eller hos bandasjist.
Medisinen virker dårlig med proteiner. Hva skal jeg gjøre?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dersom du reagerer på proteiner sammen med medisiner bør du kontakte en ernæringsfysiolog, for å få hjelp til en proteinomfordelt kost. Dette innebærer å spise svært lite proteiner på dagen, da du skal fungere godt. Proteinene kroppen trenger, spises så på kvelden.
Er det så att kroppen treng meir medisin når ein for eksempel gjer tungt arbeid ? Eller er det noko eg berre trur?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Mange trenger litt ekstra dopamin når kroppen utsettes for psykiske eller fysiske belastninger. Nevrologen kan skrive ut vannoppløslige Madopar som du kan ta 30-45 min i forkant av ditt fysiske arbeid, slik at du unngår å gå "tom".
En venn av meg har hatt parkinson noen år, han var på sykehuset nå og de fant ut at han har en atypisk Parkinson og bruk av medisiner ikke ville hjelpe. Kan det være riktig at han skal gå uten medisiner?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Ved vanlig parkinson er det en mangeltilstand på dopamin, fordi de dopaminproduserende cellene går til grunne. Det oppstår signalfeil i nervenettverket, men selve nervenettverket er inntakt. Mangeltilstanden kompenseres med å tilføre dopamin i form av tabletter eller pumpebehandling.
Ved atypisk parkinson er det brudd i nervenettverket som fører signaler og dopamin frem til de andre sentrene i hjernen. Det hjelper da ikke å tilføre dopamin, fordi det ikke vil nå frem.
Les mer om Annen parkinsonisme
Er det gjort noe studie på om eksponering for formalin kan medføre til Parkinson?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Meg bekjent er det ikke publisert noe studie hvor det er forsket på dette. Det finnes en rekke studier på ulike stoffer. Noen studier viser en klar økt tendens av parkinson ved eksponering av et stoff, mens neste studie motbeviser. Mange forskere tror miljøstoffer kan ha en innvirkning, men er usikker på hvordan og hvilken grad.
Jeg har en mor på 80 år som nylig fikk påvist Parkinson og som går på "bremsemedisiner", de fungerer greit. Derimot sliter hun veldig med psyken (depresjoner og angst) og har nå begynt å isolere seg mer og mer og unngår situasjoner som fordrer sosial omgang. Jeg prøver å finne en psykolog eller psyk. spl. i området hun bor i.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Parkinsons sykdom kan tømme hjernen for lyststoffene serotonin og dopamin. I aktiv symptomlindrende behandling, erstattes dopamintapet. Jeg vil derfor anbefale henne å starte med symptomlindrende behandling.
Utfordringene er kjente ved mange diagnoser og kommunen har sikkert en psykiatrisk sykepleier som kan hjelpe. Ring sentralbordet i kommunen og spør etter psykiatrisk sykepleier.
På grunn av tabletter har jeg hallusinasjoner (mus. rotter, katter). Dyrene spiser ikke og har ingen avføring men de går fritt inne i huset og sover f.eks i sengene. Kan man stenge slike dyr ute eller feie de på dør?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Opplever du svikt i den medisinske behandling med utfordringer fra parkinson i hverdagen, så kan du be nevrologen se på medisinsammensetningen. Endringer av medikamenter kan fjerne eller minske plagene med hallusinasjoner. Dersom du har det bra med dine medisiner skal du ikke endre på dosene. Det er da best å forsøke medikamentell behandling for å dempe eller fjerne hallusinasjonene. I slike tilfeller brukes ofte Seroquel.
Har problemer med hard avføring. Bruker duphalac men synes at den er for søt. Finnes det andre tilsvarende midler?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Lactulose er veldig søtt og klisset. Du kan prøve denne blandingen i stedet: Legg svisker i vann, tilsett fiberrusk og linfrø. La det svelle over natta. Hell av det overskytende vannet. Mix blandingen med en stavmikser. Ta en - tre skjeer daglig (etter behov). Blandingen kan oppbevares i kjøleskap over tid.
Hva med B 12 verdier, hvor bør de ligge for f.eks kvinner, alder 60? Jeg får B 12 sprøyte hver 3. mnd. (Svelge problemer med tabletter) Dette gir bedring av energi og jeg syntes merke meg mindre kramper ca 1 uke etter. Dette kan jo skyldes mer energi og at fatique blir mindre fremtredende (jeg blir ikke så utmattet).
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det finnes ulike målemetoder for B12, så verdiene for nedre referanseområdet kommer ann på metoden. Unilab og Furst Med har 180 mmol som laveste normalverdi. Personer med Parkinsons sykdom bør ikke ligge ned mot grensen til den laveste verdien. Dette fordi personer med parkinson ofte har forhøyet Homocystein, et stoff som bryter ned B12. Sjansen for å få en mangeltilstand er derfor stor selv om en ligger rett innenfor normalgrensen. Behandling med supplement i form av tabletter eller sprøyter iverksettes derfor allerede her, hos personer med parkinson.
Kan man se på en MR eller DOP test hvor lenge man har hatt Parkinson?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dat-Scan, som er billedundersøkelsen som farger de dopminproduserende cellene i Substansia Nigra, i hjernen, kan si noe om grad av celletap. Den kan ikke påvise hvor mange år du har hatt sykdommen, da sykdomsprogresjonen hos noen har utviklet seg gradvis og hos andre raskere. Dessuten starter ikke sykdommen i denne delen av hjernen, men i hjernestammen. Du har derfor kanskje hatt symptomer som urolig søvn, nedsatt luktesans, depresjon eller forstoppelse lenge før du fikk bevegelsesvansker. Dine symptomer vil således være en bedre indikasjon på antall år med levd sykdom.
Mannen min er på vekselopphold på sykehjemmet her. Fire uker hjemme og to til avlasting. Har søkt om tre til tre uker. Dette er virkelig slitsomt både for han selvfølgelig og også for meg. Kjenner meg veldig sliten.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det er kun du som kan kjenne når nok er nok. Dersom du er altfor sliten og ikke klarer å ha han hjemme lenger, er det lov å si stopp. Jeg forstår at dette ikke er et lett valg å ta, for man ønsker så gjerne å opprettholde det man har sammen. Kanskje dere får mer kvalitetstid sammen om du kunne besøkt han på sykehjemmet, tatt han med på turer ut og spist med han. I stedet for å være sliten hele tiden og nesten ikke orke samvær. Mange pårørende beskriver opplever det ofte sånn.
Brosjyre: Tid for sykehjem
Jeg fikk diagnosen Parkinson i år. Jeg har lenge vært plaget av angst, og synes nå det har forverret seg. Jeg er redd for alt, og kjenner etter alle symptomer i kroppen. Jeg gråter mye. Jeg har ved to anledninger hatt ekle opplevelser der halsen lukket seg . Den ene gangen tror jeg det ble utløst av et duftlys, det klødde i halsen og halsen snørte seg sammen, jeg mistet stemmen og jeg ble redd for å dø. Et halvt år senere opplevde jeg noe lignende. Jeg spiste vafler med kardemomme, og det begynte å klø i halsen og alt stoppe opp. Halsen snørte seg, og jeg fikk ikke til å svelge. Stemmen ble nesten borte og jeg fikk hostet opp og spyttet ut. Jeg er plaget med sure oppsøt og har vært det en stund. Kan dette være en allergisk reaksjon eller har det noe med parkinson å gjøre. Jeg tenker på dette hele tiden, og kjenner etter hver gang jeg svelger. Det er som det er en klump eller noe i halsen, bak strupehodet. Det er ikke slik hele tiden. Ikke om natten, og ikke om jeg har tatt et glass vin eller to. Jeg er også veldig tørr i halsen om natten og våkner ofte av det og må drikke. Dette plager meg veldig mye, og jeg er redd for at det skal komme tilbake og at jeg skal dø av det. Har dere noen gode råd til meg? Kan dette være psykisk? Første gang jeg opplevde det dro jeg rett til legevakta og de fant ingenting og mente det var panikkanfall. Jeg tenker mye på dette, og har tidligere ikke hatt vansker med å svelge, hverken tabletter eller annet Nå er jeg redd for a noe skal sette seg fast, og go et par dager siden tok jeg en paracet og tenkte at en ville sette seg fast, noe den nesten gjorde. Halsen snørte seg i det jeg skulle svelge, og jeg kjente den en liten stund. Har dere noen gode råd?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
En del med Parkinsons sykdom kan oppleve å få psykiske vansker som angst, vrangforstille, psykoser og depresjoner. Det kan hende det er dette du opplever. I så tilfelle bør du få hjelp av en psykiater som kan gi deg gode mestringsstrategier og medisinske tiltak.
En del av det du opplever kan være helt reelt også. Svelgvansker ved Parkinsons sykdom er relativt vanlig i ulik grad. Svelgvansker kan gi en følelse av at noe henger bak i svelgen, når og etter du svelger. Dette bør utredes av en logoped, og hun vil gi deg råd. De allergiske opplevelsene lar seg ikke knytte til sykdommen.
Medisinene for å lindre dine fysiske plager ved sykdommen kan gi munntørrhet som bivirkning. Du kan kjøpe Salvia -spray og- tabletter på apoteket, for å lindre dette. I tillegg hjelper det å tygge tyggegummi.
Min far fikk en Parkinsondiagnose for ca 4 år siden. Han er nå 92 år. Han er blitt dårligere den siste tiden (finner ikke ord, virker litt dement, sover dårlig, veldig stiv) og min mor på 91 år som tar seg av ham er veldig sliten. Hva kan jeg som pårørende gjøre? Hvor kan han få hjelp slik at de begge kan fortsette å bo hjemme? Hvem avgjør om han er så dårlig at han må på institusjon? Jeg syns han får veldig liten oppfølging av det offentlige.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Ekspertene på Parkinsondemens finner du på hukommelsesklinikkene. Jeg vil anbefale en utredning der. De har ofte ansatt et apparat med sykepleiere, geriatere/nevrologer og andre støttepersoner. Ved å utrede han kan de få svar på for langt prosessen er kommet, hjelp til å få gode hjelpere, utstyr og trygging av hjem. De hjelper også med rådføring om avlastningsordninger eller behov for sykehjemsplass. Fastlegen kan søke faren din inn til vurdering.
Jeg har fått tilbud om å prøve pumpe, noen som har mening om det?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Det er vanskelig for meg å vurdere din spesifikke situasjon og egnethet ut fra det du skriver. Mitt svar blir derfor generelt, så håper jeg du får svar på det du lurer på. Still gjerne tilleggsspørsmål eller send meg mer informasjon, dersom svaret ikke dekker det du lurte på.
Etter mange år med sykdommen kan det bli vanskelig å lindre de fysiske symptomene med tabletter, uansett kombinasjon. Hverdagen kan være preget av korte gode perioder, men formen oppleves svært uforutsigbar. I slike tilfeller forsøker nevrologene ofte å tilby en form for avansert behandling. En av disse er Duodopa. Behandling med Duodopa kan øke dine gode perioder med 6 - 8 timer om dagen. OBS, du blir ikke bedre i disse periodene enn det du er i dine beste perioder nå.
I Israel og USA brukes ultralyd som behandling ved Parkinson. Kommer denne behandlingen til Norge.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Litt usikker på hva du mener her, men tolker det slik. I USA og Israel foregår det et forskningsforsøk med å sende små ultralyd bølger inn i hjernen som lager små permanent arr i hjernen( Thalmus). Effekten av studiene er lovende for Parkinsons sykdom, men studiene er små. Mer forskning må til. Det er derfor ikke aktuelt å gi denne behandlingen i Norge enda.
Far har parkinson pluss MSA. Opplever at avlastning på sjukeheim blir til oppbevaring. Nesten ikkje utav senga på ei veke. Kva krav kan vi stille til hjelpemidler på rommet som feks ein god stol slik at han kan sitte oppe litt.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Lov om kommunale helse - og omsorgstjenester m.m presiseres at funksjonelle møbler og belysning er noe bolig skal ha ( § 4-3). § 4-1.Forsvarlighet, sier tjenesten må være forsvarlige. I dette ligger blant annet krav om et verdig tjenestetilbud. Verdighetskravet bygger på forskrift om verdig eldreomsorg (Verdighetsgarantien). I følge garantien skal tjenestene bygge på følgende verdigrunnlag: De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov.
Videre presiseres dette ved å utdype innholdet i tjenesten. Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tjenestetilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas:
a)
En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand.
b)
Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider.
c)
Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene.
d)
Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.
e)
Lindrende behandling og en verdig død.
f)
Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering.
g)
Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen.
h)
Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom.
Håper dette kan hjelpe deg i argumentasjonen.
Forskrift om en verdig eldreomsorg (verdighetsgarantien)
§ 2.Tjenestens verdigrunnlag
🔗
§ 3.Tjenestens innhold
Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tjenestetilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas:
a)
En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand.
b)
Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider.
c)
Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene.
d)
Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.
e)
Lindrende behandling og en verdig død.
f)
Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering.
g)
Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen.
h)
Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom.
Hvordan behandle Parkinsons sykdom?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Den medikamentelle behandlingen ved Parkinsons sykdom er lindring av symptomer fra bevegelsesapparatet. Via medikamenter tilføres hjernen dopamin eller dopaminlignende stoffer for å kompensere for dopaminmangelen. Hos en nevrolog foregår det en tilpassing av behandlingen ut fra symptomer, sykdomstilstand og alvorlighetsgrad. Hvilken tablett type eller dose hver enkelt skal ha er derfor individuelt tilpasset. Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyren-Riktig-dose-til-riktig-tid.pdf
Dersom den medikamentelle behandlingen svikter kan det være aktuelt med avansert behandling for sykdommen ved å anvende Sensidose, Apomorfin penn eller pumpe, Duodopa eller hjernestimulator.
Behandlingen består også av å motvirke det parkinson gjør med kroppen, minsker bevegelser og bevegelighet, med trening. Treningen bør være spesifikk egnet for Parkinsons sykdom og i tillegg inneha en utholdenhets del. En fysioterapeut med kunnskap om Parkinsons sykdom kan hjelpe deg med dette, finn en i nærheten av deg: https://parkinson.no/fagpersoner.
Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/fysioterapi. Det finnes flere rehabiliteringssentre som tilbyr spesialisert behandling for mennesker med Parkinsons sykdom. Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/rehabiliteringssentre
Det er også viktig å ta vare på stemmen. Parkinson kan true både volum, tempo og rytme i stemmen din. Stemmetrening bør begynne før problemet blir uttalt. Stemmen trenes hos en logoped med erfaring innenfor Parkinsons sykdom. Du kan lese mer om språkvansker her: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyren-Hjelp-til-%C3%A5-tale-din-egen-sak.pdf.
Du kan finne en logoped her: https://parkinson.no/fagpersoner#!profession=speechTherapist.
Hvor vanlig er det at tarmfunksjonen blir rammet? Blir den fullstendig rammet? Har vanlige råd mot forstoppelse noen effekt i ekstreme tilfeller? Hvordan fjernes da avføring dersom tarmen er fullstendig død?
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Forstoppelse ved Parkinsons sykdom er et vanlig fenomen og oppstår i ulike grader. Forstoppelse oppstår på grunn av en forstyrrelse av tarmperelstatikken, en prosess der tarmen knar og elter maten opp i mindre porsjoner og frakter massen nedover i tarmen. Massen blir derfor værende for lenge i tarmen. Væsken suges og massen blir hard, stopper til tarmen. Problemet kan forebygges noe med å være i aktivitet, drikke minimum 1.5 liter om dagen og spise fiberrik mat. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan det hjelpe å bløtlegge svisker og linfrø over natten og innta dette. Vedvarende vansker med avføring behandles ofte med flytene fiber i form av for eksempel Dulpolac eller Movicol. Det er viktig å øke væskeinntak med 1 liter om du inntar disse preparatene, ellers har de motsatt effekt. Hjelper ikke disse myke tiltakene kan tarmirrigasjonssystemet Peristeen være nyttig. Du kan lese mer om dette her: https://www.coloplast.co.uk/peristeen-anal-irrigation-system-en-gb.aspx.
Min mann (89 år) har hatt diagnosen parkinsonisme PSP i 2 år men jeg er sikker på at jeg så de første tegnene i 2005. Han er nå ikke medisinert for dette etter avtale med nevrolog. Han er ganske sterkt preget av demens av typen forvirring (ikke så tydelig på korttidsminne). Han har fast plass på sykehjem. Jeg hører ofte fra personalet at han er sint, - han kan slå og være vanskelig å stelle. Humøret skifter veldig raskt (kan være i løpet av 10 - 15 min.) Jeg har lest om kognitiv overbelastning hos mennesker med utviklingshemning og mener å kjenne igjen mye av den utagerende adferden (verbalt og fysisk) som beskrives der. I tillegg til talevanskene som han har i stor grad nå, så hører han dårlig og oppfatter langsomt. Jeg har forlangt at han ikke skal tvinges til noe, - medisiner, vask o.l. og jeg tror forsåvidt de hører på meg. Men kan dere gi meg noen råd om hvordan personalet kan minske stresset på ham for å se om han kan bli litt roligere og gjøre tilværelsen bedre både for ham og pleierne? Da kunne jeg skrive ut svaret og ta det med for å snakke med personalet om kloke tiltak. Jeg tror de gjerne vil gjøre så godt de kan for ham.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Uro skyldes ofte de mange utfordringer man har med manglende evne til å kvitte seg med sanseinntrykk, kognitive utfordringer, tilbakelent kroppsholdning (endret romopplevelse), utrygghet og nedsatt synsfelt.
Personer med PSP har ofte vansker med å kvitte seg med sanseinntrykk.
De bør derfor:
PSP gir en tilbakelent kroppsholdning og utfordrer evnen til å se opp, ned og til sidene. I tillegg kan en del ha andre plager som stivhet. Dette fører ofte til usikkerhet ved forflytning og en redsel for fall.
Det er viktig å trygge de i forflytning:
På grunn av synet og utfordringer med å få med seg beskjeder, bør beskjeder gis:
Smerter, hallusinasjoner, obstipasjon og full blære kan også øke uro. Han bør derfor utredes for sånne tilstander og tilstander bør behandles. Underernæring, feilernæring og lavt væskeinntak øker også forvirring. Mangeltilstander bør korrigeres og det bør føres væskeliste.
Jeg er pårørende som har fått øynene opp for min fars psykiske helse. Han er tilsynelatende lite påvirket fysisk, selv om jeg vet han har mye vondt. Problemet er at han er så «on, off» psykisk. Han veksler så mye mellom «on, off» og jeg vet aldri hvor jeg har han. Super omgjengelig, positiv og handlingskraftig i gode øyeblikk, og 30 min senere snur det tvert om. Jeg ser han «faller vekk». Blir irritabel, paranoid, trøtt, har mange vrangforestillinger og beskylder folk for det ene og det andre. Hvis noen setter han på plass/ realitetsorienterer han, går han rett i offer rolle. 1 time etter dette kan han smile og le. Hvem kan jeg ta kontakt med for å hjelpe han? Han ville aldri kjent seg igjen i min beskrivelse. Legen hans kan heller umulig vite hvordan han er.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Paranoide tendenser, sinne og vrangforestillinger kan være et tegn på utvikling av demens. Han opplever sitt virkelighetsbilde som reelt. Det har derfor ingen hensikt å realitetsorientere han. Det vil kun føre til konflikter og stress for alle parter. Det finnes tiltak som kan hjelpe i denne situasjonen. Han bør derfor utredes av en nevrolog eller en geriater(ved lokalt sykehus).
Jeg fikk diagnosen Parkinson tidligere i år. Den første nevrologen jeg var hos mente at jeg skulle avvente å begynne med medisiner fordi jeg var for frisk. Jeg plages mere nå, jeg har i dag vært hos en ny nevrolog til kontroll og hun mente at jeg skulle begynne med Requip depot, med opptrapping over fire uker fra 2 til 16 mg. Hun sa videre at selvom hun antok at jeg har Parkinson, kan ikke en sikker Parkinsondiagnose stilles før en nukleærmedisinsk undersøkelse av hjernen var foretatt. Jeg var på Parkinsonsamling sist helg med nevrolog Espen Dietrichs som sa at en slik undersøkelse ikke er nødvendig for å stille diagnosen. Hva er riktig? Han foreleste også om medikamenter og jeg forstod det slik at det var vanlig å begynne med MAO-B hemmere som Selegelin og Rasagalin som muligens kan ha en beskyttende effekt. Jeg har skjelvinger, uro og en klossete venstrehånd. Jeg svinger ikke noe særlig på venstre arm når jeg går. Jeg er også ganske stiv i musklene og blir fort sliten av å stå. Jeg plages med treg mage og har også endringer i stemmen. Jeg har vært i jobb til nå, 50 % den siste tiden, men blir fort sliten og er sykmeldt 1 måned nå. Jeg har den siste tiden ikke klart å trene slik jeg ønsket, fordi jeg har vært så sliten etter jobb. Jeg har time til denne hjerneundersøkelsen 17.oktober, og skal da tilbake til nevrologen. Jeg har lite lyst til å begynne på de tablettene hun har foreslått på grunn av mulige bivirkninger. Dette er spørsmålene mine 1) Er det nødvendig med Dat-Scan undersøkelse for å få stilt Parkinson diagnosen? (Min far, hans bror, og to av hans onkler hadde Parkinson.) 2) Er det uforsvarlig av meg å utsette medisinen og bruke de neste fire ukene til å registrere hvordan kroppen reagerer, og om symptomene endrer seg når jeg har ro og fred, ingen stress, ikke jobb og tid til turer, fysioterapi, avspenning og hvile ? 3) Er det vanlig å starte med Requip? Jeg forstår det slik at det er mange flere mulige bivirkninger med dete medikamentet enn de andre jeg nevnte. Jeg vil selvfølgelig informere nevrologen jeg har vært hos hva jeg gjør. På forhånd tusen takk for svar.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
1. Hvis det er typiske symptomer og i tillegg god effekt av parkinsonmedisin så er parkinsondiagnosen sikker. Her er jeg enig med Dietrichs.
2. Du har mye plager og jeg synes du skal begynne med medisiner. Det er vanlig å mene at selegilin og rasagilin kan hemme utviklingen av Parkinsons sykdom. Selv tror jeg først og fremst at det som er viktig er å komme i gang med behandling. Ofte blir effekten av selegilin/rasagilen utilstrekkelig. En må bruke annen medisin, eksempelvis dopaminagonister som Requip eller Sifrol. Det er vanlig å starte med dopaminagonister hos yngre pasienter. Hos eldre er det vanlig å starte med levodopa (Sinmet/Madopar). Så er det diskutabelt når en er yngre.
3. Det er vanlig å starte med Requip hos yngre. Det kan ofte være nok med en dosering om dagen, hvilket er praktisk. Ulemper er tretthet (obs. bilkjøring) og impulskontrollforstyrrelser. Hevelse i beina er heller ikke uvanlig.
Jeg har efter en del år med parkinson også fået dystoni, og det er langt sværere at leve med og også at få hjælp med. Jeg er ved at blive desperat, fordi jeg ikke kan sove fra smerterne, og jeg kan ikke være nogen steder. Neurologen har givet mig Sinemet depot til om natten, men det har bare gjort det hele værre. Om dagen dæmpes smerterne delvis af alm. Sinemet. Hvad kan jeg gøre.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Ved ujevn medisineffekt som ofte gir dystonier kan avansert behandling, operasjon eller medisin via pumpe være løsningen. Lokalisert dystoni kan behandles med Botox-injeksjoner.
Har Tramadol smertestillende påvirkning på parkinsonmedisin? Resept utskrevet etter operasjon.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Tramadol kan nok hemme mage-tarm-funksjonen og slik sett hemme opptaket av Parkinson-medisin. Ellers kjenner jeg ikke til at Tramadol hemmer effekten av parkinsonmedisin.
Min far har hatt Parkinson i flere år. Det jeg lurer på er hvordan de ser det på CT om du har denne sykdommen?? Jeg har ofte skjelving i hendene og da blir de enda verre om jeg bruker kraft i de eller prøver å holde de i ro. Jeg har ofte dager jeg må virkelig konsentrere meg med å se klart. Det er tåkesyn og jeg har problemer med å holde synet konsentrert. Er dette symptomer?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
CT er i regelen normal ved Parkinsons sykdom. Typisk parkinsonskjelving er asymmetrisk og tilstede i hvile. Uklart syn og tåkesyn bør bety at en får undersøkt øynene. Det er noe overhyppighet av grønn stær (glaukom) ved Parkinsons sykdom.
Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
CT-undersøkelse av hodet kan gjøres for å utelukke andre sykdommer som kan gi symptomer som ligner de man får ved Parkinsons sykdom. Kanskje du tenker på en annen radiologisk undersøkelse av hjernen som heter Dat - Scan? Ved denne undersøkelsen tilføres et stoff via blodbanen som farger de dopaminproduserende områdene i hjernen (Den svarte substans). Nevroradiolognen ser da etter om det er økt svinn i disse områdene og om det er forskjell på områdene i hver hjernehalvdel.
En del med Parkinsons sykdom beskriver ulike synsforstyrrelser, som blant annet tåkesyn. De fleste opplever at det plutselig forsvinner. Vitenskapen vet ikke helt hvorfor dette oppstår. Uansett så skal all synsproblematikk sjekkes ut av øyelege.
Lurer du på om du har arvet din fars Parkinsons sykdom? I de fleste tilfeller er Parkinsons sykdom ikke arvelig. Jeg anbefaler deg en utredning hos nevrolog for å utelukke eller påvise sykdommen, så du ikke går med unødvendige bekymringer. Trenger du en prat kan du ringe meg på tlf 22008308.
Har i en tid vært plaget med klø/ irritasjon i ørene, noen ganger kjennes det vått ut i øregangen. Har også irritasjon helt ytterst på ørebrusken. Kjennes ut som skurv. Bivirkninger ? Bruker requip 16 MG og eldepryl.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Utslett og kløe er angitt som mulige birvirkninger av Requip og hudreaksjoner er beskrevet som mulig bivirkning av Eldepryl. Slike klager er imidlertid uvanlige, og i utgangspunktet vil jeg tro at slike symptomer ikke har noe med parkinsonbehandlingen å gjøre. Eventuelt kan en forsøke å ta bort Eldepryl for å se om det hjelper. Det vil kanskje ikke forverre parkinsonsymptomene merkbart. Med hensyn til Requip må det eventuelt bli tale om en gradvis og forsiktig nedtrapping.
Min ektefelle har det siste året vært noe plaget av halusineringer, uten av det har vært veldig plagsomt. Løsningen på det har vært reduksjon av Sinemet, bruker i dag 5ggr/døgn- tils 800 mg + 2 seroquel på kveld, og to Madopar på natten. Det som nå er blitt veldig plagsom er PS stivhet - kroppen krever mer levodopa. Er det noe som kan gjøres?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Når det er konflikt mellom psykiske bivirkninger og ønske om mer levodopa på grunn av parkinsonsymptomer så må en rette seg etter det som er det største problemet. Om parkinsonsymptomene er verst og hallusinasjonene lette kan en overveie forsiktig økning. Om hallucinasjonene er verst blir det omvendt. Om nedsatt hukommelse er et problem og det er indisert med behandling av dette, ifor eksempel med Exelon kan det gjøre at en tåler mer levodopa før det kommer hallucinasjoner. Vurder også om annen medisin kan tas bort. Ofte kan det bedre hallucinasjoner.
Kan man i dag behandle alvorlige hallusinasjoner med olanzapine, eller anbefaler man enda klozapin?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Har sett svære parkinsonbivirkninger av Olanzapin og vil fraråde det. I praksis brukes mest quetiapin. Leponex er nok mest effektivt, men vanskelig å bruke på grunn av at en må telle blodlegemer ofte. Eventuelle andre medisiner kan bidra, og det må også vurderese. Ved samtidig redusert hukommelse kan behandling med Exelon ofte virke gunstig.
Jeg er nærmeste pårørende til en som fikk diagnosen parkinson for 6 år siden. Nå etter 6 år med medisin som ikke har virket viser det seg at han har parkinsonisme. Da er mitt spørsmål: hva er forskjellen på parkinson og parkinsonisme ? Og er det muligheter for å få god medisinering eller er det en tillstand som ikke går å medisinere?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Parkinsonisme er en samlebetegnelse for Parkinsons sykdom og en del andre sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det. I praksis er hovedforskjellen at parkinsonmedisin hjelper godt ved Parkinsons sykdom, mens det ved en rekke sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det, så er medisin-effekten liten eller ikke til stede. Ofte kalles disse sykdommene Parkinson pluss eller atypisk parkinsonisme. I regelen er det intet pluss å få en slik diagnose. Manglende medisineffekt og ofte noe raskere sykdomsprogresjon er vanlig. At det har tatt 6 år å finne ut at det ikke Parkinsons sykdom tyder på et relativt langsomt forløp til Parkinson pluss å være. Selv om medisineffekten er dårlig så er det en del en kan foreta seg som beskrevet under.
Pasienter med atypisk Parkinson bør om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være team koordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.
Har hatt Parkinson i nesten 2 år, men forundrer meg forsatt over medesineringen for denne sjukdom. Når ein mangler dopamin i hjernen kan ein forstå skjelving , svimmel, dårlig balanse osv.Men andre skavanker som stive ledd og kroppen ellers, vonde føtter osv er verre å forstå. Medesineringener vel for å prøve å begrense Dopaminmangelen i hjerna, ikkje for problema med kroppen ellers?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Takk for et interessant, men samtidig krevende spørsmål, som egentlig kunne krevd en tykk bok, men jeg skal forsøke å svare ikke altfor langt: Det er slik at en ved Parkinsons sykdom mangler dopamin visse steder i hjernen. Når en skal erstatte dopaminet så er det slik at dopamin ikke går inn i hjernen. Vi sier at dopamin ikke kan krysse blod-hjerne barrieren. En må gi forstadiet levodopa som kan gå inn i hjernen, og der omdannes til dopamin. Ved vanlig Parkinsons sykdom så er effekten av levodopa ofte svært god, og kan være det i mange år, men det kan også være problemer i varierende grad. Selv om levodopa virker, så er det slik at når en gir det, så vil det virke på hele hjernen, ikke bare der det mangler, og en får heller ikke gitt det korrekt i forhold til tid. Dette kan lage vanskeligheter. I alminnelighet så er effekten god på langsomhet, stivhet og skjelving. Ofte vil et da også få mindre stive ledd og mindre smerter. Effekten er imidlertid dårligere på andre symptomer og det er vanlig at en blir trettere av medisin selv om den ellers virker godt. Blodtrykket kan også bli lavere. Ofte er det bra, men om sykdommen medfører lavt blodtrykk i seg selv, så er det en ulempe. Det finnes en god del symptomer hvor parkinsonmedisin har begrenset effekt. Mange av disse symptomene er såkalte ikke-motoriske symptomer. Det kan være symptomer som angst og depresjon, endret tarmfunksjon, blæresymptomer, endret søvn, endret svetting med mere. Parkinsonforbundet har laget en egen brosjyre om disse symptomene, og hva en kan gjøre med dem. Jeg regner med at du kan få den tilsendt.
Ellers er det slik mens Parkinsons sykdom i starten først og fremst er en dopaminmangeltilstand, så blir det etter hvert en mer omfattende hjernesykdom, som rammer del av hjernen hvor det er andre signalstoffer enn dopamin som er viktige. Når du nevner svimmelhet og dårlig balanse så er det slik at disse symptomene ofte er lite dopaminpåvirkelige. Hvis det er slik at du etter bare 2 år med sykdommen er skuffet over behandlingsresultatet så kan det være at du ikke har Parkinsons sykdom, men noe som ligner. Det bør du drøfte med din nevrolog.
Ikke-motoriske symptomer
Trenger parkinsonpasienter ekstra B-vitaminer?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Ved bruk av levodopa (Sinemet, Stalevo, Madopar) øker behovet for vitamin B12 og en bør sjekke at en har nok av dette.
Hvordan vil vaskulær parkinsonisme utvikle seg, og hvor raskt?
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Parkinson er nok egentlig mange forskjellige sykdommer. Når mindre hjerneslag rammer områder som kan gi parkinsonsymptomer kan vi få et klinisk bilde som minner om Parkinsons sykdom, men som nok egentlig ikke er det.
I prinsippet kunne en tenke seg at om en fikk behandlet årsakene til hjerneslagene så kunne tilstanden stabiliseres, men i praksis ser det ikke slik ut. Jeg limer inn en beskrivelse fra NEL:
Parkinsonisme forårsaket av cerebrovaskulær sykdom, enten pga insulter som omfatter basalgangliene (sjelden en isolert lesjon) eller pga multiple småinfarkter subkortikalt. Det kliniske bilde kan variere, men preges oftere av progredierende parkinsonistisk gangmønster (lower body parkinsonism) enn asymmetrisk parkinsonisme med tremor. Tilstanden kan være vanskelig å skille fra idiopatisk Parkinsons sykdom dominert avd postural instabilitet og gangvansker.
Typiske kjennetegn ved vaskulær parkinsonisme
Min mann har fått diagnostisert CBD og jeg føler utviklingen går raskt nedover. Finnes det noen som er spesialist på denne sjeldne tilstand og som kan gi meg veiledning i hvilke ikke motoriske symptomer man kan forvente. Hva man kan anbefale av trening og hva man ikke bør forvente seg at man klarer å påvirke? Gjerne kontakt med annen pårørende.
Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:
Det er så langt jeg vet ingen behandling som kan påvirke den bakenforliggende sykdomsprosess. Pasienter med CBD bør imidlertid om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være teamkoordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.
Hvordan får vi som par, og/eller familie samtalehjelp?
Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:
Hei!
Så bra at du spør om dette! Det får meg til å tenke at dere ønskar nokre endringar og at dere ser at det kan vere mulig.
Tematikk knytta til relasjonar, familie og korleis sjukdom påvirkar, kan snakkast om på familievernkontoret. Der er det terapeutar som har erfaring i legge til rette for gode samtalar om vanskelige tema. Her kan dere møte som par, som foreldre eller med heile familien.
Eg vil og meine at det er rimelig at partnar kan bli med til nevrolog for felles informasjon om sjukdomsstatus og aktuell tematikk der. Likepersonar kan og vere gode samtalarpartnarar.
Lykke til!
Bjørn Tore
Hvor mye skal vi fortelle barna (i skolealder), om hvordan Parkinson utvikler seg, hvor rammet man blir? Når barna ser at forelderen strever, ting tar lang tid , skal foreldrene kommentere dette? Vi er opptatt av å høre med barna om hva de tenker rundt sykdommen. Kan barna oppleve det som et press? Hvordan er det for barn å oppleve at de må "ta seg av" forelderen?
Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:
Hei og takk for viktige spørsmål og refleksjonar!
Barna er heldige som har foreldre som stiller dei spørsmåla dere gjer. Det i seg sjølv gjer at eg tenker dere ivaretar barna på ein god måte.
Kva skal barn vite om sjukdomen og mulig utvikling? For det første tenker eg at det ikkje går an å svare på korleis ting faktisk vil bli. Sjukdomen utviklar seg ulikt frå person til person, sjølv om det er nokre ting som går igjen. Det går an å seie at "noken får det slik og andre slik, men korleis det blir for pappa/mamma, det kan vi ikkje vite no". Å seie at ein er usikker, eller ikkje veit, er eit godt svar det og. Det går an å be om at heile familien blir med til nevrologen for ei forklaring på det som er aktuelle symtom no.
Barn treng hjelp til å forstå, sette ord på og gi meining til det dei ser. Det gjeld og når ein i familien er sjuk. Når barna ser at foreldren strevar, vil barna sjå det, lure på det og gjere seg opp tankar om korleis ting heng saman. Om dei då ikkje får hjelp av dei voksne til å lage denne "fortellinga", vil dei kunne trekke konklusjonar som det ikkje er grunnlag for. Dei kan bli redde, ta på seg skuld, ville forandre på noke osv.. Så, når dere ser at barna lurer, eller om dere lurer på om barna lurer, er det fint å sette ord på dette. "Det ser ut som om du tenker noke no-. Tenker du på at pappa/mamma ikkje får til ....? Det kan eg forstå, eg/han/ho får ikkje ..... til så godt lenger." Barna treng ikkje svare på dette. Det viktige er at dei får anerkjennelse på det dei måtte registrere og reagere på. Kanskje vil dei ta det opp igjen seinare på eit eller anna tidspunkt?
Du spør vidare om det kan oppleves som eit press for barna at dere er opptatt av, og spør kva barna tenker om sjukdomen. Når du spør slik, får eg tankar om at dere er sensitive overfor barna sine behov og tar opp ting på ein måte som er bra for barna. Men for å svare litt generelt; barna kan lukke seg dersom dei opplever foreldre som for pågåande og masete. Særlig dersom dei opplever at foreldre krev svar frå barna. Det er ikkje sikkert barna har svar. Derimot, når foreldre viser at dei er tilgjengelige og interesserte i barnas opplevelse, kan barn tørre å spørre om stort og smått. Dette kan dere vise ved å snakke om familiesituasjonen, om sjukdomen, om forandringane som skjer med den sjuke og familien. Slik kan barna etterkvart få ord dei seinare kan bruke når dei sjølv vil ta opp ting. Dei kan få tillit til at det er greit å ta opp tema dei lurer på.
Barn er empatiske og vil gjerne gjere det dei kan for at foreldre skal ha det bra. Derfor kan ein ofte oppleve at barn tar på seg ansvar og vil hjelpe den sjuke. Ein kan og oppleve at barna kan ha mange tankar om den friske foreldren også, som kan slå ut i handling. Det grunnleggande her er at barna ikkje opplever å måtte bære ansvaret. Det er forskjell på å hjelpe med praktiske ting, og det å bære ansvaret. Barna likar å kjenne seg nyttige og at dei bidrar i familielivet. Det er vesentlig at den/dei voksne må vise barna at dei voksne sjølv tar ansvar for situasjonen sin. Dette kan gjerast tydelig ved å seie det, vise til at mor og far skal tenke på, ordne, finne ut av osv, og at barna ikkje treng å gjere det. Fortel og om kven som er viktige hjelparar for dere voksne; nevrologen, fastlegen, Parkinsonforeninga, likepersonen, vener eller andre. Sei at det er fint at dei hjelper til med det eine eller det andre, og send dei ut i leiken, skulearbeidet og barnelivet.
Eg håpar at nokre av desse refleksjonane kan vere nyttig for dere!
Lykke til!
Bjørn Tore
Hva er god ernæring for de med parkinson?
Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:
Det er nettopp kommet nye og oppdaterte retningslinjer for ernæring i forbindelse med nevrologi.
Om jeg skal oppsummere det som står i retningslinjene så er det ikke anbefalt noen spesiell kost ved parkinson. Om en har god appetitt og ikke har problemer som på noen forstyrrer matinntaket så er det anbefalt å følge anbefalingene for et normalt kosthold. Men sykdommen gir en der plager som etter hvert kan føre til at matinntaket blir dårligere og dette kan innebære at det er en risiko for å utvikle underernæring.
Det er derfor viktig å kartlegge symptomer og spesielt undersøke følgende,
Mange er interessert i proteinomfordelt kost, men dette er bare anbefalt for de som ikke har full effekt av medisinen.
Spørsmål og svar publiseres fortløpende og blir liggende på hjemmesiden i inntil en måned.