Spør en fagperson

Spørsmål:
Min håndskrift er nesten ødelagt på grunn av parkinson. Jeg bruker maskin, og det går bra, men f.eks. kan jeg ha bruk for å skrive på en konvolutt, og det blir vanskelig. Har du et godt råd?

Svar fra ergoterapeut Nina Dahl Bondkall:
Ja, her har jeg mange tips! I hovedsak erfaringsbasert, det finnes ikke altfor mye forskning på dette, utenom at jevnlig trening kreves for å opprettholde en god håndskrift.

Miljø:

• Nok lys
• Godt skriveredskap som ligger godt i hånden
• God sittestilling og sitt godt inntil bordet
• Understøtte på underarmen/dominant hånd som skriver
• Være optimalt medisinert
• Ikke sitt for lenge med skriving, ta heller ofte pause - skriving er en krevende finmotorisk aktivitet!

Trening:

• Mange kan ha nytte av å starte med PWR håndøvelser før oppstart av finmotorisk aktivitet. Du finner disse øvelsene b.la på youtube.com - da søker du på "PWR hands" i søkefeltet.
• Øv på å skrive stort ved å benytte linjert ark. Skriv gjerne så store bokstaver at du treffer både øverste og nederste linje med dobbel linjeavstand
• Forsøk å beholde din egen skrift i den grad dette er mulig
• Alt dette er en god trening for å bedre og/eller vedlikeholde håndskrift. Målet er ikke at du skal ha en uhensiktsmessig stor håndskrift på alt du skriver, men at treningen nevn over skal hjelpe deg å ha leselig håndskrift i det daglige. Dette må, som all annen trening, opprettholdes ved å trene jevnlig!

I din situasjon, så kan skriftstørrelse "vanskeliggjøres" ved at du skriver på et lite ark/konvolutt uten linjer.

Mitt forslag er å:

• forsøke å sette inn et par linjer på konvolutten, se om du da klarer å lage bokstavene så store at de treffer øverste og nederste del av linjen.
• Skriv med blokkbokstaver - kanskje det er lettere å holde en leselig skrift da?
• skriv på et linjert A4 ark, lim dette over på konvolutten
• bruk en større konvolutt som ikke "begrenser" med å være liten.

Håper dette var til hjelp.

Er det spesielle regler som gjelder for å få sertifikat. Jeg er 63 år.

Svar fra sosionom Kine Hård af Segerstad:

Jeg tolker teksten din slik at du mener spør om det er spesielle regler for å få beholde førerkortet når du har parkinson sykdom. Det er skrevet en fin tekst om kjøreferdigheter dette på parkinson.no Her er linken: https://parkinson.no/aktuelt/t...

Dersom du spør om hva som skal til for evt å ta førerkort, kan du finne informasjon om dette på https://www.vegvesen.no/forerk...

Hei, min far har parkinson, han bor hjemme sammen med min mor som er ganske sprek.

Men sliter med alt hun må gjøre, som regel går det fint, men mye frustrasjon da ham slår seg vrang . Jeg lurer på om dere har noen samtale terapeuter som hun kunne pratet med? Hun er deprimert og vi er redd for at hun kan falle sammen helt .

Vi er tre søsken som hjelper til, men hun er trist og lei seg mye. Håper på positiv tilbakemelding.

Svar fra sosionom Kine Hård af Segerstad:

Hvis mammaen din er deprimert, lei seg eller nedstemt så bør hun få noen å snakke med. Fint at dere tar initiativ til å finne ut av dette. En å snakke med kan være en psykiatrisk sykepleier, sosionom en psykolog eller en familieterapeut i nærheten av der dere bor. Det kan være klokt å involvere fastlegen i en slik prosess da det kan være behov for en henvisning og det finnes mange lokale tiltak og lavterskel tiltak for psykisk helse i de ulike kommunene i landet vårt.

I tillegg så kan det være fint å snakke med en som er i samme situasjon - både for dere barna, men også mor. Dere kan se på ordningen for likepersoner som ligger på parkinson.no https://parkinson.no/tilbud-og...

Du spesifiserer ikke helt om det også dreier seg om praktiske ting din mor gjør hjemme, men det finnes mulighet for avlastning og praktisk bistand. Dere kan søke om helse og omsorgstjenester i kommunen dere bor i. Ta kontakt med kommunen, så kan de komme hjem til dere og vurdere hvilke tjenester og eventuelle tiltak som kan tilbys.

Det finnes også økonomiske støtteordninger som hjelpestønad og omsorgslønn dersom moren deres bidrar hjemme med pleie av deres far ut over det som er vanlig å anse at en pårørende skal. Dere kan lese om omsorgslønn/omsorgstønad på deres kommunes hjemmeside og om hjelpestønad på NAV.no.

Håper dette kan hjelpe dere et stykke på veien!
Lykke til og ta vare på hverandre.

Har alkoholavhengighet helt andre årsaker enn for eksempel spilleavhengighet? Hvordan fungerer det? Jeg har ikke hørt om noen med parkinson som er avhengig av alkohol.

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Det er klare likheter mellom alkohol- og rusavhengighet og atferdsmessige avhengigheter (f.eks. spilleavhengighet).

En enkel modell av de nevrologiske sidene av alkohol og rus-avhengighet, foreslår at rusmidlene en tilfører kroppen til en endring i hvordan dopamin og andre signalstoffer fungerer i belønningssentrene i hjernen (se annet svar om detaljer rundt belønningssenteret i hjernen). Ved gjentatt eksponering for stoffet (som f.eks. daglig inntak av alkohol), så vil måten disse hjerneområdene virker på endre seg. En rekke nevrologiske prosesser, som jeg ikke går inn på her, er involvert i overgangen fra vanlig bruk til avhengighet, men samlet sett så vil hjernen bli avhengig av rusmiddelet for å fungere tilnærmet normalt. For eksempel, er det ikke uvanlig at folk med alkohol- eller rus-avhengighet opplever en periode med gledesløshet og apati når de slutter å drikke eller ruse seg. Dette henger sammen med at hjernen er avhengig av rusmiddelet for å klare å «lage» gledesresponsen, og ikke klarer det uten at rusmiddelet er tilstede. Det er imidlertid viktig å huske at dette er en del av forklaringen på hva avhengighet er, og at alkohol- og rusavhengighet også henger sammen med en rekke andre sosiale, psykologiske og genetiske forhold.

Atferdsmessige avhengigheter er et resultat av en tilsvarende prosess, hvor gjentatt spilling fører til en gradvis endring av måten belønningssystemet arbeider på. I senere tid har vi lært mye om likhetene mellom rus-avhengighet og atferdsmessige avhengigheter, noe som gjør at nye atferdsmessige avhengigheter er blitt inkludert i den nye diagnosemanualen.

Kan du si noe om emnet Impulskontrolls system. Hva er det som trigger dette, er det virkestoffer i medisin som gjør utslag, eller kombinert md andre medisiner?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Impulskontrollsystemet i hjernen er et komplisert system som involverer flere deler av hjernen. En av disse områdene er en dyptliggende struktur som heter nucleus accumbens. Dette området er sentral i vår opplevelse av glede, motivasjon og enkelte typer læring. En av hjernens signalstoffer som har sitt virke i dette området, er dopamin. Dopamin er spesielt involvert i reguleringen av motivasjon, glede og belønning i dette stedet av hjernen.

Når en har Parkinson er den naturlige produksjonen av dopamin redusert, og en tilfører derfor dopamin fra ulike former for medisiner (levodopa eller dopaminagonister). Disse medisinene gir da mer tilgjengelig dopamin i hjernen. For noen vil den ny-tilførte dopaminen ha en uheldig påvirkning på impulskontrollsystemet. Vi er usikker på mange av mekanismene i denne prosessen, og hvorfor dette kun inntreffer hos noen av dem som bruker dopaminerge medisiner.

En hypotese er at noen har en genetisk risiko, som gir økt risiko for at dopaminerge medisiner gir store endringer i evnen deres til å regulere impulser. Data fra ParkVest studien viste at variasjon i noen gener var assosiert med utvikling av impulskontrollforstyrrelser. Vi trenger imidlertid flere og større undersøkelser av genetikken bak IKF før vi kan være sikker på hvordan en eventuell risiko-profil ser ut.

Kan manglende impulskontroll også føre til at man er mer "sleivkjeftet", sier mye rart, og at pas. dermed blir sosialt stigmatisert?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Endringer i impulskontrollen kan gi flere endringer i hvordan en oppleves av andre. Eksempler kan være:

• En kan bli mer sleivkjeftet, si mer ugjennomtenkte ting.
• Bli mer eksplosiv eller mindre tålmodig.
• Tåle behovsutsettelser dårligere enn tidligere.
• Prioritere bort ting som før har vært viktig for en, til fordel for aktiviteter som gir mye glede og belønning.

Man kan miste kontrollen over kjøping, sex og spilling. Er pasienten klar over dette, komfortabel med det eller dypt uroet og lei seg, men kan ikke stoppe? Hvordan bør pårørende forholde seg til det, hvis det dukker opp tegn på at noe slikt er i emning.?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Det er store individuelle forskjeller i hvordan IKFer oppleves. På gruppenivå så ser vi at pasienter med IKF ofte har mer depressive plager og i noen tilfeller økt nivå av angst.

I noen tilfeller er pasienten klar over at det har skjedd en endring, men opplever dette som givende, spennende og kjekt. Å få en kronisk nevrologisk lidelse vil for de fleste utløse en livskrise, hvor en forholder seg til en betydelig usikkerhet om fremtiden, utviklingen av sykdommen og hvilke begrensninger en kan oppleve i tiden som kommer. Å få en ny interesse, bruke tid på aktiviteter som oppleves som spennende, kan for mange være en «pause» for folk som går med en betydelig bekymring for hvordan fremtiden ser ut. Det er derfor viktig å gi en tilbakemelding om en begynner å bli bekymret for om pasienten har begynt å få vansker med impulskontrollen.

Den sentrale utfordringen for pasienter med IKF er å kontrollere impulsene til å drive med interessen sin. Manglende innsikt kan være fremtredende hos noen pasienter, spesielt om de ikke får tilbakemelding om at atferden er problematisk.

Generelt er det lurt å fortelle om din bekymring med den det gjelder. Se også et tidl. svar knyttet til bekymring om IKF.

Jeg fikk diagnosen Parkinson for 2 år siden jeg har bra kontroll veit dere allikevel vilken tabletter som kan gi de bivirkningene?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Generelt vet vi at dopamin agonister er den klassen av dopaminerge medisiner som har høyest risiko for å utløse en IKF. Du kan finne opplysninger om type medisin du bruker og potensielle bivirkninger på helsenorge.no. Du kan også spør din nevrolog om du bruker medisiner som gir økt risiko for IKF på din neste kontroll.

Noe av det viktigste er å gi beskjed til fastlege eller nevrolog viss du eller noen av dine nærmeste merker en klar endring i interessene dine og tiden du bruker på dette. Spesielt om du begynner å vie veldig mye tid og energi i interessen, prioriterer den foran de fleste andre aktiviter i livet, begynner å bruke mye penger på interessen o.l.

Er impulskontrollforstyrrelser en diagnose?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

I nåværende diagnosesystem (ICD-10) så finnes det kun en spesifikk diagnose for pengespillavhengighet (F63.0 Patologisk spillelidenskap). For de øvrige impulskontrollforstyrrelsene som er mest kjent blant pasienter med Parkinson så brukes diagnosekodene F63.8 Andre spesifiserte vane- og impulskontrollforstyrrelser, eller F63.9 Uspesifisert vane- og impulskontrollforstyrrelser.

Det er utviklet en ny versjon (ICD-11) av diagnosesystemet som vi bruker i Norge, og dette vil bli implementert i helsetjenesten i årene som kommer. I det nye diagnosesystemet er det lagt til en egne koder for kompulsiv seksuellatferdsforstyrrelse. Diagnosen dataspillavhengighet er også lagt til som ny diagnose.

Er det regnet som et av tegnene ved impulskontroll forstyrrelser at man mister evnen til å ha empati overfor de nærmeste? Dvs mangel på forståelse for at det man gjør kan skade/såre de nærmeste?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Personer med impulskontrollforstyrrelse (IKF) vil ofte oppleve aktiviteten som svært belønnende, spennende og viktig i livet. For mange er den nye interessen og energien de opplever et kjærkomment avbrekk fra alvorligheten som kommer når en får en kronisk lidelse.

Vi må også huske at et av kriteriene for at en problematisk atferd kan kategoriseres som en impulskontrollforstyrrelse er at den vedvarer til tross for negative konsekvenser på ulike områder i livet. De områdene vi som oftest er opptatt av er familie og partner, økonomi og lignende. Så det ligger i IKFene sin natur at pårørende kan oppleve en dette som sårende, og som en stor tilleggsbelastning. Tall fra ParkVest-studien viser at pårørendebelastningen er spesielt høy når pårørende opplever at pasienten har en IKF, men pasienten selv mangler innsikt i dette.

Den økte interessen og fokuset som kommer med en IKF kan oppleves som tap av evnen for empati, spesielt for de som er nærmest pasienten. For pasienter med alvorlig IKF kan det være vanskelig å forstå hvorfor atferden deres er til hinder for andre, og ikke minst ha vansker med å forstå hvorfor de skal endre eller slutte med atferden. Dette ser en også hos folk med impulskontrollforstyrrelser utenfor Parkinson-gruppen. Det er imidlertid viktig å skille dette fra «evnen til empati», ettersom at pasienter med IKF ofte vil klare å sette seg inn i andres ståsted, forstå deres motivasjon, tanker og følelser selv om de har en IKF. Endringen en ser hos pasienter med IKF er mer sentrert rundt evnen til å motstå impulsen om å f.eks. sette penger på en fotballkamp, og deres tanker om hvor viktig dette er.

Kan du si noe om alle de forskjellige varianter av impulskontroll forstyrrelser? Før hørte man bare om ekstreme utslag. Som pengespill som gjorde at man tapte alle penger og måtte ta opp lån.

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Mange av sakene som har vært i media og lignende forteller om impulskontrollforstyrrelser som har fått svært alvorlige konsekvenser for den berørte personen og deres pårørende. Disse historiene er sterk lesing, og har vært viktige for å spre kunnskap om disse plagene til både andre pasienter, pårørende, behandlingsapparatet og befolkningen for øvrig.

Samtidig så er du her inne på noe viktig. Det er stor variasjon i hvor alvorlige disse plagene er. Pengespillavhengighet er sannsynligvis den formen for impulskontrollforstyrrelse som gir mest uttalte konsekvenser, ofte i form av opparbeidelse av gjeld og økonomiske vansker. Hyperseksualitet kan også få store konsekvenser for den som er påvirket. Spesielt parforhold, forhold til hjelpeapparatet / hjemmesykepleie / personal på avlastningssenter kan bli dårlig. For andre kan hyperseksualitet medføre vansker på arbeid o.l. Overspising / kompulsiv spising og shoppingmani gir ofte midlere konsekvenser. Økonomiske vansker og overdreven samling av nips og rot (hoarding) kan følge kompulsiv shopping, mens overspising kan ledsages av vektoppgang. Hobbyisme og sterotyp repetitiv atferd (miste kontroll over en hobby eller monotone aktiviteter) gir ofte et subjektivt ubehag, irritasjon viss noen avbryter aktiveten, og i noen tilfeller angst og uro.

Det er viktig å vite at de ulike typene IKF som vi oftest prater om sannsynligvis ikke dekker hele omfanget av vanskene som kan utvikle seg. En kan utvikle et kompulsivt, rigid atferdsmønster for flere aktiviteter. Jeg har pratet med flere som har mistet kontrollen over trening, bruk av internett og andre aktiviteter som gir glede for de fleste av oss. Det som er skiller IKF fra vanlig interesse er at atferden / interessen:

• Vedvarer til tross for negative konsekvenser
• Vanskene vedvarer over flere måneder
• Vesentlig uro viss en ikke får gjennomført aktiviteten / blir hindret. Uro kan av og til oppstå som irritasjon.

Hvordan kan pårørende oppdage at impulskontroll forstyrrelser skjer når det virker som at den som får det, skjuler det.

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Det er vanskelig å oppdage impulskontrollforstyrrelser om pasienten holder denne atferden skjult, og det nok lurest å unngå å spionere på sin partner eller foreldre.

Mistenker en at en med Parkinsons sykdom har en IKF så er det beste å ta dette opp med vedkommende. Si at en mistenker at han/hun har mistet kontroll over en atferd, spør hvor mange timer per dag går med på atferden. Er det en klar endring i atferden den siste tiden, gi beskjed at en ser dette. Mistenker en at personen skjuler atferden, gi direkte tilbakemelding om at en har en slik mistanke.

En siste utvei er å sende en bekymringsmelding til fastlege (se svar på spørsmålet under).

Hvordan kan man få til en dialog med behandlende nevrolog når pårørende ikke får være med på kontroller (korona begrensninger) og at det er et vanskelig tema å ta opp med pasienten tilstede.

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Det kan være vanskelig å få gitt beskjed til behandlende lege eller fastlege når en er bekymret. En måte å gjøre dette er å sende bekymringsmelding til fastlegen eller til behandlende nevrolog, hvor du beskriver hva du er bekymret for. Du kan ringe pasient og bruker-ombudet for å få hjelp til dette: https://www.helsenorge.no/paro...

Før en eventuelt sender en bekymringsmelding er det noen ting som kan være lurt å tenke på:

• Ta opp dine bekymringer med pasienten før du sender en bekymringsmelding til fastlege.
• Informer om at du sender en bekymringsmelding.
• La fastlegen eller nevrologen bruke informasjonen du bidrar med i møte med pasienten. Noen ganger kan det oppleves tryggest å skrive i bekymringsmeldingen at legen ikke får lov til å nevne at du har sendt en bekymringsmeldingen i samtale med pasienten. Denne strategien gjør det vanskelig, og bortimot umulig for legen å bruke informasjonen du sender i møte med pasienten.

Det står i bivirkningene for Madopar at impulskontroll forstyrrelser kan være en bivirkning? Har forstått det slik at det ikke skjer ved lave doser. Stemmer det? Når blir dosene så store at det kan opptre?

Svar fra psykolog Aleksander Hagen Erga:

Impulskontrollforstyrrelser er listet som en potensiell bivirkning for bruk av Madopar, og det anbefales regelmessig kontroll / monitorering av pasienter når dette skrives ut. Det anbefales at pasienten og ev. pårørende informeres om denne potensielle bivirkningen.

Når det gjelder dose og risiko så bør det spørsmålet rettes til en nevrolog.

Min mann har nyleg fått Ps. Har veldig problem med å få til riktig kosthald, då vi har fått med oss at det er lurt å eta mest proteinrik mat etter kl 17 for at medisinen skal verke best muleg. Samtidig er han blitt veldig tynn, så eg ville gjerne ha gode forslag til ernæringsrik mat til lunsj, f eks. Til frokost går det mest i brødskiver med honning og syltetøy. Gode forslag mottek me med takk !

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Hei og takk for spørsmålet.

Når jeg leser spørsmålet ditt, så lurer jeg på hvorfor dere velger å skyve på kostens proteininnhold til etter klokka 17. Det er ikke slik at dette er noe som en anbefaler til alle personer som har fått Parkinsons sykdom.
Såkalt proteinforskjøvet kost er noe personer som har hatt Parkinson ei stund kan forsøke om de har dårlig effekt av medisinene sine.

Så lenge medisinene fungerer bra så er det ingen grunn til å skyve på proteininntaket til kvelden.

I utgangspunktet anbefales Parkinsonister like mye protein i maten som andre. Proteiner finnes i bortimot all mat og om en forsøker å ta bort protein vil en fort ende opp med et ensidig kosthold som fort kan føre til at en går ned i vekt. Dersom det er slik at mannen din ikke har god effekt av medisinene bør dere først snakke med den legen som behandler han.

Ta gjerne kontakt igjen dersom dette svaret ikke var helt klart eller om jeg ikke forsto problemstillingen.

KAN STERKE SMERTER I BEGGE HOFTENE ENE OG ALENE SKYLDES PARKINSONDIAGNOSE?

Svar fra nevrolog Espen Dietrichs:

Smerter i rygg og hofter er neppe forårsaket av Parkinsons sykdom alene, men muskel- og skjelettsmerter kan ofte oppleves sterkere hos parkinsonpasienter på grunn av de forandringene sykdommen har skapt i hjernen. En del parkinsonpasienter opplever at intensiteten på smertene varierer med medisinene, slik at smertene er mindre når de er i god fase etter medisininntak. Har man det slik, er det lurt å diskutere med nevrologen om man kan justere på medisinene slik at de gir bedre effekt gjennom hele dagen. Det å fortsette å trene, er svært viktig. Men samtidig er det lurt å få veiledning om hvordan man skal trene, slik at man unngår belastningsskader som kan gi mer smerter.

Les mer om smerter

Onkelen min har parkinson. Jeg vil gjerne hjelpe ham med noe hvis han trenger det, men han sier alltid bare at alt går fint. Bør jeg bare la det ligge?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet!

Onkelen din er heldig som har deg som vil hjelpe!

Å ta i mot hjelp kan vere vanskelig for mange av oss.

Å ta imot hjelp kan bety å innrømme for seg sjølv og andre at ein ikkje strekk til. Å kjenne på at ein ikkje får til noke ein klarte før, kan vere tungt.
Å ta imot hjelp kan bety å ta innover seg at sjukdomen set sit preg på livet.
Å ta imot hjelp kan bety at balansen i relasjonar endrar seg. Ein onkel er ofte ein person som trør til på ein eller annan måte når vi treng noke. Ein som byr på overskudd. Når onkel blir sjuk snur dette etterkvart. Slikt kan vere rart og vanskelig både for ein onkel og nevøar/nieser.

Ser du om det er konkrete ting han kan trenge hjelp til? Kanskje det er lettare om du heilt konkret foreslår at du har lyst til å rydde i hagen, handle eller vaske badet for han? Det er nok vanskelig for han å svare dersom spørsmålet om hjelp er heilt åpent og uspesifikt. Er det noke han kan hjelpe deg med?

Har du snakka med han om parkinsonsjukdomen? I så fall, kan du i allefall tilby å vere tilgjengelig dersom han kjenner at sjukdomen set begresningar for han.

Eg håpar du kan finne ein balanse mellom å vere aktiv på å tilby hjelp og ikkje bli opplevd som ein for sterk påminnar om begrensingar sjukdomen gir. Å berre la det ligge trur eg ikkje er løysinga.

Lykke til!

Finnes det egne grupper for par som har parkinson der begge to kan delta?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Det fins dessverre ikkje eigne grupper for par der ein har parkinson. Eg vil tru at det er fleire som kunne ønska seg eit slikt tilbud. Kanskje ein ide å følge opp?

Det lokale familiekontoret kan tilby parsamtalar dersom det er relasjonelle tema som er aktuelle.

Jeg kan tenke meg å få en refleksjon rundt hvordan man forholder seg til "sannhet".

Min kjære venn bruker gåstol eller rullestol, og han faller en del. Han har hjemmsykepleietjenester 6 ganger daglig + alarm som benyttes ganske ofte.

Han bor alene. Jeg er hos han ca 2 av 7 døgn.

Kognitivt varierer det mye, også fysisk , hvordan han har det. Den siste tiden har vi hatt mange gode samtaler, hvor jeg opplever at han "er seg selv". Men noen ganger glemmer han mye. Og han benekter ting som har skjedd som var vanskelige / utfordrende.

Han spør om jeg vil være med på helt urealistiske forslag. Når jeg sier det ikke er mulig, spør han hvorfor, og jeg sier du trenger jo mye hjelp. hjemmetjenesten er her jo 6-7 ganger pr dag. Han benekter ikke at de er der, men han mener han kan klare seg selv om vi drar på tur. Når jeg eksemplifiserer hva han ikke klarer (eks: bytte bleier, kateter), nekter han. (eks: bytte bleier, kateter).

Han er en positiv person som er veldig optimistisk, og mentalt sterk. Han har forklart meg at det å fokusere på det negative gjør alt mye verre for han, så det er blitt "farlig" for meg.

Jeg har spurt ham om han vil jeg skal "jatte med" han og late som jeg er enig når han overdriver sin egen mestringsevne. Det vil han selvsagt ikke.

Men jeg synes han for det meste er så rasjonell at det er riktigst å gå inn i det vanskelige med rasjonelle fakta. For han er det som er sant for meg, ikke det samme som det som er sant for han. Som en hver diskusjon om noe man er uenig om.

Tenkte dette er noe flere opplever som det kan være fint å få belyst.

(Spørsmålet er noe forkortet.)

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Du tar opp ein tematikk som er svært omfattande. Vi kunne brukt timesvis på å reflektere rundt slike spørsmål. Eg blir audmjuk i møte med det å skrive eit svar til deg. Likevel tar eg sjansen.

Så heldig venen din er som har deg! Og så heldig du er som har han! Eg får inntrykk av at relasjonen dere har er viktig for dere begge.

Sannhet er eit vanskelig begrep. I ideen om sannhet fins og tanken om at noke ikkje er sant. I ein samtale kan det føre til spørsmålet om kven som har rett og kven som tar feil. Dette er du inn på i refleksjonen din. I min verden som familieterapeut prøvar eg heller å snakke om ulike opplevingar av ein situasjonen, heller enn å leite etter ei sannhet eller ein fasit.

På den andre sida er det nokre ting som kan vere meir objektive "sannheter". Han er mann og har parkinson. Det er eit blåmerke etter fallet i går. Gåstol og rullestol er gode å ha. Hjelpa frå heimetjenesta er nyttig. Han treng kateter og brukar bleier. Osv.

Eg opplever at du balar med å forholde deg til dilemma knyta til dette spriket. Du skriv at han ikkje ønskar at du skal "jatte med". Kanskje skal du ta dette som ein tillatelse og eit ønske om å snakke om realitetar knytta til funksjonstap. Å ikkje ta opp funksjonstap og begrensningar kan nærmast vere respektlaust, hvis du skjønar kva eg meiner. Det ville vere uheldig om du ikkje skulle føle deg fri til å snakke om korleis du opplever og ser situajonen. Korleis kan det vere mulig å bytte ut "negative fokus" med "realistisk". Eit kunstgrep kanskje, men språk kan ha betydning for tanke og følelse.

Vidare får eg tankar om deg og ansvar ditt for for å ta vare på deg sjølv. Slik du legg fram situasjonen virkar det heilt urealistisk og uforsvarlig at du og han skulle dra på ein tur. Er det mulig å seie at du ikkje kan og/eller vil ta det store ansvaret som ville ligge i å følge forslaga hans? Slik kunne du få fram at begrensinga ikkje berre ligg hos han, men og hos deg.

Kanskje kan det å vere enige om å vere uenige om nokre ting, bli ein grei tilstand?

Innan formatet "nettmøte" vart dette nokre korte refleksjonar knyta til tematikken du tar opp. Kanskje noke kan vere nyttig for deg?

Eg ønskar deg og dere lykke til vidare med utfordrande samtalar med og gode stunder!

Har du noen råd til hvordran jeg kan ta opp spørsmålet om førerkort med min kjære? Jeg synes ikke det er trygt lenger når han kjører bil, men detter er ikke noe som han ønsker å prate om selv.

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Takk for at du tar opp eit tema som er aktuelt for mange, for ikkje å seie alle!

I løpet av livet vil vi oppleve at noken av dei nær oss vil miste ferdigheter. Det kan vere fysiske, psykiske eller kognitive endringar som fører til bekymring. Disse kan kome som følge av alminnelig aldring, av skader og av sjukdom. Dei kan inntre på ulike stadier i livet.

For dei som er vitne til at ein nær taper funksjon(ar), kan det skape både omtanke og bekymring. Ofte kan ein oppleve auke i omsorgsbelastning.

For den som ikkje lenger mestrar det som før var overkomelig og lett, kan det vere ein opplevelse av tap og sorg. Å få til ting er ein del av identiteten vår. Å ikkje få til lenger, kan altså rokke ved bildet av kven ein er. Og det minner oss om at livet har ein ende.

Dette er tema mange av oss vegrar oss for å snakke om. Og det er forståelig! Det er ugreit å bli minna på at sjukdom og aldring gjer noke med oss.

Men vi MÅ snakke om det! Av fleire grunnar:
-vi skal leve saman også med endringar knyta til funksjonsfall. For at dette skal bli så bra som mulig, treng vi samtalen om korleis endringane pregar kvardagane våre.
-samtalen kan og handle om kva hjelp ein kan ha behov for knyta til behandling, avlastning, hjelpemidlar og eventuell sjukeheimsplass.
-og vi MÅ yttre vår bekymring når eiga og andre si sikkerhet kan vere i fare.

Eit tema knyta til sikkerhet er bilkjøring. For meir informasjon rundt dette fins det ein god artikkel på nettsidene til Parkinsonforbundet. Du finn den via denne lenka: parkinson.no/aktuelt/tvil-om-kjøreferdigheter .

Eg vil legge til at for mange, og særlig oss menn, er bilkjøring sterkt knyta til det å vere sjølvstendig, mestrande og livskompetent.

Så ha forståelse for at temaet er vanskelig for din kjære å snakke om. Ikkje vent på det "rette øyeblikk" for å ta opp temaet. Det "rette øyeblikk" kjem kanskje ikkje. Gi uttrykk for at du er nødt til å ta opp dette med bilkjøring. Sei at du veit kor viktig bilkjøring er for han og at du kan forstå at at han redd for å eventuelt ikkje får lov til det lenger. Vis til situasjonar der du har blitt urolig for kjøreferdighetene og sikkerhet. Sei at du ønskar at han skal snakke med fastlegen eller nevrologen om temaet. Det er ein lege som skal ta avgjerda, ikkje du.

Den samtalen du gjere deg klar til å ha med din kjære, er ein av dei vanskelige samtalane i livet.

Lykke til!

Spørsmål:
Jeg ønsker bistand/veiledning fra en sykepleier. Hvordan går jeg frem for å få denne hjelpen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du kan enten kontakt din nevrologiske avdeling å be om å få snakke med parkinsonsykepleier eller ringe hit til Norges Parkinsonforbund på tlf: 22 00 83 00 og be om å snakke med en helserådgiver.

Spørsmål:
Jeg har blitt diagnostisert med parkinson, men jeg har også en rekke andre diagnoser som vanskeliggjør medisinering: hypotereose, øyemigrene, forhøyet blodtrykk, atrieflimmer og hjertesvikt. Jeg er til tider mer bekymret for disse lidelsene enn de mange plagene parkinson gir meg (fatigue, stivhet, ustøhet, bevegelsesvansker). Samtidig lurer jeg på om noe av dette har sammenheng med utviklingen av parkinson og om det finnes noe relevant forskning på det. Jeg tenker da spesielt på øyemigrenen som jo også er en nevrologisk lidelse, og dessuten den lave forbrenningen som jeg har levd lenge med.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Jeg har aldri hørt om noen forskning som viser en sammenheng med dine andre diagnoser, bortsett fra hjerneinfarktet og hjerteproblemtikken. Vandrende propper kan sette seg i områder i hjernen som styrer bevegelse og bevegelighet. Du kan da få parkinsonismesymptomer av det.

Spørsmål:
Jeg ønsker bistand/veiledning fra en sykepleier. Hvordan går jeg frem for å få denne hjelpen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du kan enten kontakt din nevrologiske avdeling å be om å få snakke med parkinsonsykepleier eller ringe hit til Norges Parkinsonforbund på tlf: 22 00 83 00 og be om å snakke med en helserådgiver.

Spørsmål:
Jeg benytter en rekke medisiner i løpet av et døgn, med ulike doseringer. 28 tabletter i døgnet av Sinemet 25/100, 6 tabletter Madopar, Requip 8 mg depot x 1, og Rasagilin 1 mg x1. Deretter så reduseres Requip til 6 mgx1 og Sinemet 25/100 til ca 12 tabletter uten nedtrapping. Jeg opplevde hallusinasjoner og angst.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Samlet sett har du en veldig høy dosering med parkinsonmedisiner i bunn. Mengden med dopamin i døgnet overskrider anbefalt maksimaldose. Det er da en høy risiko for å utvikle bivirkninger, som hallusinasjoner. Du beskriver dine hallusinasjoner som sterke og svært plagsomme. I bakgrunn av dette har nok din nevrolog trappet ned behandlingen såpass fort. Dette høres fornuftig ut.
Trenger du så mye medisiner daglig for å lindre dine symptomer bør du vurderes for avansert behandling med pumpe.

Spørsmål:
Når jeg spesielt om morgenen eller natten ser på et rusk på gulvet, ser det ut for meg som det beveger seg. Kan dette ha noe med over- eller undermedinering å gjøre? Selv om jeg vet det er rusk så ser jeg det beveger seg.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Dette er et sansebedrag eller illusjon som det kalles. Det er sykdommen selv som er årsaken til dette. Så lenge du er klar over at det ikke er reelt, så er det ikke farlig.

Spørsmål:
Hvor finner jeg oversikt over fysioterapeuter i Rogaland?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du finner oversikt over fysioterapeuter i Rogaland, her.

Spørsmål:
Når fastlege ikke henviser til nevrolog, men gir medisiner for parkinson, hvordan bør man forholde seg til det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Noen få fastleger har kunnskap om parkinson, og vil prøve ut medisiner før de sender henvisning . Kan det være at han er usikker på om diagnosen er rett? Ved å gi deg medisiner kan han se om du får symptomlindring. Har du symptomlindring bør han sende deg videre til oppfølging hos nevrolog.

Spørsmål:
Jeg har skjelving i høyre arm. Er redd for førerretten da jeg er yrkessjåfør. Tør ikke oppsøke fastlegen min. Hvordan er prognosene for førerkort og parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Du mister ikke førerkortet selv om du har parkinson. Det er symptomene dine, og dine kjøreferdigheter som bestemmer om du er en trygg sjåfør.

Spørsmål:
Min man har parkinson og har fungert bra til nå med medisin. Han holder på med selvkateterisering etter en operasjon, hvor urinlating ikke virket. Nylig fikk han en kraftig urinveisinfeksjon, var veldig uklar og ble lagt inn på sykehus i tre dager. Han går nå med «pose», fast kateter. Etter dette har han blitt mye verre, og i perioder veldig desorientert, har dårlig balanse og faller. Har får hjelp av hjemmesykepleie og ergoterapeut. Han sover mye. Han går på følgende medisiner: Rasagillin, Sinemet og Neurontin. Brukte før Sifrol, men legen ville fase ut den og erstatte Han er veldig plaget m rastløse ben. Når jeg ser på bivirkningene til Neurontin stemmer det bra på hvordan han er. Lurer på om dere har noen erfaring med dette, er det bare ettervirkninger av urinveisinfeksjon?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:
Infeksjon kan sette en person med parkinson kraftig tilbake. Mange opplever det utfordrende å komme tilbake til samme funksjonsnivå som før infeksjonen. «Fast kateter» gir grobunn for bakterier og ofte ny infeksjon. Dette er derfor ikke å anbefale om det ikke er strengt tatt nødvendig. Han bør fortsette med engangskatetrisering med hjelp fra hjemmesykepleien. Infeksjon kan gjøre han trøtt og desorientert. Neurontin kan også, som du påpeker, gi disse bivirkningene.

Hva er lurest å gjøre dersom en glemmer en dose med Madopar? (tar 5 ganger daglig)

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette er det ikke bare ett svar på. Du kan se denne videoen og velg det som passer best i din situasjon:

Vet man hvor langt de har kommet med stamcellebehandlingen de forsker på ved Lund i Sverige? Har de startet med testing på mennesker enda?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Universitetet i Lund er med på en internasjonal studie TRANSEURO der syv forskjellige europeiske universiteter er involvert. Studien har blitt svært forsinket, men de har operert et lite antall pasienter siden starten i 2015. Om de har operert noen av dem i Sverige, vet jeg ikke sikkert. Etter planen skulle de gå gjennom og publisere resultatene i løpet av 2021, men sannsynligvis blir dette også forsinket. Studien utføres med fosterceller, slik også tidligere transplantasjoner har vært utført. Transplantasjon med stamceller dyrket og utviklet i laboratoriet har foreløpig ikke vært utført andre steder enn i Japan.

Etter 8 år med Parkinson er jeg på dosering 1 Rasiglin og 1 Oprymea Depot 3.15. Jeg har trent hver dag siden jeg fikk diagnosen. Alt har fingert fint for meg men siden oktober har jeg ikke hatt mulighet for å trene. Operert i november. ( ikke Parkinson relatert) Dette har satt meg litt tilbake. Ingen spesielt tegn på Parkinson for mannen i gata, men har nå fått litt utfordringer med svakhet i høyre arm og ben. Er det naturlige valg å ta Sinemet eller Madopar?I tillegg til Oprymea 3.15 og Rasiglin. Ingen andre alternativer? Jeg synes jeg blir mye stivere og får en generelt dårligere allmentilstand ved inntak av disse. )Har forsøkt begge deler).

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er vanlig å oppleve en nedtur etter et traume, som operasjon. Det vil ta tid å komme seg opp igjen. Trening og aktivitet må derfor starte i et rolig tempo, og trappes opp igjen. Jeg vil anbefale deg å få hjelp av en fysioterapeut til dette.

Det er også vanlig å måtte endre på medisiner. Det er da vanlig å måtte legge til enten Sinemet eller Madopar.

Er det noe man må være oppmerksom på for de med parkinson når det gjelder vaksine?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Her kan du lese informasjon fra Nasjonale kompetansetjenester for
bevegelsesforstyrrelser:

Koronaviruset og parkinson

Hei. Min far er nylig diagnostisert med Parkinsons sykdom, han er 70 år. Hovudsymptomet foreløpig er skjelving i høyre hånd. Fått beskjed av fastlegen om at det er for tidlig å starte behandling. Stemmer det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Medisinene som gis er for å lindre symptomene ved sykdommen. Det er riktig å starte behandling i det symptomene oppleves plagsomme eller hemmende i hverdagslivet.

Hvor mange i Norge har psp ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I overkant av 300 personer.

Progressiv supranukleær parese (PSP)

Finnes det noe sykehjem i Oslo som har mer kompetanse på parkinson og parkinsondemens, enn snittet. Eksempelvis spesialavdelinger for nevrologiske sykdommer? Hva med andre deler av landet?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nei, dessverre.

Finnes det en liste over anbefalte, private nevrologer med kompetanse på parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nei, dessverre. Ta kontakt med fylkes - eller lokallagsforeningen din. Der finnes det kanskje erfaringer med nevrologer.

Fylkes- og lokalforeninger

Hvor lang tid tar det før eventuelle bivirkninger av Simenet forsvinner? Vil de avta i løpet av noen timer etter medisininntak slik at man hverken har effekt eller bivirkninger av medisinen etter natten for eksempel? Eller må man gå på lavere dose over lengre periode for at bivirkninger skal avta?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ved omlegging til andre medikamenter anbefales det å kutte ut Sinement minimum 12 timer før et annet medikament innsettes (Felleskatalogen.no). Jegvil derfor anta at både virkning og bivirkninger bør være borte etter et halvt til ett døgn.

Min mann er 87 år,har perioder hvor han har veldig mye uro i kroppen,sover veldig dårlig og på sjukeheimen harvde ikke klar å finne ut beroligende eller sove med

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Hvordan kan jeg holde meg våken om dagen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Jeg har begrensede motoriske symptomer, men har hele tiden slitt med utmattelse/ manglende ork. Det er tungt i hverdagen, det som har hjulpet er å få lang søvn, eller rettere sagt lang tid i senga før jeg står opp for å tisse. Jeg undertrykker trangen til å stå opp hvis jeg våkner før 5, sover vanligvis igjen 1-2 timer. Dagen blir bedre, har andre samme erfaring? Har dere andre råd enn energi effektivisering?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ditt spørsmål ble besvart i en nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

Av hensyn til personvern er det kun bilde av fagpersonene til en lydfil.

Har hatt AAP og det var planlagt vurdering av restarbeidsevneve i 4 veker i januar frå NAV. På grunn av covid vart dette ikkje starta men no kan det bli igjenn. Mitt spørsmål ,er om alle uansett må inn på desse avklaringskursa for å få ugild uttalelse i tillegg til fastlege og epikrise frå nevrolog? Frå lege er det klart at eg ikkje kan tilbake til min jobb som Hjelpepleiar (100%)då eg fekk store problem av for mykje medisin for å klare vaktene.,omskolering er uaktuelt etter fylte 60år og mange plager av Parkinson og andre fysiske utfordringar etter beinbrudd og operasjonar i både hofte ,kne, ankelen og armledd.

Kva er vanleg ut frå Nav sin behandling? Kva er satsar for uføretrygd? Kan få AAP til Jan 2022. Kva er uføretrygd utregna av? Treng no tid dei fleste dagar til trening og daglege gjøremål i heimen.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei, ditt spørsmål ble besvart på et nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

På grunn av personvern ser dere kun et bilde av fagpersonene.

Hei! Jeg er pårørende til en som har parkinson. Han har ett veldig høgt alkoholforbruk, å sier selv at det er på grunn av sykdommen. Impulskontrollen?

Det begynner nå å gå veldig utover familien. Hva kan jeg som pårørende gjøre? Er det farlig for han å drikke så mye, også med tanke på all medisinen han går på?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei, ditt spørsmål ble besvart på et nettmøte. Du kan høre svaret ditt her:

På grunn av personvern ser dere kun et bilde av fagpersonene.

JEG lurer på hva SIFROLgjør for meg,og blir vi sykere ang parkinson nå jeg må ya tab for urinbet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Sifrol etterligner effekten av dopamin i hjernen og vil lindre dine symptomer fra bevegelsesapparater; skjelvinger, stivhet, langsomme bevegelserog startvansker.

Alle infeksjoner eller betennelser kan gi et forverret symptombilde. Enkelte medisiner kan gi en dårligere effekt av dine medisiner eller forverresymptomene dine. For å se om de nye medisinene virker negativt på Sifrol kan du anvende: https://www.interaksjoner.no/

Jeg har hatt diagnosen i snart tre år, det som har forverret seg er at alt går mye saktere. Jeg er usikker på å endre medisindosen, har hørt om mye bivirkninger. bruker nå Sinemet 150+150+100+100 mg per døgn.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det høres ut som at du ikke er optimalt medisinert. Ta kontakt med din nevrolog for å få justert dine medisiner. Sammen vil dere finne en medisinering som gir minst mulig bivirkninger samtidig som en god symptomlindring.

Min mann bruker Stalevo, 100 og 125 mg-fordelt m 2.5 t intervall. Igårkveld fikk han ikke virkning av 125 mg, ikke heller imorges kl 06. Var veldig stiv da han fikk nr to tablett - 100 mg kl 8.30. Skulle på trening så han fikk en oppløselig Madopar Solute i tillegg da for å komme igang. Da ble han overmidisinert, så ut som virkning av all medisin kom da. Går det an at dopamin samles opp i kroppen og plutselig begynner å virke?? Vi har sett det ofte, når ei medisinering ikke gir effekt så blir effekten for kraftig ved neste medisinering......

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I enden av magesekken er en lukkemuskel som må åpne seg for å tømme innholdet over til tarmen. Ved parkinson kan åpningen av denne lukkemuskelen bli forsinket. Da dette oppstår vil medisinene bli værende i magesekken, og ikke komme ned til tarmen der de suges opp. Effekten vil da utebli. Plutselig åpner denne lukkemuskelen seg og alle dosene tømmes til tarmen. Ofte oppstår det da en overmedisinering.

Opplever han dette ofte må dere kontakte nevrologen for å undersøke om han burde få en avansert behandling. Du kan lese mer om disse behandlingene her.

Eg slite med kløe i huden, kan de ha noe med parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Mange med Parkinsons sykdom har hudsykdommen seborreisk dermatitt, som kan gi kløende, fet, glinsende hud og skorpebelagte sår i ansiktet eller hodebunnen. Denne plagen kan behandles med krem eller sjampo som inneholder antisoppmidler.

Fikk påvist Parkinson for halvannet år siden, og satt på Sinemet i varierende styrke. Kan ikke si at det har hatt noen positiv effekt. Derimot får jeg stadig større problem med munntørrhet, og etter hvert snakker jeg mere utydelig enn mitt 2 årige barnebarn. Har dere noe råd?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Her kan du lese mer om munntørrhet og tips.

Det kan ta tid å finne de rette medisinene for deg. Dersom du opplever dårlig effekt vil jeg anbefale deg å kontakte din nevrolog. Sammen kan dereendre dine medisiner, og forhåpentligvis finne noe som kan lindre dine plager.

Mannen min har hatt parkinson i 13 år. Han er operert, og har hatt god effekt av det. Han mistet gåfunksjonen for 6 år siden. Nå har han fått diagnosen parkinsonrelatert demens. Han har godt språk fortsatt, men sliter med tid og rom. Han har noe hallusinasjoner, og er redd for å være alene. Sifrol ble seponert etter kraftige hallusinasjoner/delir. Bruker nå bare stalevo. Han skal begynne med exelon. Er det noen gode råd om hva vi kan gjøre ellers?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du står i en relativt krevende situasjon og vil trenge hjelp fra det offentlige. Kontakt demensteamet i kommunene eller bydelen der du bor. De er eksperter og kan alt om hjelpemidler, rettigheter og tips i hjemmet. Du må også tenke på deg selv. Det er lett å bli mer sliten enn du tror. Jeg vil anbefale deg å gå på en demensskole for pårørende. Kan du skaffe deg selv små pusterom?

Er overbevegelighet et tegn på sykdommen? Eller skyldes det medisinen Simenet?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når hjernen tilføres dopamin eller dopaminlignende stoffer vil den tidlig i sykdomsforløpet kunne lagre dopamin til kroppen trenger det. Etter hvert reduseres denne evnen. Hjernen vil derfor til tide ha en mangel på dopamin for så å ha altfor mye dopamin. Overbeveglighet oppstår i det hjernen har for mye dopamin.

Hva har nevrolog og sykehus ansvar for? Hva kan man forvente? Er det noe utover å stille diagnose, skrive ut resept og dosere medisin?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Nevrologen har ansvaret for :
- utredning og stille diagnosen
- behandle parkinsonrelaterte symptomer
- følge opp virkning og bivirkning av medisiner
- iverksetting av individuell plan
- kontakt med fastlegen
- henvise til annet helsepersonell, behandling og rehabilitering

Først fikk jeg kols og så parkinson. En dum combi. Jeg bruker rullator inne, jeg kan ikke gå uten støtte, det er håpløst alt, balansen er borte. Tar madopar 5 ganger daglig, da skjelver jeg ikke . Stemmen er blitt borte og jeg sikler. Det er et nedverdigende liv som jeg av og til ønsker å avslutte. Erdet hjelp å få slik at jeg klare å gjøre noe?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Skjønner at du er fortvilet. Det var mye på en gang. Logopeden kan hjelpe deg å kartlegge tale/stemme, spytt og svelg, og vil anbefale tiltak basert på dette. Du trenger en henvisning fra legen din, og så kan du kontakte en privat logoped. Eller du kan kontakte voksenopplæringen i kommunen din. Parkinson.no har en oversikt over fagpersoner i Oslo/omegn og Rogaland. Hvis du kommer fra en annen kant enn disse regionene, kan du se på Norsk Logopedlags sider, og «finn en logoped». Evt. kan du sende en e-post til meg direkte (pn.katrine@parkinson.no), og så kan jeg forsøke å hjelpe deg å finne en logoped der du bor.

Trening nytter! Vi har god erfaring med stemmetrening for personer med Parkinson. Ofte fører denne treningen også til at svelgfunksjonen bedres. Spyttkontrollen må vurderes, og i mange tilfeller hjelper det godt bare å få veiledning.

Hvor finner jeg kurs i stemmebruk?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Det er logopeder som gir kurs i stemmebruk. Se på Norges Parkinsonforbund sine sider under ParkinsonNet, fagpersoner. Der finner du logopeder som jobber spesifikt med Parkinson i Oslo og Rogaland. Hvis du bor et annet sted, så kan du kontakte voksenopplæringen i din kommune, eller søke opp private logopeder på gule sider. I Norge jobber logopeder i hovedsak med LSVT (amerikansk stemmetreningsmetode). Noen logopeder har også kunnskap om PLVT (Nederlands metode).

Har ingen spesielle fysiske plager, men er sterkt plaget av stor utskillelse av salive. Det er til tider ganske ubehagelig. Om natten resulterer det i våt hodepute, bortsett fra når jeg ligger på ryggen. Min kone sier at det høres ut som et fossefall inne i munnen. En del sikling på dagtid samt at jeg har mye vann i øynene særlig når jeg ser på TV.

På dagtid høres det ofte ut som vann rinner frem og tilbake i munnen og det er ganske høyt.

Jeg prøver å svelge spytt så godt som mulig, men det kommer hele tiden mer.

All væsken har innflytelse på stemmen/snakk. Jeg går ukentlig til logoped. Ellers er jeg i bra fysisk form, trener 3-4 dager i uken så med det fysiske har jeg få problemer - kanskje noe ubalanse i det jeg står opp om morgenen, men ikke ellers på dagen.

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Hvis du allerede går til logoped en gang per uke, så har du kanskje fått noe informasjon om Parkinson og spyttkontroll. Uansett så høres det ut som du har et problem som er større enn bevisstgjøring og veiledning fra logoped. Jeg synes du skal ta kontakt med nevrologen din, og drøfte dette med vedkommende. Det er mulig det bør vurderes medisinsk behandling, hvis du opplever så stor spyttproduksjon.

De vanlige rådene vi gir er dette:

• Prøv å lag en logg over når du sikler mest, for å bli bevisst på de situasjoner det oppstår i.
• Del opp handlinger. Før du f.eks. reiser deg opp fra en stol, svelg ned spyttet i munnen, så reiser du deg opp.
• Prøv å husk å svelge ned spyttet regelmessig.
• Ved spesielt stor spyttproduksjon kan enkelte medisiner hjelpe. Hør da med din nevrolog. Men prøv først med rådene ovenfor.

Hei. Har hatt parkinson med hvile tremor, smerter i hofteledd og sitringer i kropp i ca 12år. Jeg har konstant skjelvinger i fingre,hender,armer,lår.Muskler som kun hviler ved korte økter av søvn. Mener å ha lest at muskelmasse dør/svinner dersom de ikke får hvile.

Jeg har noe dårlig balanse og treg gange og er derfor mest motivert for innetrening.

Hvilke type trening passer i ovennevnte situasjon for å oppnå mer styrke (klarer så vidt å stå opp/vende meg i sengen) samt løse opp stramme muskler i bryst, rygg og nakke seksjonen? Hvem kan legge opp ett treningsopplegg (inne) som passer min situasjon?

Har jeg muligheter for refusjon eller låne (tredemølle, treningssykkel) fra hjelpemiddelsentralen i kommunen/fylke?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei

Du har mange ting å ta tak i her, og det bør gjøres sammen med en fysioterapeut. Slik at øvelser/trening er hensiktsmessigog doseringen er riktig. En får ikke refusjon eller lån av treningsapparater som sykkel/tredemølle. Slike apparater kan være en god måte å øketreningsmengden hjemme, så mange velger å kjøpe dette. Jeg vil foreslå at du
først kommer deg til en fysioterapeut, så kan dere sammen finne ut hva slags apparat som passer deg, før du evt kjøper det. Det er mange treningsapparater på Finn.no, og det er like lett å selge de igjen hvis det ikke brukes. Hvis du
ikke klarer å komme deg ut til fysioterapeut på institutt, kan du få tidsbegrenset oppfølging i hjemmet av kommune/bydel. Her kan du søke etter ParkinsonNet fysioterapeuter ut ifra hvor du bor: https://parkinson.no/fagperson... ;profession=physicalTherapist

Hei, jeg har kols og parkinson . En dårlig kombinbasjon, jeg bruker rullator, vil så gjerne få litt kraft i kroppen ,slik at jeg kan gå og stå igjen. Syns ikke dette er noe liv.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det er en utfordrende kombinasjon du lever med. Det som er positivt er at mange av treningstiltakene relevant for KOLS, er også relevant for PS. Ved KOLS anbefales å treneutholdenhet, gjerne som hyppige korte økter. I tillegg til styrke og bevegelighet. Dette kan du bla gjøre ved å gå treningstur med rullator. Du holder litt høyere tempo enn vanlig, og kan legge inn korte spurter, hvor du går fort. For deretter å ta sittepause på rullatoren, til du kommer ned i hvilepuls igjen. Dette er viktig for begge diagnosene dine, og med riktig intensitet og hyppighet, vil du bli sterkere.

Jeg trener 2 ganger i uka. Her har vi en dyktig fysioterapeut. Mitt spørsmål: kan han bli kurset til å bli godkjent for parkinsonpasienter slik at jeg kan få hjelp av han og det kan da bli dekket av NAV.

Det finnes et senter ca 15 km unna med slik kompetanse, men vi parkinsonspasienter herfra ‘orker‘ ikke denne lange vei med taxier som kjører som opphentings-‘busser’ og bruker laaang tid. Når en slik godkjent fysioterapeut mangler på treningssenteret må all trening betales selv. Som minstepensjonist (utbet 13tusen i mnd) kan en ikke bruke personlig fys. Uten NAV.

Kan dere gi noen råd ang. dette?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Jeg skjønner utfordringen dere står i, og det er dessverre flere steder rundt i Norge det er langt mellom terapeuter med refusjonsavtale. Hvis denne fysioterapeuten jobber på et institutt så er de ofte helprivate – og må ta betalt for behandling og drift. Så har du noen fysioterapeuter som har avtale om driftstilskudd med kommunen - her betaler du
kun en egenandel. Her kan du lesse mere om regler og rammer for dette: https://www.helsenorge.no/beta...
Så jeg tror din fysio trenger et driftilskudd, og de vokser ikke på trær... Dette blir styrt og fulgt opp av kommunen.

Spørsmål:
Jeg er anbefalt av nevrologen min å sykemelde meg med gradert sykemelding. Ser for meg at jeg blir gradert sykemeldt i et år, og deretter kanskje gradert uføretrygda. Er det noen fallgruver som en må passe seg for med tanke på økonomi? Har det noen betydning om en blir 40, 50 eller 60 % sykemeldt, tenker da på konsekvenser for neste fase som sannsynligvis blir uføretrygd.
Kan det være like smart å gå av med AFP som 62-åring som å bli uføretrygdet f.eks. 50 %?

Svar fra jurist Atle Larsen:
De fleste som får innvilget uføretrygd er en periode på arbeidsavklaringspenger (AAP) etter at retten til sykepenger opphører. Fra du søker om AAP til sykepengene opphører må du være minst 50 % sykmeldt. I tillegg er hovedkravet i folketrygden for å få uføretrygd at inntektsevnen er varig nedsatt med minst 50 %. Utover dette har i utgangspunktet ikke gradering av sykepenger noen betydning. Ved beregning av uføretrygd fra folketrygden er det inntekten tre av siste fem år før
sykemeldingstidspunktet som legges til grunn. Det betyr at gradering av sykepenger ikke har noen betydning her.

Når det gjelder uførepensjon fra din tjenestepensjon kan den ytes fra 20 % og oppover. Du har full opptjeningstid. Innvilges du uføretrygd fra folketrygden vil du for inntekt opp til 6 G få 3 % av pensjonsgrunnlaget i tjenestepensjonen i tillegg til folketrygden. For inntekt over 6 G får du 69 %. I tillegge får du inntil 25 % av G som avkortes ved lavere uføregrad enn 100 %.

Når det gjelder uførepensjon kontra AFP er det ikke mulig å gi et sikkert svar på hva som lønner seg. Dette må du derfor få en individuell beregning av.

Jeg skal overta en bolig, og vil gjøre den mere Parkinsonvennlig. Kan jeg søke støtte i kommunen? Eller et annet sted?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Du kan søke kommunen om tilskudd til tilrettelegging av bolig. Her finner du mer informasjon: Tilskudd
fra kommunen - Husbanken​

Har min mann som har parkinson rett på stønad, små tilskudd fra Nav 2 hvert år? Fikk 2000 kr en gang ! Er det lege som skal søke evt?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Tilskudd til småhjelpemidler kan gis hvert fjerde år. Det fremgår av søknadskjema hvilke dokumentasjon som skal
vedlegges. Her er informasjon fra Nav med søknadskjema: Tilskuddsordning for rimelige hjelpemidler (småhjelpemidler) - nav.no​

PGA at jeg kjører ikke bil lenger og må ta drosje. er alene og har ikke fam i byen blir det veldig dyrt!!

Svar fra jurist Atle Larsen:

Du kan søke om få TT-kort. Les mer om ordningen her: https://www.helsenorge.no/hjel...

1. Dersom jeg får innvilget feks 50% uføretrygd, skal jeg da jobbe 18 3/4 t per uke ? Ikke mer, selv om jeg jobber langsommere?

2. Og er da arbeidsgiver pliktig til å dekke 50 % lønn?

Svar fra jurist Atle Larsen:

1. Det er ingen begrensning på hvor mange timer kan være på jobb. Begrensningen ligger på hvor høy inntekt du kan ha uten at uføretrygden blir redusert.

2. Har du en ansettelsesavtale på 50 %, plikter arbeidsgiver på vanlig måte å betale lønn.

Med parkinson de siste 5 åt kommer stadig nye utfordringer og et nyt er på gang. Specielt i perioder (når jeg er sliten)kan jeg ha vanskelig med knapperne på mobil og computeren. Fingrene er ikke urolige/sjælven, men når de kører over skærmen dytter de alligevel ned og og berører tastaturet iblandt.

Nogen forslag til være forberedt på at takle dette?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Du sier at dette problemet oppstår ofte når du er sliten. Så et tips kan være å planlegge og porsjonere ut aktivitetene dine for å fungere best mulig. Andre tips:

• sitte godt, være stabil i overkroppen, ha støtte til underarmene, jobbe med hendene nær kroppen.
• stenge ute (så langt det er mulig) andre forstyrrende elementer
• Sørge for at du tar medsiner til faste tider og utføre denne type finmotoriske aktiviteter på et tidspunkt hvor du er godt medisinert.
• gjøre parkinsonspesifikke øvelser for hånd, se for eks PWR sine øvelser for hånd (ligger ute på youtube)
• På telefonen kan du prøve å gjøre skriften større (på innstillingene på telefonen)
• Du kan også få en vurdering av ergo eller fysioterapeut der du bor, om det finnes hjelpemilder som kan løse praktiske utfordringer for deg. Les mer om hjelpemiddelformidlingen gjennom NAV på https://www.nav.no/no/person/h...

Det kan jo også hende det finnes vanlige tasturer å få kjøpt med ulike innstillinger for hvor hardt du må trykke på tastene? Det kan være verdt å søke hjelp hos noen som kan dette. Kanskje det kan være en enkel løsning som fungerer best for deg.

Jeg har et spørsmål vedrørende liftware steady spoon. Dersom man søker opp dette produktet på nettet, får man se video hvordan produktet virker. Og de som bruker det får en bedre hverdag. Jeg har tremor og har problemer når jeg spiser. Maten faller av skjeen. Dette produktet virket veldig interessant. Jeg lurer på om dere har kjennskap til dette produktet og om det er muligheter å få kjøpt dette i Norge eller om man kan få det gjennom hjelpemiddelsentralen.

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Jeg kjenner dessverre ikke til dette produktet.

I forhold til tremor så synes noen at det hjelper med hjelpemidler (for eks bestikk) med litt tyngde. Mens for andre utgir ikke dette noen forskjell. Det er jo uansett verdt å prøve ut!

NAV Hjelpemiddelsentral gir ikke vedtak på sånne småhjelpemidler. Men har man parkinson så kan man få et tilskudd fra NAV Hjelpemiddelsentral på ca 2000kr hvert fjerde år, som skal gå til å kjøpe inn småhjelpemidler. Dette kan man få hjelp av fysio/ergo tjenesten i kommunen din til å søke på.

I forhold til tremor så kan det være nyttig å tenke på dette:

• sittestilling. Det vil si sitte godt og være så stabil overkroppen som mulig. Kanskje støtte i ryggen. Begge bena i gulvet.
• redusere unødvendig stress og stimuli.
• redusere grep som er veldig små og krever mye finmotorikk.

Lykke til:)

Er pårørende til person med PSP i tidlig fase. Vi tenker nå å kjøpe inn en iPad. Hun er vant til å bruke stasjonær PC. Er det spesielle ting å tenke på ved valg av nettbrett? Finnes det programvare som vil gjøre det lettere å lære seg feks iPad, og å bruke den på lengre sikt?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Så fint at dere finner aktiviteter hun kan holde på med.
Jeg kjenner dessverre ikke til programvare som vil gjøre det lettere å lære seg å bruke ipad. Men det finnes programvare til enheter + andre kognitive hjelpemidler i fht planlegging, hukommelse og igangsetting av aktivitet. Legger ved link her fra Hjelpemiddeldatabasen. Dette kan du få videre hjelp av hos fysio/ ergotjenesten i kommunen dere bor i. Jeg vil anbefale å raskt kontakte denne tjenesten, for å finne løsninger for å mestre hverdagen best mulig. Man kan sammen med fysio/ ergo tjenesten søke om å prøve ut denne type hjelpemidler ved NAV Hjelpemiddelsentral. Akkurat det som er i linken her er programvare til å installere på en enhet man allerede har.

Det kan være nyttig å ha et tastatur til ipaden? Hvis dette er kjent for henne fra før?
Jeg ville også sett på størrelsen på skjerm og skrift, da personer med PSP kan ha vansker med øyemotorikk.