Spørsmål og svar

Min mann begynner å komme opp i årene, og han har hatt parkinson i mange år. Vi bor fortsatt sammen hjemme, men jeg begynner nå å føle at omsorgsoppgavene som jeg i stor grad ivaretar i vårt hjem, begynner å tære på. Jeg tappes gradvis for krefter, og har begynt å tenke på om det nå er tid for at min mann bør få oppfølging og omsorg på et sykehjem. Det er en svært tung og vanskelig avgjørelse som skal tas.

Hvordan tar jeg på best mulig måte opp denne problemstillingen med min mann?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp eit tema som mange er opptatt av!

Du viser at du tenker at det vil kunne bli best for både deg og mannen din at oppfølging og omsorg for han , skjer på ein sjukeheim. Slik viser du omtanke for deg sjølv, og for han. Å bære mykje ansvar og omsorg over tid, er slitsomt. Dette blir naturligvis tyngre med åra, og når symptoma på Parkinson (og aldring generelt), gjer seg meir gjeldande.

Du skal ta vare på deg sjølv. Du skal kunne besøke venner, går tur eller dyrke interesser. Du skal kunne hente energi og krefter. Dette treng du, og det vil gagne mannen din. Ingen er tjent med at du blir utslitt.

Samtalen om når tida er inne for sjukeheim kan vere vanskelig og tung. Noken par snakkar om dette lenge før det blir aktuelt. Andre tar samtalen først når den må bli tatt. Om avgjerda kjem som eit resultat av ein prosess dere saman har hatt, blir den kanskje mindre tung. Derfor er det å anbefale å begynne samtalen om endring av omsorgsbase, tidlig, slik at begge kan tilpasse seg tanken.

Samtalen kan gjerne ha eit «vi» fokus. Korleis skal vi ordne oss når vi blir gamle/pleietrengande? Kva med økonomien vår? Kva med huset/leiligheta vi bur i? Kva når parkinson pregar kvardagen vår slik at vi ikkje handterar den lenger? Korleis skal vi ordne oss hvis du som frisk, blir sjuk/mistar funksjon? Disse og mange andre spørsmål, kan det vere hensiktsmessig å snakke om. Gode samtalar om dette kan bidra til fellesskapsopplevelse og styrking av parforholdet.


I hefta «Den første samtalen» og «Tid for sykehjem» blir tema rundt dette grundig drøfta. Eg vil råde deg til å lese disse. Det kan og vere støtte å hente i likepersonsnettverket.


Lykke til!
Bjørn Tore

Jeg opplever at min far med Parkinson har blitt engstelig, totalt motsatt enn han har vært tidligere. I tillegg har han vanskeligere for å kjøre bil, noe han elsker. Hvordan kan jeg prate med han om dette uten å såre han?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet!

I spørsmålet ditt gir du uttrykk for bekymring og omsorg for faren din. Du skriv om ein far som ikkje er slik han var før. Dette gjer noke med deg. Det gjer antakelig noke med han og. Du ønsker å snakke med han om endringane utan å såre han, og lurer på korleis du kan få det til.

Å ta opp tema som handlar om endringar, funksjonstap osv, kan lett bli oppfatta som kritikk av den det gjeld. Svaret på opplevd kritikk er som regel å forsvare seg. Derfor vil eg tenke at det å legge vekt på omsorga du kjenner på i forhold til faren din, er viktig. Altså, heller enn å gi uttrykk for di uro, kan du snakke med han om Parkinson og kva han opplever Parkinson gjer med han. Gi uttrykk for at du kan skjøne at dette er vanskelig for han, og at du lurer på korleis han har det med dette. Så ville eg ikkje bli overraska om engstelighet og frykt for å ikkje kunne kjøre bil, vil dukke opp som tema i løpet denne eller seinare samtalar.

Lykke til!
Bjørn Tore

Jeg synes det er vanskelig å fortelle vennene mine om parkinson, men jeg tror de har sett at det er noe veien med meg. Nå er jeg redd for at de skal spørre, men samtidig vil jeg jo gjerne at de skal vite det. Hvordan kan jeg gjøre det?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du lar oss belyse ei viktig problemstilling.

Det er ofte vanskelig å fortelle venner og andre om at en er ramma av Parkinsons. Dette kan handle om at den som er ramma sjølv er i ein vanskelig prosess med å ta innover seg den nye virkeligheten. Ein kan vere prega av sjokk, sorg, sinne eller frykt. Vidare kan det vere skummelt å tenke på kva venner vil seie, og på korleis dei vil reagere. For noken kan frykta for å miste venner og nettverk, gjere at informasjon blir holdt tilbake.Vi mennesker er grunnleggande redde for å miste "flokken vår".

Kan du tenke gjennom dette:
Kva er det som gjer at du syns det er vanskelig å fortelle?
Kva gjer at du er redd dei skal spørre?
Kva tenker du vil vere fint/godt ved at vener veit om situasjonen din?

For nokre år sidan gjekk dei ein reklame film på TV "Doffen har daua". Har du sett den? Poenget er at det å gå rett på sak kan vere det luraste. Du tenker og at venene dine har sett og skjønt at noke er annleis. Ved at du tar regien og gir kortfatta informasjon, vil du gi dei hjelp til å skjøne det dei no lurer på. Så eg tenker at du kan lage eit lite manus som du øver deg på, før du tar det opp med dei du vil informere. Feks: "Dere har sikkert sett at jeg har forandret meg i det siste. (Gi konkrete eksempel). Jeg har fått Parkinson". Du kan og i tillegg seie noke i retning av "Jeg syns dette er vanskelig å fortelle dere, men jeg vil at dere skal vite hva som skjer." Er du nervøs og skjelven i stemma når du snakkar om dette, gjer det ingenting.

Så; ta regi, det enklaste er ofte det beste, øv deg litt og hopp i det. Erfaringa mange har, er at denne åpenheten bidrar til lettelse for alle partar, og at viktige samtalar om venskap og omsorg kan finne stad.

Lykke til!
Bjørn Tore

Mannen min bruker så utrolig lang tid på alt. Han sier han skal gjøre det ene og det andre, men enten kommer han ikke i gang eller så starter han og blir aldri ferdig. Jeg vet at det er fordi han er syk, men jeg blir så utålmodig, noen ganger også sint. Så får jeg dårlig samvittighet. Det er jo ikke hans skyld. Har du noen tips om hva jeg kan gjøre for å unngå å bli så frustrert?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp frustrasjonen din!

At ting tar tid, igangsettingsvanskar og langsomhet er som du skriv, kjente uttrykk for Parkinsons. Likevel reagerer du og blir utolmodig og frustrert. Deretter dårlig samvittighet. Det skulle berre mangle om ikkje du reagerer. Det er menneskelig å bli utolmodig i møte med eit anna tempo, og frustert over at ting ikkje blir gjort. Når du får dårlig samvittighet får eg tankar om at du ville reagert annleis. Kanskje med laaang tolmodighet, store mengder raushet og omsorg.

Kunne du og mannen din hatt ein samtale om denne tematikken? Tenk at det er sjukdomen og symtoma som er problemet, ikkje du eller han. Så kan dere snakke om korleis dere to, saman, kan forholde dere til tids-, tempo- og gjennomføringsvanskar. Slik kan han få mulighet til å vise meir forståelse for din situasjon og du for hans.

I heftet "Parkinson i familien" fins det ei oppskrift på ein god parsamtale. Denne kan vere til hjelp i denne og andre samtalar dere skal ha.

Å kunne snakke med noken om det å leve med ein som har Parkinson, syns mange er fint. Derfor vil eg og råde deg til å bruke Likemannstilbudet i Parkinsonforbundet for å finne ein i liknande situasjon som du er.

Lykke til!
Bjørn Tore

Jeg tror ikke faren min bør kjøre bil mer, men det er vanskelig å ta det opp. Både han og min mor er avhengig av at han har lappen, de bor langt fra kollektivtilbud og vi barna bor andre steder. Hvordan kan jeg ta det opp på en god måte?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet.

Du stiller eit spørsmål som er relevant for mange, også i familiar der sjukdom ikkje er direkte årsak til at kjøreevna blir redusert.

Det blir viktig å skille mellom vurdering av kjøreevne og avhengigheten av bil. Det siste må ikkje få prege vurderinga av kjøreevne og sikkerhet.

Det første eg blir nysgjerrig på er om du har snakka med mor di om dette. Deler ho bekymringa di? Hvis ho gjer det kan dere eventuelt saman ta den vanskelige samtalen med faren din. I ein slik samtale er det lurt å legge vekt på omsorg for faren din. Både ifht sikkerhet, men og ifht det tapet av mestring, sjølvstendighet og kanskje og manndighet, det å måtte slutte å kjøre, kan føre til. Dere vil og måtte snakke om dei praktiske utfordringane foreldra dine får, dersom han ikkje får kjøre meir. Hvis ho ikkje deler uroa di, og ho ikkje vil "belaste" faren din med mulighet for å måtte slutte å kjøre, må du kanskje melde uroa di til fastlegen. Særlig dersom endringar i kognitiv funksjon bidrar til redusert innsikt i eigne symtom.

Lykke til!
Bjørn Tore

Rettigheter: Transport

Mer informasjon om førerkort kommer i neste utgave av Parkinsonposten.

Hei, jeg har tre spørsmål: 1) Er familievernkontorene mest for konflikter, eller kan man gå dit for eksempel for å snakke om hvordan man kan forberede seg på fremtiden? 2) Er det alltid gratis? 3) Kan man gå på et familievernkontor i en annen kommune enn den man bor i? Vi bor på et lite sted...

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk spørsmåla!

1. Ein kan gjerne bruke familievernkontoret til å snakke om framtid og konsekvensar av Parkinson.

2. Det er alltid gratis.

3. Husk at ansatte på familievernkontor har taushetsplikt og lang trening og erfaring i å forholde seg til å "små forhold". Men ja, ein kan be om samtale på eit anna kontor.

Lykke til!
Bjørn Tore

Hvordan kan man overbevise noen om at de bør gå og sjekke om de har parkinson, når de ikke har lyst til å snakke om det og kanskje er redd for å få vite det sikkert?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet!

Du stiller eit spørsmål som rommar store tema. Kan vi overbevise andre om ting dei sjølv ikkje vil innsjå, eller er redde for?

Det er naturlig at det er stor uro eller frykt for å kanskje måtte innsjå at det er kronisk sjukdom som er årsak til endingar i fungering.

Å "overbevise noen" om å få utreda tilstanden, krev modning hos den som skal la seg utrede. Derfor er den "lange samtalen" om endringar viktig. Vidare ville eg prøve å få til ein samtale om det som kan halde personen tilbake frå å sjekke seg. Redsel for framtid, redsel for tap av funksjon, redsel for det usikre. Prøv å snakke om dei store eller små endringane du har lagt merke til, og høre om det plagar eller skremmer den andre. Vis at du har forståelse for at dette kan vere vanskelig og skremmande for den andre.

Eg vil anbefale at du les heftet "Parkinson i familien". Her kan du få meir hjelp til å bli ein god samtalepartnar for den du er bekymra for.

Lykke til med viktige, langsgåande samtalar.

Bjørn Tore

Vi synes det er mange utfordringer i parforhold pga PD. Vi lurer på om det finnes fagpersoner (enkeltpersoner eller miljøer ) som er gode på å veilede par i vår situasjon . Spesielt den pårørendes rolle og hvordan det er å gå ved siden av den som er kronisk syk. (Ikke familievernkontor , men eksperter på problemstillingen )

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet.

Når ein i eit parforhold har ein kronisk tilstand, vil dette naturligvis påvirke forholdet. Derfor er det så fint at dere ønskar å sette fokus på dette, for bedre å kunne handtere utfordringane. Ofte kan samtalar partnarane i mellom fungere godt og avklarande, men av og til kan det å bruke ein tredjepart vere ønskelig og kanskje nødvendig. Du viser i spørsmålet ditt omsorg for partnaren din og viser til at det "å gå ved siden av den som er kronisk syk" er utfordrande.

Aller først meiner eg det er viktig at partnaren din får god og tilstrekkelig informasjon om tilstanden din. Status, utvikling, medisinering, bivirkningar, trening osv. Ikkje berre frå deg, men frå for eksempel nevrologen din. At begge hører det same, samtidig frå ein kompetent fagperson, kan bidra til at samtalane i heimen kan få eit større preg av raushet og fellesskap. Dette blir lettare å snakke om det "VI" hørte. Det "VI" opplevde. Det "VI" skal ta hensyn til. Det "VI" kan vere bekymra for osv.

Hvis denne informasjonen fins som fellesgods i paret, vil ein parterapeut kunne bidra til gode samtalar dere i mellom. Det som ofte ligg under overflata i utfordringar par kan ha, er utrygghet på om parrelasjonen er til å stole på. Sjukdom kan fort sette i gang tankar hos den sjuke rundt det å vere ein god nok og attraktiv kjæreste. Og hos den friske tankar om å klare å vere god nok støttespelar eller tankar om ikkje å få dekka eigne behov. Dette skal ein parterapeut, feks på ein familievernkontor, kunne hjelpe dere med. Hvis dere velger å kontakte familievernkontor eller privat terapeut, kan dere spørre om det er noken som har erfaring med terapi ved kronisk sjukdom.

Vi kjenner ikkje til om det er parterapeutar som er ekspertar på parkinsonrelatert partematikk. Imidlertid kan det vere støtte og tips å hente hos likepersonar, både pårørande og parkinsonramma. Parkinsonsjukepleiar kan og bidra med noke, men har ikkje kapasitet til å bidra i ein prosess med dere som par.

Link til likepersonnettverket er lagt ved.

Lykke til!
Bjørn Tore

Finn en likeperson: Noen å snakke med?

Har du noen råd til hvordan man kan forklare Parkinsons sykdom til en femåring?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet!

Aller først, så fint at du/dere ønskar å snakke med femåringen om Parkinsons sykdom. Det er eit viktig utgangspunkt for korleis barnet kan forholde seg til tematikken. At dere er åpne for samtale, gir barnet tillitt til at spørsmål rundt tilstanden kan stillast.

Så til problemstillinga:
Barn treng hjelp til å begripe og skape meining i det som skjer i familien. Derfor er det viktig å snakke om Parkinsons, slik som du/dere ønskar. Små barn treng konkrete forklaringar. Dei treng ikkje å få vite alt om ein tilstand, men nok til at dei slepp å lage eigne forklaringar på det dei opplever. Når barn lagar eigne forklaringar, har dei ein tendens til å ta utgangspunkt i seg sjølv. Dette kan lede til tankar hos barnet om at det er barnet som er skyld i/årsak til det som er vanskelig. Dei kan og lage seg forklaringar og konklusjonar som er langt verre enn virkeligheten. Eg vil råde dere til å skaffe dere tilgang til hefta "Parkinson i familien" og "Til deg som er barn". Det fins og eit kortspel der det er spørsmålskort som kan vere til hjelp for å legge til rette for ein samtale med barn. Med utgangspunkt i disse, kan du/dere får konkrete råd og tips til å snakke med femåringen. Dere vil blant anna finne gode tips til korleis å forklare kva Parkinsons er.

Lykke til med viktige samtalar (som dere vil måtte ta om igjen og om igjen:))

Bjørn Tore

Når man har fått parkinson, og skal forklare om sykdommen for barnebarna: finnes det f.eks. bildebøker som passer for 4-5-åringer?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I Norges Parkinsonforbund har vi en familiepakke. Den består av en brosjyre for barn og ungdom, i tillegg til et spill, som åpner for samtale.

Familiepakken kan lastes ned eller bestilles i vår nettbutikk: Parkinson i familien

Følger det smerter med Parkinson? Blir fort sliten, skal jeg ta hensyn til det? Er det arvelig? Skal jeg trene med fysioterapeut i gruppe selv om det er slitsomt?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Smerter ved parkinson er vanlig. Mange opplever smerter i muskler og skjelettet eller nervesmerter. Nervesmertene kan blant annet oppleves som hamrende, brennende, sviende, maurende, kløende, varme- eller kuldefølelse. Noen opplever smerter i form av spasmer eller kramper. Andre igjen kan ha en rar smertefølelse i det medisinene går ut av kroppen (opplevelsen av å gå i off). De fleste smertetilstandene kan lindres. Du bør oppsøke nevrologen din om du opplever dette.

I noen tilfeller er parkinson arvelig. En arvelig disponibelhet sees i familier der parkinson opptrer i ung alder og flere generasjonsledd er rammet. Selv om din familie har et arvelig gen er det liten sjanse for at dine barn blir rammet, men en liten økt risiko er tilstede.

Du bør undersøke hvorfor du er sliten. Kan det hende du mangler B12 eller D-vitaminer? Er du godt nok medisinert? Opplever du apati, depresjon eller fatigue (du kan lese mer om disse symptomene i brosjyren: depresjon, apati og fatigue)? Har du søvnvansker eller smerter som gjør deg sliten? Dersom det ikke er en årsak så synes jeg du skal gi treningen en sjanse og bli med på det du orker.

Brosjyre: Apati, depresjon og fatigue

Har dere dialog med Avinor og spesiell tilrettelegging/informasjon angående parkinssonspasienter og sikkerhetskontrollen? Dette spørsmål gjelder også pasienter som bruker Duodopapumpe. Finnes det er skjema å, også på engelsk, som man kan ta med og som inkluderer informasjon til vaktene om symptomer, pumpe og medisiner?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Vi har undervist Avinor på Gardemoen, men er ikke i noen videre dialog med dem. Vi har ikke utviklet et skriv om pumpen verken på norsk eller engelsk. Din behandlende lege kan hjelpe deg med dette. På Gardemoen går du i slusen merket rullestol (ved siden av familieslusen). Du sier bare i fra at du har en pumpe med flytende medisiner og at du har med kassetter om bord på flyet. Da er det helt greit, og du får god tid. Ha en fin reise.

Sikkerhetsansatte kurses i Parkinsons sykdom ved Oslo Lufthavn Gardermoen

Reisekort

Mannen min fikk påvist Parkinson for ca 5 år siden, men når vi ser tilbake har han nok hatt det i mange år. Det siste året syns jeg også han har forandret seg mentalt. Glemmer mye. Har problemer med å skaffe seg oversikt i nye situasjoner. Og ikke minst - er blitt mindre opptatt av personlig hygiene. Dette er ikke lett å snakke om. Men for min egen del lurer jeg på om dette er vanlig ved parkinson - eller om det like gjerne kan ha med alder å gjøre.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg vil anbefale deg å få en utredning hos en hukommelsesklinikk. Der kan de avklare om det er underforliggende årsaker til glemselen og personlighetsendringer, eller om det er en begynnende demensutvikling. Hukommelsesklinikken er gode på pårørendeivaretakelse, så begge har noe å hente på denne utredningen.

Jeg skal vurderes for behandling av Parkinson med apomorfininjeksjoner. Hva går behandlingen ut på? Er det noen fordeler ulemper forbundet med behandlingen. Jeg går på blodfortynnede medisiner etter og hatt blodpropp i begge lungene. Tidligere brukte jeg Marevan, men er nå gått over til Eliquis Tab 2,5 mg 1 tablett x 2 ganger daglig.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Apomorfin er et preparat under medisingruppen agonister. Du setter medisinen med en penn rett i underhudsfettet. Medisinen virker fort, dvs. etter 6-8 min og effekten går ut etter 45-60 min. Du kan sette medisinen i forkant av anstrengelser eller stressende situasjoner, for å forebygge dårlige perioder. Du kan sette pennen i det du kjenner symptomer på dårlige perioder.

Kvalme er en vanlig bivirkning, men kan forebygges med forhånsbehandling med motilium (et kvalmestillende). Kvalmen er stort sett forbigående, og oftest slutter man med kvalmestillende innen en mnd etter oppstart. Du kan jo oppleve andre bivirkninger, som ved medisiner ellers. Ellers ingen ulemper.

Hva er vanlig dose tabletter jeg har hatt parkinson i 8 år og bruker 4 madapar brukte også 8 reqvip depot som jeg hst trappet ned til 2 mg. Og en eldepryl. Er dette en bra mediering?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette finnes det ingen fasit på. Behandlingen er individuelt tilpasset. Hovedregelen er: Dersom du opplever å ha god effekt av medisineringen din, så er den optimal. Opplever du derimot en hverdagen med symptomer som er plagsomme bør du endre dine medisiner, i samråd med din nevrolog.

Har Parkinson, men trener mye og det gjør godt. Når jeg trener hardt, rock steady boxing, blir jeg ekstremt sliten etterpå. jeg er i veldig god fysisk form. hva skyldes det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det kan hende du tømmerkroppen for dopamin. Snakk med nevrologen om du kan få ta en ekstra tablett i forkant av treningen.

Jeg har efter mange års behandling med levodopa fået at vide, at jeg har dystoni - formentlig forårsaget af for meget Sinemet og for dårlig og for ujævn optagelse. Er der anbefalinger af, hvor meget Sinemet skal reduceres for at vurdere, om det kan hjælpe på de meget smertefulde muskelspændinger? Hvad kan ellers anbefales? Det forstyrrer bl.a. min søvn, og det generer mig meget. Samtidig med at jeg har indtryk af meget lidt viden om problemet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dystoni kan oppstå i det kroppen går tom for medisin, rett før neste dose eller like etter inntak. Det kan også oppstå når du er overdosert med medisiner. Noen få opplever å ha dette konstant. Behandlingen avhenger av når du opplever symptomene. Uansett bør nevrologen din se på mulighetene for å gjøre medisinendringer. Det kan også tenkes at dine symptomer er vanskelig å kontrollere med medisiner. Avansert behandling kan da være et godt behandlingsalternativ (Duodopa, apomorfin eller hjernestimulator). Alle de avanserte behandlingsmetodene gir en jevn stimulering, og mange opplever derfor å redusere symptomer som er utløst av medisinsk behandling.

Proteinrike måltider kan redusere effekten av parkinsonmedisin. Hva er et proteinrikt måltid? Nevrologen nevnte to egg. Høres ut som det skal lite til?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Levodopa er bygd opp av aminosyrer og det er også proteiner. Ved langtkommen parkinson, underernæring og i andre særskilte tilfeller, kan kroppen velge kun å transportere aminosyrer til proteinet. Medisinene vil da ikke bli transportert via blodbanen til hjernen hvor dopaminet skal virke.

For de dette gjelder kan to egg være nok for å blokkere effekten av dopamin. Dersom du opplever det sånn bør du kontakte en ernæringsfysiolog for å få en proteinomfordelt kost.

Det vanligste er å oppleve manglende dopamineffekt ved store proteinrike måltider, som inntak av laks og biff. Løsningen er ofte da å ta vannoppløselig Madopar i forkant av måltidet.

Les mer om proteinomfordelt kost på vår side for mat og ernæring.

Hvorfor har mange pasienter med parkinson svelgproblemer?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er flere prosesser som påvirker svelgfunksjon. Det å svelge er en komplisert prosess som består av et samarbeid mellom hjernen, hjernenerver og muskler i munnhulen, tunge, spiserør, strupehodet og lukkemuskler. Svelgprosessen styres av det autonome nervesystemet, det vil si at det går automatisk (uten at vi tenker over det). Når Parkinsons sykdom rammer oppstår det en svikt i kommunikasjon mellom alle partene, og det oppstår svelgevansker.

Kona mi har parkinson og tar madopar mot det. Så hallusinerer hun om natta og går rundt å setter på forskjellige apparater, feks. kaffetrakter. Hva kan man gjøre med hallusinasjoner og nattevandring?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hallusinasjoner skyldes oftest sykdommen i seg selv, men kan forsterkes av medisiner som Madopar. Noen ganger hjelper det å endre litt på medisinene. Andre ganger legges det til medisiner som kan redusere hallusinasjonene. Nevrologen kan hjelpe dere med dette. Om hun i tillegg har begynt å glemme litt, vil jeg anbefale dere å bli henvist til en hukommelsesklinikk.

Kan man ha rett til en Individuell plan og koordinator basert på en sannsynlighetsovervekt av et behov om langvarige og koordinerte tjenester i fremtiden? Dvs er ikke spesielt plaget i dag, men sannsynligvis på sikt - uten at man vet når og om et behov for flere tjenester/samhandling vil inntreffe?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Retten til individuell plan bygger på et allerede eksisterende behov for sammensatte tjenester, ikke et fremtidig. Unntaket er om det er en snarlig forventet endring i funksjonsnivå, på grunn av for eksempel en planlagt operasjon.

Jeg har hatt Parkinson i ca tre år, er ikke veldig plaget av skjelvinger, men er plaget av muskelstivhet. Særlig når det er kaldt.Jeg har vært på Aure til behandling og det hjalp meg , men Spørsmålet mitt er, kan jeg søke om å få komme til et behandlings sted i «syden» . Hvor mye må jeg selv betale for dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du har dessverre ingen rettigheter for å få dekt noen av dine kostnader. Dersom fysioterapeuten på behandlingsstedet har avtale med Helfo gjelder vanlige norske takster. Har du nådd tak på egenandelskort nummer to, har du gratis fysioterapi.

Jeg trenger litt informasjon om parkinson og psykotiske symptomer som hallusinasjoner og vrangforestillinger. Har dere noe pasientinformasjon om dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Psykotiske symptomer ved Parkinsons sykdom kan oppstå i alle stadier av sykdommen, men opptrer hyppigere seinere i sykdomsforløpet.

Hallusinasjoner manifesterer seg ofte i form av visuelle syn. Noen ser en katt, en ball eller noe annet som ikke er der. I starten vil de fleste kunne skille mellom det som er reelt og ikke. Hallusinasjoner på dette nivået behandles ikke. Dersom hallusinasjonene begynner å oppfattes som reelle eller er skremmende, er det på tide å søke hjelp hos nevrologen. Noen ganger hjelper det å endre den medisinske behandlingen. Andre ganger legges det til medikamenter for å minske hallusinasjonene.

Hallusinasjoner oppstår hyppigst når sykdommen har vært tilstede i mange år. Ofte sees det i sammenheng med kompleks medisinering eller utvikling av en demens. Hallusinasjoner kan også trigges av sykdom, stress eller traumer.

Noen har en falsk følelse av nærvær eller ser illusjoner (for eksempel en mann). Etter mange år med sykdommen kan en del få vrangforestillinger. Ofte tror den syke det verste om andre og kan tilegne de handlinger eller egenskaper de ikke ha. Eksempler på dette: Mannen er utro med naboen når han henter ved, selv om han er borte i to minutter. Barna som koser seg sammen i en krok og snakker om julen, snakker stygt om den syke. Vennene som har hentet han og prøver å hjelpe han, fryser ut den syke.

Er vekttap vanlig ved Parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Vekttap ved parkinson er vanlig. Studier peker på ulike årsaker:

- Sykdommen medfører ekstra bruk av energi både i aktivitet og hvile.

- Stivhet, skjelvinger eller overbeveglighet øker energibruken.

- Mange opplever kvalme eller en følelse av full mage.

- Svelgevansker utfordrer inntak av mat.

- En del har nedsatt matlyst, evne eller energi til å lage mat.

Min mor har hyppig besvimelse (daglig), og har krampetrekning i hele kroppen like før besvimelse. Kan dette være på grunn av under/overmedisinering. Blir ikke hørt av fastlege og ingen oppfølging fra nevrolog. Hva kan vi gjøre?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Personer med parkinson kan få blodtrykksfall. Det kan utarte seg som anfall der kroppen skrus av, blikket blir stirrende, kramper i kroppen og så med besvimelse.

Tips:

• Stillingsendring gjøres forsiktig. Hun bør om morgenen først bevege kroppen i sengen, så sette seg på sengekanten og dingle der en stund. Hun bør ikke reise seg før hun kjenner seg klar til det. Så bør hun stå litt før hun går.
• Ikke bøye seg med hodet ned, men sette seg på kne
• Ikke stå lenge stille i samme stilling
• Drikke minimum 1.5 liter om dagen
• Få i seg nok salt og protein(binder væske i blodbanen.
• Få tilpasset kompresjonsstrømper på apoteket

Hvordan oppmuntrer man en partner som føler at han begynner å miste kontroll over det meste (og denne forverringen har gått fryktelig fort!), og ikke ser glede i noe som helst lenger på de svarteste dagene? Vær så snill å ikke bare kom med forslag om enda flere typer tabletter!

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dette virker å være en depresjon, hvilket ikke uvanlig ved Parkinsons sykdom. Ta kontakt med fastlege og få vurdert oppfølging ved psykiater/psykolog. Om depresjonen ikke er for ille så er det viktig å oppmuntre til deltakelse i diverse aktiviteter, ikke minst å delta i sosiale sammenhenger.

Jeg fikk diagnosen i fjor, ting går stort sett rimelig greit. Medisinering kom på plass tidlig og etter det har de gått bedre, særlig med ryggen som jeg har slitt med lenge. Jeg opplever likevel noen perioder som er mye værre enn vanlig, med mye verking i hele kroppen og spesielt ryggen. Dette har vart gjerne rundt en snau uke. Spørsmålet mitt er: er det vanlig å oppleve slike tilbakeslag av og til i denne sykdommen ? Jeg har min andre dårlige periode nå siden januar.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det kan være slik at det følger smerter med Parkinsons sykdom og at disse blir borte ved parkinsonbehandling. Vondt i kroppen og spesielt i ryggen kan også ha andre årsaker, og dette bør du få vurdert av fastlegen. Hvis en ikke finner annen årsak så kan du i samråd med din nevrolog vurdere om parkinsonmedisineringen skal økes.

Smerter ved Parkinsons sykdom

Hvor lang tid går det før en merker effekt av Madopar. Har stått på 12,5/50 x 2 i en uke. Merker ikke noe positivt. Har fått litt hester stemme og synes jeg etter noen timer blir tregere og at bena lystrer mindre enn før jeg startet. Merker det også i hodet, en ar følelse. Synes jeg er blitt både stivere og har minst like mye skjelvinger enn før jeg startet. Skal trappe opp medisinen over noen uker, og i tillegg begynne på Azilect neste uke. Jeg blir så fortvilt over dette. Kan opplyse at jeg har vært uten medisiner til nå, hatt diagnosen 1 år, er 57 år, og synes ikke selv jeg var dårlig. Hovedproblemet er skjelving og følelsen av at jeg svaier når jeg står og at noe trekker meg bakover når jeg går. Takknemlig for svar.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for spørsmål. Det korte svaret er at dosen er altfor liten. Du må trappe opp, om nødvendig vesentlig høyere om det skal være god utsikt til effekt.

Det lange svaret blir som følger:

Ved Parkinsons sykdom mangler hjernen dopamin. Vi kan ikke behandle med dopamin fordi dopamin ikke går inn fra blod til hjerne. Det vi gir er et forstadium, levodopa, som i hjernen kan omdannes til dopamin. Når vi gir levodopa så blir mye omdannet til dopamin før det kommer inn til hjernen og får det ingen effekt på parkinsonsymptomene. Tablettene med levodopa, Sinemet og Madopar har derfor et stoff i tillegg, en enzymhemmer ( forskjellig enzymhemmer i Sinemet og Madopar) som hindrer overgangen fra levodopa til dopamin, men denne enzymhemmeren går ikke inn i hjernen. Når styrken på Sinemet og Madopar er angitt, så er det to tall, 25/100 eller 12.5/50. Det første tallet er mengden enzymhemmer, mens det siste tallet angir levodopa-mengden. Før en fant på å bruke denne enzymhemmeren så måtte en bruke svært store doser, opptil flere gram, Food and Drug Administration (FDA) i USA godkjente opptil 8.4 g pr. døgn) og med store levodopa-dosen ble pasientene mye plaget av kvalme.

Tilsettingen av enzymhemmer gjør at levodopa-dosene kan gjøres lavere enn de var uten. For at denne enzymhemmingen skal være god så bør en opp i 3 tabletter 25/100 tilsvarende 75 mg enzymhemmer. Da Sinemet kom var standard tablettstyrke 25/250 så 12.5/50 er en svært liten dose.

Medisinene virker ikke som før. Hvor mye er mye? Tar også 1g Paracet x3 /dag pga artrose i h kne. Opplever indre skjelving og ubehag, og stram/trang følelse i svelģ. når OFF. Nevrologen har nevnt OPR. Jeg har lest at det bare hjelper mot de motoriske utfordringene, og ikke feks Svelgproblemer. Jeg tar 2 x0.52 Oprymea,1éldepryl 10 mg , og 1 Madopar 25/100 og 1 depot 25/100 ca 08 hver morgen. Så tar jeg en Madopar kl 11, 14, 17 . 20 og så en depot ca 22. Fikk diagnosen i 2017. Prøver å leve som normalt, men er 100% ufør. Er aktiv i haven.,på sykkel, trener 1g m fysioterapeut. Sover lite. Treg mage. Må jeg vurdere Dyp stimulering? Alternativer? Hva er høyeste dose Madopar? Prøver å ta litt extra v behov. Solubile 12.5/50 Venter spent på svar.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for spørsmålet. Når det angis dårlig effekt av medisin etter bare to år kan det være lurt å drøfte med nevrologen om diagnosen er sikker. Gitt at den er det, så synes du å ha et problem med å få jevn effekt. Hvis det er slik at effekten går ned før hver ny dose så kunne overgang til Stalevo sørge for at hver dose varer noe lengre. Døgndosen med levodopa, 700 mg, er verken svært lav eller svært høy, men om det ikke er bivirkninger kan en forsiktig doseøkning overveies, eksempelvis forsøke å øke enkeltdosen til 150 mg der det nå brukes 100 mg. Dosen med Oprymea er i det lavere område og kan forsøkes økt, men gå forsiktig fram og ikke gjør mer enn en endring av gangen. Oprymea er en dopaminagonist og ikke sjeldne bivirkninger er tretthet, impulskontrollforstyrrelser og hevelse i beina. Treg avføring betyr gjerne generelt treg mage-tarmfunksjon og sein tømming av medisin fra magesekk til tynntarm og det er i tynntarmen at levodopa tas opp. Det kan være noe å hente ved å få mere fart på tarmen. Dårlig nattesøvn er også et mulig angrepspunkt for bedre behandling. Hvorfor er nattesøvnen dårlig? Kan det gjøres noe med det? Operasjon etter bare sykdom i 2 år er uvanlig.

Hei. Jeg har hatt restless lags, i mange år. Jeg ble operert for svulst på hjernen, migniom, 1998. Dette har medført lettere skade på venstre side, for ca 4 år siden Fikk Jeg store kramper i venstre ben, dag og neste av natta, Fikk sitt om, hjalp ikke. Reiste til Oslo hos spesialllist av meg selv. Fikk requip virket fort. Det er nå 3 år siden, men nå har jeg et i 3 dager fått beinspark igjen. Lurer på om dere har noe forslag. Om andre medesiner.Tar 4 stk requip x 4 stk hver kveld.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det jeg lurer på når du bruker ordet beinspark er om restless legs er hele forklaringen. Kanskje er sparkene men av tidligere meningiom, overaktiv muskulatur evt. en slags type lokalisert epilepsi på bakgrunn av meningiomet. Baklofen er et middel mot kramper som virker i noen situasjoner. Av og til kan Botox brukes for å hemme overaktiv muskulatur. Ved restless legs er det ellers slik at tilstanden forverres ved jernmangel.

Fikk diagnosen parkinson høsten 2018, etter klinisk test. Har en h arm uten medsving med redusert kraft, særlig i hånd/fingre, så hånden "vil ikke være med". ( tannpuss gjøres med v.hånd, samt mye annet )Også smerter i muskulatur på den siden. Har gått på Eldepryl noen måneder. Etter Dat- scanning nylig, ble jeg anbefalt å starte med Sinemet x 1 pr dag i 1 mnd, for så å øke. Ville gjerne vite nivåene av scanningen, men fikk til svar at " tallet" ikke var så viktig. Blir litt skeptisk, og er redd for bivirkninger av medisinene. Har hørt om hallusinasjoner og vrang forestillinger. Vil Sinemet øke kraften/ medsving/ finmotorikk ? Er ellers en aktiv dame på 60 år, som liker å trene (men blir mer sliten nå enn før diagnosen.) Kan trening i seg selv være medisin nok?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

En Sinemet om dagen er lite. Bør økes, og gjerne raskere. De fleste tåler vesentlig mer, og om det skulle det komme hallucinasjoner kan en redusere dosen. Trening er bra, men utilstrekkelig alene. Å være uten medikasjon over tid er i praksis ikke aktuelt.

Leste et sted at en hudsykdom også kunne være en konsekvens av parkinson. Hvilken hudsykdom var det? Finner ikke igjen hvor jeg leste det, men det var i en av Parkinsonforeningens publikasjoner.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved noen parkinsontilstander får en økt talgproduksjon i huden, seborrhe. Forstyrrelser i svetting kan gi både tørr hud og tidvis plagsom rikelig svetting.

Hva skjer hvis en Parkinson-pasient ikke tar tablettene?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved Parkinsons sykdom blir en stivere, langsommere og evt mer skjelven om en slutter med medisiner. Det var brukt en del tidligere som "drug holiday" ut fra et ønske om å "nullstille" sykdommen. Det er ikke helt ufarlig, og frarådes. Nedtrapping kan forsøkes, men en vil da fort oppdage at det ikke er lurt med mindre en i utgangspunktet var overbehandlet.

Jeg bruker Madopar tre ganger daglig men de virker ikke. Har jeg da ikke PS? Eller er det parkinsonisme?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Hvis det ikke er effekt så er det et argument for at det ikke er Parkinsons sykdom, men om du tåler det, så må en større dose forsøkes over noen uker for å være sikker på at det ikke er effekt.

Jeg ble DBS-operert for drøyt to år siden. Det første året var jeg i fantastisk god form - ja, jeg opplevde det som at jeg hadde fått en ny mulig. For ett år siden ble jeg "overlatt" til det lokale sykehuset for oppfølging og justering av strøm. Etter det har formen vært heller laber, er nesten tilbake til den "gamle meg", mao slik jeg var før operasjonen. Opplever at det lokale sykehuset ikke har god nok kompetanse på å stille strøm. Har kontaktet Riksen ved to anledninger, men de viser meg bare tilbake til sykehuset der jeg hører hjemme. Stiller meg stadig spørsmål ved alle operasjonene som utføres, når det lokalt ikke er et oppegående mottaksapparat. Jeg tar ikke mye medisiner, kun Sinemet 12,5/50 x 3 og Oprymera 1,05 i løpet av dagen. Blir overbevegelig ved større doser. Hva gjør jeg?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Jeg synes at du skulle skrive dette til Rikshospitalet, og be om en kontroll der, evt søke hjelp hos pasientombudet hvis det er vanskelig å komme igjennom.

Er diare og vekttap mer vanlig ved bruk av stalevo kontra madopar? Hva med sinemet i forhold til nevnte bivirkninger?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Stalevo kan gi diare. Ofte kommer den først etter 2-3 måneder, og da er det lett å tenke at en har spist noe ugreit i stedet for å tenke på at Stalevo kan være årsaken. Madopar og Sinemet pleier ikke å gi diare.

Et spørsmål ang bruk av parkinsonmedisin og mageregulerende medisin (Madopar /Eldepryl og Naupro pl) og Laktulose /el andre reg midl. Hva skal man ta først? Ang effekten av medisinen. Kjent for meg er at treg mage gir litt mindre effekt av medisinen, da medisinen har problem å nå frem til tynntarmen og oppsugning?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Eldepryl bør tas om morgenen - om det tas seint kan det gi søvnvansker. Madopar spres utover døgnet. Neupro virker jevnt døgnet i gjennom. Laktulose er det vanlig å ta om kvelden, men jeg antar at det kan tas også på andre tider. Det er riktig at det er lurt å holde mage-tarmfunksjonen mest mulig oppegående, men ut over det jeg har skrevet ovenfor er ikke rekkefølgen svært viktig.

Jeg tar 1 rasagelin og en sinemet kl 9, 1 sinemet kl 15 og 1 sinemet kl 21. Har fått beskjed: de skal tas en halv til 1 og en halv time før og etter mat. Hvor viktig er det? Pilletiden faller veldig ofte sammen med måltider. Er det beste å ‘skyve’ pilletiden? Eller å ta pillen samtidig med matinntaket?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Mage-tarm-systemet er tregt ved Parkinsons sykdom. Om en tar en tablett og bare en slurk vann sammen med tabletten, så kan det være at magen ikke reagerer og bringer innholdet videre. Det er først i tynntarmen at medisinen tas opp. Ta medisinen sammen med litt mat, da er det større sjansen for at den kommer dit den skal innen rimelig tid. Det kan være at store måltider med mye protein kan hemme medisin-opptaket i tynntarmen. Egen opplevelse er at dette er et "oversolgt" poeng.

Jeg sikler veldig mye men det varieret. Finnes det midler mot dette? Hva er bivirkningene?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ja, det gjør det. Det finnes tabletter, dråper og plaster med såkalt anticholinerg effekt som hemmer spyttproduksjonen. Mange har også nytte av Botox-injeksjoner i spyttkjertler. Nå er det likevel slik at det ikke dannes for mye spytt ved Parkinsons sykdom, men det er den automatiske unnasvelgingen som er for treg. For sterk hemming av spyttproduksjonen kan gi ubehagelig munntørrhet og være uheldig for tenner og tannkjøtt. Diverse tungegymnastikk, stimulering i munnhulen, suging på drops kan hjelpe og være en mer fysiologisk behandling. Ellers er det slik at om en er mye foroverbøyd så er det lettere for at spyttet renner ut i munnviken. Sikling er således også en grunn til å være opptatt av god holdning.

Jeg har tidligere fått diagnosen parkinson, men nå mener legen at jeg har en form for parkinsonisme. Hva er egentlig forskjellen?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinsonisme er det videre begrepet som omfatter Parkinsons sykdom og en del parkinsonlignende sykdommer. Ved Parkinsons sykdom vil levodopa virke mens det ved andre typer parkinsonisme vil virke dårlig eller ikke i det hele tatt.

Les mer om annen parkinsonisme

Hva skjer hvis jeg tar dobbel dose ved en feiltakelse?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Å ta medisinen feil bør selvsagt unngås, men det er sjelden en får høre om alvorlige konsekvenser av å tatt en dose to ganger tett på hverandre. Om en har tendens til ufrivillige bevegelse vil de kunne bli verre forbigående. Alle typer bivirkninger kan selvsagt forverres midlertidig, men i praksis hører en lite om det.

Jeg er 70 år og fikk diagnosen Parkinson for to år siden--Merket symptomer med skjelving i en hånd når jeg var ute og gikk. Mistet nesten all luktesans i 2013 etter en forkjølelse. Ble satt på Rasagilline Mylan 1 mg og 5 mg Requip .Måtte slutte med Requip da jeg fikk utslett av den etter en tid. Gikk da bare på rasagilline noen måneder,men begynte å få litt innvendige skjelvinger og var til kontroll hos nevrolog for noen måneder siden..Han sa jeg hadde beskjedne symptomer på Parkinson og nevnte at jeg nesten ikke trengte medisin--Pga innvendige skjelvinger begynte jeg på Oprymea 0,52 mg.Syns det hjalp på disse innvendige skjelvingene.Jeg har brukt astmaspray endel måneder da det er snakk om at det kanskje kan bremse sykdomsforløpet--Måtte slutte da jeg fikk mye plager med slimdannelse og irritasjon i luftveiene.Har nå startet på nytt med astmaspray og merker at jeg begynner å reagere med sårhet og irritasjon i luftveiene igjen. Forrige nevrolog var ikke for astmaspray,men den siste jeg var hos var veldig for. Spørsmålet mitt er om jeg kan fortsette med astmaspray tiltross for disse bivirkningene ? Vi jo gjerne gjøre alt for at sykdomsutviklingen går sakte.. Må tilføye at jeg går lange turer hver dag og driver med styrketrening to ganger i uka.. På forhånd tusen takk !

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for spørsmål. Det høres ut som du nå har god effekt på symptomene. Hvis ikke, kan Oprymea økes, men vær obs på mulige impulskontrollforstyrrelser, tretthet og hevelse i beina. Behandling med levodopa (Sinemet, Madopar, Stalevo) kan også være gode alternativer. Om det hjelper med astmaspray vet vel ingen sikkert. Så langt er det ikke noe jeg kan anbefale. Det er fint at du går turer og trener.

Min mann med parkinson er på sykehjem. Hans vanlige medisinering et sinemett hver annen time med mulighet/behov madopar (oppløselig) mellom de ordinære dosene. Jeg var tilstede på søndag og da kom pleier med både sinemett og madopar. Jeg ble litt forskrekket (med eller uten grunn) og lurte på om han skulle ha madopar sammen med sinemett, vedkommende svarte at han hadde bedt om det , men det måtte ha vært over en time siden for jeg hadde vært der den siste timen. Er det lurt å ta disse medisinene samtidig?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Sinemet og Madopar inneholder samme hovedvirkestoffet, levodopa. Levodopa går inn i hjernen og omdannes til dopamin. Sinemet og Madopar har begge et stoff i tillegg, en enzymhemmer, som hindrer omdannelsen av levodopa til dopamin utenfor hjernen. Disse enzymhemmerne er forskjellige, men de har det til felles at de ikke går inn i hjernen. Det ser ikke ut til at det er noe problem med å supplere Sinemet med Madopar solubile. Det er det mange som gjør. Uansett er det urimelig å vente lenge på Madopar solubile når en bør ha det. Kanskje din mann kunne ha en tablett Madopar solubile tilgjengelig på rommet hvis han er i stand til å ta dette selv. (Når en løser opp Madopar solubile i vann så blir det noe bunnfall. Dette er bare tilsetningsstoffer som en ikke behøver å streve for å få i seg).

Jeg er en 57 år gammel kvinne, som har fått påvist essensiell tremor i vår. Har blitt verre den senere tid, med mye sjelvinger, å rykkninger i armer, tremoren er veldig til stede, når jeg sitter å slapper av. Føler meg svimmel, å urolig i kroppen, å blir fort sliten! Er dette normalt? Er for tiden sykemeldt.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Hvis skjelvingene i hvile svært ille er det grunn til å be om ny nevrologvurdering. Essensiell er noe annet enn Parkinson-tremor, men pasienter med essensiell tremor har noe økt risiko for å utvikle Parkinsons sykdom.

Har blitt tipset om at nevrokiropaktor- behandling kan bremse utviklingen av Parkinson. Har nevrologen noen synspunkter her?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Jeg er ikke kjent med at dette har noe for seg.

Er ei kvinne på 34 år som har fått indre skjelvinger på venstre side både i arm og bein. Man kan ikke se skjelvingene, men føler det godt når jeg ligger og slapper av. Kan dette være tidlig tegn på Parkinson ?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er uvanlig å høre at start av Parkinsons sykdom arter seg på denne måten, men det er selvsagt mulig å ta det opp med fastlegen og eventuelt bli henvist til nevrolog.

Nevrologen anbefalte Eldepryl 10 mg, men da jeg har gått på Cipralex, startet jeg aldri. ( i følge vedlegg skal disse ikke kombineres) Har nå trappet ned og er nå uten, på fjerde dag. Var tilbake hos nevrolog for noen dager siden, og han sier jeg godt velge om jeg vil starte med Eldepryl. Det fordi jeg virket vegrende, pga bivirkninger, og at virkningen er usikker. I følge legen, er det bare her i Norden Eldepryl brukes. Blir litt usikker på hva jeg skal gjøre. Er ellers i god form, og trener og spiser sunt. Har dere noen tanker rundt dette?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

De fleste vil oppleve at Eldepryl alene gir for lite effekt og at en må behandle med levodopa (Sinemet eller Madopar) eller hos yngre dopaminagonist (obs impulskontroll forstyrrelser). Ettersom Eldepryl ikke er greit sammen med Cipralex ville jeg holdt meg unna Eldepryl hvis Cipralex virker bra.

Jeg fikk diagnosen i juni og begynte på medisiner i august. For ca 1 måned siden doblet jeg dosen fra 0,52. Merker ingen forskjell og begynner å bli for å si det forsiktig, litt utålmodig! Hvor lang tid må jeg regne med at det tar før jeg får noen effekt? Jeg har skjelvinger i høyre arm og bein. Kan det kanskje hende at medisinene (Sifrol) ikke gir noen effekt?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dosen er fortsatt beskjeden og kan økes hvis det ikke er bivirkninger, tretthet, impulskontrollforstyrrelser inkludert spillegalskap, for å nevne noe. Hvis det er tvil om medisineffekt er det ofte greiere å avklare det med levodopa enn med dopaminagonister.

Jeg har fått en merkelig fornemmelse i venstre del av kroppen. Den føles på samme måte som beinet føles etter en lang dag i slalomstøvler. Idet man tar av seg slalomstøvlene og tar på seg joggesko, så kjennes det ut som om beinet flyr. Slik følelse har jeg i venstre bein. Dernest er den venstre hånden nummen. Den prikker og kjennes ut som den er på vei til å dovne. Samme følelse har jeg på venstre side av hodet og ned mot venstre tinning. En prikkende, dovnende følelse. Har dere en naturlig forklaring på hva dette kan skyldes? Jeg er svært aktiv. Løper mye, og har vært inne på tanken om at det kanskje er en nerve i klem i ryggen? På den andre siden lurer jeg selvsagt om det er nødvendig å oppsøke lege for slike ting, for kan det være tegn på noe som må utredes? Hvor lang tid bør det gå før jeg eventuelt oppsøker lege? Jeg har ingen smerter eller vondter.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dette kan være litt av hvert. Noe som klemmer i ryggen kan neppe forklare alle symptomene. Hvis du opplever at symptomene tiltar synes jeg du bør bestille en time hos fastlegen.

Jeg har et spørsmål i forbindelse med at vi må søke langtidsplass på sykehjem for min far med Parkinson.

Jeg leser i heftet om nære pårørende og rettigheter at man kan og bør trekke ut driftsutgifter til bolig de første seks månedene i grunnlaget.

Siden min mor skal bo igjen hjemme hadde dette vært fint å fått til, men hvordan går man frem i forbindelse med dette? Vi har fått søknadsskjema for langtidsplass, men dette må sikkert spesifiseres på en eller annen måte.

Ellers er det nevnt fradrag som skal tilfalle den hjemmeboende ektefellen, men gjelder dette kun om hjemmeboende er pensjonist?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Hei,

I forskrift om egenandel for helse- og omsorgstjenester i kommunene står:

§ 5.Fradrag i beregningsgrunnlaget

Dersom den som oppholder seg i institusjon mv. har hjemmeboende ektefelle eller mindreårig barn, eller helt eller delvis forsørger barn over 18 år, skal det gjøres fradrag i beregningsgrunnlaget.

Fradraget skal minst tilsvare de brutto pensjonsytelser ektefelle/barn ville fått fra folketrygden dersom institusjonsbeboeren var død. Dersom ektefelle/barn mottar egen arbeidsinntekt eller pensjon fra folketrygden, skal de beregnede brutto pensjonsytelser i forrige punktum reduseres krone for krone mot ektefelle/barns arbeidsinntekter og pensjon fra folketrygden.

I tillegg gjøres det fradrag med et beløp som tilsvarer 50 prosent av beboerens brutto offentlige pensjoner etter samordning og 50 prosent av beboerens brutto private pensjonsytelser.

Fradrag kan også fastsettes på grunnlag av hva som er rimelig ut fra vedkommendes inntekt og forholdene for øvrig.

Dersom det i særlov er gitt bestemmelser om minsteytelse under opphold på institusjon mv. skal disse legges til grunn.

Fradrag skal skje etter at inntekten er fratrukket skatt og gjeldsrenter

Når det gjelder de 6 mnd du viser fremgikk det som en anbefaling i et tidligere rundskriv. Det betyr at 6 mnd ikke er en gjengs praksis i kommunene lenger. Men som det fremgår av § 5 fjerde ledd, kan innvilges fradrag for dokumenterte boutgifter som husleie, strøm og kommunale avgifter. Disse utgiftene deles på to når en bor hjemme og den andre på sykehjem. Mange kommuner innvilger fradrag etter denne bestemmelsen. Det finnes ikke noe nasjonalt skjema. Så dere kam legge ved en beregning av disse utgiftene og kreve fradrag med henvisning til fjerde ledd. I tillegg kommer de fradragene som kommuen skal foreta når det er hjemmeboende ektefelle.

Jeg har hatt diagnosen Parkinson i ti år. Fikk tidligere fri fysioterapi m m . Etter de nye reglene om egenandel kom må jeg betale alt sjøl. Så kjenner jeg flere som får gratis behandling i eget hjem. Hva gjør jeg «feil»?

Svar fra jurist Atle Larsen:

De som får gratis behandling i eget hjem har sannsynligvis oppnådd egenandelstaket for frikort tak 2 (2085 kroner). De som får behandling på grunn av en godkjent yrkesskade/yrkessykdom, betaler ikke egenandel. I noen tilfeller kan det også tenkes at en kommune tilbyr gratis fysikalsk behandling i hjemmet utenfor de ordningene som finnes i folketrygden. Dette er imidlertid kommunen ikke pliktig til å gjøre.

Blir man 100 % sykemeldt forstår jeg det slik at det kan man være i 12 måneder. Hva med ferie i denne perioden. Jeg har 2 måneders ferie tilgode og kommer de i tillegg til de 12 måneder?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Når du tar ut ferie stoppes utbetaling av sykepenger. Dermed blir stopptidspunkt for sykepenger tilsvarende forlenget. Tar du ut 2 mnd ferie vil siste sykepengedag være 14 mnd etter første sykepengedag.

Jeg ble DBS-operert for drøyt to år siden. Det første året var jeg i fantastisk god form - ja, jeg opplevde det som at jeg hadde fått en ny mulig. For ett år siden ble jeg "overlatt" til det lokale sykehuset for oppfølging og justering av strøm. Etter det har formen vært heller laber, er nesten tilbake til den "gamle meg", mao slik jeg var før operasjonen. Opplever at det lokale sykehuset ikke har god nok kompetanse på å stille strøm. Har kontaktet Riksen ved to anledninger, men de viser meg bare tilbake til sykehuset der jeg hører hjemme. Stiller meg stadig spørsmål ved alle operasjonene som utføres, når det lokalt ikke er et oppegående mottaksapparat. Jeg tar ikke mye medisiner, kun Sinemet 12,5/50 x 3 og Oprymera 1,05 i løpet av dagen. Blir overbevegelig ved større doser. Hva gjør jeg?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Det er noen medisinske problemstillinger her jeg ikke kan besvare. Kanskje kan en løsning være å bruke fritt behandlingsvalg til å bytte over til et annet lokalsykehus. Hvis nevrologen din ikke tilhører lokalsykehuset, kan du kanskje få hjelp av denne til å søke deg inn på Rikshospitalet eller et annet sykehus på samme nivå.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når det gjelder bevegelsessymptomene som stivhet, skjelvinger og langsomhet, skal stimulatoren fortsatt ha god effekt. Dersom det er disse symptomene som er forverret kan nevrologen din be om en vurdering på Rikshospitalet. Når det gjelder andre symptomer så vil Parkinsons sykdom fortsatte å utvikle seg selv om du har fått en stimulator. Nye symptomer kan komme til og symptomer du hadde kan forverres. Slike endringer skal tas opp med den nevrologiske avdelingen.