Spørsmål og svar

Kan man ha rett til en Individuell plan og koordinator basert på en sannsynlighetsovervekt av et behov om langvarige og koordinerte tjenester i fremtiden? Dvs er ikke spesielt plaget i dag, men sannsynligvis på sikt - uten at man vet når og om et behov for flere tjenester/samhandling vil inntreffe?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Retten til individuell plan bygger på et allerede eksisterende behov for sammensatte tjenester, ikke et fremtidig. Unntaket er om det er en snarlig forventet endring i funksjonsnivå, på grunn av for eksempel en planlagt operasjon.

Jeg har hatt Parkinson i ca tre år, er ikke veldig plaget av skjelvinger, men er plaget av muskelstivhet. Særlig når det er kaldt.Jeg har vært på Aure til behandling og det hjalp meg , men Spørsmålet mitt er, kan jeg søke om å få komme til et behandlings sted i «syden» . Hvor mye må jeg selv betale for dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du har dessverre ingen rettigheter for å få dekt noen av dine kostnader. Dersom fysioterapeuten på behandlingsstedet har avtale med Helfo gjelder vanlige norske takster. Har du nådd tak på egenandelskort nummer to, har du gratis fysioterapi.

Jeg trenger litt informasjon om parkinson og psykotiske symptomer som hallusinasjoner og vrangforestillinger. Har dere noe pasientinformasjon om dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Psykotiske symptomer ved Parkinsons sykdom kan oppstå i alle stadier av sykdommen, men opptrer hyppigere seinere i sykdomsforløpet.

Hallusinasjoner manifesterer seg ofte i form av visuelle syn. Noen ser en katt, en ball eller noe annet som ikke er der. I starten vil de fleste kunne skille mellom det som er reelt og ikke. Hallusinasjoner på dette nivået behandles ikke. Dersom hallusinasjonene begynner å oppfattes som reelle eller er skremmende, er det på tide å søke hjelp hos nevrologen. Noen ganger hjelper det å endre den medisinske behandlingen. Andre ganger legges det til medikamenter for å minske hallusinasjonene.

Hallusinasjoner oppstår hyppigst når sykdommen har vært tilstede i mange år. Ofte sees det i sammenheng med kompleks medisinering eller utvikling av en demens. Hallusinasjoner kan også trigges av sykdom, stress eller traumer.

Noen har en falsk følelse av nærvær eller ser illusjoner (for eksempel en mann). Etter mange år med sykdommen kan en del få vrangforestillinger. Ofte tror den syke det verste om andre og kan tilegne de handlinger eller egenskaper de ikke ha. Eksempler på dette: Mannen er utro med naboen når han henter ved, selv om han er borte i to minutter. Barna som koser seg sammen i en krok og snakker om julen, snakker stygt om den syke. Vennene som har hentet han og prøver å hjelpe han, fryser ut den syke.

Er vekttap vanlig ved Parkinson?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Vekttap ved parkinson er vanlig. Studier peker på ulike årsaker:

- Sykdommen medfører ekstra bruk av energi både i aktivitet og hvile.

- Stivhet, skjelvinger eller overbeveglighet øker energibruken.

- Mange opplever kvalme eller en følelse av full mage.

- Svelgevansker utfordrer inntak av mat.

- En del har nedsatt matlyst, evne eller energi til å lage mat.

Min mor har hyppig besvimelse (daglig), og har krampetrekning i hele kroppen like før besvimelse. Kan dette være på grunn av under/overmedisinering. Blir ikke hørt av fastlege og ingen oppfølging fra nevrolog. Hva kan vi gjøre?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Personer med parkinson kan få blodtrykksfall. Det kan utarte seg som anfall der kroppen skrus av, blikket blir stirrende, kramper i kroppen og så med besvimelse.

Tips:

• Stillingsendring gjøres forsiktig. Hun bør om morgenen først bevege kroppen i sengen, så sette seg på sengekanten og dingle der en stund. Hun bør ikke reise seg før hun kjenner seg klar til det. Så bør hun stå litt før hun går.
• Ikke bøye seg med hodet ned, men sette seg på kne
• Ikke stå lenge stille i samme stilling
• Drikke minimum 1.5 liter om dagen
• Få i seg nok salt og protein(binder væske i blodbanen.
• Få tilpasset kompresjonsstrømper på apoteket

Nevrologen anbefalte Eldepryl 10 mg, men da jeg har gått på Cipralex, startet jeg aldri. ( i følge vedlegg skal disse ikke kombineres) Har nå trappet ned og er nå uten, på fjerde dag. Var tilbake hos nevrolog for noen dager siden, og han sier jeg godt velge om jeg vil starte med Eldepryl. Det fordi jeg virket vegrende, pga bivirkninger, og at virkningen er usikker. I følge legen, er det bare her i Norden Eldepryl brukes. Blir litt usikker på hva jeg skal gjøre. Er ellers i god form, og trener og spiser sunt. Har dere noen tanker rundt dette?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

De fleste vil oppleve at Eldepryl alene gir for lite effekt og at en må behandle med levodopa (Sinemet eller Madopar) eller hos yngre dopaminagonist (obs impulskontroll forstyrrelser). Ettersom Eldepryl ikke er greit sammen med Cipralex ville jeg holdt meg unna Eldepryl hvis Cipralex virker bra.

Jeg fikk diagnosen i juni og begynte på medisiner i august. For ca 1 måned siden doblet jeg dosen fra 0,52. Merker ingen forskjell og begynner å bli for å si det forsiktig, litt utålmodig! Hvor lang tid må jeg regne med at det tar før jeg får noen effekt? Jeg har skjelvinger i høyre arm og bein. Kan det kanskje hende at medisinene (Sifrol) ikke gir noen effekt?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dosen er fortsatt beskjeden og kan økes hvis det ikke er bivirkninger, tretthet, impulskontrollforstyrrelser inkludert spillegalskap, for å nevne noe. Hvis det er tvil om medisineffekt er det ofte greiere å avklare det med levodopa enn med dopaminagonister.

Jeg har fått en merkelig fornemmelse i venstre del av kroppen. Den føles på samme måte som beinet føles etter en lang dag i slalomstøvler. Idet man tar av seg slalomstøvlene og tar på seg joggesko, så kjennes det ut som om beinet flyr. Slik følelse har jeg i venstre bein. Dernest er den venstre hånden nummen. Den prikker og kjennes ut som den er på vei til å dovne. Samme følelse har jeg på venstre side av hodet og ned mot venstre tinning. En prikkende, dovnende følelse. Har dere en naturlig forklaring på hva dette kan skyldes? Jeg er svært aktiv. Løper mye, og har vært inne på tanken om at det kanskje er en nerve i klem i ryggen? På den andre siden lurer jeg selvsagt om det er nødvendig å oppsøke lege for slike ting, for kan det være tegn på noe som må utredes? Hvor lang tid bør det gå før jeg eventuelt oppsøker lege? Jeg har ingen smerter eller vondter.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dette kan være litt av hvert. Noe som klemmer i ryggen kan neppe forklare alle symptomene. Hvis du opplever at symptomene tiltar synes jeg du bør bestille en time hos fastlegen.

Har hørt at man bør ta så lite Madopar som mulig fordi effekten vil avta over tid. Altså "spare" til seinere. Nå sier noen at det ikke stemmer, det var i gamle dager. Nå kan man ta en ekstra tablett når man trenger det, feks før en stressende reise/ selskap/ anstrengelse. "Fordi de gjenværende cellene som produserer dopamin blir utslitt av å hele tida måtte jobbe hardt, og de får det bedre når man tilfører mer Madopar." Hva er riktig?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved Parkinsons sykdom virker levodopa gjennom hele sykdomsforløpet, men når sykdommen blir mer omfattende og omfatter deler av nervesystemet som ikke bruker dopamin som signalstoff så får en mindre effekt av den grunn.

I tillegg er det slik at når sykdommen er "ny" så kan hjernen lagre dopamin og effekten av behandlingen blir jevn selv om ikke tablettinntaket er helt regelmessig. Lengre ut i sykdomsforløpet blir lagringskapasiteten dårlig og en blir mer avhengig av jevn medisintilførsel. Fordi levodopa må ned i tynntarmen for å tas opp, og magesekken tømmer seg uregelmessig, så blir det vanskelig å få jevn effekt med tabletter. Da vil medisin via pumpe kunne virke bedre.
Sørg for å ha nok medisin, men om en doserer høyt med levodopa så risikerer en få tidligere og mer ufrivillige bevegelser (dyskinesier) som bivirkning. Problemet her er størst hos yngre pasienter, som i tilfelle kan være gode kandidater for operasjon, noe som ikke er aktuelt i høy alder.
Når det gjelder parkinsonmedisin så er det slik som i mange andre sammenhenger er det uheldig med både for lite og for mye. Dette bør en drøfte med sin nevrolog.

Har merket litt innvending skjelving spesielt like etter at jeg har våknet om morgenen Er dette vanlig med Parkinson?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Mange med Parkinson klager over også innvendig skjelving. Synes at du burde forsøke parkinsonbehandling i form av levodopa (Sinemet/Madopar).