Spør en fagperson

Hvilke institusjonstilbud finnes det for Parkinson pasienter over 70 år ? Hvordan skal man få den treningen og bevegelsen man trenger hvis man blir plassert på et gamlehjem som 75 åring?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er funksjon og ikke alder som bestemmer hvilke tjenestetilbud som en person kan benytte. Noen har utbytte av rehabiliteringsinstitusjon som er spesialister på parkinson og kan gi et tverrfaglig tilbud. Her finner du disse: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/hva-er-rehabilitering

Andre foretrekker og har best nytte av å trene nær hjemmet. Her finner du fysioterapeuter med parkinsonkunnskap: https://parkinson.no/fagpersoner

Mange fylkes og lokallagsforeninger har også etablert ulike treningstilbud. Du kan lete lokalt her: https://parkinson.no/tilbud-og-aktiviteter/kurs-og-arrangementer

Inne på sykehjem er det sykehjemmet som er ansvarlig for tjenestene. Noen steder er det lett å få fysioterapeut behandling, andre steder er dette utfordrende. Ta da gjerne diskusjonen med ledelsen på sykehjemmet.

Finnes det en parkinsonmedisin med ekstra god effekt på beina ? Finnes det annen alvorlig sykdom som kan gi samme symptomer på beina som parkinson ? Er det vanlig at en kan ende opp i rullestol, dersom beina blir for vanskelig etter hvert ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er vanskelig å si hva som skal hjelpe på dine bein, når jeg ikke kjenner mer av din sykdomshistorikk. Ulike symptomer, krever ulik behandling. Nevrologen er din beste støttespiller her. Fysioterapeuter og ergoterapeuter er gode på gangvansker og ikke-medikamentelle tiltak. Her kan du finne fagpersoner som er flinke på parkinson: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/parkinsonnet

Mange sykdommer kan gi utfordringer med beina. Er du i tvil om din diagnose er rett, så kan du benytte deg av retten til en second opinion: https://nhi.no/rettigheter-og-helsetjeneste/pasientrettigheter/fornyet-vurdering-second-opinion/ Noen kan havne i rullestol.

Kan inkontinens være en del av sykdomsbildet ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Urininkontinens rammer med mange med parkinson litt seint i sykdomsforløpet. Du kan lese mer om dette i denne gratis brosjyren: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyre-om-ikkemotoriske-symptomer.pdf

Kan man bruke Cialis/Viagra sammen med Parkinsonmedisiner? Evt hvilke virkninger/bivirkninger må påregnes?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er vanlig å bruke disse preparatene sammen med parkinsonmedisiner. Det du må være obs er blodtrykksfall. Er du ofte svimmel om morgen eller når du endrer stilling, så vil dette forsterkes av disse medisinene. Du kan da eventuell bruke: Carveject Dual i stedet. Du kan lese mer om dette her: https://www.felleskatalogen.no/medisin/pasienter/pil-caverject-dual-pfizer-547307

Fint om du kan orientere litt om hva som må til for å bli tildelt sykehjemsplass for en ektefelle med langtkommen parkinson med demens? Søknad støttes av nevrolog og fastlege - men avslag begrunnes med at han vil få dekket sitt daglige behov for helsetjenester, pleie og omsorg i eget hjem fra hjemmetjenestene. Men hjemmetjenestene er ikke til stede 24 timer i døgnet, slik at man som ektefelle blir uformell omsorgsutøver, og i praksis hovedansvarlig for den daglige omsorgen, som medfører bl.a. få/ingen muligheter til fritid, sosiale aktiviteter og med fare for å måtte trekke seg fra arbeidslivet, i og med at det ikke er mulig å overlate ektefellen til seg selv mer enn noen timer av gangen.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Retten til sykehjem trår inn i det kommunen ikke lenger kan gi et forsvarlig tjenestetilbud i hjemmet. Det er helsepersonell på vegene av kommunen som tar stilling til om kravet er innfridd.

En måte å vise omfanget av dine oppgaver på er å melde økt behov for avlastning. Kan du reise bort 1-2 uker og overlate ansvaret til kommunen fult og helt? De får da se omfanget av behovet hans og vil høyst sannsynlig velge å gi han et kort institusjonsopphold. Dette blir igjen et godt argument for deg.

Vedtaket i seg selv kan ankes. Fastlegen kan hjelpe deg med argumentasjonen i anken. Denne klagen skal sendes til den enheten i helse og omsorgstjenesten du klager på. Dersom denne enheten er uenig med deg, så skal de sende saken til fylkesmannen. Her faller den endelige avgjørelsen.

Hei, så bra at det er noen der💕jeg er 74 år og har kols og parkinson, disse to liker ikke hverandre, .Jeghar mista bremsen,er veldig ustø, brukerrullator inne og krykker hvis jeg må ut,, jeg kjenner meg litt som en apekatt som blir visst frem,,, derfor er jeg heller hjemme.aleine, Alle dager blit akkurat like, mitt spørsmål blir derfor.. er det mulig for meg å kunne gå igjen og få kraft ikroppen igjen...??

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det å føle seg annerledes og «kjenne andres blikk» er en vond og vanskelig følelse. Mennesker er nysgjerrige av natur og søker ofte mot ting som faller utenfor «normen». Det betyr slett ikke at de dømmer deg eller ser på deg som rar. Tvert om tror jeg de fleste er nysgjerrige og skulle ønske de var tøffe nok til å spørre.

Kan det være lettere å møte verden i en flokk? Mange har nytte av å møte andre med de samme utfordringene. Kunne dette vært aktuelt for deg. Våres fylkes -og lokallag har mange aktiviteter som du kan delta på.

Oversikt over alle fylkes- og lokalforeninger

Begge dine diagnoser er energikrevende. Det er derfor viktig at du får i deg nok og riktig energi. Kanskje du bør ha hjelp av ernæringsfysiolog? Jeg vil også anbefale deg et rehabiliteringsopphold for å få en tverrfaglig utredning og hjelp til å håndtere sykdommen.

Jeg har fått diagnose MSA-c. Men har ikke hørt noe om når en behandling skal starte?? Er det noen behandling som hjelper ?? Sygdommen gjør at jeg ikke har balanse. Derfor har jeg kjøpt El-tre hjul sykkel. Er det mulig å søke om stønad til dette noe sted ??

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Behandlingen ved denne diagnosen er å lindre de ulike symptomene som kommer til. Si i fra i det symptomer og plager oppstår, så de kan tas tak i på et tidlig tidspunkt. Sørg for å få en kontaktperson på sykehuset hvor du skal følges opp. Det kan gjerne være parkinsonsykepleieren.

Du bør også opprettholde din funksjon så lenge som mulig. Jeg vil anbefale deg et opphold på et rehabiliteringssenter som er flinke på parkinson. Disse finner du her:

Rehabiliteringssentre

Jeg er usikker på om du får dekket en allerede innkjøpt trehjulssykkel. Ta kontakt med hjelpemiddelsentralen. Kanskje de kjenner til noen ordninger.

Hvorfor går jeg ned i vekt? Hva kan vekttapet skyldes? Medisiner? Skjelving? Jeg har god matlyst spiser godt men jeg har nedsatt muskelkraft.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det kan være flere årsaker til ufrivillig vekttap. Kanskje måltidene dine tar så lang tid at du ikke får spist nok mat, og forbruker mye energi på selve spisesituasjonen? Symptomer som skjelvinger også videre krever mye energi og kan føre til vekttap. Du skriver ingenting om svelgefunksjon, men jeg nevner det likevel. Nedsatt svelgefunksjon kan også føre til ufrivillig vekttap.

Begynn med enkle tiltak. Spis små og hyppige måltider. Berik gjerne maten med olje, smør, fløte, egg også videre. Begynn å benytte fete produkter fremfor magre, eksempelvis: - lettmelk erstattes med h-melk og plantemargarin med smør.

Tek til vanleg tablett (sinemet 25/100 ) kvar 4dje time. MEN SYNEST EG FÅR MYKJE BEDRE EFFEKT MED Å TA TABLETT KVAR 3DJE TIME. Kor ofte bør tablettene takast ? 4 - 5 eller 6 TBL dagleg.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det finnes ikke en fasit. Hver enkelt med sin parkinson er unik. Du lever i din kropp med din sykdom, og det du opplever er helt sikkert rett. Det kan se ut som at en intervall med 4 timer er for lenge for deg. Fortell nevrologen din om det opplever og har endret, så sitter dere på samme informasjon.

Tabletter

Jeg har nå hatt parkinson ett år. Jeg har det på venstre side, med en arm som er stiv, koordinasjonen er heller dårlig. Det går forsåvidt ganske greit, det jeg sliter mest med er balansen. Er dårlig til å gå, engstelig for å være på kjøpesenter der det er mye folk som kanskje dulter borti meg. Veldig dårlig til å gå i trapper, må ha rekkverk, som jeg kneppholder for ikke å falle. Går til fysioterapeut to ganger i uka pluss egentrening ellers. Er det noe håp om å bli bedre? Hva kan jeg gjøre mer? Jeg har alltid vært glad i å gå turer, nå har jeg mer en nok med å gå fram og tilbake på stuegulvet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

For en utfordrende situasjon for deg. Redsel for å falle og ustøhet går som hånd i hanske. Jeg tenker noen må gripe fatt i ustøheten din og se på muligheter. Dette gjøres best av et tverrfaglig team, og i trygge omgivelser. Jeg anbefaler deg å søke om en rehabiliteringsopphold ved en institusjon som er gode på parkinson. De finner du her:

Rehabiliteringssentre

Min samboer svetter mye, det har holdt på veldig lenge. Dette har blitt et problem for han Vet ikke hvor mange ganger han skifter i løpet av døgnet. Er det P og medisiner som gjør dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Økt svettetendens rammer inntil halvparten av alle med parkinson og skyldes sykdommen i selv. For noen kan dette være et stort problem. Det er dessverre lite å gjøre med problemet, men medikamenter med antikolinerg effekt kan hjelpe noen. Det finnes også en reseptfri krem som kan kjøpes på apoteket og som kan hjelpe, Stop 24 krem.

Jeg lurer på om jeg har noen ‘rett’ til å få feks handlehjelp eller rengjøringshelp. Ikke fordi jeg ikke klarer dette, men når jeg handler eller gjør rent i huset så går alt så sakte og jeg klarer ikke mer den dagen.

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Man kan absolutt søke om praktisk bistand. Der kan det blant annet inngå støvsuging, vask av overflater, vindusvask etc. Noen kommuner praktiserer også at å hente post, tømme søppel, tømme oppvaskmaskin er praktisk bistand, men dette kan variere! Hva man har "krav" på, avhenger av din funksjon og livssituasjon. Jeg synes det er viktig at du forklarer i en evt søknad at slike praktiske gjøremål fører til at andre aktiviteter som øker din livskvalitet faller bort.

Handlehjelp er ikke en kommunal tjeneste, men mange kommuner har frivillighetssentraler hvor spreke pensjonister kan bistå med dette. Evt kan man bruke handletjenester med levering på internett, f.eks meny.no eller kolonial.no.

Hei. Er det mulig å få økonomisk støtte til å fjerne gulvtepper i huset og andre endringer som gjør livet litt enklere for en pasient med parkinson?

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Det er mulig å søke om tilskudd for boligtilpasning. Nytt fra 2020 er at det er et kommunalt ansvar, før tilhørte dette ansvaret Husbanken. Du kan prøve å ringe ditt lokale boligkontor, eller ringe din ergo-fysiotjeneste og høre hvordan du skal gå frem. Om du vil få noe stønad eller ikke, kan jeg ikke svare på, men det vil antagelig bli foretatt en funksjonsvurdering. NAV hjelpemiddelsentral kan også gi ut tilskudd i visse tilfeller, de kan du også snakke med.

Hvordan ordner man med å få besøk fra ergoterapeut? Koster det noe?

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Hvis du ønsker hjemmebesøk av en ergoterapeut, kan du ringe kommunen/bydelen du bor i så setter de deg over til tildelingskontoret eller direkte til ergoterapitjenesten. Her er det noe ulik praksis, men hvis du ringer, kan de veilede og sette deg over til riktig kontor.

OBS! Noen kommuner ønsker å få skriftlig søknad, men også her vil de veilede deg til riktig skjema pr telefon.

Du trenger ingen legeerklæring eller henvisning fra annet helsepersonell - du kan henvise deg selv 🙂

Dette er en lavterskel- og gratis tjeneste.

(Hvis du evt ønsker enkelte småhjelpemidler, kan det hende du må betale selv -dette gjelder b.la støttehåndtak mm, det har ergoterapeuten oversikt over hvis det er dette behovet ditt skulle gjelde.)

Jeg lurer på hvor mye tilrettelegging en ergoterapeut kan bidra med for Parkinson rammede i egen bolig? Når i sykdomsforløpet bør man sette i gang denne prosessen?

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

En ergoterapeut kan kartlegge din bolig sammen med deg for å se om det finnes hensiktsmessige hjelpemidler du kan prøve ut, eller om det finner alternative måter å løse utfordringene du har uten å bruke hjelpemidler. Det kan f.eks være å veilede deg til hvordan du kan lette middagstilberedning - enten ved å anbefale småhjelpemidler, eller å vise deg alternative måter som ikke krever hjelpemidler. Det kan også være aktuelt med et såkalt "fallforebyggende hjemmebesøk", der du f.eks kan få tips og anbefalinger til plassering av møbler, tepper osv.

Det kommer an på akkurat din situasjon og dine ønsker/behov, men man bør alltid veie opp fordeler og ulemper ved å bruke et hjelpemiddel. Med det så mener jeg f.eks at hvis man har dusjkrakk, mister man noe fysisk trening som du ellers ville fått, men kanskje det er viktigere for deg å mestre dusjsituasjon selv uten å trenge avlastning? Uansett - dette er ting du kan diskutere med ergoterapeuten som kommer hjem til deg! :)

Når man skal sette i gang dette er et godt spørsmål. På generell basis synes jeg at forebygging kan spare deg for mye i det lange løp! Spør tidlig - det kan også være noe ventetid.

Hvilke ergonomiske råd kan du gi om bruken av mobil osv angående belastninger på hender og fingre?

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Ergonomisk sett er jo ikke mobiltelefon særlig bra for noen av oss i lengden.

Jeg tenker at det er viktig at du sitter godt (som at du skal spise et måltid f.eks) og at du har god belysning når du bruker telefonen. Noen synes det er avlastende å ha underarmene på bordet når de skriver SMS og lignende.

Om det har negativ langtidseffekt på akkurat hendene og fingrene er jeg usikker på, men du kan forsøke noen finmotoriske øvelser for mennesker med parkinson:

https://youtu.be/Nxi8zlCkGxg


Du kan prøve å gjøre øvelsene før du setter deg ned for å bruke telefonen.

To ting til som ikke har direkte med hendene å gjøre: bruk av mobiltelefon er antagelig mer belastende for nakken og evt øynene!

Det vil også hjelpe mange å ikke gjøre flere ting når man holder på med telefonen- ikke gå og skrive SMS samtidig for eksempel. Dette gjelder i grunn alle mennesker:)

Jeg ønsker ikke å leve for å bare klare å trene og gjøre daglige aktiviteter slik som å kle meg, vaske klær, gjøre husarbeid og lage mat. Det er for det meste det jeg gjør, og jeg blir sliten av alt dette. Så sliten at det er vanskelig å orke mer. Har du et tips hvordan jeg skal klare å få overskudd til å være sosial og klare å nyte en ferie uten å bruke all energi på å forflytte meg og klare helt vanlige ting. (En må jo kle seg, kanskje bade, gå ut å spise osv på ferie også) Jeg ønsker å trene og klare meg slik at jeg klarer å leve godt med å gjøre hyggelige ting slik som feks ferie - men dette er vanskelig.

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Dette er det nok flere som lurer på også! Dette handler nok mye om hva man ønsker å prioritere ift hva man «bruker opp batteriet på». Det å prioritere noen aktiviteter over andre,er ikke bare lett - fint at du har tenkt en del på dette.

Hvis du kjenner at å bruke energi på personlig stell, påkledning, husvask og matlaging «stjeler» tid fra ditt sosiale liv så kan du prøve:

- ring bydel/kommune og be om assistanse fra hjemmesykepleien til f. eks påkledning og matlaging. Det går også an å avtale at de ikke kommer hver dag, men at du får assistanse noen dager og dermed tidvis fysisk avlastning. Det samme gjelder måltider.

- bestill ferdige måltider som leveres på døra fra kommunens storkjøkken (her gjelder det samme - du kan bestille syv måltider pr uke, eller kun for noen dager, dette velger du). Du kan varme maten selv, eller som nevnt få avlastning fra hjemmesykepleien.

- klesvask tror jeg går under «praktisk bistand», dette bestilles også gjennom kommunen

- husvask er hjemmehjelp fra kommunen, hva man har «krav» på kan variere, du bør ringe å høre hva du evt kan få!



Alt dette er forslag ,og det går an å be om daglig assistanse, et par ganger pr uke, eller i perioder (f. eks i dagene før du skal på ferie for best mulig energibesparing i dagene før). Du bestemmer selv hvis du f. eks ønsker å avslutte en tjeneste, så jeg tenker man bare vinner på å teste det ut.

Det er også verdt å nevne at hvis du får periodevis hjelp, kan man bli bedre «rustet» til å bruke energi på påkledning på ferie hvor du ikke nødvendigvis har tilgang på samme hjelp som hjemme. Tenk også selvfølgelig over når du fungerer optimalt fysisk ila en dag eller en uke, da kan du legge mer krevende aktiviteter til disse tidene.

Lykke til!

Moren min har langt fremtreden Parkinson. Hun bor hjemme og får "hjelp" fra kommunen. De kan svært lite om sykdommen, og alle hjemmesykepleierne bruker forskjellige "smarte løsninger" på distribuering av meds. Hvor er koordinatoren for Parkinsonrammede? Hvem har det overordnede ansvaret for riktig dosering og videre behandling/ oppfølging?

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Det er nevrologen som utreder og iverksetter rett behandling. De har ansvaret for å sette opp en medisinsk plan. Fastlegen er den som koordiner helsetjenesten og skal sørge for en forsvarlig oppfølging. Ta kontakt med fastlegen og få han til å veilede hjemmesykepleien.

Hei! Jeg har behov for en mekanisk seng slik at det blir lettere for meg å komme meg opp. Vet Dere om noe gode tilbud ?

Svar fra ergoterapeut Nina Bondkall:

Du, jeg ville i første omgang ringt kommunen/bydelen der du bor og forhørt deg om en ergoterapeut kunne kommet på hjemmebesøk til deg for å vurdere behov for et slikt hjelpemiddel (de kan også vurdere evt behov for andre hjelpemidler når de er på besøk).

Det kan hende det finnes andre hjelpemidler å «koble på» din nåværende seng som kan hjelpe deg like bra (hjertebrett, søsterhjelp ++) ,det kan den kommunale ergoterapeuten din vurdere sammen med deg.

Hvis du ikke skulle kvalifisere for å få en slik seng som hjelpemiddel, må du evt kjøpe ny seng og bekoste denne selv- da går du til en vanlig møbelbutikk og ser på «kommersielle» mekaniske senger.

Lykke til!

Hvorfor har mange med parkinson drømmer,?ofte marerittaktige. Er det sykdommen i seg selv eller er det medisinene som påvirker drømmenne. ( Drømmer ofte og våkner av at jeg snakker/roper ) Annet spm er, ved høyere aktivitesnivå bruker man "opp" medisinen fortere? ,føler når jeg er i jobb,trener osv merker jeg symtomene mellom tabl inntak kommer tidligere enn hvis jeg bare går hjemme og slapper av? Fikk parkinsondiagnose -18 , bruker requip 6 mg,eldepryl 10 mg og sinemet 25/100 x 6. Er fortsatt i 100 % jobb.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Drømmer er vanlig for alle. Ofte er det tale om å bearbeide traumatiske hendelser, som det jo kan være mange av ved Parkinson. I drømmefase er det vanlig at muskulaturen slapper av slik at en ligger rolig og drømmer. Ved Parkinson svikter dette, og mange sparker og slår i søvne. Dette kan ofte komme før de symptomene som gjør at en får stilt diagnosen. Ellers er det vanlig at drømmene blir livligere av parkinsonmedisin og av og til blir plagsomme mareritt et problem.

Din erfaring om at parkinsonmedisin varer kortere under aktivitet er det også andre som forteller om.

Er det slik at man med ingen funn på DATSCAN alltid kan utelukke Parkinson eller Parkinsonisme?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Intet er helt sikkert her i verden, slik heller ikke Datscan. Spørsmålet er vanskelig metodologisk fordi en "gullstandard" for diagnosen mangler. Datscan kan være negativ i tidlige tilfeller av Parkinsons sykdom.

Jeg har brukt levodopa om lag et halvt år, før det 6 år med diverse agonister. Er praksis eller rådet å bruke tabletter lengst mulig, eller vil det være anbefalt å gå over til duodopa så raskt som mulig, hvis en likevel er innstilt på å bruke duodopa før eller siden. Hvis jeg er innstilt på å bruke både duodopa og dbs, kan disse brukes samtidig, eller ville det være det være best å «bruke opp» effekten av det det ene før en går over på det andre?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Så lenge effekten av tabletter er god og jevn synes jeg ikke at det er grunn til avansert behandling, verken DBS eller DuoDopa. Noen tilfelle egner seg for DBS og noen helst for medisin via pumpe. Det må vurderes individuelt. Både DBS og pumpe samtidig er sjeldent, men forekommer.

Medisinsk behandling

Smerter i ledd (skuldre,hofter, arm,hand føtter. Har hatt disse og de øker i takt dess mindre Sinemetdosering. Har brukt cbd-olje med mindre enn 0.001% THC som tok vekk alle smerter. Vil nevrologen anbefale videre bruk av dette da middelet etter WHOs beskrivelse gir minimale bivirkninger i forhold til annen medisin anvendt i Norge dersom dette ikke bryter med Norges Lover?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Svaret er nei. Cannabis er omtalt i et annet svar ved dagens nettmøte.

Spørsmål: Er det såpass vesentlig forskjell på Sativex og CBD inneholdende THC at dette tilsier at sistnevnte regnes som ikke utforsket gjeldende bivirkningerr?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

I årevis har det vært spørsmål om cannabis og Parkinsons sykdom. Omtale i lærebøker i nevrologi går over 100 år tilbake. Det korte svaret er at det ikke anbefales. Emnet er tydeligvis «tabloid» og det kommer opp på nytt og på nytt.

Det er nærliggende å tenke på Otto Nielsens vise om Hitler « He is dead, he won’t lay down».



Det er en rekke grunner til at preparatet er uegnet ved Parkinsons sykdom. I Norge er cannabis brukt i form av Sativex, og Felleskatalogen angir følgende:



Svært vanlige bivirkninger er svimmelhet, tretthet.


Vanlige bivirkninger er:

• Følelsen av å være deprimert eller forvirret.
• -Overdreven opprømthet eller følelsen av å miste kontakten med virkeligheten.
• Hukommelse- eller konsentrasjonsproblemer
• Søvnighet- eller ørhet
• Tåkesyn
• Talevansker
• Endret appetitt
• Endret smakssans, munntørret
• Forstoppelse eller diare
• Kvalme, brekkninger
• Smerte/svie i munnen, munnsår
• Mangel på energi, svakhet eller generell uvelhet
• Unormal eller beruset følelse
• Tap av balanse eller fall

Mindre vanlige bivirkninger:

• Hallusinasjoner,
• tro på ideer som ikke er sanne,
• følelse av at andre personer er imot deg
• selvmordstanker,
• besvimelse,
• endring i puls,
• hjerterytme
• blodtrykk.

Jeg får vondt i legg/ ankel og blir stiv, og jeg får vondt i hofte/lår. Jeg halter og sliter med å gå. Jeg bruker Sinemet og Rasigilin. Vet du om det er en annen type medisin som kan hjelpe på den type problematikk?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er litt sparsomt med opplysninger. Hvis smertene skyldes Parkinsons sykdom er det mulig at Sinemetdosen kunne økes. Dosen for Rasagilin er fast for alle. Madopar ligner Sinemet, har samme virkestoff. I sammenligning scorer de likt på guppenivå, men noen pasienter opplever effekten ulikt mellom disse medikamentene.

Smerter

Kan nevrologen kommentere hvorfor jeg nå har ventet ca 12mndr. på oppfølgingstime hos nevrolog?. (Jeg har bevisst IKKE ringt og mast på time i denne perioden).

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Jeg vil anbefale deg å ringe å mase. Det kan virke som din søknad har blitt forlagt. Du har også rett til å velge oppfølging/vurdering på annet sykehus. Slik gjør du det: https://minhelse.helsenorge.no/velg-behandlingssted

Har Neuproplaster en dempende virkning på skjelvinger gitt av Parkinsons eller bivirkninger av medisinering av parkinsons?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Neuproplaster er en parkinsonmedisin, en såkalt dopaminagonist. Brukt sammen med andre parkinsonmedisiner kan det øke effekten, men også øke sjansen for bivirkninger.

Hvem kan best vurdere totale effkekt/virkningen av flere sykdommers medisinbehandling og disses symptomer. Slik at det oppnåes best livskvalitet for meg? (Tar idag hjertemedisin, parkinsons medisiner,kolestrolmedisiner). (Hvem kan koordinere slik at spesialistene innen hvert område snakker sammen?).

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Fastlegen er den som er koordinerer. Om en lurer på om forskjellige medisiner virker uheldig sammen så kan dette sjekkes ut på, interaksjoner.no.

Hei. Har bestemt meg for å levere inn førerkort. (Ikke kjørt bil på ca 7år). Hva er prosedyren for innlevering av førerkort?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Hei. Du leverer det bare til lokalt politikontor.

Jeg blir, til tider, rødflammet i b.l.a. ansikt når jeg tar medisiner, men vet ikke om det er kombinasjoner av flere sykdomstilfeller eller enkeltmedisn som forårsaker dette. Bør jeg kontakte lege/spesialist og i så fall hvilke? Har nevnt dette for fastlege og nevrolog (parkinsons) men får ingen svar på dette.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dette er en velkjent bivirkning for en del medisiner. Du kan anvende felleskatologen og lese om dette gjelder for dine medisiner. Det kan også være en reaksjon mellom medisiner. Bruk nettsiden interaksjoner.no. Her skriver du navnet på medisinene du bruker, så vil du få svar på om dette er tilfelle.

FVIFOR FØLER EIN SEG ALDRIG UTKVILD ETTER EI KORT NATT’S SØVN ???

( Eg tenker på alle dei gongene ein vaknar fordi ein ligg vondt eller har krampe

osv ) eg brukar so masse energi berre på å snu meg i senga ,,, att eg vaknar ….

KVIFOR MÅ EIN ALLTID BEGYNNA PÅ NYTT KVAR MORGON ..
ATT DET TAR 1 ½ TIME FØR EIN BEGJYNNA OGVTENKA PÅ Å GJERA NOKO …
( eg står opp kl 06 00 tar morgen medisin min drikk eit glas vatten og
smøre på ei tjukk brødskive med syltetøy og lagar meg eit med kaffe ..

so er det å sitja og venta til medisin virkar…Eg går ofta rundt og ryddar ,

les avisa lagar eit lite dikt på pc’n..

OG KVIFOR TRENG KROPPEN MEIR MEDISIN NÅR EIN GJER FYSISK ARB ??



ROS TIL SYSTEMET ‘ SOM GJER MEG OPPFØLGING… FYSIOTERAPAUT , UROLOG ,

OG PARKINSON SYKEPLEIER … I TLLEGG TIL NEVROLOGEN ….. FLOTT.



HAR IKKJE VI… I VÅR GRUPPA KRAV TIL TILRETTELAGT OG NØDVENDIG TRENING,

OG DÅ SNAKKAR EG OM DET Å ,, BU PÅ LANDET .

OG TEIEPLIKTA GJER ATT INGEN VEI OM OSS . NEVROLOG OG FAST LEGE
OG DER STOPPAR DET ..



DETTE VAR BÅDE SPØRSMÅL OG TANKAR ….

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det virker ut fra det du skriver at det er for lite medisinvirkning om natten. Om en tar medisiner litt utpå natten kan det hende morgenen blir bedre. Det er hyggelig at du er fornøyd med oppfølgingen.

Når det gjelder pasientrettigheter har organisasjonen mye større gjennomslagskraft enn nevrologer og leger for øvrig.

Jeg vurderer å trappe ned medisinering av Sinemet 25/100gr fra 5 til 0 tabletter for å sjekke hvilke symptomer som skyldes Parkinsons og hvilke som skyldes bivirkninger av medisin samt effekten av alternativ medikament Kan du anbefale en nedtrappingsplan for dette? Er dette risikofylt(farlig)?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

All nedtrapping bør gjøres langsomt. Du bør ikke trappe ned med mer enn en tablett i uka. Da er det lett å trappe opp igjen ved behov. Det er ikke anbefalt med såkalt «drug holidays» som ble forsøkt for noen år siden.

Finnes det naturmedisin mot sikling (parkinsons)?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er ikke noe i veien med spyttproduksjonen, men den automatiske unnasvelgingen av spyttet. I tillegg er det mange som sliter med åpen munn og fremoverlent hodet. Disse faktorene kan du trene med en logoped som har kunnskap på området. Her finner du en logoped i nærheten av deg: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/parkinsonnet. Noen kan også ha nytte av å få botox-injeksjoner i spyttkjertelen.

Jeg går på sinimet 25/100 fire ganger om dagen med fire timers mellomrom.For noen mnd siden blir jeg veldig"off " en time før jeg skal ta neste,kan jeg da ta en 12,5/50 innimellom? Har prøvd i 3 uker å komme i forbindelse med min nevrolog !!

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ettersom tiden går blir det i regel slik at en enkelt dose får kortere virketid. Av og til kan det være greit å ta en i mellom, eventuelt så må medisinene legges om slik at det blir mindre enn fire timer mellom hver dose.

Har for en tid siden fått diagnosen vaskulær parkinson.Dette mener man henger sammen med en hendelse hvor det ble funnet at jeg hadde hatt et lite drypp, dette ligger langt tilbake i tid. Plages i dag av dårlig balanse og ustøhet, samt vonde muskler i bena.Går hos fysioterapeut en gang i uken for trening og behandling for vonde muskler. Har i samråd med fastlegen kuttet ut kolestrolmedisin og betablokker, uten at dette har gitt noen bedring (etter 3uker) Finnes der andre medisiner som kan tenkes å ha en positiv virkning på disse plagene?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Hvis alt som er funnet er et lite «drypp» langt tilbake i tid, kan det hende du har feil diagnose. Er du vurdert av en nevrolog? Er det forsøkt med parkinsonmedisniner? Det finnes steder hvor en kan komme på tre ukers rehabiliteringsopphold, som Ringen rehabilitering, Kastvollen rehabiliteringssenter og Unicare Fram.

Hva vites om kronisk lever cirrhose og parkinson/parkinsonisme. Hvor kan jeg få en diagnose . Jeg har hatt PBC i 20 år og Parkinson i 2 år.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det finnes artikler om økt forekomst av Parkinson ved levercirrhose, men med utgangspunkt Parkinson kan jeg ikke huske å ha støtt på det, og antar at det er sjeldent.

Min mann har alle symtoner på Parkinson,men fastlegen sier det bare er tremor,skjelvinger.Hvem kan sette den rette diagnosen?Han også fått diagnosen frontlappdement.Er svært deprimert.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det virker rimelig at din mann blir vurdert av en nevrolog, både på grunn av skjelvinger og demens.

Min mann bruker Stalevo 125 mg med tre timers intervall, 7 PR dag. Vi har fått beskjed om ikke Stalevo på natta - han tar den siste tabletten v sengetid. Det kan enkelte ganger bli ca kl 24, er det for sent, og hvorfor ikke Stalevo på natt?. Han må ta Madopar solute ca kl 03, ellers blir han så stiv og kraftløs at han kommer seg ikke på toalettet. Ankelleddet blir helt stivt da, noe vi kan gjøre for å forhindre det????

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Med tre timers intervall er det en grunn til å tro at han har hatt sykdommen en stund. Det kan de ut som at det er på tide å vurdere avansert behandling, eksempelvis medisiner på pumpe. Ellers synes jeg at en bær kunne ta medisiner på natten om det er behov for det, og det virker bra.

Medisinsk behandling

Min bror har nylig fått langtidsplass på sykehjem pga langt fremskredet parkinson. Han er selv sykepleier og har alltid hatt god innsikt i sykdom og medisiner, men mener sykehjemmet ikke har kunnskap om at andre medisiner og vitaminer kan endre virkningen av parkinsonmedisin. Han er svært skeptisk til kompetansen på sykehjemmet, kanskje med rette. Det skal sies at han iblant kan være litt forvirret og snakker svært utydelig etter nærmere 30 år med sykdommen, så ansatte behandler ham ofte som dement. Ps: Han har også DBS). Spørsmål: Kan antibiotika (mot uvi), B-vitaminer pga B12-mangel etc eller andre forstyrre virkning av parkinsonmedisin (Tror han får Madopar)?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er vanlig at parkinsontilstanden forverres ved infeksjoner, men vi antar at det er infeksjonen og ikke antibiotika som forverrer tilstanden. Når det gjelder vitamin B12 er det slik at behandling med levodopa øker behovet for vitamin B12 og ofte må en gi tilskudd! For lite B12 kan gi både fysiske og psykiske symptomer. Jeg har ikke erfaring for i overkant mye vitamin B12 er skadelig.

Hvordan skal jeg fortelle folk jeg treffer at jeg har Parkinson og hva det innebærer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Du kan si at det er en kronisk sykdom i nervesystemet som gir langsomme bevegelser, stivhet og vanligvis skjelving. Sykdommen er ikke smittsom, den er uforskyldt, noen ganger er tilstanden arvelig, men oftest vet en ikke sikker årsak.

I 2019 fikk jeg diagnosen Parkinson PSP. Jeg tar Madopar. Når jeg har Parkinson PSP legger det seg proteiner på hjernen, såkalte tau. Når er det best for meg å innta proteiner?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Alle trenger proteiner. Det hjelper ikke å knipe inn på proteiner i kosten for å få mindre tau-avleiringer. Forhåpentligvis vil det komme behandling som kan hemme tau-avleiringer, men vi er ikke der ennå.

Progressiv supranukleær parese (PSP)

Jeg fikk diagnosen parkinson i 2019. Siden da har jeg økt dosen medisin jevnt og trutt. Nå tar jeg hver dag: 8 Madopar 25/100, 14mg Requip og 2 eldepryl 10mg. Var hos nevrologen til kontroll i april, da ville han jeg skulle slutte med Requip og eldepryl siden han ikke trodde alt dette hadde noen virkning. Hvis jeg fikk bivirkninger skulle jeg gå tilbake til full dose. Jeg prøvde en, to og faktisk tre ganger i løpet av en måned kutte ned på medisinene, men hver gang gikk det utover balansen og jeg ble fryktelig ustø. Jeg datt og slo meg, måtte syes i panna, og siste gangen jeg prøvde å kutte ned ble jeg så ustø at jeg ikke turte å gå på egenhånd. Min mann måtte bli hjemme fra jobb i tre uker og leie meg. Fikk etter uttallige telefoner endelig kontakt med nevrologen som sa jeg fikk fortsette med full dose fram til neste kontroll i august. Takket være en kjempeflink fysioterapeut, og en tålmodig mann er jeg snart der jeg var. Men jeg lurer jo på hva var meningen? Tar jeg for mye medisin eller?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Mer enn 10 mg Eldepryl skal det ikke være noen grunn til å ta. Når det gjelder Madopar og Requip kommer det an på effekt og bivirkninger. Det du tar er nødvendigvis ikke for mye, men de fleste har nok litt mindre medisin enn det du nevner.

Hei! Min svigerfar har parkinson og har den siste tiden ikke klart å sove! Han får ikke ro når han skal sove og kroppen stivner før han starter å skjelve betraktelig mer enn ellers! Da må han opp for å få kontroll igjen! Slik fortoner døgnet deg og situasjonen er uholdbar! Han er helt på randen/snart passert hva kroppen tåler! Det er lange køer i helsevesenet og lite hjelp å få! Vet dere om det finnes noe han kan ta for å gi kroppen ro! Innsovningstabletter funker dårlig/mot sin hensikt!

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det høres ut som om medisindosen for kveld/natt er for liten. Hvis sykdommen har vart lenge og det er problemer med jevn effekt kan det være at avansert behandling, pumpe eller operasjon kan være verdt å overveie.

Medisinsk behandling

Kan man få allergiske reaksjoner mot dupdopa? Og hvis så hva kan gjøres? Min mor begynte duodopa behandling i nov 19 og har foruten mye smerter og problemer rundt PEG voldsom indre kløe i hele kroppen (slik hun beskriver det), som reduserer livskvaliteten drastisk.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Allergisk reaksjon på DuoDopa er ikke vanlig, men vanskelig å se helt bort fra. Hvis det er betennelse ved hullet i bukveggen så det forverre hele parkinsontilstanden, og det er viktig å få kontroll på evt infeksjon. Problemene her bør tas med stedet hvor DuoDopa er etablert.

Vil gjerne spørre nevrolog: Hvordan gikk ďet med hun som fikk stamceller(?) Forsøk i Japan..utført av forsker fra Lund uv.Sverige? Leste også at det var viktig med avspenning/stressmestring..hvilken metoder er best?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Lund er med i en internasjonal multisenterundersøkelse. Så langt er det ikke publisert noe resultat.

Hva som er best avspenning er ikke godt å si. Antar at det kan avhenge av den enkelte terapeut. Yoga og tai-chi er mye brukt.

Jeg er skremt. En forferdelig sykdom dette. Hilsen pårørende.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er selvsagt en fordel å slippe å få Parkinsons sykdom. Det er en sykdom en får helt uforskyldt. Uansett er det viktig å gjøre det beste av det.

Når på dagen bør tablettene takast. Ved 3 ganger eller 4. Eller 5. Har hatt P i 4 år. 25mg/100Mg. Kor tidleg og kor seint passar.. Skal vere god om kvelden og.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

I starten er det vanlig å ta x3. Hjernen har lagringskapasitet og det er ikke alltid at en uteglemt dose merkes. Etter hvert som lagringskapasiteten går ned vil en kunne oppleve at effekten av en dose avtar før det er tid for ny. Doseringintervallet må da kortes ned, og det blir 4 og etter hvert 5 doser. Om dette ikke blir godt nok må en overveie avansert behandling, operasjon eller medisin via pumpe.

Hei har ein mann som har parkinson +MSA,er det noe medisin på trappene for denne diagnosen?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er dessverre ingen medisiner som vil bremse symptomer eller denne sykdommen. Ingen nye legemidler er i anmarsj eller. Hvert symptom lindres i det de oppstår, slik at de ikke forverres og blir plagsomme.

Multi System Atrofi (MSA)

Det er to år siden jeg fikk påvist parkinson. Startet med stivhet og dårlig motorikk i fingrer på venstre hånd. Stiv i hele venstre side, problem med å løfte venstre fot når jeg gikk. Startet med Oprymea og fikk umiddelbar virkning, fikk tilbake bevegelse i fingrene og gangen ble bedre. Har økt på dosen de to siste årene, så nå har jeg 3,15 mg som er max jeg kan ta. Startet med Sinemet 12,5/50 mg 4 ganger om dagen for ca ett år siden som supplering. Har økt til 2 ganger 12,5 og 2 ganger 25/100mg. Dette var 9/1 2020. Føler at Sinemet ikke hjelper meg så mye, Når jeg økte på Oprymea så fikk jeg god respons. Nå kan jeg øke Sinemet til 25/100mg 4 ganger i døgnet, men avventer litt pga at det kan være greit å ha litt i banken. Har du/dere noen formening om dette eller om en annen medisin kan gi meg bedre respons. Bruker 5 mg Citalopram Orion, et denne kan kollidere med en type parkinsonmedisin. Prøver å slutte med Citalopram, vil ta ett par mnd.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes

Hvis dosen for Sinemet er 2 tabl 12.5/50 og 2 tabl 25/100 så er det moderat og kan nok økes hvis det ikke er bivirkninger. I stedet for Sinemet kan forsøkes Stalevo eller Madopar). Noen liker det ene og noen det andre. Alternativet til Oprymea er Requip eller Neupro (det sistnevnte er et plaster). Heller ikke her kan en vite på forhånd hva som er best.

Hva er sammenhengen mellom parkison og demens?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er slik at demens er noe hyppigere hos parkinsonpasienter enn hos andre på samme alder. Jeg har imidlertid opp gjennom årene hatt mange pasienter som selv etter mange år med Parkinson stadig er kognitivt velbevarte.

Kognitiv svikt og demens

Jeg har alltid fått ufrivillige bevegelser av dopamin-medisin (Sinemet). Kan det være fordi jeg produserer nok dopamin, men reseptorene er skadet slik at jeg ikke kan utnytte dopamin. Det er en tanke.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved Parkinsons sykdom mangler en dopamin. Når en tilfører levodopa i tabletter så kan stoffet gå inn i hjernen og omdannes til dopamin. (Dopamin går ikke inn i hjernen) De ufrivillige bevegelsene skyldes nok at en ved tablettbehandling ikke får tilført medisinen jevnt. Dopamin agonister med lengre virkningstid gir mindre ufrivillige bevegelser. Via pumpe med levodopa kan også de ufrivillige bevegelsene bli borte.

Er 75 år, har hatt 2 år med normal utvikling av Parkenson. Ok, men hele tiden vært plaget med svimmelhet. Sjekket blodtrykk men ingen uregelmessig utvikling der. Er svimmelhet "normalt"? Jeg går nogenlunde normalt (tror jeg) men forsiktig med opp og ned fra sittende og snu rundt.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Svimmelhet er et mangetydig ord. Det kan bety at en opplever at omgivelsene snurrer rundt, at en er som på et båtdekk, at balansen er dårlig, at det svartner, for bare å nevne noe av det svimmelhet kan være. Ved Parkinson kan lavt blodtrykk være en årsak, og da helst lavt blodtrykk når en reiser seg. Derfor er det viktig at blodtrykket også måles i stående stilling. Om en har følelse av å være ustø er det viktig å ha så mye støtte (av annen person eller hjelpemidler) at en føler seg trygg og fortsetter å være i aktivitet, sørger for å fortsette å være oppe å gå. Om en blir svimmel ved stillingsforandringer kan årsaken være krystallsyke og det kan være hjelp å få hos øre-nese-hals lege.

Hatt diagnosen i tre år. Tar cinemet 25/100 fem ganger daglig. Har hatt det ok , største plagen har vært trøtthet og mangel på energi. Og litt smerter som øker på i hender og føtter. Men nå har jeg begynt å bli tungsindig og deprimert. Har vært deprimert før da jeg var yngre, men har tatt citalopram 20 MG i en del år og holdt depresjonen mer eller mindre borte. Så nå er jeg veldig redd at det er mangel på dopamin som får meg deprimert og hva kan jeg gjøre med det ? Mer cinemet ? Sterkere antidepressive ? Jeg er ikke glad i piller.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Hvis det er tale om Sinemet 25/100 1 tabl x 5 og det ikke er bivirkninger, så kan det være at doseøkning har noe for seg. Ellers er det viktig å ta opp problemet med fastlege/nevrolog. Det kan være at det du bør få hjelp av psykolog evt psykiater. Mange med Parkinsons sykdom isolerer seg for mye. Det er viktig å komme seg ut og ta vare på sosiale kontakter. Om du skjelver eller har andre symptomer som du tenker at omgivelsene legger merke til, så bør du ikke av den grunn holde deg for deg selv. Du kan ikke noe for at du har fått Parkinsons sykdom, og bør ikke gå i skjul. Det løser ingen problemer, men blir et problem i tillegg.

Psykiske symptomer

Jeg fikk diagnosen i 2017. Jeg hadde en anelse om hva som plaget meg noe tidligere. Det som er den største plagen for meg nå er at jeg sliter veldig med freezing. Det har kommet veldig fort og jeg lurer nå på om det finnes noe som kan bedre situasjonen min på kort sikt. Jeg trener 3 dager i uka. Vi trener på diverse Parkinson øvelser, gå øvelser, styrketrening, massasje på nakken og skuldrene. Som oppvarming brukes spinningssykkel. Jeg føler at den perioden sentret var stengt, i rundt 2 måneder, førte til en betydelig forverring av sykdommen. Jeg har en tendens til å falle og slå meg noe, jeg fikk tommelen ute av ledd og måtte på sykehuset ved en anledning! Noen ganger sitter jeg helt «fast» til underlaget, særlig på mykt det jeg står på – som teppe eller når jeg er ute og gjør forsøk på å gå er det nesten umulig å begynne og gå på mykt underlag som en plen – det samme når jeg møter på ujamn vei eller grus i veien. De gangen jeg får startet å gå kan det plutselig bli stopp ved innsnevringer eller ved et skille eller rett og slett ved en fargeendring på gulvet. Jeg har fått en gåstol meg laser, men jeg føler at det hjelper bare litt i enkelte situasjoner i andre tilfeller er den ikke til hjelp i det heletatt. Jeg har også fått en transportrullestol, men den har jeg ikke tatt i bruk ennå. Jeg har også fått tildelt en elektrisk trehjulssykkel fra Hjelpemiddel sentralen – noe jeg gleder meg til å kunne ta i brukt. Jeg var tidligere en veldig aktiv sykelist og deltok i en rekke lengre sykkelritt helt inntil i 2016. Jeg opplever det slik at på mårran er form best, men av og til kan det tidlig på dagen eller på ettermiddagen begynner problemene for fullt, men ved kl. 21 – 22 kan det oppleves en bedring! Jeg lurer på om det kan ha noe med medisineringa å gjøre? Det var slik etter oppholdet på institusjon i vinter ble jeg nok overmedisinert – jeg har fått korrigert dette nå, etterat jeg hadde kontakt med dere tidligere. Hvis det har noen hensikt kan jeg sende dere medisinliste. Er det noe mer eller annet jeg kan gjøre for å kunne bedre litt på situasjonen min eller bremse på plagene mine? Kan det gis noen form for intensiv behandling i Norge. Jeg var på behandling i 4 uker i januar / februar i år. Jeg er blitt fortalt av min nevrolog at det er satt en øvre aldersgrense på 70 år for hjerneoperasjon, men er det slik at det er en absolutt grense? Hvordan går det med stamcelle forskningen ved universitetet i Lund? Er det noe mulighet for å melde seg som «prøvekanin»?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved Parkinsons sykdom kan en tenke at det er noe galt med "startmotoren" slik at det vanskelig å komme i gang. Det er da ofte til hjelp å forsøke å starte på alternative måter, ved skritt til siden eller bakover. Ofte hjelper det med musikk eller sang. Noen nynner eksempelvis en rytmisk sang. "Napoleon med sin hær" blir ofte nevnt. Noen gir seg selv en kommando for å komme i gang; "En, to, tre. Fremad marsj!" Knepet med lyskilde som lager strek på gulvet foran foten kjenner du til allerede.

"Freezing" kan komme ved både for lite og for mye medisin, og optimal dosering er viktig. Hvis det er vanskelig å få jevn effekt så kan medisin via pumpe være et alternativ. Det kan brukes selv om en skulle være for gammel for operasjon.

Ellers har du jo selv registrert at det er nyttig å trene og å holde seg i form.

Jeg har (riktig nok for noen år siden) spurt de som jobber med Parkinson i Lund om jeg kunne melde på pasienter fra Norge, men svaret var at opplegget var så krevende at en burde bo i nærområdet.

Min mann ble lagt inn på sykehus for å sjekke om han responderer på medisinen . Nevrologen fant ut at han ikke responderte og fratok han Stalevo som han har brukt i ca 8 år. Han ble veldig dårlig rett etter og lå til sengs i 2 døgn , men kom seg etter en dose Sinemet 50 mg . Han fikk sinemet men har gått tilbake til Stakevo 75mg x 3. Mitt spørsmål er : skal ikke denne type medisin seponeres eller er det ok og kutte så brått?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Justeringer av parkinsonmedisin bør gjøres gradvis og forsiktig.

Det viser seg at Vanlig parkinsonmedisin som sinemet har liten eller ingen virkning når en har en atypisk Parkinson. Finnes en alternativ medisin uten Levadopa som kan avhjelpe dårlig balanse, stivhet i armer og ben, og forvirring?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Av og til har levodopa noe effekt også ved atypisk Parkinson. Ellers blir det tale om å avhjelpe forskjellige symptomer med diverse behandling, både medikamentell og ikke-medikamentell. Krampe i lokaliserte muskelgrupper kan lindres ved hjelp av Botox, som også kan lindre sikling. Problemer med vannlatningen kan også behandles medikamentelt. Det kan gis medisin for å hindre infeksjon og det kan gis medisin som bedrer blærekontrollen. Parkinsonforbundet har utgitt et eget hefte "Parkinson pluss" som gir råd for atypisk Parkinson.

Parkinson pluss og atypisk parkinsonisme

Min mann byttet fra Sinemet til Stalevo for at medisineringa skulle henge mer sammen. Han fikk da krampe og vondt i leggmuskulaturen. Gir Stalevo slike bivirkninger? Tar Oprymea 0.52 mg for å lindre, har du et bedre forslag?? Han har hallusinasjoner, de kommer mest fra Stalevo....

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Stalevo har mange styrker. Det kan oppstå kramper både av for mye og for lite medisin. Det er litt sparsomt med opplysninger. I første omgang vil jeg tenke på dosejusteringer. Noen har hjalp av magnesium mot muskelkramper. Ved lokaliserte kramper kan injeksjoner med Botox hjelpe. Hallusinasjoner kan skyldes både Sinemet, Stalevo og Oprymea. Det er nok aktuelt å trappe ned på medisinen.

Kan en evnt ny DaTSCAN av hjernen vise at dopaminmengden har øket, eller vil den alltid vise mindre dopamintilførsel?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Hei

Dette har ikke noe for seg. Datscan er neppe særlig endret, gir ingen hjelp for dosering, betyr tilført radioaktivitet, og dyrt er det også.

Min far bor sammen med min mor 300 mil unna meg. De har hus på en idyllisk og landlig plass, men det er værhardt og øde, med lite tilgjengelig helsehjelp.

Min far har blitt dårligere og dårligere (parkinson) det siste året. Jeg prøver fortvilt å overtale dem til å flytte til den landsdelen hvor jeg bor, så han kan få bedre hjelsehjelp og opptrening. Da kan jeg stille mer opp og barnebarna får nyte de siste årene med besteforeldre. Min far er ikke vant til å være syk, så han mener at det bare er å gi opp. Han har sikkert ikke så lenge igjen, mener han selv. Han nekter å selge huset og å flytte. Min mor vil flytte, men kan jo ikke gjøre det alene.
Hvordan i all verden skal jeg overbevise min far om at han kan ha flere gode år igjen om han får riktig hjelp og kan bo "lettere"? Pr i dag sliter han seg ut på vedlikehold og harde vintere....

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp dette vanskelige temaet!
Det er vanskelig, fordi det handlar om identitet, om å klare seg sjølv, om tilhørighet og om sviktande helse. Det handlar og om kjærlighet og familie. Alle tema, som kan fylle bøker.
Eg skal kome med nokre korte refleksjonar her og håpar at dei kan vere nyttige for deg.
Om faren din. Du får meg til å tenke at han er ein mann som likar å klare seg sjølv. Han er knytta til heimstaden og huset. Han tar vare på det så godt han kan. Han vil heller dø der enn å flytte. Han har røter der han ikkje orkar å dra opp. I møte med sjukdomen og opplevd forfall, virkar det som han resignerer og gir opp. Tenker du han er deprimert? I så fall, kva/kven kunne hjelpe han med dette? I resignasjon og nedstemthet er det vanskelig å kjenne på håp om at det kan finnast eit anna liv ein annan stad.
Om deg. Du skriv om ønske om å kunne stille meir opp og vere der for han og mor di. Du tenker det kunne bli fint for barna dine å ha besteforeldre i nærheten. Du ser og korleis situasjonen fører til ulik haldning hos foreldra dine. Eg får inntrykk av at familie er viktig for deg. Du tilbyr omfattande omsorg og ser at flytting og kan gi tilgang på bedre offentlig omsorg.
Det er sterke krefter som er i sving.
Fins det andre alternativ enn salg av huset? Fins det alternativ til permanent flytting? Alternativ som er mindre endelige. Er det økonomi til to bustader ei tid? Kanskje kan det vere lettare for far din å vere nærmare dere om ikkje alle bruer er brent?
Det kan vise seg vanskelig å overbevise far din. Men du kan bidra til å legge til rette for at han skal få håp om at livet kan vise seg lettare enn frykta. Alt blir lettare om han opplever at det var han som tok valget og kom fram til det. Og til slutt må eg spørre: kan du tole at far din tar valg du meiner er dårlige? For det kan vere det som skjer-
Lykke til i denne vanskelige prosessen!

Hei. Min mann har parkinson og for tiden mange utfordringer med dette. Oppi det hele virker det som han "glemmer" at han også skal være far for vår tenåringssønn. Jeg vil så gjerne at de skal ha et godt forhold til hverandre, selv om rollene kanskje endres av sykdommen. Er det noe jeg kan gjøre for å hjelpe til med dette?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp temaet!

I og med at du skriv "glemmer" i hermetegn, tolkar eg det slik at han egentlig ikkje glømmer å vere far, men at utfordringane til mannen din dominerer oppmerksomheta hans.

Har du snakka med mannen din om dette? Trur du han tenker på dette? i så fall, korleis har han det med det?

Når det er ting i livet som tar plass, slik det gjer for mannen din no, kan det å lage strukturar bidra til at andre ting og kan haldast i fokus. Med det meiner eg at mannen din og sonen din kan lage avtalar om ting dei kan gjere saman, konkrete ting mannen din skal følge opp for/med guten. Og ikkje minst tenker eg det er viktig at du og mannen din formidlar til sonen deres at det ikkje er guten sin feil at far kan virke distansert no for tida. I situasjonen slik den er no, korleis kan mannen din formidle til sonen sin at han er glad i han og bryr seg om han, sjølv om det ikkje alltid kan virke sånn?

Du spør kva du kan gjere med situasjonen. Kanskje kan du ta initiativ til å sette i gang ein samtale om det eg foreslår her, hvis det kjennes passande ut for deg?

Lykke til!

Hei. Du skriver gode svar. Jeg opplever at storfamilien har forventninger jeg (og/med parkinson) ikke kan møte lenger. Det kan f.eks være å delta på middager og andre sosiale treff (får snart ikke mer hjelp fra smittevernet heller...) og å komme tidsnok til dette. Tips og råd?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for gode ord!

Smittevernstiltaka denne våren har vore ein lettelse for fleir enn vi anar når det gjeld sosiale situasjonar. Det er mange som har kjent lettelse i å kunne bruke smittevern som unskyldning for å sleppe unna det eine eller det andre.

Så korleis kunne stå for det som er den eigentlige grunnen når svar blir krevd? Eit startpunkt kan vere å kjenne etter om du har eit ønske om å delta i familiesamankomstar. Om du har det, korleis kan det praktisk ordnast med utgangspunkt i sjukdomssituasjonen din? Skal du delta under same forutsetningar som dei andre, eller kan du for eksemple delta på delar av arrangementet? Kan du kome seinare eller forlate selskapet tidligare? Skal du kunne trekke deg litt tilbake, eller skal du vere midt i selskapet heile tida? Slike ting kan det finnast løysingar på.

Er det slik at du opplever samankomstane som eit ork du ikkje har krefter til å delta i? Altså at det kostar meir enn det smakar. I så fall, skal du orientere dei andre om dette og at det ikkje handlar om familien din, men om tilstanden din.? Går det an at du møter delar av storfamilien og ikkje alle på ein gang?

Eg trur du på ein eller annan måte må formidle til dei andre i familien kva som er kapasiteten og orken din, for så å kunne finne løysingar på andre måtar å vere saman på.

Lykke til!

Samboeren min, som har parkinson, opplever ikke noen store problemer med dette og ønsker ikke å diskutere temaet mer enn nødvendig. Jeg som er pårørende derimot opplever et behov for å snakke med noen, om hvordan dette kan påvirke forholdet vårt og min egen fremtid. Kan jeg gå til familieterapeut alene?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet som er relevant for fleire!

Ja, det går an å gå til familieterapeut aleine. Det går an å få hjelp til korleis ein sjølv skal forholde seg til eigne reaksjonar og følelsar i eit samliv. På den andre sida, effekten kan blir betre dersom dere begge to går til samtalar om samlivet med kvarandre og parkinson.

Det er svært forståelig at du har eit behov for å snakke om korleis parkinsontilstanden kan påvirke forholdet no og i framtida. Som du skriv, det handlar om framtida di.

Det er og mulig å finne personar i Parkinsonforbundet si likemannsordning som er pårørande, som det kan vere nyttig å snakke med. Sjå nettsidene til forbundet. Her finner du informasjon: https://parkinson.no/tilbud-og-aktiviteter/snakk-med-andre-i-samme-situasjon.

Lykke til!

Hei! Hvordan kan jeg forklare effektene av parkinson, til min samboer, når jeg ikke skjønner det helt selv?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for spørsmålet!
Det er sjølvsagt ikkje lett å forklare effektane av parkinson, når du ikkje skjønar det heilt skjølv.
Eg vil råde dere til å bruke nettsidene til Norges Parkinsonforbund. Les her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/medisinsk-behandlding . Der er det mykje god, generell informasjon. Så kan det vere lurt å invitere sambuaren din med til neste time hos nevrologen og få vedkomande til å gå gjennom din "profil" slik at både du og sambuaren får bedre grunnlag for å forstå.
At du ønskar å involvere sambuaren din i kunnskap om din parkinsontilstand, er fint!
Lykke til!

Jeg er mye sliten og klarer ikke gjøre så mye som før jeg fikk parkinson. Det har blitt mye ekstra arbeid på min samboer, og jeg sliter med dårlig samvittighet for det. Og redsel for hva som kan skje hvis det blir for mye slit for henne. Har du noen erfaring med par der det har blitt en slik skjevfordeling av arbeidet i hverdagen? Kan det går bra i lengden?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp denne problematikken!

Ja, det kan gå bra i lengda!

Du skriv om omsorg for sambuaren din og at du ser at ho gjer mykje ekstra arbeid. Du opplever at dette handlar om at du ikkje klarar å gjere så mykje som før. For dette for du dårlig samvittighet, skriv du. Så kjenner du på redsel for kva som kan skje hvis det blir for mykje slit for henne.

Det er mange som har ei skeivfordeling av arbeid i heimen. For mange er det knytta til tradisjonelle kjønnsroller eller det har berre blitt sånn. For andre er det knyta til sjukdom eller funksjonsnedsettelsar. Nokre har det heilt supert med at det er ulike bidrag i husarbeid og anna. For andre kan det føre til samlivsvanskar og samlivsbrot.

Ein faktor som kan bidra til å sikre eit positiv utfall, er å avklare forventingar. Å snakke med sambuaren din om arbeidsfordeling og kapasitet, kan føre til lettelse for dere begge. Du får sagt noke om bekymringa di og at du ser at ho gjer mykje. Ho kan seie noke om sin opplevelse. Kanskje har ho det greitt slik det er? Kanskje kunne ho ønske seg meir anerkjennelse frå deg? Kanskje kan ho kjenne at du tar det ho gjer for gitt? Og kanskje er det noke du kan gjere som ho kan oppleve avlastande?

Eg håpar noke av dette kan vere nyttig for deg!

Lykke til!

Far har parkisons med ledsagende kognitiv svikt og hallusinasjoner. Han er dermed engstelig for å være hjemme alene og mor som forøvrig fortsatt er i jobb blir låst til huset. Hvordan skal vi som familie takle dette? Vi er to voksne søsken.

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp eit viktig tema!

Det er fint at dere tenker at det er dere som familie som skal finne ein måte å takle dette på. Grunnlaget for kva som skal skje framover kan dere legge saman.

Så tenker eg at det er ein stor, og for mange sår tematikk, dere står i. Faren deres mistar sjølvstendighet og mestring. Du skriv at han er engstelig og prega av symtoma sine.

I ein samtale dere fire i mellom vil dere måtte sette ord på tema som er såre for dere alle. For han, fordi det handlar om å miste seg sjølv og identiten sin. For kona hans, som ser partneren endre seg, Og for dere barna, som ser foreldre streve. Kanskje ser dere og inn i perioden der dere i større og større grad skal bli omsorgpersonar for mor og far.

Som du kanskje skjønar, tenker eg at ein samtale dere fire i mellom, kan vere viktig for å finne ein veg vidare. I denne samtalen kan dere alle gi uttrykk for korleis dere opplever situasjonen no. For så å snakke om kva som kan vere aktuelle endringar/tiltak vidare. Avlastning? Omsorgsstønad? Sjukeheim på sikt? Ein samtale med kommunen kan bidra til oversikt over mulige hjelpetilbud.

Det synes å vere viktig for mor deres å stå i arbeid. Eg vil tenke at det kan vere viktig å leite etter ordningar som gjer at ho framleis kan ha tilknytning til arbeidslivet.

Eg håpar nokre av refleksjonane mine kan vere til nytte.

Lykke til!

Pårørendes rettigheter

Jeg får ikke til å snakke om fremtiden og "de vanskelige tingene" med min mann. Når det blir for alvorlig, begynner han å tulle det bort eller skifte tema, og for meg er det vanskelig å ta opp disse tingene i det hele tatt. Da stopper det opp der. Har du noen råd til oss? Jeg føler meg veldig utrygg, og alene, når jeg tenker på fremtiden. Jeg er bekymret for personlighetsendringer, og ser kanskje tegn der det ikke er noe. Også bekymret for at hjelpebehovet skal øke med tiden, og at jeg må ta avgjørelser om for eksempel avlasting eller i verste fall sykehjem alene.

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for at du tar opp eit viktig tema.

Å snakke om "de vanskelige tingene" er noke mange slit med. Eg vil seie at det er nærmast litt normalt at det er slik. Å ta tak i dei vanskelige tinga betyr ofte å gå inn i temaer som er såre og triste. Temaer som kan minne ein om aldring, progresjon i sjukdom, mulig hjelpebehov og til slutt død. Då er det lett å ville tulle det bort eller skifte tema.

Du gir uttrykk for at det er viktig for deg å avklare viktig ting. Det skal du ta på alvor.
Men korleis skal du og dere gå fram? Ei mulighet er at du gir uttrykk for at du forstår, og merkar, at det er vanskelig for han å snakke om disse tinga, og at det kan vere sårt og trist for han. Du kan godt bruke litt tid på dette då eg vil gjette at det kan ligge mykje her. Vidare at du formidlar at det er viktig for deg å få avklaring på viktige spørsmål. Spør om dere kan sette av noke tid (45 min feks) til å snakke saman.
I etterkant av ein slik samtale kan det åpne seg mulighet for ein fellessamtale med nevrolog/lege rundt sjukdomsforløp og mulige tiltak, og med jurist med tanke på vergemålsspørsmål/testamente. Dere kan og snakke om korleis dere skal forholde dere dersom ein av dere (det kan og bli du) treng sjukeheimsplass eller anna offentlig hjelp.

Det er mulig å få ein time hos ein parterapeut/familieterapeut for hjelp til å snakke om slike tema. Å få i gang ein samtaleprosess rundt slike tema krev mot og styrke. Kven kan støtte deg og hjelpe deg inn i ein slik prosess?

Eg håpar du finn ein veg vidare inn i det som er viktig for deg å ta opp.

Lykke til!

Hei. Takk for viktig bidrag! Hordan kan jeg snakke med mine barn om en kommende DBS operasjon? De er bekymret. Usikker på hvor mye jeg skal dele med hver og en av dem. Hva vil skremme dem og hva vil trygge dem. Både min kone/deres mor og jeg er trygge på at dette vil gå bra og kunne være til hjelp!

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for eit viktig spørsmål!

Eg forstår at du er opptatt av å ta godt vare på barna dine og vil gjere det som er best for dei. I møte med sjukdom og medisinske inngrep er det opplagt at foreldre vil gjere vurderingar i forhold til kva barn skal involverast i, og få informasjon om.

Der ein før tenkte at barn skal skånast for vanskelige tema, tenker ein no meir at "det barn ikkje veit, har dei vondt av". Barn treng å få svar på/forklaring på det dei lurer på. Hvis barn ikkje får hjelp til dette, kan dei utvikle eigne historier og trekke feilaktige konklusjonar. Derfor skal barn få tilpassa og nok informasjon som kan hjelpe dei å skape ei historie som gir meining, og som bekreftar deira opplevelsar og følelsar.

Ein måte å gå fram på er at du og kona di set dere ned med barna og seier at dere har skjønt dei er bekymra. Inviter så barna til å seie noke om kva bekymringa handlar om. Hvis barna set ord på dette, lytt til det dei seier og anerkjenn det som blir formidla. Sei at det er forståelig å bli bekymra, redd og utrygg (hvis det er dei gir uttrykk for). Når dere har hørt ut det barna seier, kan dere gi informasjon og kunnskap om inngrepet og at dere har tilit til dei som skal gjennomføre det. Av og til kan sjukehuset bistå med informasjon til barn. Kanskje kan samtalen med 15-åringen bli noke annleis enn for 7-åringen. I heftet "Parkinson i familien" kan dere finne ei oversikt over korleis ein kan forholde seg til barn på ulike utviklingstrinn.

Eg håpar dette var nyttig for dere!
Lykke til!

Last ned brosjyrer for hele familien

Jeg har parkinson. Min kone har vert flink og hjulpet meg mye, men for ca 4 mnd siden flyttet hun fra meg, noe som kom som ett sjokk. Vi har 3 barn, 2 bor hjemme hos meg. Er det noe familieterapaut vi kunne gått til. Jeg gjennomgår en tøff hverdag. Og er det noen jeg kan ringe ang dette?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Å oppleve at partneren velger å bryte ut av parforholdet rokkar ved noke grunnleggande i livet. Du skriv om eit langvarig forhold og om ei kone som har vore til stor hjelp for deg. At brotet kjem som eit sjokk for deg, får meg til å tenke at du no kan oppleve vantru, forvirring og sorg. I ein slik situasjon er det lurt, som du tenker, å ha noken å snakke med.

Når par med barn under 16 år går frå kvarandre, skal dei møte til mekling for å lage ein avtale rundt samarbeid om barn. Mekling er og ei forutsetning for å kunne gå vidare med søknad om separasjon når ein er gift. Det er eitt møte som er obligatorisk, men det er mulig å kome til fleire meklingssamtalar for å "snakke seg ut av" parforholdet og inn i det å skulle fungere som foreldre saman framover.

Det er og mulig å ha samtalar på familievernkontoret rundt avklaring av forholdet. Skal dere skilles? Er det noke dere kan gjere for å oppretthalde samlivet? Korleis skal prosessen rundt samlivsbrotet vere? Dette er nokre av dei tema det er nyttig og nødvending å ha snakka gjennom.

Du kan ringe til det lokale familievernkontoret for meir informasjon.

Lykke til!

(Spørsmålet er anonymisert og derfor kortet litt ned. Det fullstendige svaret er sendt på e-post.)

Hva gjør en parkinsonsykepleier?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Mange nevrologisk avdelinger eller poliklinikker har parkinsonsykepleier. Parkinsonsykepleier har spesial kunnskap om Parkinsons sykdom, symptomer, pleie og behandling. Ofte et lavterskeltilbud. Mange kan nåes til faste tider.


De kan hjelpe deg med:

• Informasjon og sykdommen din, symptomer, behandling og det å se muligheter
• Kartlegge symptombildet og iverksette nødvendige tiltak, eller sette deg i kontakt med andre faggrupper som kan.
• Råd og veiledning til pårørende og deg som har sykdommen, om ulike utfordringer som oppstår
• Noen sykepleiere håndterer også avansert behandling

Mvh
Dorthe Thomsen og Ragnhild S. Støkket

Fagveiledere ParkinsonNet Oslo

Hvordan kan man opprettholde munnhygiene ved parkinson + når man ikke får til å åpne munnen?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Hvis vedkommende kniper igjen munnen når tennene skal pusses, kan man eventuell prøve å skylle munnen med fluor. Da må vedkommende kunne samarbeide.

Det gjelder om å få et fluorpreparat i munnen. Prøv ellers å smør tannkrem på tennene.

Hva er typiske symptomer på overmedisinering?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Oftest har vi erfaring med at pasienter tolererer medisiner bra. Typiske symptomer på overmedisinering er ufrivillige bevegelser og hallusinasjoner.

Lurer på om om jeg har fått parkinson pga av løsemidler ? Har jobbet med billakkering siden 1982 og måtte gi meg når jeg ble syk i 2014. Selv er jeg sikker på att det kommer av løsemiddelskade, men det kan vel ikke dokumenteres ? Kan det motbevises ?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Da man ikke kjenner årsaken til sykdommen og for å få rede med giftstoffer, må man få en yrkesmedisinsk uttalelse.

Slike problemstillinger utredes på yrkesmedisinsk avdeling.

Er det Parkinson eller medisin som utløser svimmelhet ? Har i tillegg smerter i øvre del av nakken/bakhodet. Har tatt det opp med nevrologisk AVD og fastlegen., uten resultat. Føler at jeg blir sterkt hemmet og engstelig av det.

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Du skriver ikke noe om hvor stor dose du tar.

Parkinsons sykdom kan medføre at blodtrykket faller raskt og er en kjent årsak til svimmelhet. Tiltak : Viktig med nok væske hver dag, salt i maten, unngå brå stillingsendringer. Bruk støttestrømper. Kan hjelpe hvis det er relatert til din Parkinsons sykdom.

Fysioterapeuter kan også kartlegge nakkesmerter.

Det finnes mange andre årsaker til svimmelhet. Vil anbefale du sjekker deg igjen hos fastlegen/ nevrologen din.

Madopar viser seg å utløse betennelse i tykktarmen (har fått påvist mikroskopisk kolitt). Hva gjør jeg? Behandling med entocort hjalp, men opptrapping av madopar ga ny runde med diare. Dette skjedde første gang da jeg først begynte med madopar, i des. 2019. Fikk diagnosen Parkinson på den tiden.

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Det er en svært sjelden bivirkning at Madopar utløser betennelse i tykktarmen.

Du kan eventuelt bytte fra peroral levodopa til Neupro Depot plaster.

Snakk med fast lege/ nevrologen din om det kan være en mulighet.

Hei! Vil DBS stimulator på brystet forringe styrke/bevegelighet her? Hva er DAWS?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

DBS stimulator på brystet vil ikke forringe styrke/ bevegelighet. Rett etter operasjonen, de første 4 uker frem til første kontroll på sykehuset etter operasjonen, skal du ikke trene. Dersom operasjonsåret har grodd og alt ser bra ut er det ingen restriksjoner i forhold til bevegelighet

Slag mot stimulatoren på brystet frarådes.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

DAWS er et sjeldent syndrom som kan oppstå i det en slutter med dopaminagonister etter langtidsbruk. Symptomer fra det autonome nervesystemet og nevropsykiatriske symptomer kan oppstå. Dopaminagonister skal derfor trappes ned over tid.

Hei. hvordan kan man vite om smerter er relatert til sykdommen eller skyldes andre årsaker?? Jeg fikk diagnosen i oktober 19. Startet da med 1 eldepryl på morgen og 3x sinemet. I februar fikk jeg mer smerte i korsrygg og nedover beina. Tok kontakt med sykehuset og gikk beskjed om å øke dosen til 4x sinemet. Følte meg bedre en tid, men så gikk det ut over nattesøvn. Trappet ned medisinene og sover nå godt igjen. For to uker siden fikk jeg akutt ryggvondt og klarte ikke å stå på beina. Ble lagt inn og medisninert i en uke. Er nå hjemme og klarer å gå med prekestol. Har fortsatt store smerter nedover beina og klarer ikke å rette meg helt opp. Går forsatt på mye smertestillende. Blir redd jeg blir dårligere av PS nå når jeg ikke kan trene. Kan alle disse smertene være PS eller det mest trolig at jeg har hatt en prolaps e.l.

Svar fra parkinsonsykepleiere Dorthe Thomsen og Ragnhild Støkket:

Det er vanskelig å si. Det trenger ikke å være relatert til din Parkinsons sykdom. En mulighet er, at det kan være en nerve i klem. Dette må undersøkes klinisk og kanskje ta bilder av korsryggen. Om dette blir utelukket bør du gå til en fysioterapeut som er spesielt på parkinson. Du kan da få hjelp med øvelser som vil bedre symptombildet. Fysioterapeuter med en sånn ekspertise finner du her: https://parkinson.no/fagpersoner#!parkinsonnet=true.

Hva menes med avansert behandling? Er det når medisin ikke virker? Min mann fikk diagnosen i 2015, han har raskt blitt verre og verre. Synes ikke som Madopar virker, har prøvd 7 pr dag, nå holder vi på å trappe ned, er nede i 4 tabl pr dag. Ikke noen reaksjon på formen. Skal ned i 0 pr dag, så prøve Sinemet. Alt ifølge hans nevrolog. Han tar også 1 Eldepryl hver morgen. Fælt at ingenting virker positivt, blir bare stivere og stivere, de fleste andre symptomer har han også. Er nå avhengig av mye hjelp fra meg. Kan noe annet prøves?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I noen tilfeller tar det lang tid å finne rette medisiner. Prosessen frem til en optimal behandling handler ofte om mye utprøving og feiling. Mange opplever denne tiden som utfordrende. I noen tilfeller er også diagnosen som er satt feil. Dette ser man kun ved å trappe ned medisinen helt og måle en eventuell endring av symptombilde eller ikke. Det virker som nevrologen deres gjør det rette og forsøker å finne ut av det.

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Utprøving av medisiner er førstevalget, men i mange tilfeller ved langtkommet Parkinsons sykdom er ikke tablett behandling optimal lenger. Ved avansert behandling menes medisinsk- teknisk hjelpemidler. Vi har 3 ulike former for avansert behandling. Medikamentell behandling med Duodopa eller apomorfin og kirurgisk behandling ,med implantasjon av stimuleringelektroder i hjernen Dyp hjernestimulering/ Deep brain stimulation ( DBS)



Duodopa (flytende levodopa) Medisinen tilføres kontinuerlig via en bærbar pumpe. Fra pumpen går det en slange inn i magesekken og videre ned i tynntarmen hvor medisinen frigjøres. Medisinen gis med en jevn hastighet.

Apomorfin (dopaminagonist) Medisinen finnes ikke i tablett form men må sprøytes inn i underhuden. Det gir en raskere virkning enn tabletter. Virkningen kommer hurtig men er også hurtig ute av kroppen. Medisinen tilføres kontinuerlig via en pumpe . Fra pumpen går en tynn slange

til en tynn nål som stikkes i underhuden. Nålen festes ofte på magen.

Dyp hjernestimulering / DBS Ved dyp hjerne stimulering operere man inn tynne stimuleringselektroder i hjernen. Ved å operere inn elektroder kan man redusere symptomene som skjelving, stivhet og langsomhet.



Nevrologen vil vurdere om mannen din vil få det bedre med avansert behandling.

Hei jeg har spørsmål om medisiner jeg har Sinemet 25/100 mg som jeg tar 3 ganger for dag med 6 timers mellomrom er mye plaget av kvalme når jeg tar den midt på dagen har prøvd å ta den sammen med mat har også prøvd å ta den en halvtime etter mat uten særlig effekt. Hva kan jeg gjøre for å bli mindre kvalm når jeg tar den?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Noen kan reagere på hjelpestoffet i tablettene. Det kan da hjelpe å bytte til et annet merke. For deg vil det innebære å bytte fra Sinemet til Madopar. Virkestoffet, levodopa, er det samme. Hjelper ikke det kan du prøve kvalmestillende Motilium.

Snakk med din lege/ nevrolog.

Svimmelhet hindrer meg i å utføre trening og oppgaver. Det er ikke noe mønstrer. Det kan komme uten spesielt forvarsel , men bare når jeg er oppreist. Er det medisin eller Parkinson ??? Hva kan gjøre kvardagen bedre ? Blir anspent av det. Kan det være noe annet som legene overser ?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Parkinsons sykdom kan medføre at blodtrykket faller for raskt og er en kjent årsak til svimmelhet.

Det finnes mange andre årsaker til svimmelhet som ikke er relatert til din sykdom. Vil anbefale at du sjekker blodtrykket disen at det er vanlig årsak.

Tiltak som: Viktig med nok væske hver dag. Salt i maten. Unngå brå stilligsendringer. Bruk støttestrømper. Kan hjelpe hvis det er relatert til din Parkinsons sykdom.

Jeg har hatt diagnosen "parkinsonisme" i 5 år. Jeg kjenner det godt, men er ikke mye dårligere nå enn for 5 år siden. Er fortsatt i full jobb som 67-åring. Tar Sinement 12,5 mg. Ut fra det jeg har lest og hørt, hadde jeg regnet med å være dårligere nå enn det jeg er. Er det vanlig med så langsom forverring ?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Ut i fra mailen kommer det ikke helt klart frem, hvor mye medisiner du bruker. Sinemet 12,5/50 x ?

Det er veldig individuelt hvordan sykdommen utvikler seg. Fint å høre at du ikke er mye dårligere enn for 5 år siden.

Jeg slever svært meget, har fått botox en gang, men det plager meg hele tiden. Har dere noe forslag som kan hjelpe Det renner også mye fra øynene?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Jeg oppfatter spørsmålet ditt som at det dreier seg om sikling. Personer med Parkinsons sykdom har som regel normal spyttproduksjon, men mange opplever likevel problemer med sikling. For personer med Parkinson kan det være utfordrende å gjøre flere ting på en gang, og de kan glemme å svelge. I tillegg har mange munnen åpen, og det oppstår sikling. Neon tips kan være:

• Prøv å lag en logg over når du sikler mest, for å bli bevisst på de situasjoner det oppstår i.
• Del opp handlinger. Før du reiser deg opp fra en stol; lukk munnen igjen, svelg spyttet i munnen og reis deg opp.
• Prøv å husk å svelge ned spyttet regelmessig.
• Vær oppmerksom på at noe mat og drikke kan gjøre spyttet tykkere (f.eks. sukkerholdige og melkebaserte drikker).
• Ved spesielt stor spyttproduksjon, og hvis ingen av de nevnte tiltakene hjelper, kan enkelte medisiner hjelpe. Hør med din nevrolog.

Sykepleier eller nevrolog kan sikkert svare deg når det gjelder renning fra øynene.

Kva er best behandling når ein har mykje kramper når ein har Parkinson.

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Spørsmålet er om du er undermedisinert, ellers kan dopaminagonist ha god effekt mot kramper i benene. Du må dog være oppmerksom på bivirkninger ved bruk av dopaminagonist.

Hva er grunnen til at det er vanskelig å kontrollerer urine? Kan du hjelpe?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Grunnen til at det er vanskelig å styre urinen skyldes en autonom dysfunksjon. Rundt 50 % med Parkinsons sykdom opplever vannlatingsforstyrrelser. Hyppig og sterk vannlatingstrang med småskvetting. Prøver man å utsette å late vannet, kan man late vannet ufrivillig.

Hos menn kan hyppig og sterk vannlatingstrang med småskvetting forveksles med symptomer fra prostata.

Det finnes flere medikamenter som kan være til hjelp ved hyppig vannlating. Snakk med din fastlege om det.

Hva er grunnen til at nesen renner hele tiden?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Noen kan oppleve rennende nese fordi tårevæske renner ut gjennom nesen. Dette oppstår om en blunker lite og/eller tårekanalene er tette.

Spør på vegne av min mor. Hun er 71 år og har atypisk parkinsonisme. Hun sliter med veldig hard mage og føler hun får krampe i tarmen. Finnes det noe som kan hjelpe mot dette. (Hun bor på pleiehjem)

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Treg og hard mage er et hyppig problem. Det er viktig med fiberrik kost, rikelig inntak av væske, unngå mat som virker forstoppende, fysisk aktivitet (hvis det er mulig).

Når ikke det er nok, finnes ulike preparater som kan hjelpe mot treg mage.

Laktulose/Duphalac er ofte første valget hvis ikke man har brukt avføringsmidler tidligere. Laktulose trekker til seg vann i tarmen og gjør avføringen bløtere.

Movichol pulver

Klyx / klyster

Transanal irrigasjon er et system hvor man tømmer den nedre delen av tykktarmen og endetarmen ved hjelp av vann som føres inn i endetarmen. Prosedyren utføres to ganger i uken.

Håper at noe av det kan hjelpe moren din.

Min mann er 75 år. Vil det bli vanskelig med pumpe for Stalevo - jeg må nok gjøre det praktiske. Han begynner å bli dårlig på husk - kan det bli et problem at han fjerner noe om natta?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Det kan bli en utfordring med pumpe. Spørsmålet er hvor glemsk han er. På kvelden kobles pumpen fra , men slangen vil fortsatt være der.

Du er velkommen til å ta kontakt igjen hvis du har flere spørsmål.

Pumper

Hei! Tar Sinemet kl 08, 14 og 20. Av og til glemmer jeg å ta medisinene kl 14 (tar også Levaxin kl 14). Hvis jeg kommer på at jeg har glemt det så sent som kl 17, er det for sent å ta dem da? Bør jeg heller hoppe over?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Hvis du glemmer å ta medisinen klokken 14, synes jeg at du bør ta den klokken 17 og eventuell ta siste dose klokken 21 eller klokken 22.

Du kan også bruke alarm på mobiltelefonen for å minne deg på, når du skal ta medisiner.

Batteriet har enda ikke vist at strømmen begynner å ble dårlig (ERI har ikke kommet opp). Den siste tida synes jeg at kroppen ikke fungerer slik som før. Jeg har mistet energi og går oftere i off /går tom slik at jeg har problemer med å bevege meg. Kan det skyldes at batteriet begynner å ble dårlig, selv om ERI ikke vises ennå?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Har fått tilbakemelding fra enkelte om at de opplever dårligere effekt av strømmen rett før batteribytte. Ifølge produsenten skal ikke det kunne være tilfellet at stimulatoren gir mindre strøm.

Husk å sjekke batterikapasiteten med pasientkontrolløren. Når pasientkontrolløren viser ERI, tar du kontakt med nevrologen for at de kan henvise deg til batteribytte.

Hjerneoperasjon

Hvor vanlig er det å orke mindre, bli fortere trøtt og av og til kjenne på en sykdomsfølelse i kroppen, type verking/lett form for influensa ? Jeg har hatt sykdommen i 1 og 1/2 år og er 54 år.

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Det du beskriver er ikke uvanlig. Mange med Parkinsons sykdom opplever mangel på energi, følelsen av utmattethet også omtalt som fatigue. Fatigue er et ikke- motorisk symptom ved Parkisonsons Sykdom. Fatique kan være relatert til kronisk sykdom, man skal dog være oppmerksom på at det også kan være andre grunner som f. eks infeksjon i kroppen, blodfattig som kan være årsaken til mangel på energi eller utmattethet. Depresjon kan også være årsak til at man orker mindre.

Psykiske symptomer

Jeg er 62 år og fikk diagnosen Parkinson for 11 år siden. Jeg har lite skjelving. Men stiv, treg. Det svinger i 1.5 time "off" og 1,5 time "on" stort sett. Dagene svinger også. Kan en si noe om hvem som har størst utbytte av DBS utfra symptomer?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Ut i fra hva du skriver, høres det ut som du er plaget av store svingninger i løpet av dagen. Du skriver ikke noe om hvor mye medisiner du tar.

Dersom det ikke er mulig å optimalisere med tablett behandling, øke eller bytte preparat, vil jeg anbefale at du blir henvist for vurdering av avansert behandling. Dyp hjernestimulering gir bedring av stivhet og treghet og skjelvinger. Du vil få en mere forutsigbar hverdag. Lykke til.

Hjerneoperasjon

Min søster som har hatt Parkinson i 10 år, fikk sykdommen som 40-åring, og har store svingninger i dagsformen. Fra å være tilsynelatende symptomfri til sterke, svært smertefulle, uforutsigbare og ukontrollerbare dystoni-kramper. Medisineringen treffer ikke godt lenger selv om hun følger varsling for for inntak. Ca hver 1,5 time. Dvs dagene består mye i å spise medisin. Vil en pumpe kunne hjelpe når det er stor variasjon i mengde medisin som må tas på ulike tidspunkt iløpet av en dag?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

Du skriver ikke noe om hvilke medisiner din søster tar. Oppnår man ikke optimal effekt av tabletter vil avansert behandling være en mulighet. Ved pumpebehandling vil hun få en kontinuerlig dose med medisiner, ofte er det 16 timers behandling.

Eventuell dyp hjernestimulator vil også være en mulighet dersom hun interessert i det, men må også vurderes av nevrolog.

Dyp hjernestimulering eller pumpebehandling vil høyst sannsynlig gi din søster mindre svingninger i hverdagen.

Medisinsk behandling

Hva menes med avansert behandling?

Svar fra parkinsonsykepleier Dorthe Thomsen:

I mange tilfeller ved langkommet Parkinsons sykdom er ikke tablett behandling optimal. Med avansert behandling menes medisinsk-tekniske hjelpemidler. Vi har foreløpig 3 ulike former for avansert behandling. Medikamentell behandling med Duodopa eller apomorfin og kirurgisk behandling med implantasjon av stimuleringselektroder i hjernen Dyp hjernestimulering/ Deep brain stimulation(DBS).



Duodopa (flytende levodopa) tilføres kontinuerlig via en bærbar pumpe. Fra pumpen går det en slange inn i magesekken og videre ned i tynntarmen hvor medisinen frigjøres. Medisinen gis med en jevn hastighet.

Apomorfin er en dopaminagonist finnes ikke i tablett form men må sprøytes inn i underhuden. Det gir en raskere virkning enn tabletter. Virkning kommer hurtig men er også hurtig ute av kroppen. Medisinen tilføres kontinuerlig via en pumpe. Fra pumpen går en tynn slange til en tynn nål som stikke i underhuden. Nålen feste ofte på magen.

Dyp hjernestimulering (DBS) Ved Dyb hjernestimulering opererer man inn tynne stimuleringselektroder i STN, Ved å operere elektroder inn i STN kan man redusere symptomene skjelving, stivhet og langsomhet.

Alle 3 behandlingsformer brukes for å redusere motoriske svingninger og dyskinesier hos pasienten med langkommet Parkinsons sykdom.

Medisinsk behandling

I september har jeg vært delvis sykmeldt I ett år. Før jul kun opptil 20%sykmeldt, så 40% fra januar og til nå. Lurer på om jeg må begynne med arbeidsavklaringspenger? Jeg klarer jobben fint. Kan nok også klare å jobbe 80 % . kan nå arbeidsgiver si meg opp? Hva er best uføretrygd Med muligheter for å jobbe eller arbeidsavklaring.

Svar fra jurist Atle Larsen:

Skal du få AAP når sykepengene utløper, må du minst være 50 % sykmeldt på søknadstidspunktet. Når du er innvilget AAP kan du kombinere inntil 60 % arbeid med 40 % AAP.



Uføretrygd forutsetter at inntektsevnen din er varig nedsatt minst 50 % (40 % om du mottar 40 % AAP på kravtidspunkt for uføretrygd). Har du tjenestepensjon som omfatter uførepensjon, kan du sjekke nedre uføregrad der. I offentlig tjenestepensjon kan det f eks innvilges uførepensjon ned til 20 %.



Uføretrygd vil ikke dekke lønnstap full ut. Økonomisk sett vil det derfor stort sett alltid lønne seg å jobbe helt eller delvis.



Et alternativ til uføretrygd er lønnstilskudd. Se: https://www.nav.no/no/person/arbeid/oppfolging-og-tiltak-for-a-komme-i-jobb/tiltak-for-a-komme-i-jobb/tilskudd-til-lonnsutgifter/tidsubestemt-lonnstilskudd



Skal arbeidsgiver si deg opp, må tilretteleggingsplikten være oppfylt. Det må også være klart at din arbeidsevne ikke vil bedre seg fremover. Du kan heller ikke sies opp de første 12 mnd du er sykmeldt.

Jeg er for tiden 50% sykemeldt fra jobben i en kommune. Jobber som rådgiver. I forbindelse med Korona/COVID-19 fikk vi prøvd oss skikkelig på det å jobbe hjemmefra. Med unntak av det manglende sosiale livet med kollegaer, så var det å jobbe hjemmefra en positiv erfaring. Men, skal dette være en mer varig løsning så er det behov for bedre arbeidsforhold hjemme. Dette betyr bedre nettverk, bedre dataverktøy, skjerm, etc , samt bedre kontormøbler, for ikke å snakke om lys. Mitt spørmål er: Er det mulig for meg/arbeidsgiver å søke NAV om midler for at jeg kan få en bedre tilrettelagt arbeidsplass hjemme?

Svar fra jurist Atle Larsen:

I utgangspunktet skal arbeidsgiver dekke utgifter knyttet til etablering av hjemmekontor. Det gjelder også når hjemmekontor er ment som tilrettelegging for arbeidstaker med nedsatt funksjonsevne. Jeg kjenner ikke til om Nav har dekket utgifter til kontormøbler, bedre nettilgang etc. Men i utgangspunkter antar jeg dette ikke dekkes av Nav. Heller ikke når arbeidsgiver har dårlig økonomi. Mitt råd er å kontakte Nav for nærmere informasjon.

Jeg jobber 100% et annet sted i landet enn der jeg bor. Det innebærer mye pendling og mye utgifter. Jeg begynner å merke at jeg tåler stress dårligere og at jeg bruker lengre tid på å gjennomføre oppgaver i jobbsammenheng. Har brukbar tilrettelegging fra arbeidsgiver, men trenger mer. Har vært i kontakt med NAV lokalt som sier at de ikke har mulighet til å innlemme meg i lønnstilskuddsordningen fordi det har en ramme på 20 personer i kommunen, og alle er fordelt. Alt. er å søke ufør, noe jeg synes er altfor tidlig. Hvilke rettigheter har jeg, er det andre alternativer som kan gi meg en bedre løsning enn ufør (ev flytting til annen kommune)? Trenger råd i hvordan møte NAV!

Svar fra jurist Atle Larsen:

Det er korrekt at Nav fordeler midlene til lønnstilskudd lokalt. Det betyr at geografi kan bli avgjørende for innvilgelse av lønnstilskudd. Flytting til annen kommunene løser nødvendigvis ikke dette. Midlene som brukes til lønnstilskudd har økt noe hvert år. Samtidig er det stadig arbeidstakere som går ut av ordningen. Det betyr at ny søknad senere kan bli innvilget.

Når det gjelder alternativer til lønnstilskudd, beror det på flere forutsetninger. Men gitt at det ikke er aktuelt å skifte stilling eller bosted, er det ingen andre av Nav`s arbeidsrettede tiltak som er relevante. Du har tjenestepensjon. Da er det mulig å søke om fra 20-45 % uførepensjon i SPK. Søker du minst 50 uføretrygd må du også søke hos Nav.

Hva er lønnstilskudd?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Lønnstilskudd er en statlig ordning som forvaltes av NAV. Den skal kompensere for arbeidstakers manglende produktivitet som følge av sykdom. Lønnstilskudd kan innvilges til arbeidsgivere som har en arbeidstaker med varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne. Lønnstilskuddet kan innvilges både i forbindelse med ansettelse og for arbeidstakere i et eksisterende arbeidsforhold. Hovedregelen er at sykepengerettighetene må være oppbrukt før lønnstilskudd kan innvilges. Men det er gjort unntak for arbeidstakere hvor arbeidsevnen gradvis svekkes og hvor sykemelding ikke vil anse å ha betydning for bedring av helsetilstanden. Før lønnstilskudd innvilges skal Nav foreta en arbeidsevnevurdering av arbeidstaker. Det skal også vurderes om arbeidsgiver har oppfylt sin tilretteleggingsplikt.

I praksis fungerer lønnstilskudd slik: Du arbeider i 100 % stilling. Pga Parkinson er din produktivitet redusert med 30 %. Nav kommer til at vilkårene for å innvilge lønnstilskudd er oppfylt. Du fortsetter i 100 % stilling og hever 100 % lønn. Arbeidsgiver får refundert 30 % av lønnskostnadene. Du skal i utgangspunktet være til stede på arbeidsplassen 100 %. Så skal du og arbeidsgiver avtale hvordan du skal bruke den 30 % som Nav dekker av din lønn. Det kan f eks bety at du kan bruke lengre tid på arbeidsoppgavene. Få mulighet til å trene i arbeidstiden. Kunne ta lengre hvilepauser. Formålet er å finne tiltak som gjør at du kan levere 70 % til arbeidsgiver.

Maksimalt lønnstilskudd utgjør årlig inntil folketrygdens grunnbeløp (G) x 5= 500 000 kroner. Første året kan lønnstilskuddet utgjøre inntil 75 % av lønn og sosiale utgifter. Fra år to, inntil 67 %.

Skal du søke om lønnstilskudd, tar du kontakt med Nav som veileder deg videre.

Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen

Min mor er på sykehjem. Hun er avhengig av å få medisiner flere ganger i døgnet for å ha best mulig funksjon, men personalet mener at de bare har kapasitet til å gi medisiner i forbindelse med måltider. Har vi noen rettigheter her? Det er trist å se henne så dårlig når vi vet hun kan ha det bedre.

Svar fra jurist Atle Larsen:

Etter lovverket er det krav om at all helsehjelp som ytes er forsvarlig og følger det som anses som god medisinsk praksis på området. Kommunen kan ikke på grunn av ressursmangel på sykehjemmet yte helsetjenester som ikke oppfyller forsvarlighetskravet. Mener sykehjemmet/kommunen at hennes medisinering følger god medisinsk praksis, og dere ikke er enig i dette, kan dere klage til fylkesmannen. Her finner dere informasjon om hvordan dere går frem: https://helsenorge.no/rettigheter/klageordninger

Jeg har fått parkinson og driver å prøver ut hvilken medisinering som passer meg. Har en dårlig periode nå så min mann har måttet ta en uke ferie for å være hjemme hos meg. Hvilke rettigheter har vi, kan han få noen form for stønad de dagene han må være hjemme og hjelpe meg? Jeg kan ikke være hjemme alene akkurat sånn jeg har det nå.

Svar fra jurist Atle Larsen:

Det er dessverre ingen generelle ordninger som gir arbeidstaker rett til permisjon med lønn i tilfeller som dette. Men det kan tenkes at tariffavtale kan gir rettigheter på dette området utover det som følger av arbeidsmiljøloven. Perioden blir nok også for kort til at kommunen vil innvilge omsorgsstønad. Men jeg vil ikke fraråde å søke. Omsorgsstønad gis ikke ut fra hva din manns inntekt, men ut fra timelønn for ufaglærte i helse- og omsorgssektoren.

Jeg har mottatt en månedslønn, dvs 50.000 i sluttvederlag. Beløpet er utbetalt og det er trekt skatt av det. Jeg var sykmeldt før og etter vi ble oppsagt og sluttet. Hvordan skal dette handteres. Skal det trekkes i sykepengene?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Dette står i Nav`s rundskriv: I de tilfeller det er på det rene at etterlønn eller sluttvederlag ville blitt utbetalt uavhengig av om vedkommende starter i nytt arbeid i løpet av etterlønnsperioden, kan sykepenger utbetales samtidig som det utbetales etterlønn eller sluttvederlag.

Hei! Jeg er 65 år, snart 66, og har hatt parkinson i 10 år Jeg ble oppsagt 1/8 2019 Er nå arbeidsledig. Jeg ønsker å arbeide til jeg er 67 år. Så langt har jeg brukt generelt lønnstilskudd og sykmelding. Maksdato 15/7 2020. Kan ta uførepensjon, men mister AFP. Finnes det ordning med arbeidsavklaring eller arbeidsledig(sykmeldt) selv om det er snakk om 1-2 år?Jeg tar ut AFP privat, og folkepensjon.

Svar fra jurist Atle Larsen:

Det kan innvilges Arbeidsavklaringspenger (AAP) frem til og måneden du fyller 67. Innvilgelse av AAP forutsetter at du trenger medisinske eller arbeidsrettede tiltak for å komme i arbeid. Da du fyller 67 år om ikke lenge, vil nok Nav i liten grad innvilge arbeidsrettede tiltak. De vil nok heller ikke igangsette noe arbeidsavklaring av betydning. Jeg tenker derfor at du i beste fall får innvilget AAP frem til du fyller 67.

Har jeg som ektemann og i full jobb noen rettigheter når jeg må være hjemme å hjelpe min kone som har parkinsson. Hun fikk diagnosen i sept 2019. Prøver ut medisintyper og er blitt dårligere etter påske. Jeg har brukt opp egenmelding på jobben, jeg bruker mine feriedager nå. Hva kan jeg gjøre. Min kone er 65 år og sykemeldt, jeg er 64 år og i full jobb. Klarer ikke å kombinere to fulltidsjobber.

Svar fra jurist Atle Larsen:

Du har ikke rett til lønnet permisjon. Men etter arbeidsmiljøloven § 10-2 (4) kan du ha rett til å få innvilget redusert arbeidstid en periode. Det er ikke satt noen maks grense for hvor lenge en slik delvis permisjon kan løpe. Avgjørende blir om langvarig reduksjon av arbeidstid medfører store problemer for arbeidsgiver.



Når det gjelder økonomiske ordninger kan du søke kommunen om omsorgsstønad. Se: https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunen/omsorgsstonad



Din kone kan søke Nav om hjelpestønad. Se: https://www.nav.no/no/person/familie/grunn-og-hjelpestonad/hjelpestonad



Dere kan også søke kommunen om bistand. For eksempel BPA. Se: https://helsenorge.no/rettigheter/brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa/



Trenger du avlastning, kan du også søke kommunen om det: https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunen/avlastningstiltak

Hei. Jeg har vært sykemeldt p.g.a. Parkinson i snart et år. Jeg vil gjerne tilbake, men tror ikke at jeg klarer å jobbe fulltid. Hvilke rettigheter har jeg eventuelt her?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Jeg forstår deg slik at tilrettelegging som virkemiddel for at du kan fortsette i full stilling ikke er så aktuelt. Jeg går derfor ikke nærmere inn på det.

Hvis du ikke kan fortsette å arbeide fullt, kan du ha rett til uføretrygd fra Nav. Kravet er da at din inntektsevne er varig redusert med minst 50 % (40 % om du mottar 40 % arbeidsavklaringspenger på søknadstidspunkt). Når inntektsevnen skal fastsettes tar Nav utgangspunkt i det som vil være din normalinntekt i full stilling og ser hvor mye den er varig redusert. Tjener du 500 000 i full stilling, må inntektstapet varig utgjøre minst 250 000 kroner. Normalt innvilger ikke Nav uføretrygd før du er ferdig utredet medisinsk og arbeidsmessig. Denne utredningen skjer normalt etter at sykepengerettighetene er slutt. Nav innvilger da arbeidsavklaringspenger (AAP). Dette er noe du bør søke om minst 10 uker før sluttdato for sykepenger.



Omfatter din tjenestepensjon også uførepensjon, kan du også søke om pensjon her. Ansatte med offentlig tjenestepensjon kan få uføretrygd ned til 20 % gjennom sin tjenestepensjon. Også en del private virksomheter har en slik ordning for sine ansatte.



Et alternativ til uføretrygd er varig lønnstilskudd. Det er noe du søker om gjennom Nav. Vilkåret for å få lønnstilskudd er at din funksjonsevne er varig og vesentlig nedsatt. Arbeidsgiver må også ha oppfylt sin tilretteleggingsplikt. Jobbebytte vil heller ikke være noen løsning for deg. Lønnstilskudd betyr at arbeidsgiver får refundert en del av lønnen. F eks 40 %. Du skal være fysisk tilstede på arbeidsplassen, men arbeidsgiver skal tilrettelegge slik at du ikke produserer med enn 60 %. Lønnstilskudd er avhengig av at Nav har penger igjen til dette.

Når har man som pårørende rett til omsorgslønn? Kan man ha rett til det hvis man har pensjonert seg tidlig på grunn av pårørendeoppgavene?

Svar fra jurist Atle Larsen:

Omsorgsstønad er en kommunal ordning. Den skal kompensere for særlig tyngende omsorgsoppgaver som ytes av f eks pårørende og som måtte vært utført av kommunen. Det er ingen sterkt juridisk rettighet. Kommunen har et ganske stort handlingsrom når det gjelder innvilgelse av omsorgsstønad. Men avslag eller uenighet i om antall timer, kan påklages til fylkesmannen. Her finner du mer informasjon: https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunen/omsorgsstonad

Min mann begynner å få svekket hukommelse. Hvordan kan vi gå dette i møte på en god måte?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Hei.

Det er lurt å tenke på forslag til løsninger i hverdagen!

Det er individuelt hva som passer. Ofte kan det man opplever som nedsatt hukommelse,handle om at man har vansker med å ha oppmerksomheten rettet mot mange ting samtidig.

Noen forslag kan være:

• Legge inn alarmer på telefon eller annen kalenderløsning om når han skal ta medisiner, eller få gjennomført andre viktige ting.
• Det kan noen ganger være utfordrende å lære seg ny teknologi på kalenderløsninger. Finn en enkel måte. Noen slike kognitive hjelpemidler har funksjoner der pårørende kan administrere det,så bruker selv bare får opp varslingen han trenger.
• Minimere forstyrrende elementer når han skal gjøre aktiviteter som krever oppmerksomhet og energi. For eksempel skru av TV,radio under måltider og påkledning.
• Snakke om disse hukommelsesvanskene og eventuelle andre kognitive utfordringer med hverandre, og søke råd i kommunen dere bor i.
• Være i aktivitet, å holde seg aktiv og trene er sunt både for kroppen og hodet.

Lykke til:)

Mannen min som har parkinsons er veldig opptatt av penger og snakker om det hele veien???Han begynner å være litt demens tror jeg! Ikke helt sikkert hvordan heg skal takle det!

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Angående bekymringen din for om han begynner å bli dement, så ville jeg tatt dette videre med fastlegen.
Fastlegen kan henvise til kognitiv utredning ved geriatrisk poliklinikk. Dere kan og bør også få hjelp i kommunen dere bor i. Kanskje det finnes demensteam, ergoterapeut eller sykepleier som kan hjelpe dere videre.

Impulskontrollforstyrrelser, som kan innebære å henge seg opp i aspekter i livet, for eksempel penger, kan være en bivirkning som følge av medisiner mot Parkinson sykdom. Snakk med nevrolog om det kan vurderes å gjøre endringer.
Lykke til!

Ønsker råd ang.hjelpemidler/gode råd til hjelp for mann(80år) med langtkommen parkinson. Tydelig kognitiv svikt.

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Hei.

Så fint at du tar kontakt og søker råd.

Parkinson sykdom forløper veldig forskjellig. Det er veldig individuelle behov.

Du skriver at din mann har langtkommen parkinson og kognitiv svikt.

Da handler det ofte om å tilrettelegge for gode dager og situasjoner, men også vedlikeholde funksjonen man har. Hjelpemidler skal være nyttige og kompensere/hjelpe til for nedsatt funksjon. Søk veiledning hos fysio/ ergo i kommunen du bor.

Noen hjelpemidler kan for eksempel være, men dette er ikke noe fasit:

• klokke som viser dag og tid på døgnet. For eks memoday.
• Parkinson rullator fra gemino med laserlys hvor meningen er at lyset skal hjelpe til å holde bena i gang/ ta lengre skritt.
• Støttestenger for å holde seg i noe ved forflytning for eks ut av seng,inn i dusj.
• Sklilaken så det er lettere å komme ut av seng.

Noen kommuner har dagsenter for brukere med kognitiv svikt, og ansatte i kommunen som jobber spesifikt med brukere med kognitiv svikt. De kan også være støttende samtalepartnere for pårørende.

Lykke til.

Jeg har haft parkinson i 6 år og fungerer stort set bra. Jeg trener normalt 4-5 gange ugentlig med bassing-, fys-, yoga- samt morgenstrek på 20 min. hver dag. Min store utfordring at jeg 2-3 gange dagligt bliver skikkelig tret, så jeg må hvile mig her og nu . ja og nogen dage blir jeg ikke. Altid er jeg i gang så vidt min energi er til det, Har stor selvdisiplin, da jeg veit det er viktigt for meg. Men jeg oplever oftest, hvis jeg er ute at gå f.eks 4 km eller jobber 2-3 timer i hagen, - for det første er jeg veldig sliten og treg i musklerne om kvelden og har svage krefter i arme og fingre. Om morgenen stive muskler men DE ER OFTE SÅR/ØMME SÅ DET ER VELDIGT UBEHAGELIGT/ og jeg kunne kanske forstå det, hvis jeg aldtig var i aktivitet.?? ER dette et typisk parkinsonsyndrom?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Du trener mye, og det er bra. Et så høyt aktivitetsnivå krever også mye hvile. Tretthet/ fatigue er et vanlig ikke-motorisk symtpom som følge av parkinson sykdom.

• Legg inn gode pauser med god samvittighet.
• Dersom det er aktiviteter som du vet krever mye energi, så kan det være lurt å planlegge denne aktiviteten (hvis det er mulig) på et tid på døgnet hvor du fungerer bra.
• Det kan også være nyttig å legge inn hvile både før og etter aktiviteten.
• Bli bevisst på hvilke aktiviteter som er viktige for deg, og som gir deg energi.

Du skriver ikke noe om søvnvansker, ofte kan dårlig nattesøvn være en årsak.

Lykke til!

Jeg føler at korsryggen blir mer ubevegelig . Om morgenen er ryggen så stiv at jeg har problem med å reise meg opp i sittende stilling i senga . Jeg har montert et gelender på veggen for å ha noe å holde meg i . Finnes det noe hjelpemiddel som løser dette problemet ?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Det finnes forskjellige hjelpemidler for å få hjelp ut av seng. Det er individuelt hva som fungerer, og ofte må man øve og prøve seg fram litt.

I tillegg til gelender som du skriver, så finnes det for eksempel:

• Gripo støttestang som monteres enkelt i spenn mellom gulv og tak. På denne stangen kan det monteres ulike håndtak eller «søsterhjelp».
• Sengebånd som festes nederst på sengen som man kan dra seg opp med.
• Silkelaken så det er lettere å bevege seg i, og ut av sengen.

Dette er hjelpemidler som kan søkes gjennom NAV Hjelpemiddelsentral.

På denne siden ser du en nyttig film med tips og triks for å komme lettere ut av seng:

Treningsfilmer

Jeg vil også anbefale deg å kontakte fysioterapeut for å få veiledning i riktige øvelser som kan vedlikeholde bevegeligheten din. Rotasjonsøvelser inngår ofte når vi snakker om parkinsonspesifikke øvelser. Lykke til!

Hvilken spesialist kan jeg søke? for å få best mulig svar på at jeg mangler muskelstyrke, stiv i bevegelser og energi på dagtid (på same tid jeg medisineres) på nattestid har jeg god energi - myk i muskulatur - full styrke i muskulatur. Jeg har hatt diagnose Parkinsons i ca 5 år.

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Sjekk ut fagpersonregisteret til Parkinson Net. Her kan du finne fagpersoner som har kunnskap om parkinson sykdom. Dette finner du her:

ParkinsonNet

Fastlegen din kan søke deg inn til et rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten.

Det kan også være nyttig at du forbereder deg til neste time hos nevrolog ved å fylle ut et døgnskjema over hvordan du fungerer til de ulike tidene på døgnet.

Disse skjemaene finner du her:

Nevrolog

Jeg har parkinson. Hva kan en ergoterapeut bidra med i tillegg til nevrolog, medisiner, turgåing, balansetrening og fysioterapeut?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Ergoterapeuter kan hjelpe deg så du kan utføre aktiviteter som er viktige for deg.
Dette kan gjøres på ulike måter, alt etter hva som er behovet ditt:

• Finne, prøve ut og søke om nødvendige og riktige hjelpemidler.
• Gjennom å trene i daglige aktiviteter så du kan finne strategier som fungerer for deg så du er mest mulig selvhjulpen.
• Finne andre måter å utføre daglige aktiviteter på fordi man for eksempel har nedsatt finmotorikk eller mindre energi enn før.
• Hva er viktig for deg å klare selv, og hva kan du få hjelp til av andre?

Det er viktig at fagpersonene du får hjelp av jobber mot samme mål.

Hvilke hjelpemidler er vanlige at en med parkinson trenger etter å ha hatt sykdommen lenge?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Det er veldig individuelt hvordan sykdommen forløper og hva man har behov for.
Hvis et hjelpemiddel kan bidra til at man er mer selvhjulpen, og man bruker det riktig, så kan det være til god hjelp i hverdagen. Det er ikke hensiktsmessig å skaffe seg mange hjelpemidler uten at det er nødvendig.

Noen har behov for et ganghjelpemiddel (for eksempel rullator eller stokk) for å kunne gå lengre avstander og kunne gå på tur uten å være redd for å falle. Noen har behov for hjelpemidler på badet for å kunne være selvhjulpen og porsjonere ut kreftene i stell- og dusjsituasjon. Det kan for eksempel være en krakk å sitte på, et badekarsete så man slipper å gå ned og opp av badekaret, en toalettforhøyer/armlener ved toalettet for å komme lettere opp.
Noen kan også ha nytte av en kalender eller klokke med varsling for å bli minnet på å ta medisiner til riktig tid.

Hva skyldes parkinson gangen, dvs går med små skritt...løfter ikke føttene nok? Hva kan man gjøre for å bedre den ?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Det du beskriver som parkinsongangen, at man går med små skritt, skyldes de typiske motoriske parkinsonsymptomene. Mangel på dopamin som er et stoff som blant annet regulerer bevegelsene våre, fører til langsomme og små bevegelser.
Vi vet at det nytter å trene. Både balanse, styrke og utholdenhet. Forskning og erfaring viser at trening har en positiv påvirkning på funksjonen din og sykdomsforløpet. I forhold til gangfunksjonen, er det nyttig å trene spesifikt for å vedlikeholde denne. Det vil si at du øver deg på å gjøre motsatt av det parkinson sykdom gjør med kroppen din. Gå med lange skritt, overdrive bevegelsene, sving med armene. Man kan også finne strategier for å gå bedre i konkrete situasjoner i hverdagen, for eksempel på tur. Det er veldig individuelt hva som fungerer for hver enkelt. Noen eksempler kan være:

• telle/ holde en takt eller rytme for å holde deg i gang
• se på noe i omgivelsene dine som minner deg om å ta lengre skritt, løfte blikket
• konsentrere deg om å løfte bena, tenke gjennom hva du skal gjøre.

Jeg synes også det er viktig å si at trening skal også være lystbetont og variert. Gjør noe du liker, og gjerne sammen med andre. Ta medisinene til rett tid, og søk veiledning hos en fysioterapeut er også god hjelp. Det finnes spesifikke treningsprogram som er rettet mot personer med parkinson sykdom.

Lykke til!

Jeg har parkinson. Går til ergoterapøyt en gang i uken og får behanling for Artrose i hendene. Samt sykling og apparater. Bruker panodil 3 d pr dag. Har parkinsoni i armer, rygg og føtter. Bruker madopar 5 PR dag optimal 1 pr dag og neutrotnin 3 g daglig. Går turer. Må jeg leve med disse smertene?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Jeg har full forståelse for at det er krevende å ha sterke smerter og at dette er noe du ønsker en løsning på. Du nevner artrose, og dette kan jo også gi smerter i hendene. I forhold til parkinson sykdom, så er smerter ofte såkalte sekundære smerter som betyr at man får muskel- og skjelettsmerter som følge av blant annet stivhet i musklene, annerledes gange, belastning på rygg osv. Norges Parkinsonforbund har en fin brosjyre som handler om smerter, den finner du her:

Smerter ved Parkinsons sykdom

Om du må leve med smertene, er vanskelig å si. Det kan være nødvendig å kartlegge hva slags smerter du har. Da kan du for eksempel svare på disse spørsmålene før du går til nevrolog eller fastlege for å få hjelp.

• Hva tror du fører til økte smerter og hva kan lindre?
• I hvilke situasjoner og aktiviteter opplever du smerte?
• Varierer smerten i løpet av døgnet?

Det er viktig å se helheten, hva gir deg energi og hva tar energi? Å være bevisst på dette kan være til hjelp i forhold til å leve med smerter.

I forhold til sekundære smerter og parkinson er trening og hensiktsmessig aktivitet viktig.

Lykke til!

Det skal finnes plater til å plassere på nettbrett og PC , ( muligens også på ipone ?). Dette for å lette treffsikkerhet. Trenger informasjon om slike!

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum:

Hvis du går inn på www.hjelpemiddeldatabasen.no og søker på tastatur i søkefeltet til høyre på siden, så kan du se produkter (og leverandører) som det går an å søke gjennom NAV Hjelpemiddelsentral dersom hjelpemiddelet er hensiktsmessig og avhjelper en varig funksjonsnedsettelse. Dette kan man få hjelp av fysio- eller ergoterapeut i kommunen du bor i. Men hvem som helst kan egentlig søke hjelpemidler.
Et enkelt tips på iphone kan være å gjøre skriften større for å øke treffsikkerheten. Dette gjøres under innstillinger og tilgjengelighet på telefonen din.

Lykke til!

Er det mulig å få en 50 cm bred rullator, pga smal dør?

Svar fra ergoterapeut Cecilie Gjersum

Det finnes en flere forskjellige rullatorer som man kan søke gjennom NAV Hjelpemiddelsentral.

Jeg ser at mange av de har bredde på 55cm- 60 cm.
Men det burde være mulig å finne en løsning på dette.
Jeg vil anbefale deg å henvende deg til fysio- eller ergoterapeut i kommunen for en vurdering og evt hjelp med søknad dersom dere skulle finne en rullator som passer.

Dersom det kun er snakk om en dør med denne bredden, og du ikke finner en som passer, kan det være nyttig å ha to rullatorer? Så du kan unngå å måtte ta rullatoren gjennom her?

Har hatt diagnosen Parkinson i over 10 år.Har mange ting jeg lurer på,men en ting som plager meg en del er at kjevene blir så stramme og det blir så tungt å snakke .Dersom det er hjelp i time hos logoped er det gratis?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Det er hjelp å få hos logoped. Først vil logopeden kartlegge vanskene dine, og deretter finne egnede øvelser/metode for trening. Hvis du har voksenopplæring i kommunen din, så kan du søke dit selv. Hvis det ikke finnes, kan du få en henvisning fra fastlegen eller nevrologen din til en privat logoped. Begge deler er gratis. I ditt tilfelle kan det også egne seg å ta kontakt med fysioterapeut.


I tillegg kan det være nyttig å gjøre aktive avspenningsøvelser. Dette er noe mange fysioterapeuter kan og jobber med.
Audun Myskja har video med bla avspenning, som en kan prøve ut hjemme:
https://parkinson.no/mestring-og-livskvalitet/hva-kan-du-gjøre-selv

Det er ingen logoped i kommunen. Hvilke alternativer har jeg? Hva vil du anbefale?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Hvis kommunen ikke har logoped, så kan du finne nærmeste logoped på Norsk Logopedlags nettsider: https://norsklogopedlag.no/, eller ta kontakt med Norsk Logopedlag, som kan forsøke å hjelpe deg. Det er en del private logopeder som reiser rundt, eller tar i mot klienter fra større områder. Du har rett til å få dekket transport til nabokommunen, hvis din egen kommune ikke har logoped. Nå er det også en del logopeder som tilbyr videokonsultasjon, slik at du kan ta kontakt med logopeder som holder til helt andre steder i landet. Det er alltid greit å treffe logopeden til den første timen, hvis det er mulig. Du trenger en henvisning fra fastlegen eller nevrolog før du avtaler time hos en privat logoped.

Kan logoped hjelpe med steinansikt?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Steinansikt, eller maskeansikt, er noe man trener samtidig med stemmeøvelser. Stemmeøvelsene skal gjøres med store bevegelser, både når det gjelder artikulasjon og stemmekraft. Hvis du sier f.eks. en /a/ med godt åpen munn, trener du samtidig mimikken din. Hvis du leser en setning med god stemmekraft, beveger du musklene i ansiktet ditt mer enn hvis du leser med lav stemme. Når dette gjentas mange ganger trener du smidigheten og muskulaturen i ansiktet ditt. Over tid vil det gi deg bedre mimikk.

Hei, mannen min har begynt å sette maten i halsen. Er det logoped som vi bør gå til da?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Så fint du tar opp dette. Det er mange med Parkinson som opplever vansker med spising og svelging før eller senere. Det er lurt å gå til logoped for å kartlegge om det er, og evt. graden av, svelgevansker. I første omgang kan det dreie seg om at han har vansker med å gjøre flere ting på en gang (f.eks. snakke og spise), glemmer å svelge ned, eller har feil hode- og sittestilling. Logopeden gjør en vurdering av hele situasjonen, og kan hjelpe dere med tilpasninger og riktige tiltak/råd.

Er LSVT den beste metoden for Parkinson stemmeproblemer? Finns det andre program/metoder?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

LSVT er den metoden det er forsket mest og lengst på, og som flest logopeder har sertifisert seg på i Norge. Det finnes også en metode som heter PLVT. Den kan kun logopeder i ParkinsonNet undervise i. I tillegg er det et annet amerikansk program som heter Speak Out, men dette er basert på LSVT-metoden. Kjenner ikke til at denne gis her i Norge.

hei, jeg ble diagnostisert med Parkinson for 8 mnd siden. Før det trodde jeg mannen min begynte å høre dårlig fordi han ikke fikk med seg hva jeg sa, nå tenker jeg det er pga P og at jeg snakker lavere :) Hvor tidlig i sykdomsforløpet bør man begynne hos logoped?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Det er en kjent problemstilling at personer med Parkinson registrerer at ektefellen har begynt å høre dårlig. Det kan skyldes at du snakker med for lav stemme, noe som er veldig vanlig for de som har Parkinson. Hvis du har symptomer på stemmevansker, så ville jeg tatt kontakt med logoped nå. Vi mener at trening bør starte tidlig i sykdomsforløpet. Da legger du gode rutiner for riktig trening, blir vant til øvelsene og vedlikeholder stemmen din best mulig. Man trenger tid på å øve og integrere øvelsene, slik at de blir automatisert.

Hvordan komme i kontakt med logoped. Må dette gå via fastlege eller nevrolog?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Hvis du bor i en kommune med voksenopplæring, så kan du ringe dit og forhøre deg om de har logoped som har kompetanse på Parkinson. Eller du kan kontakte en privat logoped. Noen private logopeder reiser også hjem til brukere. På Norsk Logopedlags sider har du en oversikt over logopeder i Norge (listen er ikke uttømmende): https://norsklogopedlag.no/.

Du finner også logopeder på ParkinsonNet sine sider: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/parkinsonnet. Denne listen er heller ikke uttømmende. Hvis du ønsker oppfølging hos en privat logoped, så trenger du henvisning fra din fastlege eller nevrolog. Uansett hvilket tilbud du velger, så koster det ingenting å gå til logoped.

Hei, du skriver at man må trene i 4-6 uker, hvor ofte må man det? Hvor lenge varer resultatene?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Det kommer an på hvilket program du velger. Hvis du velger LSVT-tilnærmingen, så er det 60 minutter x 4 per uke, i 4 uker hos logoped. PLVT, som er en annen tilnærming, er 30 minutter x 3 per uke hos logoped, fra 4-6 uker. Varigheten for PLVT avhenger av om øvelsene blir automatisert. Noen greier dette på 4 uker, andre trenger litt lenger tid. Det er ikke forsket på langtidsvirkningene til PLVT i samme grad som for LSVT. LSVT viser til resultater hvor stemmekraften varer opptil 2 år. Deretter kan man få «påfyll» hos logoped med noen intensive timer igjen.

Hei, er det sant at stemmen kan forsvinner hvis man tar hjerneoperasjon?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Vi har erfart at stemmekraften blir noe lavere etter en DBS-operasjon. Men forskning, og klinisk erfaring, viser at personer med Parkinson har effekt av stemmetrening, selv om de har gjennomgått denne operasjonen.

Jeg har nettopp fått parkinsondiagnosen. Når burde jeg begynne å trene stemmen? Har ingen problemer nå, men vil ikke begynne å mumle...

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Du kan gjerne ta kontakt med en logoped allerede nå, selv om du ikke har symptomer på stemmevansker. Du vil få veiledning i hva som finnes av behandlingsmetoder, og tips til hvordan du kan trene stemmen i det daglige. Det er fint å komme i gang med stemmetrening tidlig, for å lage gode rutiner for trening, bli vant til øvelsene og vedlikeholde stemmefunksjonen best mulig. Sammen blir dere enige om når det kan passe for deg å trene mer intensivt.

Hvem vil du si at LSVT passer for og ikke passer for?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Når det gjelder LSVT, så vil det alltid være en samtale mellom bruker og logoped i forkant. Da vil man sammen vurdere om personen med Parkinson er motivert for et intensivt opplegg, har nok energi for å gjennomføre et intensivt opplegg, har mulighet til å komme til logopeden 4 ganger per uke, og om bruker greier å følge opp egentreningen. I disse dager er det mulig å gi timer via video, og det kan være en god måte å gjennomføre behandlingen på. Uansett måten man gjennomfører det på, så bør brukeren møte logopeden på kontoret først, og ha oppstarten 1-1. Hvis brukeren har vansker med forflytning, så kan det være en mulighet at logopeden kommer hjem til vedkommende, i hvert fall for noen av timene. Hvis man har liten utholdenhet og energi, men er motivert for trening, kan man også gjennomføre en tilpasset form for LSVT. Alle metoder kan tilpasses den enkelte.

Hvorfor får man så lav stemme med parkinson? Blir den egentlig lavere av sykdommen, hvis man kan trene den opp igjen?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Et godt spørsmål, og som gjelder for veldig mange.
Parkinsons sykdom gjør at evnen til å høre sin egen stemme svekkes. Man opplever at man snakker med normal stemme, mens man i virkeligheten snakker lavt. Det er derfor vanskelig å justere til riktig stemmevolum. Et viktig aspekt ved stemmetreningen er å gjøre opptak av stemmen, slik at bruker får høre at stemmen er lav og bli bevisstgjort. Gjennom øvelser som gjøres hyppig, vil sterkere stemme integreres, og på den måten kunne brukes automatisk. Men dette krever en god del trening, minst over 4-6 uker, deretter jevnlig for å holde stemmekraften vedlike.

Er veldig plaget med sikling og at stemmen er så lav.

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

Personer med Parkinsons sykdom har som regel normal spyttproduksjon, men mange opplever likevel problemer med sikling, som du beskriver. For personer med Parkinson kan det være utfordrende å gjøre flere ting på en gang, og de kan glemme å svelge. I tillegg har mange munnen åpen, og det oppstår sikling. Noen tips kan være:

• Prøv å lag en logg over når du sikler mest, for å bli bevisst på de situasjoner det oppstår i.
• Del opp handlinger. Før du reiser deg opp fra en stol; lukk munnen igjen, svelg spyttet i munnen og reis deg opp.
• Prøv å husk å svelge ned spyttet regelmessig.
• Vær oppmerksom på at noe mat og drikke kan gjøre spyttet tykkere (f.eks. sukkerholdige og melkebaserte drikker).
• Ved spesielt stor spyttproduksjon kan enkelte medisiner hjelpe. Hør med din nevrolog.

Når det gjelder lav stemme, så kan stemmetrening hos en logoped hjelpe deg med dette. I dag er intensiv trening anbefalt, men det krever både motivasjon, mulighet til å reise til logoped flere ganger per uke (i 4 uker) og nok energi. Logopeden kan tilpasse programmet etter dine mål og ditt behov. For å få stemmen vedvarende sterk bør du gjøre enkle stemmeøvelser som du får fra logopeden, hver dag.


Oversikt over logopeder finner du på Norsk Logopedlag sine sider eller Norges Parkinsonforbund sine sider.

Lykke til!

Fagpersonregister

Hei, jeg har vansker med ordleting. Jeg kan også av og til si feil ord enn det jeg hadde tenkt. Vet dere om noen øvelser jeg kan gjøre sammen med en logoped for å trene på dette?

Svar fra logoped Katrine Kvisgaard:

En logoped vil hjelpe deg med å finne ut hva slags ordletingsvansker du har. Deretter vil logopeden finne egnede oppgaver dere kan trene på både i timen og hjemme. Det kan f.eks. dreie seg om å øve på spesifikke ord (verb, substantiv), øve på synonymer/antonymer, setningsutfylling, definere ord og uttrykk, jobbe med ordtak, og ellers gjøre språklige oppgaver som er meningsfylte for deg. Ta kontakt med en logoped i din kommune, enten ved voksenopplæringen eller en privat logoped. Begge tilbud er gratis.

De siste månedene er jeg begynt å trippe mye. Er det noe som hjelper mot dette?

De siste dagene har jeg fått smerter i venstre hofte, kan det ha med Parkinson å gjøre? Føler at jeg anspenner meg når jeg går.
På forhånd takk.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Hoftesmertene kan henge sammen med at du er mere anspent og trippete i gange. Smertene kan være sekundære endinger i muskel/skjelett, som betyr at du blir stiv og øm i hofta, fordi leddet kun beveger seg langsomt og smått. Da er det lurt å finne treninger hvor du får store raske bevegelser i hofteleddet. Som for eksempel sykkel, eller trening/øvelser med store og gjerne raske bevegelser. Da vil det forebygge disse sekundære smertene, og fremme større skritt i gange. Lykke til!

Hei jeg er ei aktiv dame. Jeg lurer på hva hva skjer med melkesyreopphopning ved parkinson? Jeg har alltid løpt langt og lenge,men når jeg nå skal ut å trene er det opphopning av melkesyre fra start i hele kkroppen? Hvordan kan jeg trene melkesyra best muligbort? Eller er melkesyra bivirkninger av medisiner( requip og sinemet) Eller kan det vare andre årsaker? Lunger,mangler, hormoner?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Så bra at du løper, og ønsker å fortsette med det! Uten å tenke på PS, tenker jeg først på vanlig treningslære, og den anaerobe sonen hvor melkesyre slår inn. Hjerteslag og pust er knyttet til denne grenseovergangen. I tillegg til egen treningsbakgrunn. Bruker du pulsklokke? Da kan du kartlegge din makspuls, følge med på hvordan frekvensen tilpasser seg, og finne din grense for melkesyre. Noen kan oppleve endringer i «automatisk» tilpasning av respirasjon (pust) i aktivitet. Når du løper eller anstrenger deg, skal pusten først bli dypere (større volum), før den øker i frekvens (puste fortere). Hvis du løper med hurtig og overfladisk respirasjon kommer melkesyra fort. Jeg har god erfaring med å bevisstgjøre pusten i annen utholdenhetstrening som sykkel/spinning, og overføre den måten å puste på til f.eks løping. Kanskje du kan kartlegge puls og pust sammen med en fysioterapeut eller idrettspedagog. Ønskelig å kartlegge dine verdier, og vurdere sammen gjennom motoriske tester om tiltak gir bedring.

Håper dette hjelper, og lykke til!

Jeg prøver å løpe litt. Men merker at om jeg løper eks 6x100m i motbakke fort er det ok. Løper j rolig i 2 min er jeg fullstendig utslitt. Er det PS sin skyld.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Ja, det kan henge sammen med PS symptomer. Bradykinesi-symptomet er at repetitive bevegelser blir fortløpende mer langsomme og små. Så når du løper rolig kan symptomer snike seg inn, mens når du doserer høyt (fort/intervall) holder du deg over bradykinesien. Det er ønskelig å holde bevegelseskvalitet mens du trener. Så fortsett med rask intervall trening!

hvilke øvelser kan jeg gjøre for ikke å bli så fremoverbøyd. jeg prøver hele tiden å rette meg opp .blir så trett i ryggen og nakken.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Parkinson trening har ofte fokus på øvelser hvor en strekker opp og bakover, siden sykdommen fører til at en går i bøy. Når du kommer i strekk-ytterstilling med: skuldre bak, brystkassen opp, og hoften frem i treningen, fører det til at du synker mindre sammen til vanlig.

Når du er trøtt/stiv i nakke og rygg, er det godt å strekke ut liggende. Det er ønskelig å ligge så flatt som mulig, gjerne med matte på gulv. Da kan du puste dypt og la skuldre, nakke og hode hvile mot underlaget. Slik tøyning av bøyemuskulatur kan være smertelindrende, og forebygge videre fremoverbøy.

Det generelle tipset i trening for å rette seg opp er: Du skal innta og holde en overdrevet god holdning mens du trener. Som betyr at du må bevist strekke deg opp, eller finne en trenings stilling hvor du ikke er fremoverbøyd. Da forebygger du videre fremoverbøy.

Har personer med parkinson krav på fysioterapi?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Tidligere måtte fysio få henvisning av lege for å behandle, men nå styrer de dette selv. Som Parkinson pasient kan du møte fysio på institutt, kommunalt, sykehus mm. Det er stor variasjon i kompetanse og tilbud, i tillegg til hvor i landet en bor. Går du på institutt er det ønskelig at dere legger an plan sammen, hvor pasienten har mye «egentrening» med veiledning og oppfølging av fysio. Har blitt spurt flere ganger om dette med hva pasientene har krav på... Jeg tenker det er ønskelig at dere har et samarbeid med en ansvars fordeling. De som jobber med et driftstilskudd har retningslinjer på hvordan de skal prioritere pasient mengde.
Legger ved link for mere informasjon om dette.



https://helsenorge.no/betaling-for-helsetjenester/betaling-hos-fysioterapeut

Har hatt parkinson i over 20år. Bruker madopar + solubile hvær annen time. Har veldig vondt, vanskelig å gå på beina, mye stiv.

Er det noe jeg kan prøve ?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Etter 20 år er det flere utfordringer Parkinson kommer med, og de tre du nevner er det mange som opplever. Når du har sterke symptomer og trenger å bevege deg eller gå et sted. Kan det være at mobilitets/gang- hjelpemiddel gjør livet lettere. Jeg kjenner pasienter som velger å bli kjørt i rullestol, for å spare bena til en er kommet frem dit en skal være. Eller de som velger å bruke rullator, da den kan øke gangdistanse, og gir mulighet for sittepauser.

Hva er forskjell på en ParkinsonNet fysioterapeut, og en helt vanlig fysioterapeut?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

En ParkinsonNet fysioterapeut har gjennomført et grunnkurs, og er en del av et faglig nettverk. Dette har vi foreløpig bare i Oslo-området og i Rogaland, men det er bestemt på politisk nivå at dette skal bli nasjonalt.

Det vil si at ParkinsonNet helsepersonell har spisskompetanse på Parkinsons sykdom, og kjennskap til annet helsepersonell som ergoterapi, logopedi, og sykepleie. Gjennom nettverket vet vi hvor de jobber, hvordan de hjelper personer med Parkinson, og kan derfor henvise ved behov.

Det er viktig å påpeke at det er mang dyktige fysioterapeuter som kan parkinson meget godt, men ikke har fått mulighet til å delta på grunnkurs og bli del av nettverket enda. Disse terapeutene ønsker vi å rekruttere til ParkinsonNet, etterhvert som det skal rulles ut til hele Norge.

ParkinsonNet

Per Ola Wold-Olsen er også koordinator og veileder for fysioterapi i ParkinsonNet Oslo.

Kan man føle og erfare at man er blitt dårligere, at P er forverret, selv om man trener og gjør alt som vanlig - men allikevel komme tilbake i bedre form. Dvs at sykdommen går «litt fram og tilbake», ikke bare kronologisk dårligere?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Her vil jeg si ja... Ingen to med Parkinsons er like. Sykdommen er progredierende, men jeg har hørt mange forskjellige erfaringer relatert til bedre og dårligere perioder. Hvis du har en infeksjon eller betennelse i kroppen, vil en med PS merke det godt på allmenntilstand. Når den er over, vil en komme seg betraktelig. Perioder med dårlig eller god mentalhelse har også sterk innvirkning på form og funksjon. Jeg har hørt fra andre pasienter at de har opplevd perioder/episoder hvor en ikke er plaget av PS. For eksempel på en ferie, eller i en setting hvor alt er trygt og godt. Hvor de kan nesten glemme sykdommen og fungere normalt.

Kan jeg gå til fysioterapi både som gruppetrening og en til en eller må jeg velge?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Jeg tror ikke det er regler for dette, men at det bør vurderes individuelt ut ifra pasientens behov og lokale resurser. Jeg kjenner institutt fysio som har grupper, og ser noen av deltakerne individuelt. En til en med fysioterapeut er også vanligvis i begrenset tidsperioder. Med fysioterapeut skal dere sammen finne en god behandlingsplan, som pasienten skal følge selv. Fysioterapeut skal deretter periodevis følge opp med tanke på dosering og kvalitet av trening/øvelser. Det er ønskelig at dere sammen lager en plan, som begge er innforstått og enig i. Slik at dere har et samarbeid, med klar fordeling av hva som forventes av pasienten og terapeuten.

Hvor viktig er det å hvile? Er det «farlig» å slite seg ut, dvs trene og være aktiv hele dagen og «utslitt» på kvelden? Blir man fortere permanent dårligere hvis man ofte «sliter seg ut, enten det er med trening, pass av barnebarn, luking, maling ea?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hvile er viktig. Vi pleier å si at en må finne balansen mellom trening/aktivitet og hvile. Kroppen skal restituere seg etter trening, det er da du får gevinsten av din innsats. Dette skjer når vi slapper av, og når vi sover. Mange med PS sover dårligere enn før, så da må det tas hensyn til. Det er sundt å være fysisk sliten etter mye aktivitet, men ikke hensiktsmessig å være «utslitt»... Husk: dere trener og er aktive for å holde funksjon, så hvis du har så mye aktivitet at du ikke orker daglig aktivitet, må du kanskje veie denne balansen mellom trening og hvile annerledes. Lykke til!

Jeg står på venteliste pga korona og opplever store plager pga dette, hva kan jeg gjøre med det?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det har vært og er fortsatt en krevende tid for alle som trenger helsehjelp, men ikke er prioritert i disse Korona tider. Jeg antar at det er venteliste til time på sykehus? Flere har nå mulighet til å gi konsultasjon via video- eller telefonsamtale. Kanskje ditt sykehus har opprettet denne tjenesten nå. Norges Parkinsonforbund har bla. spørsmål-og-svartjenesten her på denne siden, hvor du kan stille spørsmål til mange forskjellige helsepersonell.

Er det noen store forskningsprosjekter på parkinson og fysioterapi for tiden?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det korte svaret til dette er: ja. Det er godt dokumentert at fysioterapi (trening og øvelser) er med på å vedlikeholde bevegelsesapparatet samtidig som sykdommen hemmer det. Mye tyder på at trening styrker nerveceller og beskytter celledød.

Det forskes på trening/fysioterapi i store deler av verden. Jeg deltok på en Web Konferanse fra Australia nylig, hvor det var mye fokus på dosering i trening. Her har det komme mye godt de siste årene. Vi vet at du skal ta i og bli sliten når du trener. :)

Nederland har klart å lage et dobbeltblindt RCT studie på Fysio for PS. Dette er gullstandarden innen forskning, og vi vil få mere av dette fremover.

Finnes det en oversikt over " godkjente " fysioterapeuter i Telemark fylke?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Ja, din kommune har liste over fysioterapeuter som jobber med driftstilskudd. Det skal ligge på hjemmesidene til kommunen. Finner du det ikke, så ta kontakt med dem. Fysioterapeuter som har kompetanse innen Parkinson, legges i et register på Norges Parkinsonforbund sine hjemmesider. https://parkinson.no/fagpersoner#!parkinsonnet=true

Her har jeg linket til Parkinson Fysio for Vestfold/Telemark. Lykke til! https://parkinson.no/fagpersoner#!parkinsonnet=*;profession=physicalTherapist;area=vestfoldOgTelemark

Hvilket ansvar har en "Parkinson" fysio for å kartlegge /avhjelpe andre lyter?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei! Her måtte jeg først finne ut hva lyte er, det ordet hadde jeg ikke hørt før. :) Google forteller meg at det er: feil, mangel, skavank. En Parkinson fysioterapeut skal gjerne vite hva andre helsepersonell gjør for diagnosen. Det er et viktig element av ParkinsonNet-satsningen i Norge. Da kan de henvise deg til f.eks eroterapeut, sykepleie, logoped mm. En fysioterapeut jobber først og fremst med bevegelsesapparatet, lyter utenfor dette er det kanskje andre som kan bedre, men jeg håper din fysio kan anbefale hvor du kan henvende deg.

Min mann har hatt Parkinson i ca 6 år. Han er idag 61 år. Gradvis har han fått mere smerter i kroppen, spesielt i sete og lårene helt ned i fotbladet. Har tidvis problemer med å sitte. Nevrolog har undersøkt om medisinen hadde noen innvirkning men kan ikke si noe sikkert. Har du noen forslag?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det er ønskelig å prøve å kartlegge hva slags smerter du har, men det kan også være utfordrende. PS har både primære og sekundære smerter, i tillegg til at det kan komme fra noe som ikke har med PS å gjøre. Hvis nevrolog ikke har noe medisinsk å prøve ut, ville jeg hørt med en fysioterapeut om å kartlegge smertene. Du kan også etterspørre henvisning til smerteklinikk.

Dere kan selv prøve å kartlegge plagene, skriv ned daglig når det oppstår. Se om det henger sammen med medisininntak eller likende. Prøve å finne ut hva som hemmer/fremmer smertene. Legger ved link til NPF sitt skriv om PS og smerter.

Smerter

Kan fysioterapi hjelpe mot parkinson-smerter?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

En stor prosent av PS smerter er sekundære, som betyr at du får vondt i bevegelsesapparatet pga endret holdning og bevegelsesmønster. Da er fysioterapi med trening som gjør det motsatte av PS symptomene smerteforebyggende og/eller smertehemmende. :)

Har trent en god del på tredemølle + +. Har begynt å få veldig vondt rett under knærna på begge bein.Spesielt når jeg går ned trapper.Noen ide om hva jeg kan/bør gjøre?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det kan høres ut som at det er muskelfeste til den store lårmuskelen. Den sitter på nedsiden av kneet, og stilles krav til når du går ned trapp, fordi den må bremse. Hvis du går med økt bøy i knær sånn til vanlig (som kan forverres etter mange år med PS) kan det hende at denne muskelaktiviteten begynner å bli sliten. Da er det viktig for deg å få rettet ut knær både gjennom trening og tøyning. Gjør du det aktivt vil det hjelpe vanlig gange (og trappegang).
Håper det hjelper.

Jeg har hatt diagnosen i 1 år, og ble først utredet for idrettsskade da mine fysiske symptomer først startet i høyre arm og skulder. Jeg hadde da trent 6 år aktivt med Crossfit. Nå går jeg på Madopar og trener fortsatt like aktivt, men sliter med endel skuldersmerter og nummenhet i underarm, samt dårlig finmotorikk i fingre. Jeg har lest at PD i seg selv kan forårsake smerter og ligamentforandringer i skulder, men hva er dine vurderinger på dette? kan jeg bli smertefri, eller er dette noe jeg bare må leve med? Til nå er det aktiv trening med mye fokus på skulder rehab øvelser som fungerer best, men smerten er der "hele" tiden. Jeg synes noe av utfordringen siden jeg fikk diagnosen er å skille på hva som er PD relatert, og hva som er treningsskader relatert. Ingen fysioterapeuter har til nå gitt gode svar på dette :). Jeg er 42 år.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Det første jeg tenker er det du nevner på slutten her – skille på hva som kommer fra PS og det som kan komme fra andre årsaker. Jeg har også trent litt Crossfit, som er veldig effektiv trening, men har rykte på seg for å være meget intensiv, uten fokus på kvalitet. Parkinson trening har mye fokus på kvalitet = strebe etter fysiologiske (vanlige) bevegelser samtidig som sykdommen hemmer det.

Smerter og ligament endinger ved PS er oftest sekundære, som betyr at endringer setter seg med tiden grunnet endinger i holdning og motorikk. Så jeg tror ikke det er PS i seg selv.

Hvis du har en idrettsskade, skal den pleies som for idrettsutøvere. Hvis skulderen er vond hele tiden – kan det høres ut som «frozen sholder», men vanskelig å si noe mere konkret uten undersøkelse. Jeg støtter deg på å trene skulder rehab øvelser. Samtidig som du selv prøver å kartlegge hva som hemmer & fremmer smerter.

Lykke til.

Jeg har haft parkinson i snart 6 år og det er lite man ser , når jeg er uthvilet. Går hjemme og gøre diverse ting som man gør, når man har hus og have samt liker at være i naturen. Står op ca kl 07.00 og ca kl 09.00 er jeg i gang med ovennevnte. Jo mere fysisk det er, jo hurtigere blir jeg sliten,( samme til trening) veldig sliten så jeg nesten må lægge med med en gang. - det kan komme efter et kvarter til en time og da er det bomstop. Ligger meg så i en lille time og er relativ frisk og oppe igen. Så jobber jeg videre og det gentar sig nok engang. Bliver til kvelden veldig tret og tøffer af sted med små skridt. Muskerlerne ømme som om jeg ikke hat trenet på flere måneder. Jeg har god selvdisiplin ( og min kondi er over middel ift det normale i min alder - 67 år) hvor jeg indtil februar trente yoga x 2 - fysioterapi. x 2 bassing x 3, samt morgenstrek x 5 ugentlig, men efter ophold på rehabilitering i januar er min energi totalt ved 0 punktet og får trenet veldig lite. Pga min ben blir dårlig, tunge og muskelløse så klarer jeg ikke at gå mye mer eng 2 km i roligt tempo, Langrenn er godt, men dette er første påske i de 34 år jeg har boet her, jeg ikke har veret på ski. Kjenner dere sig i sådanne "plager i fbm. parkinson. Syntes jeg har god dialog med fastlege og neurolog , - men har i alle 6 år haft vanskelig med at acceptere min diagnose. På forhånd tusind tak - flott dere stiller op for os. ;-))

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Da du har hatt så god treningsrutine, og nå opplever at du ikke får treningsgevinst samtidig som du blir trøtt og mere Parkinsonistisk. Tenker jeg at det bør være noe annet en din aktivitet som fører til dine utfordringer. Er det lenge siden du har dosert opp dine PS medisiner sammen med nevrolog? Kanskje du tar for lite. Noen medisiner kan tas til andre klokkeslett hvis de fører til trøtthet.

Hvorfor vil ikke fysioterapeuter i tillegg til å veilede og sette igang apparat trening, utøve massasje på pasienter. Av erfaring er det vanskelig å få dette utført. Men som parkinsonpasient føler jeg mange ganger et behov.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Mange tenker på massasje når en hører Fysioterapi, og mange er vant til en form for passiv behandling på benk. Med ønske om fremmet funksjon eller redusert smerte. Forskningen forteller oss at trening og øvelser er viktig når en har PS. Det er dessverre ingen forskning som støtter massasje for stiv PS kropp, da stivheten kommer fra feil i nervesystemet. Jeg vet at mange med PS liker massasje og det føles godt i etterkant. Jeg kjenner flere som velger å gå til en massør. De er også mye flinkere til å massere enn fysioterapeuter. :)

Jeg vet jeg trenger oppfølging av en fysioterapeut , men det er vanskelig å komme seg ut. Hva skal til for å få trening hjemme?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Fysioterapi i hjemmet av kommune/bydel, er forbeholdt de som ikke kommer seg ut, grunnet noe aktuelt (skade, sykehusinnleggelse, osv). Da kan fysio behandle hjemme, med mål om at en skal trene seg opp til å komme seg ut selvstendig. De som jobber i hjemmetjenesten har streng prioritering på bruk av tid. Jeg syntes du kan kontakte din Kommune/bydel å høre om du kan få oppfølging i hjemmet, eller om de har andre tilbud som kan passe deg.

I tillegg til Parkinson har det oppstått en Tendenitt, vesentlig i h.skulder.
Lite nattesøvn, hva kan en f.terapeut gjøre og hva med egentrening?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. En tendinitt er en betennelsestilstand i sene til muskel. Dette er klassisk fysioterapi-mat. :) Ønskelig at en fysio undersøker og følger opptreningen din. Mandag denne uken åpnet fysioklinikker etter Korona-stenging. Kontakt din lokale klinikk, for å høre hva de kan tilby nå. Legger ved en artikkel som beskriver det du jeg tror du har og anbefalt oppfølging. https://www.fysionett.no/senebetennelse-i-skulderen/

Er d uheldig på noen måte å presse seg maksimalt når en kan.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Mye forskning har kommet de siste årene som viser oss at det er ønskelig å dosere høyt i trening for personer med parkinson. Det betyr at en skal gjerne få opp pulsen, og puste tungt. Da får du gevinst av treningen. Har du trent mye før, er det lettere å kjenne når en presser seg i treningen. Hvis du tidligere har vært mosjonist, skal en gjerne bygge seg opp til å takle den høye doseringen. Trene etter trappetrinns modellen = dosere sakte opp.

Jeg har hatt Parkinson i vel tre år. Når jeg går tur (etter en kilometer eller to) får jeg smerter i musklene rundt midjen. Setter jeg meg ned og luter framover forsvinner smertene, men de kommer snart igjen. Hva skyldes det, og hva kan jeg gjøre for å bedre dette? Jeg vil så gjerne gå turer.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Ja, jeg skjønner godt at du trenger vedlikeholde dette. Jeg har ikke hørt om midje smerter som en konkret PS problem ved trening/tur. Når du forteller at det slipper ved hvile og lene seg frem, så får det meg til å tenke på pustemusklene dine. Vi puster med brystkassen og med magen. Hvis du anstrenger deg eller trener uten å puste med bevegelse i magen – kan det «stramme seg inn». Du kan prøve å kjenne etter neste gang du setter deg ned for å hvile om det er pustemusklene i magen som gir slipp. Hvis det, kan du trene på å holde pusten gående i aktivitet.

Lykke til!

Har en mor med parkinsonisme. Hun bor på pleiehjem. Fysioterapi har vært fraværende etter 12.3. Hun har gått veldig tilbake både fysisk og mentalt av denne isoleringen. Har du som fysioterapeut noen tips. Hun klarer ikke å aktivisere seg selv og trenger andres motivasjon for å utrette noe. Vanskelig i denne situasjonen.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Ja, det er mange i samme situasjon nå om dagen. Dessverre... Norges Parkinsonforbund har mye god informasjon på sine hjemmesider for å holde seg aktiv hjemme. Legger ved link til PS treningsvideo, hvor en kan følge instruktør. Her er det bla. en sittende treningsøkt. Hvis du eller andre kan starte denne for din mor, kan hun trene foran en skjerm.

Legger også ved en treningshefte som du og din mor kan lese, her tror jeg dere vil finne aktiviteter hun kan utøve.

Lykke til!

Treningsfilmer

Hefte: Bli inspirert fra A-Å

Skulle gjerne vært tilstede og hatt kontakt med fysioterapauten i dag, men er forhindret fra det. Jeg går på trim 3 ganger pr. uke , normalt, men dette tilbudet ligger brakk pga. korona – selvfølgelig. Jeg går derfor ca. 1 time morgen og ettermiddag for å holde meg så noen lunde i trim., men jeg får så ondt i ryggen. Her har ingen fysiterapeut tilbud om å bruke hender og gi slik handmassasje – jeg får bare beskjed om at jeg pga. min aktivitet er bra og de ikke derfor har noe tilbud til meg. Jeg mener problemet med ryggen er vanskelig etter hvert og jeg har så pass ondt at jeg må stoppe opp under turen for å gjøre noen øvelser og gjerne sette meg - dett er ikke noe som lindrer, bare utsetter den onde belastningen. I det siste har jeg også merket at føttene svikter når jeg skal røyse meg etter å ha sittet en liten time – hva er dette?? Jeg faller og i helgen slo jeg både en skulder og albue i tillegg til at jeg vrikket foten med resultat av hevelser som gjør meg stillesittende. Dette ble mye klaging – men hva sier avtalene om hva fysiot. skal kunne gjøre for oss som sliter både med ryggsmerter og etter hvert får problemer med samkjøring av lemmene.

Takk for et svar og lykke til med videre oppfølging av oss.

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Mange av de som har ryggsmerter ved PS, har såkalte sekundære smerter. Du får vondt i ryggen fordi du går annerledes; kanskje litt lut, lent til en side, kanskje mye saktere tempo. Disse endringene fører til økt belastning på ryggen, og kan føre til muskel/skjelett smerter. Hvis dine øvelser eller sittepauser reduserer smertene, tyder det på at du har slike sekundære smerter.
Da er trening ofte rettet mot å «normalisere aktiviteten». Som betyr at du skal holde på så lenge du klarer å holde deg «rett og rask». Når du blir veldig langsom og sammensunket skal du ikke presse deg til videre trening.
Mange går rettere og fortere med f.eks staver. Kanskje du kan prøve det?
Hvis du liker staver og går bedre, kan de også forebygge nye fall.

Hei. Har hatt parkinson i 3 år. Har fått økende smerter, spesielt i venstre nakke, lår og fot. Bruker madopar 4 ganger og har nå etter råd til 5 ganger daglig. Har spurt om øke til sterkere doser. Negativt svar. Har også vært på legevakten og fastlege som sier det samme. Har siden sist torsdag også begynt med neruontin 3 ganger daglig men smertene er like sterke. Har noen gode svar som kan hjelpe meg til å få en bedre hverdag?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Hei. Det må være krevende å oppleve så streke smerter. Legger ved link til NPS sitt skriv om PS og smerter. Det er ønskelig å kartlegge hva slags smerter du har, før en prøver behandling. Her kan du lese om forskjellige smertekategorier, og ulike former for tiltak. Noe av de vanligste PS-smertene, er såkalte sekundære smerter, hvor trening og hensiktsmessig aktivitet er behandlingen.

Smerter

Dersom en klarer d, er d da ok eks å løpe?

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Ja, det er ønskelig å fortsette aktivitet som en hadde før diagnose. Du har best bevegelseskvalitet når du er godt medisinert. Hvis du er en aktiv løper kan jeg anbefale å filme deg selv, eller løpe foran et speil på tredemølle. Da ser du evt. endring i bevegelsene eller evt. et bedringspotensiale. Lykke til :)

Hei, jeg trente mye før jeg fikk Parkinson. Jeg kan fortsatt drive med dette, men i begrenset omfang.. Det er høyre siden av kroppen som er påvirket av P. og jeg får inne i mellom veldig stram hamstring på høyre ben (Ikke løpbar i perioder og også en delvis ruptur i fjor høst) . Jeg gjør spesifikke styrkeøvelser for hamstring. Mitt spørsmål er om det hjelper å tøye stram muskulatur som skyldes Parkinson? Eller bør de får være «i fred» når det gjelder tøying (stive uansett?)

Svar fra fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen:

Å tøye ut er det uenighet om i idrettsmedisin. Hjelper det mot stølhet? Fremmer det motorikk på annen måte? Vi vet at PS kan føre til redusert bevegelighet, så leddene kommer ikke i sin ytterstilling. Derfor kan det være hensiktsmessig med en form for uttøyning. Din muskelruptur skal behandles som vanlig idrettsskade, la den bli restaurert før du trener deg sakte opp igjen til der du var. Uttøyningen skal ikke være smertefull. Det kan føles stivt og ømt, men en skal klare å slappe av når en tøyer ut.
Det er veldig hensiktsmessig å trene cardiovaskulært. Dette skal helst gjøres når en er godt medisinert. Har du mye symptomer i treningen, hemmer det kvaliteten. Hva med variasjon i treingen f.eks sykling/roing?

Fikk diagnosen Parkinson for litt over 1 år siden. Hadde da hatt lett skjelving i en hånd et års tid. Ble henvist til nevrolog og fikk Oprymea med gradvis øking til 1,05 mg daglig. Syntes ikke det hjalp og ble kvalm etter at dosen ble økt. Har ikke tatt medisin siste året i samråd med nevrolog. Har nå fått noe plagsomme skjelvinger i begge armene, føler meg ellers sprek og trener mye. Er det dumt å ikke ta medisin enda? Vil det forverre sykdomsutviklingen raskere? Er litt redd for alle de fæle bivirkningene som beskrives.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Medikamentene for parkinson lindrer bare symptomer, og påvirker derfor ikke din sykdomsutvikling. Likevel kan det å ikke kompensere dopamintapet føre med seg uheldige konsekvenser for kroppen og funksjon. Kroppen vil lære seg uheldige bevegelsesmønstre og symptomene(som skjelving) vil føre til feilbelastning av kroppen. På sikt kan dette føre til smerter, feilstilling og utfordringer med en normal bevegelighet. Dopaminagonister er bare en av gruppen medikamenter som anvendes for å lindre symptomer. Jeg vil derfor anbefale deg å prøve ut behandling med levodopa. Det er ikke sikkert du vil oppleve de samme bivirkningene med denne medikamentgruppen.

Vennligst meddel hvilke tilgjengelig forskning som ble presentert og nødvendig henvisning til disse. Vennlilg hilsen parkinsons pasient. Klipp fra deres forum: " – Den entydige tilbakemeldingen fra ulike fagmiljøer per i dag er at det trengs mer forskning, et sterkere vitenskapelig grunnlag, rett og slett flere dyptgående studier med flere deltakere og kvalitative resultater som viser at medisinsk cannabis har en positiv effekt mot sykdommen, sier Onarheim. Han trekker fram at forbundsstyret tidligere i år tok initiativ til en bred gjennomgang av ulike sider ved cannabis, og fikk av fagmiljøet presentert tilgjengelig forskning. "

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Flere av forskningsmiljøene ved blant annet OUS og Nasjonale kompetansetjenester for bevegelsesforstyrrelser har tatt et dyp dykk i studier om parkinson og Cannabis. Studiene er små og viser derfor ingen sikker effekt. Et stort studiet viser effekt, men da røyket kandidatene vanlig Cannabis, og kan derfor ikke medregnes. Det er forskere som er nysgjerrig på å teste ut effekten av Cannabis i større studier, så kanskje fremtidige studier vil gi sikre data.

Har hatt en svært skremmende opplevelse. Gikk tur sammen med min kone på skogsvei stengt med bom. Etter å ha gått noen km var det som om bena ikke lystret. Begynte å gå skjevt og "tilbakelent" Måtte sitte og hvile noen minutter flere ganger før jeg med stor vanskelighet klarte å gå litt igjen med hjelp av min kone. Vanskelig å sette seg og reise opp igjen. Følte meg hele tiden helt klar i hodet men fikk ikke bena til å lystre. Brukte 4 ganger så lang tid som normalt på å komme til bilvei og fikk hjelp. Er 76 i rimelig god form lite preget av sykdommen bortsett fra skjelving i hendene. Liker å gå og går forholdsvis ofte like lange turer. Merker jo at jeg ikke går så fort som som før men har ikke opplevd tilsvarende før. Skremmende ikke minst for min kone. Hva kan jeg gjøre for å hindre at dette skal hende igjen? Kan det skyldes annet enn Parkinson? Takknemlig for råd fra nevrologen.

Svar fra parkisonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette er et wearing off fenomen. Kroppen får en «akutt» mangel på dopamin og vil ikke lengre lystre. Mange beskriver det som en motorstopp eller motortrøbbel. Jeg synes du skal be din fastlege om å få Madopar Solubile (vannoppløslig madopar). De virker raskt og skal fungere som en nødmedisin. Dersom kropp føles tung og ikke vil lystre, så setter du deg ned og tar en nødmedisin. Når kroppen virker igjen går du videre.

Jeg har fått diagnosen Parkinson , men lurer selv på om jeg har Parkinson Pluss siden jeg ikke har noen effekt av medisiner. Av det jeg har lest om pluss varianten mener jeg at MSA passer best. Min nevrolog sier at jeg har atypisk parkinsonisme , men ikke at jeg har pluss varianten. Hvordan går det an ? Har dere noen råd til meg som kan gjøre hverdagen bedre siden medisin ikke gir noen virkning.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Atypisk parkinsonisme er et annet begrep for parkison pluss. Det er som du sier selv, vanlig å ha liten eller ingen medisineffekt. I starten er det ikke alltid like lett å skille de ulike undergruppene fra hverandre. Det blir lettere å differensiere diagnosene ettersom symptomene tilkommer, og tegner et tydeligere sykdomsbilde. Det viktigste for deg er å holde deg i best mulig form og leve så mye og godt som mulig. Når det oppstår ubehag eller plager skal du søke hjelp for å få lindring.

Parkinson pluss og atypisk parkinsonisme

Jeg har hatt ps i 7 år nå og den siste tiden har jeg fått mer plager. Problemer med bevegelse og mer skjelving. Tar 1 madopar solubile og 8 sinemet 25mg/100 mg om dagen. Finnes det hjelp å få for skjelving i hendene?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Har du forsøkt med dopaminagonister? Det er den andre store symptomlindrende medisingruppen ,og har i kombinasjon med Sinemet ofte god effekt på skjelvinger. Hjernestimulator ved parkinson(DBS) er også effektivt på skjelvinger. Utredning for stimulatorbehandling utføres på St.Olavs hospitalet i Trondheim og OUS, Rikshospitalet i Oslo. Du henvises hit fra din nevrolog.

ved atypisk Parkinson ser jeg at levodopa har liten eller ingen virkning. Hvilken alternativ medisin brukes?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ved atypisk parkinsonisme settes det i gang tiltak etter som symptomene utvikler seg.
Opplever du plager eller ubehag av noe slag, så tar du det opp med nevrolog og fastlege. De går da inn å med lindrende tiltak. Jeg anbefaler deg å trene med en fysioterapeut som har kunnskap på området. En ergoterapeut kan hjelpe deg med kognitiv tilrettelegging og hjelpemidler. Parkinsonsykepleieren på sykehuset kan hjelpe deg med tiltak mot ulike symptomer, informasjon og støtte.

Annen parkinsonisme

Hvilken fagperson er den rette til å vurdere medisinbruken/ styrke ?(sinemet)

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hei. Det er din nevrolog eller fastlege som kan endre dine medisiner. I noen tilfeller kan nevrologen ha skissert ulike behandlingsmuligheter i din journal. I disse tilfellene kan parkinsonsykepleieren iverksette medisinendringene.

Hei. Er både frustert å sint. Har blitt behandlet med forskjellige typer medisiner i 10 år, gått regelmessig til nevrolog og tatt flere undersøkelser av hjernen. Nå har jeg fått beskjed om at jeg aldri har hatt denne sykdommen å er nå igjennom en prosess med nedtrapping. Kroppen kan jo ha tatt skade av all medesinbruk, det er det ingen som vet. Kan jeg kreve erstatning for dette og er det sykehuset som er ansvarlig? Håper dere kan svare meg på dette.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg forstår godt at du er frustrert. Det høres ut som en tung og utfordrende prosess. Denne saken bør nok klages inn for pasientskadenemden. Jeg vil anbefale deg å søke hjelp hos disse: https://parkinson.no/rettigheter-og-hjelp/advokathjelp-pasientskade. De vil hjelpe deg, så du begynner saken din på riktig måte og har best forutsetninger for å vinne igjennom.

Det anbefales å drikke mye når man tar så mye medisin,men hva med oss som har inkontinens. Jeg må planlegge om jeg skal gå tur. kan aldri gjøre noe spontant.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette er en problemstilling som mange møter med sykdommen. Du bør kontakte en urolog eller en nevrolog med urokompetanse for å få en utredning. Det bør avklares om inkontinens skyldes Parkinsons sykdom eller andre årsaker, som prostata plager eller livmor - og blærefremfall. Dersom andre årsaker blir utelukket kan du prøve medikamenter som hemmer blæreaktiviteten. Det hjelper for mange. Menn kan ha nytte av å bruke uridom. Du trer en slags kondom på penis, som har koblet til en slange med en oppsamlingspose. Posen festet på bene under buksen og er usynlig for omverden. Utstyret fås på blåresept.

Jeg har lest deres artikkel ang behandling med botox i forbindelse med parkinson og har i den forbindelse noen spørsmål jeg håper dere kan svare på. Min mor har hatt parkinson i 13 år og sykdommen er blitt vanskelig å lindre med vanlig tablett medisinering. Hun har forsøkt ut duodopa pumpe men hun taklet ikke vekten av pumpen. Hun har i flere år slitt med sterke smerter i mageregionen. Det er nå blitt så ille at hun sliter med å gå og sitte. Det eneste som lindrer smertene til en viss grad er når hun ligger. Hun er derfor blitt mer eller mindre sengeliggende. Hun er i ferd med å svinne vekk fordi hun sliter med å få i seg mat. Hun har forsøkt ut mange forskjellige typer medisiner som smertestillende ( også mot nevrologiske smerter ) og antidepressiva. Hun har også endret/ justert sine parkingson tabletter utallige ganger og tatt alle mulige undersøkelser av mage/tarm og buk uten noen funn som kan tilskrives hennes sterke smerter. Det jeg lurer på er om behandling med botox i mageregionen kunne være aktuelt for henne? Jeg lurer også på om det hadde vært mulig å fått litt informasjon om hvordan denne behandlingen foregår? Jeg tenker da på framgangsmåte og evt risikoer/ bivirkninger. Hvor kan man få utført behandlingen og hvem er det som utfører behandlingen?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Først vil jeg gi deg en glad nyhet. Det kommer en mye lettere pumpe på markedet til høsten. Den heter Lecigo. Behandling gir levodopa og comt - hemmer via en sonde og PEG, som Duodopa. Du kan lese mer om behandlingen her: https://www.lifesciencesweden.se/article/view/625177/lobsorfar_godkannande_forparkinsonbehandling.


Det kan settes Botox i mageregion om musklene der er stramme. Botoxoen «lammer» nervene som styrer de spente musklene og får de til å slappe. Behandlingen utføres på nevrologiske avdelinger av en nevrolog med spesialkompetanse på området. Dessverre synes jeg at denne behandlingen ofte har liten effekt på denne tilstanden.

Min kone er på sykehjem og har Pumpe . Hun har det psykisk vanskelig og rister i perioder. Jeg synes at det er vanskelig for henne. Kan hun komme hjem og få hjemmesykepleie og hjelp til å starte og stoppe pumpa?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dersom det er medisinsk forsvarlig på andre måter, så kan hun hjem med hjemmesykepleie. Sykehuset eller medisinfirma kan gi opplæring til hjemmesykepleien, så kan de håndtere pumpen.

Har en voksen Parkinsonspasient rett til logopedhjelp? Hvor vanlig er det at disse pasientene har kontakt med en Parkinsonsykepleier i tillegg til nevrolog?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er parkinsonsykepleier ved alle nevrologiske avdelinger i landet. Ofte glemmer dessverre nevrologen å fortelle om det. Be om å få en prat med parkinsonsykepleier hos dere, så dere kan bli kjent med han/henne.

Voksne har også rett på logopedbehandling. Ofte er den lokale kapasiteten presset og barn blir prioritert. Du kan da gå privat, men likevel få det dekket gjennom Helfo

Min kone har fått påvist Parkinson. Tar medisiner, Stallevo og Levodopa. Her kommer mitt spørsmål. Hun har veldig ofte besvimelser, veldig ofte. Hva er årsaken til det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Parkinsons sykdom kan gi blodtrykksfall ved stillingsendringer eller om man står statisk i samme stilling. Dette skyldes feilregulering av hormoner og nervesignaler, og kalles ortostatisk hypotensjon. Sinemet og Stalevo kan forverre dette symptomet. Det er da vanlig å kunne oppleve besvimelser.

Noen tips:

• Kompresjonsstrømper
• Minimum 1,5 L væske om dagen
• Kosthold med salt og proteiner
• Bruk god tid ved stillingsendringer
• Unngå store måltider og inntak av alkohol
• Ikke stå stille i samme stilling over tid

Jeg har begynt på Sinemet for åtte uker siden, og står nå på tre tabletter 25/100. Jeg har tidligere blitt så kvalm av medisiner så jeg brukte veldig lang tid på å trappe opp til denne dosen. Blir fremdeles veldig kvalm etter å ha tatt tablettene. Jeg merket bedring, også på skjelvingene, men nå har skjelvingene kommet tilbake igjen. Nevrologen sier jeg må prøve meg litt frem med medisinen. Nå tar jeg tablettene klokken 8:00, klokken 14:30 og klokken 21:30. Det er vanskelig for meg å ta det uten å spise noe til fordi jeg blir så kvalm. Bør jeg endre på klokkeslettene? Bør jeg helt unngå å spise til tablettene? Nevrologen sa at jeg etterhvert burde komme på fire tabletter, bør jeg allerede innføre det, eller kanskje endre på klokkeslett først ? når jeg skal begynne på det fjerde tabletten skal vi starte med en halv tablett da, eller en hel? Kanskje gjøre en ting av gangen som å flytte litt på klokkeslettene først. Skjelvingene er veldig plagsom og slitsom.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Har du forsøkt å spise noe lett sammen med inntak av medisiner. Jeg mener da noen kjeks, en halv banan osv. Mange opplever det som en løsning for å forebygge kvalme i oppstart med tabletter. Heldigvis går kvalmen stort sett over etter opptrappingsperioden. Vedvarer kvalmen kan du prøve madopar. Dette er medisiner med samme virkestoff, men andre hjelpestoffer. Du kan også få en kvalmestillende, motilium.

Ofte når jeg er på sykehuset tar de og måler Unified Parkinson Disease Ranking Schedule, hvor 0 i score er perfekt og jo høyere score jo flere symptoner og større utslag.

Jeg har prøvd å søke på nettet for å kunne lase ned og foreta disse utregningene selv.

Kan dere sende over kopi av skjema evcvt. opplyse en link jeg kan laste ned.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Her har du en link: https://www.movementdisorders.org/MDS-Files1/PDFs/Rating-Scales/MDS-UPDRS_Vol23_Issue15_2008.pdf

Se andre døgnskjemaer: Nevrolog

Er det noen som har sett på hvorfor vi med parkinson sjelden har influensa el forkjølelse? Mener jeg har sett dette omtalt. Selv har jeg ikke vært forkjølet el hatt influensa de 4 1/2årene jeg har hatt diagnosen og vært medisinert. Virker medisinene forebyggende på dette? Og kan vi håpe at vi har lavere risiko for å bli smittet av korona?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket og nevrolog Arnulf Hestnes:

Vi kan ikke finne noe vitenskapelig hold i dette, men det er flere med parkinson som sier det samme.

Dere må anta å ha samme risiko for å få Korona som resten av befolkning.

Mannen min har Parkinson pluss med kognitiv svikt og er ekstrem passiv, sitter nesten hele dagen . Mitt spørsmål er: skal jeg fortsette å mase på han ang trening/turer, eller skal han bare få "lov" til å fortsette å sitte? Dette er en stor belastning for meg (kona) som jobber enda i 100%. Håper på råd og tips.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er tøft å være pårørende til en som er så syk og krever mye. Jeg tenker derfor du skal få fri fra å mase. Hjemmesykepleien og fysioterapeuten må få ansvar for denne delen. Det er bedre å motivere til de daglige oppgavene dere kan gjøre sammen og som er lystbetonte.

Jeg vet det er lett å si, men vær obs på om du brenner deg selv ut. Det er lett å gradvis ta på seg nye oppgaver uten å tenke på hva de koster. Du skal også kunne ha et liv og klare å ivareta deg selv. Mitt beste tips er å koble inn tjenesteapparatet så tidlig som mulig og ta i mot den hjelpen de kan gi. Dersom du trenger en prat med andre pårørende kan du nå dem på parkinsontelefonen mellom 10-16 , mandag -fredag. Du kan også nå meg på telefon 22008300 fra 09 -12, mandag – fredag.

(NB telefontjenestene er stengt i påskeuka.)

Parkinsontelefonen

Noen å snakke med?

Hva betyr Eldepryl?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Eldepryl er en nevroprotektiv medisin, det vil si at den antas å ha en bremsende effekt på sykdomsutviklingen. I tillegg kan dette medikamentet forsterke effekten av levodopa, som Sinemet, Madopar og Stalevo.

Medisinsk behandling

i forhold til å gå turer bruke bena til kjapp gange. Hvor viktig er det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er viktigere å gå med god kvalitet på gangen enn raskt. Klarer du både å ha en god kvalitet samtidig som du opprettholder tempo så er det selvsagt en bonus. Da trenes både kroppens kontroll over bevegelse og hjerte/lunger.

Det gjelder manglende impulskontroll og problemer med talestrøm som sliter ut andre og manglende evne til å bremse en handling og se konsekvens. Har redusert mengde medisin med noe positiv virkning, men påvirkes lett av uforutsette reaksjoner.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket

Hei
Jeg vil gjerne hjelpe deg, men skjønner ikke helt hva du ønsker svar om. Kan du spesifisere spørsmålet ditt?

Symptomer

En av våre medlemmer har kommet på sykehjem etter et brudd i lårbeinet. Han er 70år og relativt klar i hodet. Vi synes han får lite oppfølging på sykehjemmet, i forhold til det vi er vant med fra hjemmetjenesten. Hva kan vi forlange av tjenester på sykehjemmet??

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dessverre mister man rettet på fysioterapi når en person legges inn på sykehjem. Verdighetsgarantien og forskrifter om kommunal heldøgns bolig sier likevel noe om dette. Her står det at behandlingen skal være forsvarlig, fremme helse, fremme livskvalitet og forebygge funksjonsfall. Det anbefales å gå inn med tiltak som fysioterapi og ergoterapi, når det trenges. Kanskje dere kan bruke dette i argumentasjonen?

Har fått diagnosen Parkinson i januar. tok litt tid før jeg bestemte meg for å starte med Eldepryl. Mine problemer er motorikken. sleper litt på høyre ben og høyre arm henger ikke helt med. Hvor lenge kan jeg bruke bare eldepryl? Har dere noen erfaring på dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Behandlingen ved parkinson er symptomlindrende. Eldepryl har liten symptomlindrende effekt, men kan ha en nevroprotektiv effekt. Opplever du symptomer som hemmer deg i hverdagen bør du begynne med en antiparkinson behandling i form av dopaminagonist eller levodopa. Hvilken behandling som er rett for deg kommer an på symptomer, alder og andre faktorer. Nevrologen og du kommer frem til rett behandlingen i fellesskap.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, avtar lysten - og med den evnen til utløsning. Mao sex med 'over the hill' filter... Praktiske råd og tips?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Eksperten på dette er sexologen, men jeg kan gi deg noen råd. Ingen medisiner øker dessverre lysten, men det finnes medikamenter som bidrar til ereksjon. Kanskje det er på tide å hente frem lekenhet i deg? Ulike hjelpemidler og kremer kan virke pirrende og øke følsomheten under akten. Kanskje det kan bidra til lyst og utløsning? Husk også å ha en åpen dialog med partneren din om dette, så det ikke oppstår misforståelser.

Hvordan forholder vi oss til Korona-smitten? Min mann har Parkinson, har for et år siden hatt lungebetennelse og nyrebekkenbetennelse. Vi som er pårørende, hva bør vi gjøre som forebyggende tiltak?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Han er da en risikopasient. Han bør holde seg mest mulig fri for annen sykdom, for å takle en eventuell smitte så godt som mulig. Vaksine mot lungebetennelse og sesongens influensa er å anbefale. Alle som er i kontakt med han skal være fri for luftveissykdom, vaske og sprite hender før de tar i ting i huset hans. Det kan også være lurt å holde han unna store folkemengder, dersom det er mulig. Turer ut i frisk luft er fortsatt å anbefale.

Råd til personer med parkinson i forbindelse med koronavirus

Nødvendig med spesielle hensyn i forbindelse med Corona?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Parkinson i seg selv medfører ingen økt risiko for komplikasjoner ved Coronasmitte. Faren øker ved skrøpelighet, høy alder(over 80 år) og hjerte - og lungesykdom. Du bør forebygge annen sykdom. Det er derfor lurt å ta vaksine mot lungebetennelse og sesongens influensa.

Husk hyppig håndvask og spriting av hender .

Råd til personer med parkinson i forbindelse med koronavirus

Har hatt p.ca 5år.har brukt Requip depot 16-18 mg.+Eldepryl 10 mg.har forsøkt 2-3 andre p.g.a.svimmel ca.30-45 min.etter inntak,men det gir seg etter 2-3 timer.kan det være lurt å øke litt eller gå ned?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det du beskriver er nok ortostatisk hypotensjon, blodtrykksfall ved stillingsendring. Dette skyldes sykdommen og forsterkes av medisiner. Er dette uttalt og du ikke oppnår symptomkontroll, bør avansert behandling vurderes.

Tips til deg:

• Obs! Om morgenen, ved brå stillingsendringer, etter trening, ved store måltider eller inntak av alkohol
• Bevege deg i sengen eventuelt hev overenden på sengen med 5-20%
• Støttestrømper
• Væskeinntak, salt og proteiner
• Salttabletter

Har det noen gang hendt at det er blitt stilt feil diagnose etter hjernescanning ? Kan hjernen vise lite dopamin for en periode ( etter feks, traumatiske hendelser ol ) uten at det trenger å være parkinson? Kan man ha parkinson gjennom livet uten å få skjelvinger? Er det nok å ta Azilect for å holde sykdommen ved like, eller må det flere medisiner til? I Sverige skal det prøves ut stamcellebehandling på parkinsonpasienter, er det noe som blir aktuelt for oss å?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I starten kan det være vanskelig å stille en annen diagnose enn parkinsonsime. Dette er et syndrom som finnes ved ulike typer sykdommer. Etterhvert vil noen symptomer trå tydeligere frem og kunne understøtte en av sykdommene. Ved Parkinsons sykdom er det ingen kurativ behandling. Medisinene lindrer parkinsonismen. Dersom dette ikke er plagsomt for deg i hverdagen kan du trygt avvente annen behandling enn Azilect. Ikke alle utvikler skjelvinger.

Stamcellebehandling på personer med parkinson utføres i Sverige i et forskningsprosjekt. Resultatet av dette og andre studier vil få betydning for innføring av en slik behandling i Norge.

Skal parkinsonisten anstrenge seg for å bruke høy stemme i det daglige? Eller er det nok å ta stemmeøvelser og så snakke lavere og mer grøtete i det daglige? For en parkinsonist er det ofte slitsomt å snakke høyt, og derfor nøyer de seg med å snakke med lav stemme. Hva er riktig stemmebruk?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hele hensikten med å gå til stemmetrening og trene stemmen er å bruke treningen praktisk i hverdagen. Høy, klar og tydelig stemme er målet.

Eg er blitt fortalt at sukker er som gift for ein med Parkinson. Stemmer det? Og korleis er det med å tåle laktose Når ein ikkje har hatt problem med det før?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Noen små studier har sett på disse områdene, men det finnes ingen overbevisende resultater. ESPEN, som er en samling av ernæringsspesialister i Europa, har skrevet retningslinjer for ernæring ved parkinson, basert på studier og kunnskapsbasert praksis. De nevner ikke disse områdene. Noe som viser at de ikke mener at kunnskapsgrunnlaget er godt nok.

Jeg har hatt en ganske rask progresjon av sykdommen. Ble operert DBS med et skuffende resultat. Er mye plaget nå med on/ off. Hvilke alternativer se dere nå for videre behandling av min sykdom?. Blir sliten og motløs, og får redusert livskvalitet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det finnes de andre formene for avansert behandling, duodopapumpe og apomorfinpumpe. Det er noen som må ha kombinasjon av mer enn en form. Kanskje du er en av dem. Ta dette opp med din nevrolog.

Pumper

Hvilken organ er det som får største negativ bivirkninger av Parkinsons medisin?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Høye doser med parkinsonmedisiner kan i sjeldne tilfeller påvirke leveren eller føre til hudkreft.

Er det noe tilbud om behandling med stamcelle i Norge eller andre land?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det tilbys ikke behandling med stamceller i Norge. Det pågår et forskningsstudie i Lund i Sverige, men de rekrutterer kun pasienter lokalt. Dette skyldes begrensinger på grunn av forskningsprotokoll.

Min mann har fått kraftige bivirkninger impulsktr. Spesielt pengeforbruk, ønsker tips på hvordan takle dette. Tørr nesten ikke la han være alene med Internett. Kan sitte oppe hele natten.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du bør snarest mulig kontakte hans nevrolog for å få hjelp til å legge om medisinene. Jeg anbefaler han også å delta på et nettbehandlingskurs: http://www.spillbehandling.no/. På denne siden kan du finne andre steder å hente hjelp: https://parkinson.no/om-parkinson/impulskontrollforstyrrelser/behandlingstilbud-og-informasjons-og-hjelpetilbud. Etter omlegging av medisiner vil jeg anbefale dere å oppsøke familievernkontoret for å få hjelp til å snakke sammen om den utfordrende tiden, og få hjelp til å bygge tillit igjen.

Hei mannen min har hatt Parkinson en del år. Det er ikke skjelvinger som er værst men restless legs and arms. Har lest at det er Sinemet som også hjelper mot det. Er det vanlig symptom ved Parkinson? Han er også veldig glemsk og roter en del. Han tar tester 1 gang pr år pga demens. Er redd for Alzheimer. Må han ta MR for å få bekreftet eller avkreftet om han har det ? Vil gjerne vite om han har det.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Restlegg eller kramper kan lindres av parkinsonmedisiner. Dopaminagonister (den andre antiparkinson - medisingruppen enn levodopa), er ofte mest effektiv for å lindre dette. Denne medisingruppen trigger ofte hallusinasjoner og gis derfor ikke til personer med demensutvikling.

Utredning for Alzheimer bør utføres på en hukommelsesklinikk av en nevrolog eller geriater med kompetanse på området.

Kognitiv svikt og demens

Jeg opplever å stå i en lang kø på Nevrologisk avdeling for en oppfølgingstime. De kan ikke si noe om hvor lang tid det tar før jeg får en samtale. Jeg skulle etter planen vært innkalt i desember 2019. Har jeg ikke noen rettigheter ift dette? Krav på å bli innkalt innen en viss tid?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg er enig med deg i at dette er en urimelig lang utsettelse av timen. Du bør ringe å purre på timen din. Dessverre er ikke retten til oppfølging av kronikere rettighetsbestemt utenom forsvarlighetskravet.

Fikk diagnosen for tre år siden. Var veldig trøtt , ble vel litt bedre da jeg begynte med Sinemet . Fem til dagen. Men trøttheten blir verre og verre. Kan det hjelpe med opptrapping av medisin ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Mange opplever å være trøtte av for lite dopamin. Økning kan derfor bedre symptomene. Andre igjen kan få tretthet eller utmattelse av sykdommen, som ikke lar seg lindre av medikamenter.

Søvn

Jeg har nettopp vært gjennom et forferdelig samlivsbrudd. Jeg har parkinson men klarte meg bra. Men etter bruddet som skjedde for en mnd siden har jeg blit dårligere og dårligere er det en sammenheng mellom sorg og framskridelse av sykdomen. Jeg har vært langt nede og helt på bånn flere ganger?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Livskriser som dette tapper kroppen for energi og er en stor psykisk påkjenning. Personer med parkinson vil ofte oppleve å føle en forverring av symptombilde i en slik tid. Du bør ta kontakt med din nevrolog å spørre om du kan ta litt ekstra medisiner de dagene som er ekstra tunge. Mange opplever en bedring av symptomkontroll når sorgen og stresset har lagt seg. Kanskje du bør snakke med en psykolog eller psykiater? De kan hjelpe deg med stressmestringsverktøy.

Min mann byttet medisin fra Sinemet til Stalevo for to måneder siden. Nå er han veldig plaget med vondt i leggmuskulaturen når dopaminnivået er lavt. Det retter seg når ny medisinering begynner å virke. Hva kan det skyldes?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg vil tro medisinintervalle er for lange slik at parkinsonsymptomene kommer frem. Kramper i leggene kan være en del av symptomene. Dette understøttes av din beskrivelse av når smertene oppstår.

Smerter

Min mann har akkurat, etter fler år med mistanke, fått påvist tegn på parkinsonisme etter datscan. Hva gjør vi? I brevet står det at han kalles inn om 6 mnd, det virker veldig lenge til. Kan man se på forandringene i hjernen hvor lenge det har pågått eller om man kan gjøre en tidsprognose? Er det praktiske føre-var-ting vi kan gjøre? Bør han følges opp av fysioterapeut? Sinemet har ingen effekt.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Han bør begynne å trene parkinsonspesifikk trening hos en fysioterapeut for å bevare funksjoner og for å forebygge komplikasjoner på grunn av parkinsonisme. Du kan finne en fysioterapeut med erfaring her: https://parkinson.no/fagpersoner#!parkinsonnet=true. Dersom du ikke finner en fysioterapeut på denne listen i nærheten av deg, kan du finne en fysioterapeut og be han lese: https://fysioterapeuten.no/Fag-og-vitenskap/Fagartikler/Europeiske-fysioterapiretningslinjer-for-Parkinson-sykdom.

Parkinsonisme er et syndrom, som er tilstede ved ulike diagnoser. Ofte kan det herske en usikkerhet rundt hvilken diagnose som er rett, da de kan ligne hverandre i starten. Det vanlig er å se på utviklingen etter stund, gjerne seks måneder. Nevrologen ser da på hvordan det kliniske bilde har utviklet seg;- hvilke symptomer har kommet til, hvordan og i hvilket tempo utvikler sykdommen seg.

Hvordan ser den økonomiske biten ut om man trenger assistanse og har man rett til assistanse?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Retten til Brukerstyrt personlig assistent følger ikke diagnose, men behov for hjelp. Retten er forbeholdt personer med et sammensatt hjelpebehov over 25 timer i uken. Mange kommuner er lempelige med kravet om antall timer, når de finner det mest hensiktsmessig. Det er aldersbegrensning begrenset på 67 år, men dette er også opp til hver enkelt kommune å vurdere.

Kan pasienter med med parkinsonisme behandles hjemme når den tid kommer?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Personer med parkinsonisme vil, med fremtidens ParkinsonNet, kunne møte helsepersonell som har adekvat kunnskap om Parkinsons sykdom. Dette vil sørge for best mulig omsorg i hjemmet og færre møter med spesialisthelsetjenesten. Jeg tror fortsatt medisinomlegging, avansert behandling og spesialisert rehabilitering vil bli håndtert av spesialisthelsetjenesten. Andre problemstillinger vil bli løst kommunalt.

ParkinsonNet

Jeg har fått tilbud på Duodopa pumpe,er det noe som jeg burde takke ja til? Jeg har prøvd alt av medisiner uten at det hjelper noe særlig.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dersom du har prøvd ut det meste innenfor medisiner og ikke får en stabil symptomlindrende effekt, så er duodopa et godt alternativ. De fleste får økt antall gode perioder med 6-8 timer i døgnet (Sånn du er på det beste med god medisineffekt). Først legges du inn til en utprøving. Dersom behandlingen ikke oppleves som god for deg, kan du bare takke nei. Du har altså ingenting å tape på å prøve det ut.

Min mor bruker duodopa pumpe (nå i ca 2,5 mnd) og har fått en bedre og mer stabil livskvalitet. Likevel plages hun med en indre kløe som enkelte dager er enorm plagsom for henne. Nevrologene har ingen løsning på dette (seroquel og allergimedisin er forsøkt). Det må da finnes noe som kan lindre dette ? Har dere noen forslag ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket

Dette kan være nevrologiske smerter. Dopaminagonisiter kan ha en lindrende effekt. Eventuelt kan Lyrica eller Neurontin utprøves.

Les mer om smerter ved parkinson.

Har hatt Parkinson i ca 7 år og fått en mage som er så treg.
Blitt verre med årene og nå er den virkelig plagsom . Avføring er hard og resultatet blir mer og mer hemoroider. Jeg har jevnlig inntak av movicol,og i perioder laksoberal dråper og spiser godt modne pærer, svisker, kokte grønnsaker fiberrik mat og drikker mye vann. Har drukket en del melk som jeg føler jeg er avhenge av, men vet at det kan være med på å gi hard mage og har byttet det meste av melka ut med Biola nå.

Fint om dere har noe skriv/anbefalinger å sende meg. Er klar over at trening/gåing er en fordel men sliter med det også pga en operasjon.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det kan være lurt å sjekke sittestillingen din på toalettet, og eventuelt kan du prøve et tarmirrigasjonssystem.

Sittestilling på toalett har noe å si for hvor lett avføring kan passere i tykktarmen og ut av endetarmen. Forskerne anbefaler en stilling som imiterer det å sitte på huk.

• Sitt midt på toalettet
• Det er viktig at du kan bøye frem hofteleddet, ellers kan muskelen som er hektet på halebenet lukke for tarmen.
• Dersom toalettet er for høyt, bør du plassere bena på en krakk
• Ha en svai i ryggen for å få skjøvet halebenet tilbake
• Len deg frem for å få rettet ut tarmen
• Ta et dypt innpust og utstøt avføringen

I tillegg til tiltak for å holde avføringen myk og stimulerer tarmaktivitet, som du allerede gjør, kan du prøve et tarmirrigasjonssystem. Du kan lese mer om dette her: https://www.coloplast.co.uk/peristeen-anal-irrigation-system-en-gb.aspx.

Jeg er sykepleier og har flere pasienter med Parkinson i min avdeling. De er ulike ift sin sykdom. En av dem har formålsløse aktiviteter som for eksempel flytting av objekter uten noen hensikt, og er opptatt av at alt må stå på samme plass hele tiden o.l. Har dere noen råd og tips til hvordan vi kan hjelpe? Hun blir urolig, engstelig og får mye skjelvinger når hun er i denne "modusen".

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette kan være ulike scenarier, og jeg har for lite opplysninger til å svare helt konkret. Skisserer derfor noen ulike løsninger:

1. Parkinsondemens kan gi uro og en adferd preget av formålsløse aktiviteter og «vrangforestillinger». Ofte sees samtidig en symptompakke med hallusinasjoner, personlighetsforandringer, problemer med korttidshukommelse. Er dette tilfelle bør det vurderes om parkinsonmedisinene forsterker symptomene. Eventuelt om hun har effekt av medisiner eller om du kun gir bivirkning.
2. Det kan være sterotyp adferd. Dette knyttes ofte opp mot medisinering med dopaminagonister eller høye doser med levodopamedisiner. Nevrologen må kontaktes og medisineringen må trappes ned og endres.
3. Det kan være andre psykiske sykdommer i tillegg. Geriatere er gode på dette.

Hei, min Parkinson sykdom er særlig markert ved talevansker, stamming og stotring. Jeg går til logoped, og har gjort det en stund. Kan kanskje si at resultatet er på stedet hvil, fremfor bedring.

Mitt spørsmål er da som følger: Finnes det intensiv / sammenhengende kurs som kun behandler pasienter med talevansker pga Parkinson ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

LSVT loud er et intensivt stemmetreningsprogram for deg som har Parkinsons sykdom. Her kan du søket etter en logoped i nærheten som har kompetansen og kan gi deg denne behandlingsformen:

Logopeder i vårt fagpersonregister som tilbyr LSVT

Min svigermor på 70 år har hatt parkinson i over 10 år. Hun har nå fast plass på sykehjem. De nærmeste pårørende opplever at sykehjemmet verken har kompetanse eller kapasitet til å ivareta det komplekse sykdomsbildet til en parkinsonpasient som svigermor. I løpet av de to månedene på sykehjemmet har hennes helsetilstand forverret seg betydelig. Angst og depresjon er forsterket og antall psykotiske episoder (synshallusinasjoner og vrangforestillinger) har økt betydelig. Hun har også gått kraftig ned i vekt. Sykehjemslegen vil ikke henvise henne til spesialist helsetjenesten for oppfølgning. Sykehjemmet har ikke tilbud om psykiatrisk sykepleier, psykolog, miljøterapeut, fysioterapeut eller ernæringspesialist. Hvilke rettigheter har hun som sykehjemsbeboer til fysioterapeut, ernæringsspesialist, miljøterapeut og psykisk helsehjelp som for eks. psykolog, psykiater eller tilbud ved DPS?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når noen flytter inn på institusjonen er det de som har ansvaret for en forsvarlig pleie, behandling og omsorg. Dessverre er det så rundt formulert som dette og kan derfor tolkes ulikt.

En del som bor på institusjon har fortsatt oppfølging fra nevrologen som har behandlet de over tid. Det anbefaler jeg dere å kreve. Nevrologen er eksperten. Er hun for dårlig til å reise så kan du som pårørende, hun som syk og institusjonslegen ha en telefonkonsultasjon. Eventuelt kan geriatere kobles inn.
Parkinsonsykepleier ved lokal nevrologisk avdeling eller poliklinikk kan komme til sykehjemmet for å undervise.

Det kan hende miljøskiftet er en medvirkende årsak også. Da kan det hende forvirringen, hallusinasjoner og manglende matlyst bedres. Det kan jo også hende hun har en infeksjon?

Kan medisinering mot Parkinson føra til at ein ikkje er fornøyd med sin arbeidsinnsats utan at ein rovdrift på seg sjøl ? Tar Sifrol, Madopar og Eldepryl. Har i grunnen alltid jobba mykje. Kan medisinen forsterka dette ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du kan få hang ups på ulike ting og dyrke det, selv om det ikke fører til mer glede. Dette kan være en impulskontrollforstyrrelse og utløses ofte av medisiner som Sifriol. Dersom du føler at dette nå tar mye energi, så skal du kontakte nevrolog for å få hjelp med å regulere dine medisiner.

Jeg spiser gjerne grapefrukt til frokost, men er grape årsak til at Parkinsonmediniser ikke virker , f.eks. Sifrol , erstatter Oprimea.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg kan ikke finne studier som beskriver noen negativ effekt mellom grapefrukt og dopaminagonister.

Er det ok å bruke Cialis 20mg når man bruker Sinemet og Rasagillin, i tilfelle hvor ofte?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er trygt å kombinere disse preparatene. Cialis bruker du når det er behov for det, og du ønsker å få ereksjon. Det eneste du bør være obs på er blodtrykksfall. Sinemet og Cialis kan forsterke tendensen til fallende blodtrykk. Prøv derfor ut Cialis i trygge omgivelser, så slipper du å få en overraskelse når det gjelder.

Jeg fikk diagnosen parkinson i aug.2019 og tar følgende medisiner fra Jan 2020: 8 Madopar 25/100, 14mg Requip depot og 1 eldepryl. Kan det være for mye? Jeg har nå siste to ukene fått veldig dårlig balanse, tør nesten ikke gå. Prøver å få kontakt med min nevrolog, men det er nesten håpløst.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes

Det er ikke vanlig med store balanseproblemer etter mindre enn et år fra parkinsondiagnose. Det bør overveies andre årsaker. Medisindosen etter mindre enn et år med diagnosen etter oftest lavere enn i ditt tilfelle, og det kan være at det er blitt for mye medisin. Få sjekket blodtrykk også i stående stilling. Ikke gi opp å få kontakt med din nevrolog. Hvis du ikke får kontakt ville jeg forsøkt nedtrapping av Requip.

Hvis jeg føler at kroppen fungerer bedre uten medisin, ( noe jeg nå føler ) går det da greit å kutte ned eller slutte å ta den? Brukte tidligere oprymea og Azilect. Tar kun en tab Azilect nå, og vurderer å halvere den å. Kan det få noen store konsekvenser senere for kroppen min hvis det viser seg at jeg likevel trengte dem?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Endringer i parkinsonmedisin bør gjøres langsomt og forsiktig. Hvis du kan fjerne parkinsonmedisin uten å merke at du blir verre vil jeg anta at du ikke har Parkinsons sykdom.

Har hatt diagnosen parkinson i ni mnd, bruker både madopar, requip og eldepryl. Fikk beskjed i april å trappe ned med de to sistnevnte, men etter en ukes tid ble jeg fryktelig stiv og fikk dårlig balanse, fikk så beskjed og trappe opp igjen for så og få beskjed om å prøve trappe ned. Resultatet nå er at kroppen er så i ubalanse at jeg er livredd for å gå alene, må ha noen å holde i hånda. Burde jeg ikke fått beskjed om at jeg kunne få bivirkninger som gikk på balansen ved å trappe ned/opp medisineringen flere ganger i løpet av en måneds tid? Er det rart man blir engstelig for gå og kanskje falle?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det lønner seg i alminnelighet å gjøre endringer i medisindosen langtsomt og forsiktig. Etter 9 måneder er det uvanlig at Parkinsons sykdom gir balanseproblemer og en kan lure på om diagnosen er riktig?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Fall og redselen for å falle hemmer mange i hverdagen. Det er viktig å gjenvinne kontrollen og lære seg gode teknikker for å forhindre fall og skader. Dette gjør du sammen med en fysioterapeut som er flink på området. Det kan også hende du trenger gode hjelpemidler og tilpasninger hjemme, som forhindrer fall. En parkinsonsykepleier kan gi deg informasjon om sykdommen din og besvare mange av dine spørsmål.

Her finner du fagpersoner med kunnskap om parkinson: https://parkinson.no/fagpersoner#!parkinsonnet=true

Jeg har mye magesmerter. Har Parkinson. Bruker Madopar og neupro – plaster

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Magesmerter er svært vanlig. Avføringen er i alminnelighet treg, og dette kommer ofte flere år før øvrige symptomer som gjør at en stiller diagnosen Parkinson. I tarmveggens nerveceller kan en finne forandringer lignende det en finner i hjernen ved Parkinson. Noen mener at Parkinsons sykdom egentlig starter i tarmen. Det er viktig å holde tarmen best mulig i gang. Det bedrer tømmingen av medisin fra mage til tarm, og det er i tarmen at medisinen tas opp.
Mosjon, rikelig drikke og drivende kost er gunstig for tarmfunksjonen.

Er det normalt å bruke neurontin ifm parkinson Artrose angst depresjon?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Neurontin (gabapentin) ble lansert i 1994 som et epilepsimiddel, og brukes fortsatt som det. Så har det vist seg at det ofte har god effekt ved nervesmerter (som ikke er uvanlig ved Parkinson), og det er nok i dag det hovedsaklige bruksområde. Angst og depresjon er ingen vanlig indikasjon.

jeg lurer på om parkinson kan ha innvirkning på hjertet ? muskler der også. hva med klaffene ?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson innvirker på nerveforsyningen til hjertet, men Parkinson medfører i regelen ikke hjertesykdom. Tidligere ble det brukt enkelte dopaminagonister som kunne skade hjerteklaffene, men disse medikamentene brukes knapt lengre. Den siste av disse som var mye brukt, var kabergolin (Cabaser).

Jeg er 47 år.Har lenge slitt med nevrologiske plager siden i fjord sommer begynte det med at jeg ikkje klarte og Halde bena under meg.Og det rammet hele verden side på meg sant fra hode og ned over hele verden side.Men jeg ble da innvalgt på nevro på sykehus.Men dei tok og og seponerte meg for sinemet medisin da .Men nå har det rammet høyre side siden det siste halvåret nå.Og det har bare forverret seg og min ganger er ustø og klarer ikkje å stå lenge om gangen .Min lege tenker og prøve og begynne med parcinson medisin.Men jeg kommer ikkje til nevrolog så deformert kommer eg ingen veg med min lege heller. Så kan det hjelpe meg med dette så hadde det vert fint.. Jeg er under utredning men pga corona så er det svært vanskelig hverdag for meg og mangen der ute.Så jeg hadde en dag en telefonsamtale med en parcinson sy6og det var veldig givende og få hjelp fra dere.Det gir meg mer trygg og da er det er det litt lettere i hverdagen og for min psykiske helse så gir det litt lettere der også .så dette er ikkje lett om dagene . Så jeg håper det kan hjelpe meg ved siden av legen min .Dei har bare 10 min så er ikkje så lett det og ikkje bli trodd av sin lege over lang periode.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ut fra det du skriver kan jeg ikke si om du har Parkinsons sykdom eller hva du eventuelt har av annen sykdom. Det framgår at du er blitt vurdert ved nevrologisk avdeling. Du bør be om konklusjonen derfra og eventuelt søke "second opinion" annet steds om du er fornøyd med synspunktene fra sykehuset.

Er det noe som ser lovende ut der fremme knyttet til medisin som kan stoppe sykdommen?

Svar fra nevrolog Lasse Pihlstrøm:

Dette er et stort og bredt spørsmål . Vi som jobber med dette, vil jo absolutt svare at det er mye som ser lovende ut «der fremme». Så kommer det an på hvor langt frem – og å skulle «stoppe sykdommen» helt lyder også veldig ambisiøst. Det realistiske slik jeg ser det, er vel å håpe at vi på mellomlang sikt kan få behandling som kan bremse sykdommen.

Medisiner testes ut gjennom flere faser, først forskning i cellemodeller og dyr etc. før man først begynner å teste på mennesker. Ved utprøving av nye medisiner hos mennesker snakker man om tre faser av studier som må gjøres før man evt. kan søke om godkjenning av en ny medisin – gitt at denne har vist seg å være tilsynelatende trygg og ha overbevisende effekt i fase 3-studier. De fleste pågående fase 3-studier ved Parkinsons sykdom retter seg mot symptomer, men noen få har som ambisjon å bremse eller sykdommen. Hvis noen av disse viser seg å være vellykkede, kan det resultere i at nye medikamenter kommer på markedet i de nærmeste årene, men dette er ikke noe vi kan garantere før resultatene er der.

I fagfeltet er det videre store forhåpninger til at nye, moderne behandlingsprinsipper som genterapi o.l. skal føre til gjennombrudd i behandlingen av nevrodegenerativ sykdom. Her er imidlertid utprøvingen ved Parkinsons sykdom i tidligere faser, slik at man da snakker om en tidshorisont på anslagsvis minst fem år før noe kan nå det ordinære markedet – og det er vanskelig å spå presist om fremtiden, både når det gjelder hva som vil virke, hvor effektivt det vil være og hvor fort det kan bli tilgjengelig for pasientene.

Håper dette var til litt hjelp,

Beste hilsen

Lasse Pihlstrøm

Min svigermor (i 70-årene) har hatt parkinson i nærmere 20 år, og er nå også i ferd med å bli dement. Av sammensatte grunner bor hun fortsatt hjemme, og det er svigerfar som tar seg av henne mesteparten av tiden. Svigermor har i flere år vært nærmest shoppingavhengig, noe vi ser i lys av sykdom/medisinering. Vi har vært klar over at hun handler mye, men nå har det kommet frem at hun kan bruke opp til 10.000 kroner på shopping (sko/klær) hver måned. Svigerfar ser ikke ut til å makte å begrense dette, men tilrettelegger i praksis for forbruket hennes ved å kjøre henne til kjøpesentre etc. Jeg merker at dette gjør meg både trist, opprørt og sint. Hvordan kan vi som pårørende forholde oss til denne informasjonen på en klokest mulig måte? (Jeg vil understreke at jeg i utgangspunktet mener de står helt fritt til å bruke pengene sine som de vil, men dette virker sykelig på meg.)

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Dette bør tas opp med fastlege / nevrolog. Det er ganske vanlig at de som kjøper for mye har innsikt eller kan få det når problemet blir tatt opp.

Impulskontrollforstyrrelser

Hva tror du er årsaken til P? Hvilken forskning på P tror du er den som kan gi mest håp og mot for et liv med P med bedre livskvalitet?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson er nok ikke en sykdom, men flere som har som har til felles at dopamin eller dopaminlignende stoffer har effekt. Noen tilfeller skyldes arv, men i de fleste tilfelle finner en ikke arvelig årsak slik at blir tale om diverse miljøfaktorer.

Ved Parkinson skjer opphopning av et protein, alfa-synuclein, i hjerneceller og det er nå i gang forsøk med å motvirke opphopningen av alfa-synuclein. Kanskje kommer det i løpet av 4-5 år medisiner som kan hemme sykdomsutviklingen.

blir øynene "ødelagt" av Parkinson.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Nei. Men det er noe overhyppighet av grønn stær (glaukom) som er forhøyet trykk i øyet. Sørg for å få målt trykket på øynene.

Parkinson Dement ? Frontal dement ? Hvordan stilles diagnose ? Tror min mann har denne sykdommen, fastlege har sagt det at hun mener det. Er utført tester som viser bra resultater stort sett, men dårlig på noen felter. Benekter de delen av testene som var dårlige. MR viste ikke så mye etter hva jeg forstår. Testene ble gjennomført for 2-3 år siden. Er i perioder veldig vanskelig. Ingen kontroll på hva han kan finne på. Manglende impulskontroll, alle andre tar feil(meg) han alltid rett. Når oppførsel resulterer i hendelser som er helt ut av kontroll bagatelliseres det i etterkant og det samme skjer om igjen. Glemmer tid, annet tidsbegrep( parkinsontid?)

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Kognitiv svikt er ikke uvanlig etter mange år med parkinson. Ukritisk adferd kan være medisinbivirkning, i sær dopaminagonister. Søk hjelp hos nevrolog. Nevropsykologisk tester kan gjentas.

Kognitiv svikt og demens

Jeg har hatt PS i 19 år. Alt OK, men er så "tomelomsk" i hodet og går som en full mann. Tar nå 9-10 Stalevo 200 pluss madopar solubile etter behov. Tar mao mye medisin men plages av "tomelomskhet" Fins det en medisin som er målrettet mot svimmelhet (det er vel det det er).

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for spørsmål. "Tommelomsk" er ikke noe faguttrykk, men jeg skal forsøke å svare:

Stalevo 200 (antar det er snakk om tabletter med 200 mg levodopa) 9-10 tabletter betyr 1800 til 2000 mg levodopa i døgnet og tillegg Madopar solubile som også betyr levodopa. Det er en svært høy medisindose og kan tenkes å medføre en rekke problemer. Levodopa omdannes i hjernen til dopamin som sørger for impulsoverføring mellom hjerneceller. Ved Parkinsons sykdom er det for lite dopamin, men det er slik at i et biologisk system så er både for lite og for mye uheldig. En kan faktisk risikere at en får mer parkinsonsymptomer ved for mye medisin fordi systemet blir overbelastet. For mye medisin kan også gi lavt blodtrykk, i sær i oppreist stilling, og det kan gjøre at en blir svimmel. Det er selvsagt også mulig å bli litt forvirret av for mye medisin og kanskje vil en da føle seg tommelomsk.

Ved Parkinsons sykdom i 19 år kan det meget vel være at du er en kandidat for avansert parkinsonbehandling. Hvis du er over 70 år er neppe operasjon aktuelt, men det kan være at medisin via pumpe, som ved Duo-Dopa, vil kunne gi et bedre resultat. En kan da få til en helt jevn tilførsel av medisin, og medisin jevn tilført tåles bedre enn når den kommer ujevnt. Ved tabletter må medisinen passere magesekken før de kommer ned i tynntarmen der den blir tatt opp. Magesekken vil tømme seg ujevnt og ved tabletter får en i praksis alltid noe ujevn effekt.

Hvis "tommelomsk-het" betyr dårlig balanse ("går som en full mann" kan tyde på det) er det slik at medisin har begrenset effekt. Det er da tale om å trene og i tillegg til det sørge for diverse tiltak slik at en unngår å falle. Det handler om gelendre i trapper og soveromsgang, stødig fottøy, godt lys, unngå tepper og trang møblering som kan være snublefeller. Det vil også kunne handle om stokk og/eller rullator. Ergoterapeut kan påfalles for å vurdere hjelpetiltak i den anledning.

I disse virustider har bl. a.: Logoped, fysikalsk beh.og kiropraktor, uteblitt og det er lite gunstig for sykdomsutviklingen. Mitt største problem pt. er at feezingen øker på. Det kan være i enkelte situasjoner at jeg er helt limt til underlaget, særlig problematisk er det når jeg skal svinge og i trange passasjer. Kan det gjøres noe med medisineringen som er: Stalveo 200/50/200 1 tablett kl. 08:00, 11:00, 14:00, 17:00 og kl. 20:00 Madopar Solubile 12,5/50 2 tabletter kl. 08:00 og ellers ved behov Requip depot 8 mg 1 tablett kl. 08:00 Sinemet 25/100 1 tablett kl. 11:00, 14:00 og kl. 17:00 Rasagilin 1 mg, 1 tablett kl. 20:00. Sinemet depot mite 25/100, 1 tablett kl. 22:00

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved freezing er det en del knep med hensyn til alternative måter å få i gang bevegelse; å gi seg selv kommandoer, bruke sang, metronom, starte bevegelse på uvanlig måte, sidetrinn, føre fot bakover, start med arm før fot, bruke lyskilde for å lage strek foran føttene med videre.

Du spør spesifikt om medikasjon. Både for lite og for mye medisin kan gi "freezing". For lite er vanligst, men i ditt tilfelle må du overveie om det er blitt for mye. Du bruker 1500 mg levodopa pluss ekstra Madopar og da kan overstimulering gjøre at du får et dårligere resultat enn ved mer moderate doser.

Jeg tar 25mg/100mg Sinemet: to kl.08 - og en kl.10, 12, 14, 16, 18, 20 og 22 - til sammen ni, pluss en eldepryl kl.08. Formen går opp og ned hele dagen og jeg har aldri en hel god dag. Jeg er ofte dårlig når jeg tar min første Sinemet om morgenen. Stramming i armer/bein, litt svimmel, vanskelig å kle meg. Vil det være bedre å ta Sinemet utover natta også?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Med 8 doser i løpet av dagen og utilfredsstillende effekt virker tiden overmoden for avansert behandling, medisin via pumpe, og i tilfelle alder under 70 år kan også operasjon vurderes.

Les mer om ulike typer medisinsk behandling.

Jeg ble diagnostisert med Parkinson for 1 1/2 år siden og startet da med Rasagilin og Madopar. Fra tidligere hadde jeg diagnosene hjerteflimmer og hypotyreose. Etter en tid økte anfallene med hjerteflimmer til to-tre per uke med varighet inntil 3/4 døgn. Metoprolol-dosen ble økt uten at det hjalp. Jeg oppdaget selv at Levaxin kan gi hjerteflimmer ved overdosering - det samme gjelder Calcigran forte som jeg også tok. Blodprøver viste at tyroksinnivået var i øvre sjikt. Fastlegen seponerte da Levaxin fra 150 MG til 100, og jeg ble gradvis bedre mht flimmer. Jeg lurer på hvilken interaksjon det er mellom tyroksin og dopamin. Jeg har forstått at tyroksinnivået er viktig for produksjon av dopamin. I såfall vil jo tyroksin være nyttig for meg. På den annen side gir for mye tyroksin hjerteflimmer. Det virker som dopaminen forsterker effekten av tyroksin. Er det gjort noe forskning på denne problemstillingen?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Balansen mellom for mye og for lite Levaxin kan være hårfin. Det må kontrolleres nøye. Det kan være at Levaxin 150 mikrogram er for mye mens 100 er for lite. Det finnes tabletter på 125 mikrogram også, og tablettene er lette å dele. Det er interaksjoner mellom dopamin og thyroidea-funksjon, men i praksis vil det være slik at tilstandene må forsøkes behandlet optimalt hver for seg.

Over natta ble Sinemet 25/100 MG økt fra 7 TBL i døgnet til 15 TB fordelt over døgnet. Madopar solubile var det ingen begrensninger på. Requip depot 8 MG ble ikke endret, heller ikke Azilect. Jeg ble plaga med mer bevegelighet, utrygghet, ekle hallusinasjoner, angst med trang og overflatisk resp. Ingen avtale ble gjort om oppfølging etter økningen. Jeg ble innlagt med blålys fra legevakta med spørsmål om coronar sykdom. Forrige gang ble det også blålys etter reduksjon av Requip. Jeg plages med uro og angst (nytt) etter opplevelsene. Sinemet ble redusert tilbake til tidligere dose da jeg lå inne. Det står i journalen at jeg skal til kontroll på nevropol om tre måneder. Igjen løper avtalen ut uten at jeg er innkalt. Etter 15 år er jeg lei og sliten av at jeg selv må mase meg til å få oppfølging, omsorg og beste behandling.. Håper du svare med noen flere ord. Det er litt vondt å være Parkinsonpasient.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

En plutselig økning fra 7 til 15 tabletter tror jeg knapt jeg har hørt om, og det du beskriver er rimeligvis bivirkninger av for mye medisin. Justeringer av parkinson-medisin bør i alminnelighet gjøres gradvis og forsiktig. Det er dessverre vanlig å høre at det er vanskelig for parkinsonpasienter å få hyppige nok kontroller. Dette bør være en sak for Parkinsonforbundet. Kontrollpasienter blir ofte saldering når det kommer nyhenvisninger om pasienter som skal ha rask time. I ditt tilfelle er du lovt kontroll innen 3 måneder, og det bør bli levert. En gammel sjef av meg brukte å si at "snille barn ber ikke, men de får heller ikke." Om nødvendig kan du ta opp løftebruddet med pasientombudet.

Spørsmål 1: Hva er en beste kost for parkinson pasient ?

Spørsmål 2: Som ernæringfysiolog hva er den best kost du kan anbefale til en pt.med parkinson.Er det bra med lav carbo.Er det mulig å gi meg mat oppskifter.Tusen takk

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Det finnes i dag ikke dokumentasjon for at du ved hjelp av en diett skal kunne påvirke parkinsonsykdommen eller øke effekten av medikamentene. Dersom en parkinsonpasient har god matlyst er det ingen mat som er forbudt. Det er viktig å velge mat en har lyst på og spise variert. Dersom personen med Parkinson har problem med å få i seg nok mat og går ned i vekt så kan det være at han eller hun har behov for kostråd som tar hensyn til eventuelle spiseproblem. Også i slike tilfeller er det ingen mat som er forbudt. Siden det ikke finnes noen spesiell parkinsondiett så har jeg heller ingen spesielle oppskrifter å gi deg.

Når det gjelder lavkarbodiett så er det ingenting som tyder på at det er bra for parkinsonsykdommen. For noen kan det tvert imot være uheldig. En lavkarbodiett vil inneholde mye proteiner. Høyt inntak av proteiner kan føre til forverring av symptomer hos noen. Dette gjelder de som tar medisiner som inneholder Levodopa.

Er det noe innen kosthold som en bør unngå? Sliter med vektøkning når svimmelhet begrenser den harde aktivitet jeg var vant til.

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Det finnes i dag ikke noe dokumentasjon for at du kan påvirke parkinsonsykdommen eller øke effekten av medikamentene du tar ved å unngå visse matvarer. Dersom du har god matlyst og ingen problem med å spise så er det beste kostrådet jeg kan gi deg at du forsøker å spise variert og velger mat som du har lyst på.

Slik du selv skriver så kan en reduksjon i fysisk aktivitet føre til vektøkning om du fortsetter å spise like mye som tidligere. Medikamenter brukt mot parkinsonsymptomer, dopaminagonister og levodopa, har også vektøkning som en bivirkning.
Direkte slanking for personer med Parkinsons sykdommer er ikke anbefalt. I stedet kan du forsøke å forebygge uønsket vektøkning ved å spise et så balansert kosthold som mulig.

Dette kan du gjøre selv:

• Faste måltider - Tre hovedmåltider (frokost, lunsj og middag) hver dag. Ved behov 1-2 mellommåltid inkludert kveldsmat.

• Fem om dagen av grønnsaker, frukt og grønnsaker. Den som ønsker å hindre vektøkning anbefales tre porsjoner (á 150 g = 1 stor neve) grønnsaker pluss to porsjoner frukt eller bær daglig. Tallerkenmodellen kan være et hjelpemiddel for å øke inntaket av grønnsaker spesielt til middag.

• en halv del med grønnsaker
• en kvart del med fisk, kylling eller magert kjøtt
• en kvart del med poteter, ris eller pasta