Spørsmål og svar

Er det noen som har sett på hvorfor vi med parkinson sjelden har influensa el forkjølelse? Mener jeg har sett dette omtalt. Selv har jeg ikke vært forkjølet el hatt influensa de 4 1/2årene jeg har hatt diagnosen og vært medisinert. Virker medisinene forebyggende på dette? Og kan vi håpe at vi har lavere risiko for å bli smittet av korona?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket og nevrolog Arnulf Hestnes:

Vi kan ikke finne noe vitenskapelig hold i dette, men det er flere med parkinson som sier det samme.

Dere må anta å ha samme risiko for å få Korona som resten av befolkning.

Mannen min har Parkinson pluss med kognitiv svikt og er ekstrem passiv, sitter nesten hele dagen . Mitt spørsmål er: skal jeg fortsette å mase på han ang trening/turer, eller skal han bare få "lov" til å fortsette å sitte? Dette er en stor belastning for meg (kona) som jobber enda i 100%. Håper på råd og tips.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er tøft å være pårørende til en som er så syk og krever mye. Jeg tenker derfor du skal få fri fra å mase. Hjemmesykepleien og fysioterapeuten må få ansvar for denne delen. Det er bedre å motivere til de daglige oppgavene dere kan gjøre sammen og som er lystbetonte.

Jeg vet det er lett å si, men vær obs på om du brenner deg selv ut. Det er lett å gradvis ta på seg nye oppgaver uten å tenke på hva de koster. Du skal også kunne ha et liv og klare å ivareta deg selv. Mitt beste tips er å koble inn tjenesteapparatet så tidlig som mulig og ta i mot den hjelpen de kan gi. Dersom du trenger en prat med andre pårørende kan du nå dem på parkinsontelefonen mellom 10-16 , mandag -fredag. Du kan også nå meg på telefon 22008300 fra 09 -12, mandag – fredag.

(NB telefontjenestene er stengt i påskeuka.)

Parkinsontelefonen

Noen å snakke med?

Hva betyr Eldepryl?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Eldepryl er en nevroprotektiv medisin, det vil si at den antas å ha en bremsende effekt på sykdomsutviklingen. I tillegg kan dette medikamentet forsterke effekten av levodopa, som Sinemet, Madopar og Stalevo.

Medisinsk behandling

i forhold til å gå turer bruke bena til kjapp gange. Hvor viktig er det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er viktigere å gå med god kvalitet på gangen enn raskt. Klarer du både å ha en god kvalitet samtidig som du opprettholder tempo så er det selvsagt en bonus. Da trenes både kroppens kontroll over bevegelse og hjerte/lunger.

Det gjelder manglende impulskontroll og problemer med talestrøm som sliter ut andre og manglende evne til å bremse en handling og se konsekvens. Har redusert mengde medisin med noe positiv virkning, men påvirkes lett av uforutsette reaksjoner.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket

Hei
Jeg vil gjerne hjelpe deg, men skjønner ikke helt hva du ønsker svar om. Kan du spesifisere spørsmålet ditt?

Symptomer

En av våre medlemmer har kommet på sykehjem etter et brudd i lårbeinet. Han er 70år og relativt klar i hodet. Vi synes han får lite oppfølging på sykehjemmet, i forhold til det vi er vant med fra hjemmetjenesten. Hva kan vi forlange av tjenester på sykehjemmet??

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dessverre mister man rettet på fysioterapi når en person legges inn på sykehjem. Verdighetsgarantien og forskrifter om kommunal heldøgns bolig sier likevel noe om dette. Her står det at behandlingen skal være forsvarlig, fremme helse, fremme livskvalitet og forebygge funksjonsfall. Det anbefales å gå inn med tiltak som fysioterapi og ergoterapi, når det trenges. Kanskje dere kan bruke dette i argumentasjonen?

Har fått diagnosen Parkinson i januar. tok litt tid før jeg bestemte meg for å starte med Eldepryl. Mine problemer er motorikken. sleper litt på høyre ben og høyre arm henger ikke helt med. Hvor lenge kan jeg bruke bare eldepryl? Har dere noen erfaring på dette?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Behandlingen ved parkinson er symptomlindrende. Eldepryl har liten symptomlindrende effekt, men kan ha en nevroprotektiv effekt. Opplever du symptomer som hemmer deg i hverdagen bør du begynne med en antiparkinson behandling i form av dopaminagonist eller levodopa. Hvilken behandling som er rett for deg kommer an på symptomer, alder og andre faktorer. Nevrologen og du kommer frem til rett behandlingen i fellesskap.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, avtar lysten - og med den evnen til utløsning. Mao sex med 'over the hill' filter... Praktiske råd og tips?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Eksperten på dette er sexologen, men jeg kan gi deg noen råd. Ingen medisiner øker dessverre lysten, men det finnes medikamenter som bidrar til ereksjon. Kanskje det er på tide å hente frem lekenhet i deg? Ulike hjelpemidler og kremer kan virke pirrende og øke følsomheten under akten. Kanskje det kan bidra til lyst og utløsning? Husk også å ha en åpen dialog med partneren din om dette, så det ikke oppstår misforståelser.

Hvordan forholder vi oss til Korona-smitten? Min mann har Parkinson, har for et år siden hatt lungebetennelse og nyrebekkenbetennelse. Vi som er pårørende, hva bør vi gjøre som forebyggende tiltak?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Han er da en risikopasient. Han bør holde seg mest mulig fri for annen sykdom, for å takle en eventuell smitte så godt som mulig. Vaksine mot lungebetennelse og sesongens influensa er å anbefale. Alle som er i kontakt med han skal være fri for luftveissykdom, vaske og sprite hender før de tar i ting i huset hans. Det kan også være lurt å holde han unna store folkemengder, dersom det er mulig. Turer ut i frisk luft er fortsatt å anbefale.

Råd til personer med parkinson i forbindelse med koronavirus

Nødvendig med spesielle hensyn i forbindelse med Corona?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Parkinson i seg selv medfører ingen økt risiko for komplikasjoner ved Coronasmitte. Faren øker ved skrøpelighet, høy alder(over 80 år) og hjerte - og lungesykdom. Du bør forebygge annen sykdom. Det er derfor lurt å ta vaksine mot lungebetennelse og sesongens influensa.

Husk hyppig håndvask og spriting av hender .

Råd til personer med parkinson i forbindelse med koronavirus

Har hatt p.ca 5år.har brukt Requip depot 16-18 mg.+Eldepryl 10 mg.har forsøkt 2-3 andre p.g.a.svimmel ca.30-45 min.etter inntak,men det gir seg etter 2-3 timer.kan det være lurt å øke litt eller gå ned?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det du beskriver er nok ortostatisk hypotensjon, blodtrykksfall ved stillingsendring. Dette skyldes sykdommen og forsterkes av medisiner. Er dette uttalt og du ikke oppnår symptomkontroll, bør avansert behandling vurderes.

Tips til deg:

• Obs! Om morgenen, ved brå stillingsendringer, etter trening, ved store måltider eller inntak av alkohol
• Bevege deg i sengen eventuelt hev overenden på sengen med 5-20%
• Støttestrømper
• Væskeinntak, salt og proteiner
• Salttabletter

Har det noen gang hendt at det er blitt stilt feil diagnose etter hjernescanning ? Kan hjernen vise lite dopamin for en periode ( etter feks, traumatiske hendelser ol ) uten at det trenger å være parkinson? Kan man ha parkinson gjennom livet uten å få skjelvinger? Er det nok å ta Azilect for å holde sykdommen ved like, eller må det flere medisiner til? I Sverige skal det prøves ut stamcellebehandling på parkinsonpasienter, er det noe som blir aktuelt for oss å?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

I starten kan det være vanskelig å stille en annen diagnose enn parkinsonsime. Dette er et syndrom som finnes ved ulike typer sykdommer. Etterhvert vil noen symptomer trå tydeligere frem og kunne understøtte en av sykdommene. Ved Parkinsons sykdom er det ingen kurativ behandling. Medisinene lindrer parkinsonismen. Dersom dette ikke er plagsomt for deg i hverdagen kan du trygt avvente annen behandling enn Azilect. Ikke alle utvikler skjelvinger.

Stamcellebehandling på personer med parkinson utføres i Sverige i et forskningsprosjekt. Resultatet av dette og andre studier vil få betydning for innføring av en slik behandling i Norge.

Skal parkinsonisten anstrenge seg for å bruke høy stemme i det daglige? Eller er det nok å ta stemmeøvelser og så snakke lavere og mer grøtete i det daglige? For en parkinsonist er det ofte slitsomt å snakke høyt, og derfor nøyer de seg med å snakke med lav stemme. Hva er riktig stemmebruk?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Hele hensikten med å gå til stemmetrening og trene stemmen er å bruke treningen praktisk i hverdagen. Høy, klar og tydelig stemme er målet.

Eg er blitt fortalt at sukker er som gift for ein med Parkinson. Stemmer det? Og korleis er det med å tåle laktose Når ein ikkje har hatt problem med det før?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Noen små studier har sett på disse områdene, men det finnes ingen overbevisende resultater. ESPEN, som er en samling av ernæringsspesialister i Europa, har skrevet retningslinjer for ernæring ved parkinson, basert på studier og kunnskapsbasert praksis. De nevner ikke disse områdene. Noe som viser at de ikke mener at kunnskapsgrunnlaget er godt nok.

Jeg har hatt en ganske rask progresjon av sykdommen. Ble operert DBS med et skuffende resultat. Er mye plaget nå med on/ off. Hvilke alternativer se dere nå for videre behandling av min sykdom?. Blir sliten og motløs, og får redusert livskvalitet.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det finnes de andre formene for avansert behandling, duodopapumpe og apomorfinpumpe. Det er noen som må ha kombinasjon av mer enn en form. Kanskje du er en av dem. Ta dette opp med din nevrolog.

Pumper

Hvilken organ er det som får største negativ bivirkninger av Parkinsons medisin?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Høye doser med parkinsonmedisiner kan i sjeldne tilfeller påvirke leveren eller føre til hudkreft.

Er det noe tilbud om behandling med stamcelle i Norge eller andre land?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det tilbys ikke behandling med stamceller i Norge. Det pågår et forskningsstudie i Lund i Sverige, men de rekrutterer kun pasienter lokalt. Dette skyldes begrensinger på grunn av forskningsprotokoll.

Min mann har fått kraftige bivirkninger impulsktr. Spesielt pengeforbruk, ønsker tips på hvordan takle dette. Tørr nesten ikke la han være alene med Internett. Kan sitte oppe hele natten.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du bør snarest mulig kontakte hans nevrolog for å få hjelp til å legge om medisinene. Jeg anbefaler han også å delta på et nettbehandlingskurs: http://www.spillbehandling.no/. På denne siden kan du finne andre steder å hente hjelp: https://parkinson.no/om-parkinson/impulskontrollforstyrrelser/behandlingstilbud-og-informasjons-og-hjelpetilbud. Etter omlegging av medisiner vil jeg anbefale dere å oppsøke familievernkontoret for å få hjelp til å snakke sammen om den utfordrende tiden, og få hjelp til å bygge tillit igjen.

Hei mannen min har hatt Parkinson en del år. Det er ikke skjelvinger som er værst men restless legs and arms. Har lest at det er Sinemet som også hjelper mot det. Er det vanlig symptom ved Parkinson? Han er også veldig glemsk og roter en del. Han tar tester 1 gang pr år pga demens. Er redd for Alzheimer. Må han ta MR for å få bekreftet eller avkreftet om han har det ? Vil gjerne vite om han har det.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Restlegg eller kramper kan lindres av parkinsonmedisiner. Dopaminagonister (den andre antiparkinson - medisingruppen enn levodopa), er ofte mest effektiv for å lindre dette. Denne medisingruppen trigger ofte hallusinasjoner og gis derfor ikke til personer med demensutvikling.

Utredning for Alzheimer bør utføres på en hukommelsesklinikk av en nevrolog eller geriater med kompetanse på området.

Kognitiv svikt og demens

Jeg opplever å stå i en lang kø på Nevrologisk avdeling for en oppfølgingstime. De kan ikke si noe om hvor lang tid det tar før jeg får en samtale. Jeg skulle etter planen vært innkalt i desember 2019. Har jeg ikke noen rettigheter ift dette? Krav på å bli innkalt innen en viss tid?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg er enig med deg i at dette er en urimelig lang utsettelse av timen. Du bør ringe å purre på timen din. Dessverre er ikke retten til oppfølging av kronikere rettighetsbestemt utenom forsvarlighetskravet.

Fikk diagnosen for tre år siden. Var veldig trøtt , ble vel litt bedre da jeg begynte med Sinemet . Fem til dagen. Men trøttheten blir verre og verre. Kan det hjelpe med opptrapping av medisin ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Mange opplever å være trøtte av for lite dopamin. Økning kan derfor bedre symptomene. Andre igjen kan få tretthet eller utmattelse av sykdommen, som ikke lar seg lindre av medikamenter.

Søvn

Jeg har nettopp vært gjennom et forferdelig samlivsbrudd. Jeg har parkinson men klarte meg bra. Men etter bruddet som skjedde for en mnd siden har jeg blit dårligere og dårligere er det en sammenheng mellom sorg og framskridelse av sykdomen. Jeg har vært langt nede og helt på bånn flere ganger?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Livskriser som dette tapper kroppen for energi og er en stor psykisk påkjenning. Personer med parkinson vil ofte oppleve å føle en forverring av symptombilde i en slik tid. Du bør ta kontakt med din nevrolog å spørre om du kan ta litt ekstra medisiner de dagene som er ekstra tunge. Mange opplever en bedring av symptomkontroll når sorgen og stresset har lagt seg. Kanskje du bør snakke med en psykolog eller psykiater? De kan hjelpe deg med stressmestringsverktøy.

Min mann byttet medisin fra Sinemet til Stalevo for to måneder siden. Nå er han veldig plaget med vondt i leggmuskulaturen når dopaminnivået er lavt. Det retter seg når ny medisinering begynner å virke. Hva kan det skyldes?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg vil tro medisinintervalle er for lange slik at parkinsonsymptomene kommer frem. Kramper i leggene kan være en del av symptomene. Dette understøttes av din beskrivelse av når smertene oppstår.

Smerter

Min mann har akkurat, etter fler år med mistanke, fått påvist tegn på parkinsonisme etter datscan. Hva gjør vi? I brevet står det at han kalles inn om 6 mnd, det virker veldig lenge til. Kan man se på forandringene i hjernen hvor lenge det har pågått eller om man kan gjøre en tidsprognose? Er det praktiske føre-var-ting vi kan gjøre? Bør han følges opp av fysioterapeut? Sinemet har ingen effekt.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Han bør begynne å trene parkinsonspesifikk trening hos en fysioterapeut for å bevare funksjoner og for å forebygge komplikasjoner på grunn av parkinsonisme. Du kan finne en fysioterapeut med erfaring her: https://parkinson.no/fagpersoner#!parkinsonnet=true. Dersom du ikke finner en fysioterapeut på denne listen i nærheten av deg, kan du finne en fysioterapeut og be han lese: https://fysioterapeuten.no/Fag-og-vitenskap/Fagartikler/Europeiske-fysioterapiretningslinjer-for-Parkinson-sykdom.

Parkinsonisme er et syndrom, som er tilstede ved ulike diagnoser. Ofte kan det herske en usikkerhet rundt hvilken diagnose som er rett, da de kan ligne hverandre i starten. Det vanlig er å se på utviklingen etter stund, gjerne seks måneder. Nevrologen ser da på hvordan det kliniske bilde har utviklet seg;- hvilke symptomer har kommet til, hvordan og i hvilket tempo utvikler sykdommen seg.

Hvordan ser den økonomiske biten ut om man trenger assistanse og har man rett til assistanse?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Retten til Brukerstyrt personlig assistent følger ikke diagnose, men behov for hjelp. Retten er forbeholdt personer med et sammensatt hjelpebehov over 25 timer i uken. Mange kommuner er lempelige med kravet om antall timer, når de finner det mest hensiktsmessig. Det er aldersbegrensning begrenset på 67 år, men dette er også opp til hver enkelt kommune å vurdere.

Kan pasienter med med parkinsonisme behandles hjemme når den tid kommer?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Personer med parkinsonisme vil, med fremtidens ParkinsonNet, kunne møte helsepersonell som har adekvat kunnskap om Parkinsons sykdom. Dette vil sørge for best mulig omsorg i hjemmet og færre møter med spesialisthelsetjenesten. Jeg tror fortsatt medisinomlegging, avansert behandling og spesialisert rehabilitering vil bli håndtert av spesialisthelsetjenesten. Andre problemstillinger vil bli løst kommunalt.

ParkinsonNet

Jeg har fått tilbud på Duodopa pumpe,er det noe som jeg burde takke ja til? Jeg har prøvd alt av medisiner uten at det hjelper noe særlig.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dersom du har prøvd ut det meste innenfor medisiner og ikke får en stabil symptomlindrende effekt, så er duodopa et godt alternativ. De fleste får økt antall gode perioder med 6-8 timer i døgnet (Sånn du er på det beste med god medisineffekt). Først legges du inn til en utprøving. Dersom behandlingen ikke oppleves som god for deg, kan du bare takke nei. Du har altså ingenting å tape på å prøve det ut.

Min mor bruker duodopa pumpe (nå i ca 2,5 mnd) og har fått en bedre og mer stabil livskvalitet. Likevel plages hun med en indre kløe som enkelte dager er enorm plagsom for henne. Nevrologene har ingen løsning på dette (seroquel og allergimedisin er forsøkt). Det må da finnes noe som kan lindre dette ? Har dere noen forslag ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket

Dette kan være nevrologiske smerter. Dopaminagonisiter kan ha en lindrende effekt. Eventuelt kan Lyrica eller Neurontin utprøves.

Les mer om smerter ved parkinson.

Har hatt Parkinson i ca 7 år og fått en mage som er så treg.
Blitt verre med årene og nå er den virkelig plagsom . Avføring er hard og resultatet blir mer og mer hemoroider. Jeg har jevnlig inntak av movicol,og i perioder laksoberal dråper og spiser godt modne pærer, svisker, kokte grønnsaker fiberrik mat og drikker mye vann. Har drukket en del melk som jeg føler jeg er avhenge av, men vet at det kan være med på å gi hard mage og har byttet det meste av melka ut med Biola nå.

Fint om dere har noe skriv/anbefalinger å sende meg. Er klar over at trening/gåing er en fordel men sliter med det også pga en operasjon.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det kan være lurt å sjekke sittestillingen din på toalettet, og eventuelt kan du prøve et tarmirrigasjonssystem.

Sittestilling på toalett har noe å si for hvor lett avføring kan passere i tykktarmen og ut av endetarmen. Forskerne anbefaler en stilling som imiterer det å sitte på huk.

• Sitt midt på toalettet
• Det er viktig at du kan bøye frem hofteleddet, ellers kan muskelen som er hektet på halebenet lukke for tarmen.
• Dersom toalettet er for høyt, bør du plassere bena på en krakk
• Ha en svai i ryggen for å få skjøvet halebenet tilbake
• Len deg frem for å få rettet ut tarmen
• Ta et dypt innpust og utstøt avføringen

I tillegg til tiltak for å holde avføringen myk og stimulerer tarmaktivitet, som du allerede gjør, kan du prøve et tarmirrigasjonssystem. Du kan lese mer om dette her: https://www.coloplast.co.uk/peristeen-anal-irrigation-system-en-gb.aspx.

Jeg er sykepleier og har flere pasienter med Parkinson i min avdeling. De er ulike ift sin sykdom. En av dem har formålsløse aktiviteter som for eksempel flytting av objekter uten noen hensikt, og er opptatt av at alt må stå på samme plass hele tiden o.l. Har dere noen råd og tips til hvordan vi kan hjelpe? Hun blir urolig, engstelig og får mye skjelvinger når hun er i denne "modusen".

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette kan være ulike scenarier, og jeg har for lite opplysninger til å svare helt konkret. Skisserer derfor noen ulike løsninger:

1. Parkinsondemens kan gi uro og en adferd preget av formålsløse aktiviteter og «vrangforestillinger». Ofte sees samtidig en symptompakke med hallusinasjoner, personlighetsforandringer, problemer med korttidshukommelse. Er dette tilfelle bør det vurderes om parkinsonmedisinene forsterker symptomene. Eventuelt om hun har effekt av medisiner eller om du kun gir bivirkning.
2. Det kan være sterotyp adferd. Dette knyttes ofte opp mot medisinering med dopaminagonister eller høye doser med levodopamedisiner. Nevrologen må kontaktes og medisineringen må trappes ned og endres.
3. Det kan være andre psykiske sykdommer i tillegg. Geriatere er gode på dette.

Hei, min Parkinson sykdom er særlig markert ved talevansker, stamming og stotring. Jeg går til logoped, og har gjort det en stund. Kan kanskje si at resultatet er på stedet hvil, fremfor bedring.

Mitt spørsmål er da som følger: Finnes det intensiv / sammenhengende kurs som kun behandler pasienter med talevansker pga Parkinson ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

LSVT loud er et intensivt stemmetreningsprogram for deg som har Parkinsons sykdom. Her kan du søket etter en logoped i nærheten som har kompetansen og kan gi deg denne behandlingsformen:

Logopeder i vårt fagpersonregister som tilbyr LSVT

Min svigermor på 70 år har hatt parkinson i over 10 år. Hun har nå fast plass på sykehjem. De nærmeste pårørende opplever at sykehjemmet verken har kompetanse eller kapasitet til å ivareta det komplekse sykdomsbildet til en parkinsonpasient som svigermor. I løpet av de to månedene på sykehjemmet har hennes helsetilstand forverret seg betydelig. Angst og depresjon er forsterket og antall psykotiske episoder (synshallusinasjoner og vrangforestillinger) har økt betydelig. Hun har også gått kraftig ned i vekt. Sykehjemslegen vil ikke henvise henne til spesialist helsetjenesten for oppfølgning. Sykehjemmet har ikke tilbud om psykiatrisk sykepleier, psykolog, miljøterapeut, fysioterapeut eller ernæringspesialist. Hvilke rettigheter har hun som sykehjemsbeboer til fysioterapeut, ernæringsspesialist, miljøterapeut og psykisk helsehjelp som for eks. psykolog, psykiater eller tilbud ved DPS?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når noen flytter inn på institusjonen er det de som har ansvaret for en forsvarlig pleie, behandling og omsorg. Dessverre er det så rundt formulert som dette og kan derfor tolkes ulikt.

En del som bor på institusjon har fortsatt oppfølging fra nevrologen som har behandlet de over tid. Det anbefaler jeg dere å kreve. Nevrologen er eksperten. Er hun for dårlig til å reise så kan du som pårørende, hun som syk og institusjonslegen ha en telefonkonsultasjon. Eventuelt kan geriatere kobles inn.
Parkinsonsykepleier ved lokal nevrologisk avdeling eller poliklinikk kan komme til sykehjemmet for å undervise.

Det kan hende miljøskiftet er en medvirkende årsak også. Da kan det hende forvirringen, hallusinasjoner og manglende matlyst bedres. Det kan jo også hende hun har en infeksjon?

Kan medisinering mot Parkinson føra til at ein ikkje er fornøyd med sin arbeidsinnsats utan at ein rovdrift på seg sjøl ? Tar Sifrol, Madopar og Eldepryl. Har i grunnen alltid jobba mykje. Kan medisinen forsterka dette ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du kan få hang ups på ulike ting og dyrke det, selv om det ikke fører til mer glede. Dette kan være en impulskontrollforstyrrelse og utløses ofte av medisiner som Sifriol. Dersom du føler at dette nå tar mye energi, så skal du kontakte nevrolog for å få hjelp med å regulere dine medisiner.

Jeg spiser gjerne grapefrukt til frokost, men er grape årsak til at Parkinsonmediniser ikke virker , f.eks. Sifrol , erstatter Oprimea.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg kan ikke finne studier som beskriver noen negativ effekt mellom grapefrukt og dopaminagonister.

Er det ok å bruke Cialis 20mg når man bruker Sinemet og Rasagillin, i tilfelle hvor ofte?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er trygt å kombinere disse preparatene. Cialis bruker du når det er behov for det, og du ønsker å få ereksjon. Det eneste du bør være obs på er blodtrykksfall. Sinemet og Cialis kan forsterke tendensen til fallende blodtrykk. Prøv derfor ut Cialis i trygge omgivelser, så slipper du å få en overraskelse når det gjelder.

Jeg har hatt PS i 19 år. Alt OK, men er så "tomelomsk" i hodet og går som en full mann. Tar nå 9-10 Stalevo 200 pluss madopar solubile etter behov. Tar mao mye medisin men plages av "tomelomskhet" Fins det en medisin som er målrettet mot svimmelhet (det er vel det det er).

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for spørsmål. "Tommelomsk" er ikke noe faguttrykk, men jeg skal forsøke å svare:

Stalevo 200 (antar det er snakk om tabletter med 200 mg levodopa) 9-10 tabletter betyr 1800 til 2000 mg levodopa i døgnet og tillegg Madopar solubile som også betyr levodopa. Det er en svært høy medisindose og kan tenkes å medføre en rekke problemer. Levodopa omdannes i hjernen til dopamin som sørger for impulsoverføring mellom hjerneceller. Ved Parkinsons sykdom er det for lite dopamin, men det er slik at i et biologisk system så er både for lite og for mye uheldig. En kan faktisk risikere at en får mer parkinsonsymptomer ved for mye medisin fordi systemet blir overbelastet. For mye medisin kan også gi lavt blodtrykk, i sær i oppreist stilling, og det kan gjøre at en blir svimmel. Det er selvsagt også mulig å bli litt forvirret av for mye medisin og kanskje vil en da føle seg tommelomsk.

Ved Parkinsons sykdom i 19 år kan det meget vel være at du er en kandidat for avansert parkinsonbehandling. Hvis du er over 70 år er neppe operasjon aktuelt, men det kan være at medisin via pumpe, som ved Duo-Dopa, vil kunne gi et bedre resultat. En kan da få til en helt jevn tilførsel av medisin, og medisin jevn tilført tåles bedre enn når den kommer ujevnt. Ved tabletter må medisinen passere magesekken før de kommer ned i tynntarmen der den blir tatt opp. Magesekken vil tømme seg ujevnt og ved tabletter får en i praksis alltid noe ujevn effekt.

Hvis "tommelomsk-het" betyr dårlig balanse ("går som en full mann" kan tyde på det) er det slik at medisin har begrenset effekt. Det er da tale om å trene og i tillegg til det sørge for diverse tiltak slik at en unngår å falle. Det handler om gelendre i trapper og soveromsgang, stødig fottøy, godt lys, unngå tepper og trang møblering som kan være snublefeller. Det vil også kunne handle om stokk og/eller rullator. Ergoterapeut kan påfalles for å vurdere hjelpetiltak i den anledning.

I disse virustider har bl. a.: Logoped, fysikalsk beh.og kiropraktor, uteblitt og det er lite gunstig for sykdomsutviklingen. Mitt største problem pt. er at feezingen øker på. Det kan være i enkelte situasjoner at jeg er helt limt til underlaget, særlig problematisk er det når jeg skal svinge og i trange passasjer. Kan det gjøres noe med medisineringen som er: Stalveo 200/50/200 1 tablett kl. 08:00, 11:00, 14:00, 17:00 og kl. 20:00 Madopar Solubile 12,5/50 2 tabletter kl. 08:00 og ellers ved behov Requip depot 8 mg 1 tablett kl. 08:00 Sinemet 25/100 1 tablett kl. 11:00, 14:00 og kl. 17:00 Rasagilin 1 mg, 1 tablett kl. 20:00. Sinemet depot mite 25/100, 1 tablett kl. 22:00

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved freezing er det en del knep med hensyn til alternative måter å få i gang bevegelse; å gi seg selv kommandoer, bruke sang, metronom, starte bevegelse på uvanlig måte, sidetrinn, føre fot bakover, start med arm før fot, bruke lyskilde for å lage strek foran føttene med videre.

Du spør spesifikt om medikasjon. Både for lite og for mye medisin kan gi "freezing". For lite er vanligst, men i ditt tilfelle må du overveie om det er blitt for mye. Du bruker 1500 mg levodopa pluss ekstra Madopar og da kan overstimulering gjøre at du får et dårligere resultat enn ved mer moderate doser.

Jeg tar 25mg/100mg Sinemet: to kl.08 - og en kl.10, 12, 14, 16, 18, 20 og 22 - til sammen ni, pluss en eldepryl kl.08. Formen går opp og ned hele dagen og jeg har aldri en hel god dag. Jeg er ofte dårlig når jeg tar min første Sinemet om morgenen. Stramming i armer/bein, litt svimmel, vanskelig å kle meg. Vil det være bedre å ta Sinemet utover natta også?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Med 8 doser i løpet av dagen og utilfredsstillende effekt virker tiden overmoden for avansert behandling, medisin via pumpe, og i tilfelle alder under 70 år kan også operasjon vurderes.

Les mer om ulike typer medisinsk behandling.

Jeg ble diagnostisert med Parkinson for 1 1/2 år siden og startet da med Rasagilin og Madopar. Fra tidligere hadde jeg diagnosene hjerteflimmer og hypotyreose. Etter en tid økte anfallene med hjerteflimmer til to-tre per uke med varighet inntil 3/4 døgn. Metoprolol-dosen ble økt uten at det hjalp. Jeg oppdaget selv at Levaxin kan gi hjerteflimmer ved overdosering - det samme gjelder Calcigran forte som jeg også tok. Blodprøver viste at tyroksinnivået var i øvre sjikt. Fastlegen seponerte da Levaxin fra 150 MG til 100, og jeg ble gradvis bedre mht flimmer. Jeg lurer på hvilken interaksjon det er mellom tyroksin og dopamin. Jeg har forstått at tyroksinnivået er viktig for produksjon av dopamin. I såfall vil jo tyroksin være nyttig for meg. På den annen side gir for mye tyroksin hjerteflimmer. Det virker som dopaminen forsterker effekten av tyroksin. Er det gjort noe forskning på denne problemstillingen?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Balansen mellom for mye og for lite Levaxin kan være hårfin. Det må kontrolleres nøye. Det kan være at Levaxin 150 mikrogram er for mye mens 100 er for lite. Det finnes tabletter på 125 mikrogram også, og tablettene er lette å dele. Det er interaksjoner mellom dopamin og thyroidea-funksjon, men i praksis vil det være slik at tilstandene må forsøkes behandlet optimalt hver for seg.

Over natta ble Sinemet 25/100 MG økt fra 7 TBL i døgnet til 15 TB fordelt over døgnet. Madopar solubile var det ingen begrensninger på. Requip depot 8 MG ble ikke endret, heller ikke Azilect. Jeg ble plaga med mer bevegelighet, utrygghet, ekle hallusinasjoner, angst med trang og overflatisk resp. Ingen avtale ble gjort om oppfølging etter økningen. Jeg ble innlagt med blålys fra legevakta med spørsmål om coronar sykdom. Forrige gang ble det også blålys etter reduksjon av Requip. Jeg plages med uro og angst (nytt) etter opplevelsene. Sinemet ble redusert tilbake til tidligere dose da jeg lå inne. Det står i journalen at jeg skal til kontroll på nevropol om tre måneder. Igjen løper avtalen ut uten at jeg er innkalt. Etter 15 år er jeg lei og sliten av at jeg selv må mase meg til å få oppfølging, omsorg og beste behandling.. Håper du svare med noen flere ord. Det er litt vondt å være Parkinsonpasient.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

En plutselig økning fra 7 til 15 tabletter tror jeg knapt jeg har hørt om, og det du beskriver er rimeligvis bivirkninger av for mye medisin. Justeringer av parkinson-medisin bør i alminnelighet gjøres gradvis og forsiktig. Det er dessverre vanlig å høre at det er vanskelig for parkinsonpasienter å få hyppige nok kontroller. Dette bør være en sak for Parkinsonforbundet. Kontrollpasienter blir ofte saldering når det kommer nyhenvisninger om pasienter som skal ha rask time. I ditt tilfelle er du lovt kontroll innen 3 måneder, og det bør bli levert. En gammel sjef av meg brukte å si at "snille barn ber ikke, men de får heller ikke." Om nødvendig kan du ta opp løftebruddet med pasientombudet.