Spørsmål og svar

Jeg har fått tilbud på Duodopa pumpe,er det noe som jeg burde takke ja til? Jeg har prøvd alt av medisiner uten at det hjelper noe særlig.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dersom du har prøvd ut det meste innenfor medisiner og ikke får en stabil symptomlindrende effekt, så er duodopa et godt alternativ. De fleste får økt antall gode perioder med 6-8 timer i døgnet (Sånn du er på det beste med god medisineffekt). Først legges du inn til en utprøving. Dersom behandlingen ikke oppleves som god for deg, kan du bare takke nei. Du har altså ingenting å tape på å prøve det ut.

Min mor bruker duodopa pumpe (nå i ca 2,5 mnd) og har fått en bedre og mer stabil livskvalitet. Likevel plages hun med en indre kløe som enkelte dager er enorm plagsom for henne. Nevrologene har ingen løsning på dette (seroquel og allergimedisin er forsøkt). Det må da finnes noe som kan lindre dette ? Har dere noen forslag ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket

Dette kan være nevrologiske smerter. Dopaminagonisiter kan ha en lindrende effekt. Eventuelt kan Lyrica eller Neurontin utprøves.

Les mer om smerter ved parkinson.

Har hatt Parkinson i ca 7 år og fått en mage som er så treg.
Blitt verre med årene og nå er den virkelig plagsom . Avføring er hard og resultatet blir mer og mer hemoroider. Jeg har jevnlig inntak av movicol,og i perioder laksoberal dråper og spiser godt modne pærer, svisker, kokte grønnsaker fiberrik mat og drikker mye vann. Har drukket en del melk som jeg føler jeg er avhenge av, men vet at det kan være med på å gi hard mage og har byttet det meste av melka ut med Biola nå.

Fint om dere har noe skriv/anbefalinger å sende meg. Er klar over at trening/gåing er en fordel men sliter med det også pga en operasjon.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det kan være lurt å sjekke sittestillingen din på toalettet, og eventuelt kan du prøve et tarmirrigasjonssystem.

Sittestilling på toalett har noe å si for hvor lett avføring kan passere i tykktarmen og ut av endetarmen. Forskerne anbefaler en stilling som imiterer det å sitte på huk.

• Sitt midt på toalettet
• Det er viktig at du kan bøye frem hofteleddet, ellers kan muskelen som er hektet på halebenet lukke for tarmen.
• Dersom toalettet er for høyt, bør du plassere bena på en krakk
• Ha en svai i ryggen for å få skjøvet halebenet tilbake
• Len deg frem for å få rettet ut tarmen
• Ta et dypt innpust og utstøt avføringen

I tillegg til tiltak for å holde avføringen myk og stimulerer tarmaktivitet, som du allerede gjør, kan du prøve et tarmirrigasjonssystem. Du kan lese mer om dette her: https://www.coloplast.co.uk/peristeen-anal-irrigation-system-en-gb.aspx.

Jeg er sykepleier og har flere pasienter med Parkinson i min avdeling. De er ulike ift sin sykdom. En av dem har formålsløse aktiviteter som for eksempel flytting av objekter uten noen hensikt, og er opptatt av at alt må stå på samme plass hele tiden o.l. Har dere noen råd og tips til hvordan vi kan hjelpe? Hun blir urolig, engstelig og får mye skjelvinger når hun er i denne "modusen".

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Dette kan være ulike scenarier, og jeg har for lite opplysninger til å svare helt konkret. Skisserer derfor noen ulike løsninger:

1. Parkinsondemens kan gi uro og en adferd preget av formålsløse aktiviteter og «vrangforestillinger». Ofte sees samtidig en symptompakke med hallusinasjoner, personlighetsforandringer, problemer med korttidshukommelse. Er dette tilfelle bør det vurderes om parkinsonmedisinene forsterker symptomene. Eventuelt om hun har effekt av medisiner eller om du kun gir bivirkning.
2. Det kan være sterotyp adferd. Dette knyttes ofte opp mot medisinering med dopaminagonister eller høye doser med levodopamedisiner. Nevrologen må kontaktes og medisineringen må trappes ned og endres.
3. Det kan være andre psykiske sykdommer i tillegg. Geriatere er gode på dette.

Hei, min Parkinson sykdom er særlig markert ved talevansker, stamming og stotring. Jeg går til logoped, og har gjort det en stund. Kan kanskje si at resultatet er på stedet hvil, fremfor bedring.

Mitt spørsmål er da som følger: Finnes det intensiv / sammenhengende kurs som kun behandler pasienter med talevansker pga Parkinson ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

LSVT loud er et intensivt stemmetreningsprogram for deg som har Parkinsons sykdom. Her kan du søket etter en logoped i nærheten som har kompetansen og kan gi deg denne behandlingsformen:

Logopeder i vårt fagpersonregister som tilbyr LSVT

Min svigermor på 70 år har hatt parkinson i over 10 år. Hun har nå fast plass på sykehjem. De nærmeste pårørende opplever at sykehjemmet verken har kompetanse eller kapasitet til å ivareta det komplekse sykdomsbildet til en parkinsonpasient som svigermor. I løpet av de to månedene på sykehjemmet har hennes helsetilstand forverret seg betydelig. Angst og depresjon er forsterket og antall psykotiske episoder (synshallusinasjoner og vrangforestillinger) har økt betydelig. Hun har også gått kraftig ned i vekt. Sykehjemslegen vil ikke henvise henne til spesialist helsetjenesten for oppfølgning. Sykehjemmet har ikke tilbud om psykiatrisk sykepleier, psykolog, miljøterapeut, fysioterapeut eller ernæringspesialist. Hvilke rettigheter har hun som sykehjemsbeboer til fysioterapeut, ernæringsspesialist, miljøterapeut og psykisk helsehjelp som for eks. psykolog, psykiater eller tilbud ved DPS?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Når noen flytter inn på institusjonen er det de som har ansvaret for en forsvarlig pleie, behandling og omsorg. Dessverre er det så rundt formulert som dette og kan derfor tolkes ulikt.

En del som bor på institusjon har fortsatt oppfølging fra nevrologen som har behandlet de over tid. Det anbefaler jeg dere å kreve. Nevrologen er eksperten. Er hun for dårlig til å reise så kan du som pårørende, hun som syk og institusjonslegen ha en telefonkonsultasjon. Eventuelt kan geriatere kobles inn.
Parkinsonsykepleier ved lokal nevrologisk avdeling eller poliklinikk kan komme til sykehjemmet for å undervise.

Det kan hende miljøskiftet er en medvirkende årsak også. Da kan det hende forvirringen, hallusinasjoner og manglende matlyst bedres. Det kan jo også hende hun har en infeksjon?

Kan medisinering mot Parkinson føra til at ein ikkje er fornøyd med sin arbeidsinnsats utan at ein rovdrift på seg sjøl ? Tar Sifrol, Madopar og Eldepryl. Har i grunnen alltid jobba mykje. Kan medisinen forsterka dette ?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Du kan få hang ups på ulike ting og dyrke det, selv om det ikke fører til mer glede. Dette kan være en impulskontrollforstyrrelse og utløses ofte av medisiner som Sifriol. Dersom du føler at dette nå tar mye energi, så skal du kontakte nevrolog for å få hjelp med å regulere dine medisiner.

Jeg spiser gjerne grapefrukt til frokost, men er grape årsak til at Parkinsonmediniser ikke virker , f.eks. Sifrol , erstatter Oprimea.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Jeg kan ikke finne studier som beskriver noen negativ effekt mellom grapefrukt og dopaminagonister.

Er det ok å bruke Cialis 20mg når man bruker Sinemet og Rasagillin, i tilfelle hvor ofte?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er trygt å kombinere disse preparatene. Cialis bruker du når det er behov for det, og du ønsker å få ereksjon. Det eneste du bør være obs på er blodtrykksfall. Sinemet og Cialis kan forsterke tendensen til fallende blodtrykk. Prøv derfor ut Cialis i trygge omgivelser, så slipper du å få en overraskelse når det gjelder.

Jeg tar 25mg/100mg Sinemet: to kl.08 - og en kl.10, 12, 14, 16, 18, 20 og 22 - til sammen ni, pluss en eldepryl kl.08. Formen går opp og ned hele dagen og jeg har aldri en hel god dag. Jeg er ofte dårlig når jeg tar min første Sinemet om morgenen. Stramming i armer/bein, litt svimmel, vanskelig å kle meg. Vil det være bedre å ta Sinemet utover natta også?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Med 8 doser i løpet av dagen og utilfredsstillende effekt virker tiden overmoden for avansert behandling, medisin via pumpe, og i tilfelle alder under 70 år kan også operasjon vurderes.

Les mer om ulike typer medisinsk behandling.

Jeg ble diagnostisert med Parkinson for 1 1/2 år siden og startet da med Rasagilin og Madopar. Fra tidligere hadde jeg diagnosene hjerteflimmer og hypotyreose. Etter en tid økte anfallene med hjerteflimmer til to-tre per uke med varighet inntil 3/4 døgn. Metoprolol-dosen ble økt uten at det hjalp. Jeg oppdaget selv at Levaxin kan gi hjerteflimmer ved overdosering - det samme gjelder Calcigran forte som jeg også tok. Blodprøver viste at tyroksinnivået var i øvre sjikt. Fastlegen seponerte da Levaxin fra 150 MG til 100, og jeg ble gradvis bedre mht flimmer. Jeg lurer på hvilken interaksjon det er mellom tyroksin og dopamin. Jeg har forstått at tyroksinnivået er viktig for produksjon av dopamin. I såfall vil jo tyroksin være nyttig for meg. På den annen side gir for mye tyroksin hjerteflimmer. Det virker som dopaminen forsterker effekten av tyroksin. Er det gjort noe forskning på denne problemstillingen?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Balansen mellom for mye og for lite Levaxin kan være hårfin. Det må kontrolleres nøye. Det kan være at Levaxin 150 mikrogram er for mye mens 100 er for lite. Det finnes tabletter på 125 mikrogram også, og tablettene er lette å dele. Det er interaksjoner mellom dopamin og thyroidea-funksjon, men i praksis vil det være slik at tilstandene må forsøkes behandlet optimalt hver for seg.

Over natta ble Sinemet 25/100 MG økt fra 7 TBL i døgnet til 15 TB fordelt over døgnet. Madopar solubile var det ingen begrensninger på. Requip depot 8 MG ble ikke endret, heller ikke Azilect. Jeg ble plaga med mer bevegelighet, utrygghet, ekle hallusinasjoner, angst med trang og overflatisk resp. Ingen avtale ble gjort om oppfølging etter økningen. Jeg ble innlagt med blålys fra legevakta med spørsmål om coronar sykdom. Forrige gang ble det også blålys etter reduksjon av Requip. Jeg plages med uro og angst (nytt) etter opplevelsene. Sinemet ble redusert tilbake til tidligere dose da jeg lå inne. Det står i journalen at jeg skal til kontroll på nevropol om tre måneder. Igjen løper avtalen ut uten at jeg er innkalt. Etter 15 år er jeg lei og sliten av at jeg selv må mase meg til å få oppfølging, omsorg og beste behandling.. Håper du svare med noen flere ord. Det er litt vondt å være Parkinsonpasient.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

En plutselig økning fra 7 til 15 tabletter tror jeg knapt jeg har hørt om, og det du beskriver er rimeligvis bivirkninger av for mye medisin. Justeringer av parkinson-medisin bør i alminnelighet gjøres gradvis og forsiktig. Det er dessverre vanlig å høre at det er vanskelig for parkinsonpasienter å få hyppige nok kontroller. Dette bør være en sak for Parkinsonforbundet. Kontrollpasienter blir ofte saldering når det kommer nyhenvisninger om pasienter som skal ha rask time. I ditt tilfelle er du lovt kontroll innen 3 måneder, og det bør bli levert. En gammel sjef av meg brukte å si at "snille barn ber ikke, men de får heller ikke." Om nødvendig kan du ta opp løftebruddet med pasientombudet.