Spørsmål og svar

Mannen min er på vekselopphold på sykehjemmet her. Fire uker hjemme og to til avlasting. Har søkt om tre til tre uker. Dette er virkelig slitsomt både for han selvfølgelig og også for meg. Kjenner meg veldig sliten.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er kun du som kan kjenne når nok er nok. Dersom du er altfor sliten og ikke klarer å ha han hjemme lenger, er det lov å si stopp. Jeg forstår at dette ikke er et lett valg å ta, for man ønsker så gjerne å opprettholde det man har sammen. Kanskje dere får mer kvalitetstid sammen om du kunne besøkt han på sykehjemmet, tatt han med på turer ut og spist med han. I stedet for å være sliten hele tiden og nesten ikke orke samvær. Mange pårørende beskriver opplever det ofte sånn.

Brosjyre: Tid for sykehjem

Jeg fikk diagnosen Parkinson i år. Jeg har lenge vært plaget av angst, og synes nå det har forverret seg. Jeg er redd for alt, og kjenner etter alle symptomer i kroppen. Jeg gråter mye. Jeg har ved to anledninger hatt ekle opplevelser der halsen lukket seg . Den ene gangen tror jeg det ble utløst av et duftlys, det klødde i halsen og halsen snørte seg sammen, jeg mistet stemmen og jeg ble redd for å dø. Et halvt år senere opplevde jeg noe lignende. Jeg spiste vafler med kardemomme, og det begynte å klø i halsen og alt stoppe opp. Halsen snørte seg, og jeg fikk ikke til å svelge. Stemmen ble nesten borte og jeg fikk hostet opp og spyttet ut. Jeg er plaget med sure oppsøt og har vært det en stund. Kan dette være en allergisk reaksjon eller har det noe med parkinson å gjøre. Jeg tenker på dette hele tiden, og kjenner etter hver gang jeg svelger. Det er som det er en klump eller noe i halsen, bak strupehodet. Det er ikke slik hele tiden. Ikke om natten, og ikke om jeg har tatt et glass vin eller to. Jeg er også veldig tørr i halsen om natten og våkner ofte av det og må drikke. Dette plager meg veldig mye, og jeg er redd for at det skal komme tilbake og at jeg skal dø av det. Har dere noen gode råd til meg? Kan dette være psykisk? Første gang jeg opplevde det dro jeg rett til legevakta og de fant ingenting og mente det var panikkanfall. Jeg tenker mye på dette, og har tidligere ikke hatt vansker med å svelge, hverken tabletter eller annet Nå er jeg redd for a noe skal sette seg fast, og go et par dager siden tok jeg en paracet og tenkte at en ville sette seg fast, noe den nesten gjorde. Halsen snørte seg i det jeg skulle svelge, og jeg kjente den en liten stund. Har dere noen gode råd?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

En del med Parkinsons sykdom kan oppleve å få psykiske vansker som angst, vrangforstille, psykoser og depresjoner. Det kan hende det er dette du opplever. I så tilfelle bør du få hjelp av en psykiater som kan gi deg gode mestringsstrategier og medisinske tiltak.
 
En del av det du opplever kan være helt reelt også. Svelgvansker ved Parkinsons sykdom er relativt vanlig i ulik grad. Svelgvansker kan gi en følelse av at noe henger bak i svelgen, når og etter du svelger. Dette bør utredes av en logoped, og hun vil gi deg råd. De allergiske opplevelsene lar seg ikke knytte til sykdommen.

Medisinene for å lindre dine fysiske plager ved sykdommen kan gi munntørrhet som bivirkning. Du kan kjøpe Salvia -spray og- tabletter på apoteket, for å lindre dette. I tillegg hjelper det å tygge tyggegummi.

 

Min far fikk en Parkinsondiagnose for ca 4 år siden. Han er nå 92 år. Han er blitt dårligere den siste tiden (finner ikke ord, virker litt dement, sover dårlig, veldig stiv) og min mor på 91 år som tar seg av ham er veldig sliten. Hva kan jeg som pårørende gjøre? Hvor kan han få hjelp slik at de begge kan fortsette å bo hjemme? Hvem avgjør om han er så dårlig at han må på institusjon? Jeg syns han får veldig liten oppfølging av det offentlige.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Ekspertene på Parkinsondemens finner du på hukommelsesklinikkene. Jeg vil anbefale en utredning der. De har ofte ansatt et apparat med sykepleiere, geriatere/nevrologer og andre støttepersoner. Ved å utrede han kan de få svar på for langt prosessen er kommet, hjelp til å få gode hjelpere, utstyr og trygging av hjem. De hjelper også med rådføring om avlastningsordninger eller behov for sykehjemsplass. Fastlegen kan søke faren din inn til vurdering.

Jeg har fått tilbud om å prøve pumpe, noen som har mening om det?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Det er vanskelig for meg å vurdere din spesifikke situasjon og egnethet ut fra det du skriver. Mitt svar blir derfor generelt, så håper jeg du får svar på det du lurer på. Still gjerne tilleggsspørsmål eller send meg mer informasjon, dersom svaret ikke dekker det du lurte på.

Etter mange år med sykdommen kan det bli vanskelig å lindre de fysiske symptomene med tabletter, uansett kombinasjon. Hverdagen kan være preget av korte gode perioder, men formen oppleves svært uforutsigbar.  I slike tilfeller forsøker nevrologene ofte å tilby en form for avansert behandling. En av disse er Duodopa. Behandling med Duodopa kan øke dine gode perioder med  6 - 8 timer om dagen. OBS, du blir ikke bedre i disse periodene enn det du er i dine beste perioder nå.

 

I Israel og USA brukes ultralyd som behandling ved Parkinson. Kommer denne behandlingen til Norge.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Litt usikker på hva du mener her, men tolker det slik. I USA og Israel foregår det et forskningsforsøk med å sende små ultralyd bølger inn i hjernen som lager små permanent arr i hjernen( Thalmus). Effekten av studiene er lovende for Parkinsons sykdom, men studiene er små. Mer forskning må til. Det er derfor ikke aktuelt å gi denne behandlingen i Norge enda.

Far har parkinson pluss MSA. Opplever at avlastning på sjukeheim blir til oppbevaring. Nesten ikkje utav senga på ei veke. Kva krav kan vi stille til hjelpemidler på rommet som feks ein god stol slik at han kan sitte oppe litt.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Lov om kommunale helse - og omsorgstjenester m.m presiseres at funksjonelle møbler og belysning er noe bolig skal ha ( § 4-3).  § 4-1.Forsvarlighet, sier tjenesten må være forsvarlige. I dette ligger blant annet krav om et verdig tjenestetilbud. Verdighetskravet bygger på forskrift om verdig eldreomsorg (Verdighetsgarantien). I følge garantien skal tjenestene bygge på følgende verdigrunnlag: De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov.

Videre presiseres dette ved å utdype innholdet i tjenesten. Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tjenestetilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas:
a)

En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand.

 
b)

Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider.

 
c)

Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene.

 
d)

Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.

 
e)

Lindrende behandling og en verdig død.

 
f)

Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering.

 
g)

Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen.

 
h)

Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom.

Håper dette kan hjelpe deg i argumentasjonen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Forskrift om en verdig eldreomsorg (verdighetsgarantien)

§ 2.Tjenestens verdigrunnlag

🔗

§ 3.Tjenestens innhold

Tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel og sikre at medisinske behov blir ivaretatt. For å oppnå disse målsettingene skal tjenestetilbudet legge til rette for at følgende hensyn ivaretas:
a)

En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand.

 
b)

Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider.

 
c)

Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene.

 
d)

Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål.

 
e)

Lindrende behandling og en verdig død.

 
f)

Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering.

 
g)

Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen.

 
h)

Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom.

Hvordan behandle Parkinsons sykdom?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Den medikamentelle behandlingen ved Parkinsons sykdom er lindring av symptomer fra bevegelsesapparatet. Via  medikamenter tilføres hjernen dopamin eller dopaminlignende stoffer for å kompensere for dopaminmangelen. Hos en nevrolog foregår det en tilpassing av behandlingen ut fra symptomer, sykdomstilstand og alvorlighetsgrad. Hvilken tablett type eller dose hver enkelt skal ha er derfor individuelt tilpasset. Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyren-Riktig-dose-til-riktig-tid.pdf

Dersom den medikamentelle behandlingen svikter kan det være aktuelt med avansert behandling for sykdommen ved å anvende Sensidose, Apomorfin penn eller pumpe, Duodopa eller hjernestimulator.

 

Behandlingen består også av å motvirke det parkinson gjør med kroppen, minsker bevegelser og bevegelighet, med trening. Treningen bør være spesifikk egnet for Parkinsons sykdom og i tillegg inneha en utholdenhets del. En fysioterapeut med kunnskap om Parkinsons sykdom kan hjelpe deg med dette, finn en i nærheten av deg: https://parkinson.no/fagpersoner.

Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/fysioterapi. Det finnes flere rehabiliteringssentre som tilbyr spesialisert behandling for mennesker med Parkinsons sykdom. Du kan lese mer om dette her: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/rehabiliteringssentre

 

Det er også viktig å ta vare på stemmen. Parkinson kan true både volum, tempo og rytme i stemmen din. Stemmetrening bør begynne før problemet blir uttalt. Stemmen trenes hos en logoped med erfaring innenfor Parkinsons sykdom. Du kan lese mer om språkvansker her: https://parkinson.no/assets/pdfs/Last-ned-brosjyren-Hjelp-til-%C3%A5-tale-din-egen-sak.pdf.

Du kan finne en logoped her: https://parkinson.no/fagpersoner#!profession=speechTherapist.

Hvor vanlig er det at tarmfunksjonen blir rammet? Blir den fullstendig rammet?  Har vanlige råd mot forstoppelse noen effekt i ekstreme tilfeller?  Hvordan fjernes da avføring dersom tarmen er fullstendig død?

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Forstoppelse ved Parkinsons sykdom er et vanlig fenomen og oppstår i ulike grader. Forstoppelse oppstår på grunn av en forstyrrelse av tarmperelstatikken, en prosess der tarmen knar og elter maten opp i mindre porsjoner og frakter massen nedover i tarmen. Massen blir derfor værende for lenge i tarmen. Væsken suges og  massen blir hard, stopper til tarmen. Problemet kan forebygges noe med å være i aktivitet, drikke minimum 1.5 liter om dagen og spise fiberrik mat. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan det hjelpe å bløtlegge svisker og linfrø over natten og innta dette. Vedvarende vansker med avføring behandles ofte med flytene fiber i form av for eksempel Dulpolac eller Movicol. Det er viktig å øke væskeinntak med 1 liter om du inntar disse preparatene, ellers har de motsatt effekt. Hjelper ikke disse myke tiltakene kan tarmirrigasjonssystemet  Peristeen være nyttig. Du kan lese mer om dette her: https://www.coloplast.co.uk/peristeen-anal-irrigation-system-en-gb.aspx.

Min mann (89 år) har hatt diagnosen parkinsonisme PSP i 2 år men jeg er sikker på at jeg så de første tegnene i 2005. Han er nå ikke medisinert for dette etter avtale med nevrolog. Han er ganske sterkt preget av demens av typen forvirring (ikke så tydelig på korttidsminne). Han har fast plass på sykehjem. Jeg hører ofte fra personalet at han er sint, - han kan slå og være vanskelig å stelle. Humøret skifter veldig raskt (kan være i løpet av 10 - 15 min.) Jeg har lest om kognitiv overbelastning hos mennesker med utviklingshemning og mener å kjenne igjen mye av den utagerende adferden (verbalt og fysisk) som beskrives der. I tillegg til talevanskene som han har i stor grad nå, så hører han dårlig og oppfatter langsomt. Jeg har forlangt at han ikke skal tvinges til noe, - medisiner, vask o.l. og jeg tror forsåvidt de hører på meg. Men kan dere gi meg noen råd om hvordan personalet kan minske stresset på ham for å se om han kan bli litt roligere og gjøre tilværelsen bedre både for ham og pleierne? Da kunne jeg skrive ut svaret og ta det med for å snakke med personalet om kloke tiltak. Jeg tror de gjerne vil gjøre så godt de kan for ham.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Uro skyldes ofte de mange utfordringer man har med manglende evne til å kvitte seg med sanseinntrykk, kognitive utfordringer, tilbakelent kroppsholdning (endret romopplevelse), utrygghet og nedsatt synsfelt.
 
Personer med PSP har ofte vansker med å kvitte seg med sanseinntrykk.

De bør derfor:

• Skjermes for uro og mas.
• Kun en person som snakker, forteller hva som skal skje i forkant av situasjoner (litt og litt info underveis)
• Fast personale som har en fast rutine
• Ikke sett i gang aktiviteter når de er slitne fysisk eller mentalt
• De bør ha tider på dagen der de hviler hodet uten sansestimulering. Det er forskjellig fra person til person hvor ofte dette er nødvendig og lengden på hvilen. Det er behov for en hvil dersom de faller mye bort (bevissthet) i situasjoner, tanken går treigere og de blir irritable. Man må bli kjent med hver enkelt. Det er uansett lurt å legge inn en mental hvil før all form for aktivitet som spisesituasjon, besøk, trening, stell også videre.

 

PSP gir en tilbakelent kroppsholdning og utfordrer evnen til å se opp, ned og til sidene. I tillegg kan en del ha andre plager som stivhet. Dette fører ofte til usikkerhet ved forflytning og en redsel for fall.
Det er viktig å trygge de i forflytning:

• Vær alltid to når de skal forflyttes
• Fortell hva som skal skje i forkant (litt og litt info)
• Stopper de opp eller blir utrygge bør dere vente til de er klare
• Noen ganger kan hjelpemidler være betryggende andre ganger en forbannelse (må prøves ut)
• Spør om han er klar før dere gjør noe

 

På grunn av synet og utfordringer med å få med seg beskjeder, bør beskjeder gis:

• Ansikt til ansikt, slik at de ser deg
• Korte beskjeder (ikke rom for tolkning)
• Beskjeder gjentas
• En eventuell talende tavle som kan fortelle hva klokka er og når det er tid for ulike aktiviteter som mat (de klarer ikke lese beskjeder)

 

Smerter, hallusinasjoner, obstipasjon og full blære kan også øke uro. Han bør derfor utredes for sånne tilstander og tilstander bør behandles. Underernæring, feilernæring og lavt væskeinntak øker også forvirring. Mangeltilstander bør korrigeres og det bør føres væskeliste.

Jeg er pårørende som har fått øynene opp for min fars psykiske helse. Han er tilsynelatende lite påvirket fysisk, selv om jeg vet han har mye vondt. Problemet er at han er så «on, off» psykisk. Han veksler så mye mellom «on, off» og jeg vet aldri hvor jeg har han. Super omgjengelig, positiv og handlingskraftig i gode øyeblikk, og 30 min senere snur det tvert om. Jeg ser han «faller vekk». Blir irritabel, paranoid, trøtt, har mange vrangforestillinger og beskylder folk for det ene og det andre. Hvis noen setter han på plass/ realitetsorienterer han, går han rett i offer rolle. 1 time etter dette kan han smile og le. Hvem kan jeg ta kontakt med for å hjelpe han? Han ville aldri kjent seg igjen i min beskrivelse. Legen hans kan heller umulig vite hvordan han er.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

Paranoide tendenser, sinne og vrangforestillinger kan være et tegn på utvikling av demens. Han opplever sitt virkelighetsbilde som reelt. Det har derfor ingen hensikt å realitetsorientere han. Det vil kun føre til konflikter og stress for alle parter. Det finnes tiltak som kan hjelpe i denne situasjonen. Han bør derfor utredes av en nevrolog eller en geriater(ved lokalt sykehus).

Min far har hatt Parkinson i flere år. Det jeg lurer på er hvordan de ser det på CT om du har denne sykdommen?? Jeg har ofte skjelving i hendene og da blir de enda verre om jeg bruker kraft i de eller prøver å holde de i ro. Jeg har ofte dager jeg må virkelig konsentrere meg med å se klart. Det er tåkesyn og jeg har problemer med å holde synet konsentrert. Er dette symptomer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

CT er i regelen normal ved Parkinsons sykdom. Typisk parkinsonskjelving er asymmetrisk og tilstede i hvile. Uklart syn og tåkesyn bør bety at en får undersøkt øynene. Det er noe overhyppighet av grønn stær (glaukom) ved Parkinsons sykdom.

Svar fra parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket:

CT-undersøkelse av hodet kan gjøres for å utelukke andre sykdommer som kan gi symptomer som ligner de man får ved Parkinsons sykdom. Kanskje du tenker på en annen radiologisk undersøkelse av hjernen som heter Dat - Scan? Ved denne undersøkelsen tilføres et stoff via blodbanen som farger de dopaminproduserende områdene i hjernen (Den svarte substans). Nevroradiolognen ser da etter om det er økt svinn i disse områdene og om det er forskjell på områdene i hver hjernehalvdel.

En del med Parkinsons sykdom beskriver ulike synsforstyrrelser, som blant annet tåkesyn. De fleste opplever at det plutselig forsvinner. Vitenskapen vet ikke helt hvorfor dette oppstår. Uansett så skal all synsproblematikk sjekkes ut av øyelege.

Lurer du på om du har arvet din fars Parkinsons sykdom? I de fleste tilfeller er Parkinsons sykdom ikke arvelig. Jeg anbefaler deg en utredning hos nevrolog for å utelukke eller påvise sykdommen, så du ikke går med unødvendige bekymringer. Trenger du en prat kan du ringe meg på tlf 22008308.

Har i en tid vært plaget med klø/ irritasjon i ørene, noen ganger kjennes det vått ut i øregangen. Har også irritasjon helt ytterst på ørebrusken. Kjennes ut som skurv. Bivirkninger ? Bruker requip 16 MG og eldepryl.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Utslett og kløe er angitt som mulige birvirkninger av Requip og hudreaksjoner er beskrevet som mulig bivirkning av Eldepryl. Slike klager er imidlertid uvanlige, og i utgangspunktet vil jeg tro at slike symptomer ikke har noe med parkinsonbehandlingen å gjøre. Eventuelt kan en forsøke å ta bort Eldepryl for å se om det hjelper. Det vil kanskje ikke forverre parkinsonsymptomene merkbart. Med hensyn til Requip må det eventuelt bli tale om en gradvis og forsiktig nedtrapping.

Min ektefelle har det siste året vært noe plaget av halusineringer, uten av det har vært veldig plagsomt. Løsningen på det har vært reduksjon av Sinemet, bruker i dag 5ggr/døgn- tils 800 mg + 2 seroquel på kveld, og to Madopar på natten. Det som nå er blitt veldig plagsom er PS stivhet - kroppen krever mer levodopa. Er det noe som kan gjøres?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Når det er konflikt mellom psykiske bivirkninger og ønske om mer levodopa på grunn av parkinsonsymptomer så må en rette seg etter det som er det største problemet. Om parkinsonsymptomene er verst og hallusinasjonene lette kan en overveie forsiktig økning. Om hallucinasjonene er verst blir det omvendt. Om nedsatt hukommelse er et problem og det er indisert med behandling av dette, ifor eksempel med Exelon kan det gjøre at en tåler mer levodopa før det kommer hallucinasjoner. Vurder også om annen medisin kan tas bort. Ofte kan det bedre hallucinasjoner.

Kan man i dag behandle alvorlige hallusinasjoner med olanzapine, eller anbefaler man enda klozapin?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Har sett svære parkinsonbivirkninger av Olanzapin og vil fraråde det. I praksis brukes mest quetiapin. Leponex er nok mest effektivt, men vanskelig å bruke på grunn av at en må telle blodlegemer ofte. Eventuelle andre medisiner kan bidra, og det må også vurderese. Ved samtidig redusert hukommelse kan behandling med Exelon ofte virke gunstig.

Jeg er nærmeste pårørende til en som fikk diagnosen parkinson for 6 år siden. Nå etter 6 år med medisin som ikke har virket viser det seg at han har parkinsonisme. Da er mitt spørsmål: hva er forskjellen på parkinson og parkinsonisme ? Og er det muligheter for å få god medisinering eller er det en tillstand som ikke går å medisinere?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinsonisme er en samlebetegnelse for Parkinsons sykdom og en del andre sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det. I praksis er hovedforskjellen at parkinsonmedisin hjelper godt ved Parkinsons sykdom, mens det ved en rekke sykdommer som ligner Parkinsons sykdom uten å være det, så er medisin-effekten liten eller ikke til stede. Ofte kalles disse sykdommene Parkinson pluss eller atypisk parkinsonisme. I regelen er det intet pluss å få en slik diagnose. Manglende medisineffekt og ofte noe raskere sykdomsprogresjon er vanlig. At det har tatt 6 år å finne ut at det ikke Parkinsons sykdom tyder på et relativt langsomt forløp til Parkinson pluss å være. Selv om medisineffekten er dårlig så er det en del en kan foreta seg som beskrevet under.

 
Pasienter med atypisk Parkinson bør om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være team koordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.

Har hatt Parkinson i nesten 2 år, men forundrer meg forsatt over medesineringen for denne sjukdom. Når ein mangler dopamin i hjernen kan ein forstå skjelving , svimmel, dårlig balanse osv.Men andre skavanker som stive ledd og kroppen ellers, vonde føtter osv er verre å forstå. Medesineringener vel for å prøve å begrense Dopaminmangelen i hjerna, ikkje for problema med kroppen ellers?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Takk for et interessant, men samtidig krevende spørsmål, som egentlig kunne krevd en tykk bok, men jeg skal forsøke å svare ikke altfor langt: Det er slik at en ved Parkinsons sykdom mangler dopamin visse steder i hjernen. Når en skal erstatte dopaminet så er det slik at dopamin ikke går inn i hjernen. Vi sier at dopamin ikke kan krysse blod-hjerne barrieren. En må gi forstadiet levodopa som kan gå inn i hjernen, og der omdannes til dopamin. Ved vanlig Parkinsons sykdom så er effekten av levodopa ofte svært god, og kan være det i mange år, men det kan også være problemer i varierende grad. Selv om levodopa virker, så er det slik at når en gir det, så vil det virke på hele hjernen, ikke bare der det mangler, og en får heller ikke gitt det korrekt i forhold til tid. Dette kan lage vanskeligheter. I alminnelighet så er effekten god på langsomhet, stivhet og skjelving. Ofte vil et da også få mindre stive ledd og mindre smerter. Effekten er imidlertid dårligere på andre symptomer og det er vanlig at en blir trettere av medisin selv om den ellers virker godt. Blodtrykket kan også bli lavere. Ofte er det bra, men om sykdommen medfører lavt blodtrykk i seg selv, så er det en ulempe. Det finnes en god del symptomer hvor parkinsonmedisin har begrenset effekt. Mange av disse symptomene er såkalte ikke-motoriske symptomer. Det kan være symptomer som angst og depresjon, endret tarmfunksjon, blæresymptomer, endret søvn, endret svetting med mere. Parkinsonforbundet har laget en egen brosjyre om disse symptomene, og hva en kan gjøre med dem. Jeg regner med at du kan få den tilsendt.

Ellers er det slik mens Parkinsons sykdom i starten først og fremst er en dopaminmangeltilstand, så blir det etter hvert en mer omfattende hjernesykdom, som rammer del av hjernen hvor det er andre signalstoffer enn dopamin som er viktige. Når du nevner svimmelhet og dårlig balanse så er det slik at disse symptomene ofte er lite dopaminpåvirkelige. Hvis det er slik at du etter bare 2 år med sykdommen er skuffet over behandlingsresultatet så kan det være at du ikke har Parkinsons sykdom, men noe som ligner. Det bør du drøfte med din nevrolog.

 Ikke-motoriske symptomer

Trenger parkinsonpasienter ekstra B-vitaminer?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Ved bruk av levodopa (Sinemet, Stalevo, Madopar) øker behovet for vitamin B12 og en bør sjekke at en har nok av dette.

Hvordan vil vaskulær parkinsonisme utvikle seg, og hvor raskt?

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Parkinson er nok egentlig mange forskjellige sykdommer. Når mindre hjerneslag rammer områder som kan gi parkinsonsymptomer kan vi få et klinisk bilde som minner om Parkinsons sykdom, men som nok egentlig ikke er det.

I prinsippet kunne en tenke seg at om en fikk behandlet årsakene til hjerneslagene så kunne tilstanden stabiliseres, men i praksis ser det ikke slik ut. Jeg limer inn en beskrivelse fra NEL:

Parkinsonisme forårsaket av cerebrovaskulær sykdom, enten pga insulter som omfatter basalgangliene (sjelden en isolert lesjon) eller pga multiple småinfarkter subkortikalt. Det kliniske bilde kan variere, men preges oftere av progredierende parkinsonistisk gangmønster (lower body parkinsonism) enn asymmetrisk parkinsonisme med tremor. Tilstanden kan være vanskelig å skille fra idiopatisk Parkinsons sykdom dominert avd postural instabilitet og gangvansker.

Typiske kjennetegn ved vaskulær parkinsonisme

• Eldre debutalder enn andre parkinsonistiske sykdommer
• Bradykinesi, rigiditet, postural instabilitet
• Ikke visuelle hallusinasjoner
• Ca halvparten har pyramidebanetegn og urininkontinens
• 40-80% har vaskulær demens
• Nesten alle har hypertensjon
• Brå start og rask progresjon
• Parkinsonistisk gange
• Lakunære infarkter eller uttalt hvit substansforandringer på MR

Annen parkinsonisme

Min mann har fått diagnostisert CBD og jeg føler utviklingen går raskt nedover. Finnes det noen som er spesialist på denne sjeldne tilstand og som kan gi meg veiledning i hvilke ikke motoriske symptomer man kan forvente. Hva man kan anbefale av trening og hva man ikke bør forvente seg at man klarer å påvirke? Gjerne kontakt med annen pårørende.

Svar fra nevrolog Arnulf Hestnes:

Det er så langt jeg vet ingen behandling som kan påvirke den bakenforliggende sykdomsprosess. Pasienter med CBD bør imidlertid om mulig ha tilknyttet seg et tverrfaglig team, med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom, fastlege, nevrolog og parkinsonsykepleier. Det kan være nyttig å ha en plan for koordinert innsats. Fysioterapeut kan instruere i øvelser for best mulig å ta vare på bevegelighet og muskelstyrke, instruere i fallforebygging samt pusteøvelser for å hindre at mat svelges vrangt og forårsaker lungebetennelse. Ergoterapeut kan sørge for diverse tiltak i hjemmet inkludert fallforebygging. Logoped kan bidra med øvelser for å svelge riktig og også tiltak for å bedre talen og evt også alternativ kommunikasjon. Sosionom kan sørge for at pasienten og familien får den støtte de har krav på. Parkinsonsykepleier kan sørge for at sykepleien blir optimal og vil ofte kunne være teamkoordinator. Nevrolog og også fastlege kan vurdere forskjellig symptomrettet behandling, medikamenter mot muskelstivhet og smerter, medikamenter for å forbedre hukommelse, behandling av blæreforstyrrelser, angst, depresjon, forebygge vitaminmangel.

Brosjyre: Parkinson pluss

Hvordan får vi som par, og/eller familie samtalehjelp?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei!

Så bra at du spør om dette! Det får meg til å tenke at dere ønskar nokre endringar og at dere ser at det kan vere mulig.

Tematikk knytta til relasjonar, familie og korleis sjukdom påvirkar, kan snakkast om på familievernkontoret. Der er det terapeutar som har erfaring i legge til rette for gode samtalar om vanskelige tema. Her kan dere møte som par, som foreldre eller med heile familien.

Eg vil og meine at det er rimelig at partnar kan bli med til nevrolog for felles informasjon om sjukdomsstatus og aktuell tematikk der.  Likepersonar kan og vere gode samtalarpartnarar.

Lykke til!
Bjørn Tore

Noen å snakke med?

Hvor mye skal vi fortelle barna (i skolealder), om hvordan Parkinson utvikler seg, hvor rammet man blir? Når barna ser at forelderen strever, ting tar lang tid , skal foreldrene kommentere dette? Vi er opptatt av å høre med barna om hva de tenker rundt sykdommen. Kan barna oppleve det som et press? Hvordan er det for barn å oppleve at de må "ta seg av" forelderen?

Svar fra familieterapeut Bjørn Tore Bergem:

Hei og takk for viktige spørsmål og refleksjonar!

Barna er heldige som har foreldre som stiller dei spørsmåla dere gjer. Det i seg sjølv gjer at eg tenker dere ivaretar barna på ein god måte.

Kva skal barn vite om sjukdomen og mulig utvikling? For det første tenker eg at det ikkje går an å svare på korleis ting faktisk vil bli. Sjukdomen utviklar seg ulikt frå person til person, sjølv om det er nokre ting som går igjen. Det går an å seie at "noken får det slik og andre slik, men korleis det blir for pappa/mamma, det kan vi ikkje vite no". Å seie at ein er usikker, eller ikkje veit, er eit godt svar det og. Det går an å be om at heile familien blir med til nevrologen for ei forklaring på det som er aktuelle symtom no.

Barn treng hjelp til å forstå, sette ord på og gi meining til det dei ser. Det gjeld og når ein i familien er sjuk. Når barna ser at foreldren strevar, vil barna sjå det, lure på det og gjere seg opp tankar om korleis ting heng saman. Om dei då ikkje får hjelp av dei voksne til å lage denne "fortellinga", vil dei kunne trekke konklusjonar som det ikkje er grunnlag for. Dei kan bli redde, ta på seg skuld, ville forandre på noke osv.. Så, når dere ser at barna lurer, eller om dere lurer på om barna lurer, er det fint å sette ord på dette. "Det ser ut som om du tenker noke no-. Tenker du på at pappa/mamma ikkje får til ....? Det kan eg forstå, eg/han/ho får ikkje ..... til så godt lenger."  Barna treng ikkje svare på dette. Det viktige er at dei får anerkjennelse på det dei måtte registrere og reagere på. Kanskje vil dei ta det opp igjen seinare på eit eller anna tidspunkt?

Du spør vidare om det kan oppleves som eit press for barna at dere er opptatt av, og spør kva barna tenker om sjukdomen. Når du spør slik, får eg tankar om at dere er sensitive overfor barna sine behov og tar opp ting på ein måte som er bra for barna. Men for å svare litt generelt; barna kan lukke seg dersom dei opplever foreldre som for pågåande og masete. Særlig dersom dei opplever at foreldre krev svar frå barna. Det er ikkje sikkert barna har svar. Derimot, når foreldre viser at dei er tilgjengelige og interesserte i barnas opplevelse, kan barn tørre å spørre om stort og smått. Dette kan dere vise ved å snakke om familiesituasjonen, om sjukdomen, om forandringane som skjer med den sjuke og familien. Slik kan barna etterkvart få ord dei seinare kan bruke når dei sjølv vil ta opp ting. Dei kan få tillit til at det er greit å ta opp tema dei lurer på.

Barn er empatiske og vil gjerne gjere det dei kan for at foreldre skal ha det bra. Derfor kan ein ofte oppleve at barn tar på seg ansvar og vil hjelpe den sjuke. Ein kan og oppleve at barna kan ha mange tankar om den friske foreldren også, som kan slå ut i handling. Det grunnleggande her er at barna ikkje opplever å måtte bære ansvaret. Det er forskjell på å hjelpe med praktiske ting, og det å bære ansvaret. Barna likar å kjenne seg nyttige og at dei bidrar i familielivet. Det er vesentlig at den/dei voksne må vise barna at dei voksne sjølv tar ansvar for situasjonen sin. Dette kan gjerast tydelig ved å seie det, vise til at mor og far skal tenke på, ordne, finne ut av osv, og at barna ikkje treng å gjere det. Fortel og om kven som er viktige hjelparar for dere voksne; nevrologen, fastlegen, Parkinsonforeninga, likepersonen, vener eller andre. Sei at det er fint at dei hjelper til med det eine eller det andre, og send dei ut i leiken, skulearbeidet og barnelivet.

Eg håpar at nokre av desse refleksjonane kan vere nyttig for dere!

Lykke til!

Bjørn Tore

Filmserie: Pappa får parkinson

Hva er god ernæring for de med parkinson?

Svar fra ernæringsfysiolog Asta Bye:

Det er nettopp kommet nye og oppdaterte retningslinjer for ernæring i forbindelse med nevrologi. 

Om jeg skal oppsummere det som står i retningslinjene så er det ikke anbefalt noen spesiell kost ved parkinson. Om en har god appetitt og ikke har problemer som på noen forstyrrer matinntaket så er det anbefalt å følge anbefalingene for et normalt kosthold. Men sykdommen gir en der plager som etter hvert kan føre til at matinntaket blir dårligere og dette kan innebære at det er en risiko for å utvikle underernæring.
 
Det er derfor viktig å kartlegge symptomer og spesielt undersøke følgende,

1. Svelgeproblemer
2. Vekttap og redusert matinntak
3. Forstoppelse
4. Vitamin D status, folsyre og B12

 
Mange er interessert i proteinomfordelt kost, men dette er bare anbefalt for de som ikke har full effekt av medisinen.