Årets spørreundersøkelse ble besvart av til sammen 822 personer, hvorav 638 selv har parkinson. En del av spørsmålene ble også stilt i 2020, slik at vi kan se på hvordan utviklingen har vært de siste fem årene.
Resultater fra Norges Parkinsonforbunds spørreundersøkelse 2025
Personer med parkinson går oftere til logoped enn før, men sjeldnere til nevrolog. For noen pårørende blir pårørendeoppgavene svært omfattende. Les mer om resultatene fra årets spørreundersøkelse her!
Flere går til logoped
25 % av personer med parkinson som har svart på undersøkelsen går til logoped. Dette er flere enn i 2020, da kun 15 % svarte det samme. Omtrent halvparten av de som går til logoped, begynte før de oppdaget utfordringer knyttet til stemme og svelg.
Det er store regionale forskjeller blant de besvarende i andel som går til logoped: 37 % i midt-Norge, 27 % i sørøst, 26 % i nord og bare 15 % i vest.
Negativ utvikling i oppfølging av nevrolog
93 % av besvarende med parkinson svarer at de blir fulgt opp av nevrolog. Av disse, er det 48 % som går til nevrolog to ganger i året eller oftere. I 2020 var dette tallet 62 %. 41 % svarte at de går til nevrolog en gang i året, og 10 % at de går sjeldnere. 79 % ønsker å gå til nevrolog to ganger i året eller oftere. Mange (62 %) har ikke bedt om å få time utenom de som er oppsatt, men av de som har bedt om dette, har ca 3 av 4 fått ekstra konsultasjon.
Det har også vært en negativ utvikling i hvordan oppfølgingen fra nevrolog oppleves. 48 % svarer at de opplever å få tilstrekkelig oppfølging av nevrolog, mot 59 % i 2020. Hovedårsakene til at oppfølgingen oppleves utilstrekkelig for de som har svart dette, er at en ikke får konsultasjon ofte nok (77 %), at konsultasjonene varer for kort (22 %) og at en bytter nevrolog for ofte (19 %).
Andre fagpersoner
59 % av personer med parkinson som har besvart undersøkelsen går til fysioterapeut, og 31 % har vært i kontakt med ergoterapeut i forbindelse med parkinsondiagnosen. Disse tallene er omtrent like som i 2020, men det er flere nå som opplever at ergoterapeuten kjenner sykdommen godt nok (55 % i år mot 44 % i 2020). Flere har vært i kontakt med parkinsonsykepleier, 47 % har svart dette i 2025, mot 39 % i 2020.
Blant personer med parkinson som bor alene, var det flere som har vært i kontakt med ergoterapeut, men færre som har vært hos logoped og parkinsonsykepleier.
ParkinsonNet og fagpersonregister
ParkinsonNet er et nettverk for fagpersoner med spesiell god kunnskap om parkinson. 52 % av de besvarende (både personer med parkinson og pårørende) svarer at de vet hva dette innebærer, mens 37 % svarer at de har hørt navnet og vet litt om det. Fagpersonregisteret er det 62 % som kjenner til, selv om mange ikke har brukt det selv.
ParkinsonNet og fagpersonregisteret var bedre kjent hos besvarende i helseregionene Vest og Sør-Øst enn i Nord og Midt.
Det er veldig bra at så mange av de som har deltatt i undersøkelsen kjenner til ParkinsonNet og fagpersonregisteret. Men, det viser også at vi må fortsette å gjøre dette synlig slik at det blir god tilgang på tverrfaglig kompetanse. Opplevelsen er at personer med Parkinsons sykdom er blitt mer opplyst om hvilke faggrupper som kan bidra inn i deres oppfølging og ekstra spennende er det å se at bruken av for eksempel logopeder har hatt en veldig fin vekst. I tillegg er det også verdt å nevne at fagpersonregisteret er en viktig funksjon også for fagpersonene seg imellom og at ParkinsonNet har bidratt til et kompetanseløft for fagpersonene som er med i nettverket. Dette håper vi kommer til gode for personer med Parkinsons sykdom og parkinsonisme.
Karen Simonsen, leder i Nasjonal koordineringsfunksjon ParkinsonNet Norge
Endringer i hverdagsliv
Spørreundersøkelsen stilte spørsmål om sykdommen hadde medført et utvalg spesifikke endringer i livet for de besvarende med parkinson, for å gi et bilde av omfanget av ulike områder av livet parkinson kan påvirke.
- 50 % er mindre sosial på grunn av parkinson.
- 35 % er mindre ute av hjemmet på grunn av parkinson.
- 33 % reiser sjeldnere på ferie på grunn av parkinson.
- 27 % har sluttet med enkelte hobbyer på grunn av parkinson.
- 16 % har sluttet å kjøre bil på grunn av parkinson.
- 13 % får sjeldnere besøk på grunn av parkinson.
På spørsmålet "Er du avhengig av hjelp fra pårørende i hverdagen", svarer 10 % "ja" og 23 % "delvis".
Innvirkning på arbeidsliv
84 % av personer med parkinson under 65 år som svarte på undersøkelsen, oppgir at parkinson har medført endringer i arbeidslivet. 33 % er uføre på grunn av parkinson, dette er en nedgang siden 2020 da tallet var 43 %. Samtidig har andel som er sykmeldt økt, fra 12 % i 2020 til 17 % i 2025. 17 % har fått tilpasninger på arbeidsplassen på grunn av parkinson, 13 % har gått ned i stilling og 9 % har endret arbeidsoppgaver. 17 % har sluttet helt i arbeid på grunn av parkinson, og 6 % har pensjonert seg tidlig.
Psykisk helse
12 % av besvarende med parkinson oppgir at de har psykiske plager som de får hjelp til, og 15 % at de har psykiske plager som de ikke får hjelp til. Disse tallene er nesten like som i 2020. Kun 1 % har benyttet seg av lavterskeltibud for psykisk helse, som for eksempel hjelpetelefoner.
Blant personer som bor alene, og blant personer som fikk parkinson i ung alder, er det flere som svarer at de har psykiske plager enn blant de øvrige.
Tala viser at det å leve med parkinson gjer noke med livet ein kan leve. Ein må endre på mykje. Særlig ser eg at tala knytta til kvardagslivet viser at ein stor andel blir meir heime enn før. Korleis er det å leve med mindre sosial kontakt, slutte med hobbyar, færre ferieopplevelsar og ikkje minst oppleve at folk ikkje oppsøker deg fordi du har parkinson? Så ser vi at heile 84% svarar at parkinson har påvirka arbeidslivet. For mange kan dette vere dramatisk. Tala kan vere uttrykk livskriser og store endringar. På bakgrunn av dette kan ein lure på om tala for psykiske helseutfordringar er for lave. Det er vanlig at ein underrapporterer slike tema. Kanskje kan fagmiljøa knyta til parkinson blir endå betre på å spørje godt om psykisk helse? Som familieterapeut veit eg at det undersøkinga viser, også gjer noke med parforhold og familieliv.
Bjørn-Tore Bergem, familieterapeut
Fysisk aktivitet
57 % av personer med parkinson svarer at de driver med lett fysisk aktivitet daglig, og 36 % ukentlig. 11 % svarer at de driver med anstrengende fysisk aktivitet daglig, og 59 % ukentlig. 13 % svarer at de aldri driver med anstrengende fysisk aktivitet, og 3 % at de heller ikke driver med lett fysisk aktivitet. 53 % svarer at de trener mer på grunn av parkinson, og 14 % at de trener mindre på grunn av parkinson.
Pårørendes situasjon
Pårørende partnere til personer med parkinson ble i undersøkelsen stilt spørsmål knyttet til belastningene rollen som pårørende kan medføre. 45 % av pårørende partner svarer at deres egen helse har blitt verre på grunn av rollen som pårørende. 18 % svarer at de blir fysisk sliten av rollen som pårørende, og 81 % svarer at de blir mentalt eller følelsesmessig sliten av rollen som pårørende. 18 % svarer at de ikke blir slitne.
Pårørende partnere ble også bedt om å anslå hvor mange timer per dag de bruker på å hjelpe personen med parkinson. 19 % svarer at personen med parkinson ikke har behov for hjelp fra den pårørende. Dette er færre enn i 2020, da 26 % av de pårørende svarte det samme. 23 % av de pårørende hjelper den som har parkinson i under en time per dag. 21 % anslår at de bidrar med hjelp 1-2 timer per dag, 15 % 3-4 timer, 6 % 5-6 timer, 3 % 7-8 timer og 12 % hjelper mer enn 8 timer per dag.
De pårørende som bidrar med hjelp i hverdagen oppgir at de hjelper til med følgende oppgaver:
- Transport (64 %)
- Mat og ernæring (56 %)
- Medisiner (55%)
- Følging til aktiviteter o.l. (55 %)
- Økonomi (53 %)
- Oppfølging av fagpersoner og helsetilbud (51 %)
- Personlig stell 36 %)
- Er i alarmberedskap (35 %)
- Rettigheter (35 %)
- Annet (15 %)
Kun 4 % av disse pårørende har omsorgslønn eller annen betalt ordning.
31 % av de pårørende oppgir at rollen som pårørende har medført en eller flere endringer i deres egen arbeidssituasjon, som for eksempel at de har pensjonert seg tidlig (18%), eller at de selv har blitt ufør (5 %).
Mange ønsker å klare seg selv, men på et eller annet tidspunkt må vi erkjenne at det er nødvendig å ta imot hjelp. Vi må øve oss på å snakke om dette. Hva skal pårørende gjøre hvis de selv blir syke? Du må rett og slett si ifra at nå klarer du ikke mer, nå må kommunen ta over hele eller deler av ansvaret. Det er veldig vondt for mange pårørende å gå til det steget, men det er ofte nødvendig. Man må få lov til å ivareta sin egen helse. Ingen er tjent med to pasienter som følge av én diagnose.
Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen, til Tema Parkinson 2/25
Hvem har svart på spørreundersøkelsen?
Totalt 822 personer har besvart årets spørreundersøkelse. Av disse oppgir 638 at de selv har, eller tror de har, Parkinsons sykdom eller annen parkinsonisme (i statistikken samlet i begrepet «parkinson»). 152 av de besvarende er pårørende partner, og de øvrige har en annen forbindelse til parkinson, for eksempel pårørende voksne barn. De ulike målgruppene har fått ulike spørsmål.
Vi vet at vi med en digital spørreundersøkelse ikke når ut til alle de eldste i målgruppen, personer som bor på institusjon eller de som er i svært dårlig form. Statistikken fra besvarende med parkinson representerer derfor kun de som har hatt mulighet til å besvare denne typen spørreskjema.
Spørreundersøkelsen ble annonsert på e-post til alle medlemmer, i medlemsbladet Tema Parkinson og i sosiale medier. 93 % av de besvarende har oppgitt at de er medlem i forbundet.
For spørsmål knyttet til statistikken, ta kontakt med Kathrine Veland i administrasjonen.