Bla nedover gjennom de 20 illustrasjonene av hovedfunn fra spørreundersøkelsen. Nederst på siden kan du lese kort om annen statistikk fra undersøkelsen, og litt om hvem som har besvart den.
Resultater fra Norges Parkinsonforbunds spørreundersøkelse 2020
Årets spørreundersøkelse ble besvart av til sammen 1140 personer, hvorav 877 selv har parkinson.
3 av 5 personer med parkinson opplever å få tilstrekkelig oppfølging av nevrolog.
96 % av de besvarende med parkinson oppgav at de følges opp av nevrolog. Av disse, svarer 59 % at de opplever å få tilstrekkelig oppfølging av nevrologen, 15 % svarer «vet ikke» og 26 % svarer at oppfølgingen ikke er tilstrekkelig.
Hovedårsaken til utilstrekkelig oppfølging er at man ikke får konsultasjon ofte nok (67 %), etterfulgt av at konsultasjonene varer for kort (26 %) og at man bytter nevrolog for ofte (20 %). 62 % svarer at de går til nevrolog to ganger i året eller oftere. Kun 25 % opplever at nevrolog og fastlege har dialog om deres sykdom.
3 av 5 personer med parkinson går til fysioterapeut.
39 % svarte at de regelmessig går til fysioterapeut, og 22 % svarte at de går av og til.
99 % av de som går til fysioterapeut svarer at behandlingen er nyttig for dem. 61 % opplever at fysioterapeuten kjenner sykdommen deres godt nok.
15 % av personer med parkinson går til logoped.
15 % av de besvarende med parkinson oppgir at de går til logoped. Ytterligere 14 % svarer at de ikke går nå, men har gått tidligere – her er det derimot ikke spesifisert om parkinson var årsaken, for eksempel har noen kommentert at de har gått tidligere for problemer med stamming i barndommen. 98 % av de som går til logoped oppgir at behandlingen er nyttig for dem. De aller fleste har fått hjelp til stemmetrening av logopeden, men 18 % oppgir også at de har fått hjelp med svelgevansker og 5 % med problemer med sikling. 83 % av de som går til logoped opplever at logopeden kjenner sykdommen deres godt nok.
1 av 3 personer med parkinson har vært i kontakt med ergoterapeut.
34 % av de besvarende med parkinson oppgav at de har vært i kontakt med ergoterapeut. Av de som hadde vært i kontakt med ergoterapeut, har 63 % fått hjelp knyttet til hjelpemidler, 24 % med tilrettelegging i hjemmet, 18 % med kartlegging av kognitiv funksjon, og 21 % annen hjelp. 44 % av de som har vært i kontakt med ergoterapeut opplever at ergoterapeuten kjenner sykdommen godt nok.
2 av 5 personer med parkinson har vært i kontakt med parkinsonsykepleier.
39 % av besvarende med parkinson oppgir at de har vært i kontakt med parkinsonsykepleier. 63 % av dem opplever at parkinsonsykepleieren kjenner sykdommen deres godt nok.
1 av 6 med parkinson har psykiske plager de ikke får hjelp med.
13 % av de besvarende med parkinson oppgir at de har psykiske plager (som angst, depresjon, impulskontrollforstyrrelser) som de får hjelp for. 16 % svarer at de har psykiske plager som de ikke får hjelp for.
Endringer i livssituasjonen
Årets spørreundersøkelse stilte spørsmål om sykdommen hadde medført et utvalg spesifikke endringer i livet for de besvarende med parkinson, for å gi et bilde av omfanget av ulike områder av livet parkinson kan påvirke.
- 41 % er mindre sosial på grunn av parkinson.
- 32 % reiser sjeldnere på ferie på grunn av parkinson.
- 32 % er mindre ute av hjemmet på grunn av parkinson.
- 26 % har sluttet med enkelte hobbyer på grunn av parkinson.
- 20 % har sluttet å kjøre bil på grunn av parkinson.
- 14 % trener mindre på grunn av parkinson.
- 12 % får sjeldnere besøk på grunn av parkinson.
På spørsmålet "Er du avhengig av hjelp fra pårørende i hverdagen", svarer 10 % "ja" og 22 % "delvis".
Trening
51 % av besvarende med parkinson oppgir at de trener mer på grunn av parkinson. 14 % svarer at de trener mindre på grunn av sykdommen. 65 % av de besvarende med parkinson oppgir at de driver med lett fysisk aktivitet (for eksempel gåtur, hagearbeid) daglig, og 28 % ukentlig. På spørsmål om anstrengende fysisk aktivitet (for eksempel styrketrening), svarer 13 % at de gjør dette daglig, og 56 % ukentlig.
Innvirkning på arbeidsliv
Besvarende med parkinson under 65 år svarte følgende på spørsmål om endringer i arbeidslivet:
- 43 % er uføre på grunn av parkinson.
- 17 % har sluttet i arbeid på grunn av parkinson.
- 15 % har fått tilpasninger på arbeidsplassen på grunn av parkinson.
- 12 % er sykemeldt på grunn av parkinson.
- 11 % har endret arbeidsoppgaver på grunn av parkinson.
- 11 % har gått ned i stilling på grunn av parkinson.
- 4 % har pensjonert seg tidlig på grunn av parkinson.
8 % svarer at parkinson har medført andre endringer i arbeidslivet, og 15 % svarer at parkinson ikke har noe å si for arbeidssituasjonen deres.
Pårørendes situasjon
Pårørende partnere til personer med parkinson ble i undersøkelsen stilt spørsmål knyttet til belastningene rollen som pårørende kan medføre.
41 % av pårørende partner svarer at deres egen helse har blitt verre på grunn av rollen som pårørende. 22 % svarer at de blir fysisk sliten av rollen som pårørende, og 78 % svarer at de blir mentalt eller følelsesmessig sliten av rollen som pårørende. 17 % svarer at de ikke blir slitne.
Pårørende partnere ble også bedt om å anslå hvor mange timer per dag de bruker på å hjelpe personen med parkinson. 26 % svarer at personen med parkinson ikke har behov for hjelp fra den pårørende. 17 % hjelper i under en time per dag. 19 % anslår at de bidrar med hjelp 1-2 timer per dag, 16 % 3-4 timer, 9 % 5-6 timer, 4 % 7-8 timer og 9 % hjelper mer enn 8 timer per dag.
De pårørende som bidrar med hjelp i hverdagen oppgir at de hjelper til med følgende oppgaver:
- Mat og ernæring (64 %)
- Transport (63 %)
- Medisiner (54%)
- Økonomi (53 %)
- Følging til aktiviteter o.l. (47 %)
- Oppfølging av helsetilbud (46 %)
- Personlig stell (46 %)
- Er i alarmberedskap (43 %)
- Oppfølging av fagpersoner og andre hjelpere (40 %)
- Rettigheter (30 %)
- Annet (19 %)
36 % av de pårørende oppgir at rollen som pårørende har medført en eller flere endringer i deres egen arbeidssituasjon, som for eksempel å gå ned i stilling (17 %) eller at de selv har blitt ufør (7 %).
Hvem har svart på spørreundersøkelsen?
Totalt 1140 personer har besvart årets spørreundersøkelse. Av disse oppgir 877 at de selv har, eller tror de har, Parkinsons sykdom eller annen parkinsonisme (i statistikken samlet i begrepet «parkinson»). 200 av de besvarende er pårørende partner, og de øvrige har en annen forbindelse til parkinson, for eksempel pårørende voksne barn. De ulike målgruppene har fått ulike spørsmål.
Vi vet at vi med en internettbasert spørreundersøkelse ikke når ut til alle de eldste i målgruppen, personer som bor på institusjon eller de som er i svært dårlig form. Statistikken fra besvarende med parkinson representerer derfor kun de som har hatt mulighet til å besvare denne typen spørreskjema. Spørreundersøkelsen ble annonsert på e-post til alle medlemmer, i medlemsbladet Tema Parkinson og i sosiale medier. Ca 90 % av de besvarende har oppgitt at de er medlem i forbundet.
For spørsmål knyttet til statistikken, ta kontakt med Kathrine Veland i administrasjonen.
