Mitt beste råd 2022

– Mitt beste råd til mennesker med Parkinsons sykdom som benytter parkinsonmedisinene dopaminagonister, er å be om grundig informasjon fra nevrologen. Forsøk hele tiden å ha gode samtaler. Spør om bivirkninger og hva dere skal passe ekstra godt på. Ta med pårørende i møter, slik at de også får den samme informasjonen.

Jeg bestemte meg for å bli advokat da jeg var 12 år. Jeg synes at veldig mye var urettferdighet, og ville være med å kjempe for det som var rettferdig.

Personlig har jeg erfaring med spilleproblematikk i nære relasjoner og vet mye om hva dette kan gjøre med den enkelte og nærstående. Uavhengig av om spillingen er foranlediget av medisiner eller ikke, så kan resultatet få store konsekvenser. Det var litt av grunnen til at jeg ble ekstra interessert i min første sak knyttet til spilleutfordringer og parkinson. Jeg mente i den forbindelse at jeg hadde ekstra kompetanse utover pasientskade og det å være advokat.

Det startet med én sak og hvor vi ble invitert til å holde et foredrag for Norges Parkinsonforbund. Mange av deltakerne tok deretter kontakt med oss i forbindelse med problemstillinger knyttet til impulskontrollforstyrrelser og spilling. Det er ikke alle vi kan hjelpe. Vi har stor pågang og det er store mørketall.

De kampene mennesker med parkinson og pårørende som går gjennom rettssystemet står i, er helt umenneskelige. De er helt avhengige av at vi bidrar på spesialvilkår for å kunne føre disse sakene.

Mitt beste råd til pårørende er å være på vakt for personlighetsendringer hos deres nærmeste som går på dopaminagonister. Kanskje vurdere å ta over økonomisk styring. De saker som har vært oppe har staket vei for at det skal være lettere å nå fram med erstatningssaker. Det er fortsatt mange nevrologer som ikke informerer godt nok og ikke forstår hvor stort problemet er.

-Å skape gode pasientmøter gir energi til å fortsette det viktige arbeidet innenfor tannhelse hos eldre og syke. Livet kan endre seg fort. Å se et menneske du er glad i ikke får til det samme som før, kan være tøft. Det har jeg selv erfart. Mange kan oppleve å miste kontroll på sin egen kropp og sykdomssituasjon, og noen trenger hjelp de egentlig ikke ønsker. Blant annet til egen tannhelse.

Forholdet i munnen endrer seg når man blir eldre, hos alle. Når det blir sykdom i tillegg, vil det ofte prege tannhelsen ytterligere. Ved parkinson er det lurt å følge nøye med fra starten av diagnosen, slik at tannlegen eller tannpleier kan gjøre gode behandlingsvalg underveis. Bor du for eksempel på sykehjem eller mottar hjemmetjenester kan du ha rett på gratis og offentlig tannlegebehandling i nærheten av der du bor.

Verd å undersøke: Ved Helfo-refusjon stilles ulike krav, blant annet innenfor dokumentasjon og bekreftelse fra legen på at du har diagnosen. Private tannleger vet hvordan Helfo-refusjonsordninger fungerer, og de kan hjelpe deg. De kan blant annet bruke en Helfo-takst med ordlyden: «Sterkt redusert evne til egenomsorg». Refusjonstaksten kan være aktuelt for personer med parkinson, fordi man etter hvert kan få utfordringer med finmotorikken, skjelving og ufrivillige bevegelser som kan gjøre det vanskelig å vedlikeholde tenner og munn.

Ellers anbefaler jeg elektrisk tannbørste. Rengjør også mellom tennene. Bruk fluorid munnskyll eller sugetabletter. Vær oppmerksom på munntørrhet som følge av medisinbruk, som kan gå ut over spyttproduksjon. Sug for eksempel på sukkerfrie drops eller drops utviklet spesielt med tanke på munntørrhet. Bestill tannlegetime sent på dagen, når kroppen er i gang og medisinene fungerer godt. Strever du med kommunikasjon, ta med noen du er trygg på. Øvrige forhold kan tilpasses.

-Å bidra til at andre kan få den samme positive aktivitetsgleden jeg selv har, er veldig givende. Min erfaring fra møter med personer med parkinson er at mange er engasjert og nysgjerrige. Idrettspedagogen kan hjelpe med å motivere og tilrettelegge aktiviteter som passer den enkeltes forutsetninger og ressurser. Vi veileder og viser at en aktivitet eller idrett ikke nødvendigvis må gjøres på en bestemt måte, men at det er mange ulike måter å være i bevegelse på.

Som idrettspedagog er det veldig fint å kunne føle at jeg er en treningsvenn, at det ikke er forskjell mellom oss, og at vi kan være i aktivitet sammen. Vi er en liten yrkesgruppe og du finner oss på ulike steder som for eksempel rehabiliteringssentre, frisklivssentraler og i idrettslag. Noen opplever å komme godt i gang med aktiviteter gjennom et rehabiliteringsopphold, andre har erfaring med aktivitet og idrett fra tidligere i livet. Jeg har veldig troen på å gjøre noe som er tilpasset akkurat deg og dine behov som oppleves meningsfulle og lystbetonte. Vi vet at glede, sosialt fellesskap og mestring er sentralt i forbindelse med motivasjon for å opprettholde fysisk aktivitet.

Det aldri for sent å begynne, all regelmessig aktivitet over tid hjelper, både for vår fysiske og mentale helse. Start lett og øk intensiteten etter hvert.

Alle er forskjellige, og det er nyttig å kjenne etter hvordan trening og bevegelse påvirker kroppen din og hva som fungerer for deg. Friluftsaktiviteter er en unik måte å være i bevegelse på. Naturen er tilgjengelig for alle, det er enkelt og krever lite utstyr. Videre anbefaler jeg lokale lavterskeltilbud som frisklivssentraler, aktiv på dagtid, idrettslag/ særforbund, Den Norske Turistforening, seniorgrupper og andre tilbud som finnes der du bor.

Mitt første møte med personer med parkinson var på Unicare Fram hvor jeg var i praksis i forbindelse med studiene. Senere jobbet jeg i nevrologi-teamet på samme sted.

-Mitt beste råd til personer med parkinson er å ta sykdommen i ditt tempo. Parkinsondiagnosen er ulik fra person til person, og dermed vil ikke behandling være lik for alle. Det er viktig å ikke sammenligne seg selv med andre, og ta den tiden du har behov for. Noen ønsker å vite alt med en gang, mens andre har behov for å ta det i et roligere tempo.

Når det gjelder aktivitet, vil jeg anbefale å gjøre ting du liker. Det er viktig å holde seg i aktivitet, men også vesentlig å tenke på at du skal ha overskudd til å andre ting i hverdagen. Jeg anbefaler samtidig å oppsøke tverrfaglig oppfølging så tidlig så mulig i sykdomsforløpet.

Det som motiverer meg til å jobbe med Parkinsons sykdom er at vi jobber mye tverrfaglig, som fører til at hver enkelt får god oppfølgning. Jeg opplever at personer med parkinson er en positiv gruppe selv om de har en utfordrende kronisk diagnose. Ingen dager på jobb er like.

Uansett om du tar kontakt med fagpersoner eller ei, anbefaler jeg å lese og se videoer på Norges Parkinsonforbund sin nettside, parkinson.no.

Min interesse for parkinson startet da Norges Parkinsonforbund ønsket å gjennomføre et prosjekt sammen med Unicare Fram som het «Ny kropp, nytt liv». Dette prosjektet var rettet mot personer med parkinson som hadde gjennomgått DBS-operasjon (hjerneoperasjonen Deep Brain Stimulation).

Det er viktig for Annette at hun til enhver tid er oppdatert på ny forskning og kunnskap innenfor Parkinsons sykdom og parkinsonisme.

-Jeg hadde nettopp kommet hjem til Norge etter en «jorda-rundt»-reise da jeg helt tilfeldig så en annonse om fysioterapi-studie i Nederland. Jeg søkte, kom inn og har aldri angret. Det er nå over 20 år siden. I dag jobber jeg mest med personer med parkinson og har ulike treningsgrupper, fordelt på ulike nivåer to ganger i uken. Min aller første bruker med parkinson møtte jeg i 2001. Nå, mange år etter, trener vedkommende fremdeles hos meg.

I 2016 ble jeg kontaktet av Asker kommune som lurte på om jeg vil være med på et forskningsprosjekt i forbindelse med trening og parkinson. Det ble en døråpner for meg. Jeg synes personer med parkinson er interessert i å lære, lydhøre for tips og står på. Jeg er imponert og rørt over innsatsen de legger ned for å gjøre det beste ut av livet med en krevende diagnose.

Mitt beste råd er å fokusere på det du kan, ikke det du ikke kan.

Jeg ber alle om å gå til nevrologen to ganger i året. Det danner grunnmuren som du skal bygge videre på. Noe av grunnmuren består av god fysisk form, da «tåler» man sykdommen bedre. Fysisk aktivitet bidrar til både god fysisk og god psykisk helse. Parkinson kan du ikke styre, men du kan gjøre det beste du kan med den kroppen du har, blant annet ved å drive med en lystbetont aktivitet. En fagperson med kompetanse på parkinson kan veilede deg. Forsøk å finn en du er trygg på og har god kjemi med, som kan hjelpe og støtte deg underveis i forløpet. Min erfaring er at dersom treningen gjøres sammen med andre, bidrar dette positivt også for livskvaliteten. På gruppetrening hos meg lærer vi av hverandre. Man blir sett og hørt, man kan få råd og tips blant annet om medisiner, ernæring og søvn. Det å møte andre i samme situasjon kan være godt. Hos oss på Nesbru kan du komme akkurat slik du er, med den kroppen og formen du har! Innsatsen er det som teller. Vi hjelper deg ut ifra de forutsetningene du har.

-En viktig del av jobben min er å kartlegge og utrede styrker og svakheter etter en eventuell hjerneskade eller sykdom. Nevropsykologer tester konsentrasjonsevne, hukommelse og evnen til å jobbe raskt. Jeg gir råd og behandling for å få pasienten til å fungere optimalt med sin funksjon. En av mine oppgaver er også å vurdere om kognitiv funksjon er forenlig med å kjøre bil. Trafikkrelevante kognitive funksjoner er visuell oppmerksomhetskapasitet, reaksjonsevne, tempo, konsentrasjonsevne og vurderingsevne.

En nevropsykologisk utredning kan også brukes når pasienter lurer på om deres kognitive kapasitet er forenlig med å stå i jobb. Avdekkes store kognitive utfordringer som antas å påvirke arbeidsevnen, vil man gi råd ut fra dette. Mange personer med parkinson jeg møter rapporterer om at de kognitive symptomene er vel så utfordrende som de motoriske. For eksempel vanskeligheter med å huske, holde oversikt og planlegge, det som gjør at du kan stå i en jobb og fungere optimalt i hverdagen. Jeg snakker mye med mine pasienter hva de kognitive utfordringene kommer av, at det skyldes endringer i hjernen og/eller bivirkninger av medisinering. Kognitive vansker er ikke så lett å behandle i seg selv, men god innsikt i egne utfordringer er viktig for at den enkelte selv kan gjøre tilpasninger i eget liv for å fungere best mulig.

Mitt beste råd er å ta kontakt med Norges Parkinsonforbund. De har mye informasjon, kurs og treffpunkter. Jeg anbefaler alltid å aktivt oppsøke informasjon om diagnosen sin og ved behov søke seg inn på rehabilitering. Det er viktig å ta grep rundt egen diagnose, være i variert aktivitet, men også ta hensyn til energinivået. Mange rapporterer om nedsatt utholdenhet på flere plan. Positive aktiviteter der man sosialiseres og samtidig holder seg i form er også viktig for å forebygge depresjon og angst.

-Jeg er veldig opptatt av mennesket bak en hørselsutfordring og det gir meg ekstremt mye å se mestring og fremgang hos de som kommer til oss for behandling. For meg er det viktig å se psykologien i plagene og kunne tilby et bredt og tilpasset tilbud til den enkelte. Tidligere har det vært slik at noen kan ha fått beskjed om å «ta seg sammen» og finne en måte å leve med hørselsutfordringene på. Det kan oppleves både fortvilende og sårt, og det er heller ikke et alternativ da man allerede har brukt opp all energien på nettopp å ta seg sammen. Øresus og nedsatt lydtoleranse kan blant annet medføre isolasjon fordi mange ikke orker å være til bry eller er redde for lyd.

Særlig innenfor nevrologiske tilstander hos eldre kan øresus og hørselsutfordringer være ekstra inngripende. Noen kan få disse hørselsutfordringene på bakgrunn av langvarig stress, ofte kombinert med lite søvn. Andre får det som følge av at hjernen mistolker signaler i forbindelse med nevrologiske diagnoser.

Mitt beste råd er å meddele at det er håp!

Du kan få det bedre, lære å komme ut av isolasjon og føle verdighet igjen. Vi tilpasser behandlingen for hver enkelt person og har god dialog underveis. Ærlighet, tillit og humor er viktig. Med henvisning direkte fra legen din, dekkes behandling hos audiopedagog og det er ingen egenandel. Det er et godt tilbud for de som har behov og er motivert for å få hjelp. Det finnes også nettbasert oppfølging. Behandlingen hos oss i Audiopedagogen handler mye om kognitiv terapi. Sammen kan vi finne en god vei videre og vi jobber systematisk med å få til en slags indre ro.

Har du øresus, prøv å ikke sjekke om lyden er der hele tiden. Omgi deg med gode lyder som for eksempel sildrende vann, fugler eller radio. Ikke la det bli helt stille. Hjernen vår trenger stimuli.

Reidun Heikvam er gründer, terapeut og daglig leder av Audiopedagogen. Hun holder foredrag og underviser blant annet på Unicare Landaasen. Audiopedagogen kan følges på facebook.com/audiopedagogen/ og Instagram @audiopedagogen for gode råd, og du kan finne mer informasjon på hjemmesiden Audiopedagogen.no.

-Å gå til sexologisk rådgiver er ikke skummelt eller farlig. Vi er opptatt av å møte mennesker med respekt og bli kjent med utfordringene til de som tar kontakt med oss. Alle kan ha nytte av rådgivning innenfor dette feltet. En sexolog kan gå gjennom hvordan sykdom påvirker livet generelt og i forbindelse med seksualitet, dette henger jo sammen. Mye avhenger av hvordan man har hatt det med sin seksualitet tidligere, hva slags person man er, hva er man opptatt av, og hva ønsker man å jobbe med. Noen ganger går vi helt tilbake til barndom og oppvekst. Andre ganger går vi gjennom ting man har opplevd som er spesielt vanskelig eller bra. Når man lever med kronisk sykdom går vi gjennom hva som skal til for å lette utfordringene med seksualiteten. Noen vil gjerne begynne samtalene alene, og andre ønsker å ta med en eventuell partner etter hvert.

Mitt beste råd er å finne ut hva som er viktig for deg. Hos oss møter vi alle som individer og gir råd ut ifra det. De fleste som tar kontakt med oss har spørsmål om for eksempel seksuell trivsel, usikkerhet, ereksjonssvikt, orgasmeutfordringer, smerteproblematikk og par med ulikt tenningsmønster. Sex og samfunn har aldersgrense på 25 år og er et av få steder som tilbyr gratis rådgivning i Norge. Du er velkommen til å ta kontakt, men vær oppmerksom på at det kan være 3-4 måneders ventetid. @sexogsamfunn kan følges på facebook og Instagram. Sexologer kan jobbe privat, og noen er tilknyttet sykehus. Nettsiden finnensexolog.no har oversikt over alle godkjente sexologer som har formell utdannelse.

Anette Søholt @badeanna_ er sexologisk rådgiver og helsesykepleier i Sex og samfunn. Det at seksualitet er en del av oss som mennesker har alltid vært viktig for meg. Da jeg dro til København for å ta en bachelor i psykologi, oppdaget jeg et eget 2-årig sexologistudie som jeg da tok. Etter dette igjen studerte jeg videre og ble utdannet sykepleier og helsesykepleier.

-Mitt beste råd til personer med Parkinsons sykdom er å oppsøke logoped tidlig, kanskje før du føler et behov for det. Logopeden er en veileder innenfor stemme, uttale, svelg og spyttkontroll. Jeg anbefaler også å inkludere pårørende i logopedtimene, både for at de skal lære mer om diagnosen, men også fordi det er dem du kommuniserer med i hverdagen.

Utfordringene med stemme og svelg kan være svært varierende. Noen opplever det med én gang, andre først når sykdommen har utviklet seg lenge. Personer som er avhengige av stemmen, for eksempel i jobbsammenheng, bør oppsøke logoped tidlig for å kartlegge behovet for oppfølging. Vi vet at intensiv stemmetrening i korte perioder (4 til 6 uker) er metoden som viser best resultat. Det er lettere å vedlikeholde en fin stemme enn å korrigere en svak stemme.

Jeg får ofte en «aha-opplevelse» når en person som har vanskeligheter med å prate høyt og tydelig, får dette til med enkel veiledning. De, men også pårørende, kan bli overrasket over at de fortsatt har stemmen inni seg.

Mine tips til egentrening er å ha en fast daglig stemmetreningsrutine på cirka 10 minutter, for eksempel foran speilet på badet om morgenen. Du kan for eksempel: holde en lang A flere ganger, telle til 10, lese 10 hverdagssetninger, lese en kort tekst og synge en sang; alt med fokus på kraft i stemmen. Det er viktig at du er bevisst på stemmen din i hverdagen. Spør gjerne andre om hvordan de oppfatter talen din, ta lydopptak mens du prater, snakk høyere enn du selv føler er nødvendig.

Det skal være lett å få tilgang på logoped. Dersom du bor et sted med få eller ingen logopeder, kan du få logopedtimene over nett.

Sammen med en annen logoped var jeg med å starte Oslo Parkinsonkor i 2019. Koret er for både personer med parkinson og pårørende. Vi tilbyr en arena hvor vi synger sammen, fokuserer på kraft i stemmen, inkluderer rytme, bevegelser, samt har det sosialt og hyggelig. Det er veldig givende å se hvor motiverte deltakerne er.

Florie Courmont jobber som logoped ved @unicarefram og er fagveileder for logopeder i #ParkinsonNet.

Har du tips om gode fagpersoner du har møtt, tips oss gjerne på leve@parkinson.no. Det kan være alt fra ergoterapeuter til tennisinstruktører, så lenge de jobber godt for personer som har parkinson eller som er pårørende.