Gode råd for en mykere overgang

Pandemitiden er unik, på godt og vondt. Tenk gjennom hva som har vært bra for deg, og hva som ikke har vært bra. Ta med de gode erfaringene fra pandemiperioden på veien videre, og bruk tiden fremover til å lage gode rutiner for en litt mer travel hverdag.

For eksempel å stå opp om morgenen på det tidspunktet da du pleide å stå opp, ta medisiner til faste tider, etabler gode matrutiner, og planlegg livet slik at du har plass til litt ekstra aktivitet.

Kjenn etter hvordan du har det nå. Har sykdommen utviklet seg, har du fått flere symptomer, virker medisinene slik som de skal?

Du kan for eksempel sjekke selv ved å benytte hjelpeskjemaene som finnes på hjemmesiden ved å følge linken til høyre. Skjemaene kan også være et nyttig verktøy for å være godt forberedt til en konsultasjon hos nevrolog eller når du skal snakke med en parkinsonsykepleier.

Still deg spørsmålet om du har det bra akkurat nå fordi koronasituasjonen egentlig gjør livet litt behagelig, da dagene er roligere og omgivelsene ikke krever så mye som før. Da kan det være lurt å forberede seg mentalt og fysisk med å begynne å øke aktivitetsnivået og øve seg på at det kommer hindringer i veien. For eksempel gå turer ute, øk tempoet gradvis, og/eller varier med bratt terreng. Pust med magen. Dersom gjenåpningen blir stressende, er det viktig å finne et verktøy for å klare å finne roen. Finn en måte å slappe av på, bare du vet hva som virker for deg.

Det er viktig å anerkjenne ulike følelser rundt gjenåpning. Det kan være klokt å gå noen runder med seg selv for å skape et bevisst forhold til egne forventninger.

Er du ikke bevisst dine egne forventninger er det vanskelig å stille realistiske krav til deg selv. Se for deg en trapp, og ta ett steg av gangen. Trappa er et visuelt hjelpemiddel, og et bilde på hvordan du gradvis kan nå målene du har satt deg.

Tillat deg selv å ha fokus på én ting av gangen og lag deg en liste hva du vil prioritere. En huskeregel ved målsetting kan være ved hjelp av ordet «Smarte»: spesifikt, målbart, attraktivt, realistisk, tidfestet, evaluerbart.

Gi deg selv muligheten til å mestre og styrke dine sterke sider. Tro på at du har tilgjengelige ressurser til å finne løsninger på utfordringer omgivelsene stiller.

Det kan være fint å starte prosessen og involvere noen du stoler på og som motiverer deg. For eksempel en fysioterapeut, partner, barna, eller en kollega som du kan gå gjennom listen din sammen med. Da får du også en tilbakemelding på hvordan andre oppfatter dine krav til deg selv.

Til deg som fysisk skal tilbake på arbeidsplassen, ta en gjennomgang med lederen din – slik at forventningene er samstemte.

Vi skal over i ny normal, og det er lov – og til og med klokt – å grue seg. Det betyr at du har tenkt gjennom hva det innebærer. Vi må alle justere oss inn i en ny hverdag, så du er ikke alene. Vær raus med deg selv og andre.

Kanskje er dette en mulighet for å tenke nytt. Vi vet at trening og aktivitet er gunstig for personer med parkinson. Hva med et treningsapparat i hjemmet? For eksempel kan en ergometer- eller spinningsykkel, tredemølle eller romaskin gjøre det mulig med utholdenhetstrening uten å måtte ut av huset. På finn.no finnes godt utvalg til en rimelig pris.

Eller gå tur ute, gjerne i skogen. Begynn med små turer, og utvid lengden etter hvert. Går du allerede turer og kanskje har en fast rute, forsøk å utvide turen, litt og litt for hver gang eller utforsk nye turområder.

Aktivitetsmåling: Kanskje kan en app på smarttelefonen være en fin måte å motivere og bevisstgjøre din aktivitet på. Den kan blant annet måle lengde, hvor du har vært, hjertefrekvens og statistikk.

Digital trening: På internett finnes mange treningsvideoer, både generelt og tilpasset personer med parkinson. Hva med online boksetrening? Kontakt trener Jonny Carlsen i Oslo Bokseklubb om du er interessert: johnny@oslobokseklubb.no.

Eller ta opp igjen aktiviteter du likte før og som du har sluttet med. Jeg anbefaler blant annet staver som et treningshjelpemiddel.
Staver vil fremme armsving, og dynamikk i gange når de brukes riktig. Staver kan også gjøre utfordrende partier lettere å bevege seg
gjennom. Selv bruker jeg alltid staver når jeg går med tung sekk i ulendt terreng.

Trenger du hjelp med treningen? Ta kontakt med en fysioterapeut – gjerne med parkinsonkompetanse, se fagpersonregisteret. Benytt gjerne også treningsvideoer med fysioterapeut.

Akkurat nå er en fin anledning til å bli bevisst på hva du vil bruke tid og energi på. Kanskje har sykdomsbildet ditt endret seg det siste året, og kanskje er tiden inne for å søke råd og hjelp i kommunen du bor i. For eksempel hos en ergoterapeut som kan hjelpe med å opprettholde et aktivitets- og mestringsnivå som passer akkurat deg.

Vi vet at mange har god nytte av å søke hjelp hos en ergoterapeut tidligere i sykdomsforløpet enn det som ofte blir gjort. Å snakke med pårørende eller andre i nettverket ditt om hva som er viktig for deg, er det også mange som har god nytte av.

Vi vet at stress forverrer symptomer. Du kan forebygge ved å planlegge og strukturere hverdagen. Finn aktiviteter som passer deg slik at du finner roen og kan begrense stress, og tenk på hvordan du puster. Sett deg realistiske mål, kanskje er én hovedaktivitet om dagen godt nok.

Å kjøre bil i England er det verste jeg vet. Hver rundkjøring krever at jeg som sjåfør må ta flere valg samtidig, i fart, på feil side av veien og feil vei inn i rundkjøringen. For meg er dette stressende og jeg skaper dårlig stemning i bilen. Da gjelder det å ha forberedt seg godt på forhånd.

Dette er et bilde på livet generelt. Det siste året har vi kjørt saktere og fartsgrensen har vært lav. Nå kommer vi snart til en rundkjøring hvor farten på den andre siden er høyere. Da gjelder det å vite hvor vi vil, slik at vi ikke havner et tilfeldig sted.

Før vi befinner oss i en ny rundkjøring og dundrer løs på motorveien igjen, kan vi tenke på hva slags liv vi ønsker oss i fremtiden. Kanskje gir denne tiden oss en gylden mulighet til å ta stilling til valg og retning i livet, både som enkeltperson, partner og familiemedlem.

Snakk med dine nærmeste om erfaringer fra pandemien, hva har vi lært og hva vil vi ha med i tiden fremover. Det kan gi en mulighet til å bli kjent med den andre sitt indre liv. Nysgjerrigheten kan være nøkkelen til et godt parforhold.

Hvordan gjennomføre en slik samtale?

Inviter til samtale og sett av tid. Den ene skal fortelle og den andre skal lytte. Du som lytter skal hjelpe fortellingen fremover. Spør og vær nysgjerrig, for eksempel på nåtid og framtid.

Ikke avbryt med egne tanker eller motforestilling. Føles det kunstig? Det er poenget. I en «vanlig» samtale, vil vi ofte avbryte og komme med egne tanker. Å bli lyttet til er en god og viktig opplevelse. Deretter bytter dere roller. Så kan dere til slutt konkludere med hva dere ønsker å ta med videre i livet

En logoped kan hjelpe deg med stemmetrening, spyttkontroll og svelging. En undersøkelse viser at 98 % av de som har svart, oppgir at behandling/trening hos logoped er nyttig. Mange har uteblitt fra eller utsatt timene hos logopeden i koronatiden. Noen logopeder tilbyr digital hjelp i form av videokonsultasjoner. Video kan ikke erstatte fysiske møter, men de som har opprettholdt trening hos logoped, enten digitalt og fysisk under pandemien, har hatt god effekt.

Du kan begynne akkurat nå med for eksempel med å lese høyt. Noen minutter hver dag opprettholder stemmestyrken bedre. Skriv ned 10–12 fraser du bruker ofte, og les dem høyt 1–2 ganger hver dag. Regelmessig trening gjennom øvelser gjør det lettere å bruke stemmekraften i det daglige.

Innholdet på denne siden er knyttet til prosjektet "En mykere overgang" lansert i forbindelse med Den internasjonale parkinsondagen 11. april 2021. Prosjektet støttet av Stiftelsen Dam.