1. Når er det aktuelt med dyp hjernestimulering (DBS)?
Det avhenger først og fremst av symptomene ved sykdommen. De fleste som opereres har allerede hatt Parkinsons sykdom i noen år og har kommet i et stadium hvor medisineffekten er kortvarig, slik at personen flere ganger daglig veksler mellom faser med god og dårlig medikamenteffekt (”on-off”). Noen opplever også perioder hvor medikamenteffekten blir for kraftig og forårsaker plagsomme ufrivillige bevegelser (dyskinesier). Skjelvinger som ikke responderer på medikamenter og påvirker funksjonsnivået kan også være en god indikasjon for operasjon.
Før DBS kan tilbys, går man gjennom en grundig utredning, inkludert en såkalt l-dopatest, nevropsykologisk testing, kartlegging av kognitive funksjoner og MR-bilder av hjernen. Gode MR-bilder av hjernen gjør at nevrokirurgene kan undersøke om det er mulig med en trygg plassering av elektroder. Med dagens gode programvareløsninger og navigasjonssystemer kan en operasjon planlegges ned til minste detalj i god tid før operasjonsdagen.
Enkelte som kan være aktuelle for operasjon er kommet i en alder hvor det ikke er uvanlig med tilleggssykdommer. Da kan hjerte- og lungeundersøkelser være påkrevd for å kartlegge og redusere operasjonsrisiko. Man er tilbakeholden med operasjon hvis det foreligger uttalte psykiske plager. Det kan da være aktuelt med en vurdering av psykiater. Dette er fordi DBS kan forsterke visse psykiske plager.
Det er ingen absolutt øvre aldersgrense for kirurgi, men det er få over 70 år som blir operert. Årsaken til dette er økt risiko for komplikasjoner og at effekten av kirurgi dessverre ofte er noe lavere hos eldre pasienter. Et unntak kan imidlertid være operasjon for uttalte skjelvinger. Den endelige beslutningen om operasjon tas i samråd mellom den det gjelder, nevrolog og nevrokirurg. Som mulig kandidat bør man etterspørre og forvente grundig informasjon om hva operasjonen innebærer og hva som er realistisk å oppnå.
2. Hva er målet med operasjonen?
Først og fremst ønsker vi en bedring av bevegelsesproblemene ved sykdommen. Strømmen vil tilføre de såkalt STN-kjernene dypt nede i hjernen en effekt som ligner på medikamentell behandling. Vi ønsker imidlertid en jevn og forutsigbar effekt, og at pasientene skal slippe plagsomme svingninger og ukontrollerte bevegelser. Når vi ønsker å redusere og aller helst ta bort skjelvinger, blir elektrodene ofte plassert et litt annet sted i hjernen – i den såkalte VIM-kjernen i thalamus.
Uansett ønsker vi at DBS-opererte skal få en bedre hverdag, mer livsglede og muligheten til å ta del i de aktivitetene som de ønsker. Operasjonen er ingen kur for Parkinsons sykdom. Tilstanden vil også etter operasjonen fortsette å utvikle seg.
3. Er operasjonen farlig?
Det er ikke til å komme bort i fra at operasjonen medfører en del ubehag og en viss mulighet/risiko for bivirkninger og komplikasjoner. På selve operasjonsdagen må de fleste pasientene være uten medisiner, og det i seg selv kan være belastende. Første steg av operasjonen er å feste en ramme til hodet i lokalbedøvelse med fire skruer. Montering av rammen har blitt mer skånsom etter at vi tok i bruk en ny type ramme (Leksell Vantage) for fem år siden. Etter at rammen er montert må det tas nye CT- eller MR-bilder av hodet. De fleste pasienter opereres nå i full narkose og de våkner først opp når elektrodene er plassert i hjernen, batteriet ligger under huden og operasjonen er ferdig. Det medfører selvfølgelig mindre ubehag og smerter på operasjonsdagen, men stiller samtidig store krav til elektrodeplassering.
Det er lav risiko for alvorlige komplikasjoner. Det vi frykter mest er hjerneblødning. Risiko for dette anslås til å være omtrent 1%. Dette er grunnen til at vi bruker god tid på å planlegge plasseringen av elektrodene. En eventuell hjerneblødning er i beste fall liten og uten symptomer, men kan i verste fall gi stor funksjonsnedsettelse eller være dødelig.
En annen kjedelig og potensielt alvorlig komplikasjon er infeksjon. Dette tilkommer i ca. 5% av tilfellene og må håndteres med antibiotikabehandling og eventuelt fjerning av det implanterte systemet.
4. Hva skjer etter operasjonen og når skal man tilbake til kontroller?
Umiddelbart etter operasjonen trilles den opererte til Nevrointensiv, som er en overvåkningsenhet. Dersom alle observasjoner er normale og CT-undersøkelse av hodet ikke viser noen tegn til komplikasjoner, overflyttes pasienten så til sengepost på kvelden eller neste morgen. Fokuset de første timene umiddelbart etter operasjonen er på våkenhet, smerter, kvalme og annet ubehag. De aller fleste er på beina igjen morgenen etter operasjonen. De fleste vil være innskrevet på sykehuset i en ukes tid etter operasjonen. Disse dagene benyttes til rekonvalesens, varsom oppstart av stimuleringen og justering av medikamentdoseringen. Vanligvis fjernes stingene på hodet før hjemreise, mens stingene eller agraffene (stiftene) over batteriet fjernes hos fastlegen ca. 10 dager etter operasjonen.
For de aller fleste avtaler vi en ny innleggelse seks til tolv uker etter operasjonen for å fortsette med justering av stimulatoren og videre optimalisering av medisinene. Det er ikke uvanlig å oppleve de første ukene etter operasjonen som slitsomme og vanskelige. En av utfordringene er at ingen pasienter med Parkinsons sykdom er helt like, og behovet for videre oppfølging kan variere stort.
Hos enkelte tar det tid å finne en god balanse mellom strøm og medisiner, og som regel planlegger vi ytterligere en innleggelse etter nye seks til åtte uker for å fortsette med optimaliseringen av behandlingen. Som operert har man imidlertid anledning til å ta kontakt med DBS-sykepleier ved sykehuset dersom det oppstår utfordringer eller bivirkninger til stimuleringen som gjør en usikker. Veien videre må planlegges individuelt og noe av det som er spesielt utfordrende er at det ikke er «en størrelse som passer for alle». Koronapandemien har tvunget frem bruken av videokonsultasjoner, og spesielt for DBS-opererte ser vi at dette har vært nyttig.
5. Hvem er ansvarlig for oppfølgingen på sikt?
Her er det mange faktorer som spiller inn, inkludert hvor man bor og tilgangen på lokal nevrologisk kompetanse. Viktigst av alt er hva man ønsker selv og opplever som praktisk. Enkelte bor i nærheten av avdelinger med svært god kompetanse på Parkinsons sykdom og innstilling av stimulatorer, og ønsker således lokal oppfølging.
6. Er det ulikheter i oppfølgingen mellom St. Olavs hospital og Rikshospitalet?
Behandlingen er samlet i en felles tjeneste, og det er et overordnet mål at alle skal tilbys en likeverdig behandling uavhengig av hvor de er bosatt og operert. Noen forskjeller i oppfølgingsrutiner har det vært, og da er forbedringsforslag og tilbakemeldinger fra Parkinsonforbundet svært viktige.
Vi på St. Olavs hospital fikk i fjor en tilbakemelding om å bruke mer tid på innstilling av stimuleringen og justeringen av medisiner, og har økt kapasiteten og tilbudet om innleggelser for dette formålet. Ettersom det nå finnes flere DBS-systemer på markedet, er vi enige om å benytte samme leverandør både i Trondheim og Oslo.
7. Hvordan vite hvilke plager som henger sammen med stimulatoren og ikke?
Bivirkninger av stimuleringen gjør seg ofte gjeldende i månedene etter operasjonen, og vi ønsker at pasientene tar opp dette når de kommer til kontroll. Hvorvidt plagene henger sammen med stimulatoren, kan avklares ved en systematisk gjennomgang og endring av stimuleringen og justering av medisinering. Noen opplever at humøret forandrer seg etter operasjonen, enten at de blir oppstemt, opplever plagsomt tankekjør eller tungsinn. Dette kan ha sammenheng med både stimuleringen og endringen av medisiner. Det er derfor viktig at nevrologen er bevisst på dette og pasientene ikke er redd for å ta det opp.
Redusert taleevne (dysartri), balansevansker og redusert gangfunksjon (ataksi) er problemer som kan tilkomme etter operasjonen, og vi må da prøve å justere stimuleringen og medisineringen. De som opereres i dag får retningsbestemte elektroder, og dette kan gjøre det lettere å redusere plagsomme bivirkninger for noen. Innstilling av stimuleringen kan imidlertid være svært komplisert og en tålmodighetsprøve for alle involverte parter.
8. Hvor skal man ta kontakt hvis man opplever plager og tror det er knyttet til stimulatoren?
Dette bør tas opp der hvor man går til kontroll. Er det et ønske om en vurdering hos oss vil vi tilstrebe å få til det.
9. Har alle nevrologer i Norge kompetanse til å følge opp DBS-opererte?
Nevrologi er et fagfelt som stadig vokser i størrelse og med økende krav til spesialisering. Det er derfor ikke mulig at alle nevrologer i landet kan ha kompetanse til å følge opp DBS-opererte. Graden av kompetanse varierer mellom avdelinger.
Det er imidlertid et ønske om å heve kompetansen og at flere nevrologiske avdelinger skal ha en viss kompetanse på området. Den flerregionale behandlingstjenesten for DBS er på ballen. Vi er nå inne i sluttfasen av en anbudsrunde for DBS-systemer, og når utfallet er klart og vi vet hvilket system som skal benyttes både i Trondheim og Oslo, må det organiseres opplæring på mange nevrologiske avdelinger. Her i Trondheim har vi mulighet til å justere stimulatorer fra både Medtronic, Boston Scientific og Abbot/St. Jude, men det er klart at det er utfordrende for lokale nevrologiske avdelinger å beherske alle de ulike systemene.
10. Har det skjedd noe nytt innen DBS den siste tiden?
DBS var i sin tid en revolusjon i behandlingen av pasienter med Parkinsons sykdom og motoriske komplikasjoner. Siden da har det vært stadige forbedringer av behandlingen. Den nye stereotaksirammen medfører mindre ubehag for pasientene i forbindelse med montering. Retningsbestemte elektroder åpner også opp for mer presis stimulering og mindre bivirkninger. Lenger levetid på nyere batterier/pulsgeneratorer er også et fremskritt.
Akkurat nå er vi i Trondheim entusiastiske over muligheten for å kunne ta MR bilder av hjernen før operasjonen med svært høy feltstyrke (7 Tesla MR). Dette gir en god fremstilling av de dype kjernene i hjernen. Dette gjør planleggingen av elektrodeplasseringen lettere og kan åpne opp muligheten for DBS for andre sykdomstilstander. I fremtiden tror jeg også vi vil få mulighet til å justere stimulering over internett, men da må gode sikkerhets og personvernsrutiner på plass.