- Pappa mangler et viktig stoff i hodet. Noen tror at det gjør vondt, men det gjør bare vondt inni pappa når han ikke får til det han vil. Noen ganger klarer han nesten ikke å spise, men andre ganger klarer han alt. Han er nesten som Supermann og Clark Kent.
- Det var yngstemann Eirik som sa det så godt, forteller Tommy.
I 2009 får Tommy Olsen ( 57) vite at han har parkinsons sykdom. Han er bare 42.
Idrettsmannen fra Ottestad har gull i EM i skiorientering og flere medaljer i VM, men da han stiller opp i «Dette er parkinson» i 2014 har det sterke maskineriet begynt å slite. Alle som er med har YOPD (Young onset Parkinson`s disease). Enda verre står det til da jeg møter ham fire år senere.
Da har han utviklet store svingninger mellom «on» og «off», altså periodene da medisinene har god virkning og ikke. I «off»-fasen klarer han nesten ikke å flytte ei lita sofapute da han skal sette seg. Men det verste er den psykiske påkjenningen. Han beskriver den slik:
- Når du er fysisk off er du også mentalt off, du er mentalt syk. Jeg kaller det «det store sorte hullet». Og når du er i det hullet kan du ikke se noen vei ut.
- Han som elsket å være aktiv klarte til tider ikke å være med på det som skjedde i familien, sier kona Stine.
Tommy vil at guttene på tross av sykdommen skal kjenne at de har en far som bryr seg om dem, ja at alle barna i nabolaget skal kjenne det. Derfor bruker han mye tid på å utvikle aktiviteter for barna og de unge. I 2016 mottar han Ottestad IL`s ærespris for dette.
- Det er kanskje den største prisen jeg har noen gang har fått, sier han stille. Den viste at selv om du er syk er det mye du kan gi til andre. Den viste at min kamp ikke bare var for meg selv. Samme år blir han DBS-operert. Han beskriver hjerneoperasjonen som et helvete, men resultatet som noe av det største han har opplevd.
- De sa DBS ikke ville påvirke hvordan jeg var på mitt beste men at det ville hindre meg å komme så dypt ned i det sorte hullet, og det fikk de rett i. Det ble en skikkelig «boost». Jeg gikk Vasaloppet og det gikk bra. Birkebeineren gikk også bra. Jeg var faktisk blitt mye bedre på mitt beste også og jeg brukte nesten ikke medisiner.
Guttene var stolte av pappaen sin. Samtidig så… ja… Det gikk veldig bra i 4-5 år. Jeg klarte å… når ordene ikke kommer lenger… jeg finner ikke ordet. Tommy svelger.
- Det første året var en drøm. Så ble jeg gradvis dårligere.
Selv om han har parkinson med alt det innebærer er han på denne tiden trener for elevene på Wang toppidrettsgymnas, men i 2021 må han kaste inn håndkleet og bli uføretrygdet, og det går ut over selvbildet.
- Da jeg jobbet på Wang var jeg nødt til å eksponere meg med parkinson men etter at jeg sluttet ble jeg litt redd og skeptisk til ting jeg ikke var trygg på. Jeg måtte for eksempel vite på forhånd akkurat hvilke personer jeg kom til å møte i ulike situasjoner, og sånn kan det fortsatt være.
- Klarer du deg selv i dag?
- Nei. Uten Stine hadde jeg ikke vært her. Det er hun som holder familien oppe. Hun har mye av æren for at det har gått så bra.
- Hvordan holder du humøret oppe?
- Jeg gjør ting jeg liker. Jeg kommer til å gå på ski så lenge jeg klarer. Før jeg kom hit nå i dag har jeg vært på en times spinning og så har jeg trent styrke. Det å ikke skulle trene har ikke vært aktuelt for meg, jeg tror det er viktig.
- Det er en fæl sykdom, forteller kona Stine. Du er fanget i kroppen. Og den preger livet vårt mer og mer. Jeg synes det er krevende over tid å se at sykdommen tar mer og mer funksjon fra ham jeger glad i og å måtte hjelpe ham mer og mer. Jeg føler jeg har mindre frihet enn mine venner men prøver å lage meg mest mulig gode dager med de mulighetene som finnes.
- Det er i hvert fall ikke en tung depresjon lenger. Han er ute på noe hver dag og trener og holder på.
Tommy har nylig begynt å bruke en annen og nyutviklet teknologi, Produodopa, en medisinpumpe han bærer på magen som leverer Levodopa rett i blodet gjennom en nål inn under huden. Det betyr mindre fluktuasjoner enn med tablettene for tablettene må veien om fordøyelsessystemet.
- Den leverer også om natten slik at han sover mye bedre og kan snu seg i senga uten hjelp og det betyr mye for meg, sier Stine.
De mest plagsomme symptomene er stivhet og treghet både i tanke og kropp. Det er vanskeligere for ham å kommunisere. Men når jeg spør om det har gått bedre enn han fryktet svarer han ja.
- Takket være DBS?
- Uten DBS hadde det ikke gått. Og Stine. Og trening. Og medisinpumpe.