Nærmeste omsorgsperson

Parkinson vil utfordre dagliglivets aktiviteter i varierende grad i løpet av sykdomsforløpet. Dette vil også påvirke deg som den nære omsorgspersonen. I en tidlig stabil fase av parkinsonisme vil den som har sykdommen, klare seg selv. For mange vil hverdagen oppleves som så å si normal.

Etter hvert utvikler sykdommen seg, og den som har parkinsonisme, vil trenge mer hjelp og bistand. Noen pårørende tar hele ansvaret selv, mens andre søker hjelp fra familie, venner eller det offentlige hjelpeapparatet. En del får etter hvert omfattende omsorgsoppgaver, i tillegg til ansvaret for hjemmet og økonomien. Noen opptrer også som representant for den syke overfor det offentlige eller hjelpeapparatet.

Sykdom utvikler seg og oppleves individuelt

Parkinsons sykdom vil utvikle seg forskjellig fra person til person. Forskjellige mennesker vil også håndtere sykdommen ulikt med bakgrunn i tidligere erfaringer og personlige egenskaper. Likeså vil pårørende takle hverdagsforandringene forskjellig og oppleve en ulik grad av belastning. Selv om sykdoms forløpet og måten å takle utfordringer på er forskjellige, vil parkinson påvirke livet til hver enkelt. Mange faktorer spiller inn, som for eksempel alder, yrkesliv, grad av sykdom, indre forhold i familien, ressurser, symptomer og nettverk.

Godta følelser

Parkinson er en kronisk sykdom som tiltar og forverres gradvis. En kronisk sykdom rammer ikke bare den som får diagnosen, men også de som står en nær. Mange par beskriver diagnosen som et uønsket familiemedlem som alle må forholde seg til.

Det kan være vanskelig å forholde seg til den effekten parkinson har på forholdet mellom mennesker. Det første skrittet mot å kunne mestre situasjonen er å kjenne igjen det følelsesmessige stresset sykdommen gir, og den daglige påvirkningen sykdommen har på samliv og vennskap.

Etter diagnosen må alle tilpasse seg etter den effekten tilstanden har på deres liv, familien og venner.

Dette tar tid og krever støtte fra andre å:

• forstå sykdommen og akseptere den (ofte kommer pårørende raskere til det stadiet hvor sykdommen aksepteres)
• mestre det stresset sykdommen gir deg
• leve med de forandringene sykdommen fører til i personlige relasjoner
• ikke la parkinson dominere livet ditt
• vite at du klarer deg helt fint

Bekymringstanker

Å bekymre seg litt er normalt og kan være nødvendig for å få finne en løsning på problemer. Noen ganger kan utfordringene og problemene likevel bli så store eller mange at de tar all din tid og blir energitappende. Du bekymrer deg stadig for ting, også det du ikke kan gjøre noe med. Kjenner du deg igjen i dette mønstret, kan du selv ta noen grep. Du kan blant annet skrive ned dine bekymringer i en dagbok mot slutten av kvelden, eller du kan gå deg en tur for å lufte og klare tankene.

Det kan også være nyttig å begynne med en aktivitet som avleder tankene. Noen synes det er nyttig å avtale med seg selv en tid på dagen hvor bekymringene skal løftes frem. Dukker det opp triste tanker eller bekymringer, utenom den avsatte tiden, kan du skrive det opp i en bok og ta det opp igjen med deg selv til den avtalte tiden. Samme hvilken metode som passer for deg, så forsøk å sette av noe tid til positive tanker rundt situasjonen. Dette krever både trening og disiplin, men gjør hverdagen lettere, og problemene tar mindre plass og energi.

Noen kan også bekymre seg for familiens fremtid. Da kan det være lurt å sette seg ned sammen og lufte tanker og avklare forventninger. Det kan blant annet handle om en ny orientering i livet.

For at du som den nære omsorgspersonen skal kunne være en best mulig ressurs, er det viktig at du tar vare på deg selv, slik at ikke du også blir syk. Studiene viser at nære omsorgspersoner ofte neglisjerer seg selv og sine symptomer. Det kan derfor være lurt at du stopper opp i hverdagen og tar deg tid til å kjenne etter hvordan du egentlig har det.

Livet byr på opp- og nedturer, og det er helt normalt å være sliten og litt nedstemt til tider. Varer derimot den negative sinns stemningen over tid uten at du ser en løsning, bør du som pårørende være ekstra observant på din egen helse. Ved å bli klar over situasjonen kan du selv ta tak i den og forebygge at du blir syk.

Sett av tid til deg selv

Vi trenger alle en pause fra dagligdagse rutiner og ansvar. Forskning viser at det hjelper å sette av tid til seg selv. Dette er spesielt viktig når hverdagen byr på ekstra stress og bekymring over lengre perioder, slik som det kan gjøre ved parkinson. Noe av det mest verdifulle er alenetiden din – en tid hvor du kan dyrke dine egne interesser, bare være deg selv og ikke ha ansvar for andre enn deg selv.

Noen ganger oppleves det vanskelig å sette av tid til seg selv, og noen får dårlig samvittighet. Føler du det sånn, er det lurt å snakke med partneren din om det. Det kan hende at partneren din ser at du drar det tyngste lasset og bekymrer seg for deg. Avklar sammen hvordan dere best kan få det til.

Spør andre om de kan hjelpe til når du trenger alenetid

Om partneren din er redd for å være alene i tiden du er borte, kan du avhjelpe med trygghets tiltak. Noen benytter seg av naboer, venner eller familiemedlemmer som stikker innom i tiden de er borte for å se at alt står bra til. Andre avtaler at en person som står dem nær, er tilgjengelig på telefonen og kan tilkalles ved behov. På den måten kan alenetiden din bli til noe positivt for dere begge to.

Det offentlige har også gode tilbud

Noen foretrekker å bruke løsninger som er i offentlig regi, som for eksempel hjemmesykepleien. De kan komme på et besøk når du er borte, eller ringe for å sjekke at alt er bra. De kan også tilkalles om partneren din har behov for hjelp. Et annet tiltak er trygghetsalarm som kan installeres i hjemmet. Partneren din kan da trykke på en alarmknapp ved behov og hjelpen kommer.

Ordninger som støtte kontakt og avlastning er andre tiltak som kan gi deg tid for deg selv.

Planlegg økonomien på lang sikt

Det å snakke om penger er noe mange av oss ikke liker å gjøre. Når økonomien kan bli utfordret på grunn av langvarig sykdom, er samtalen uunngåelig. Du bør ta den så tidlig som mulig, slik at dere sammen kan ta viktige økonomiske avgjørelser.

De fleste vil klare seg økonomisk selv og kan gjøre økonomiske justeringer i forbruket. Andre må søke økonomiske støtteordninger fra det offentlige. Yngre og spesielt barnefamilier rammes hardt om en av inntektene blir vesentlig redusert.

Du og partneren din kan søke om økonomisk rådgiving gjennom kommunens sosialtjenester eller hos sosionomen på det lokale sykehuset.

Råd og tips:

• Søk om de økonomiske støtteordningene dere har rett på. Dere skal ikke ha dårlig samvittighet for dette, dere har like stor rett på dette som andre.
• Ikke ignorer de økonomiske vanskene dere har, da vil de bare bygge seg opp og bli verre.
• Tenk nøye igjennom valg som påvirker økonomien på lang sikt.

Nære omsorgspersoner beskriver ofte en sorg når de ser at den syke gradvis blir dårligere, mister funksjoner og ikke lengre mestrer de rollene han eller hun har hatt. Mange opplever også at fremtidsplanene og drømmene ikke lar seg realisere. Det er derfor naturlig at pårørende vil oppleve små og store kriser eller sorger.

Krise og sorg oppleves vondt og vanskelig, men er også en naturlig del av livet. En krise vil si at et menneske er kommet i psykisk ubalanse på grunn av en hendelse eller opplevelse. Kriser oppstår når vi utsettes for påkjenninger som overstiger evnen vi har til å mestre vanskelige situasjoner. Påkjenningen som skal til for å utløse en krise, varierer fra person til person. For noen kan en hendelse oppleves som en bagatell, mens den samme hendelsen for andre kan utløse en krise.

Dette skyldes at mennesker er utrustet med forskjellige egenskaper, ressurser og ”verktøykasse”. I verktøykassen bærer mennesket sine tidligere erfaringer med å håndtere påkjenninger. Noen utfordringer har man taklet bra, og de har etterlatt seg gode verktøy som man kan bruke ved nye utfordringer.

Andre utfordringer har man løst dårlig, de har etterlatt seg sår og sperrer for å se løsninger. Ubevisst velger sinnet vårt den delen av verktøykassen som ligner mest på den hendelsen man står i her og nå. Det kan derfor være nyttig å tenke over hvorfor man reagerer som man gjør. Spesielt viktig er dette om omgivelsene eller en selv opplever at man får sterkere reaksjoner enn forventet.

Krise eller sorg er noe man må forholde seg til, og som må bearbeides, for at man skal komme seg videre. Erfaring og forskning har også vist at på samme måte som mennesker er forskjellige, så takles sorg og kriser ulikt. Andre mennesker kan gi deg råd og tips om hvordan du kan takle dine kriser, men de vil aldri kunne gi deg fasiten. Du må selv finne din egen måte å løse sorg eller kriser på.

Ta imot hjelp når du trenger det

Som pårørende har du selv ansvar for å ta vare på din egen helse. Første steget mot en god helse er å kjenne på dine egne grenser og behov. Dette innebærer blant annet å ta imot den hjelpen som er tilgjengelig, når det er behov for det. For mange er terskelen høy for å be om hjelp, og noen føler det som et nederlag. I en slik situasjon kan det hjelpe å tenke at når du tar imot hjelp, vil du og partneren din få en best mulig tid sammen.

Venner, familie og andre nære kan bidra med hjelp i noen grad, men du må la dem hjelpe deg. I deler av vår kultur finnes det normer som sier at ”vi skal ikke være til bry”, andre normer sier at ”vi tar vare på hverandre”. Vi vil alle være preget av ulike normer som påvirker hvordan vi gir og tar imot hjelp. Snakk med de personene som står dere nære. Ofte venter de bare på at du skal spørre dem.

Ikke minst kan miljøet rundt deg være med å gjøre deg bevisst på din situasjon og dine behov når det kan være vanskelig å se dem selv. Behovet for hjelp kan mange ganger bli større og av en sånn art at hjelp fra det sosiale nettverket ikke er nok. Du kan da søke om hjelp fra kommunen eller bydelen som kan tilby en rekke tiltak som kan avlaste deg med det praktiske. Disse tiltakene kan gjøre hverdagslivet enklere ved å gi bistand til den som har parkinson, eller ved å avlaste deg som er omsorgsperson.