Jeg har kanskje løpt for å nå t-banen på vei til jobb – når jeg skal hjem kan jeg slite med å gå. Det at jeg har en progredierende sykdom prøver jeg å ikke tenke så mye på.
Jeg har jobbet som sykepleier i 20 år og har sett hvordan sykdommen har preget mange og hvordan noen har mestret å leve med den.
Derfor vet jeg at den er ulik fra person til person. For meg er den også ulik fra dag til dag og i fra morgen til kveld.
– Hvilke medisiner tar du og hvor mye?
– Sinemet 125mg tre ganger daglig.
– That’s it? Det er jo ingenting!
Samtalen har knapt startet og jeg har allerede begynt å lure på om Simon Bear (61) vet hva han holder på med. 14 år med parkinson og så tar han knapt parkinsonmedisin.
Han forteller at han etter tre år med parkinson og dårlig søvn sluttet med det mye brukte legemiddelet Eldepryl og at han siden har sovet godt. Da nevrologen ville gi sette ham på dopaminagonister sa han også nei.
– Da spurte nevrologen: er det du eller jeg som er lege? Jeg svarte at det du som er lege, men det er min kropp og jeg har slitt med overseksualitet tidligere og vet at både det og søvnproblemer er kjente bivirkninger av medisinene.
Etter den episoden byttet jeg sykehus. Ellers kan jeg ikke komme på noen negative hendelser disse ti årene.
Simon tar fortsatt T-banen. På telefonen har han forberedt meg på at han vil komme til Tveita-senteret i Oslo i elektrisk rullestol, så det er ingen overraskelse.
Overraskelsen er at han kommer i kortbukse mens det er det fem minusgrader ute. Vi beveger oss ned til T-banestasjonen og hopper inn i en vogn.
Simon er lektor ved Holtet videregående skole i Oslo. Der underviser han elever med utviklingshemming og autisme i matematikk, naturfag og samfunnsfag.
Takket være ordningen med lønnstilskudd fra NAV kan han være i 100% stilling men yte 50%. Han skjelver for mye til at han kan skrive på tavla, men bruker Smartboard, en digital tavle, i undervisningen.
Dagene er ulike, noen dager er det møter eller forberedelse, andre undervisning.
– På vei hjem fra skolen spiser jeg ofte ute. Jeg bor jo alene, men jeg klarer å kjøpe Fjordland og putte i microen. Etterpå mediterer jeg. Da blir jeg kvitt skjelvingene og sånt.
– Meditasjon er positivt?
– Ja det er positivt. Egentlig kan det vel ikke kalles meditasjon det jeg gjør Jeg bare setter på tekst-TV’n og så sitter jeg der og stirrer på fotballtabellene. Og håndballtabellene. Jeg er litt sånn autist selv kanskje. Det handler mest om å ikke tenke så mye. Bare være fysisk i ro.
– Hva slags fysisk trening driver du med?
– Det er veldig lite jeg klarer å gjøre, så… jeg trener egentlig ikke. Men jeg er veldig sosial, så jeg har tre-fire venner jeg treffer hver uke, som regel på cafe.
– Når du ser det bildet fra den gangen, hva tenker du?
– Jeg tenker at jeg har lagt på meg. Det har vel litt å gjøre med at jeg bruker rullestol nå på grunn av spasmer i bena. Jeg kan gå sånn cirka 200 meter. Sånn har det vært de siste to årene. Når jeg går lengre begynner høyrefoten å krølle seg bak den venstre.
Jeg har på forhånd spurt Simon om vi kan dra til skolen hans, men snøen ligger dyp i dag så vi bestemmer oss for å droppe det. Simon liker vinteren, men varme er enda bedre. Om en uke skal han til favorittferiestedet med sin kjæreste gjennom mange år, som bor i Gøteborg.
De har besøkt Gran Canaria 75 ganger. De kaller plassen «HoMolulu».
– Hvorfor kortbukse nå om vinteren?
Simon forteller at han mangler kraft i hendene, han klarer ikke å ta på seg ei dongeribukse. Det er derfor han har begynt å bare dra på seg en shorts hele året.
– Jeg får noen kommentarer. «Du er ikke mye smart», var det en dame på trikken som sa en vinterdag. «Hva vet du om det?», spurte jeg. «Jo du sitter jo der i shorts og skjelver», fortsatte hun. «Jeg fryser ikke, svarte jeg. Jeg har på meg shorts fordi jeg har parkinson».
«Åja», sa hun og gikk.
Simon ler og jeg også. Han går sine egne veier, det må jeg si. Han møter sjelden andre med parkinson. Han har aldri gått i terapi eller vært på rehabiliteringsopphold. Ikke har han assistent eller hjemmesykepleie.
Han har bestemt seg for å si nei til DBS hvis det skulle bli spørsmål om det, og han trener ikke. Han gjør liksom ikke noe av det vi andre mener er så viktig, og så sitter han her fjorten år etter diagnosen og man kan nesten ikke se at han har parkinson.
– Hva drømte du om for ti år siden?
– Drømmen min var vel egentlig at jeg ikke skulle bli veldig mye dårligere fort, og progresjonen har gått veldig sakte for meg og det er jeg veldig takknemlig for. Jeg var jo redd jeg skulle ende på sykehjem som 50-åring.
De mest uttalte symptomene hans er fatigue, skjelving i hendene, dystoni, treghet, stivhet og dårlig finmotorikk. Og så stokker ordeneseg hvis han stresser.
– Hva er verst med parkinson?
– Det verste er uforutsigbarheten, hvordan kroppen er. For eksempel dersom jeg blir stresset tør jeg ikke ta T-banen.
– Hva er det heftigste håpet ditt?
– Håper mitt er at progresjonen ikke skal gå fort.
– Du kan jo bare hive innpå mer medisiner hvis du skulle få bruk for det, sier jeg.
– Ja, hvis jeg får bruk for det så gjør jeg det.
Det kan jo ha vært en spennende håndballkamp på TV, og når den er ferdig sitter jeg og skjelver. Men da kan jeg jo bare trykke på av-knappen så er det problemet borte.