Morten Bremer Mærli

- Jeg står stille. Helt stille. Jeg vil fram, løfte beina. Men jeg står. Til knes i sirup. Parkinson har tatt mye. Og han er på jakt etter mer, mer, mer.

- Jeg tenker at jeg var naiv den gangen. Jeg visste ikke hva som ventet. Det var kanskje like greit, sier Morten idag.

- Men du beskrev allerede den gang at sykdommen ville ha mer og mer?

- Ja men jeg skjønte ikke skikkelig hva det innebar.

Jeg kjenner Morten Bremer Mærli (58) som en flott mann, høy og atletisk, populær hos kvinnene. Han er seniorrådgiver i Stortingets Sikkerhetsseksjon, ekspert på ikkespredning av atomvåpen, og har Parkinsons sykdom. Det siste har han vært åpen om helt siden diagnosen i 2004, bare 38 år gammel. Han har en datter og lever alene.

- Hva betyr jobben for deg?

- Jobben er viktig.

- Er sykdommen verre eller bedre enn du trodde?

- Verre.

Han sier noe mer som jeg ikke oppfatter. Morten har fått store vansker med å snakke. Både kraften og diksjonen har forsvunnet. En stor del av dette intervjuet er derfor gjort skriftlig.

Nå prøver han et nettbrett som sier det han skriver. Fingrene beveger seg langsomt og alle samtaler tar tid. Irriterende synes han, men det kan også bli ufrivillig morsomt.

Noen uker tidligere sitter vi på en cafe ved Frognerkilen i Oslo ikke langt fra huset hans og snakker om nattlige tisseproblemer ved parkinson. Da kommer det sprakende ut av Mortens lille høyttaler det han akkurat har skrevet: «Har du prøvd tisseflaske?». Halve cafeen kan høre det. Vi ler.

- Tapet av stemmen er det verste. Jeg tror det er vanskelig å forstå for de som ikke selv er rammet. Kombinert med et måpende fjes.

I årene etter «Dette er parkinson» blir Morten gradvis dårligere. Han merker det på RockSteady Boxing-treninga der han har vært med helt siden starten.

Han mener at sykdomsforløpet hans er klassisk med økende treghet og stivhet, dårligere balanse, forstoppelse, sikling og et uttrykksløst ansikt, ofte kalt maskeansikt. Og så den hyperaktive og humørsyke urinblæra da.

Morten er en av elleve i «Dette er parkinson»-gruppen som har gjort DBS (Dyp hjernestimulering). I 2017 får han implantert elektroder i hjernen som sender impulser fra styreenheten, som ligger under huden på brystet, inn til et lite område dypt nede i hjernen.

Teknologien reduserer symptomene ved parkinsons sykdom.

- Jeg visste hele tiden at jeg kom til å gjøre DBS, det var ikke særlig tvil om det. DBS er det råeste vi i dag har mot parkinson. Da får det heller stå sin prøve at de om hundre år rister på hodet av behandlingsformen.

Men å få et bedre liv med DBS skal vise seg å ikke bli enkelt. På denne har tiden har Morten funnet den store kjærligheten. Eva er filmregissør og de er lykkelige sammen. Men så blir Eva diagnostisert med lungekreft. Det skjer samme dag som Morten ligger på Rikshospitalet for å bli operert. Inngrepet som han skal gjennomgå er heller ikke risikofritt.

Gjennom jobben er Morten vant til å gjøre risikovurderinger og han vet at DBS kan gå galt. Elektrodene som skal stikkes inn i hjernen må plasseres med ekstrem presisjon. Men inngrepet går bra. Det er etterpå det går galt. Han kan kjenne at noe ikke stemmer. Det viser seg at operasjonssåret har blitt infisert.

- Vi kunne følge betennelsen langs ledningene fra signalenheten opp mot hodeskallen. Den hadde kurs mot hjernen. Jeg fikk en hestekur med antibiotika men det hjalp ikke så alt måtte ut, elektrodene også, før de ble infisert.

Året etter blir han lagt på operasjonsbordet på nytt. Men også denne gangen går det galt.

Ifølge Morten blir det satt inn feil type elektroder. Samtidig blir Evas kreft alvorligere. Året etter blir han igjen lagt på operasjonsbordet. De nye elektrodene må fjernes og erstattes med riktig type. Etter denne operasjonen er motorikken til Morten betraktelig bedre.

Men nå blir Eva lagt inn på palliativ avdeling på Lovisenberg sykehus og der dør hun. I begravelsen kan alle høre at Morten strever med å snakke.

- Jeg forsøkte å få til en fjerde DBS-operasjon på grunn av min sviktende stemme. Dette motsatte nevrokirurgene seg, blant annet på grunn av arrdannelser inne i hjernen etter de tidligere operasjonene.

- Hvor fornøyd er du med at du gjorde DBS?

Morten sukker. Han skriver:

- Jeg har blanda følelser. Legene sier talevanskene kommer av sykdommen, men det er rart at skulle komme kort tid etter inngrepet. Konsekvensen er at jeg trekker meg tilbake, både sosialt og på jobb. Jeg har flere ganger opplevd at ukjente tror jeg er tilbakestående fordi jeg ikke snakker.

- Klarer du deg selv i hverdagen?

- Nesten. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistent) syv timer i uka som vasker og lager middag.

- Legemidler?

- Jeg tar Levodopa, Nikotinamid og antidepressiva.

- Er du bitter?

- Nei, jeg er ikke bitter. Hvorfor skulle jeg være det? Det er klart jeg godt kunne vært foruten mine negative DBS-erfaringer, men jeg er takknemlig for all støtte og hjelp jeg har fått fra helsevesenet og jeg er svært fornøyd med at jeg bor i Norge når jeg først skulle få parkinson.

Morten sier det er en kamp, men at kampen har endret karakter. I begynnelsen handlet det mest om å ikke å framstå som syk, men at det er umulig nå. Nå handler det om å mestre hverdagen, komme seg på jobb og trening.

Han mener jobben gir sosialt liv, struktur og mening. Det føles godt å kunne si at han jobber, tyve år etter diagnosen. Hans motto er «Jeg snubler ofte, men faller aldri!»

- Har du et godt råd til unge med diagnosen?

- Ja, ta særs godt vare på partneren din! Vedkommende fortjener det, og kan raskt vise seg å bli din viktigste støttespiller.

- Hva tenker du om fremtiden?

- Tankene om framtida kommer særlig når jeg sliter med parkinson, når jeg ikke greier å reise meg fra senga eller ligger utstrakt på gulvet etter et fall. Det blir fort negative tanker om at jeg må på institusjon med hjelpere på døgnvakt. Jeg kan også fable om å flytte til et varmere land, fordi vinteren føles tøffere og tøffere her hjemme. Men jeg tror også det blir ensomt uten stemme, uten mimikk, uten dialog.

Så jeg tror heller jeg vil si at det hadde vært hyggelig med napp på Tinder.