Mona Säfvenbom

- På en god dag stemmer alt. Treningen min går kjempefint. Selvtilliten er på topp. Jeg bagatelliserer sykdommen. Hver gang tenker jeg at det vil vare evig. Nå er jeg akkurat ferdig med en off-periode som har vart i to timer. Prøver å sitte i en stol, men bare sklir ned. Stemmen kan nesten ikke høres. Jeg er sårbar og nærtagende. Men så plutselig er all verking i kroppen borte. Jeg er i kjempehumør og synes livet er herlig igjen. Har nesten lyst til å trene litt før jeg legger meg.

- «Dette er parkinson» var bra for meg, smiler Mona Säfvenbom (61).

- Når du blir syk og slutter å jobbe duger du liksom ikke til noen ting. Nå ble jeg kjent igjen på gata! Jeg fikk selvtillit.

Jeg møter Mona første gang høsten 2010, året da jeg selv får diagnosen Parkinsons sykdom. Hun har fått den tre år tidligere, 44 år gammel. Vi er på rehabiliteringsopphold på Fram Helserehab utenfor Oslo, og på kveldene flyr vi på ski i lysløypa.

Mona har ikke tenkt å la seg knekke av parkinson. Ei skikkelig stå-på-dame. Møtet med henne gir meg lyst til å løfte frem unge med sykdommen.

Mona jobber hos en eiendomsmegler da hun får diagnosen. Fem år senere er hun uføretrygdet. I dag bor hun og mannen Bjørn ved Vesterelva i Fredrikstad, rett nedenfor der Glomma deler seg i to.

For Mona var også sykdommen et vannskille. Og medisinene. - I årene før DBS-operasjonen i 2016 tok jeg maksdose av dopaminagonisten Requip, 24 mg. Det var helt forferdelig. Jeg ble shoppinggal og fikk masse rare tanker i hodet.

Og så ble jeg kjempemodig, jeg var ikke redd for noen ting. Jeg gikk et skirenn i Hallingdal og skulle ned DEN bakken, og jeg stod ned, og gikk på trynet og blødde, og opp igjen og suste videre! Jeg fantes ikke redd for noen ting.

Snakke i forsamlinger og sånt er noe jeg alltid har vært redd for, men nå gjorde det meg ingenting! Egentlig er jeg veldig sjenert og etter hvert likte jeg ikke meg selv i det hele tatt.

I årene som følger blir Mona dårligere. Hun får vondt i armer og bein, blir tynn og orker ikke å trene mye.

- DBS-en gav et veldig oppsving, særlig det første året, men så seks år senere var jeg på Beitostølen Helsesportssenter, og da merket jeg at nå var jeg blitt dårligere igjen. Jeg var en av de eldste, og en av de som var i dårligst fysisk form, og det var uvant for meg.

De mest fremtredende parkinsonsymptomene hennes mener hun er risting, utydelig tale og mest av alt treghet, at kroppen liksom ikke vil. Hun har problemer med å gå.

- Men å gå på ski, det går kjempefint! Det er så rart. Og sykling går bra, jeg har god balanse.

Hun tar 400 mg Sinemet og hun trener hver dag. Dårligst er hun om hun har spist mye protein. Proteinet konkurrerer med Levodopa om å finne veien til hjernen og vinner ofte.

- Er du overbevegelig?

- Ja, armene går liksom hit og dit. Men ikke som før jeg ble DBS-operert. Det er bedre nå når jeg tar mindre Levodopa. I dag tar hun 10 mg Requip og det er helt perfekt mener hun.

- Nå jeg er meg selv. Og jeg gjemmer meg ikke bort. Og vet du hva, jeg trodde sykdommen skulle bli verre. Og så har jeg funnet ut at det er mye lettere å være syk i en sterk kropp, enn i en svak.

Men hun har også erfart at trening ikke er løsningen på alt. På kvelden fungerer hun dårlig, så det begrenser veldig hva de er med på.

- Og det synes Bjørn er det verste, sukker hun. Ellers er han av den oppfatning at det du ikke kan få gjort noe med er det ikke vits å bekymre seg for. Han støtter og hjelper meg hvis jeg trenger det, men hvis jeg er sutrete ber han meg ta meg sammen. Da er det ingen medlidenhet å få.

- Jeg spurte ham om jeg har forandret meg mye og fikk til svar at når jeg er i manko på medisiner, så ser han at jeg får et parkinsondrag i ansiktet. Forsteina, liksom. Det ser jeg jo selv også.

- Tenker du mye på fremtiden?

- Jeg tenker på fremtiden, men jeg gir meg ikke. Jeg vil være der for barnebarna og hjelpe til og være noe for dem. Jeg tenker at jeg skal fikse dette på et eller annet vis.

Jeg nekter å gi opp.