Geir Paulsen

Familien min lever også med sykdommen, og opplever nok enda sterkere enn meg at den er utenfor deres kontroll. Medisinene har endret min fremferd på måter som er krevende for dem, men jeg har fått det mye bedre etter at jeg ble DBS-operert. En implantert stimulator leverer strøm til hjernen. Med utfordringer kommer det som regel noen muligheter også, og for meg er det viktig å lete etter dem.

- Hva tenker du når du ser bildet av deg fra den gang?

- Det jeg fryktet mest var for ekteskapet mitt. Medisinene hadde forandret min personlighet på en veldig dårlig måte. Jeg vil ikke si mer om det, det får holde. Men det gikk som jeg fryktet.

Geir Paulsen (55) sitter ved kjøkkenbordet i leiligheten sin i Oslo. Skjønt sitter og sitter. Jeg har knapt møtt noen så overbevegelig som ham. Armer og bein beveger seg hit og dit, hodet fra høyre til venstre, overkroppen frem og tilbake. Den senete kroppen spreller og gjør det vanskelig for ham å gjøre de tingene han vil. Det er leit å se ham sånn.

Hvis han er ute stirrer folk, og jeg vet det plager ham. Om en liten stund vil han være «off» og da er det motsatt. Da kan han knapt bevege seg.

- Heldigvis har jeg BPA 42 timer i uka. Brukerstyrt personlig assistent, det kan anbefales! Og hjemmesykepleien på korte visitter.

Overbevegelighet, eller hyperkinesi, har han lenge vært plaget med. Han mener at det starter allerede da han i 2007 får parkinsondiagnosen. Da får han tilgang til store doser levodopa ogtror at det kan være noe av årsaken.

- I starten var jeg en Duracell-kanin. Løp fra fjelltopp til fjelltopp.

Det såkalte «terapeutiske vinduet» er på denne tiden allerede i ferd med å lukkes for Geir. For lite medisin gir dårlig terapeutisk effekt, men litt mer gjør ham overbevegelig. Det er vanskelig å få normal funksjon. I tillegg blir impulskontrollen dårligere. Det skyldes ikke sykdommen i seg selv, men er en bivirkning av medisinene.

Da jeg fotograferer ham for ti år siden er han akkurat blitt DBS-operert. Noen år senere får han også Duodopapumpe som gir jevnere tilførsel av medisinen. Apparatet henger på magen og leverer 3 ml Levodopa i timen direkte inn i tolvfingertarmen.

- Det fungerer veldig bra for meg. Vitaminer og helsekost fungerer også veldig bra. Har lagt om kostholdet, det er veldig viktig.

Geir forteller ivrig om den seneste parkinsonforskningen, men det er vanskelig å forstå hva han sier. Han har masse kunnskap om parkinson, som han ønsker å dele, men taleevnen er dårlig så vår samtale tar tid.

Han forteller at i 2019 blir han uføretrygdet. Året etter er han på butikken der noen får mistanke om at han er beruset. Da han setter seg i bilen for å kjøre hjem kommer politiet etter med blålysene tent. Med dårlig diksjon forsøker han å forklare at snøvlingen ikke skyldes at han er full, men Parkinsons sykdom. Etter dette mister han førerkortet. Senere kommer bruddet med kona.

- For ti siden tenkte jeg at jeg skulle slå dette her, jeg skulle dø uten parkinson, i hvert fall sa jeg til barna mine at jeg skulle være vesentlig bedre etter 10 år, men på dette tidspunktet så det dårlig ut.

Geir bor alene i en leilighet på Skøyen i Oslo, ikke altfor ryddig. Midt i stua står en spinningsykkel. På bordet ligger ulike piller. Det mangler noen lampeskjermer her og der. På kjøkkenbenken står en maskin fra hjemmesykepleien og spytter ut Sinemet åtte ganger i døgnet. Han ønsker å flytte tilbake til ekskona og de to barna.

- Det er ensomt og kjedelig. Jeg savner en kjæreste.

Jeg har kjent Geir i ti år nå. Han er en energisk, nysgjerrig, sosial og glad fyr som har blitt alvorlig syk, og nå forsøker å gjøre det beste ut av situasjonen.

Han vil helst snakke om det som gjør ham optimistisk og det er forskningen.

- Jeg leste om en studie av kosttilskudd på Haukeland sykehus. Deretter dro jeg på helsekosten og handlet. Jeg tror jeg har hatt noe som kan likne på tidlig demens, så jeg lette opp de stoffene på helsekostbutikken og plutselig var jeg mye skarpere i huet igjen. Det kalles Duranoct og inneholder ulike naturlige stoffer. Og så har jeg fått tak i Nikotinamid Ribosid som jeg tar 1000 mg av daglig. Den har effekt.

Alltid optimistisk, det er Geir. Hver gang jeg har møtt ham sier han at han føler seg bedre.

Men gjør han virkelig det, eller er det en strategi for å hanskes med sykdommen?

- Jeg liker å snakke om at det fins håp for da stopper folk og lytter. Da kan jeg stå der og prate med dem i en time.

Men det siste året har vært tøft. Det nærmer seg tiden da gjennombruddet han har trodd på bør komme. Han har økt kosttilskuddet men trener ikke like mye.

- Jeg holder på å gå tom for virkemidler, men jeg kan ikke gi opp. De tingene vi før gjorde for å bekjempe parkinson er bare enda viktigere nå ti år senere.

- Tror du på en kur innen ti år, da?

- Ja, det gjør jeg. Om to til syv år tror jeg at vi har noen som går ut og sier at de har blitt kurert. Jeg tror ikke parkinson er én, men flere sykdommer. Du og jeg har ikke samme sykdom, det er jeg ganske sikker på.

- Men hvis parkinson ikke er én sykdom, hvordan kan man da finne en kur?

- Nettopp fordi vi har ulike sykdommer blir det lettere å finne en kur for noen av disse, ikke alle variantene.

- Hvordan er din livskvalitet?

- Livskvaliteten nå avhenger av hvor mye tid jeg får med barna. Det betyr veldig mye for meg. Det morsomste jeg vet er å coache dem og hjelpe dem å få et bra liv.