- Jeg synes han er en stilig kar! Flotte øyne! Eivind Lowzow kommenterer bildet av seg selv.
- Men min bror mente jeg stirret så intenst.
Siden jeg laget utstillingen «Dette er parkinson» i 2014 har jeg alltid likt å se på bildet av Eivind med de vakre øynene, og så har jeg tenkt på noe som min kone la merke til på bilder av meg lenge før jeg fikk parkinsondiagnosen. Hun kalte det «kryptonittblikket», blikket som kan skjære i stål, parkinsonstirringen.
Slik beskrev Eivind livet med parkinsons sykdom:
- Kroppslig er jeg sterkere enn de fleste på 20. Tar fine svinger på telemarkski, ruller med kajakk, klatrer og tar mange kroppshevinger. Og jeg ser for meg mange år i jobben.
Men jeg har parkinson og minnes stadig om det, og er spent på hva som vil skje med kroppen i årene som kommer. Sinnsstemningen svinger fort. Det hender jeg tar til tårene uten grunn, noe som ikke alltid er så lett for andre å oppleve. Jeg er emosjonelt inkontinent.
- Jeg tar mindre til tårene i dag, sier Eivind, da jeg møter ham ti år senere.
Eivind og kona Jenny sitter avslappet i sofaen. Hun er farmasøytisk rådgiver på sykehusapoteket i Bergen, og han var datakonsulent til han ble ufør i 2016. De giftet seg i 2010. Til sammen har de seks barn, alle fra tidligere forhold. Han har blitt 60, men humoren og optimismen er fortsatt der. Han snakker saktere og mer utydelig enn før og han er langsom i bevegelsene, men livsgleden er ikke borte.
- Jeg kan ikke løpe og gå så mye og jeg padler nesten ikke mer, jeg tør ikke. Jeg merker at jeg har blitt tregere. Men samtidig så har hodet mitt fortsatt ikke helt forstått at jeg har parkinson. Jeg glemmer det! Om dagen kan jeg glemme å ta medisinen fordi jeg fungerer så godt, og da faller jeg jo litt tilbake igjen.
Jenny ler av Eivinds tørrvittige humor, men hun har levd med ham siden før han fikk diagnosen for 11 år siden og ser alvoret.
- Ja du holder på å innse flere av begrensningene. Det har skjedd noe det siste året, fyller hun ut.
- Hvordan er det å se sin mann bli redusert, Jenny?
- Det er leit. Man snakker om «ventesorg», foreldre som har barn med sykdom som vet at de ikke vil få vokse opp. Jeg tror det passer her også. Jeg vet at vi skal leve her og nå, men det er likevel en sorg over det jeg vet at vi ikke kommer til å gjøre i morgen.
Vi vet allerede nå at vi ikke kommer til å kunne dra på fantastiske utenlandsturer når jeg blir pensjonist, for det er en stund til.
- Jeg kan ikke være med på fjelltur lenger, sier han.
- Jeg har bestilt en vandretur på Island til sommeren, uten Eivind, og det er sårt.
Stemmen hennes skjelver.
- Det er sårt å ikke kunne gjøre dette sammen, men jeg må også prøve å ta vare på meg selv. Islandsturen blir med venner.
Eivind må lete etter ordene da jeg spør hva Jenny betyr for ham.
- Jeg tror ikke mange kvinner har den tålmodigheten som hun har.
Han forteller at når hun er på jobb er det mange ting han har planlagt å gjøre, men når hun kommer hjem har han gjerne bare så vidt begynt.
- Hva betyr Eivind for deg, Jenny?
- Jeg er stolt av ham. Han er så flink til å være så engasjert og åpent syk og det gjør alt lettere for oss. Han kan fortelle om parkinson i køen på butikken, og da lærer folk noe og forstår mer.
Du Anders har gjort en fantastisk jobb med fotoprosjektet, men så er det hverdagsjobben til hver enkelt å fortelle at jeg ser ikke ut som den krokete mannen med stokk, men jeg har faktisk parkinson.
- Forsøker du noen ganger å gjemme deg og symptomene dine Eivind?
- Aldri. Den dagen jeg fikk diagnosen sa jeg til Jenny at nå vil jeg vise omverdenen hva parkinson er. Det var derfor jeg ringte med en gang jeg hørte om «Dette er parkinson».
- Men føler du aldri at folk titter på deg og kanskje tenker at han ser så treig ut, han er kanskje litt dum?
- Nei. Aldri, svarer Eivind. Jenny er uenig.
- Nå er det situasjoner hvor folk tenker - hva det er det med han der? Jeg ser det.
- Hvor opptatt er du av å lære om sykdommen, lese forskning eller å forstå din sykdom, Eivind?
- Jeg er opptatt nok til at jeg føler meg trygg på min egen situasjon og kan håndtere den. Og så sier jeg ja til forskningsprosjekter som berører parkinson og stiller opp på det.
Eivind tar i dag 1200 mg Sinemet og 50 mg Ongentys. Han var tidligere oppe i 16 mg Requip, en dopaminagonist. Denne typen medisiner har i de ti årene som har gått vært anbefalt som førstevalg hos yngre pasienter, men har vist seg å ha alvorlige bivirkninger hos noen.
Eivind sier han ikke er blant dem som har opplevd personlighetsforandring eller impulskontrollforstyrrelser, men at han lett kan bli opphengt i detaljer og ikke komme videre.
Jenny mener at forstyrrelsene kommer i mange grader og at Eivind i en periode hadde alvorlige problemer med å legge fra seg PC-en, særlig om natten. Nå har han kjøpt høvel og sag og innredet et verksted i kjelleren der han driver litt trearbeid. Han kaller det terapi.
Og så går han til fysioterapeut og prøver å trene tre ganger en time hver uke.
- Jeg har pensjonert en fysioterapeut og begynt på neste, ler han.
Jenny mener fysioterapeuten betyr veldig mye. Han har også vært på ulike treningsopphold på Fram, på Ringen, på Beitostølen og på Hauglandssenteret. Og gått til logoped.
- Er parkinson verre eller lettere enn du trodde for 10 år siden?
- Parkinson er noe dritt uansett. Jeg fikk det litt bedre etter DBS-hjerneoperasjonen i 2018, men jeg vet jo at det blir verre og verre.
- Jeg ser jo hvor dette er på vei, men håper at det er en stund til det blir verre nå, sier Jenny. Jeg er med i en pårørendegruppe og progresjonen er ulik fra person til person.
- Hva tenker du nå om fremtiden, Eivind?
- Jeg har alltid sagt jeg skal bli 90. Ha fest, og gå og legge meg. Det er liksom målet.
Jeg vil si dette til deg som har parkinson: Gi deg selv tid til å gjøre det du skal gjøre.
Dette med å forvente at du kan yte like mye som før, bare glem det. Du må rett og slett tillate deg å være deg selv og klare det du klarer.