Britt Dyngeland

– Du må holde skikkelig, du har jo fiskepuddinghåndtrykk, sa mannen min en dag vi gikk tur.

– Du ser sint ut, men stemmen din virker glad, sier datteren min.

– Jeg er åpen og ærlig med barna, men forsøker å ikke skremme dem.

Men jeg er redd for å ikke være en god nok mor, ikke gi dem de minnene de fortjener. Heldigvis har både jeg og min mann en godt utviklet sans for humor som redder oss ut av mange situasjoner. Den kan ofte bli litt morbid. Samma det, bare det resulterer i en befriende latter.

– Hvordan går det Britt?

– Kan ikke annet enn klage. Neida. Det går opp og ned med parkinson. Jeg var på vei til toalettet her en natt og støttet meg til et klesskap som ikke var der. Brakk håndleddet.

Det er lørdag og Britt Dyngeland (57) sitter i ny sofa i ny leilighet på Paradis i Bergen og ler av det hun forteller. Mannen Per Øyvind er ute og sykler.

– Ti år senere, hva tenker du om det du sa?

– Jeg har et veldig godt forhold til døtrene mine og jeg er sikker på at de ikke har hatt noen store problemer med sykdommen min. Jeg er veldig glad for at de ringer ofte. Og så ser jeg på bildet at jeg har endret meg i ansiktet, det har stivnet, så jeg har fått botox i halsmuskulaturen og i kjeven.

– Hjelper det?

– Ja, alt hjelper litt, men det er ikke noe tryllegreier.

Britt fikk parkinsondiagnosen i 2009 og symptomene blir stadig flere og sterkere. Rullator er tatt i bruk for lenge siden. Hun har utviklet dystoni, smertefulle, krampelignende muskelsammentrekninger. Armene, beina og ansiktet hennes dras i ulike retninger. Hun har vært nødt å bruke mye penger på tannregulering fordi hun biter kjeven så hardt sammen. Det er derfor hun står opp om natten og tar en

Madopar Solubile, for å løse opp musklene.

– Og så går du inn i tomme klesskap og brekker armene?

– Ja. Britt ler. Og så drømmer jeg noe voldsomt. Vekker mannen min.

– Hva drømte du om den gangen?

– Jeg drømte jo om at jeg skulle slippe å havne på institusjon eller bli sånn, hva er det det heter? Nå er jeg inne i den perioden på dagen da jeg ikke husker hva ting heter. Demens, var ordet! Det er jeg livredd for å få.

– Men det har du ikke fått?

– Nei, ikke så langt, ikke sånn at det plager meg, nei. Men jeg lurer jo på det hele tiden, det tok så lang tid å huske det der nå da du spurte meg. Har jeg begynt å utvikle noe eller har jeg ikke? Jeg er i hvert fall ikke deprimert. Men jeg kan få anfall av angst.

Når angsten kommer over henne har hun mulighet til å ta angstdempende medikamenter. Britt liker ikke lenger å være sammen med mye folk. Hun har problemer med å samtale. Skal hun spise sammen med andre blir det mye søling. Men om det er sammen med familien går det utmerket selv om de er mange.

– Det har noe med hvor mye de er vant til å se meg, tror jeg. Og så prøver jeg å komme meg ut og spise lunsj ofte, som regel med andre med parkinson.

Britt sluttet å jobbe i 2016. Hun var i fylkesadministrasjonen og måtte sitte i møter med kroppen full av overbevegelighet. Dyskinesi er vanlig ved parkinson etter noen år med medikamentell behandling.

Det ble fryktelig stressende.

– Stress i alle former er det verste og det var derfor jeg ikke kunne jobbe lenger. Jeg kunne ikke ta en telefon. Kunne ikke tenke på å ta en telefon en gang.

– Ja, da får man ikke gjort så mye.

– Nei.

Britt ler litt igjen. Jeg tror det er av hele situasjonen. Hun forteller at selvbildet har fått juling, hun føler seg ikke så attraktiv når hun ikke klarer å kommunisere som før. For å bøte på det passer hun på hvordan hun kler seg, farger vipper og bryn. Små ting som får henne til å føle seg vel.

– Så jeg har ikke helt gitt opp der da.

Men det er tungt å se alt Britt har fått å streve med, og det kommer stadig noe nytt. Hun har implantert «dyp hjernestimulering», DBS, men de motoriske symptomene er allikevel kraftige. Overbevegeligheten blir verre.

– Ja, jeg er veldig overbevegelig i perioder. Det er det jeg sliter mest med.

Hun har også Lecigonpumpe, et apparat hun bærer i et belte rundt livet som leverer en jevn strøm av en gele som inneholder levodopa gjennom et hull inn i tynntarmen. Utstyret må rengjøres daglig og

hvis hun er overbevegelig må mannen hjelpe henne.

– Tror du på vitenskapelige gjennombrudd i din tid?

– Ikke i min tid, nei.

Det smekker i inngangsdøra. Per Øyvind kommer hjem. Overbevegeligheten har begynt å sette inn hos Britt. Hun liksom spreller der hun forsøker å sitte i sofaen. Særlig beina har begynt å bevege seg voldsomt.

– Vi ler mye, sier han da jeg spør ham hvordan han takler det. Barna også. Humoren knytter oss sammen. Jeg har blitt kritisert for at jeg ikke tar sykdommen alvorlig, men det er nettopp det vi

gjør. Humoren hjelper oss å overleve. Britt har litt av et pågangsmot. Hun kjemper på, men gradvis blir det bare verre, og nå tærer sykdommen på oss.

– Hun har gjort de inngrepene hun kan gjøre, uten at resultatet har vært så godt. På det verste ligger hun bare på gulvet og krøller seg. Hun får en halv time i året til kontroll og justering av DBS og det er for lite. De observerer ikke pasienten over tid når de skal fininnstille hjernestimulatoren, og dermed tror jeg ikke apparatet fungerer så godt som det kunne gjort.

For et år siden flyttet de til et nytt boligbygg med butikk og apotek i første etasje og Bybanen utenfor. De mener at de fleste gjør slike viktige praktiske grep for sent. Og så har hun fått en elektrisk rullestol hun kan bruke på turer i området. Men så er det nettene da. Hun holder mannen våken med drømmene sine fordi de spiller seg ut i virkeligheten. Det kalles REM sleep behavior disorder og kan være et tidlig varsel om parkinson. Britt prater og ler i søvne, forteller vitser og synger, høyt og tydelig.

– Humor til alle døgnets tider altså?

– Ja.

– Men så fikk du noen piller og da ble det bedre?

– Ja. Men så ble det verre igjen. Altså, parkinson er en drittsykdom og det må nok mer til enn å tenke positivt for å bli bedre. Mens vi venter på en mirakelkur får vi prøve å ta en dag av gangen.