Arve Sagmo

Armene og bena skjelver ofte ukontrollert, og plutselig kan jeg ikke flytte meg. Hvis jeg er på café setter jeg meg innerst i lokalet og bestiller mat som er lett å spise. En gang brukte jeg 45 minutter på å få på minstemann sokkene. Men håpet kan ingen ta fra meg. Håpet om at det en dag kommer en mirakelkur som gjør at jeg kan fungere normalt igjen.

– Jeg ble egentlig ganske dårlig kort tid etterat vi fotograferte, sier Arve Sagmo (52). Ti år har gått siden jeg møtte flygeren fra Årnes på Romerike og jeg synes han ser godt ut, men han har tøffe år bak seg.

Vi har akkurat sittet og ledd av det han forteller. Han forteller nemlig om hvor psykisk slitsomt det er å hele tiden forsøke å skjule symptomene. – Det er ikke lett å hele tiden passe på at folk ikke ser hvordan jeg går, for eksempel.

Det har gått 20 år siden han fikk diagnosen i 2004, 32 år gammel, og fortsatt skal han liksom klare allting selv, ikke være til bryderi, ikke snakke om sykdommen, ikke vise at han har symptomer. Han vil ikke at folk skal se at han er syk. Noen ganger gjør det bare symptomene sterkere.

– Har du hørt om «freezing»? Jeg er ute og går på en øde vei når jeg ser noen komme gående mot meg. Da kommer stresset. Nå gjelder det å ikke stoppe opp. Jeg går og går og tror jeg skal klare det, men når jeg er rett på siden av dem stopper jeg fullstendig opp og blir stående der, bom stille. Klarer ikke bevege beina. Egentlig synes jeg det er vanskelig. Noen ganger unngår jeg hele problemet ved å gå ned på kne i god tid før jeg møter dem og late som jeg knyter skolissene.

– Er du mye med andre med parkinson?

– Nei, veldig lite. Jeg spilte innebandy med en, men vi sluttet. Jeg har vært ensom. Ble tung til sinns.

Han har barna på 12 og 13 annenhver uke. Moren deres bor like i nærheten, men de er nå skilt. Og så har han to barn fra et tidligere forhold som bor lengre vekk.

– Jeg går til psykolog nå, og i gruppeterapi. Parkinson må nesten oppleves for å forstå den. Fysisk er det som om alle musklene i kroppen er i helspenn.

Arve har DBS (Deep Brain Stimulation) implantert i hjernen og tar mye mindre parkinsonmedisin enn tidligere, kun 4x50 mg Sinemet pluss Remeron og Cipralex for psyken. På et tidspunkt tok han medisiner ti ganger om dagen: 1250 mg Stalevo, 8mg Requipog Azilect og allikevel var han dårligere enn han er i dag. Da han kommer til Rikshospitalet for operasjonen kan han knapt gå til inngangsdøra. DBS blir redningen.

– Etter DBS-operasjonen i 2016 var jeg veldig bra, men etter noen uker merket jeg at noe var galt. Jeg hadde fått beskjed om å følge nøye med fordi en infeksjon kan være meget alvorlig, så da jeg merket at det var hovent på brystet over stimulatoren dro jeg til Rikshospitalet. Jeg hadde fått infeksjon i hele systemet, måtte ut igjen med alt sammen og gå uten i et par måneder. Til og med elektrodene måtte byttes. Det var helt forferdelig, det kunne gått virkelig galt.

I 2017 ble hele inngrepet gjort på nytt. Siden har det fungert godt. Apparaturen har blitt justert bare en gang. Uten DBS hadde mitt liv vært veldig annerledes.

Arve er fortsatt i jobb. Han gjør administrative oppgaver i et metallindustrifirma. Han harl ønnstilskudd fra NAV og yter 50 %.

Symptomene er rigiditet, stivhet, litt overbevegelighet og subbete gange. Han har aldri vært på rehabiliteringsopphold. Han fikk plass en gang, men takket nei på grunn av sykdom i familien. Han har ingen assistent slik enkelte andre har. Han har ikke opplevd personlighetsforstyrrelser. Han mener ting går litt bedre nå, og har gjenopptatt kontakten med noen venner. Han er glad for å kunne dele sin historie hvis den kan hjelpe noen.

– Da jeg fikk diagnosen var jeg bare 32 årgammel og visste ikke at det var andre unge som hadde diagnosen. Og mye har blitt bedre. Nå vet jeg at det finnes medisiner og operasjoner som gjør det mulig å fungere i veldig mange år og at sykdommen ikke er en dødsdom slik jeg nesten trodde da jeg fikk diagnosen. Og håpet om en kur det har jeg fremdeles, men jeg forstår nå at forskning tar lang tid.