Vi må leve med de gener vi har fått utdelt

Selv om sannsynligheten statistisk sett er liten for at barna Håvar (44) og Annette (42) skal få parkinson, så har muligheten for at sykdommen skal kunne arves videre i familien vært et tema Skjalvor synes det har vært naturlig å snakke med barna om i oppveksten.

I dag føler alle tre det er godt at de i voksen alder har et avklart forhold til ulike sider ved parkinson.

Barn skal ikke tenke på slike ting

Det har samtidig vært erfaringer for Annette og Håvar underveis i livet som har formet de perspektiver og tanker de i dag har på sykdommen, og sjansen for selv å kunne arve den.

Annette forteller at hun i barndommen fikk anledning til å ta en blodprøve for å sjekke om hun hadde anlegg for parkinson. Hun takket i utgangspunktet ja til det, men det ble aldri noe av. Skjalvor skyter inn at da barna var unge hadde hun kontakt med St. Olavs Hospital. Sykehuset har fått blod fra både Skjalvor og hennes mor til forskning.

– Jeg spurte om de også ville ha blod fra datteren min, men de sa «nei, det gjør vi ikke fordi det er ikke bra at barn skal gå og tenke på slike ting».

– Jeg er nå i ettertid veldig glad jeg ikke gjorde det, understreker Annette. I voksen alder har hun tenkt litt mer på saken, men det er fortsatt ikke slik at hun har lyst til å ta en blodprøve eller gentest nå for å få svar.

– Jeg har slått meg til ro med at det kan skje at jeg får parkinson en gang, men samtidig vet jeg at sjansen er veldig liten. Annette har i dag barn selv, men har ikke vært spesielt bekymret over at parkinson skal gå videre.

– Det å se mamma og hvordan hun har det, og det å ha sett mormor og hvordan hun hadde det, det er ikke en sykdom jeg er redd for, forteller Annette. Når sønnen hennes har spurt, har hun alltid sagt støttende. «Nei, det går ikke videre, det er så liten sjanse».

Ingen dypdykk i DNA

– Vi har jo fått utdelt et DNA når vi ble født. I DNA-et så er det veldig mange nøkler som ikke vi selv kan kontrollere, sier Håvar.

Han peker på at noen kanskje vil være nysgjerrige på å finne ut hva som er innholdet i de nøklene og hva det kan utløse av fremtidige sykdommer.

– For min del er jeg egentlig ikke interessert i å dypdykke inn i DNA-et og se hva som kan utløses i framtiden, understreker han. For Håvar er det ikke så viktig nå. Han ønsker heller å ta dag for dag som det kommer, og bekymre seg minst mulig for framtida.

Berg Larsens har funnet sin vei i å håndtere parkinson i familien. De har sammen åpent diskutert arvemuligheter og genetikk knyttet til Skjalvors parkinsondiagnose, og alle føler at det har vært godt å snakke sammen om dette relativt tidlig i livene. Samtidig har ingen av dem brukt mye tid og energi på å tenke altfor mye over muligheten for at neste generasjon og neste generasjon der igjen, også kan arve sykdommen. Fellesnevneren i familien er at de også har funnet en viss støtte i at heller ingen andre i Skjalvors store familie, utover hennes mor, tidligere har hatt parkinson.

Godt å være åpne

Arv og genetikk knyttet til diabetes har også vært oppe som «familietema».

– Pappa har hatt diabetes i over 40 år, hans søster fikk det, hans bror fikk det, og igjen hans sønns bror fikk det, og det er veldig spredt i familien. Du vet jo aldri, det er ingen garanti og jeg kan jo få det når jeg er 50 år, og jeg kan også få parkinson når jeg er 60 år eller 70 år, sier Håvar.

– Skulle jeg få parkinson eller diabetes, så er det en utfordring jeg må ta der og da, og som jeg kan leve med, mener han.

Annette har samme perspektiv.

– Det er ikke noe vi går rundt og bekymrer oss for og tenker på i ­hverdagen.

Skjalvor mener familiens lange erfaring med parkinson gjør at barna i dag er så godt rustet som mulig for framtiden.

– Det vil kanskje ikke komme som et like stort sjokk på mine barn i forhold til andre folk som ikke tidligere har hørt navnet parkinson engang og ikke aner hva det er.

Inspiratoren

Barna peker på at Skjalvor er en veldig inspirator, både som mammaen deres, men også gjennom hvordan hun håndterer parkinson i hverdagen.

– Hun har hatt sykdommen i 18 år nå, og se hvordan hun har levd med det, vært aktiv og klarer egentlig å gjennomføre stort sett det meste som skal gjennomføres i hverdagen, sier Håvar. Han får støtte av Annette.

– Det er akkurat det som gjør at jeg ikke bekymrer meg så mye. Vi ser hvor fin hverdag hun egentlig har. Og det har jo mye med hennes egen måte å være på og hvordan hun tar hverdagen. Ja, det er slik Håvar sier, hun er en veldig inspirator, så jeg tenker, ok, så får jeg parkinson så skal jeg også ta det på samme måte.
Skjalvor skyter rørt inn at hun også hadde en inspirator.

– Mamma hadde parkinson i 35 år. Hun var 87 år da hun døde. Med «skoene på», og «klarere hjerne enn jeg har», bruker jeg å si. Vi står ganske sterkt sånn sett.

Gener vannes ut

I forhold til familiens parkinsonhistorikk, så tenker Håvar at situasjonen for hans egne barn og fremtidige generasjoner, vil være at DNA kanskje vil «vannes ut».

– Det er jo litt tilfeldig, kanskje 50-50 prosent sjanse, for hva barnet ender opp med av gener fra mor eller far, peker han på. Men samtidig har man ingen garanti for hva som slår ut. Arven kan fortsatt ligge der. Det har i familien vært luftet mange teorier om hva som utløser parkinson opp gjennom årene. Blant annet at de som har røkt veldig mye i ung alder, er mindre utsatt for å få parkinson når de blir eldre. Skjalvor skyter inn at hun har hørt at det er få som har vært storrøykere som får sykdommen. Samtidig har hun funnet sin vei.

– Det som gjør at jeg holder meg såpass bra som jeg gjør, er inntak av aminosyrer og antioksidanter i overflod. Det holder kroppen i gang.

Men etter så mange år med parkinson i familien er det kvalitetssikret forskning om arv og genetikk, de støtter seg på. Og det viktigste av alt - at sjansen er svært liten for at parkinson skal gå i arv gjennom flere generasjoner.

– Vi velger å se lyst på framtiden og håper forskningen klarer å knekke parkinsonkoden, sier de tre i kor.

Tror på forebygging

Håvars hverdagsperspektiv er at han tenker han verken kommer til å få parkinson eller diabetes. Han vet at familien er litt rammet av hjerte- og karsykdommer, og ser det som mer sannsynlig at han kanskje kan bli rammet av det en gang i framtiden. Han er derfor opptatt av å ta vare på helsen så godt som mulig. Sunt kosthold og trening er Håvars oppskrift.

– Jeg trener 3-5 dager i uken og forsøker å holde meg i form. Men samtidig har du jo ingen garanti.

Han har tro på at forebygging i bunn og grunn er det viktigste for å holde det meste av sykdom borte. Samtidig så vet han at det kan være litt tilfeldig hvem som rammes.
– Jeg tenker jeg kan leve med det som er tilfeldig. Vi er alle i samme situasjon, og vi kan få hva som helst, så jeg uroer meg egentlig ikke i dag, understreker han

Annette har fått seg hund for en stund tilbake, og merker at det å holde seg aktiv, er en vinn-vinn-situasjon, både i forhold til helsen og som forebygging mot framtidig sykdom.

– Jeg har alltid tenkt at på grunn av sykdomshistorikken vi har i familien, så må jeg holde meg aktiv, man vet selvsagt ikke hvor mye sykdom det kan forebygge, men det jeg har tro på at det betyr mye, spesielt i forhold til diabetes i hvert fall, sier hun.

Annette peker på at dersom det skulle skje at hun i framtiden skulle få parkinson, så føler hun at det å holde seg aktiv nå, vil gi henne et bedre grunnlag for å håndtere eventuell sykdom.

Bevare identiteten

Samtidig går ikke Annette og Håvar rundt og bekymrer seg unødvendig for framtiden. Håvar peker på at dersom det nå en gang skulle skje at han får en sykdom det er mulig å leve ganske godt med, slik som Skjalvor med sin parkinson er et eksempel på, så er det for han viktig at sykdommen ikke går utover den mentale helsen eller svekker hukommelsen.

– Det er kjempeviktig at du kan bevare alle minnene dine, og fortsatt kan dele de med andre, for det er jo det som er identiteten din som menneske, understreker han.

Tiden har formet de tanker Skjalvor, Håvar og Annette har i dag rundt familiens parkinsonhistorikk, og sjansen for at framtidige generasjoner skal kunne arve sykdommen. De har funnet sin egen måte å håndtere det på. Barna har lært seg å leve med Skjalvors parkinson og Skjalvor har funnet sin egen måte.

Når Annette og Håvar i dag ser tilbake, var de i tidligere perioder av sykdommen, da de ikke visste like mye om parkinson som i dag, kanskje litt bekymret da de opplevde at Skjalvors symptomer gjorde at hun spente seg, ble stiv og at det enkelte ganger var utfordrende for henne å komme seg opp av en lenestol.

– Som pårørende har du lyst til å hjelpe til. Men etter så mange år med sykdommen i familien, så vet vi at slike situasjoner går over, forteller de.

De har etter vært sett at det har kommet så mye bra medisiner som fungerer veldig godt på Skjalvor.

– Selvfølgelig spør vi «er det noe vi kan hjelpe til med?», men ikke bekymre deg unødvendig, fordi periodene med ulike symptomer vil alltid være der, peker de på.

For forskningens skyld

Mye har skjedd innen genteknologi og DNA-analyser i de 18 årene Skjalvor har hatt parkinson. Annette kunne i dag godt tenke seg å være med på gentester for forskningens skyld.

– Men jeg trenger ikke vite resultatet av det. Forskerne må gjerne bruke meg for å sammenligne i generasjoner, sier hun.

Samtidig føler hun at det er så lenge til at hun eventuelt skulle få parkinson, at hun ikke har lyst til å tenke på det i de neste 10-20 årene. Håvar skyter inn at vi som mennesker ikke fortjener unødvendige bekymringer. Vi trenger ikke å vite alt om framtiden.

– Den kan bli veldig bra, eller den kan bli veldig dårlig. Har du det bra i dag, så nyt dagen!