Håper på bedre effekt av hjerneoperasjoner

Det er ikke mange dagene igjen til at nevrolog Silje Bjerknes skal disputere, men hun får da til å sette av tid til en prat om doktorgradsprosjektet sitt i kantina på Rikshospitalet. Temaet hun har forsket på er hjernestimuleringsoperasjoner (DBS – Deep Brain Stimulation) hos personer med parkinson. Et av spørsmålene hun og de andre forskerne har ønsket å bli klokere på er: Hvilke effekter av operasjonen opplever pasientene ett og fem år i etterkant?

– DBS behandling gir god symptomkontroll over mange år. Ett år etter operasjon var motorikken i form av stivhet, treghet og skjelving i gjennomsnitt 60 prosent bedre, og medisindosene var halvert, sier Bjerknes.

Metode brukt i 20 år

Operasjon med dyp hjernestimulering er en behandlingsform som er aktuell for personer med Parkinsons sykdom der medisiner ikke lenger er tilstrekkelig.

Elektroder plasseres i hjernen og kobles til et batteri, også kalt pulsgenerator, som ligger under huden. Det er effekten av strøm som gjør at blant annet skjelvingen reduseres eller opphører.

Den har fått navnet sitt fordi elektrodene skal treffe et sted dypt inne i hjernen, oftest i subtalamisk nukleus (STN); en kjerne med
nerveceller dypt nede i hjernen. Elektroden bør ligge i den sensorimotoriske delen av STN. Det kreves stor presisjon for å treffe riktig slik at effekten blir best mulig. I Norge har hjernestimuleringsoperasjoner vært brukt siden rundt tusenårsskiftet.
Metoden ble først utviklet i Grenoble på midten av 90-tallet, der en så den hadde gode resultater spesielt for å redusere skjelving,
treghet og stivhet.

Ingen alvorlige hendelser
– Det som er svært positivt er at det er lite uheldige hendelser. De vi fant var stort sett mindre alvorlige, og ingen ga permanente
plager. Sårinfeksjoner var det mest vanlige, sier Bjerknes.

De har sett på to grupper av pasienter. En gruppe har gjennomgått operasjon der det er brukt én mikroelektrode under operasjonen,
for å verifisere at en traff STN, mens i den andre gruppe er det brukt fem mikroelektroder samtidig for å kartlegge målområdet.
Bjerkens forklarer at mikroelektrodene brukes kun for å teste og kartlegge området. Når en er fornøyd med plasseringen, blir den permanente elektroden lagt ned. Hadde én av metodene bedre effekt enn den andre?

– Vi fant at forskjellene faktisk ikke var så store. Men de som har fått operasjon med fem mikroelektroder samtidig gjorde det litt
bedre på motoriske ferdigheter. De rapportere også om noe større bedring på to underbolker under temaet livskvalitet som gikk på kroppslig ubehag og aktiviteter i dagliglivet.

Skjelving kommer noe tilbake

Fem år etter operasjonen har det vært en gradvis økning av symptomene sammenliknet med kontroll ett år etter operasjonen. Dyp hjernestimulering er en symptomatisk behandling og stopper ikke utviklingen av sykdommen. Bjerknes bemerker at det er ulike utfordringer med å måle og dokumentere effekter over lang tids oppfølgning. Særlig når det gjelder livskvalitet er det vanskelig å vurdere endringer over mange år, da dette er avhengig av veldig mange ulike faktorer, ikke bare operasjonen.

– Men det at det i spørreskjemaene rapporteres om at aktiviteter i dagliglivet, og særlig symptomer i forhold til ikke-motoriske og
autonome symptomer, var tilbake på føroperasjons nivå, kan likevel tyde på at operasjonen har effekt over tid siden dette er en sykdom der symptomene forverrer seg med årene. Både når det gjelder motoriske fluktuasjoner og skjelving så var resultatene etter fem år svært gode. Motoriske symptomer i periode uten effekt av medisiner (off-fase) var fremdeles bedre etter 5 år sammenliknet med i samme fase før operasjonen.

– I tillegg undersøkte vi søvn. Dette har vært mindre undersøkt, og ingen har sett på effekt på søvn med så lang oppfølgingstid. Søvnen ble mye bedre, både et og fem år etter operasjonen. Det er veldig fint å se at forbedringen av søvnkvalitet er vedvarende.

Gode erfaringer med nye metoder

Bjerknes forteller at ved Rikshospitalet utfører de i gjennomsnitt en til to operasjoner i uka. De som vurderes som aktuelle for operasjon går gjennom en grundig utredning. De siste to årene har teknologiske gjennombrudd ført til at pasientene ikke lenger trenger å være våkne når de opereres, slik som deltakerne i doktorgradsstudien var.

I dag gjøres operasjonene i full narkose.

– Siden 2020 har vi brukt operasjonsstuer som har CT – noe som gjør at vi kan kontrollere hvor elektrodene ligger underveis i operasjonen. Det har kommet nye typer MR-bilder som vi tar før operasjonen og programvare som gjør at en kan planlegge operasjonen mye bedre, og gjøre den mer persontilpasset.

De som nå gjennomgår de nye operasjonsmetodene, blir spurt om samtykke til å samle inn data. Målet er å sammenligne de med pasientgruppen fra Bjerknes sitt doktorgradsprosjekt hvor operasjoner ble gjennomført i 2009–2013.

– Det er gode erfaringer med de nye metodene. Likevel må vi kunne dokumentere det på en systematisk måte over tid, og håpet er
at vi får forskningsmidler til å følge pasientene over tid, sier Bjerknes.

ParkinsonNet

Silje er også ParkinsonNet-koordinator for Helse Sør-Øst, et tverrfaglig nettverk for ­fagpersoner.

– Flere vil få bedre behandling. 85 prosent av fagpersonene i nettverket sier at de kommer til å endre sin tilnærming til personer med Parkinsons sykdom etter ParkinsonNet-kurs.

– Jeg brenner for å få opp kunnskapen om Parkinsons sykdom, behovet er stort, sier Silje Bjerknes. Siden januar i år har hun vært prosjektleder for innføring av ParkinsonNet i Helse Sør-Øst. Målet med nettverket er å øke kompetansen om Parkinsons sykdom hos ulike fagpersoner slik at de som har sykdommen får bedre oppfølgning og behandling.

Økt kunnskap

ParkinsonNet skal få opp kunnskapsnivået.

– I spørreundersøkelse til kursdeltagere etter kursene svarer rundt 85 prosent at de kommer til å endre sin tilnærming til personer med Parkinsons sykdom. Det er høyt, og viser at det har vært et kunnskapshull der i utgangspunktet. Det betyr også at mange flere vil få bedre behandling framover, sier Bjerknes.

ParkinsonNet startet som et pilotprosjekt i Oslo og Stavanger, og i fjor bestemte helsedirektoratet at det skal rulles ut over hele Norge. Fysioterapeuter, sykepleiere, logopeder og ergoterapeuter er faggruppene som i første omgang skal kurses.

– Vi ønsker at leger og andre relevante faggrupper også skal være med på kursets første tverrfaglige dag. Vi underviser både generelt og fagspesifikt om Parkinsons sykdom, oppfølgning og behandling. Vi bruker også tid på å undervise om hva hver enkelt faggruppe kan tilby og når man bør henvises. Dette er med på å øke forståelsen og åpner opp for mer tverrfaglig samarbeid.

Bjerknes ser at de som jobber i spesialisthelsetjenesten og de som jobber i kommunehelsetjenesten lærer mye av å møtes og snakke sammen. Det utvikles samarbeid på kryss og tvers, og nye lokale prosjekter i etterkant av at nettverkene kommer i gang.

Hyggelige pasienter og rivende utvikling

ParkinsonNet er startet etter en modell fra Nederland.

– Vi tenker at et slikt nettverk også kan fungere for andre nevrologiske sykdommer, og håper å være en modell for andre. Det er et stort engasjement på samlingene og kursene vi holder. Flere sier at de vil holde foredrag for andre på arbeidsplassene sine om det de har lært.

Bjerknes har jobbet med Parkinsons sykdom siden hun begynte å jobbe på Rikshospitalet i 2010.

– Jeg syntes det var et spennende felt å jobbe med, og derfor begynte jeg også å forske på det i 2012. Dess mer jeg kan om det, jo mer interessant blir det. Det er en rivende utvikling på feltet, hyggelige pasienter å jobbe med, og jeg føler at jeg kan gjøre en forskjell.