Hopp til hovedinnhold

Forskning

Forskning er den eneste måten å løse parkinsongåten på. Over hele verden jobber forskere bredt, sammen og hver for seg, for å finne ut hvordan Parkinsons sykdom og parkinsonisme best mulig kan behandles, bremses og i beste fall kureres. Forskningsaktiviteten er økende og hvert eneste funn er viktig for veien videre.

Økende forskningsaktivitet

Det er en økende forskningsaktivitet både i Norge og internasjonalt. Det er flere grunner til dette, blant annet:

  • All forskning gir ny og viktig kunnskap. Forskere ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) mener det er et realistisk håp om å løse «parkinsongåten» en gang i fremtiden.
  • Nevrodegenerative og aldersrelaterte sykdommer vil bli en økende utfordring fremover, fordi befolkningen stadig blir eldre.
  • Det har vært et «oppsving» innen nevrovitenskapsfeltet, noe som gjør at flere forskere er interessert i tematikken.
  • Det er en kontinuerlig og rask utvikling og forbedring innenfor teknologi. Ting forskere bare kunne drømme om å få gjort for 10–20 år siden, er nå oppnåelig.
Filmer om forskning: Møt parkinsonforskere som forteller om pågående forskningsprosjekter og hva du kan delta på

Hovedsporene

Sykdomsforløpet er nå relativt godt kartlagt, og fokuset har i senere tid vært rettet mot å forstå underliggende sykdomsmekanismer i detalj. Her er det gjort store fremskritt de siste 10–20 årene. Mye av forskningen peker på at redusert eller defekt proteinnedbrytning i hjernecellene står helt sentralt ved Parkinsons sykdom. Dette har også betydning for utvikling av morgendagens medisiner. Mange forskere har stor tro på at medisiner som direkte eller indirekte øker eller normaliserer proteinnedbrytningen, vil kunne ha en bremsende, og i beste fall forebyggende, effekt. Flere kliniske behandlingsforsøk som tester slike medisiner er nå i gang.

Komplekse mekanismer

Parkinson er komplisert å finne ut av. Fordi mekanismene er svært komplekse og ikke helt like for alle personer med Parkinsons sykdom. Sykdommen starter lenge før den vanligvis gir seg til kjenne. Dermed er det ikke lett å finne ut nøyaktig hvordan sykdommen starter, biologisk sett. Det som i tillegg gjør forskning på parkinson og andre hjernesykdommer ekstra utfordrende, er at hjernen ikke er direkte tilgjengelig for forskere. Det betyr at forskere må bruke metoder som indirekte gjenspeiler det som skjer i hjernen, for eksempel gjennom *biomarkører eller billeddiagnostikk, eller studere mekanismene i celle- eller dyremodeller.

Biomarkører er stoffer eller molekyler som kan måles eller påvises i en kropp eller celle, og som forteller noe om en underliggende tilstand.

(Kilde: Store medisinske leksikon)

Håper på gjennombrudd

Mange vil nok mene at det viktigste fremover er å utvikle medisiner med bremsende eller forebyggende effekt. Det er dette forskerne håper blir det neste gjennombruddet i parkinsonforskningen. I tillegg er det er mange andre problemstillinger som også trenger avklaring. Det er mye viktig og spennende arbeid som allerede er i gang, og som må gjøres fremover.

Forsker, professor og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Guido Alves forklarer, veldig forenklet, den typiske veien fra grunnforskning til godkjent behandling. Som i all medisinsk forskning, er det ikke alle forskningsprosjekter som faktisk ender i gjennombrudd og ny behandling. Men hvert eneste funn er viktig for veien videre.

  • Fase 1: Kunnskap – Hypotese – Grunnforskning. All forskning starter med at vi stiller spørsmål ved noe vi allerede vet. For eksempel vet vi at en pasient har parkinson, men så ønsker vi å forstå hvilke deler av kroppen som påvirkes av sykdommen. Si at vi ønsker å se på hvordan parkinson påvirker hjernen, da må vi undersøke hjernecellene til en med sykdommen, og vurdere disse mot en frisk person. Grunnforskning innebærer normalt forskning på celler, vev eller væsker, ja det som ikke involverer et helt menneske.
  • Fase 2: Fra grunnforskning til behandling. Med utgangspunkt i det grunnforskningen finner, kan vi danne en antakelse om en mulig ny behandling, for eksempel en medisin. Dette testes typisk i et laboratorium, og på rotter og mus for å se om det virker slik vi tror. Hvis alt går som planlagt, kan vi begynne utprøvingen på mennesker.
  • Fase 3: Utprøving: Kliniske behandlingsforsøk. Det er i denne fasen det avgjøres om forskningen vil bli til behandling. Det blir testet for bivirkninger, først på en liten gruppe friske mennesker, deretter på pasienter. Hvis bivirkningene ikke er for store, tester vi om behandlingen har effekt på mennesker med sykdommen – altså om den hjelper!
  • Fase 4: Godkjent behandling. Om den nye behandlingen har tilstrekkelig positiv effekt, og ikke gir for store bivirkninger, vil den bli godkjent for bruk. Medisinen blir tilgjengelig, og da har forskningen gått fra å forstå bittesmå endringer i en celle, til å bli noe som kan gjøre hverdagen bedre for de som er rammet av en sykdom. Et eksempel på forskning som har blitt til behandling er dyp hjernestimulering (DBS).

Parkinsonforskning i Norge

Norsk parkinsonforskning er viktig for resten av verden. Det er fordi norske forskere driver kvalitativt god forskning fra laboratorieforskning til utprøving på mennesker. En fordel i Norge er at det finnes god oversikt over brukerne og forskere er dermed lettere i stand til å rekruttere mennesker til forskning som er representative og dermed gjenspeiler hele parkinsonpopulasjonen. De fleste med parkinson følges opp av spesialist. Det gir en god og tett direkte kontakt mellom brukere og forskere. I tillegg opplever norske forskere at brukere og pårørende viser stor interesse og vilje til å delta i forskning.

I de norske forskningsmiljøene er det nå stort fokus på å forstå de biologiske mekanismene bak Parkinsons sykdom. Hvorfor oppstår den, hvorfor forverrer den seg, og hvorfor er sykdomsutviklingen så forskjellig fra person til person? Å besvare disse spørsmålene er helt avgjørende for å kunne finne fram til bedre og mer persontilpasset behandling. Samtidig er det økende fokus på kliniske behandlingsstudier (medikamentstudier), og et stadig økende nasjonalt og internasjonalt samarbeid som forsterker og gir mening til ordene «sammen står vi sterkere».

Samarbeid mellom forskningsmiljøene
Norske forskningsmiljøer samarbeider på ulike måter. For eksempel i forbindelse med tilgang til datamateriell hvor det er mulighet til å slå sammen datamateriell og/eller biologisk materiale for å finne flere svar. De ulike forskningsmiljøene og studiene kan støtte hverandre med å bidra til ekspertise som andre grupper mangler, og/eller mottar ekspertise de selv ikke har, og de kan utveksle personale og hospitanter. Sammen planlegger de nye studier, både nasjonalt og internasjonalt, og kan i fellesskap søke om økonomiske midler til pågående eller planlagt forskning. Det foregår mye samarbeid om forskning mellom forskningsmiljøer i Norge.

Blant annet mellom **Neuro-SysMed og biobanken i Stavanger har et samarbeid gjennom det som heter ***ParkVest-studien. For eksempel samles hjerner av personer som obduseres i Stavanger – i hjernebanken i Bergen, samtidig som Bergen sender en blod - og spinalvæskeprøver til Stavanger for lagring og analyse. Dermed utnytter de hverandres kompetanse på best mulig måte. Dette igjen øker sjansene for å gjøre viktige oppdagelser. Også Oslo universitetssykehus og St. Olavs hospital i Trondheim samarbeider om parkinsonforskning.

Neuro-SysMed er navnet på Senter for klinisk behandling av og forskning på nevrologiske sykdommer, beliggende i Bergen.

ParkVest-studien er et samarbeidsprosjekt mellom de nevrologiske avdelingene i Helse Vest og Nevrologisk avdeling ved Sørlandet sykehus, Arendal.

Hensikten med prosjektet er å kartlegge funksjonsevne og forekomsten av en rekke motoriske og ikke-motoriske utfordringer hos en gruppe nydiagnostiserte personer med Parkinsons sykdom og følge de opp med undersøkelser i 20 år.

Pågående studier

Antall pågående studier som foregår i Norge til enhver tid er varierende. På nettstedet cristin.no er oversikt over noen pågående studier her til lands. Tallet er trolig høyere, da ikke alle studier er registrert akkurat her. Internasjonalt er det tusenvis.

Oversikt over noen pågående studier i Norge - cristin.no
Stamcelleforskning

Ønsker du å bidra i forskningprosjekter?

Nedenfor er det oversikt over noen pågående studier som kanskje kan være interessant for deg å melde din interesse til. Det er flere forskningsprosjekter i Norge til enhver tid, og deltakere blir rekruttert på ulike måter. Kontakt eventuelt din nevrolog eller andre fagpersoner du er i kontakt med. Kanskje vet de om et pågående eller planlagt studie hvor du kan være en aktuell kandidat.

Filmer: Møt parkinsonforskere som forteller om pågående forskningsprosjekter og hva du kan delta på
Norsk Parkinsonregister og biobank

Se opptak av Norges Parkinsonforbunds nettmøte med professor Charalampos "Haris" Tzoulis ved Neuro-SysMed i Bergen om atypisk parkinsonisme og NAD 30.10.2023.

I 2024 starter professor Charalampos Haris Tzoulis og hans kollegaer ved Neuro-SysMed en ny behandlingsstudie for mennesker med atypisk parkinsonisme. For mer informasjon og deltakelse, ta gjerne kontakt med:

NKB undersøker effekten av online samtaleterapi for depresjon ved Parkinsons sykdom. Studien er nasjonal og du kan bo hvor som helst i Norge.

Prosjektet gjennomføres online i sin helhet, noe som betyr at du gjennomfører alle undersøkelser og får behandling over internett. Folk med Parkinsons sykdom og depresjon inviteres til å delta.

Gå inn på nettsiden www.eparkstudien.no for mer informasjon og for å melde interesse.

Neuro-SysMed (https://neuro-sysmed.no/) er et nasjonalt senter for klinisk behandlingsforskning på nevrologiske sykdommer, lokalisert ved Haukeland Universitetssykehus. Senteret har stort fokus på parkinsonforskning, som er ledet av professor og overlege i nevrologi Charalampos Tzoulis.

For tiden pågår to store studier på Parkinsons sykdom som er åpne for deltakelse: NO-PARK og STRAT-PARK. Informasjon om studiene følger under.

NB! Det er mulig å delta i begge studiene

1) NO-PARK

NOPARK er en behandlingsstudie, som har som formål å undersøke om behandling med nikotinamid ribosid (NR) beskytter nervecellene og forsinker sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom. NR øker nivået av et essensielt stoff, kalt NAD, som er gunstig for nervecellenes energiomsetning og overlevelse. Ved positivt resultat vil studien kunne føre til ny behandling som kan bremse Parkinsons sykdom.

  • NOPARK skal rekruttere totalt 400 pasienter med Parkinsons sykdom fra hele Norge.
  • Pasienter som er nydiagnostiserte, eller har hatt diagnosen i inntil 2 år kan delta.

Studien ligger på helse-bergen.no: https://helse-bergen.no/klinis...

Pasienter fra hele Norge kan delta.

Er du interessert i å være med i NO-PARK kan du ta kontakt studiesykepleier Erika Sheard

2) STRAT-PARK

STRAT-PARK har som formål å forstå årsakene til Parkinsons sykdom og dele inn pasientene i undergrupper, slik at skreddersydd behandling kan tilbys til den enkelte pasienten. STRAT-PARK vil utvikle såkalte «biomarkører», det vil si tester, som kan kartlegge bakenforliggende årsaker og mekanismer hos hver enkelt pasient. På denne måten kommer STRAT-PARK til å bane vei for persontilpasset medisin for Parkinsons sykdom. STRAT-PARK-prosjektet skal rekruttere totalt 1,500 mennesker med Parkinsons sykdom og 500 friske mennesker fra hele Norge og Canada. Deltakerne vil følges opp regelmessig med medisinske undersøkelser.

Pasienter og friske personer fra hele Norge kan delta.

Er du eller dine pårørende og bekjente interessert i å være med i STRAT-PARK kan du ta kontakt med ditt nærmeste studiesenter (se under):

Vi trenger også friske kontrollpersoner for å kunne gjennomføre våre studier!

NB! Husk at det er mulig å delta i begge studiene

Studien vil se på støttecellenes rolle for nedbrytning av *alfa-synuklein og betennelsesreaksjoner ved Parkinsons sykdom.

*Alfa-synuklein er et protein man har hatt forhåpninger til som potensiell biomarkør i differensialdiagnostikken ved Parkinsons sykdom (kilde: NKB).

Hvis du har lyst til å være med å bidra direkte i pågående forskning, og er villig til å la deg spinalpunktere, så ta gjerne direkte kontakt med Kaja på e-post: kaja.nordengen@gmail.com

Hun vil kunne bidra med mer informasjon over mail eller telefon og eventuelt sette opp en studiekonsultasjon til deg på Ullevål sykehus. Denne invitasjonen gjelder også for deg som er frisk, fordi kontrollmateriale er avgjørende for å forstå mer av endringene som skjer ved Parkinsons sykdom og hva som skiller syk fra frisk.

Studien vil se på en ny distinkt undergruppe av Parkinsons sykdom: Tidlig debut uten arvelig årsak.

Dette prosjektet ønsker å rekruttere studiedeltakere som har hatt Parkinsons sykdom i under 5 år, og spesielt med debut før 40-års alder.

Send gjerne e-post til: lasse.philstrom@medisin.uio.no, og meld fra om du kunne tenke deg å være forskningsdeltaker.

NB! IKKE send informasjon om diagnose eller annen sensitiv informasjon i e-posten, Lasse tar direkte kontakt på telefon.

Vil du være deltaker i et forskningsprosjekt om musikk og Parkinsons sykdom?

Forskere ved Universitetet i Bergen er i gang med et større forskningsprosjekt om effekten av rytmisk terapi for personer med Parkinsons sykdom. Nå søker prosjektet flere deltakere. Er du 55-75 år og bosatt i Bergen eller nær omegn, oppfordrer vi deg til å ta kontakt.

Prosjektet er på jakt etter både personer med parkinson og kontrollpersoner uten sykdommen.

For mer informasjon, ta kontakt med prosjektleder Kjetil Vikene: kjetil.vikene@uib.no

Prosjektet er støttet av blant annet Norges Parkinson Forskningsfond, Polyfon og Norges forskningsråd.

Forskningsprosjektet Pasientforløp for personer med parkinson har som mål å bidra til bedre pasientforløp og oppfølging for både brukere og pårørende. Prosjektet er en del av et større EU-prosjekt og er støttet med 895 000 kroner fra Stiftelsen Dam.

Førsteamanuensis Line Kildal Bragstad ved Universitetet i Oslo (UiO) leder den norske delen av EU-­prosjektet OPTIM­PARK, som er et samarbeid mellom forskere i Norge, England, Spania og Danmark. Den norske forskergruppens antagelse er at mennesker med Parkinsons sykdom, og deres pårørende, i dag ikke har god nok tilgang til eksisterende helsetjenester og oppfølging. Årsakene kan være at tjenestene ikke er tilstrekkelig kjente for brukerne, og at ulike aktører i offentlig, frivillig og privat sektor ikke har god nok kjennskap til hverandre.

SESAM – Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling ved Stavanger universitetssjukehus – undersøker hvordan hjernen endrer seg med alderen gjennom en omfattende, internettbasert forskningsstudie. Studien er åpen for inkludering fram til 31.10.2025.

Du kan delta i studien om du er:

  • over 50 år gammel
  • bosatt i Norge
  • ikke har en demensdiagnose
  • har tilgang til en datamaskin eller et nettbrett med internettilgang

Forskning på Parkinsons sykdom

En studie ved Stavanger universitetssjukehus tester om et bestemt probiotikum (gode bakterier) kan ha betydning for Parkinsons sykdom. I den sammenheng ønsker vi å komme i kontakt med personer som har Parkinsons sykdom og som bor i Stavanger og omegn.

Er du nysgjerrig på dette? Les mer om studien her. Du kan også ta direkte kontakt med studiekoordinator Veslemøy Hamre Frantzen; havs@sus.no / 51515601.

Brukermedvirkning

Brukermedvirker i forskningsprosjekter er ikke det samme som å være deltaker i studier. Brukermedvirkning i helseforskning betyr at stemmen og erfaringene til de som lever med en sykdom, pasient eller pårørende, er systematisk med i forskningen.

Når det gjelder brukermedvirkning i forskningsprosjekter, anbefaler vi å ta e-læringskurset "Digitalt e-læringskurs for brukermedvirkning i helseforskning". Beregnet kurstid ca 1 time. Kurset gir et godt grunnlag og innføring i hva det vil si å være brukermedvirker i helseforskning.

Digitalt e-læringskurs for brukermedvirkning i helseforskning
Hvordan kan man få til reell brukermedvirkning i forskningsprosjekter? Denne animasjonsfilmen fra Funksjonshemmedes Felllesorganisasjon (FFO) viser hvordan forsker og brukermedvirker kan samarbeide i alle faser av forskningsprosjektet, og hvilke fordeler det kan gi.

Hver krone teller og gjør viktig forskning mulig

Tusen takk til deg som gir og gjør det mulig at Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinson Forskningsfond hvert år kan tildele millioner kroner til ulike forskningsprosjekter.

  • Norges Parkinson Forskningsfond er en selvstendig stiftelse som arbeider for å stimulere og støtte forskning på Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser.
  • Hvert år gjør fondet sammen med Norges Parkinsonforbund en felles tildeling til forskning.
  • Fondet gjør sin tildeling fra fondskapitalen, og forbundet gjør sin tildeling fra innsamlede midler.
  • Den totale summen fra de to organisasjonene til sammen, lyses ut en gang i året.
2023: Ni forskningsprosjekter har fått tildelt 2,8 millioner i støtte
2022: Ti forskningsprosjekter har fått tildelt 3 millioner i støtte
2021: Ni forskningsprosjekter har fått tildelt 2,3 millioner i støtte
2020: Syv forskningsprosjekter har fått tildelt 2,1 millioner i støtte
2019: Ti forskningsprosjekter har fått tildelt 2,2 millioner i støtte
Støtt forskning på parkinson