Den viktige rehabiliteringen
Tilgang på parkinsonkompetente fagpersoner er avgjørende for at personer med Parkinsons sykdom skal få et så godt og tilpasset rehabiliteringstilbud som mulig. Gjennom blant annet ParkinsonNet, flere rehabiliteringssentre og kommunene, står et stort antall dyktige fagpersoner klare til å gi den best mulige tverrfaglige oppfølgingen.
Når du får diagnosen Parkinsons sykdom du gjerne beskjed om to ting: Det ene er at det er viktig å ta medisinene til riktig tid og i riktig dose. Det andre er at det er en rekke ting du selv kan gjøre som kan bremse progresjonen av symptomene. Seniorrådgiver helsefag i Norges Parkinsonforbund Ragnhild Støkket peker på at hovedmålet er å forhindre skrøpelighet.
– Skrøpelighet er rett og slett at man kommer i en tilstand hvor man er mer utsatt for å kunne trenge hjelp fra andre. Ved å gjøre gode, aktive tiltak helt i starten av sykdomsforløpet, kan denne prosessen bremses.
Tidlig fase
Rådet fra Støkket er å få kontakt med et tverrfaglig nettverk med fagpersoner som kan hjelpe deg gjennom sykdomsforløpet. Det tverrfaglige nettverket bør bestå av fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier, nevrolog, fastlege og logoped.
– Når du har fått diagnosen er det viktig å bruke litt tid på å «kjenne på» hva denne sykdommen er. Hvordan påvirker den meg? Hvordan påvirker den familie og omgangskrets? Snakk med nevrologen, fastlegen, sykepleierne rundt deg, slik at du får et godt grep på sykdommen. Kanskje går det an å akseptere at den er der, selv om du selvfølgelig ikke ønsker å ha parkinson med på lasset, påpeker Støkket. Hun understreker at det også er viktig å få medisinene til å fungere i startfasen.
De gode hjelperne
Etter bearbeiding av sykdommen i tidlig fase er det viktig å igangsette aktive rehabiliteringstiltak.
– Evnen til å bevege seg kan bli innskrenket ved Parkinsons sykdom. Begynn derfor med riktig parkinsontrening så tidlig som mulig. Noen foretrekker å få en intensiv tilpasset opplæring og trening, som blant annet gis ved et rehabiliteringssenter med 2–4 ukers opphold. Der er det fysioterapeuter, ergoterapeuter, sykepleiere og gjerne leger tilknyttet, sier Støkket. Her vil de ulike fagpersonene jobbe sammen med brukeren for å skape gode rammer for treningen og aktivitetene. Du vil få med deg et treningsopplegg hjem fra rehabiliteringssenteret.
Mange kommuner har også gode rehabiliteringstilbud. Synes du et rehabiliteringsopphold blir for intensivt kan du f.eks. starte med en parkinsonkompetent fysioterapeut som arbeider i din kommune. På parkinsonnet.no finnes en oversikt over et stort antall fysioterapeuter som har fått spesialutdannelse gjennom ParkinsonNet.
– Da vet du at fysioterapeuten du kommer til har kunnskap og erfaring med Parkinsons sykdom og vil veilede deg rett på veien, understreker Støkket.
For noen så holder det kanskje å bare ha én oppstarttime for å komme i gang, mens andre må følges av fysioterapeuten over tid for å kunne igangsette egentrening.
– Det er viktig med en aktiv egenrolle, for uansett om du er på et rehabiliteringssenter, eller går til fysioterapeut lokalt, så dekker ikke disse timene hele rehabiliteringsbehovet.
Mange fylkes- og lokalforeninger har gode tilbud som f.eks. stavgang-grupper, dans, boksetrening, bordtennis, PWR (forskningsbasert trenings- og velværeprogram), LSVT (intensiv trening for kropp eller stemme), og andre aktiviteter du kan delta på. Se parkinson.no for mer info.
Ved Parkinsons sykdom kan stemmen bli lav og utydelig, svelgefunksjonen svekkes og noen kan også oppleve sikling. En logoped kan bidra til å opprettholde stemme og tale.
– Det er viktig å komme i gang med logopeditrening så tidlig som mulig. Det er anbefalt å trene med et strukturert treningsopplegg som LSVT LOUD (stemmetreningsmetode), som noen logopeder har spesialutdannelse i. Logopedene som er med i ParkinsonNet har fått god kunnskap om det å trene noen med Parkinsons sykdom, forteller Støkket. Etter intensiv trening med logoped gjennom fire uker i kombinasjon med egentrening, er rådet å fortsette med trening hjemme i 20 minutter daglig for å kunne opprettholde stemme og kommunikasjon.
Fagpersonene rundt deg
Ergoterapeuten har en sentral funksjon i forhold til å se på hvordan du totalt sett fungerer i hverdagen. Blant annet det med å forebygge stress.
– Mange som får parkinson opplever at energien ikke strekker til. Da kan ergoterapeuten se på hvordan du kan få utført de oppgavene som er viktig for deg, og hvilke grep du kan gjøre for å kunne klare det, forklarer Støkket. Ved apati kan ergoterapeuten være med å lage en strukturert tidsplan som gjør at de aktivitetene som må gjennomføres, faktisk blir gjennomført. Ergoterapeuten kan også se på gode løsninger knyttet til redusert hukommelse og struktur på avtaler og gjøremål.
Ergoterapeuten jobber veldig ofte kommunalt, eller ved et rehabiliteringssenter. Ergoterapi er en gratis tjeneste.
– Mange forbinder nok ergoterapeuter med fremskaffelse av hjelpemidler. Det kan de naturligvis også bidra med, men det er egentlig alle de andre funksjonene og støtteområdene for deg som er hovedoppgavene, understreker Støkket. Sykepleierne i ParkinsonNet og innenfor rehabiliteringsfeltet jobber aktivt for å hjelpe deg med å håndtere sykdommen din best mulig.
– Gi gode tips og råd om medisinhåndtering, informasjon om symptomhåndtering og råd om hvordan fagprofesjoner kan kombineres for at du skal få best mulig oppfølging. Sykepleieren er rett og slett en person som ofte kan gå veien litt sammen med deg og veilede. For best mulig rehabiliteringseffekt vil en rekke fagpersoner rundt deg jobbe tett sammen, slik at nevrologen skal være best mulig i stand til å administrere behandling og oppfølging.
– I tillegg har vi satellitter som kobles på ved behov. Det kan være sosionomer, familieterapeuter, ernæringsfysiologer eller psykiatrisk sykepleier. Sammenkobling av alle disse profesjonene vil gi et godt rehabiliteringstilbud og en tilpasset oppfølging, sier Støkket.
Kom raskt i gang med rehabiliteringen
