Kom raskt i gang med rehabiliteringen

Alf Hanssen kommer fra Harstad og fikk diagnosen for 12 år siden.

– Jeg fikk beskjed om at jeg hadde parkinson rett etter at jeg gikk av med pensjon. Etter tjue år som administrerende direktør fikk jeg dette som en tilleggspensjon, sier han spøkefullt.

– Jeg ante ikke hva parkinson var da nevrologen fortalte meg om det. Jeg spurte om jeg kom til å dø av det, men da svarte han at du dør ikke av det, men med det.

Alf sin første tanke var: Hva kan jeg gjøre selv for å bedre situasjonen? Han har alltid trent og vært fysisk aktiv, og det kom godt med nå. Han hadde hørt gode skussmål om opplegget ved Valnesfjord og søkte seg dit.

– Men første gangen jeg søkte fikk jeg avslag, med informasjon om at jeg var for frisk til å reise hit. Først slo han seg til ro med det, men søkte på nytt og kom inn.

Ole Charles Nordheim fra Åse på Andøya fikk diagnosen for bare et og et halvt år siden.

– Min far hadde også parkinson, likevel fikk jeg et lite sjokk da jeg fikk diagnosen.

Han tok seg en lang fjelltur og grublet på hva han skulle gjøre.

– Jeg bestemte meg for å være åpen om diagnosen, og det gjorde situasjonen mye lettere. Det å få komme hit er noe av det beste som kunne skjedd.
Det beste Alf og Ole Charles har lært her i Valnesfjord er bevegelighetstrening.

– Parkinson gjør deg stiv og støl, men tøyeøvelsene vi har gjort her skulle jeg ønske jeg hadde lært mye tidligere, sier Alf.
– Jeg er enig, sier Ole Charles, og legger til:
– Treningsopplegget og veiledningen om hvordan vi kan opprettholde treningen når vi kommer hjem, har vært helt super. Begge sier at de føler de har fått bedre bevegelighet i kroppen. Å møte andre på oppholdet som også har parkinson har vært veldig givende.

– Vi får snakket med andre som går gjennom det samme, og det hjelper veldig på, sier Alf.

Kontinuerlig prosess

Elin Jespersen sier at de tre ukene på senteret er en del av en kontinuerlig prosess.

– Alf og Ole Charles må fortsette treningen når de kommer hjem. De kan også søke om å komme tilbake hit, og det oppfordrer vi til. Dette er en ren parkinsongruppe, men de kan også søke om å komme på generelle opphold. Fordelen med denne gruppen er at de får et spesialtilpasset opplegg for mennesker med parkinson. I tillegg møter de andre i samme situasjon og får bygget nettverk.

Må argumentere godt

Valnesfjord Helsesportssenter har jobbet med dette i omtrent ti år, forteller spesialergoterapeut Heidi Kosmo.

– Det finnes lignende tilbud i hele Norge. De som ønsker rehabiliteringsplass må ta kontakt med fastlegen eller helsepersonell som kan søke om plass for den enkelte.
Det er dessverre en del som opplever at Regional vurderingsenhet (RVE) avslår i første runde, akkurat slik som Alf opplevde.

– Da er det viktig at fastlegen, eller den som søker, argumenterer godt for at det er viktig å komme inn på rehabiliteringsopphold så tidlig som mulig, forteller Elin.

4 x 4 intervalltrening

Elin tar oss gjennom en typisk dag under oppholdet i Valnesfjord.

– Etter frokost møtes vi til samling og går gjennom dagens program. Deretter gjør vi ulike øvelser, både for stemmen og for kroppen. Så gjør vi det som vi kaller antiparkinson-øvelser. I tillegg bruker vi stemmen og synger, for å opprettholde stemmevolum. Øvelsene varierer fra dag til dag. Noen dager kan starte med en utholdenhetsøkt.

– Vi har tredemøller, sykler og ellipsemaskin. Vi kjører fire ganger fire intervalltrening på de ulike maskinene. Deretter kan vi kjøre bevegelighetsøkter med store og vide bevegelser inkludert mye strekk og rotasjoner. Programmet inneholder også undervisning. Vi samarbeider med eksterne foredragsholdere.

– I dag hadde vi for eksempel besøk av en klinisk ernæringsfysiolog. I tillegg har vi undervisning med logoped og parkinson-sykepleier.

Utflukter står også på programmet.– Sist fredag var vi på besøk hos Bodø Bokseklubb. Det var en super opplevelse, sier Alf.

Heidi sier at boksing gjør at man får trent på de eksplosive bevegelsene.

– De fikk mange gode tips om hvordan de kan bruke boksetrening i sitt opplegg når de kommer hjem igjen. Eller som Alf sier, smilende: – Vi kunne slå litt på hverandre og fått ut litt frustrasjon. Erfaringen var så bra at Valnesfjord vurderer om de skal la dette bli en del av programmet, og at de kan kjøre boksetreningen i egne lokaler.

Vil ha med pårørende

Tilbakemeldingene fra de som deltar på treningsopplegget er veldig bra, også fra Alf og Ole Charles.

– Det er en fin gjeng som styrer dette. De lager en veldig avslappet og fin atmosfære for oss. Flere ansatte ved Valnesfjord Helsesportssenter er med i ParkinsonNet. De er med på kurs og fagutveksling mellom fagpersoner er en del av programmet. I tillegg mener Elin at de selv lærer mye ved å ha rene parkinsongrupper.

– Mennesker med parkinson er forskjellige når det kommer til alder, fysisk form, symptomer og utviklingen av sykdommen. Vi har erfart at det er en takknemlig gruppe å jobbe med. De fleste er veldig motiverte når de kommer. Heidi vil også dra fram de pårørende.

– Når noen får parkinson, berører det mange rundt personen. Vi ønsker å invitere pårørende på slutten av oppholdet. De har ofte mange spørsmål, og da kan vi gi dem informasjon og veiledning.

Tilbudet kan variere fra kommune til kommune, har Elin erfart.

– Hos Alf i Harstad, har de både gode tilbud og en parkinsonforening som fungerer. Men vi ser at oppfølgingen, både når det gjelder medisiner og trening, varierer etter hvor folk bor. Vi er behjelpelige med å opprette kontakt med helsepersonell som kan bli en ressurs for personen det gjelder. Ole Charles kjenner seg igjen.

– For meg er det 12 mil til nærmeste tilbud, som er på Stokmarknes.

Ski og truger

Selv om det regner vannrett denne dagen Tema parkinson er på besøk, har det også vært noen finværsdager under Alf og Ole Charles sitt opphold.
– Senteret har en unik beliggenhet, sier Alf.
– Vi har hatt aktiviteter ute og grillet. Jeg fikk meg også en skitur, noe jeg ikke har vært på noen år. Andre gikk på truger. Det er masse utstyr her som du kan låne.
– Ja, fasilitetene er bra, både utendørs og innendørs, uansett årstid, sier Elin.
– I tillegg er det mye god mat, skyter Alf inn.

Trivsel rundt måltidet og kostholdsveiledning er en viktig del av opplegget.

– Å gå ut og tenne bål er et eksempel på at de også har fokus på mestringsaktiviteter, sier Heidi.

De hugger ved, fyrer bål og bøyer og strekker. I tillegg får de gjort aktiviteter som å klatre i klatrevegg, bueskyting, bassengtrening og andre øvelser som har disse antiparkinsonbevegelsene. Ofte finner de aktiviteter som de aldri har tenkt på før, som de kan gjøre når de kommer hjem.

Kom hit tidlig

Etter å ha vært gjennom to av de tre ukene programmet i Valnesfjord varer, er Alf og Ole Charles enige om én ting:
– De fleste burde få komme hit umiddelbart når de får diagnosen. Du får tips om hvordan du bør legge opp treningen og ellers mange tips som gjør det mye lettere å leve med parkinson. Jo tidligere du lærer dette, jo bedre ville det være. Det ville gi en stor helsegevinst, både for den enkelte, og for samfunnet.