Gi en julegave

– Jeg har vært vant til å leve av kroppen min, nå er den fanget i noe som ikke fungerer. Det har vært en kjempeovergang. Har måttet gå noen runder med meg selv psykisk at «sånn er det». Jeg har vært nødt til å akseptere hvordan livet har blitt.

Med Parkinsons sykdom vet han aldri når han har energi.

– Når medisinene virker, så går det fint. Og når de ikke virker, er det mer enn nok å bare komme seg hjem fra jobb. Da kan det være tungt å bare sitte på t-banen, forteller Anders.

Hans største ønske i hverdagen er å få være tilstede og leke med barna sine, Lily på tre år og Alma på seks år. De vet at pappa er syk, men forstår ikke helt hva det innebærer.

Døtrene og kona Camilla er det viktigste i Anders sitt liv i dag.

– Camilla er klippen i våre liv. Hun er alt. Uten henne vet jeg ikke hva jeg skulle ha gjort. Hun er nok mye sliten. Hun gjør alt det en mamma gjør, pluss mye mer, sier Anders rørt.

En usikker hverdag

Før parkinson kombinerte Anders karrieren som fotballproff med studier – og deretter var han aktiv i bedriftsfotballen ved siden av jobb. I dag er han ikke del av et lag, men trener for å lindre symptomene. Han har en fulltidsjobb som fungerer – fordi den er tilrettelagt for at han iblant må redusere arbeidstimene. Det er til god hjelp.

Hver dag starter med uvisshet – orker jeg å jobbe? Klarer jeg å bidra hjemme? Har jeg noe til overs for å trene? Humør og energi er umulig å forutse.

– I det ene øyeblikket sitter jeg ved middagsbordet, i det neste klarer jeg nesten ikke å reise meg opp igjen.

En slik hverdag tapper kreftene, og både Anders og Camilla er slitne småbarnsforeldre. Anders håper på å bli kvitt hele «shiten» og at forskerne finner en kur.

– Jeg er positiv, og håper de klarer å finne en kur før jeg er 80, ler Anders håpefullt.

«Vi har parkinson»

Anders har deltatt på flere møteplasser og truffet andre med parkinson, blant annet Ray Kennedy Fotballcup og Young-Onset Parkinson’s disease (YOPD). Men parkinson preger hele familien, så på forsommeren deltok alle på en familiesamling i regi av Norges Parkinsonforbund.

– Jeg pleier å si at «vi har parkinson», forteller Anders.

På samlingen fikk familiene prate sammen, utveksle erfaringer og lære mer om livet med sykdommen. Anders håper det blir flere slike muligheter i fremtiden. Disse møteplassene er uvurderlige for at livet med parkinson blir så godt som mulig, for alle!

Håp for fremtiden

Anders skal opereres med dyp hjernestimulering i år, en behandling som kan gi han en jevnere effekt av medisinene i løpet av døgnet.

– Jeg ser veldig frem til operasjonen. Da kan jeg forhåpentligvis bidra mye mer i hjemmet. Og være litt mer «på», hele tiden.

Øistein Ramleth er nevrolog ved Sandvika Nevrosenter, og har tjue års erfaring med Parkinsons sykdom. Hovedinteressefeltet hans er ikke-motoriske symptomer.

Han forteller om parkinson «kinderegg»; tre ting som gir et bedre liv:

– Det ene er å bruke kroppen, trening eller gå en tur. Det andre er å bruke hodet, gjennom aktiviteter der man bruker hjernen mer aktivt. Og den siste tingen er å gjøre det man liker å gjøre. Summen av disse gir økt livskvalitet, forteller nevrologen.

– Per i dag finnes det ikke noen effektiv medisin som kan stanse Parkinsons sykdom, men jeg synes det er viktig å formidle håp. Vi har fått til mye, og har flere aktive forskningsprosjekter. Forskningen gir oss det viktige håpet, som også har en effekt på pasientene, mens vi arbeider for å finne bedre behandlinger.

Ramleth har som kliniker rekruttert en god del pasienter til forskningsprosjekter, nå sist til NOPARK-studien på Haukeland universitetssjukehus. Studien kan gi oss håp om at enkelte kosttilskudd kan bremse parkinson. Om det er tilfellet vil det få betydning for behandlingen allerede fra neste år.

– Når jeg snakker med pasientene mine om forskning, pleier jeg å skille mellom det som er rett rundt hjørnet og det som ligger lenger frem. NOPARK-studien blir konkludert allerede neste år. To store studier undersøker om enkelte typer diabetesmedisiner kan bremse utviklingen av Parkinsons sykdom. Den ene studien er avsluttet og resultatene vil bli publisert snart.

Lenger frem i tid vil Lunds universitet i Sverige forske på stamcellebehandling – en behandling som først ble utprøvd for over 20 år siden, men som nå igangsettes på nytt siden vi har tilgang til nye metoder.

Øistein er ikke i tvil om at forskning gir oss håp – og at løsningen finnes der fremme et sted. Derfor er Parkinsonforbundets bidrag til forskningen så utrolig viktig.