Karianne Vennerød: Det startet med at Petter begynte å glemme

Petter vil gå én vei. Karianne synes veien ser utrygg ut, og sier nei. Petter tar tak i rullatoren og går, Karianne tar tak i den fra den andre siden og drar motsatt vei. Her står de, to voksne mennesker, og drar i hver sin ende av en rullator! Karianne ler når hun forteller historien.

— Petter vant da, han fikk gå den veien han ville. Jeg ville jo gjerne beskytte han. «Du MÅ jo ikke gå ned de trappene der!». Men han ønsket ikke beskyttelsen. «Karianne, du må la meg få leve det livet jeg ønsker å leve», sa han. Det ble en liten vekker for meg, selvfølgelig må jeg det. Hvilken rett har jeg til å bestemme hvordan han skulle leve livet sitt. Jeg lærte mye av denne sykdommen. Petter Vennerød fikk diagnosen Progressiv Supranukleær Parese (PSP) i 2018. PSP er en av diagnosene som betegnes som atypisk parkinsonisme: det skiller seg fra «vanlig» parkinson. De som rammes blir mye dårligere, mye raskere. Og de dør gjerne av sykdommen sin, ikke med.

Det startet med at Petter begynte å glemme. Karianne tenkte at det var sånn Petter ble som gammel; litt glemsom.

— Men så begynte han å falle. Vi gikk ofte på kino, og på vei ned kunne han falle fire ganger. Da skjønte vi at det var noe mer galt, at det var noe nevrologisk. Nevrologen stilte diagnosen PSP raskt, Petter hadde klassiske symptomer.

— Han skjønte ikke helt hva det innebar med en gang, det gjorde ikke jeg heller. Han var nok i fornektelse, «jeg blir frisk», sa han. Og han følte en del skam, når han begynte å snøvle og falle – «man skal ikke snakke som en full mann». Han nektet på en måte å ha dette, og det skjønner jeg godt.

Petter og Karianne møttes gjennom film, og helt til det siste var kjærligheten til film noe de hadde felles og sammen.

Da Petter skjønte hva slags sykdom dette var, spurte han kona om hun ville hjelpe han å fortelle historien. Karianne forteller at det har vært tøft å gjøre ferdig filmen uten Petter.

— Det tok et år lenger enn planlagt. Det var sorg, glede og latter, alt hånd i hånd. Det kunne bli for overveldende å se på klipp. Da måtte jeg bare si at «nå blir det for sterkt, nå kan jeg ikke jobbe mer i dag». Samtidig er jeg utrolig privilegert som får lov til å lage en sånn film!

«Den siste filmen» har fått strålende kritikker. Den tar oss med mens Petter gradvis blir frarøvet identiteten sin. Filmen viser Petters liv med denne diagnosen, men også gjenblikk med Petters filmkarriere. — Vi hadde et veldig ålreit liv helt til slutten, fordi vi fikk lov til å holde på med det vi liker aller best. Det var mye latter, mye grining, mye utålmodighet. Vi fikk fortalt Petters historie.

Karianne forteller at det har vært tøft å se noen man er glad i få en slik diagnose.

— Jeg hadde så vondt av Petter når han strevde og ikke klarte å uttrykke seg.

Karianne har et klart råd til andre pårørende:

— Du må tørre å spørre om hjelp

Da Karianne og Petter ble gående hjemme etter at Petter ikke lenger kom seg ut for å jobbe, skjønte hun raskt at de ikke kunne gå oppå hverandre, bare de to, 24/7.

— Selv om Petter var syk, trengte han å se andre mennesker enn meg. Jeg ba venner og kjente komme og ta med Petter ut. Folk ble så glad for å få hjelpe! De ville gjerne bidra. Det gjorde at også jeg kunne få et litt annet liv enn å bare gå hjemme.

– Så mitt klare råd er å ikke være redd for å spørre om hjelp. Og vær konkret i det du ber om! Folk vil hjelpe.

Espen Dietrichs er lege, hjerneforsker, spesialist i nevrologi og professor ved Universitetet i Oslo. I sitt virke treffer han flere personer med atypisk parkinsonisme.

— Når man, som jeg, har jobbet med denne typen hjerneforskning i et helt liv, så er ønsket om å komme videre sterkt! Jeg brenner for å finne svarene. Det er kostbart å drive forskning, så det er livsviktig at folk bidrar. Vi har mye å lære fortsatt, og vi må finne svar som kan hjelpe de menneskene vi ikke har behandling til i dag. Fortell oss litt om hva atypisk parkinsonisme er?

— Vi vet nå at parkinson ikke er én sykdom, men en samling sykdommer. Fordi de rammer på samme sted i hjernen, gir de lignende symptomer. Men det kan være andre hjerneceller som rammes, og da vil ikke medisinene vi har virke. Ved «vanlig» parkinson vet vi at symptomene skyldes dopaminmangel. Da kan det hjelpe å tilføre dopamin. Men atypisk parkinsonisme rammer andre hjerneceller, og da hjelper ikke dopamin.

Hvor står forskningen på atypisk parkinsonisme i dag?

— Vi vet mye om hva som rammes. Problemet er at det rammer mange ulike celletyper, og det er ikke typisk ett stoff som mangler. Vi har enda ikke noen god forklaring på hva som lager problemer for hjernen her, slik at det er vanskeligere å finne en behandling. Vi trenger å lære mer.

— Det pågår masse forskning. Og all forskning på hjernen hjelper! Også forskning som ikke er direkte rettet mot atypisk parkinsonisme.

Noen atypiske parkinsonismer ligner mest på Parkinsons sykdom, andre har mer til felles med Alzheimers sykdom. Da kan både forskning på «vanlig» parkinson og forskning på demens gi viktige bidrag til å finne svar også for personer med atypisk parkinsonisme. Dietrichs avslutter med en oppfordring:

— Jo mer vi forsker, jo raskere finner vi løsninger. Vi trenger mer forskning, på atypisk parkinsonisme – og på hele hjernen vår.

Slik kan du støtte:

• Bruk vedlagte giro
• Kontonummer 6116 56 67289
• Vipps for eksempel 275 kroner til 140814

Tusen takk!

Sammen skal vi finne en kur!