Å være ung med parkinson

– Det var et sjokk, jeg hadde ingen mistanke! Jeg fryktet jo det verste.

Det er snart to år siden Morgan fikk diagnosen sin nå. – Jeg tror aldri jeg har gått så mye som jeg gjorde da. Jeg gikk og gikk, hver ettermiddag og kveld. Det var rett og slett frykt for at jeg kanskje ikke skulle kunne gå om kort tid. Sånn ble det heldigvis ikke. Men turene ble en slags terapi for meg. Jeg har forsonet meg med diagnosen, og bruker heller kreftene mine på ting jeg kan gjøre noe med!

Morgan forteller om den første mistanken om at noe var galt. – Det startet under pandemien, jeg var så stiv når jeg reiste meg fra stolen eller sofaen under hjemmekontorperioden. Og venstrearmen kjentes som om jeg hadde senebetennelse. Jeg trodde bare at jeg hadde litt lite ergonomisk arbeidsplass hjemme.

Morgans lege sendte han videre til nevrolog for en nærmere sjekk. – Jeg husker det som om han skrelte av en løk, lag for lag. «Det er ikke det, heller ikke dét». Før han til sist kom frem til at han mente det var parkinson. Det var ting jeg ikke hadde lagt merke til selv, som at den ene armen ikke svingte når jeg gikk.

Det finnes fellesskap i - og forbi - diagnosen

Morgan oppdaget parkinsonforbundet på Facebook kort tid etter, og troppet opp på årsmøtet til Telemark Parkinsonforening. – Man ser for seg eldre mennesker som er krokbøyde, skjelver og knapt nok kan gå. Man vet jo ikke at det finnes yngre som har parkinson. Da jeg skulle delta på det første årsmøtet, var jeg nær å bare snu i døren. Men jeg gjorde heldigvis ikke det.

Etter en prat med styrelederen i Telemark Parkinsonforening, ble Morgan varamedlem i styret. Han brenner nå for å skape gode fellesskap blant yngre med parkinson.

– Da jeg fikk min diagnose, visste jeg ikke at det fantes nettverk for yngre. Det er så viktig at disse tilbudene finnes, og at informasjon om dem kommer ut! At det finnes mennesker du kan ha en relasjon til, mennesker på din egen alder som lever liv som ligner ditt eget.

Morgan er med på treninger, samlinger for yngre og ikke minst; han er med på «parkinsonlandslaget» i fotball. Å kunne knytte bekjentskaper med andre gjennom en felles interesse, annet enn at de har den samme diagnosen, mener Morgan er viktig.

– Fortell om situasjonen din

– Det er så viktig å fortelle dem rundt deg hva du står i, med en gang. Fra arbeidsgiver ble jeg møtt med forståelse, omtanke og medfølelse
- og tilrettelegging.

Morgan forteller om hvordan kollegaer stiller opp for ham:
– I jobben er jeg nå mer bevisst enn tidligere på at det jeg leverer fra meg er godt beskrevet, slik at diagnosen ikke vises i arbeidet. Mindre oppgaver som ofte blir «tidstyver» eller å skrive utvidede møtereferater har jeg fått et «wingman-team» til å avlaste meg med.

– Du får mange gode tips på for eksempel parkinsonforbundets arbeidslivsseminar. Tilrettelegging kan for eksempel være at det finnes et sted man kan lukke døren og hvile litt, flere medisiner kan gjøre deg trøtt.

Morgan avslutter med en liten appell:

– Når du støtter parkinsonsaken, kan flere få kjennskap til tilbudene som er der ute, både for de yngre og for oss som er blitt litt eldre. Håpet er å få satt inn tiltak og medisiner til riktig tidspunkt, som man vet har en effekt.