Siden Skjalvor fikk diagnosen for over 20 år siden, har hun opplevd at utviklingen innen forskningen i Norge har økt betydelig og at den har blitt mer synlig. Hun ser at interessen for forskning og samarbeid med prosjekter i utlandet gir resultater.
– I dag får de fleste en diagnose ganske tidlig i sykdomsforløpet og blir behandlet med medisiner og får gode treningstilbud. Da moren til Skjalvor fikk diagnosen i 50-årsalderen, var det lite tilgang på medisiner. Det fikk hun først etter 10 år.
– I generasjonen før henne ble de stemplet som «late» og «bare gammel og skjelven». Tiden og viten har gått framover, heldigvis, smiler hun ettertenksomt.