Medlemsmøter og andre medlemsaktiviteter

Lokal- og fylkesforeningenes medlemsmøter er viktige møtearenaer for medlemmer av Norges Parkinsonforbund. På medlemsmøter kan man for eksempel oppfordre til diskusjon rundt et aktuelt tema, slik at medlemmer får anledning til å utveksle erfaringer og dele sine meninger. Slik får også foreningsstyret bedre innblikk i hva foreningens medlemmer er opptatt av. Slike temamøter kan gjerne begynne med en innledning fra en likeperson eller annen tillitsvalgt.

Invitasjon til medlemsmøter sendes til medlemmene i forkant av møtet, med informasjon om hva som skal foregå og hvilket tema man eventuelt skal diskutere. Temaene bør variere mellom parkinsonrelatert innhold og andre hovedtemaer.

Iblant kan det være greit å arrangere åpne møter, som er tilrettelagt for at også personer som ikke er medlemmer kan delta. Disse bør annonseres i lokale medier, og ha et "trekkplaster" som for eksempel en populær foredragsholder eller kjent lokalmusiker. Åpne møter bidrar til synliggjøring av foreningen, og ofte til flere medlemmer.

Norges Parkinsonforbunds medlemmer varierer stort i alder og funksjonsnivå. Det er ikke alle som har mulighet til å komme seg på møtene på egenhånd. En del foreninger setter i gang tiltak som skal gjøre det enklere for flere å delta. Møtene kan for eksempel tilrettelegges for personer som har redusert fremkommelighet, og man kan organisere felles kjøring til og fra møtene, slik at personer som er i dårlig form kan hentes av andre medlemmer. Hør gjerne med lokale likepersoner om dette er en oppgave likepersonene kan bistå med.

Det er spesielt viktig for personer med parkinson å holde seg i fysisk aktivitet. De fleste foreninger har ett eller flere treningstilbud for medlemmene, for eksempel bassenggrupper, golf, bowling og tur-/stavgangsgrupper. Foreningen kan leie eller kjøpe staver til gåturer, og ta kontakt med svømmebassenger, fysioterapeuter, treningssentra og liknende for å inngå avtale om gruppetrening på faste tidspunkt.

Treningsfilmer utarbeidet av forbundet kan gjerne vises på møter eller andre arrangementer for å gjøre enkle øvelser i salen. Dette kan være en grei avveksling til de ofte stillesittende møtene. Alternativt kan det inviteres til egen treningsøkt der medlemmene møter opp i treningstøy og prøver seg på ulike treningsprogrammer. Filmene kan sees på Norges Parkinsonforbunds kanal på YouTube.

Flere foreninger arrangerer turer for medlemmene. En slik tur kan for eksempel inneholde en felles bussreise, historisk omvisning med innleid guide, og et felles måltid. Merk at det kan være vanskelig å få økonomisk støtte fra tilskuddsordninger til slike sosiale formål, og at det derfor kan være lurt å ha en høyere egenandel for deltakerne dersom foreningen har stram økonomi.

Personer med parkinson får ikke statlig støtte til helsereiser. Flere foreninger organiserer likevel egne reiser til varmere strøk for sine medlemmer.

Ofte kan det være avslappende å ha sosiale treff det ikke er nødvendig å planlegge så nøye. Mange lokalforeninger har kafétreff en gang i måneden eller oftere, der det er åpent for alle medlemmer å delta og der praten går om løst og fast. En representant fra styret eller en likeperson bør alltid være tilstede. Denne personen bør forsøke å sørge for at alle føler seg velkommen. Noen ganger kan det utvikle seg en tendens til at praten ender opp i sammenlikning av medisiner eller i negative fremtidsspådommer. Den tillitsvalgte bør forsøke å snu slike tendenser, uten å lede samtalen for mye.

Foreningen bør tenke kreativt i forhold til hvordan personer som bor på sykehjem eller av andre årsaker ikke deltar på medlemsmøter kan ivaretas. Et vanlig tiltak er besøkstjeneste, der styremedlemmer eller likepersoner reiser hjem til medlemmer etter avtale. Ved hjemmebesøk anbefales det at man er to personer som kommer på besøk, gjerne en med parkinson og en pårørende dersom man besøker et par.

Noen grupper har behov for egne møter, deriblant pårørende. Norges Parkinsonforbund har utviklet en egen studiering som egner seg for pårørende partnere, der det er lagd et ferdig oppsett for fire kveldssamlinger á 2-3 timer. Studieringen passer for grupper på ca 5-8 deltakere. Den som skal lede studieringen skal helst ha opplæring via likepersonstilbudet i Norges Parkinsonforbund. Ta kontakt med administrasjonen ved helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket dersom foreningen ønsker å sette i gang slike studieringer.

Pårørende kan selvfølgelig også møtes i andre møter og aktiviteter. I gruppearbeid med erfaringsutveksling er det ofte nyttig å ha egne grupper for pårørende.

Parkinsonpasienter i yrkesaktiv alder (forkortes PAPAYA) opplever ofte også et behov for å ha egne møter og egne aktiviteter. Lokale PAPAYA-grupper kan være en fin inngangsport til Norges Parkinsonforbund for unge med parkinson som opplever det skremmende å delta på møter der andre med samme diagnose er eldre og/eller i dårligere form enn dem selv. Noen har beskrevet dette som et uønsket innblikk i sin egen fremtid. De fleste PAPAYA-grupper driver seg selv, men det er fint om de har en forankring i nærmeste forening. For at det ikke skal bli unødvendig "konkurranse" mellom PAPAYA-gruppene og andre medlemsaktiviteter i styret, er det lurt å unngå å ha møter på de samme dagene. PAPAYA-grupper vil ofte kvalifisere til aktivitetstilskudd, så fremt det foreligger en plan for aktivitetene og søknaden sendes via lokal- eller fylkesforeningen.

Noen ganger kan det være hensiktsmessig med egne yngregrupper. Den vanlige aldersgrensen for å være "yngre med parkinson" er 55 år.

Det er utarbeidet en verktøykasse for arrangementer rettet mot yngre. Denne inneholder tre filmer ved fagpersoner, seks instruksvideoer for uteaktiviteter og et hefte som beskriver disse, to filmer som kan brukes i annonsering og en generell sjekkliste på hva man bør tenke på når man har ansvaret for et arrangement.

Den engelske legen James Parkinson var den første som beskrev Parkinsons sykdom. Han ble født den 11. april 1755, og hvert år markeres den internasjonale Parkinsondagen den 11. april.

Parkinsondagen er en god anledning til å spre informasjon om parkinson og om forbundet og foreningene lokalt. Mange foreninger har ulike markeringer denne dagen, som for eksempel informasjonsstand på apotek, åpne møter, og liknende. Informasjonsmateriell i denne anledning kan bestilles fra forbundskontoret.

Ta gjerne kontakt med lokal media i forkant, for å få litt oppmerksomhet rundt markeringen. Legg også inn informasjon om arrangementet i aktivitetsoversikten på de lokale nettsidene.

Dagen markeres årlig.

Tips til hvor vi kan ha stand:

• Kjøpesenter
• Gågater
• Sykehus
• Apotek
• Videregående skoler og høgskoler som tilbyr helsefaglig utdanning

Vi kan også spre informasjon ved å:

• Avholde et lokalt seminar
• Undervise på helsefagutdanninger
• Holde foredrag på sykehjem eller for hjemmesykepleien

Her kan du lese mer om det å arrangere en informasjonsstand.

• Arrangere en stand

Foreningens webredaktør bør få informasjon om alle planlagte aktiviteter, slik at de kan legges i kalenderen.

Husk at det kan være flere som er interessert i å vite om hva som skjer for personer med parkinson og pårørende der de bor enn de som er medlemmer og mottar medlemsinformasjon.

Aktivitetskalenderen på hovedsiden til parkinson.no henter inn aktiviteter fra hele landet. På foreningens lokale side vises kun de lokale aktivitetene. Ta kontakt med Sverre Nilsen i administrasjonen ved spørsmål.

Norges Parkinsonforbund har over 40 lokal- og fylkesforeninger. Det kan være givende å arrangere medlemsaktiviteter i samarbeid med nærliggende foreninger en gang i blant - eller med alle foreninger innen en bestemt region. Sammen kan man få gjort mer enn vanlig, og man når flere av forbundets medlemmer.

Noen ganger kan det også være relevant å samarbeide med foreninger for andre diagnosegrupper, for eksempel innen MS-foreningen eller Norsk Epilepsiforbund. Der våre medlemmer har fellestrekk med andre organisasjoners medlemmer, kan vi finne felles temaer å samle oss om. Slike samarbeid kan også være nyttig i forhold til interessepolitisk arbeid og lokal påvirkning.