Sted: Hamar seniorsenter (Velferdssentralen)
Ca. 30 møtte opp for å høre familieterapeut Bjørn Tore Bergem snakke om utfordringer man møter i familier der en rammes av Parkinson. Når en i familien rammes av Parkinson, rammes hele familien, og Bergem snakket om viktigheten av åpenhet og kommunikasjon i familien under slike omstendigheter.
Kvelden var todelt, og første del var for alle.
Her tok Bergem utgangspunkt i barndommen og barns drømmer, lyster og framtidstanker.
- Hva vil vi bli? Hva vil gi vårt liv mening? Hva drømmer vi om?
I denne fasen av livet tenker vi ikke mye på vansker og problemer som kan dukke opp. Riktignok byr livet på flere overgangskriser, men disse møter vi gjerne med optimisme og tro på at de kan løses. Livet krever nye ting av oss, og vi utvikles. Vi lever i nettverk med familie, venner og arbeidskolleger, og i slike nettverk påvirker vi hverandre.
Så «dundrer» parkinson inn i livet vårt. Dette er ingen overgangskrise, dette har vi ikke lært å håndtere, vi er overlatt til oss sjøl!
- Sjokk, nummenhet, fornektelse, sorg, frykt, håp om at noe skal ta dette vekk!
- Man mister drømmen og går inn i en sorgprosess som man aldri blir ferdige med, den vil være der hele tiden, sterkere eller svakere, den vil vare livet ut!
Går det an å finne en ny balanse?
Her brakte Bergem inn begrepet tilknytningssystem. Vi har alle behov for tilknytning livet ut, at noen er der for oss, at vi får det vi trenger.
Tilknytning kan uttrykkes på mange måter, for eksempel gjennom ord, tid, gaver, tjenester, berøring, kroppsspråk/stemme.
Men skal vi oppleve god tilknytning må vi passe på følgende:
- Være nysgjerrige på hverandre (du blir aldri ferdig med å utforske den andres indre verden, lytte, spørre, være tålmodige)
- Empatisk kommunikasjon: la den andre fortelle
- Spørre:
- Hva føler du om det du har fortalt?
- Hva tenker du om det?
- Vil du høre hva jeg har tenkt mens du har snakket?
Bergem kom også inn på ulike forhold som kan hindre/ødelegge empatisk kommunikasjon:
- Holde tilbake informasjon, avvisning, bagatellisering, taushet, ikke vise interesse for/være nysgjerrig på den andre.
Det siste spørsmålet som ble tatt opp i denne delen var:
- Hvem vil vi være, med parkinson i familien? Familien Parkinson? Familien Hansen?
Bergem understreket at sjukdommen må ta plass i familielivet, vi kommer ikke utenom bekymringer, grublinger og nyorientering.
Men det er viktig å huske på at kronisk sjukdom kan overta hverdagen vår helt hvis den ikke blir disiplinert. Alle berørte MÅ gi sjukdommen plass, også barn må involveres. (Det barn ikke vet, det har de vondt av.) Men vi må avgrense tidsrommet for de ubehagelige samtalene!
Livet er mer enn sjukdom! Det går an å finne en ny balanse i livet, men det krever mot, vilje og åpenhet!
Del to var bare for de pårørende. (Bergem.pdf PP fra del 2)
I denne delen tok Bergem utgangspunkt i spørsmålet
- Hvordan være en god støtteperson?
De pårørende ble delt i mindre «summegrupper» der vi diskuterte ulike sider ved dette temaet.
Når noen rammes av Parkinson, blir hele det nære nettverket involvert; Hvordan blir livet nå? Denne usikkerheten berører den syke, nærmeste pårørende og hele familien. Bergem snakket om hvordan vi kan håndtere alle følelsene. Når ulykken rammer blir hele følelsesregisteret vårt alarmert. Alle følelsene vi kjenner på er legitime. Det beste vil være om vi klarer å ta imot og bli bedre kjent med alle følelsene, og også etter hvert akseptere og ikke slåss mot alle følelsene vi kjenner på. Vi klarer ikke å løpe fra eller legge lokk på det som skjer med oss.
Den som har fått diagnosen vil kanskje være i sjokk, kjenne på sinne, og kanskje skam, forvirring og sorg.
Følelsene er ikke farlige, men kan bli skadelige om vi ikke tar dem på alvor. Vi fikk råd om å ta imot og kjenne på følelsene. Skriv gjerne de vonde følelsene ned, snakk åpent om dem og del gjerne med andre du er trygg på. Bergem ga råd om å sette av tid til en regelmessig «bekymringshalvtime» for å snakke om det som rører seg i oss. Vi må gi det litt plass før det tar all plass.
Når en blir syk, vil dette skape ubalanse i relasjonen oss imellom; en hjelpetrengende og en hjelper. Den pårørende vil kjenne på bekymring for den syke og for framtida, spenning knyttet til sykdomsutviklingen, slitasje over tid, en følelse av ikke å strekke til.
Oppi dette kan det være lett å glemme seg selv og overse egne behov. For å være en god støtteperson er det viktig at du tar vare på deg selv og får påfyll i forhold til egne behov. Du må finne dine kilder som gir deg energi og livsglede utenfor familien. Det kan være øyeblikk, minutter, timer og dager med fri fra det ansvaret du opplever i hverdagen.
Med respekt for deg selv og respekt for den andre: Stell godt med deg selv!