I år er det 207 år siden legen James Parkinson første gang beskrev Parkinsons sykdom. Norges Parkinsonforbund er altså ung i parkinsonsammenheng. I år er det 40-årsjubileum, og Parkinsondagen skal som vanlig markeres 11.04 over hele verden.
Det hele startet altså i 1817. I Norge ble flere lokalforeninger stiftet på 1980-tallet; Bærum-Oslo- forening stiftet i 1981. I 1985 kom medlemsbladet «TEMA Parkinson». Siden juni 1985 har medlemsbladet blitt sendt ut til alle medlemmer. I stiftelsesåret var medlemstallet 500. I 2024 er medlemstallet 5600.
Parkinson er en nevrodegenerative sykdom som påvirker nerveceller i hjernen. Sykdommen preges av bevegelsesforstyrrelser. Noen av kjennetegnene er skjelving, treghet, stivhet og dårlig balanse. Det er verdt å merke seg at sykdommen arter seg ulikt fra person til person.
Så langt er det ingen behandling som kan stoppe utviklingen av sykdommen. Riktig trening og medisin er symptomlindrende. I dag er det anslagsvis 12000 mennesker som har denne diagnosen i Norge.
Forskning på parkinson er derfor helt avgjørende. Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinson Forskningsfond har tildelt nesten 3 millioner kroner til åtte spennende forskningsprosjekter på Parkinsons sykdom i 2024. Disse midlene skal bidra til at forskere kan komme nærmere målet om å finne løsningen på parkinsongåten.
Parkinsonbehandling og oppfølging krever profesjonelle og kompetente fagpersoner. Derfor ble ParkinsonNet etablert i 2017. Målet var og er å gi den som har Parkinsons sykdom, den best mulige oppfølging gjennom nevnte nettverk. Hver enkelt pasient skal lett kunne komme i kontakt med fagpersoner med kompetanse på Parkinson. Tilbudet skal ikke være avhengig av bosted. Målet er å etablere faglige nettverk av fysioterapeuter, sykepleiere, ergoterapeuter og logopeder over hele landet. «The time is now, the future is here,» sa grunnleggeren av ParkinsonNet i Nederland. Mye tyder på at Parkinson ikke er EN sykdom, men mange tilstander med overlappende symptomer og årsaker.
For oss i Hamar og omland Parkinsonforening er Parkinsondagen en viktig og betydningsfull dag for å skape oppmerksomhet rundt «Mr. Parkinson», og for å øke kunnskapen i samfunnet om alle sider ved det å leve med Parkinsons sykdom. Vi jobber for at alle som har Parkinson, og deres pårørende, skal bli møtt med respekt, forståelse og verdighet på alle samfunnsområder. Gode relasjoner og fellesskap styrker livskvaliteten. Dette gjør vi gjennom medlemsmøter, fester og turer/utflukter. Temaene på møtene varierer, vi har siste året hatt besøk av Audun Myskja som fortalte om sine erfaringer med bruk av rytme og sang i sitt arbeid med Parkinson. På alle møtene er det en fin veksling mellom faglig påfyll og kulturelle innslag/underholdning.
Det er verdt å nevne at parkinsonpasienter over flere år har hatt et godt dagtilbud ved Hospice Sangen. I løpet av de siste ukene og månedene har vi sett at tilbudet på Sangen står i fare for å bli nedlagt. Vi i parkinsonforeningen vil sterkt appellere til de rette myndigheter: La tilbudene på Sangen holde fram.
Det er etablert ei boksegruppe med ukentlig trening. Treninga foregår i Elverum.
Det er treningsgrupper for parkinsonpasienter i den enkelte kommune.
Om du ønsker mer informasjon, ta gjerne kontakt med Hamar og omland Parkinsonforening eller Norges Parkinsonforbund.
Så gjenstår det bare å ønske forbundet alt godt i jubileumsåret og de kommende år.
Hamar og omland Parkinsonforening v. Styret.