Årets ildsjel: Å lære er min drivkraft

Anne Britt Stapelfeldt satt i et nettmøte med forbundet og fylkes- og lokalforeninger da forbundsleder Arnt Zimmermann tok ordet og begynte å lese opp begrunnelsen for tildelingen av «Årets ildsjel».

Arnt beskrev en person som er svært engasjert for «parkinsonsaken» både lokalt og nasjonalt. Hun har startet og vært en drivkraft i en lokal gruppe for parkinsonrammede for å spre informasjon og stimulere til samtaler og erfaringsutveksling, organisere turer, bowling, kafé og andre aktiviteter. Hun har stått i spissen for etablering av en helt ny parkinsonforening lokalt, hvor hun er med i styret. Hun har deltatt i ulike forskningsprosjekter, har skrevet bøker om sykdommen og engasjert seg som likeperson. Hun utstråler varme, håp og optimisme og er av den typen som gjerne tar en telefon eller sender en oppmuntrende SMS til andre som trenger støtte.

– Jeg ble sittende som et stort spørsmålstegn etter hvert som begrunnelsen ble lest opp, for dette lignet mer og mer på aktiviteter jeg har drevet med. Men først helt til slutt skjønte jeg at det var meg han leste om. Da kom tårene i en blanding av ydmykhet og takknemmelighet. Det er så mange andre som fortjener en pris. Men denne gangen var det altså meg Arnt snakket om, forteller Anne Britt.

Omsorg og nysgjerrighet

Hennes viljestyrke og pågangsmot er en indre drivkraft som kommer mange til gode. Både som yrkesaktiv og frivillig har Anne Britt alltid hatt et ønske om å hjelpe andre. Hun har et stort hjerte for de som trenger litt ekstra omsorg. Samtidig drives hun av vitebegjær og nysgjerrighet, og har et sterkt ønske om å gjøre noe med de utfordringene både hun selv og andre står overfor.

Det har gått noen dager siden kåringen ble offentliggjort, og vi har besøkt Anne Britt i Halden for å bli litt bedre kjent med henne. Hun har bodd i Østfold i nesten hele sitt voksne liv. Opprinnelig er hun fra Molde, og det var lærerstudier som først førte henne sørover. Rett etter studiestart i spesialpedagogikk, traff hun Stein, som hun senere giftet seg med. Så da ble hun værende i Halden, og sammen etablerte de et hjem, hver sine karrierer og et godt liv i grensebyen. I 50 år var de gift. Stein ble dessverre syk for noen år siden, og gikk bort midt i pandemien.

– Det har vært tøft. Det var så trist å se den sterke mannen min svinne hen og ikke få den hjelpen han trengte og skulle hatt. Situasjonen har vært utfordrende og frustrerende. Jeg savner han. Han var min beste støttespiller etter at jeg fikk diagnosen, nå ble rollene snudd. Jeg måtte faktisk legge parkinson i en skuff. Nå var det han som trengte støtten, forteller hun. Anne Britt er ikke den som sitter stille og holder munn. Hun skrev et brev til Sykehuset Østfold, hvor hun fikk satt ord på hvordan situasjonen og opplevelsen rundt Stein sin sykdom og død hadde vært.

– Jeg ville ikke at andre skulle gå igjennom det vi gjorde, for det var helt umenneskelig, sier hun. Brevet ble lest opp på et personalmøte. At tilbakemeldingen ble tatt på alvor, og at hun endelig ble sett og hørt, føltes godt, selv om det var for sent for Stein.

– Vi må jo si ifra når ting ikke fungerer, sier hun.

Måtte "sloss" for egen diagnose

Hun var 57 år da parkinson meldte sin ankomst. Fastlegen trodde det var nerver, og hennes bekymringer om at noe var galt med kroppen ble avfeid. Til slutt fikk hun endelig overbevist legen og fikk henvisning til nevrolog. Parkinsons sykdom ble stadfestet i 2005. – Det var en lettelse å få vite hva som feiltemeg, forteller Anne Britt.

Lite kunnskap

Som nydiagnostisert ønsket Anne Britt å lære mest mulig om egen sykdom. Handlekraftig og nysgjerrig som hun er, begynte hun å lese seg opp, eller rettere sagt; hun prøvde å lese seg opp om årsaker og virkninger. Hun dro til biblioteket og fant nesten ingenting, og det hun fant var lite representativt. «Ok, da får jeg skrive selv», tenkte hun. Så begynte hun å skrive boken som het «Min vei med Parkinson på slep». Den handlet om egne erfaringer og tanker om å få parkinson, og om den vanskelige veien ut av yrkeslivet. Boka ble godt mottatt og den kom i to opplag, 2011 og 2012. Til sammen har det blitt 6 bøker, flest diktbøker. Blant annet en diktbok om å bearbeide en diagnose, og en diktbok om sorg.

– Det er godt å vite at det jeg formidler kan komme andre til nytte. Jeg er et skrivende menneske. Noen ganger kaster jeg det jeg har skrevet rett etterpå, men da har jeg fått det ut og er ferdig med det. Det er noe terapeutisk over den øvelsen, forteller Anne Britt.

Aktiv dame

Anne Britt er opptatt av å være aktiv både fysisk og psykisk. Hun passer på å holde både kropp og hodet i gang etter beste evne. Hun er imidlertid litt forundret over at flere i helsetjenesten ikke forstår at også personer med parkinson kan være i bra form. En lege hun var hos ble rett og slett overrasket over at jeg ikke så veldig syk ut. Samtidig understreker hun at mange fagpersoner nå har god kunnskap om parkinson, og hun drar gjerne fram fysioterapeuten som trener parkinsongruppa i Halden. Han er med i ParkinsonNet og har lært mye. Logopeden hennes er også oppdatert på parkinson.

– For meg er det helt avgjørende å trene og være i aktivitet for å leve best mulig med min parkinson. Hvorfor ønsker ikke flere å forske og finne ut mer om det som fungerer bra? Er ikke vi med parkinson interessante nok? undrer hun høyt.

Anne Britt innrømmer at hun har grublet mye på hvorfor nettopp hun har fått diagnosen. Stilt seg selv spørsmål som «Kan det være arv»? «Oppveksten i et industriområde »? Eller er sammenhengen med noe
annet? Det er ikke lett å vite, men det hun vet, er at det hjelper lite kun å spekulere. Hun ønsker seg resultater av all forskningen, slik at mennesker som får parkinson i fremtiden, kan få gode og riktige svar og rett behandling.

Studieringer

Anne Britt er en sånn person som snakker åpent og ærlig og rett fram. Det hjelper henne, og hun er overbevist om at det hjelper andre å gjøre det samme. Derfor har hun vært med å starte studieringer i tilknytning til sin lokalforening. Her får både mennesker med parkinson og pårørende muligheten til å snakke med andre i samme situasjon. Det gjør godt å snakke med andre om hvordan det er å leve med parkinson. Hun erfarer at mange, om ikke de fleste, trenger nettopp det.

Anne Britt er også likeperson. En likeperson er en som man kan ringe til, som lytter og kan dele av egne erfaringer. Det du forteller, blir mellom deg og likepersonen.

– Selv har jeg plassert Parkinsons sykdom «der den hører hjemme» hos meg selv. Jeg har erkjent og godtatt at den er der. Jeg har lest og lært alt jeg har kommet over om diagnosen, og det må jeg si, parkinson er faglig ganske interessant altså, forteller hun ivrig. Lærerkunnskapene har kommet godt med i mange forbindelser. Blant annet har hun og leder i nyopprettede Aremark-Halden Parkinsonforening, Villy Engen, deltatt i undervisningstime om parkinson på helse- og sosiallinjen på videregående skole i Halden.

– Det var fantastisk å se og høre hvor interessert de unge studentene var. De stilte spørsmål og var oppriktig engasjert, sier Anne Britt.

Positiv optimist

Hun er en positiv optimist og nekter å la seg kue av sykdommen, selv når det røyner på. Godt humør, stort nettverk og familie er viktig for 76- åringen. Nettverket har blitt enda større etter at hun meldte seg inn i Norges Parkinsonforbund og engasjerte seg lokalt. Lenge fantes kun Østfold Parkinsonforening, som dekket et stort område. I år har imidlertid Østfold ekspandert og det er nå lokale parkinsonforeninger også i Moss og i Aremark-Halden, som Anne Britt er en del av og har vært en pådriver for å få etablert. De arrangerer møteplasser og aktiviteter, og de ønsker alle nye og gamle medlemmer velkommen. Det er både sosialt, morsomt og lærerikt, lover Anne Britt.

Medlem fra første stund

I det aller første medlemsbladet Anne Britt mottok i 2005, sto det en historie om Roar Eikenes, som gjorde inntrykk på henne som nydiagnostisert. Det handlet om hvordan Roar kom seg ut av «parkinson-fokuset». Etter noen fall, ble han sittende mye stille, før han bestemte seg for å komme seg «opp og ut» igjen. Trening ble redningen. Som tidligere
aktiv idrettsmann satte han seg det ambisiøse målet om å gjennomføre New York-maraton. Hans tenkemåte var «Tenker du som en pasient, blir du en pasient. Tenker du som en maratonløper, blir du en maratonløper». Roar gjennomførte New York maraton flere ganger etter at han fikk diagnosen.

– Dette inspirerte meg enormt, og jeg bestemte meg for det samme, ikke maraton altså, men å gjøre alt jeg kan for å dyrke interesser som gjør meg godt. Nå husker jeg nesten ikke hvordan livet var før parkinson, forteller hun.

Facebook-gruppe

For snart 10 år siden ble den lukkede Facebook-gruppen «For oss med Parkinson» startet. Mona Stensrud var primus motor. Og så ville hun ha meg med på laget. Vi startet først en gruppe for damer med parkinson. Vi fikk raskt et fantastisk fellesskap, og ryktene om gruppa begynte å spre seg. Flere ville være med, av begge kjønn, og fra alle kanter. Vi ville først ikke være større. Men så startet vi altså den gruppen vi driver i dag. Gruppen vokste snart til flere hundre. I dag har gruppen mer enn 1700 medlemmer fra hele landet. Antall medlemmer sier litt om at gruppen er viktig for mange.

– Vi er nå tre som administrerer gruppen, Vibeke Aspdal fra Andørja i Ibestad kommune i Troms er den tredje. Å drifte Facebook-gruppen har vært en fantastisk reise, og vi har fått mange kontakter fra hele Norge. Selv om folk er forskjellige, har de fleste lært seg hvordan Facebook og sosiale medier fungerer, og oppfører seg konstruktivt og fornuftig og følger de kjørereglene vi har etablert.

Facebook-gruppen «For oss med Parkinson» vokser fremdeles. Det samme gjør medlemstallet i Aremark-Halden Parkinsonforening.
– Derfor kommer jeg ikke til å gi meg med den frivillige innsatsen, å si i fra, eller å bry meg om andre, avslutter Anne Britt – årets ildsjel i 2023.

Tekst: Anette Bekkelund
Foto: Trond Høines