Vi kan ikke satse på Spleis for å løse parkinsongåten

Det er lite å juble over, når vi i dag markerer den internasjonale parkinsondagen. En sykdom som rammer rundt 13 000 personer i Norge, og som ifølge en samfunnsøkonomisk analyse fra Menon Economics koster samfunnet 28 milliarder kroner i året.

For når parkinson rammer deg eller noen du er glad i, endres livet ditt brutalt. Selv om sykdomsutviklingen kan gå relativt sakte. Det som skjer, er at nerveceller i sårbare deler av hjernen din vil fungere dårligere og dårligere. Du mister gradvis kontroll over kroppen din og kan oppleve både skjelving og at du stivner til. Selv om gjennomsnittsalderen på de som får diagnosen er 65 år, rammes også folk helt ned i 20-årene.

Men mer enn 200 år etter at legen James Parkinson første gang beskrev sykdommen som senere skulle få hans navn, finnes det fremdeles ingen kur. Utviklingen går faktisk i helt feil retning: mellom 1990 og 2021 økte forekomsten med hele 250 prosent. Og ingen vet hvorfor.

Skyldes det sprøytemidler i landbruket? At færre røyker? Økende levealder? Eller kanskje bedre diagnostisering? Kanskje er det en kombinasjon, kanskje skyldes det noe annet. Det alvorlige er at det ikke er noen sikre svar – og det skyldes i stor grad mangel på forskning. Som igjen skyldes mangelen på penger.

Hjernesykdommer utgjør hele 29 prosent av sykdomsbyrden i Norge, mer enn det dobbelte av kreft. Likevel er forskningen på hjernen og sykdommer som parkinson skammelig underfinansiert. Vi kan ikke lene oss på Spleis-aksjoner, filantroper og altruisme for å finne løsningen på en sykdom som allerede rammer tusenvis av mennesker.

Samtidig må det norske helsevesenet rustes til å møte behovene til en økende andel pasienter med Parkinsons sykdom. Med initiativer som ParkinsonNet har vi begynt å bygge opp et nettverk av helsepersonell med spesialkompetanse. Likevel møter mange lange ventetider og mangelfull oppfølging.

Ifølge en undersøkelse Norstat har gjort for Norges Parkinsonforbund har 43 prosent oppfølging av nevrolog i spesialisthelsetjenesten en gang i året. 12 prosent har oppfølging hver annet år, eller sjeldnere. 25 prosent har valgt private løsninger – som ofte kun finnes i byene. Dette bidrar til å øke forskjellene i helsetilbudet. Pårørende til personer med Parkinson la i 2023 igjen 3 000 årsverk i omsorg.

Norge må satse på forskning, utvikling av diagnostiske verktøy, opplæring av helsepersonell og støtte til pårørende. Vi må prioritere forebygging og hjernehelse, og sørge for at pasienter med parkinson ikke blir sittende alene – verken med diagnosen eller konsekvensene.

I Norges Parkinsonforbund sier vi ikke "gratulerer med dagen" i dag - vi sier "shaken, not stirred". Men det trengs mer enn humor og oppmerksomhetsdager for å løse parkinsongåten.

Nå trengs handling, forskning - og politisk vilje.

Av: Generalsekretær Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund.