- Vi har ikke tid til å ikke gjøre noe!

Trygve er ektefødt Sandefjording. Godt humør, konkurranseinstinkt og glødende engasjement har kommet godt med de første 76 årene, både i karrieren som bankmann og i alt frivillig engasjement. Hans beste investering i livet er likevel familien: fire barn, åtte barnebarn, og kona Barbara som står fjellstøtt ved hans side i alle situasjoner.

Trygve sitt første møte med Norges Parkinsonforbund var tilfeldig. Han hadde fått diagnosen parkinson av nevrologen, men var fortsatt ikke klar til å ta det inn i livet sitt.

– Jeg ble spurt om å være guide på Midtåsen, skipsreder Anders Jahres eiendom, for gjengen i Vestfold Parkinsonforening. Og da jeg gikk der sammen med dem, tenkte jeg at «jeg har jo de samme trekkene som disse menneskene. Jeg har de samme utfordringene.» Så jeg sa til dem: «jeg har også parkinson. Allright, jeg skal melde meg inn».

– Det var så godt å treffe andre som meg! Det at noen ser deg og bryr seg er ekstremt viktig. Trygve er selv likeperson, og Barbara er pårørendekontakt. Ofte er det de enkle rådene («ha med deg nok medisiner! Vannflaske! Skohorn i veska!») som gjør størst forskjell.

– Jeg har møtt folk som ikke engang har fortalt familien sin om diagnosen. Da blir livet veldig fort vanskelig. Åpenhet er alfa og omega mener jeg. Å være åpen gir deg mye større mulighet for forståelse fra de rundt deg. Du er ikke alene. Å treffe og snakke med andre i samme situasjon er god terapi.

Høsten 2019 ble Trygve valgt som ny forbundsleder i Norges Parkinsonforbund. At han selv lever med parkinson gjør nok at han ivrer litt ekstra etter både å finne svar i forskningen, og å finne løsninger som kan hjelpe og bedre livskvaliteten til mennesker med parkinson og deres pårørende, der de bor.

– Vi med parkinson har ikke tid til å la være å foreta oss noe! Ingen kan gjøre alt, men alle kan gjøre litt. Vi trenger hvert eneste hode og hver eneste krone. Noen bidrar ved å være medlem, noen ved å engasjere seg lokalt, andre er likepersoner, og noen gir penger til forskning. Alt dette er svært verdifullt og fører oss videre mot felles mål, og jeg er så glad og takknemlig for hvert eneste bidrag.

Trygve er opptatt av at ingen har diagnosen på samme måte. Det kan være store forskjeller på tilbudet i helsetjenesten i Norge. Han er opptatt av å fremme nødvendigheten av individuell tilrettelegging og bedre behandlingstilbud overfor myndigheter og beslutningsinstanser.

– Vi med parkinson blir på et eller annet tidspunkt avhengig av å få hjelp av flinke og kvalifiserte fagpersoner. For eksempel logopedtjeneste, både for stemme og svelg. Jeg får ofte høre at jeg som snakker så godt ikke trenger å gå til logoped. Det er jo nettopp fordi jeg trener hos logoped at jeg fremdeles har kraft i stemmen.

– Og selv har jeg vært så heldig å ha samme nevrolog i ti år, mens andre kanskje møter en ny hver gang. Vi må sørge for at alle får et godt tilbud – uansett hvor de bor, konstaterer Trygve bestemt.

Han mener det er et stort informasjonsbehov om sykdommen, symptomer og behandling, både hos de som lever med parkinson og hos de som skal hjelpe. Derfor er det viktig å jobbe målrettet med å påvirke politikere og helseregionene til å prioritere parkinson.

– Å være talerør – å sørge for at mennesker med parkinson blir hørt – det er noe av det viktigste vi gjør, mener forbundslederen. Vi kan ikke styre helsevesenet, men vi kan bidra med å stille krav, lover Trygve.

Til sist drar Trygve frem forskningen.

– Tenk at vi enda ikke har en blodprøve, eller andre biomarkører, som kan påvise parkinson! Jeg tror forskningen vil finne mange svar fremover. Bare i Norge er det mange pågående prosjekter innen forskning på parkinson i skrivende stund. Det er lovende, avslutter Trygve.

Trygve mener det er et stort informasjonsbehov om sykdommen, symptomer og behandling, både hos de som lever med parkinson og hos de som skal hjelpe. Derfor er det viktig å jobbe målrettet med å påvirke politikere og helseregionene til å prioritere parkinson.

– Å være talerør – å sørge for at mennesker med parkinson blir hørt – det er noe av det viktigste vi gjør, mener forbundslederen. Vi kan ikke styre helsevesenet, men vi kan bidra med å stille krav, lover Trygve.

– Dette er et felles prosjekt vi må kjempe for sammen. Skal du fylle en sekk, så er det lettere hvis flere er med på å fylle sekken sier Trygve.

Til sist drar Trygve frem forskningen.

– Tenk at vi enda ikke har en blodprøve, eller andre biomarkører, som kan påvise parkinson! Jeg tror forskningen vil finne mange svar fremover. Bare i Norge er det mange pågående prosjekter innen forskning på parkinson i skrivende stund. Det er lovende, avslutter Trygve.

Pengene vil vi bruke der de trengs mest. Vi skal fordele penger til blant annet politisk påvirkning, likepersonsarbeid og kurs, og forskning på nye behandlinger og medisiner. Vi håper du har anledning til å bidra.