Savnet etter den nære kontakten

Geir Steinkjær er ung. Han fikk parkinson som 45-åring. Er mye alene og føler seg ofte ensom. Geir har satt ord på sin ensomhet og vist at ensomheten også har et ansikt. At opplevelsen av ensomhet faktisk er noe som er i blant oss hele tiden, korona, eller ikke.

For Geir har pandemien ytterligere forsterket isolasjonen og ensomheten i hverdagen.

Du er ikke alene om å være alene

– Jeg vil jo ut og være blant folk, men jeg føler jeg nesten blir presset til å være inne, forteller Geir. Nå under pandemien opplever han bare det å gå i butikken som et stressmoment. Situasjonen er slitsom og tærer på. For Geir kjenner på isolasjon og redsel.

– Jeg er redd for hva folk tenker når jeg kommer ut og kanskje er litt varm og stresset på grunn av parkinson. Da føler jeg folk ser på meg som en med korona. Da er det ikke noe artig å være ute blant folk, sier han, på sin Harstad-dialekt.

Geir har også før pandemien til tider isolert seg hjemme. Han har kjent på at han ennå ikke helt har klart å godkjenne overfor seg selv, at han har parkinson. Da er det på dager som kan føles litt tyngre enn vanlig, ekstra godt å ha selskap av sin «firebente følgesvenn».

Jeg er ikke noe glad i å gå tur når «hele Oslo» er ute samtidig. Men jeg er jo superheldig som har han som er min beste venn, som jeg kan snakke med. Og være «i lag med». Men hvis jeg ikke hadde han så hadde jeg nok vært veldig isolert, og nærmest ikke gått ut i det hele tatt, forteller han.

For Geir er det viktig å ha nærkontakt med andre mennesker, og sosial omgang med venner.

– Det er bra for parkinsonhelsa. Det å kunne møtes fysisk, gjøre noe sammen, dele opplevelser, skape gode minner sammen – det er akkurat slik det å være menneske dreier seg om, peker han på.

Et stort antall nordmenn kjenner daglig på ensomheten, og mangler et nært nettverk av mennesker rundt seg i en normaltid. Men for Geir og mange andre i samme situasjon merkes koronatidens begrensninger ekstra godt. Hvor de negative følelsene og tankene fort kan bli forsterket av nedstengning, isolasjon og nettopp ensomhet.

Ekstra koronastress
I vår podkastserie ParkisPodden understreker nevrologene Michaela D. Gjerstad og Espen Dietrichs at det ikke er noe med sykdommen i seg selv som gjør det noe ekstra risikofylt for for mennesker med parkinson i disse koronatider. Men at alt rundt det å skulle være ute i det offentlige rom, som alle ­tiltakene og restriksjonene og prosedyrene som skal gjennomføres, kan trigge stress, angst og symptomer. For Geir kan en tur ut ofte oppleves som et uønsket stressmoment.

– Jeg har jo bare to hender og når jeg skal koordinere alt på en gang, med mennesker rundt meg, trafikk, holde avstand, finne munnbind, på med munnbind, vaske og sprite hender, så går det fort i «ball» for meg. Da er det slitsomt å være ute i allmennheten blant folk. Da unngår jeg det heller, forklarer Geir.

Ensomhetens pris

Geir er i dag 100 prosent uføretrygdet og har gradvis mistet sitt jobbnettverk. Han er glad for å ha et nettverk med venner rundt seg, men samtidig er det ikke alltid så lett å få kontakt med noen når han som mest trenger det.

– Da må jeg jo «deale» med min ­ensomhet alene. Han har heller ikke familie i nærheten av Oslo. Koronatiden gjør at venner er mer redde for å bevege seg rundt, og treff må planlegges og organiseres. Da blir det som oftest ikke noe av.

– Det er et savn å ikke kan være litt mer spontan og kunne treffes litt mer på «sparket».

Selv merker Geir at hans parkinsondiagnose bidrar til å forsterke den negative opplevelsen av koronasituasjonen og ensomheten. Det gir seg utslag i at han ofte kvier seg for å være ute blant folk siden han har litt rykninger i kroppen og ufrivillige bevegelser. Før diagnosen var Geir sosialt aktiv og et «ja-menneske» til alt.

– Jeg tror ikke det ville vært slik for meg i koronatiden uten sykdommen, og jeg kjenner ekstra på det nå at jeg har parkinson, understreker han.

Livet på vent

Geir opplever at parkinson gjør hans begrensninger i livet stadig større. Redusert mimikk og innslag av ufrivillige bevegelser gjør at han heller trekker seg unna kontakt med mennesker, enn å «stå og føle seg teit».

– Jeg ser meg selv verre enn hvordan andre kanskje ser meg. Jeg er spontan og liker å klemme folk. Nå når det er restriksjoner på alt er nærheten helt borte føler han. Munnbindet gjør heller ikke situasjonen bedre for en med parkinson.

– Når jeg har munnbind på så skjønner ingen navnet mitt når jeg skal si det. Det er vanskelig å kommunisere med munnbind.

Geir står ikke ensom på listen over de som venter på time til spesialisthelsetjenesten for tiden. Det er en ekstra påkjenning å måtte vente på viktige undersøkelser.

– De blir forskjøvet, forskjøvet, forskjøvet… Det er også et moment som påvirker meg.

Han føler det på mange måter bidrar til å forverre sykdomstilstanden, og at stress jo ikke er bra for en parkinsonpasient. Situasjonen gjør at kroppen fortere blir oppjaget.

Nettverk mot ensomhet

Ensomhet finnes i mange varianter og oppleves ofte individuelt. Du er ikke alene om det hvis du føler deg ensom. Studier presentert på helsenorge.no understreker at det ofte er følelsen av å kjenne seg ensom som er skadelig. Det å være alene er ikke det samme som å være ensom. Levekårsundersøkelsen fra 2015 viser at 16 prosent av Norges befolkning oppgir at de enten er litt, ganske mye eller mye plaget av en følelse av ensomhet.

Geir er både enslig og opplever at han er ensom. Parkinsondiagnosen er i tillegg en ekstra påkjenning i hverdagen. I koronatiden har bruken av sosiale medier og digitale kommunikasjonsplattformer økt voldsomt. Men Geir har ikke kastet seg på digitaliseringsbølgen. Det han savner er den nære kontakten og klemmene som han liker å dele ut. Han roser alle de digitale møtene og aktivitetene parkinsonforeninger over hele landet arrangerer.

– Men hvis man i utgangspunktet ikke er så digital, så vil det bli enda et stresselement å skulle forholde seg til en ny måte å kommunisere på. Bare tanken på det gjør meg «skjelven».

Koronaens følger

Geir er ikke den som konstant er på internett og viser ansiktet på Facetime, som han sier. Som person liker han å møte mennesker fysisk. Som da han tidligere arbeidet som sykepleier. Det å nå sitte hjemme og se sykepleierne «jobbe livet av seg» er tøft. Han har alltid vært en omsorgsperson og opptatt av det menneskelige, den menneskelige nærheten og kontakten. Det å se mennesker direkte inn i øynene og føle deres nærvær i samtalen.

– Det er ikke så lett i dag. For alle vil på de nettmøtene…, det blir bare kaos for meg. Jeg får ikke noe igjen for det.

Fra hjemmet opplever Geir pandemien som veldig trist for samfunnet som helhet, og han bekymrer seg over at mange vil få svekket mental helse.

– Situasjonen skaper en distanse fra mennesker og mye redsel. Vi hører jo kun om hvor mange som har blitt syke og smittet. Vi hører nesten aldri noe positivt lenger, og vi får ikke noe «bilde av hyggeligheten» i menneskeheten. Det er kun det svartmalte og det triste i det hele. Det er «skremmandes», sier han.

I «parkinsonmiljøet» har også savnet etter den nære kontakten fulgt oss alle tett. Parkinsonforeninger over hele landet har i stor grad måttet sette sine faste, fysiske møteplasser på pause. Den nære kontakten mellom våre medlemmer har i stor grad vært ikke-eksisterende. Tillitsvalgte som daglig arbeider for at mennesker med Parkinsons sykdom og deres pårørende skal ha en så god livskvalitet som mulig, har kjent på at våre medlemmer i denne merkelige tiden har mistet mange av sine faste holdepunkter, tilbud og aktiviteter i hverdagen – ikke minst den nære kontakten med andre mennesker i samme situasjon har vært dypt savnet.