Sammen for pårørende
Norges Parkinsonforbund har blitt medlem i Pårørendealliansen, en sterk paraplyorganisasjon, som på nasjonalt nivå aktivt arbeider for pårørende og deres rettigheter. Forbundet har store forventninger til at samarbeidet vil være positivt for pårørende til mennesker med parkinson.
Pårørendealliansen
- Frittstående paraplyorganisasjon som skal synliggjøre pårørende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pårørende til.
- Organisasjonen er en aktiv pådriver i utformingen av pårørendepolitikk i Norge på vegne av alle pårørendegrupper.
- Samarbeider med og innhenter kunnskap og erfaringer fra nasjonale og internasjonale organisasjoner og fagmiljøer innen pårørendefeltet, og arbeider for bedre vilkår for alle pårørende, uansett hvem de er pårørende til.
- Pårørendealliansen har 36 medlemsorganisasjoner.
Det er over 800 000 pårørende i Norge. Daglig leder Anita Vatland i Pårørendealliansen understreker at «det å være pårørende er ingen diagnose». Men det er veldig mye de pårørende til mennesker med ulike diagnoser og livssituasjoner har felles. – Vi arbeider for alle pårørende, diagnoseuavhengig. Vi vet at pårørende yter halvparten av hjelpen til syke og eldre. Da må vi ta noen grep for ikke å miste den omsorgen, og finne ut hvordan den formelle og den uformelle omsorgen kan samarbeide best mulig uten at vi får «to pasienter ut av én diagnose», sier Vatland, og understreker viktigheten av at pårørende til mennesker med parkinson også skal kunne ivareta sine egne liv og sin helse.
Velferdsstatens gull
Pårørendealliansen arbeider for å gjøre grunnprinsippene for hvordan man møtes som pårørende, så like som mulig med et definert rammeverk. – Så kommer det diagnosespesifikke på toppen. Det er litt sånn «velferdsstatens gull». Pårørendearbeid kan ikke direkte sammenlignes med frivilligheten heller, fordi den er fri og villig. Men det å ivareta sine kjæreste og nærmeste vil de fleste av oss, men det er mange pårørende som kanskje ideelt sett burde «ta på sin egen luftmaske» først, slik at de ikke går dukken selv i krevende omsorgsoppgaver, understreker Vatland. Hun påpeker at Pårørendealliansen også er opptatt av å få fram viktigheten av at kommunene ikke skal «spekulere» i pårørendes kjærlighet når det gjelder omsorgsoppgaver, oppfølging og tilgang til helse- og omsorgstjenester.
Det å ivareta sine kjæreste og nærmeste vil de fleste av oss, men det er mange pårørende som kanskje ideelt sett burde «ta på sin egen luftmaske» først, slik at de ikke går dukken selv i krevende omsorgsoppgaver.
Anita Vatland, daglig leder Pårørendealliansen
Pårørende blir ikke nok verdsatt
Vatland peker på at det også er viktig at du som pårørende orienterer deg om tilbud og oppfølging i kommunen der du bor. I 2017 ble kommunenes ansvar overfor pårørende endret ved å styrke pårørendestøtten til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad. – Vi er opptatt av at informasjonen må ut og frem til pårørende, som skal være trygge på at den man er pårørende til, så langt som mulig har et meningsfylt liv i alle faser, belastingen på de pårørende er stor, understreker hun.
I Pårørendealliansens kommunemåling viser tallene at 6 av 10 pårørende ikke har en fast kontaktperson, eller vet hvem i kommunen de kan kontakte. Tallene viser også at 7 av 10 føler seg utnyttet av kommunen, og ikke blir lyttet til når de ber om hjelp, veiledning eller støtte for egne behov som pårørende. Hele 8 av 10 pårørende har heller ikke noe tilbud i kommunen, som blant annet pårørendeskole, et nettverk å møtes i eller mestringskurs. – Jeg vil også trekke fram at 75 prosent av de pårørende opplever ikke at deres behov som pårørende blir ivaretatt. Det er svært urovekkende. Kommune-Norge har en lang vei å gå i arbeidet for å styrke de pårørendes situasjon, understreker Vatland. 3514 personer har svart i kommunemålingen til Pårørendealliansen.
Pårørendemedvirkning
Vatland roser pasient- og brukerorganisasjonene for deres engasjement for pasientsaken. Det har gitt økt innflytelse med implementering av pasient- og brukermedvirkning. – Nå kan vi som er pårørendeorganisasjoner også snakke mer pårørendemedvirkning. Jeg vil gi anerkjennelse til tidligere helse- og omsorgs[1]minister Bent Høie, som anerkjente at myndighetene ønsket seg en diagnoseuavhengig ressurs gjennom pårørendemedvirkere som kunne engasjere seg for saken på nasjonalt nivå. Vatland mener arbeidet med pårørendesaken går riktig vei, og ved å få på plass en ordning med pårørendemedvirkere på systemnivå, som klare diagnoseuavhengige pårørendestemmer, vil være viktig for å få enda flere til å snakke om pårørendesaken. – Gjennom enda sterkere pårørendemedvirkning får vi en ny dimensjon; ja, jeg er pårørende til en med parkinson, men jeg får også muligheten til å snakke for alle andre som har hjernesykdommer eller nevrologiske sykdommer på systemnivå om hva som er viktig og riktig for alle pårørende.
Pårørendestrategien (2021–2025) har tre hovedmål:
- Anerkjenne pårørende som en ressurs
- God og helhetlig ivaretakelse av alle pårørende slik at pårørende kan leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med utdanning og arbeid
- Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre
Egen strategi
Den forrige regjeringen lanserte i 2020 en egen pårørendestrategi og handlingsplan for pårørende, som nå følges opp av blant annet Helsedirektoratet. Pårørendealliansen følger arbeidet tett. Det er en rekke tiltak i strategien som systematisk skal utføres innen 2025. Det er så langt gjennomført to nasjonale pårørendeundersøkelser og den tredje kommer i vinter.
– Vi opplever at regjeringen har tatt tak i den eksisterende pårørendestrategien, og så langt videreført det innholdet som er naturlig å ta videre fra den forrige regjeringens arbeid, sånn er politikken. Vi i Pårørendealliansen sier at vi ikke driver partipolitikk. Dette dreier seg til slutt om menneskepolitikk. Det å være pårørende er en borgersituasjon, som må løses uavhengig av hvem som sitter i regjeringen, avslutter Vatland.
Pårørende skal bli sett og hørt
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol sier til Norges Parkinsonforbund at regjeringen er svært opptatt av å styrke de pårørendes situasjon og har pårørendepolitikken høyt oppe på agendaen.
– Jeg setter utrolig stor pris på alt det arbeidet pårørende legger ned for sine nære, og jeg vil at alle skal være klar over at dette arbeidet er en viktig del av samfunnslimet. Jeg har stor respekt for at situasjonen for pårørende er krevende, og vil jobbe for at pårørende skal føle seg mer sett og ivaretatt, sier Kjerkol.
Helse- og omsorgsministeren peker på at mange pårørende gjør en betydelig innsats for sine nære, og at dette omsorgsbidraget er en viktig verdi i samfunnet, som må støttes opp om.
– Samfunnets omsorgstilbud ville trolig bryte sammen om den uformelle omsorgen forsvant, eller ble kraftig redusert, understreker Kjerkol. Hun peker på at Pårørendeundersøkelsen for 2021 viser at pårørende har et udekket behov for støtte og oppfølging, og at dette er viktig å ta med inn i det videre arbeidet.
I løpet av 2023 vil regjeringen legge fram Nasjonal helse- og samhandlingsplan hvor gode pasientforløp og gode tjenester i hele landet er sentrale mål. Dette vil også styrke de pårørendes situasjon.
Pårørendeavtaler
På spørsmål om hva som er det viktigste innen pårørendefeltet det arbeides med framover, trekker Kjerkol fram det å sikre at pårørende blir sett og kan ha mulighet til å planlegge eget liv.
– Jeg har startet arbeidet med å videreutvikle pårørendeavtaler. Dette er et verktøy som skal gjøre pårørendesamarbeidet bedre ved å avklare roller og forventninger, med sikte på å gi mer forutsigbarhet og informasjon til pårørende. Hovedmålet er at pårørende skal føle seg mer sett og ivaretatt, forteller statsråden.
Samfunnets omsorgstilbud ville trolig bryte sammen om den uformelle omsorgen forsvant, eller ble kraftig redusert.
Ingvild Kjerkol, Helse- og omsorgsminister
Bedre samhandling
Samtidig vil det gjennom digitalisering og andre tiltak jobbes med å bedre samhandlingen mellom ulike deler av helse- og omsorgstjenesten.
– Det vil også bidra til en enklere hverdag for pårørende, sier Kjerkol.
Bo trygt hjemmereformen
Regjeringen skal også i løpet av 2023 legge frem en stortingsmelding om Bo trygt hjemme-reformen. Ett av innsatsområdene i reformen er «trygghet for tjenester og støtte til pårørende».
– Eldre skal være trygge på at fellesskapet stiller opp når de har behov for tjenester, og pårørende skal sikres nødvendig og forutsigbar støtte og avlastning. Pårørende er en av flere grupper som skal ha en sentral rolle i utviklingen av reformen, understreker helse- og omsorgsministeren.
