Rett fra barsel til geriatri

– Parkinson gjør at jeg nå lever mer helt og fullt. Jeg er blitt mer kreativ og griper sjanser. Kanskje får jeg ikke et langt liv, men jeg ser livet på en ny måte. Tiden for smalltalk er over. Nå prioriterer jeg familie og venner, sier Liv cirka ti måneder etter at hun fikk diagnosen.

Tegn på sykdom

Liv fødte sitt første barn i april 2019 og sitt andre i mars 2021. Under svangerskapene kunne legg-musklene stå i krampe som harde klumper. Hun og mannen hadde aldri sett noe slikt før. Liv gikk også rart.

– Mye skjer under graviditet, sa legen.

Men hun ble mer obs da Liv fikk rykninger i armen. Etter siste fødsel ville legen ta prøver. Liv ble henvist til DatSCAN, en avansert bildeundersøkelse som viser endringer i dopaminaktiviteten i hjernen. Før bildene tas, får man kontrastvæske som inneholder en liten mengde radioaktivitet.

Innkallingen fra sykehuset kom seks måneder etter fødselen. Liv utsatte. Ny innkalling kom. Ny utsettelse. På nyåret 2022 ble prøven tatt. I ammetåken glemte Liv det hele en liten stund.

Elleve forferdelige dager

Men mannen hennes spurte etter resultatene. Liv ringte legen. Legen ville treffe Liv, men skulle på vinterferie. Over telefon fikk Liv likevel vite at det trolig var parkinson.

– Vær snill ikke å google. Vi treffes om elleve dager, sa legen.

Liv verken sov eller spiste, gikk ned nesten ti kilo og mistet morsmelken. Tankekjøret var voldsomt. Etter få dager var hun utkjørt og ringte fastlegen. Hun ble bedt om å gå til Psykiatrisk legevakt. De sendte henne umiddelbart videre til professor og nevrolog Mathias Toft på Oslo universitetssykehus. Fra kontoret hans så Liv rett bort på barselavdelingen.

– Der fødte jeg for ett år siden. Nå sitter jeg her på geriatrisk avdeling og har fått parkinsondiagnosen. Det er surrealistisk, sa hun.

Deretter skrudde hun på opptaksfunksjonen på mobilen og startet «forhøret» av nevrologen om hva diagnosen kunne bety. Opptakene ville hun dele med sine nærmeste. Liv fyrte løs med alt hun lurte på:

Kan jeg få barn nummer tre? Hun hadde alltid drømt om tre barn. Må vi ha et hus der jeg kan bruke rullestol? Gjør parkinson vondt? Kan jeg kjøre bil? Hvordan forteller jeg barna om sykdommen?

Da de var ferdige hadde de snakket i over en time. Samtalen med Mathias Toft var til god hjelp.

Tanke-rydding

Liv var også på Distriktspsykiatrisk senter på Tøyen. De sa hun var deprimert og ville gi henne antidepressiva. Men Liv mente hun var stresset av diagnosen og opplevelsene, og ville ikke ha antidepressiva. En psykolog hjalp henne med å rydde i tankene.

– Lev mer i nuet. Man vet jo ikke hva som skjer, sa psykologen.

Liv følger rådet, men lytter også til kroppen og anerkjenner når den ikke har overskudd til «å være positiv». Da gjør litt furting godt. Her får hun støtte fra sykepleieren i Parkinsonforbundet. Liv synes forbundet er en fantastisk organisasjon og prøver å suge til seg mest mulig derfra.

– Jeg er litt overrasket over at myndighetene overlater så mye oppfølging av syke til frivillige organisasjoner. Offentlig helsetjeneste burde bli flinkere til å informere pasienter om diagnoser og følge opp når folk kommer i kriser. Vår familie burde raskt fått hjelp fra både psykolog og familieterapeut, mener Liv.

Avisinnlegg og forskning
I september skrev Liv et debattinnlegg i Aftenposten i forbindelse med måten hun fikk beskjed om diagnosen på. Etter det har mange andre kontaktet henne og fortalt om lignende opplevelser.

– Mange takker meg for å ta opp kampen. Vi reagerer alle forskjellig, og jeg får energi av å hjelpe andre nå, sier Liv.

Liv er også med i en klinisk studie ledet av professor Charalampos Tzoulis ved Neuro-SysMed, Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen. Studien tester potensialet til NAD-tilskudd med nikotinamid ribosid (NR) som nevroprotektiv behandling for parkinson, altså bremsing av sykdomsforløpet.

Mamma, skal du dø?
Hun takler barnas vanskelige spørsmål bedre nå enn før.

– Jeg sier ikke mer enn de kan forstå. Treåringen vår er vant til å gå til legen. Da får hun en pille eller salve, og så blir hun bra. Mamma går ofte til legen og spiser mange piller, men blir ikke bra. Det er vanskelig å forstå. Treåringen lurer på om hun vil trenge piller når hun blir eldre, mens ettåringen vil ha Smarties når hun ser pillesamlingen.

Mamma, kommer du til å dø? Nei, svarer jeg, men jeg vil ha sykdommen hele livet og gradvis bli verre. Det hun egentlig vil vite, er om mamma er glad i henne, og at hun ikke har gjort noe som gjør mamma syk. Hun tar litt for mye ansvar. Jeg understreker at sykdommen ikke er hennes feil. Liv er redd for å ikke være en fullverdig mor når barna er i 20-årene. Hun håper de vil skjønne hun prøvde å gjøre det beste ut av en vanskelig situasjon.

Åpen om sykdommen

Liv fikk først råd om ikke å snakke om diagnosen siden hun er så ung. Det ville beskytte henne mot problemer i arbeidslivet, mente en nevrolog.

– Jeg forstår hvorfor hun sa det. Men å stå alene med dette ville være en for tung bør for meg, særlig når symptomene forverres ved stress. Når jeg er åpen, kan jeg møte medfølelse som letter på stresset. Åpenhet fører til mer åpenhet. Mennesker på jobben som jeg har kjent lenge, har nå fortalt meg om sine byrder, ting jeg ikke visste om.

Som prosjektleder i Utdanningsetaten i Oslo kommune jobber Liv med nybygg og oppussing av skoler. Det betyr kontakt med mange instanser.

– Jeg leder brukerprosessene godt og opplever mestring. På jobben tenker jeg ikke på parkinson. Men jeg ser at det kan bli utfordringer lenger framme som kan kreve justeringer. Jeg ønsker ikke å være utbrent om 5-10 år. Mitt mål er å stå lengst mulig i arbeid, sier hun. Medisinene har så langt virket godt. Fatigue og tretthet er vanskeligst akkurat nå. Hun har funnet måter å takle det på. Blant annet lar arbeidsgiver henne ta en hvil etter lunsj hver dag.

Viktig støtte

Hun blir frustrert hvis noen behandler henne forsiktig på grunn av parkinson.

– Jeg er jo den samme, har bare fått denne diagnosen i tillegg. Jeg liker fortsatt godt en utfordrende diskusjon, sier hun. Familien er en skikkelig støtte. Mannen sin omtaler hun som vidunderlig. Og moren hennes har kjøpt leilighet i nærheten for lettere å kunne hjelpe framover. – De er helt fantastiske!

Prioriterer boksingen

Trening er det Liv i dag føler at hun kan påvirke sykdommen med. To-tre ettermiddager i uken er hun på boksetrening for mennesker med parkinson. Hun har avtalt med arbeidsgiver å prioritere dette nå. Treningen er både fysisk og psykisk, fokusert på vanlige problemer for folk med parkinson.

– Boksemiljøet har endret alt. Jeg har aldri før fått så mange venner over 60 år. I hvilken annen situasjon ville man oppleve det? Treneren Johnny har ikke parkinson, men stiller opp for oss hver eneste uke og tar aldri fri. Rune fikk diagnosen 34 år gammel. Han vet mye og formidler det så trygt. Silvia støttet meg i ikke å ta antidepressiva. Ivar er alltid optimistisk. Gerhard hjelper meg når jeg skriver tekster om parkinson. «Hva vil du egentlig ha sagt her», spør han spot-on. Jeg elsker det. Ann-Helen sørger for at alle blir ivaretatt, men vil ikke være synlig selv. Jeg kan nevne mange enkeltpersoner.

Poenget er at vi er til stor støtte for hverandre og har et unikt samhold, understreker Liv Pilbeam.