Spørreundersøkelsen 2021

Årets spørreundersøkelse ble besvart av 1185 personer, hvorav 882 selv har parkinson.

I undersøkelsen oppgir hele 66% av de pårørende at de i perioden har vært bekymret for sin partner med parkinson.

– Dette er høye tall og viser at denne pandemien slår ut på så mange måter, ikke bare for de som faktisk blir smittet, sier pårørende og forbundsstyremedlem Heidi Bye. Hun peker på at den lange nedstengningen av samfunnet gjorde at vi alle mistet kontakt med andre mennesker via de forskjellige treffpunktene vi vanligvis har i hverdagen, for eksempel treninger og sosiale sammenkomster. Når det fysiske aktivitetsnivået reduseres, vil det ofte kunne påvirke det psykiske, understreker Bye.

– Det gjelder for alle uansett om vi har en parkinsondiagnose eller ikke, men det slår hardere ut for personer som er avhengig av å få trent for å opprettholde best mulig funksjonsnivå. Som pårørende er det å stå ved siden av og se på tøft i det daglige, men i denne tiden har det vært en ekstra påkjenning og en stor bekymring. Redusert trening gjør at sykdommen tar mer tak og behovet for fysisk hjelp øker, sier Bye.

I undersøkelsen sier 25% av de pårørende at de har vært bekymret for egen helse.

– Det er utrolig viktig at pårørende tar vare på egen helse. For at jeg skal kunne være en positiv bidragsyter, og kunne hjelpe og støtte, så må min egen situasjon og helse være så god som mulig. Hvis ikke så ryker begge parter overende, påpeker Bye.

43% av de pårørende som bor sammen med en person med parkinson oppgir at de i koronatiden har fått flere pårørendeoppgaver i hjemmet.

– Mange ordninger og tilbud stengte helt ned og det var ingen plass å henvende seg. Avlastnings- og rehabiliteringssteder sendte folk hjem, og tok ikke inn brukere i denne perioden. Når allmenntilstanden til den med parkinson blir dårligere, så trenger man mer hjelp også. Da blir det den pårørende som må ta et ekstra tak i hjemmet, sier Bye.

I undersøkelsen fremkommer det at flere med parkinson (71%) har blitt mindre sosiale i koronaperioden enn de pårørende (56%).

Heidi Bye mener det kan ha sammenheng med at redusert treningstilbud og aktiviteter gjorde at formen ble dårligere fysisk for mange med parkinson. Hennes erfaring er at mange trenger hjelp for å komme seg ut, og at begrensninger i tilbud reduserte det sosiale livet.

– Samtidig var det stor usikkerhet og det å gå ut blant folk opplevdes som utrygt. Da er det naturlig heller å holde oss hjemme. Jeg opplever at redsel for hva koronaen kunne gjøre i tillegg til parkinson, også har bidratt til å gjøre den som har parkinson ekstra sårbar i denne perioden, sier hun.

Tallene viser at 22% av de pårørende har følt seg ensomme, mens 12% av mennesker med parkinson har opplevd det samme.

Heidi Bye mener pårørende i en viss grad har flere arenaer og kanaler som de vanligvis kan benytte seg av.

– Når vi ble sendt hjem og steder stengt ned, så ble det kanskje et større vakuum. Den med parkinson kjenner det på kroppen hver eneste dag, og det er derfor lettere å forstå at man vil være hjemme. På den måten blir det lettere å forholde seg til situasjonen uten at det går over i ensomhet. Som pårørende hadde jeg kanskje kunnet opprettholde litt mer sosiale aktiviteter, eller kommet meg ut på trening på egenhånd, men jeg føler på solidariteten overfor den med parkinson som da blir sittende alene hjemme, forteller Bye.

I undersøkelsen fremkommer det at koronaperioden har medført redusert fysisk aktivitet på over 40% for begge grupper.

– Når alt stengte ned, er det å skulle gå på individuell trening mer utfordrende enn vi tror. Ikke alle har like gode muligheter i nærmiljøet. Det å ha noen som pusher er viktig for mange, meg inkludert. Det er ikke forskjell på bruker og pårørende i denne sammenhengen.

28% av mennesker med parkinson som besvarte undersøkelsen har søkt om opphold på rehabilitering det siste året. 90% av disse fikk plass. Samtidig viser tallene at 26% av mennesker med parkinson har fått redusert behandlings- eller oppfølgingstilbud i koronatiden. Av disse 26% svarer 54% ja og 21% vet ikke på spørsmål om deres egen helse har blitt dårligere på grunn av dette.

Forbundsleder Trygve Andersen sier rehabilitering er utrolig viktig for å opprettholde best mulig funksjonsnivå, lengst mulig.

– Det er gledelig at 90% av de som søkte om opphold på rehabiliteringsinstitusjon har fått plass, men samtidig er det en bekymring i at vi ser at store grupper har fått redusert behandlings- og oppfølgingstilbud i perioden, og de viktige faste treningstilbudene ble borte mange steder, understreker Andersen.