Det finnes etter hvert registre for mange ulike sykdommer. Det mest kjente er trolig Kreft registeret, som egentlig består av flere registre. Men det finnes også registre for MS, nyresvikt og diabetes. I 2016 godkjente norske myndigheter Norsk Parkinsonregister og biobank. Registeret er både for personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme/parkinson pluss.
Vil øke kvaliteten
Det er Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) som har arbeidet med å få Parkinsonregisteret godkjent. Det har tatt mange år. Etter godkjenning tok det noen år til å få det etablert. Nå arbeider de for at det skal bli tatt i bruk over hele landet.
Hensikten med registeret er å øke kvaliteten både på utredning og behandling. Jo flere som blir registrert, jo mer vil vi finne ut. Registeret vil også kunne avdekke uønskede forskjeller i behandlingen. Hvilken type behandling du får skal for eksempel ikke være avhengig av hvilket sykehus du hører til.
Registrering
Registeret består av flere deler. Den ene delen er et skjema som nevrologen eller parkinsonsykepleier fyller ut. Når du først er registrert én gang, kan du få tilgang til en del du kan fylle ut selv. Denne delen vil etter hvert kunne gi nyttig informasjon til dine behandlere. Etter hvert kommer også biobanken, der det vil bli mulig å avgi blodprøver og andre biologiske prøver. Disse prøvene vil bli brukt i forskning, som på sikt vil kunne gi oss ny kunnskap om sykdommene og muligens bedre behandling.
I løpet av 2021 vil du selv kunne logge inn og bestille innsyn i hva som er registrert om deg på helsenorge.no. Da vil du i tillegg til nøkkelinformasjon også kunne få fremstilt en graf som viser sykdomsforløpet ditt. Rapporten kan du skrive ut og ta med, for eksempel når du skal på rehabilitering eller til behandling.
Ting tar tid
Nevrolog Kenn Freddy Pedersen er daglig leder for Parkinsonregisteret. Han forteller at NKB har gjennomført opplæring på mange nevrologiske avdelinger i Norge, men at det tar tid før alle er i gang med registreringen. Rett etter de første rundene med opplæring kom koronapandemien. Flere sykehus har også fått nettbasert opplæring under pandemien. Dersom du skulle ha spørsmål om Parkinsonregisteret eller ønsker å bli registrert, kan du henvende deg til nevrolog eller sykepleier ved din nevrologiske poliklinikk.