I januar ønsket statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet 50 nye fagpersoner i Rogaland velkommen i nettverket. -ParkinsonNet underbygger regjeringens ønske om å skape pasientens helsetjeneste. Pasienten får kunnskap om egen sykdom, tilpasset egentrening og egenbehandling slik at de kan mestre livet med sykdommen. Nettopp slik ønsker vi at pasientens helsetjeneste skal fungere, sa statssekretæren ved åpningen av nytt grunnkurs for fagpersoner.
Pilot ParkinsonNet øker i omfang
Målet med ParkinsonNet er å gi mennesker med Parkinsons sykdom og parkinsonisme den best mulige helhetlige oppfølgingen på tvers av omsorgsnivå. Rogaland og Oslo er pilotfylker, og det som begynte i det små, øker nå stadig i omfang.
Pasientens helsetjeneste
Brukerinvolvering
Vi har fått parkinson til odel og eie. Enten vi vil eller ei. Vi må rett og slett gjøre det beste ut av det.
Karin Fisketjøn og Eli L. Wells
Karin og Eli var to av flere brukere som delte sine erfaringer med nye fagpersoner og statssekretæren på samlingen. Deltakerne lot seg imponere over motet brukerne viste ved å fortelle sine respektive historier. For så lett og så vanskelig er det å være åpen om å ha en kronisk nevrologisk hjernesykdom. Det er kjempeviktig at noen går foran og forteller om utfordringer ved diagnosen, som våger å sette ord på hvor skoen trykker i behandlingsapparatet, og som våger å stille krav til terapeuter og helsepersonell. Nettopp dette understreket også statssekretæren ved sitt besøk i Rogaland.
Jeg er mest redd for at pasienter opplever å bli som “teskjekjerringer” i møte med helsetjenesten.
Anne Grethe Erlandsen, statssekretær Helse- og omsorgsdepartementet
-Mange pasienter føler seg prisgitt de de møter. Og de er prisgitt den kunnskapen fagfolk har. Jeg tror mange ikke tør å spørre om fagpersonen kan noe om for eksempel parkinson. Fordi brukeren er redd for at fagpersonen sier ja og ikke er helt ærlig. Eller at de sier nei, og hva gjør jeg da? Derfor er det utrolig viktig at vi lærer fagpersoner å være trygge på å si hva de kan og kan formidle det på en god måte. Hvis ikke jeg som fagperson kan parkinson, så kan jeg henvise videre og anbefale andre som har denne kunnskapen. Jeg tror vi må bli mer romslig på det. Fordi hver enkelt person trenger å vite at noen kan noe om parkinson slik at jeg som pasient kan få den beste hjelpen, sier statssekretæren.
Sykepleiere en del av nettverket
Nytt av året er at sykepleiere også offisielt er en del av nettverket på linje med logopeder, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Det betyr flere involverte fagprofesjoner med spesialopplæring i parkinson, som igjen fører til flere å spille på lag med.
Verdifull opplæring
Allerede til mandag får jeg en ny pasient med parkinson. Jeg vil garantert benytte kompetansen jeg har fått ved dette grunnkurset, samt nettverket jeg nå er en del av, i videre behandling. Opplæringen har vært utrolig lærerikt. Jeg har fått nye verktøy til å undersøke de rette tingene. Spesielt hos personer med parkinson i tidlig fase. Jeg har en del brukere som er i jobb og som begynner å få problemer. For disse kan det være svært verdifullt å få gode strategier til å håndtere hverdagen på best mulig måte. Jeg gleder meg til å ta fatt.
Kirsten Gustavson Østrem, fysioterapeut ParkinsonNet Rogaland
200 fagpersoner i nettverket
Det er knyttet store forventninger til piloten, både blant politikere, prosjektansvarlige, fagpersoner og helsepersonell, og ikke minst for mennesker med parkinson og deres pårørende.
Gleden var stor i parkinson-miljøet da det ble bestemt at ParkinsonNet-modellen med Nederlandsk opprinnelse skulle prøves ut i Norge, nærmere bestemt i Oslo og Rogaland i perioden 2017-2019. I løpet av første kvartal i år vil til sammen nærmere 200 fagpersoner i nevnte fylker være tilknyttet nettverket og ha spesialkompetanse om diagnosen. I tillegg til at utvidet nettverk er godt nytt for prosjektet, er det også positivt for parkinson-saken totalt sett, både på kort og lang sikt. Økt fokus på både ParkinsonNet og parkinson generelt genererer økt oppmerksomhet, kunnskap og åpenhet rundt diagnosen.
Prosjektet er i det store og hele fremdeles i en tidlig fase. Alt tyder imidlertid på at utviklingen går i riktig retning. Jeg er imponert over engasjementet til fagveiledere, brukere, deltakere og alle involverte som hver og en er en viktig part i å utvikle nettverket videre.
Michaela D. Gjerstad, prosjektkoordinator ParkinsonNet Rogaland og nevrolog ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)
Grunnkurs nummer to i Stavanger er av stor interesse. Med nye fagpersoner og flere involverte i dette området vil kommunene i regionen få et enda bedre nettverk av fagpersoner, og bygger ut det som ParkinsonNet egentlig skal være. Et nettverk der alle faggrupper skal kunne gi det som er nødvendig til den enkelte for at personer med parkinson skal få den behandlingen og det servicetilbudet som vi ønsker.
Knut-Johan Onarheim, forbundsleder Norges Parkinsonforbund