Når hjelperen trenger hjelp

Det begynte med en svak skjelving i den ene hånda.

– Jeg tenkte ikke så mye over det. Ikke før jeg fikk tics på øyet og måtte stanse bilen, ute av stand til å kjøre videre.

Sonja Fossum var bare 51 år og totalt uforberedt på det som skulle komme. En venn som var nevrolog, fattet mistanke: Kunne det være parkinson? Hun ble sendt videre til nevrologisk undersøkelse, og diagnosen ble konstatert.

– Det første året brukte jeg ikke medisiner. Jeg var jo så ung, og trodde det måtte være en feil.

God hjelp av mann og datter

Huset på Vettakollen i Oslo bærer preg av en interesse for kunst og design. Fulle bokhyller fra gulv til tak, romaner, fagbøker og medisinske leksikon, nøye utvalgte gjenstander. Bilder hun selv har malt, fyller veggene. Det er mange av dem, figurativ kunst i sterke farger.

– Jeg maler og maler og har ikke tall på hvor mange det er blitt i årenes løp.

27 år har gått siden Sonja Fossum ble diagnostisert med parkinson. Hun har likevel vært heldig, påpeker hun. Sykdomsforløpet har gått langsomt.

– Sykdommen har vært med meg hele tiden, men ikke forhindret meg fra å ha et bra liv. Men nå merker jeg at kroppens funksjoner blir dårligere. De ufrivillige overbevegelsene, hun kaller dem for «slangeaktige», gjør det nærmest umulig å holde armene i ro.

– Heldigvis har jeg hatt en frisk mann og en datter som har kunnet hjelpe meg med alt det vanskelige, sier hun.

Egen legepraksis

Lenge kunne Sonja og Sigbjørn fortsette å leve som før, et aktivt liv med ski, sykkel og svømming. De dro på ferier til andre kontinenter, var på vandring i fjellene i Nepal, på safari i Afrika, reiste rundt i Australia og Kina. Deler av året ble tilbrakt på Gran Canaria, der de hadde kjøpt seg leilighet. I fjellene i Arguineguín kunne ekteparet sykle i timevis.

Også hverdagen i Oslo var preget av mye fysisk aktivitet. Legepraksisen hennes lå på andre siden av byen, og hun syklet daglig til og fra jobb. Om vinteren spente de på seg skiene ved porten hjemme og gikk rett ut i marka. Etter hvert ble det vanskelig å jobbe ute i vanlig legepraksis, først og fremst fordi legene hadde kjørevakter og oppsøkte pasienter hjemme. Hun valgte å etablere eget legekontor i underetasjen hjemme.

– De ti siste årene av yrkeslivet hadde jeg det helt fantastisk, jeg kunne bruke så mye tid jeg ville på pasientene mine.

Avgangen fra arbeidslivet skjedde brått. Symptomene forverret seg, og hun kunne ikke lenger skjule sykdommen for omgivelsene.

– Jeg orket ikke å stadig konfronteres med at jeg hadde parkinson, og fortalte det ikke til andre enn de aller nærmeste. Men nå gikk det ikke lenger, jeg kunne ikke fortsette i jobb.

Snikende tap av funksjoner

I mange år var Sonja Fossum selvhjulpen. Det endret seg for fire-fem år siden. Hun beskriver det som et snikende tap av funksjoner. Først måtte hun kutte ut syklingen. Da hun ikke lenger klarte å koordinere hender og bein, ble det slutt på å svømme også.

– Jeg har jo hatt diagnosen i mange år, og overgangen har vært lang. Likevel har det vært et sjokk hver gang jeg har mistet en funksjon.

I dag må hun ha bistand fra ektemannen til en rekke praktiske oppgaver i hverdagen. Som å få på sko og klær. Knapper og glidelås – alt som krever finmotorikk – er vrient å få til på egen hånd.

– Skjelvingen og de kraftige ufrivillige overbevegelsene gjør påkledning vanskelig, klærne snur seg mens jeg holder på, sier hun.

Matlaging og andre fysiske oppgaver i huset har hun måttet overlate til Sigbjørn, som har vært en solid støtte i alle år. Han fungerer som privatsjåfør og kjører henne til faste treff på seniorkafé med venninner. Selv ga hun fra seg sertifikatet for ti år siden. Mange isolerer seg når de blir syke, men hun synes det er viktig å ha nettverk.

– Ja, du er ekstremt sosial og må ha kontakt med andre mennesker, bekrefter ektemannen.

Rollene snudd

I fjor ble rollene plutselig snudd: Sigbjørn ble pasient, Sonja pårørende. På vårparten ble ektemannen lagt inn på sykehus med lungebetennelse. En stund var det usikkert om han ville overleve. Det viste seg å være lungefibrose, en tilstand med arrdannelse i lungevevet. Symptomene er tung pust og kronisk hoste ved anstrengelse.

Den første tiden etter at han kom hjem fra sykehuset, var det Sonja som måtte ordne med det meste - lage mat, vaske klær og sørge for at mannen fikk nok næring. Han kunne ikke kjøre henne rundt, hun måtte ta buss og trikk. For Sigbjørn var det en stor endring, han som hadde vært sprekere enn folk flest hele livet, deltatt i skirenn og løp. I dag sliter han med å komme seg opp trappa.

– Før kunne jeg be ham om å smøre leggene mine med krem. Det kan han ikke lenger, han blir helt utslitt, sier Sonja.

Fortsatt tar han hovedansvaret hjemme – men hvor lenge, og hva skjer når han ikke lenger orker?

– Sigbjørn har alltid vært sterk, og jeg har ikke vært forberedt på at han skulle bli syk. Nå er jeg bekymret for fremtiden. Hva kommer til å skje hvis han blir dårlig, og hvis jeg blir enda verre enn jeg er nå?

– Vi får imidlertid mye god hjelp og støtte av vår datter, understreker Sonja.

Et godt team

Sonja og Sigbjørn Fossum vil aller helst klare seg selv. Og selv om de vet at det er upraktisk å bo i et stort hus med kjeller, ønsker de å bli værende hjemme begge to.

– Jeg ligger ofte våken om natten og hører etter om han puster, sier Sonja. Ektemannen er på sin side bekymret for at han skal falle fra først.

– Da blir hun alene, og det kan hun ikke bli. Så jeg må holde ut, og det er gjensidig. Vi er blitt enige om å holde oss i live.

De ble et par da de var 19 år, og siden har de holdt sammen. De har barn og barnebarn.

– Alt tatt i betraktning, så tror jeg vi har det over gjennomsnittlig bra, sier Sonja.

Hun legger til:

– Jeg lærte noe viktig av å se på «Team Pølsa» på NRK. Det var en som sa der at «vi er et lag, og vi må finne ut av hvor vi selv kan bidra mest». Sigbjørn er veldig god til å skrelle løk, og jeg er god til å prate i telefonen. Vi er et lag som prøver å utfylle hverandre.

Marte Kvittum Tangen Spesialist i allmennmedisin og leder av Norsk forening for allmennmedisin

– Dette er en veldig vanlig problemstilling på fastlegekontoret, sier Marte Kvittum Tangen, spesialist i allmennmedisin og leder av Norsk forening for allmennmedisin, om situasjonen til Sonja og Sigbjørn.

– Med økt alder øker risikoen for å få flere kroniske sykdommer. Ofte gjør pårørende en skikkelig stor innsats i hjemmet. Mange kronisk syke er avhengige av å bo sammen med noen som kan hjelpe til. Det hender også at pårørende selv blir syke, enten akutt og kortvarig eller mer langvarig, sier hun.

Det er hjelp å få– Selv om kommuneøkonomien er presset har de aller f leste kommuner et godt hjelpetilbud. Mange har for eksempel gode og tilpassede omsorgs boliger. Å flytte til en bolig som er enklere og mer tilrettelagt, er til stor hjelp for noen. For andre er hjemmesykepleie løsningen, sier Kvittum Tangen.

– Kommunen gjør en behovsvurdering av hvilke tiltak som vil være riktig. Kanskje er et par timer hjemmehjelp i uka det som skal til. Andre trenger langtidsplass på sykehjem. Noen kvier seg for å si ifra, og holder ut altfor lenge, mener hun. – Ofte blir situasjonen mye verre fordi mange strekker seg for langt. Mye kan forebygges hvis tiltak starter tidligere.

– Hva er ditt råd til dem som opplever å havne i en slik situasjon?

– Si ifra hvordan du har det. Fastlegen kan gi råd om hvordan du søker om hjelp. De fleste kommuner har et vedtakskontor, der du kan melde inn et behov.

Anita Vatland Generalsekretær i Pårørendealliansen

– Mange er hovedomsorgsperson for partneren, sier generalsekretær Anita Vatland i Pårørendealliansen.

Tall viser at 800 000 voksne er i en aktiv pårørendesituasjon og yter omsorg, hjelp og pleie til nærstående familie, i alt fra flere timer i uken til heldøgns omsorg.

– Mange som er pårørende, har også egne helseutfordringer som skal ivaretas. I fjor lanserte Helsedirektoratet et verktøy som heter pårørendeavtale. Målet er å bedre dialogen mellom pårørende og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

– Kommunen skal ta samtalen med pårørende om hva de trenger for å stå i situasjonen, og hvordan de involverte kan jobbe sammen som et godt lag. Jeg tenker særlig på dem som bor sammen med en som er syk, og er hovedomsorgsperson. Hva skjer hvis partneren også blir syk? Da må kommunen ha et tilbud.

– Mange ønsker å klare seg selv, men på et eller annet tidspunkt må vi erkjenne at det er nødvendig å ta imot hjelp. Det er viktig å snakke sammen om hvordan vi ønsker at ting skal være. Skal voksne barn bli våre pleiere? Kan vi kjøpe tjenester utenfra? Hva kan vi forvente av hjelp fra kommunen?

– Vi må øve oss på å snakke om dette, sier hun. Hva skal pårørende gjøre hvis de selv blir syke?

– Du må rett og slett si ifra at nå klarer du ikke mer, nå må kommunen ta over hele eller deler av ansvaret. Det er veldig vondt for mange pårørende å gå til det steget, men det er ofte nødvendig. Man må jo få lov til å ivareta sin egen helse. Ingen er tjent med to pasienter som følge av én diagnose.