Nytt forskningssenter

Totalt vil Neuro-SysMed senteret motta rundt 300 millioner kroner over åtte år fra Norges forskningsråd, Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen.

Vårt hovedfokus er å adressere udekkede behov innenfor Parkinsons sykdom. Vi ønsker å forstå mekanismene som ligger bak sykdommen hos forskjellige pasienter, slik at vi kan utvikle og tilpasse skreddersydde behandlinger. Vi begynner med tre store studier med planlagt start i løpet av 2020:

• NO-PARK-studien er en klinisk utprøving. Her rekrutterer vi mennesker med Parkinsons sykdom innen 2 år fra diagnosetidspunkt og tester et stoff som heter “nikotinamide riboside” sammenlignet med placebo. Studien inkluderer 7 sentere over hele Norge og pasientene skal bli fulgt opp i minst ett år. Ved fullførelse av studien håper vi å etablere hvorvidt bruk av «nikotinamide riboside» forsinker utviklingen av Parkinsons sykdom.

• STRAT-PARK-studien er en såkalt “kohortstudie”. Her rekrutterer vi mennesker med Parkinsons sykdom og friske kontroller (det kan ofte være ektefellen), og følger de opp over lengre tid med kliniske (f.eks. legeundersøkelse, hodeskanning) og biologiske (f.eks. genkartlegging) undersøkelser. Målet er å kartlegge sykdommen og identifisere forskjellige sykdomsgrupper innenfor parkinson, slik at skreddersydde behandlinger kan testes.

• Pasientforløp for Parkinsons sykdom. Dette er et brukerinitiert prosjekt. Her skal vi samle tilbakemeldinger fra brukere (pasienter og pårørende) og kombinere disse med erfaringen til parkinsoneksperter, samt siste nytt i feltet for å etablere et standardisert “pasientforløp” for personer med Parkinsons sykdom i Helse-Norge. Målet er å sikre oppfølging og behandling av topp kvalitet for alle personer med Parkinsons sykdom i Norge.

Hvordan vil du beskrive brukermedvirkningen i Neuro-SysMed?

Utmerket! Vi holder på å etablere regelmessige møter med pasientorganisasjonene inkludert Parkinsonforbundet. Brukerorganisasjonene vil aktivt delta i vår forskningsstrategi og motiveres til å starte brukerinitierte prosjekter med senterets støtte og veiledning.

Hva er Neuro-SysMed sitt mål at dere skal oppnå for mennesker med parkinson?

Hovedmålene er å:

• Gjøre det mulig for mennesker med Parkinsons sykdom fra hele Norge å delta i kliniske studier som sikter mot å utbedre behandling, oppfølging og livskvalitet.

• Utvikle nye banebrytende behandlinger som kan bremse utviklingen av Parkinsons sykdom.

• Utbedre symptombehandlinger og øke livskvaliteten til personer med Parkinsons sykdom.

Hvor kan brukere finne mer informasjon om hva dere skal arbeide med?

På vår webside som er under arbeid. Vi regner med å ha den klar i løpet av 2019. I tillegg har vi regelmessig kontakt med Parkinsonforbundet, og kommer til å organisere regelmessige informasjonsmøter for pasienter og pårørende. Mer konkret informasjon kommer før årets slutt.

Hvor kan brukere som ønsker å delta i forskning på klinisk behandling henvende seg?

Vi holder på å utvikle et system for dette. Målet er at det skal være enkelt for personer som ønsker å delta i våre studier og først finne ut om det er en studie som passer for dem, og så henvende seg til Neuro-SysMed, enten direkte eller via sin fastlege eller lokale nevrolog. Vi kommer tilbake med flere detaljert om hvordan dette skal foregå.

Foto av Charalampos Tzoulis er tatt av Truls Løtvedt og foto av Magne Wang Fredriksen og Trine Lise Corneliussen er tatt av Olav Heggø.