Nordmann baner vei – først ut!

Terje Noren forteller at han trolig har arvet parkinson fra sin mor. Men det var ikke den eneste arven – også kreften i hodet rammet ham, slik den gjorde med faren.

Med to alvorlige diagnoser følger mange plager, men Terje holder fast ved sitt gode humør og sin positive livsinnstilling. Likevel innrømmer den pensjonerte yrkesmilitæren at livet kan være krevende, selv for en som er vant til «tøffe tak». Han har opplevd både oppturer og nedturer i livet, og enkelte erfaringer skulle han gjerne vært foruten. Som da politiet en gang stoppet ham fordi han virket ustø og slet med å finne ordene. Da ble det en lettelse å kunne vise frem legeerklæringen som tydelig bekreftet: «Terje har parkinson».

Terje fikk parkinsondiagnosen i 2010. Etter hvert kom både skjelvinger, talevansker og problemer med nattesøvnen. For mange kan slike symptomer føre til isolasjon, men Terje velger å holde fast ved det sosiale livet. Han fortsetter med jakt og fiske, deltar på aktiviteter og tilbringer tid med venner og familie.

Som mange andre med parkinson har han opplevd misforståelser fra folk som ikke kjenner sykdommen, og som kan ha trodd at ustø gange og skjelvinger skyldtes rus.

– Spesielt da skjelvingene var som verst. Armer og ben levde sitt eget liv, og hodet og kroppen ville ulike ting. Tremoren var utrolig plagsom, veldig ille, presiserer Terje. Kona Yngvild nikker bekreftende – det var både fysisk og mentalt krevende for dem begge.

Dyp hjernestimulering (DBS) er ikke et aktuelt alternativ for Terje. Det er fordi han må ta MR av hodet hvert år på grunn av hjernekreften, og da kan han ikke ha metall i hodet. Derfor ble han lettet da nevrolog Ane Eidahl Konglund ved Rikshospitalet foreslo muligheten for MRgFUS-behandling.

Fordelene var tydelige: ingen åpning av hodeskallen, ingen kirurgi, rask effekt og ingen langvarige bivirkninger. Terje takket ja uten betenkningstid. Utfordringen var at behandlingen ikke kunne utføres i Norge, og sammen startet de prosessen med å få den gjennomført i utlandet.

Dersom det mangler helsetilbud i Norge, eller dokumentert mer effektiv behandling finnes i utlandet, kan pasienter med rett til nødvendig helsehjelp få saken vurdert av utenlandskontoret i helseregionen.

– Det var ingenting å tape på å prøve. Jeg fikk grundig informasjon både før, under og etter behandlingen, forteller Terje, som samtidig gir honnør til nevrolog Konglund for den gode oppfølgingen han har fått – og fortsatt får.

– Godkjenningen fra Utenlandskontoret ble en lang og frustrerende prosess. De brukte lang tid på å gi et avslag, som ble begrunnet med at dette var eksperimentell behandling. De brukte så lang tid på å behandle anke som også ble avslått. Saken ble til slutt avgjort av en ekstern nemnd som overprøvde utenlandskontoret og slo at fast at MRgFUS ikke var eksperimentell behandling, forklarer ekteparet fra Hurum.

Da alt omsider var klart og kofferten nesten pakket, kom pandemien. Covid-19 satte planene på vent – i hele to år til. I juni 2022 kunne Terje og Yngvild endelig reise til den private klinikken Progardia i Middelfart i Danmark.

– Vi ble møtt med åpne armer, nesten som kongelige, smiler Terje. Klinikkdirektøren og et team på 8–10 fagpersoner fulgte ham tett gjennom hele oppholdet. En nøkkelperson i teamet var representanten fra utstyrsleverandøren. Hun hadde reist hele veien fra Spania, kun for å gi teknisk opplæring til resten av teamet.

Utstyret til behandlingen ble festet til Terjes nybarberte hode før han, helt våken, ble plassert i en MR-maskin. Med millimeterpresisjon ble ultralydstråler rettet mot bittesmå områder i hjernens thalamus, som gradvis ble varmet opp og «brent». Under hele prosessen hadde Terje dialog med legene. Prosedyren ble gjentatt flere ganger – og med umiddelbar virkning.

Etter selve behandlingen, kunne de reist hjem til Norge allerede samme dag. De valgte likevel å bli til dagen etter. Terje var imidlertid i så god form at han og Yngvild var på restaurant samme kveld.

Terje var en ny mann, helt fri for skjelvinger. Terje og Yngvild pustet lettet ut. Terje forteller at han følte seg trygg hele veien, mens Yngvild nok bar på mer bekymring.

– Det var en enorm befrielse å slippe de plagsomme skjelvingene. Plutselig var jeg langt på vei meg selv igjen, sier Terje.

Effekten ble imidlertid dessverre kortvarig. Det tok bare to–tre uker før skjelvingene gradvis kom tilbake. Behandlingen viste seg å ikke være kraftig nok – noe forskerne fortsatt jobber med å forstå bedre. Terje hadde fått god informasjon om at dette kunne skje, og var derfor forberedt.

Etter nye vurderinger om en ny MRgFUS-behandling, som til slutt ikke ble aktuelt, fikk Terje i stedet tilbud om RF-lesjonering (radiofrekvensbehandling) – en form for ablasjonsbehandling her i Norge. Inngrepet ble gjennomført på Rikshospitalet i mars i år.

Selv om han fortsatt har utfordringer med en overbevegelig høyrehånd og en fot som drar litt ekstra, har behandlingen gitt merkbar effekt. Totalt sett har RF-lesjoneringen gjort hverdagen lettere, og Terje kan nå klare seg med mindre medisiner enn tidligere.

Selv om MRgFUS-behandlingen ikke ga den varige effekten Terje og legene hadde håpet på, anbefaler han metoden til andre som får muligheten i fremtiden. Han er svært tilfreds med at Beslutningsforum for Nye metoder har godkjent utstyret i Norge, og ser optimistisk på hva dette kan bety for personer med tremor. Terje håper forskningen vil gi raske fremskritt, slik at flere kan få nytte av behandlingen.

Han forteller samtidig at livet hans er blitt merkbart bedre uten skjelvinger. Til tross for både parkinson og kreft kan han fremdeles gjøre mye av det han ønsker – som å kjøre bil, dra på jakt og leve et mest mulig normalt liv. Terje støtter alle tiltak som kan gi mennesker med tremor bedre livskvalitet.

-Terje ble behandlet i utlandet og måtte av mange, praktiske årsaker knyttet til utenlandsbehandling dessverre vente lenge på behandling. Da han endelig fikk behandling, var effekten kortvarig. Studier viser at en andel av pasientene kan ha forbigående effekt. Dette tror man skyldes variasjoner i lesjonens (varmefeltets) plassering og volum eller individuelle nevrobiologiske forskjeller, som for eksempel forskjeller i hjernenettverket. I enkelte, sjeldne tilfeller kan effekten være svært kortvarig, som i Terjes tilfelle. Det forskes på hvordan man bedre kan forutsi hvilke pasienter som har en risiko for kortvarig effekt, og hvordan man best kan unngå dette, forteller Ane Eidahl Konglund, nevrokirurg på Rikshospitalet.

MRgFUS står for «Magnetic Resonance guided focused ultrasound», på norsk «Magnetisk resonansveiledet høyintensitets fokusert ultralyd», også kalt MR-veiledet HIFU. Metoden kombinerer MR-bilder med fokusert ultralyd, i den hensikt å skape et lite varmefelt i et bestemt område av hjernen med mulighet til å kartlegge effekt før man lager en varmeskade. Ved å lage et lite «arr» etter varmebehandlingen i en liten og spesifikk del av thalamus kan man oppnå god reduksjon av skjelving hos utvalgte pasienter. Behandlingen kalles thalamotomi, og i dette tilfellet MRgFUS-veiledet thalamotomi.

Hvem kan få behandlingen?

Enkelte tremor-tilstander forventes å ha god effekt av behandlingen, deriblant essensiell tremor. Personer med Parkinsons sykdom som har uttalte skjelvinger kan også være kandidater for behandlingen. Det er noen som ikke kan tilbys behandlingen, for eksempel personer med blødningstendens, klaustrofobi eller hos de med for tykt/tett skalleben.

Hvordan foregår behandlingen?

• Personen ligger i en MR-maskin.
• Ultralydstråler sendes inn mot et nøyaktig punkt i hjernen.
• MR overvåker prosessen kontinuerlig slik at legene kan styre behandlingen med millimeterpresisjon.
• Ingen kirurgiske snitt er nødvendig.

Fordeler

• Man trenger ikke åpne hud eller hodeskalle, eller føre utstyr inn i hjernen. Dette gir lavere risiko enn ved tradisjonell kirurgi.
• Man ser rask effekt – mange pasienter opplever umiddelbar reduksjon i skjelvinger.
• Kortere rekonvalesens – pasienten kan i prinsippet reise hjem samme dag.

Mulige begrensninger og bivirkninger

• Behandlingen er ensidig, man vil altså bare se reduksjon av skjelving i en side av kroppen. Det er tillatt å vurdere behandling av den andre siden etter ni måneder.
• Noen vil oppleve forbigående hodepine, svimmelhet og varmefølelse under prosedyren. Etter prosedyren kan man oppleve bivirkninger som nummenhet, balanse problemer eller talevansker, men hos de aller fleste avtar disse symptomene over tid.
• Behandlingseffekten kan avta over tid. Langtidseffekter forskes det fortsatt på.

Toppbilde - foto: Trond Høines.