Fra en kroniker sitt ståsted

Michaela setter sine egne ord på det å være kroniker:

I dag velger jeg å "oute" meg. Dette er en sak som er viktig for meg. Kommenter, lik eller del, vær uenig, ha andre ideer, men noe:

Å være kroniker,
Helsevesen vil alltid være kostbart. Pengene vil aldri strekke til idet det alltid finnes ekstraordinær dyr sykdom. Dette er «bunnløs». Hvem som får behandling går, til rette, i favør av de akutt syke. Men må dette gå på bekostning av de kronisk syke?

Jeg mener at vi kan gjøre dette bedre. Det er mange tiltak som vil forbedre livet til kronisk syke og som vil usette behov for hjelpetiltak.

Følgende punkter lærte jeg gjennom erfaring som faglig leder i nevrologisk poliklinikk, koding- og henvisningsansvarlig i poliklinikken, forleser og underviser av helsepersonell og ansvarlig for innføring av ParkinsonNet i Norge.

ParkinsonNet ble først innført som pilotprosjekt i Stavanger deretter som helsemodell i Norge.
Det som gjør min erfaring spesielt nyttig er at jeg i juni 2020, fikk diagnosen Parkinson.

Jeg opplever, mer og mer, hvordan det er for pasienter flest og vil gi dere noen eksempler og innspill.

• Jeg har en hissig Parkinsons sykdom, den optimale behandlingen jeg mottar nå, gir meg hver dag to til fire timer mindre på sofaen. Og jeg begrenses mindre av stunder der medisinen ikke virker best mulig. Den gjør meg selvhjulpen, og selv om det ikke gjør meg arbeidsfør, gir det meg muligheten til å trene, som kan utsette effektene av sykdommen.

Er det ingenting verdt?

Men når medisinen slutter å virke, da håper jeg på at en kompetent kollega tørr å ta pumpen fra meg, den koster 8200 kroner per ampulle, selv om jeg bare skulle være 60 år. Da kan andre ha mer bruk for pumpen enn meg.

• Priser for ny medisin: Knapp 8200 kroner koster en daglig dose på 10 ml "Pro-levodopa". Dette er en ny og revolusjonerende parkinsonmedisin som gis under huden. Hver pasient koster mer enn 3 millioner allerede, uten forbruksmateriale.
Skal det være lov å ta slike priser ved en potensiell bred indikasjon? «Firma må få tilbake det de har investert i forskning osv. men ikke av hver pasient vel?»

• Vi har blitt flinke til å manipulere ventetidsstatistikken. Det måles når henvisningen registreres og hvor lenge det blir til konsultasjon eller operasjon, men ikke når en virkelig får behandling. Ikke alle diagnoser og kroniske sykdommer prioriteres og oppfølgingen fungerer ikke. (Det må sies her at det er det samme hvilken avdeling vi snakker om og hvor den ligger).

Ett eksempel: Jeg ble henvist av min nevrolog til urologisk poliklinikk på grunn av inkontinens, for botollinum toksin i blæren, kort Botox.

I oktober 2024 etter flere kanselleringer og omrokeringer fikk jeg Botox. En uke senere hadde jeg time hos sykepleieren som sjekket blant annet effekten. «Ja, nå klarer jeg å holde meg når jeg er i gaten, jeg trenger ikke lengre søke ly bak søppelbinger e.l...»

I løp av desember 2024 gikk effekten av Botox ut. Helt vanlig, idet Botox som regel gis i blæren alle 3 til 6 måneder, etter en innkjøringsfase for å se på individuelle behov. Siden oktober 2024 har jeg hatt en 5 minutter varende poliklinisk time med en urolog, som også stadfestet virkningen av Botox, lik sykepleien fire måneder tidligere, og at det trengtes en ny, litt økt injeksjon.

Jeg er nå ute av helsekøen fordi sykehus kan vise til min 5 minutter lange, fullstendig overflødige, polikliniske konsultasjon. Offisielt er jeg ikke ventende lenger, men vurdert og i behandling. I mens vanner jeg alle byens planter eller isolerer meg og la ektefellen gå ut uten meg.

PS: Jeg har fått time til behandling ultimo august 2025, bare 10 måneder etter første forsøk. Forhåpentligvis blir det ikke avlyst eller forskjøvet pga. sykdom...,men jeg er jo kroniker... da er det ikke så farlig. Jeg dør ikke av å tisse på meg i all offentlighet, få hyppigere urinveisbetennelse pga. bleien som jeg bruker for inkontinens, kan ikke bevege meg fritt i byen, så da må jeg regne med en avlysning og minst en omrokering.

Perspektiver fra en kroniker
• Helsekøene er lange, og helsepersonell springer så fort de kan. Hvor ligger altså problemet? Er det for lite helsepersonell? Ikke nødvendigvis, det er mange faktorer som fører til ventetid.

• Sikkert er at landets geografi endres ikke. Fordelingsnøkkel av helsepersonell bør kanskje vurderes mer.

• Alle på avdelingen bør kunne det meste for å få bukt med avbestillinger pga. sykdom. Vi trenger ikke flere "konger på haugen". Jeg var jo selv en. Men lærte bort alt jeg kunne før jeg sluttet som nevrolog. Jeg mener at det mange steder ikke passes godt nok på at vi har nok generalister.

• En bør ikke være bekjent med å kunne kansellere en time mer enn en gang.

• Helsepersonell drukner i administrativt arbeide. Det finnes færre og færre helsesekretærer, alt må dokumenteres.

• GDPR er nødvendig, men har det gått for langt? Statistikken sier at vi bruker mer tid til administrasjon enn klinikk.

• Forskjellige journalsystem fra sykehusene til kommunen, og fra kommune til kommuner hindrer en god kommunikasjonsflyt. En trenger ikke oppfinne hjulet på nytt. Bare tilpass samme systemet i kommunene til samme system som på ansvarlig sykehus.

• Det finnes for mange obligatoriske prosjekter der instansene ikke vet om hverandre (for mye kokker).

• Det tar oftest lengere tid enn de fleste europeiske land før ny medisin tillates. (Norge ønsker ofte andre studier som kanskje ikke er laget enda. Det tar år.)

• Pasienten må kanskje gjøres mer ansvarlig for å gjøre sin del. (se WHO mtp. forbyggende trening)

• Vi har allerede mangel på helsepersonell og går med eldrebølge en tid i møte der det mangler overalt. Politikken legger derfor gradvis ansvaret over på familiemedlemmer som i tiltagende grad kommer til å beholde den syke lengre hjemme, imens blir det mindre og mindre mulig for å få hjelp hjemme, selv når ektefellen ikke takler rollen som pleier for pårørende.

Er det da ikke opplagt at en bør prøve å bli minst mulig hjelpetrengende?

• For øvrig, skal det være penger å spare om alle ville følge WHO sine råd. Ifølge WHO kan det spares hele 300 billioner US dollar (amerikanske billioner) på verdensbasis. Om vi bare trener…..

Trenger et løft for kronikere
Man må være frisk for å være syk «, sier kronisk syke pasienter i Norge. Dette gjelder uansett sykdom: slag, MS, diabetes, parkinson «you name it», alle vil egentlig det samme: å bli sett og hørt.

Det krever mye tid og ressurser før en får hjelp. Skal personer med en kronisk sykdom virkelig bli nedprioritert?

Vi har et godt helsevesen, forstå meg rett, bare det fungerer på bekostning av de med en kronisk sykdom. Vi kan ikke vurdere alle lik, noe må endres. Vi må tørre å gi behandling og være nytenkende og nyskapende, men vi må også tørre å avslutte.

Hva om kronikere blir vurdert/prioritert ved hjelp av en formel? Hva med antatt bedring av funksjonsendringen eller en formel for livskvaliteten som kan forventes? Aldring, men ikke alder som kriterium. Kan vi tillate oss at en sprek og oppegående 84-åring som nyter livet, med et vondt kjeveledd som hopper habituelt ut av leddet allerede ved generelle avspenningsøvelser og nå hindrer matintaket, får sin time avbestilt gang på gang på gang. Godt nok. Hun er 84 og har en kronisk sykdom. Men hun er oppegående og selvhjulpen enn så lenge. Hun begrenses nå vesentlig i alle aktiviteter av dette leddet.

Jeg håper dette brevet inspirerer til en diskusjon og gjør situasjonen for kronisk syke litt tydeligere. Enn så lenge oppleves det som om at «alt mellom blålys og dette går over av seg selv», regnes som «ikke så viktig» i Norge.

Jeg takker for oppmerksomheten.