Naturlig å bidra til fellesskapet

Til sammen har de tre barn, seks barnebarn, hus og bil og bobil, samt masse spennende interesser og erfaringer i bagasjen. Steinar har alltid likt å trene og drive med idrett, noe som kom godt med da han fikk parkinson for 12 år siden. Sykdomsutviklingen har heldigvis gått sakte så langt, og han tror selv at trening, aktiviteter og engasjement er med på å holde sykdommen i sjakk.

Trening

Steinar sier selv han sluttet å røyke da han var 16 og begynte å trene i stedet. Det har han aldri angret på.

–Selv om jeg nå har parkinson, kan jeg gjøre det samme som før, bare med litt mindre fart og innsats. Bortsett fra fluefiske som har blitt litt utfordrende. For meg er trening like viktig som medisin. Jeg har en indre motivasjon, går fortsatt på ski og starter ofte dagen med styrketrening i stua eller i garasjen, forteller han.

Det tok tre år fra han fikk diagnosen til han og Kari meldte seg inn i forbundet. Da gikk det imidlertid ikke lang tid før de begge var engasjert i styre og stell i den lokale parkinsonforeningen. Å si nei var liksom ikke et alternativ.

Drivkraft

–Vi har egentlig aldri tenkt på hva som driver oss innenfor frivillig arbeid, det er helt naturlig å bidra. Det er vanskelig å si nei når det er noe vi er interessert i og blir spurt om, sier Steinar.

–Det er klart vi får noe igjen, ellers hadde vi ikke holdt på, presiserer Kari.

Skonseng er en liten bygd, og Kari og Steinar tror selv de fleste i bygda vet hvem de er etter 42 år.

–Vi har truffet mange trivelig folk og blitt godt kjent i nærmiljøet. Særlig var skiidretten viktig for Steinar da vi flyttet hit i 1980. Etter hvert som ungene begynte med ulike aktiviteter, ble det naturlig for Steinar å bidra som trener i idrettslaget. Kari ble «dratt med» som sekretær og så ballet det på seg med det ene og andre. Steinar er fremdeles en del av ungdomslaget, og nå fungerer han nærmest som en slags vaktmester innenfor blant annet vedlikehold. Han skifter lyspærer, måker snø og administrerer smått og stort. I klubbhuset foregår mye forskjellig som for eksempel bursdager, syklubb og møter, forteller Kari.

Alle kan bidra med noe

Steinar presiserer at det er mange ildsjeler i Skonseng og han skryter av et stort idrettsmiljø. De er ekstra stolt av skiskytter Emilie Kalkenberg som var med i de olympiske vinterlekene i Beijing i vinter.

–Det er alltid noe som skal gjøres. Lysløyper og den gamle skolen skal vedlikeholdes, vafler skal stekes og saft skal blandes, så ildsjelene og dugnader er avgjørende for å holde lokalidretten i gang. «Skitprat» og latter er også en viktig del av det gode miljøet – det sosiale og fellesskapet viktig, sier Steinar.

Nord-Norge på kartet

–Frivillig innsats er på mange nivåer, og vi tror det er noe for alle som vil og kan. Store og små oppgaver skal gjøres. Det har til tider vært utfordrende å få tak i frivillige i parkinsonforeningen, og av og til kan det bli mye på oss, innrømmer de.

Steinar har vært leder i Rana Parkinsonforening fra 2013 og leder i Nordland fylkesforening fra 2018. Umulig å komme ut igjen når man først har kommet inn, sier han både med glimt i øyet og litt alvor. Kari har tidligere vært med i styret i fylkesforeningen, nå er hun styremedlem i Norges Parkinsonforbund og har vært det siden 2019.

Begge to er likepersoner. Det innebærer at de kan kontaktes om noen trenger noen å snakke med dersom sykdomsutfordringene blir mye å bære alene, enten man har parkinson selv eller er pårørende.

–Vi visste ikke så mye om parkinson da Steinar fikk diagnosen. Det var litt skummelt i begynnelsen, men da vi meldte oss inn i forbundet og deltok på en fagdag, ble det et vendepunkt til det positive. Vi ble raskt engasjert, noe som har vært veldig givenes.

Vi får informasjon, er med på å påvirke, legger føringer og kommer med forslag, og ikke minst passer vi på at Nord-Norge ikke blir glemt, sier Kari.

Pårørende og støttemedlemmer

–Det er viktig å slå et slag for pårørende og støttemedlemmer. Pårørende blir direkte og indirekte med i sykdomsforløpet i mer eller mindre grad enten man vil eller ei. Noen av mine sterkeste møter har vært som likeperson i pårørendegrupper. Når vi kan være med å gjøre en forskjell for andre, er det verdt innsatsen. Å lufte egne tanker og frustrasjon, få innspill og informasjon, betyr mye for mange.

Som likepersoner kan vi lytte og bruke egne erfaringer, sier Kari.

Brukermedvirkning

Begge er med som brukerrepresentanter i forbindelse med lærings- og mestringskurs på Helgelandssykehuset, og Steinar er vara i brukerutvalget. I tillegg er han i valgkomiteen i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Kari er i gruppen for planlegging av nytt sykehus, og er med i styret i Utdanningsforbundet som pensjonistkontakt. Ellers ikke noe spesielt, sier de beskjedent. Selv om vi ikke har planlagt det, så har det blitt sånn. Litt frivillighet hver dag, eller i alle fall veldig ofte. Vi har kalender for å holde orden på alt, og vi må planlegge turer til Syden for å si det sånn. Har vi først sagt ja, vil vi jo gjerne stille opp, selv om jeg har blitt litt flinkere til å si nei, forteller Kari.

ParkinsonNet Nordland

I løpet av denne våren starter ParkinsonNet opp i Nordland. Kari er spent på hvordan det skal gå, og håper flest mulig fagpersoner fra både privat og offentlig sektor vil melde seg på grunnkurset i Bodø i slutten av april.

–Vi benytter alle anledninger til å reklamere for nettverket overfor fagpersoner, slik at de kan lære mer om sykdommen, og at nettverket kan bidra til bedre samhandling mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Det ser vi fram til, sier ekteparet Arnesen.

Pensjonister

Kari er opprinnelig fra Bjørnevatn i Sør-Varanger, Steinar er finnmarking. En gang på 70-tallet traff de hverandre på et diskotek i Alta, unge og lovende. Etter hvert flyttet de til Kari sine hjemtrakter og Skonseng ble valgt fordi det var så bra lysløyper der, ifølge Steinar. Begge ler. Sånn gikk det altså til, Kari ble lærer på Skonseng skole, og Steinar har jobbet i butikk av ulike typer hele sitt yrkesaktive liv. Nå er begge aktive pensjonister.

Når de ikke driver med frivillighet, dyrkes hobbyer og fritid. Samvær med barn, barnebarn og venner. Kari driver med sying og håndarbeid, Steinar trener både inne og ute. Dette kombineres ofte med turer i bobil, gjerne på Helgelandskysten som er et yndet reisemål.