Daglig leder Anita Vatland i Pårørendealliansen er tydelig.
– Pårørende strever med å balansere jobb og omsorg. Vi trenger permisjons- og kompensasjonsordninger, så pårørende kan stå i jobb selv om de har omsorg for syke voksne. De må ha en bedre pakke av muligheter, så livet går rundt, sier hun.
Anita viser til ordningene for barnefamilier; blant annet svangerskapspermisjoner, småbarnsomsorg og pleiepenger. Pårørende har ikke mange tilsvarende ordninger om de må være hjemme når en voksen i familien er alvorlig og kronisk syk. Framover blir det stadig flere eldre og derfor mer vanlig med nettopp slike sykdommer.
– Behovet for helhetlige opplegg for pårørende er skrikende. Løsningene må være universelle og gjelde uansett hvor man er ansatt. Vi kan ikke satse på at noen arbeidsgivere gir lønnet permisjon, for det gjør ikke alle, påpeker hun.
Den nye tidsklemma
Nasjonal pårørendeundersøkelse 2020 viser at en tredjedel av pårørende i jobb eller studier får sin arbeidssituasjon påvirket av omsorgen de gir. En fjerdedel av disse har redusert stilling.
Et nytt fenomen er avstandspårørende. De unge flytter til byene, mens deres eldre familiemedlemmer og syke er igjen på bygda. Det blir lang vei for å hjelpe.
– Mange opplever den nye tidsklemma. Først prøver de å bruke helger. Så bruker de egenmeldingene sine. Så tar de sykmeldinger – på andres sykdom, ikke sin egen. Slik spiser de opp egne rettigheter. Faller de da ut av arbeidslivet, risikerer de minstepensjon. Fremtidens minstepensjonister blir nettopp disse, om vi ikke får laget bedre pårørendeordninger i arbeidslivet. Vi må hjelpe dem å stå i, eller eventuelt tilbake til jobb. Vi har ikke råd til å miste folk underveis, sier Anita.
Hun påpeker også at pårørende til kronisk syke går med ventesorg. Deres kjære mister funksjoner. Hele veien er det psykiske opp- og nedturer. Økonomisk tap og minstepensjon på toppen er tungt å bære.
Hvem skal betale?
Det finnes gode hjelpeordninger, som hjemmesykehus. Men da må det være en omsorgsperson hjemme. Økonomien gjør at mange pårørende ikke kan ta ulønnet permisjon, og kjærligheten betaler ikke regningene.
– Problemet er hvem som skal lønne pårørende med tunge omsorgsoppgaver. Staten vil at eldre og syke skal bo hjemme lengst mulig. Dette sparer de på. Da må noe av statens gevinst tilflyte dem som er en del av løsningen.
Vi kan ikke kreve ulønnet dugnad av pårørende, sier Anita.
Norges Parkinsonforbund er medlem av Pårørendealliansen. Pårørendealliansen driver politisk påvirkning, ikke veiledning til enkelte. Anita har likevel noen gode råd:
– Pass på deg selv. Vi trenger ikke to pasienter av én diagnose. Det er ikke egoistisk å tenke på seg selv. Du finner mye informasjon på helsenorge.no/pårørende og på kommunenes hjemmesider. Kontakt også pasient- eller pårørendeorganisasjoner. I deres likepersonarbeid treffer du andre i samme situasjon.