Høring om Prioriteringsmeldingen

Norges Parkinsonforbund har både levert skriftlig innspill til høringen og deltatt på muntlig høring.

Generalsekretær Kristin Ruud sier Norges Parkinsonforbund mener dette:

Høringsinnspill fra Norges Parkinsonforbund til Meld. St. 21 (2024–2025): Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste:

Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende, partipolitisk uavhengig interesseorganisasjon. Vi representerer 13 000 mennesker med parkinsons sykdom, deres pårørende og alle andre interesserte.

Parkinson er en kronisk nevrodegenerativ sykdom, og det finnes ingen behandling eller kur. Sykdommen er den raskest voksende hjernesykdommen i verden. I perioden fra 1990 til 2021 økte forekomsten med 250 prosent. De samfunnsøkonomiske kostnadene ved Parkinson sykdom er enorme, og ifølge Menon var de på 28 milliarder kroner i 2023.

Norges Parkinsonforbund anerkjenner og stiller oss bak ønsket om å styrke helseprioritering gjennom åpenhet og rettferdighet, og støtter også hovedmålene i meldingen. Samtidig vil vi uttrykke bekymring over at verken Parkinsons sykdom eller hjernehelse er nevnt i meldingen, til tross for at dette utgjør en betydelig og økende del av sykdomsbyrden i Norge.

Parkinsons sykdom er en kronisk sykdom, som gradvis utvikler seg negativt hele sykdomsforløpet. For noen går det langsomt, for andre kan sykdommen utvikle seg raskt med det verst tenkelige utfallet på bare noen få år.

I en melding som skal prioritere, mener vi også samfunnsperspektivet bør være tungtveiende. Sykdomsbyrden for hjernehelse er nå på hele 29 prosent, ifølge anerkjente Global Burden of Disease, som det også refereres til i meldingen.

Hjernesykdommer, som Parkinson, øker mer enn andre sykdomsgrupper. En prioriteringsmelding burde, etter vårt syn, ta dette på alvor. Hvordan kan vi allerede nå forebygge og planlegge?

Det er særlig to områder Norges Parkinsonforbund savner i meldingen:
1. Rehabilitering og behandling

Det er vanskelig å få øye på prioriteringer som ivaretar kronikernes behov. De vil ofte ha store ressursbehov, særlig tilgang på helsepersonell og spesialisthelsetjeneste, men ikke dyre legemidler eller andre særlig kostnadsdrivende tiltak. Det finnes som sagt ingen kur for Parkinsons sykdom.

I meldingen savner vi at viktigheten av rehabilitering nevnes. Det kommer heller ikke godt nok frem hvordan rehabilitering skal vektlegges og prioriteres. Vi tillater oss å nevne ett eksempel:

Erfaringen med en ny avansert pumpebehandling, Produodopa, for Parkinsons sykdom viser, til tross for godkjenning av behandlingen, at det fortsatt er mange pasienter som sitter fast i helsebyråkratiet og ikke får tilgang til behandlingen. Det er en behandling som vil være helt avgjørende for at de menneskene som lever med en uhelbredelig sykdom kan få verdige liv, og som potensielt også kan holde dem i arbeid lenger enn hva som er tilfellet i dag.

I dag er det underliggende organer som Behandlingshjelpemidler ved de enkelte helseforetakene som avgjør om behandling skal tilbys eller ei. Det er ikke til å forstå. Og det er i alle fall ikke rettferdig.

2. Ventetid

I Norge skal alle ha rett på de samme helsetjenestene uavhengig av hvilken kommune eller helseforetak de tilfeldigvis tilhører. Dette er ikke tilfellet for de som er rammet av Parkinsons sykdom.

Skal det være mulig å leve et verdig liv med denne sykdommen, er det helt avgjørende med jevnlig oppfølging hos spesialisthelsetjenesten.

Norges Parkinsonforbund har – dessverre – utallige eksempler på at mange ikke får den oppfølgingen som trengs. Det kan føre til utenforskap, mental uhelse og andre «følgeskader» på toppen av en uhelbredelig sykdom.

Ahus-modellen
Vi oppfordrer komiteen til å utforske hvordan Ahus i dag håndterer dette. Der har de tatt i bruk digitale virkemidler for å sikre oppfølging, og de gjennomfører selvsagt også fysiske undersøkelser når det trengs. Dette er ingen perfekt løsning, men det er starten på en modell som bør videreutvikles.

Vi mener også det bør utredes, og prioriteres, om «pakkeforløp for Parkinson sykdom», inspirert av pakkeforløpene for kreft, kan gjøre livet bedre for kronikerne – og oppfølgingen mer smidig for helsepersonellet.
Dette børprioriteres, og det bør prioriteres nå.

Norges Parkinsonforbund ser også frem til Hjernehelsestrategien som skal legges frem våren 2025.

Prioriteringsmeldingen legger vekt på åpenhet og etterprøvbarhet, og vi støtter helhjertet at kunnskap om prioriteringer bør inn i utdanningsløpene for både helsepersonell og ledere i helsesektoren.

Men de fleste som indirekte må forholde seg til denne meldingen er tross alt pasienter. Fortsatt har nordmenn tillit til myndighetene, men fra land rundt oss ser vi at tilliten fort kan snu. Det vil derfor være viktig at helsemyndighetene setter seg mål om å skape en felles forståelse i befolkningen, slik at vi har tillit til prioriteringssystemet.

Prosessene må være rettferdige, og det løses med åpenhet, medvirkning og etterprøvbarhet.

Vi vil avslutningsvis anerkjenne at en prioriteringsmelding nettopp skal prioritere, og dersom alt inkluderes prioriterer man de facto ikke.

Men når Parkinson sykdom i perioden fra1990 til 2021 har hatt en økning på 250 prosent, er det på tide å prioritere denne uhelbredelige sykdommen som er en enorm påkjenning for den enkelte, for de pårørende og for samfunnet.