Håper på forskningen

Vi treffer Alf Magne og Heidi Bye mens de er en liten snartur innom hovedstaden, nå før julestria setter inn. Alf Magne har vært på Rikshospitalet for en kontroll etter en hjerneoperasjon. Heidi er med som støtte for mannen sin. Det begynner å bli noen år siden nå, men begge kan huske når det hele startet på alvor.

– Den 4. april 2002. Klokken 11. Jeg vil nok aldri glemme den dagen. Parkinson, sa legen. Det var en beintøff beskjed å få. Jeg trodde faktisk at jeg kom til å dø før jul det året, innrømmer Alf Magne

I 2002 var Alf Magne byråkrat hos Nord-Trøndelag fylkeskommune. Hjemme hadde han og Heidi tre gutter. Håvard på 12, Martin på 9 og minstemann Magnus på 4. Hverdagene fløy avgårde. Fotball om sommeren. Ski om vinteren. Alltid var minst én ung og lovende Bye-gutt i farta. Og mamma og pappa stilte opp. Ville han fortsatt være i stand til det?

– Det aller tøffeste i starten var nok tankene som svirret. Jeg fryktet for meg selv, men også for resten av familien. Hvordan skulle de klare seg? Var parkinson arvelig? Kunne gutta også få sykdommen? Slike tanker plaget meg mye, forteller Alf Magne.

Heldigvis gikk mye langt bedre enn Alf Magne hadde fryktet. Sykdommen utviklet seg langsomt, og møtet med andre i samme situasjon ble en opptur.

– Vi visste jo så lite, både om sykdommen og hvordan livet kunne bli. Alf Magne fikk en del informasjon av legene, men ingen fortalte meg noe. Ikke før vi kom i kontakt med andre med Parkinsons sykdom gjennom Norges Parkinsonforbund. Da fikk vi god hjelp, forteller Heidi.

– Noe av det verste med sykdommen, er at det er så vanskelig å forutse hvordan den kommer til å utvikle seg. Da var det veldig fint å ha andre parkinsonister å prate med. Vi forstår og tar vare på hverandre, smiler Alf Magne.

Alf Magne holdt sykdommen i sjakk såpass lenge at han fikk være den tilstedeværende pappaen han ønsket, i alle fall for de to eldste barna.

– Magnus var bare 4 da jeg ble syk. Sykdomsutviklingen har gjort at jeg ikke har fått fulgt ham opp i like stor grad som de to eldste. Men det har gått fint likevel. Gutten har blitt mann, og snart tar han fagprøven, smiler en stolt far.

– Noe av det verste med sykdommen, er at det er så vanskelig å forutse hvordan den kommer til å utvikle seg.

Alf Magne fortsatte i jobben i fylkeskommunen til 2013. Da var plagene som følger med sykdommen blitt såpass sterke at han ikke kunne jobbe lenger. I 2015 fikk han operert inn hjernestimulator, der elektroder i hjernen gir elektriske impulser som bedrer enkelte symptomer. Inngrepet (DBS-operasjon) stanser imidlertid ikke sykdommen.

– Rett etter operasjonen var det tøft, og den er absolutt ingen mirakelkur. Men operasjonen har hjulpet mye, den har det.
– Skjelvingen er bedre, og jeg sovner ikke på dagtid lengre. En annen fordel er at jeg nå bruker mindre medisiner. Og slipper dermed mange av de lumske bivirkningene.

De siste årene har ekteparet Bye begge vært aktive medlemmer i Norges Parkinsonforbund. Heidi som likeperson for andre pårørende. Alf Magne som styremedlem både lokalt og nasjonalt.

– Å kunne hjelpe andre som befinner seg i samme situasjon som jeg var i, føles nyttig og meningsfylt. Etter 16 år vet jeg jo en del om det å være pårørende, forteller Heidi.

– Livet er mye bedre i dag enn jeg våget å håpe i mine tyngste stunder. Jeg har fått mye god hjelp. Av både leger og andre parkinsonister. Men viktigst har Heidi og ungene vært. Familien har betydd alt for meg, understreker Alf Magne.

– Jeg er faktisk ganske stolt av hvordan vi har taklet sykdommen. Og på mange måter tror jeg det har brakt oss nærmere hverandre. Selv om det så klart finnes tunge dager, har vi det bra. Vi har både felles galgenhumor og hverandre, smiler Heidi.

– Nå er jeg blitt 60 år, og da tenker jeg mye på de som kommer etter oss. Gutta våre er voksne nå, og kommer til å klare seg. Vi har også fått bekreftet at min parkinson ikke er arvelig. Det er godt å vite. Selv forsøker jeg å nyte livet på hjemstedet med barnebarn og barn i nærheten. En dag av gangen.

– Det foregår mye spennende forskning om dagen. Jeg er glad for at Norges Parkinsonforbund støtter og styrker denne forskningen. Både når det gjelder arbeidet som gjøres for å finne årsaker til sykdommen, og nye behandlingsmetoder.

I dag bidrar Alf Magne selv til forskningen, han deltar i undervisningen av morgendagens leger og forskere ved Rikshospitalet i Oslo.

– Jeg vet hvor hardt det jobbes for å løse parkinson-gåten. Det minste jeg kan gjøre er å stille opp. Det kommer en kur mot parkinson en dag, jeg tror det.

– Det blir nok etter min tid, dessverre. Men jeg håper og tror at det kommer nye medisiner eller behandlinger som jeg kan nyte godt av, avslutter Alf Magne.