Nå stunder det mot jul, en tid for forventning og glede, men også en tid for å minnes de som gikk bort. Jula er for mange denne litt bittersøte tiden. Ikke alle har noen å feire julen med. Noen velger også å være alene.
Andre har julepyntet hus, barnelatter og fullt hus. Mitt ønske er at du får en jul slik du ønsker det.
Selv skal jeg feire jul med familien. Vi gjør det på tradisjonelt vis, med ribbe og rødkål, pakker og en stille tur rundt i bygatene på kvelden med hunden min.
Jeg har siden jeg begynte i Parkinsonforbundet i april i år, møtt mange personer berørt av parkinson. Noen møter har vært fylt med humor og latter.
Jeg husker fortsatt han som mente at personer med Parkinsons sykdom ikke måtte få salami på brødet, i alle fall ikke uten godt med margarin på, fordi han ikke liker å plukke pølse av veggen.
I tillegg til at møter med mennesker gjør godt, blir jeg også motivert av det. Til å bidra til å skape et forbund som kan ivareta medlemmene. At tilbudet og tjenester utvikles til det beste for dere.
I år har jeg hatt særlig fokus på gåten Produodopa. Denne nye pumpebehandlingen som er godkjent til bruk i Norge, men som ikke alle sykehus vil ta i bruk. Hvorfor, er litt uklart. Så det å avdekke årsaken til dette har vært viktig for meg. Jeg har brukt ufattelig mange timer på å sende e-poster, ringe og lese, for å prøve å finne ut av det.
Heldigvis fikk vi drahjelp underveis, ikke minst fra NRK som intervjuet to damer i Arendal som ventet og ventet på pumpebehandlingen. Alle som så intervjuet ble berørt. Reportasjen har ført til at blant annet Oslo universitetssykehus har snudd og går nå i gang med å tilby Produodopa til de som trenger det. Fortsatt er det mange som venter. Sykehusene i for eksempel Stavanger og Tromsø har fortsatt ikke startet behandlingen.
Nå har også pasient- og brukerombudene i Norge engasjert seg. Så la oss håpe at tidlig på nyåret kan alle pasienter med parkinson som trenger pumpebehandling få tilbud om det, det skal ikke være bostedsadresse som avgjør!
Jeg ønsker meg enda flere møter med mennesker i 2025. Ikke nøl med å ta kontakt om det er noe du lurer på, vil kommentere eller bare si hei.
Så ønsker vi i Parkinsonforbundet deg en riktig god jul og et godt nytt år!
Hilsen generalsekretær Kristin Ruud