Hva har ParkinsonNet med meg å gjøre?
Gjennom de snart to årene jeg har arbeidet med pilotprosjekt ParkinsonNet i Norge har jeg i stadig økende grad fått forståelsen av hvor mangfoldig parkinson-diagnosen er. Selv med mange fellestrekk for de som utvikler sykdommen er det individuelle reiser. Dette betyr at det vil variere hvilket behov og hvilken nytte personer med Parkinson har av ett norsk ParkinsonNet. Satsningen på dette prosjektet viser en økt politisk oppmerksomhet rundt kroniske diagnoser, og en anerkjennelse av at tilbudene som gis i dag ikke er gode nok. Hverken i form av kvalitet eller måten de er organisert på.
I arbeidet frem til nå har jeg møtt fagpersoner fra ulike kommuner og ansatte i spesialisthelsetjenesten. Et stort flertall av disse uttrykker et sterkt ønske om å gi et bedre tilbud til personer med parkinson-diagnosen og deres pårørende. Motivasjon er stor hos mange, men en gjennomgående tilbakemelding er at de mangler kompetanse og verktøy til å gjøre en forskjell. Den nederlandske modellen ParkinsonNet har lykkes med å gjøre noe med dette i Nederland. Målet med prosjektet er å se om denne arbeidsformen har noe for seg i Norge, og ikke minst hva som skal til for at den skal fungere i norske forhold. I sum betyr prosessen med ParkinsonNet at det gjøres et helhjertet forsøk på å skape en helsetjeneste som vil bidra til at personer med diagnosen øker sin livskvalitet.
Hvordan skal/kan jeg forholde meg til prosjektet?
Hensikten med prosjektet er å innhente erfaringer som vil fortelle oss hva som skal til for at grunnpilarene i den nederlandske modellen skal fungere i Norge. Vi har derfor satt i gang med etableringen av faglige nettverk for fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder i pilot-regionene Rogaland og Oslo. Jeg vil med en gang understreke at et faglig nettverk rundt personer med parkinson-diagnosen består av flere faggrupper, men det er disse tre som mottar systematisk trening og faglig påfyll. Vi følger dem tett gjennom prosjektperioden og ser etter nytteverdien de har av å delta i nettverkene. Andre yrkesgrupper vil i kommende måneder på ulikt vis bakes inn i nettverkene. Regionene ble valgt ut blant annet fordi de har ulik geografi og organisering av helsetjenestene.
Vi har altså startet opp ParkinsonNet med et begrenset utvalg av fagpersoner og etablert prosjektet i en svært avgrenset del av Norge. Dette virker naturlig nok inn på hvordan den enkelte kan forholde seg til ParkinsonNet. I pilot-regionene vil flere nå ha tilgang på fagpersoner som daglig øker sin kompetanse og trolig styrker kvaliteten på tjenestene de yter. En oversikt over fagpersoner som er med finnes på nettsiden www.parkinson.no. Gjennom flere kanaler vil vi holde medlemmer i Norges Parkinsonforbund oppdatert på hva som skjer i prosjektet.
Hva slags forventninger kan jeg ha når pilotprosjektet er avsluttet?
Som prosjektleder fra Helsedirektoratet er det min oppgave å være formell og nøktern med tanke på hvilke forventninger personer med Parkinson og deres pårørende kan ha. Mandatet for prosjektet er å skaffe erfaringer og foreslå hvordan en eventuell nasjonal utvidelse bør gjøres. Hva som skjer etter prosjektets slutt er en politisk beslutning.
Vi er tidlig i den praktiske driften av nettverkene i Rogaland og Oslo. Til tross for dette ser vi allerede noen tegn på at en slik nettverksmodell vil gjøre en positiv forskjell også i Norge. Fagpersonene som er med viser at de øker sin kunnskap. Både om best mulig behandling og oppfølgning, og ikke minst om hvordan de bør samarbeide med andre faggrupper for å se situasjonen i en større helhet. Det er ingen tvil om at vi i Norge har både behov og mulighet til å styrke de andre grunnpilarene i ParkinsonNet. Det omfatter styrking av tilpasset informasjon til personer med diagnosen og deres pårørende, ulike IKT-verktøy for å gjøre tilbud kjent og øke kompetanse, bruk og utvikling av retningslinjer som behandling og oppfølgning baseres på, og ikke minst hvordan vi følger med på effekt og kvalitet på tilbud som gis.
Dette prosjektet vil levere fra seg anbefalinger og beskrivelser av hvilke behov vi har med tanke på hvert av disse områdene. Forhåpentligvis vil erfaringene vi gjør oss i prosjektet i all klarhet vise at en nasjonal utvidelse av ParkinsonNet vil ha stor verdi for både personer med parkinson, deres pårørende og fagpersonene som yter ulike tjenester. Hvis så er tilfelle vil politisk ledelse i Norge legge rammene for hvordan arbeidet skal tas videre. Både for diagnosegruppen parkinson og for andre grupper som kan ha nytte av en tilsvarende modell.
Foto: Olav Heggø/Fotovisjon