«Fight back» er jobben min nå

Vi blir tatt varmt imot av Marianne og Ivar hjemme på Jar i Bærum en tåkete onsdag i slutten av oktober. Ivar har nettopp kommet tilbake fra denne morgenens treningsøkt – på tennisbanen. Dagen i forveien var det boksing.

– Etter at jeg fikk parkinson, har trening etter hvert blitt jobben min, forteller den tidligere TV-profilen.

Tennis har han holdt på med i mange år. Parkinsonboksing er relativt nytt, men ikke desto mindre nyttig og intenst. I tillegg går han turer sammen med kona Marianne. Dessuten sitter han i styret i Oslo og Akershus Parkinsonforening. Til sammen gir dette en ganske full trenings- og aktivitetskalender under overskriften «kjempe mot parkinson».

– Fellesskapet som treningen og arbeidet i Parkinsonforeningen byr på, betyr mye, forteller han.

Tidlig krøkes

Ivar er født og oppvokst i Grønnegata i Oslo, og flyttet til Bærum da han var 14 år. Helt fra han gikk i første klasse, var det naturlig at Ivar endte opp som konferansier på juletilstelninger på skolen. I en alder av 7 år tok han imot publikum, ønsket velkommen og introduserte de som skulle opptre.

– Hvordan læreren min så raskt fant ut at det var nettopp meg som skulle ha den rollen, det vet jeg ikke, men hun var så stolt av meg. Jeg har alltid vært glad i å gjøre sånne ting, forteller mannen som endte opp med å gjøre nettopp dette til sin karriere.

Musikk i fokus

Det var aldri noen plan at karrieren skulle bli slik den ble. Men han hadde i utgangspunktet et sterkt ønske om at folk skulle få mulighet til å høre samme musikk som han selv var glad i. Siden har han vært døråpner for mange generasjoner nordmenn inn til musikkens vidunderlige verden. Fremdeles står musikken sentralt i tilværelsen.

– Når jeg ser en gitar, så tror jeg fremdeles at jeg kan spille på den. Hjernen og erfaringen min tilsier at det går, men fingrene mine vil ikke det nå. Finmotorikken fungerer ikke slik som før. Formen varierer veldig, sier han. Heldigvis trenger man ikke fingre for å høre på musikk. Ivar blir blant annet inspirert av sin yngste sønn som er glad i moderne jazz og rock.

– Erik får meg til å høre på musikk jeg synes er veldig spennende, blant annet norsk progressiv musikk. Ellers har jeg spillelister til ulik bruk, og er åpen for det som tilfeldigvis kommer min vei. Jeg hørte forresten på A-ha sin nye plate i går, forteller den tidligere Beat for Beat-generalen.

Alt for Norge

Han er opprinnelig utdannet lærer og har også jobbet som det. Da ungene var små, var han også hjemmeværende pappa i en tid hvor dette ikke var like selvfølgelig som i dag. I tillegg har han blant annet vært event-produsent, direktør og eier av eget plateselskap, og ikke minst låtskriver. Hvem husker ikke fotball-landslagets kjenningsmelodi «Alt for Norge» eller popgruppen Dance with a Stranger sin hit «The Invisible Man»? Begge er signert Ivar Dyrhaug. Pluss mange andre låter, og mye annet innenfor norsk musikkproduksjon. Karrieren har vært lang, flerfoldig og begivenhetsrik.

Fight back

Det har gått fem år siden han fikk bekreftet diagnosen Parkinsons sykdom, og et års tid siden han i podkasten «Uttafor men Innafor», og deretter i VG, fortalte at han hadde sykdommen. Ivar tror selv han har hatt sykdommen i omtrent åtte år.

– Diagnosen har aldri vært hemmelig, men det var greit å gå ut med det, så slipper noen å lure på hva det er med meg. Jeg har parkinson og lever godt med det. Edgar Valdmanis i Oslo og Akershus Parkinsonforening spurte om jeg ville være med i en podkast-episode, og jeg sa ja. Deretter tok VG kontakt og jeg takket ja til det også. Reaksjonene i etterkant har utelukkende vært positive. Folk spør hvordan det går, og vil gjerne høre at det går bra. Jeg kan jo uansett ikke svare noe annet når noen spør. Men det går bra, forsikrer Ivar.

Da klokken stoppet

Vi skal tilbake til året 2014. Ivar hadde kjøpt seg ny klokke, et armbåndsur av det automatiske slaget som skulle trekke seg opp av seg selv når armen var i bevegelse. Han var riktig så fornøyd med sitt nye kjøp, satte den på sin venstre arm og gikk lange turer. Den virket imidlertid ikke som den skulle, trodde han. Igjen og igjen oppsøkte han forhandleren som ikke fant noe galt med klokken.

Ivar er fremdeles litt flau over dette. Men som den observante leser vil skjønne, hadde det hele sin naturlige forklaring. Kort tid etter kom det for en dag at Ivar hadde parkinson. Den naturlige pendlingen i venstrearmen var mer eller mindre forsvunnet. Dermed fikk ikke klokken optimale driftsvilkår.

– Jeg merket snikende symptomer også under Beat for Beat-opptak. Det ble etter hvert vanskeligere å bevege seg smidig. Føttene mine var ikke helt i kontakt med hjernen. Sånn er det fremdeles noen ganger, sier han.

Sliten og lykkelig

Ivar forteller om dagens tennistrening, som han ikke er fornøyd med.

– Jeg blir alltid sur på meg selv når det går dårlig, men det er tydelig at det er parkinson som har skylda. Da er det om å gjøre å tåle det uten å bli bitter. Tennis er veldig målbart. Med boksingen er det annerledes. Rock Steady Boxing er en treningsform som har som hovedmål å gi folk med parkinson styrke til å kjempe tilbake. Noe av poenget med boksetreningen er at den er hard, men også veldig sosial.

– Jeg tøyer strikken så langt jeg klarer, og reiser alltid fra boksetreningen kjempesliten og lykkelig. Jeg har ikke noe tall på om jeg har vært god eller dårlig. Men det spiller ikke så stor rolle. I boksegruppa er alle venner, med felles utfordringer og i samme båt. Boksetreningen varer i drøye to timer hver gang, to til tre ganger i uken for den som vil og kan.

– Det tar mye tid, men det er på en måte jobben min nå. Jeg må gjøre som slagordet i boksegruppen – «Fight back» – for å holde meg i form. Det er dårlig betalt i kroner og øre, men samtidig godt betalt dersom jeg kan gjøre hverdagen og helsa bedre både på kort og litt lengre sikt. Jeg har aldri likt å pine meg selv, men i bokse-gjengen på Jordal er det kjempestas å være. Gruppen har en dedikert og dyktig trener som heter Johnny Carlsen og det er en helt spesiell stemning der som betyr mye for oss som er med. Kommentarene sitter løst og humor er en viktig del av det sosiale, presiserer han.

Dissimilis og åpenhet

I flere år var Ivar engasjert i kulturorganisasjonen Dissimilis for mennesker med utviklingshemming. De hadde blant annet en forestilling på Lanzarote, og opplevde at noen familier fikk etterlengtet synlighet og anerkjennelse. Han forteller at arbeidet med Dissimilis er noe av det mest meningsfulle han har gjort.

– Det er ikke så lenge siden det kunne oppleves stigmatiserende å ha noen med utviklingshemming i familien. Kanskje føler noen det fremdeles. Det samme gjelder parkinson. Derfor følte jeg på at åpenhet om min parkinson var en beslutning som burde være enkel å ta. Når jeg er åpen, byr på meg selv og tuller og tøyser litt, får jeg det samme tilbake fra andre. Såpass må vi våge, enten vi er syke eller friske, synes Ivar.

Håper på bedre medisiner
Ivar synes det er spennende med parkinsonforskning, men er opptatt av at det ikke må skapes falske forhåpninger om urealistiske resultater.
– Jeg har selv opplevd å bli fortalt at det kommer til å komme en medisin som stopper og bremser utviklingen av parkinson i løpet av fem år. Det er unødvendig å rope ulv. Det er mye viktigere å holde motet oppe og ikke gå på bølger av falsk optimisme. Vi skal tro og håpe på fremskritt, men det skal være et visst fundament i det. Men jeg har absolutt tro på at det vil komme bedre medisiner etter hvert, sier han.

Sosial trening er medisin
Ivar er opptatt av hva slags trening og spesifikke øvelser som er bra for personer som er rammet av parkinson og hva hver og en kan gjøre selv, her og nå.

– Da jeg fikk diagnosen, fikk jeg beskjed om å prøve medisiner og gjennomgikk diverse undersøkelser. Men det var ingen som snakket om eller oppfordret meg til hva jeg kunne gjøre sosialt. Det tok lang tid før jeg gjorde noe, bortsett fra å spille tennis sammen med gamle tennisvenner. Jeg tror folk trenger hjelp for å komme i gang med sin «fight back» og å møte andre i samme situasjon. Det gir både fysisk og sosial trening som har mye å si for hverdagen med parkinson. Ivar synes det er godt å være pensjonist, med bedre tid til kona Marianne, deres tre barn og til sammen ni barnebarn. Familien er og blir det viktigste for han.

– Det blir for enkelt å si at bare du har en god basis og et bra liv, trener både fysisk og sosialt, så er det ikke noen sak å få parkinson. Men jeg håper å kunne være med på å gi håp og tro på at det nytter å kjempe tilbake og leve godt, også med parkinson med på lasset, avslutter Ivar.