Hopp til hovedinnhold

De pårørende må ikke bli glemt!

22. september markeres Pårørendedagen i regi av Pårørendealliansen, hvor forbundet er medlem. Tema for Pårørendedagen 2025 er "hvordan kan du hjelpe deg selv?"

Som pårørende er det viktig å tenke på at når du hjelper andre – må du også hjelpe deg selv!

Det er på tide at pårørende blir hørt. Ved å markere Pårørendedagen 22. september kan du bidra til at flere blir sett, får hjelp og slipper å falle utenfor. Det vil være markeringer mange steder i landet.

Det er over 800 000 pårørende i Norge som på ulike måter yter halvparten av all omsorg for syke og eldre. Men mange må streve når den offentlige hjelpen ikke er i samsvar med behovet og denne belastningen gjør at mange pårørende selv blir utslitt og nye pasienter.

Det må ikke være slik. Med mer støtte fra kommunene, arbeidsplassene og støtte i samfunnet så kunne dette vært unngått.

22. september markerer vi i samarbeid med Pårørendealliansen og mange andre organisasjoner "Pårørendedagen" – i arbeidet for at også pårørende skal få en bedre hverdag.

Løsningen på helsepersonellkrisen står i stua

De kalles pårørende og det er på tide at innsatsen de legger ned, både for sine kjære og samfunnet, verdsettes i kroner og øre.

Klokka 03.12 tikker meldingen inn: “Jeg kommer meg ikke opp fra badegulvet”. Slik begynner det ofte: natten forstyrres, morgenen blir kaotisk, en avtale må flyttes og en kollega må dekke deg.

Som pårørende gjør du det som trengs, og håper det blir lettere i morgen. Men det eneste forutsigbare med Parkinson er at sykdommen utvikler seg. Og det påvirker langt flere enn de 13 000 som har diagnosen i Norge i dag. Når Parkinson flytter inn, så flytter hverdagen ut, hører jeg ofte.

Norges Parkinsonforbunds medlemsundersøkelse viser at 81 prosent av pårørende yter hjelp regelmessig. 83 prosent forteller at de er slitne, og 45 prosent oppgir at egen helse er blitt dårligere. Likevel er det bare 4 prosent som kompenseres for arbeidet de gjør.

Det er ikke småtteri. Det er en systemfeil.

Vi vet at Norge vil mangle helsepersonell i årene som kommer. Perspektivmeldingen 2024 viser et behov for 180 000 personer i helse- og omsorgssektoren i 2060, og understreker at det behovet må minskes. Så spørsmålet er ikke om vi trenger de pårørende. Spørsmålet er hvordan vi som samfunn tar vare på dem, så de kan stå i rollen over tid.

I forbindelse med Pårørendedagen krever vi nå egenmeldingsdager for pårørende til personer med Parkinson og andre kroniske sykdommer, etter samme prinsipp som foreldre bruker når barn er syke. Det gjør at du kan stille opp når det gjelder, uten å måtte velge mellom den du er glad i og lønnsslippen.

Et slikt grep krever en viktig erkjennelse fra våre myndigheter, nemlig at omsorgsarbeid er arbeid. Menon Economics har beregnet at pårørende til personer med Parkinson bidro med en verdiskaping på 1,6 milliarder kroner i 2023, tilsvarende 3 000 årsverk. Når innsatsen blir omfattende og langvarig, må ordninger for kompensasjon følge etter.

Noen vil spørre: Har vi råd til å gi mer? Jeg mener vi ikke har råd til å la være. Når pårørende faller ut av arbeid, går av tidlig eller blir syke selv, flyttes jo bare regningen. Den dukker opp igjen som sykepenger, uføretrygd, vikarbruk, rekrutteringskostnader og flere institusjonsplasser.

Smarte tiltak som dette holder folk friske og i jobb, og er billigere enn å reparere etterpå. Hvis omsorg fortsatt skal være viktig i et moderne velferdssamfunn, og det håper jeg at det er, så må vi også behandle den deretter. Med rettigheter, forutsigbarhet og respekt.

Det er slik vi sørger for at flere kan bli boende hjemme lenger, og samtidig tar vare på noen av de viktigste ressursene vi har: de som står i stua.

Generalsekretær Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund.

Medlemsundersøkelsen 2025

I vår medlemsundersøkelse i 2025 ble pårørende partnere til personer med parkinson stilt spørsmål knyttet til belastningene rollen som pårørende kan medføre.

45 % av pårørende partner svarer at deres egen helse har blitt verre på
grunn av rollen som pårørende. 18 % svarer at de blir fysisk sliten av
rollen som pårørende, og 81 % svarer at de blir mentalt, eller
følelsesmessig sliten av rollen som pårørende. 18 % svarer at de ikke
blir slitne.

Pårørende partnere ble også bedt om å anslå hvor mange timer per dag de bruker på å hjelpe personen med parkinson. 19 % svarer at personen med parkinson ikke har behov for hjelp fra den pårørende. Dette er færre enn i 2020, da 26 % av de pårørende svarte det samme.

23 % av de pårørende hjelper den som har parkinson i under en time per dag. 21 % anslår at de bidrar med hjelp 1-2 timer per dag, 15 % 3-4 timer, 6 % 5-6 timer, 3 % 7-8 timer og 12 % hjelper mer enn 8 timer per dag.

Helt avgjørende hjelp i hverdagen

De pårørende som bidrar med hjelp i hverdagen oppgir at de hjelper til med følgende oppgaver:

  • Transport (64 %)
  • Mat og ernæring (56 %)
  • Medisiner (55%)
  • Følging til aktiviteter o.l. (55 %)
  • Økonomi (53 %)
  • Oppfølging av fagpersoner og helsetilbud (51 %)
  • Personlig stell 36 %)
  • Er i alarmberedskap (35 %)
  • Rettigheter (35 %)
  • Annet (15 %)

Kun 4 % av disse pårørende har omsorgslønn eller annen betalt ordning. 31 % av de pårørende oppgir at rollen som pårørende har medført en, eller flere endringer i deres egen arbeidssituasjon, som for eksempel at de har pensjonert seg tidlig (18%), eller at de selv har blitt ufør (5 %).

Øv på å snakke om fremtiden

Til vårt medlemsblad "Tema parkinson nr. 2-2025" beskrev generalsekretær Anita Vatland i Pårørendealliansen flere viktige perspektiver sett fra de pårørendes ståsted. Foto: Torbjørn Tandberg.

– Mange er hovedomsorgsperson for partneren, sier generalsekretær Anita Vatland i Pårørendealliansen.

Tall viser at 800 000 voksne er i en aktiv pårørende-situasjon og yter omsorg, hjelp og pleie til nærstående familie, i alt fra flere timer i uken til heldøgns omsorg.

– Mange som er pårørende, har også egne helseutfordringer som skal ivaretas.

I fjor lanserte Helsedirektoratet et verktøy som heter pårørendeavtale. Målet er å bedre dialogen mellom pårørende og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

– Kommunen skal ta samtalen med pårørende om hva de trenger for å stå i situasjonen, og hvordan de involverte kan jobbe sammen som et godt lag. Jeg tenker særlig på dem som bor sammen med en som er syk, og er hovedomsorgsperson. Hva skjer hvis partneren ogsåblir syk? Da må kommunen ha et tilbud.

– Mange ønsker å klare seg selv, men på et eller annet tidspunkt må vi erkjenne at det er nødvendig å ta imot hjelp. Det er viktig å snakke sammen om hvordan vi ønsker at ting skal være.

Skal voksne barn bli våre pleiere? Kan vi kjøpe tjenester utenfra? Hva kan vi forvente av hjelp fra kommunen?

– Vi må øve oss på å snakke om dette, sier hun.

Hva skal pårørende gjøre hvis de selv blir syke?

– Du må rett og slett si ifra at nå klarer du ikke mer, nå må kommunen ta over hele eller deler av ansvaret. Det er veldig vondt for mange pårørende å gå til det steget, men det er ofte nødvendig. Man må jo få lov til å ivareta sin egen helse. Ingen er tjent med to pasienter som følge av én diagnose.

Bli med på markeringen

Det er på tide at pårørende blir hørt. Ved å markere Pårørendedagen 22. september kan du bidra til at flere blir sett, får hjelp og slipper å falle utenfor.

Det kan være så lite som å henge opp en plakat, ta en telefon til en du vet er pårørende, eller dele en film på Facebook.

Eller så kan du lage en kake og holde et lite foredag på arbeidsplassen din.

Hvert bidrag teller!

#pårørendedagen #jegstøtterpårørende

Se mer informasjon her.

Toppbilde - foto: Kristin Svorte: Parkinson-rammede Sonja er avhengig av ektemannen Sigbjørn for å kunne fungere i det daglige. Nå har han fått en alvorlig diagnose. Hva skjer når pårørende selv blir syke og trenger hjelp?

Les hele saken om Sonja og Sigbjørn her.

Les mre om hvordan du kan bli med på markeringen
Pårørende: Les artikkelen "Når hjelperen trenger hjelp"