Anslagsvis 12 000 har Parkinsons sykdom

I en større sak om tidlige tegn ved Parkinsons sykdom i VG nylig, fremkommer det at parkinson rammer rundt 12 000 personer i Norge. Gjennom en årrekke har forbundet og fagmiljøene offentlig anslått tallet til omkring 8 000 personer.

Espen Dietrichs, professor og overlege ved nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo, forklarer nærmere hvorfor han mener at 8 000 personer med parkinson her i landet nå er et for lavt antall å operere med:

– Jeg vil si at vi nå har anslagsvis 12 000 personer her i landet med Parkinsons sykdom, forteller Dietrichs.

Han peker på at tall fra reseptregisteret viser at det er over 10 000 med diagnosen Parkinson sykdom som behandles medikamentelt. Dietrichs trekker fram at det i en prevalens-studie som ble publisert tidligere i år fra Brakedal, Tzoulis og medarbeidere i Bergen, og basert på tall fra reseptregisteret, fremkommer: "The prevalence for PD in the population was on average 0.2% of the females and 0.23% of the males in the general population".

Nytt tall å forholde seg til

På bakgrunn av dette har professor Dietrichs satt opp et regnestykke som forklarer nærmere hvorfor vi nå bør benytte 12 000 personer med parkinson her i landet, som et retningsgivende antall.

– Norges befolkning er på 5,4 millioner. Hvis vi regner kjønnsfordeling 50:50 både i befolkningen og hos parkinsonpasienter, kommer vi da til over 11 000 med Parkinsons sykdom. Regner vi befolkningens kjønnsfordeling 50:50 (som er ganske nær sannheten), men kjønnsfordeling av parkinson menn:kvinner 2:1 (som også er ganske nær sannheten), kommer vi til 12 000. I tallet inngår sannsynligvis noen med atypisk parkinsonisme, så tallet 12 000 er trolig et lite overestimat for idiopatisk Parkinsons sykdom, men et lite underestimat for alle typer parkinsonisme, sier Dietrichs.

Kilde: Brakedal, B., Toker, L., Haugarvoll, K., & Tzoulis, C. (2022). A nationwide study of the incidence, prevalence and mortality of Parkinson's disease in the Norwegian population. NPJ Parkinson's disease, 8(1), 19. https://www.nature.com/article...

– For oss i Norges Parkinsonforbund er det viktig at tallet på antall personer med parkinson her i landet er så riktig som mulig. Da vet vi hvor mange vi har som mål å nå og kan legge opp aktiviteter, tilbud og sette oss målsettinger deretter. Vi må også huske at forbundet har som mål å nå flere enn de som har Parkinsons sykdom. Hele familien rammes når én person får parkinson, slik at forbundet arbeider aktivt for at også pårørende og familier til mennesker med parkinsonisme skal ha så god livskvalitet som mulig, sier generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund.

Hun understreker at forbundet er helt avhengig av at fagmiljøene som følger opp pasienter i ulike sammenhenger i helsetjenesten, eller har tilgang til relevant tallmateriale, jevnlig formidler oppdaterte oversikter over omfang knyttet både til antall personer med parkinson og behandlingsstatistikk i helsevesenet.

– Forbundet har store forventninger til at ulike typer tallmateriale fra blant annet Norsk parkinsonregister- og biobank i Stavanger i fremtiden vil kunne bidra i arbeidet med å gi oss som brukerorganisasjon, helsetjenesten og fagmiljøer kontinuerlig tilgang til mer presist tallmateriale over utbredelse og oppfølging av Parkinsons sykdom på landsbasis, sier Skaanes.

Forbundet mener det er viktig at anerkjente fagpersoner som professor Espen Dietrichs nå bidrar til å oppdatere kunnskapen om antall personer med parkinson her i landet.

– Det er viktig å understreke at vi naturligvis håper at færrest mulig rammes av Parkinsons sykdom, noe forbundet hver eneste dag jobber for. Men når fagmiljøer nå forteller oss at antall personer i en pasientgruppe øker, vil naturlig nok det gi enda større gjennomslagskraft i arbeidet for nettopp de som rammes og deres pårørende, påpeker Skaanes.