Redusert helsetilbud har rammet hardt
Pandemitiden har påvirket helsetilbudet og sterkt redusert tilgangen til helt nødvendig oppfølging og behandling for mennesker med parkinson. Koronakommisjonens rapport peker på at spesielt eldre og sårbare grupper har blitt ekstra hardt rammet.
Generalsekretær Britt Inger Skaanes i Norges Parkinsonforbund mener koronakommisjonens nylig fremlagte rapport er viktig, fordi den på en grundig måte gjennomgår alle samfunnsområder og tar for seg helheten i hvordan myndighetene har håndtert pandemien. Rapporten peker på at pandemien har rammet skjevt og at enkelte sårbare grupper som eldre og kronikere har fått et sterkt redusert helse- og omsorgstilbud.
Koronakommisjonen peker på at redusert tjenesteomfang kan ha gitt svekket helse og redusert funksjonsevne for grupper av befolkningen.
– Kommisjonen peker på at pandemien spesielt har rammet eldre og utsatte grupper svært hardt. Tilbud om helt nødvendig trening og rehabilitering i mange kommuner har i perioder vært helt nedstengt, eller hatt redusert kapasitet. Det er svært alvorlig for mennesker med parkinson som er helt avhengig av slik oppfølging for å opprettholde best mulig funksjonsnivå, understreker Skaanes.
I tillegg har strenge smitteverntiltak og reduksjon i tilgang på kommunale helse- og omsorgstjenester rammet personer med funksjonsnedsettelse som har store og sammensatte behov, og som trenger tjenester både fra spesialisthelsetjenesten og kommunen.
Hun peker også på at pandemien har ført til økt ensomhet, isolasjon og en ekstra belastning på pårørende. Beboere på sykehjem har vært ekstra sårbare. Forbundet har i koronatiden hørt mange sterke historier om besøksstans på sykehjem og isolasjon av beboere med parkinson over lengre perioder.
Les koronakommisjonens rapport
Mangelfullt tjenestetilbud
For mennesker med parkinson og pårørende er en bruker- og pasientundersøkelse fra Statens helsetilsyn i 2020, som det også refereres til i koronakommisjonens rapport, beskrivende for hvordan koronapandemien har rammet mange. I undersøkelsen svarer 40 % av mennesker med parkinson at de har fått et mangelfullt tjenestetilbud siden mars 2020.
– I undersøkelsen som Norges Parkinsonforbund har vært en del av fremgår det at 92 % av personer med parkinson mener pandemitiden har påvirket deres helsetilstand negativt. Det er alvorlig, påpeker Skaanes.
Da Norge stengte ned i mars 2020, opplevde mange at behandlingstilbudet ble stengt over natten og timer hos nevrolog ble utsatt på ubestemt tid. I tillegg ble mange rehabiliteringstjenester borte. – Situasjonen var rett og slett slik at mange ikke fikk den hjelpen de trengte for å kunne beholde best mulig funksjonsnivå og ha en så god livskvalitet som mulig, understreker Skaanes.
Det fremkommer også i rapporten fra Statens helsetilsyn at mange av tjenestene ble endret uten medvirkning, og mange brukere opplyser at de ikke ble informert om forandringer som ble gjort.
299 personer med parkinson og 76 pårørende har svart på undersøkelsen, fra Statens helsetilsyn, som viser at mange av de mest sårbare ble hardt rammet av nedstengningen i mars.
Ikke sett alle konsekvensene
Skaanes understreker at vi ennå ikke har sett alle konsekvensene nedstengningen av samfunnet i mars 2020 har medført for mennesker med parkinson. Koronakommisjonen sier også at det er for tidlig å konkludere med de langsiktige konsekvensene av pandemien.
– Våre foreninger over hele landet har i stor grad måttet sette sine faste, fysiske møteplasser på pause. Derfor er det gledelig å se at mange har snudd seg om og tilrettelagt for digitale aktiviteter for medlemmene, men den nære kontakten mellom våre medlemmer har dessverre i stor grad vært ikke-eksisterende i pandemitiden, sier Skaanes. Samtidig er det et håp om at samfunnet om ikke altfor lenge vil kunne gå tilbake til en relativt normalisert situasjon.
– Det blir derfor framover viktig å sørge for at tjenester og tilbud til mennesker med parkinson kommer ordentlig igang igjen etter pandemien, og at de igjen får normal tilgang til helt nødvendige rehabiliteringstjenester, kvalitetsmessig god oppfølging i kommunal pleie- og omsorgssektor og tett oppfølging av nevrolog og sykehus.
Hun understreker at forbundet vil følge situasjonen tett framover og ha dialog inn mot fagmiljøene.
Enkeltmenneskene
Koronakommisjonens rapport beskriver samfunnets håndtering av pandemien og hvordan enkeltgrupper og tjenestetilbud har blitt rammet. Men det er mennesker og enkeltskjebner bak tallene og statistikkene. I parkinsonsammenheng har enkeltmennesker stått fram under pandemitiden og fortalt de personlige historiene og vist at ensomheten har et ansikt.
Svein og Bjørg Stuge kan endelig klemme igjen. Etter måneder med råd og regler om å helst ikke røre hverandre, kan ekteparet som har vært gift i over 50 år gi hverandre gode og lange klemmer uten å være redd for koronasmitte. Begge har nå tatt to doser med Covid-19-vaksinen.
Svein, som er pårørende til Bjørg som bor på sykehjem, oppfordrer personer med parkinson og pårørende om å ta vaksinen. Det har vært et utfordrende år, synes Svein. Han gleder seg til å klemme masse på sin kjære kone, barn, barnebarn og resten av familien igjen, uten å tenke på munnbind og 2-meters-regel.
Ensomhetens år
Pandemitiden har forsterket situasjonen for Geir Steinkjær og alle som før pandemien også kjente på ensomhet i hverdagen. Geir Steinkjær er ung. Han fikk parkinson som 45-åring. Er mye alene og føler seg ofte ensom. Geir har satt ord på sin ensomhet og vist at ensomheten også har et ansikt. At opplevelsen av ensomhet faktisk er noe som er i blant oss hele tiden, korona, eller ikke.
– Jeg vil jo ut og være blant folk, men jeg føler jeg nesten blir presset til å være inne, forteller Geir. Nå under pandemien opplever han bare det å gå i butikken som et stressmoment. For Geir er det viktig å ha nærkontakt med andre mennesker, og sosial omgang med venner.
– Det er bra for parkinsonhelsa. Det å kunne møtes fysisk, gjøre noe sammen, dele opplevelser, skape gode minner sammen – det er akkurat slik det å være menneske dreier seg om, peker han på.
Et stort antall nordmenn kjenner daglig på ensomheten, og mangler et nært nettverk av mennesker rundt seg i en normaltid. Men for Geir og mange andre i samme situasjon merkes koronatidens begrensninger ekstra godt.
Les hele saken om Geir Steinkjær
Ta vare på deg selv
Leif Klokkerhaug (78) har gjort mye for mange, i mange år. Parkinsonsaken har stått hans hjerte nær siden kona Elin fikk diagnosen for 21 år siden. I dag bor Elin på sykehjem. Det ble ekstra tøft for Leif da koronasituasjonen oppsto i mars i fjor. På grunn av smittefaren ble han avskåret fra nærkontakt med kona.
– Jeg fikk ikke komme inn til Elin på besøk. Hun satt på rommet sitt, jeg stod utenfor vinduet og frøs.
Les hele saken om Leif og Elin
Hør ParkisPodden «Korona spesial»
Foto av Britt Inger Skaanes øverst i artikkelen er tatt av fotograf Terje Rakke.
